Comments on Aar�n Ben Yusef

A Gustavo

Pep Maria — Wed, 08 Sep 2010 21:38:25 +0200

Son muy pocos los datos para poder opinar. Entre otras cosas no s� si cuando le hicieron la laringectom�a total ya le quitaron algunos ganglios para comprobar si reten�an c�lulas cancerosas. Los ganglios son n�dulos en agrupaci�n en forma de racimo en distintas partes del cuerpo que se encargan de destruir c�lulas malignas, pero si �stas le llegan en demas�a queda saturada su funci�n y se acumulan en uno o varios n�dulos con el riesgo de que se vayan diseminando las c�lulas cancerosas por el sistema linf�tico y propagando el c�ncer a otros �rganos. Siempre es preocupante la inflamaci�n de g�nglios cuando ha habido un c�ncer previo. Evidentemente, hay que ir a una nueva intervenci�n para quitar los g�nglios afectados y esperar que no haya diseminaci�n cancerosa. Poco m�s puedo decir. �Que todo vaya bien!

Sobre el olfato

Maite Arenas — Wed, 08 Sep 2010 20:46:20 +0200

Ultimamente me he ido dando cuenta que despues de cinco a�os de haber sido radiada y laringectomizada el olfato cada dia es menor .Hace unos dias lavando la manta del caballo cuyo olor ,segun mis hijas era isoportable ,yo no era capaz de olerlo.Me voy dando cuenta que olores que son muy fuertes no soy capaz de detectarlos. Yo uso bastante el paso del aire por la nariz asi que no se si esto es una secuela de la radiacion mas que de la operacion de laringe.Tambien me he ido dando cuenta que el gusto lo tengo bastante perdido ya que sabores muy salados o muy picantes a mi me parecen normales.�Podria ser una secuela de la radiacion?.Ya que creo que recien operada esto no me pasaba.

Desde B.Aires

Gustavo — Wed, 08 Sep 2010 16:48:51 +0200

Buen d�a Sr.
No se como he llegado aqui, pero como mi hermano fue operado en el mes de Marzo y le hicieron una laringectomia total, se recuper� muy bien y ahora est� con muchos dolores y de acuerdo a una tomografia lo tienen que volver a operar por el tema de ganglios, y el medico me parecio que no me dio un panorama muy alentador, estoy un poco asustado...cual es su opinion?
Mil gracias!

FELICITACIONES

M� Teresa Estell�s — Tue, 07 Sep 2010 15:56:38 +0200

Desde la Asociaci�n de Logopedas de Espa�a y personalmente quiero felicitaros en especial a Pep Miro por la magnifica labor que esta�s haciendo con vuestro apoyo, trabajo y entrega a todo el colectivo de personas laringuectomizadas y a los profesionales que nos encargamos de la rehabilitaci�n.
Un fuerte abrazo.
M� Teresa Estell�s
Presidenta de la Asociaci�n de Logopedas de Espa�a

Filtros para laringectom�a

LGC — Mon, 06 Sep 2010 12:23:16 +0200

Buenos d�as!!
Mi madre est� laringectomizada desde hace tres a�os. Por medio de una asociaci�n, conocimos unos dispositivos que se colocan por fuera del estoma y filtran el aire, lo cual reduce los ataques de tos y minimiza las impurezas. Adem�s, consiguen, mediante una membrana permeable, conservar la humedad cuando se espira el aire por lo que la respiraci�n se hace mucho m�s c�moda.
Pod�is encontrar m�s informaci�n en a web de atos-medical (www.atosmedical.com). Los dispositivos se conocen con el nombre de "PROVOX" y est�n compuestos de dos piezas: una que se adhiere al cuello y otra, que funciona como tap�n y es lo que realmente filtra. Los hay de muchos tipos, tama�os y formas.
Adem�s, para los residentes en Espa�a, os dir� que se pueden obtener con receta m�dica, y en el caso de ser pensionistas, son totalmente gratu�tos. El precio de venta en mercado son unos 100�, aunque igualmente est� financiado por el SNS.

testimonio

Cecilia Rebolledo Vergara — Mon, 06 Sep 2010 04:27:51 +0200

hola mi nombre es cecilia y tengo un hijo con traqueostomia desde el preimer mes de vida, ahora tiene 5 a�osn 3 meses. Empeso usando la canula sherly y salio muy buena especialmente para los ni�os peque�os y ahora usa canula rush sin balon y endocanula donde sirve para lavarse facilmente en la casa, el problema es que comercializa solo en lugar del pais y su valor es aprox 20000.
La recomiendo a los ni�os por lo inquieto que son ya que al tirar la endocanula queda la canula adentro, lo que permite no ahogarse, or eso estoy muy agradecida de este producto, uno de los progresos que a tenido con esta canula es la disminucion de su seudomona.
Saludos.

Le envio mis mejores deseos

Jose Antonio Beltran — Mon, 06 Sep 2010 01:48:13 +0200

Hola a todas
Me da mucho gustos enviales u cordial saludos mi mi nombre es Jose Antonio y soy Laringetomizado y me siento afortunado de vivir creo que aun no entiendo que me paso pero tengo el apoyo de mi familia y amigos y soy feliz ustedes tambien se ven felices les envio un cordial saludo desde Veracruz, Mexico

A Francisco Desm�

Pep Maria — Fri, 03 Sep 2010 21:47:31 +0200

No s� si con la reconstrucci�n que dices es posible ejercitar la voz esof�gica. �Ha preguntado a su otorrino?
De todas maneras, siempre queda la posibilidad de utilizar un laring�fono, lo que llaman "laringe externa".
Estoy a su disposici�n para seguir comentando lo que precise.

A Marta

Pep Maria — Fri, 03 Sep 2010 21:41:07 +0200

Si no tiene ning�n impedimento en el es�fago (y es de suponer que no lo tiene), puede aprender a hablar con la voz esof�gica. �En qu� tiempo? Esto tiene m�s dif�cil respuesta. Depende de sus condiciones esof�gicas y de su constancia en los ejercicios, por una parte; por otra, del m�todo y los conocimientos de quien le ense�e.
El laring�fono, para m�, es un recurso para cuando no se puede hablar de otra manera y con �ste tal vez se consiga. El laring�fono es precisamente para hablar sin cuerdas vocales.
Si necesitas m�s aclaraciones, no dudes en preguntarme.

Ascenso gastrico

Francisco Desm� — Fri, 03 Sep 2010 21:09:15 +0200

Felicitaciones y a la vez quisiera me oriente en lo siguiente.�Fu� operado de cancer al es�fago,me hicieron un ascenso gastrico,pero me extirparon las cuerdas bucales,la faringe,la laringe,la tiroides,la v�lvula superior e inferior del esfinger,parte de la traquea.Utilizando el estomago me fabricaron el nuevo es�fago.Por favor orienteme que hacer para tratar de hablar.Milgracias.

dudas

marta — Fri, 03 Sep 2010 21:01:46 +0200

puede una persona de 84 a�os que estabe perfectamente tanto fisica como mentalmente, ahora que no puede hablar.aprender el habla esofagica, en cuanto tiempo,sera mejor el laringofono, se puede usar sin tener cuerdas vocales

A Vinicio

Pep — Thu, 02 Sep 2010 02:37:49 +0200

Tienes raz�n, es una complicaci�n que no importaba se hubiera dado.
Intentar� saber algo de lo que preguntas.
Mientras tanto creo que vale la pena pruebes un remedio no probado cientificamente: tomar un vaso de agua con una cucharadita de bicarbonato s�dico diluido en per�odos semanales alternos. El c�ncer se desarrola en medios �cidos y el bicarbonato es una base que reduce la acidez. Las contraindicaciones son pocas: que el est�mago lo tolere y que no aumente la alcalinidad de la orina. Con la dosis que te he dicho no es probable de alcalinidad. Esto y mucho esp�ritu positivo que genere hormonas inmunes, puede ser una ayuda importante para frenar el c�ncer.
Si consigo saber algo m�s te lo digo.
Un fuerte abrazo.

Saludos desde el Sur

Vicente "Sevilla" — Thu, 02 Sep 2010 01:39:33 +0200

Hola a todos.
Maria Jose de Barcelona, dile a tu padre que lea lo que ponemos aqui.Que empecinarse en que el mundo se acaba, es mala terapia.Ya se que es dificil al principio, pero que el tiempo va poniendo a uno donde le corresponde.A veces nos empecinamos mas en seguir en el pozo, que en salir de �l.Cuando se le vaya pasando las posibles secuelas de la radio y la quimio ,que te dejan medio atontado,se ir� animando poco a poco. No hay que comerse el coco solo con el tema de volver a hablar...sino que hay que comenzar a comerse el coco pensando en disfrutar el que estas vivo, y sacarle partido precisamente a esto. Tendr� algunas limitaciones pero que si se lo propone seguira adelante con una buena calidad de vida.Asi habemos muchos.Animos a ti y a tu padre.Hasta luegooooo.

YA ACABAMOS EL TRATAMIENTO DE RADIO Y QUIMIO

Maria Jose de Barcelona — Wed, 01 Sep 2010 16:51:22 +0200

Hola a todos. Hacia tiempo que no decia nada. Bueno con esto de las vacaciones ya se sabe. Pues mi padre el lunes pasado dia 30 termin� su �ltima sesi�n de radio y de quimio. Ha sido un mes de julio y agosto muy duro y pesado.Las cosas no estan siendo f�ciles... La quimio ha sido dura. mas que la radio. Han sido solo 3 sesiones pero de 6 horas cada una y bueno que os voy a contar que no sepais...
Me gusta mucho ver que todos los operados siguen adelante y luchan y se "adaptan" a su nueva vida, con una armonia y un bien estar, cosa que en casa de mis padres no es asi, y todo es m�s dificil. Pero bueno, a mi me gusta mucho leer que se sigue adelante y ver que entre todos nos echamos una mano, pero una mano muy grande. Saludos para todos y seguimos en contacto.

A Erika

Pep Maria — Wed, 01 Sep 2010 13:08:34 +0200

La pr�tesis fonatoria se puede colocar en el momento de la laringectom�a (se llama f�stula primaria) o en otro momento posterior cuando los tejidos y cicatrices se han recuperado de la laringectom�a total (f�stula secundaria).

necesito informacion

erika — Wed, 01 Sep 2010 06:41:37 +0200

hola a mi papi le diagnosticaron cancer laringeo y va ha hacr sometido a laringectomia total. he leido que existe una protesis para la voz, en el centro donde lo van a operar no tienen la protesis, mi pregunta es despues de la cirugia se puede poner la protesis y realizar la fistula traqueo-esofagica. o la colocacion de la misma es durante el procedimiento quirurgico. la verdad si bien es importante la salud de mi padre, tambien lo es para el tener la esperanza de vover ha comunicarse.. la verdad desconosco muchas cosas, tengo miedo...y quiero ayudar a mi padre. gracias

Saludos desde el Sur

Vicente "Sevilla" — Tue, 31 Aug 2010 22:00:50 +0200

Holaaaa:Hola a todos, Hola Josep,��que tal?, Hola Maite.
Como opinion particular al Ba�o y la Ducha, deciros a todos, que mi metodo coincide con el que expone Josep, con un poco de cuidado y tranquilidad no debe haber ningun problema.Despues de tres a�os, me ducho solo con agachar un poco la cabeza y calculando que la ducha no alcance el estoma.El verano pasado, supere la barrera de ba�arme en la piscina, algo que pensaba que no volveria a hacer nunca mas.Siempre que el agua no te supere el pecho y con precaucion, no debes tener miedo ni problemas.Este verano ya le he echado cara dura y por primera vez tras la intervencion,me he ba�ado en la playa,despues de tres a�os viendo los ba�istas desde la ventana y llorando como un ni�o, de rabia. Siempre con las correspondientes precauciones, pero sin cortarme un pelo ante nada ni nadie ,me levante una ma�ana y tome la decision y puedo decir que muy arrepentido de no haberlo hecho antes.El estoma no debe ser motivo de verguenza personal ante los demas.El que quiera mirar que mire.Tambien hay ba�istas en pelotas y no creo que a estas alturas, nadie se asuste de nada, luego entonces, si otros lucen sus partes intimas, porque no voy a lucir yo mi estoma?.Muchas veces amigos y amigas nos buscamos ese posible rechazo nosotros mismos, como justificacion personal para no realizar distintas cosas.Abrir la mente y passsar un kilo de lo que puedan pensar los demas, puede que sea mejor rehabilitacion y terapia que medicamentos y especialistas.
Al principio el laringectomizado,quizas quede mas da�ado psicologicamente que por la propia intervencion, y es cuestion de eharle coraje a la cosa y superar esa barrera traumatica.Mientras mas te tapas, mas curiosidad levantas en los demas, echale cara dura, quitate el pa�uelo muestrate como eres, y a partir de ese momento tu mismo o misma, te habras superado, seras mas feliz y descubriras que no pasa nada y tu mente tambien descansara y se liberara de una carga traumatica innecesaria y da�ina.
Valor y al toro, primo.....y a vivir ....Hasta luegoooooooo.Saludos desde el Sur.

El larigofono

Maite Arenas — Tue, 31 Aug 2010 18:54:43 +0200

Creo que Alberto tiene mucha razon en su consejo . El laringofono debe ser el ultimo recurso que utilice un laringectomizado para hablar. Aunque la voz esofagica al principio parece que nunca se va a conseguir cuando uno empieza a emitir los primeros sonidos es cuestion de paciencia y practica. Debemos darnos cuenta que nuestra forma de hablar de toda la vida hay que anularla y aceptar esta nueva forma de hablar cuyo aprendizaje es como cuando eras ni�os poco a poco.Simplemente hay que ir despacio y consolidar los sonidos que vayan saliendo para poco a poco ir aumentando las palabras .Unas resultan mas faciles y otras mas complicadas pero nada es imposible.Si hay que saber que no todas las operaciones dejan las mismas secuelas y que unos conseguiran una voz mejor que otros pero eso es como en la vida misma.

laringectomia total

alberto traficante — Tue, 31 Aug 2010 18:25:51 +0200

Soy Alberto Traficante de Venzuela, tengo mas de 10 a�os operado de LARINGECTOMIA TOTAL en Estados Unidos Nueva Orleans. al principio fue dificil ya que tenia que comunicarme con se�as ya que no pude volver a hablar, pero tuve la oportunidad de viajar varias veces a Valencia Carabob para realizar la terapia, cuando supe como era el pocedimiento la hice por mi propia cuenta. El aparato bibrador que utilizamos para hablar yo se lo vendi a un doctor operado tambien de la laringe y les aconsejo, no se acostumbren al aparato porque no podran aprender a hablar por su propia cuenta,es dificial pero necesario se los aseguro. Con paciencia, con mucha fe en Dios y con mucha constancia les aseguro que pueden lograrlo. Yo en pocos meses ya pronunciaba vocales,silabas y frases cortas: TA TE TI TO TU TOMA TEMA TIMA TAMO PAPA PEPE HOLA MAMA HOLA PAPA, es como un ni�o al principio; Pero la constancia es lo que importa.

Depues de 9 meses de lucha

Vinicio Santiago — Mon, 30 Aug 2010 23:40:44 +0200

Hola Pep, te cuento que luego de 9 meses de lucha, aprendizajes y algunas batallas ganadas me pidieron realizarme un TAC PET SCAN, tuve que viajar a Miami ya que en mi pais aun no esta disponible ese servicio. Lo que se descubrio no es muy prometedor pues hay tumores regados por varias partes de mi cuerpo, incluyendo higado y pulmon. Para terminar el viaje baje del avion con neumonia y me hospitalizaron de emergencia.
Por ahora los medicos estan discutiendo el nuevo tratamiento, sin embargo les quiero preguntar si alguien conoce algun metodo alternativo para un cancer neuroendocrino de celulas mixtas, ya que al parecer la quimioterapia no ha logrado controlar el avance del carcinoide.
Mil gracias por su informaci�n.

A Iovana

Pep Maria — Mon, 30 Aug 2010 18:58:30 +0200

Te he enviado al e-mail el �ltimo cat�logo de InHealth Blom-Singer.

Guillermo Sevilla

Guillermo Sevilla — Mon, 30 Aug 2010 02:40:36 +0200

Si cronosart@gmail.com

A Guillermo

Pep Maria — Mon, 30 Aug 2010 01:39:41 +0200

Te he enviado un mensaje sobre los aud�fonos a la direcci�n que has puesto en tus comentarios, pero supongo que no te ha llegado, pues he recibido un aviso de dificultades. �Es correcta la direcci�n que has puesto en los comentarios?

Comment on A�o III - Pr�tesis fonatoria, nota hist�rica - II

iovana — Mon, 30 Aug 2010 01:05:41 +0200

mi correo es iovana4@gmail.com

hola! donde puedo conseguir la protesis de bloom

iovana — Mon, 30 Aug 2010 01:03:52 +0200

me gustaria saber si alguien pudiera ayudarme a conseguir la protesis de bloom de singer,lo que pasa es que busque en mexico pero no he encontrado aun, si alguien pudiera ayudarme le agradeceria muchisimo hojal que si se pueda.