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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Categoría: Mi cáncer

Año II - Unos días en la 527

Día del cáncer de mama

Pues no sólo parece que no, sino que realmente hay que afirmar que no. El nervio vago -lo hablé con el Dr. Secades- no interviene en mis dolores de cabeza, que a veces se inician al toser y otras simplemente se incrementan; y que en las últimas semanas están siendo más frecuentes y más intensos. Por lo demás, continúa, lentamente, la evolución con mejoría progresiva. Y en cuanto a la voz, puedo mantener conversaciones con frases largas y entonadas. Por tanto, todo sigue dentro del orden previsto –por cierto, favorable- en una laringectomía seguida de radioterapia y una traqueotomía, con el añadido de una prótesis fonatoria.

Sé que tengo asuntos pendientes de explicar, como la petición que me hizo Claudia, la ya mi amiga fonoaudióloga argentina, sobre mi experiencia sobre la práctica y problemas en la alimentación de los operados de laringe. Tampoco estará de más decir algo sobre la posibilidad y conveniencia del uso de la prótesis fonatoria y otros medios de ayuda para la emisión de voz. También, intentar saber en qué situación se halla la asociación de laringectomizados cuya creación –una vez desaparecida ALBA– parecía inminente.

Pero hoy, Día internacional del cáncer de mama –cuya asociación sí está funcionando en Baleares-, por su afinidad “gremial” quería referirme a este otro tipo (o tipos) de cáncer, ya que, por uno de ellos felizmente extirpado y en vías de curación total, he demorado la continuidad de mis escritos “Año II”.

Espero que se me levante la restricción sobre su mención. Dándolo por hecho, cosa que propiciaré con dar a leer el borrador de este artículo, diré que hemos pasado unos meses de zozobra y unos días, esta vez, en la habitación 527. Amalia, que ha sido la afectada, no sé si porque en casa hemos perdido el miedo a la palabra cáncer, lo ha llevado y lo está superando muy bien. No me cabe la menor duda de que dentro de un tiempo –yo diría que ya puede hacerlo- podrá también decir “yo tuve un cáncer”.

Año II - ¿Pinta algo el nervio vago?

Posiblemente es cosa del nervio vago y sus ramificaciones. Tendré que aclararlo y también intentar averiguar por qué se le llama vago. El mío, si se trata de él –y no me extrañaría que así fuera– estuvo muy activo en la clínica y bastante al regresar a casa; luego pareció amodorrarse, como conviene a su nombre,

Nervio vago
Henry Gray (1825-1861).
Anatomy of the Human Body. 1918.
Course and distribution
of the glossopharyngeal,
vagus, and accessory nerves.

pero, ahora, quizá contagiado porque yo no paro, ha querido sumarse a mi actividad, y, cuando toso por algún cosquilleo en la tráquea o por expulsar mucosidad o alguna filtración de líquido, el trallazo que me da en la cabeza, especialmente en la zona fronto-parietal derecha, es agudo, fuerte y duradero.

 

Por lo demás me queda aún algo del edema submentoniano, la frecuente ‘garra’ en el cuello se está aflojando y el lado izquierdo de éste y el hombro, que han venido siendo los más obstinados en no alcanzar la posible normalidad, parece que, a pesar de rebrotes de rebeldía, ya van entrando en vereda.

Lo que digo no es expresión de lamento ni de queja, simplemente de constatación de hechos para consuelo de desprevenidos que siguen parejo camino. El Dr. Bonilla ya me dijo que algunas secuelas de rigidez y el edema submentoniano, en algunos casos requieren años para mitigarse o desaparecer, y yo añado que mientras ello dura hay que acostumbrarse a llevar una vida normal y seguir con las actividades habituales y, cuando es necesario, relajarse un rato recostándose en la cama o acomodándose en una butaca.

¿Y qué le vamos a hacer? Ya comenté que lo que me queda son sólo secuelas. Y así parece ser. Me han efectuado un TAC cérvico-pulmonar (el correspondiente al transcurso de otros seis meses) y el resultado, como el anterior, es satisfactorio. Hoy, por la tarde, he de ir a la consulta del Dr. Secades para la revisión mensual y le llevaré el informe y las placas del TAC, aunque la “Conclusión” ya se la adelanté en cuanto tuve el resultado, pues iba a estar ausente unos días. Y en la consulta comentaremos este “dolorcillo” fronto-parietal, que, a veces, se produce sólo con hablar (pienso que el esófago no debe de llevarse muy bien con el nervio vago).

Año II - Los fumadores en la pecera del escarnio

Los fumaderos de opio son tranquilos y acogedores y algunos hasta lujosos (por fotografías y por el cine ésta es la impresión que tengo).

No pido tanto de los lugares habilitados para fumar en el aeropuerto de Madrid, que no llegan a cuartucho. Son una especie de checa. No creía que la persecución gubernamental de los fumadores fuera tan malvada.

Según he visto por televisión, Pipesen un reducto de unos veinte metros cuadrados se tienen que meter todos los que quieran fumar y, además, han de estar en pie y apiñados; un tubo amenazante sale del cielo raso, dicen que para absorber el humo, pero más bien parece para gasificar a los desgraciados que allí entren.

Por si la mofa fuera poca, el reducto es de paredes transparentes, vaya, de vidrio, y así todo el mundo puede ver el acto denigrante que cometen los de la pecera.

Expuestos a la vergüenza pública quizá escarmienten y dejen de fumar.

Como es de suponer no defiendo a los fumadores. Creo que es mejor, para el buen funcionamiento del organismo, prescindir de tragarse el humo del papel, de los aditivos adictivos (la cacofonía es inevitable) y del tabaco (este último, posiblemente, el menos pernicioso del conjunto).

A mí, haber dejado de fumar de golpe hacía unos ocho o nueve años, sin lugar a dudas, me ha favorecido la recuperación de la operación de cáncer de laringe. Y mi buen estado y capacidad pulmonares me permiten mantener la apnea suficiente para un discreto buceo y para poder expresar frases largas, entonadas y sonoras con la prótesis fonatoria.

Insisto: no estoy a favor del tabaquismo y rehuyo inhalar humo, pero tampoco creo que se tenga que maltratar a los fumadores con cuartuchos indecentes. ¿O es que los impuestos que se han perdido por la bajada en la venta del tabaco no permiten hacer mejor las cosas?

Año II - La inmersión es posible

Por poco que uno discurra, comprende que es posible.

No es que quiera ir en contra de lo que escribí en los artículos titulados Pero sí, un poco y El mar y la ducha, porque caerse al mar, para un traqueotomizado, normalmente es para no contarlo; él mismo, quiero decir; los demás –amigos y deudos– lo comentarían como la causa del fin. Pero hay que reconocer que, con los días extremadamente calurosos que hemos pasado, agobiantes para cualquier persona y especialmente para quienes metemos el aire sofocante directamente en los bronquios y pulmones, andar al atardecer por la orilla de una playa y respirar el aire marino es un alivio y tonificación.

Sin embargo, conviene no ceder a la atracción del mar y no entrar en el agua. En una piscina es distinto. Las precauciones son fáciles de tomar: solo hay que bajar por los peldaños en una zona en que se pueda estar en pie, fijar la línea de flotación cuatro dedos por debajo del respiradero y evitar que el agua no la rebase. Así, en la piscina, respetando la zona de profundidad prefijada, se puede efectuar la inmersión. No es un descubrimiento mío; hace años lo realizó un amigo, al que operaron antes de sus cuarenta años y de ello hace ya veinte.

Tríptico de la piscina
Tríptico de la piscina

Al hablar con la prótesis –voz traqueoesofágica– he ido adquiriendo práctica en rellenar de aire la zona pectoral y abdominal y, una vez almacenado el aire, con el dedo medio de la mano izquierda obturar el estoma totalmente.

De esta forma, reteniendo el aire inspirado es posible, como para cualquier persona, realizar la inmersión y moverse bajo el agua, cuidando, claro, de no destapar el estoma hasta que, éste, esté por encima de la línea de flotación.

Año II - La prótesis no se nota

Se me ha preguntado qué pasa con el artificio metido en la garganta, si se nota alguna molestia o la presencia de un cuerpo extraño.

A pesar de tratarse de una zona muy sensible, en la que está metido el tubito que termina en dos anillos de retención, uno en el esófago y otro en la tráquea, no se nota su presencia.

La intervención quirúrgica consistió en efectuar una punción desde el interior del esófago al interior de la tráquea y ensanchar el orificio abierto con un dilatador para luego ubicar la prótesis pasándola desde el estoma. Puesto que se hizo bajo anestesia general, aunque de dosis baja, lógicamente, no me enteré de nada; y ni al despertar ni posteriormente no tuve ya dolor, ni siquiera la mínima molestia.

Únicamente, después de la intervención, durante unas semanas noté una ligera sensación de obstáculo al tragar; supongo que por algo de inflamación de la zona.

Por tanto, la pregunta está contestada. La prótesis no se siente; aunque basta iluminar el interior de la tráquea y se la puede ver perfectamente por el estoma.

Uno se da cuenta de que la lleva al tener que limpiarla de mucosidad, normalmente, por las mañanas o, eventualmente, durante el día si se obstruye y deja de funcionar.

Por otra parte, su limpieza -un poco entretenida-, rotando el cepillo en su interior, tampoco resulta molesta; sólo la insuflación de agua con la perilla para el lavado final no siempre es satisfactorio. Si no encaja bien la boquilla de la perilla o si se presiona la ampolla con excesiva energía, rebota el agua hacia la tráquea y hay que expulsarla inmediatamente por el estoma para que no penetre en los bronquios.

Año II - Mi voz sorprende

'L'escriure fa perdre el llegir' (El leer hace perder el escribir), solemos decir en mi tierra. Pues algo así, pero cambiando términos, aunque he hecho propósito de enmienda, me está pasando a mí. Desde que llevo la prótesis de voz estoy hablando con la voz traqueoesofágica, y he ejercitado mínimamente la voz esofágica o erigmofónica, con lo que he retrocedido en la habilidad que iba adquiriendo con ésta.

Resulta mucho más fácil hablar usando el aire que, desde los pulmones, la prótesis aporta a la parte superior del esófago que con el volumen mucho menor y a ligeros intervalos, que la cavidad bucal puede enviar al esófago para, acto seguido, ser impulsado de nuevo y sonar por la vibración del esfínter cricofaríngeo.

La voz traqueoesofágica, por su potencia, modulación y entonación, aunque bronca y de tono cavernoso, sorprende a quienes la oyen por primera vez. Y se admiran del esfuerzo y perseverancia que creen que se necesita para conseguir un habla tan audible, clara y de frases largas no entrecortadas.

Realmente, el esfuerzo y la perseverancia, en este caso, son mínimos. La razón o causa para tan sorprendente efecto está en la perforación efectuada desde la pared del esófago a la de la tráquea y al 'tubito' en ella colocado, que permite la utilización del aire pulmonar.

Salvo en el acomodar la inspiración y obturar la expiración por el estoma en el momento de hablar, la emisión de palabras o sonidos articulados se debe -y eso sí es un ejercicio perseverante de logopedia- a recuperar, después de la operación, la movilidad y gesticulación del aparato bucal y obtener la vibración, a su salida por la boca del esófago, del aire previamente introducido.

Lo primordial es realizar el esfuerzo -con la guía adecuada- para obtener, mejor o peor, la voz erigmofónica (sin prótesis), lo que, desgraciadamente, en algunos casos resulta inviable.

Año II – “Mi cáncer”, ¿título desmesurado?

El Dr. Albert Jovell, ‘el médico paciente’, en una entrevista publicada en El País Semanal del 16 de abril de este año, que he visto ahora en una de esas ‘hemerotecas’ imprevisibles que son las salas de espera de los consultorios, habla de la asistencia médica y de su propia vivencia con el cáncer. También, casualmente, hace unos días vi y oí a Paco Fernández Ochoa, en un programa de televisión, creo que de Antena 3, sobre la suya.

El Dr. Jovell sabe que sufre un cáncer de timo que le está afectando severamente; y se ha unido al equipo médico que le cuida: es médico y paciente. Fernández Ochoa, con cáncer linfático, lo afronta con entereza, sin rebeldía ante ‘el porqué me ha tocado a mí’, con humor y con ganas de vivir. Incluso dice que aún siendo más bien agnóstico, ha descubierto que ‘hay algo’ que le da fuerza y esperanza. Ambos tienen una conciencia clara de los efectos de la quimioterapia y del riesgo permanente en que se halla su supervivencia.

Al leer a uno y oír al otro, me resurge la consideración de la importancia de esta enfermedad que tantas variantes presenta, quizá, con un principio común muy simple: una especie de ‘comecocos’ con actuación progresiva e incansable, que halla muchos puntos de nuestro organismo para elegir. Una sencilla célula que, vista al microscopio recuerda la forma de un cangrejo –de ahí le viene el nombre–, que se multiplica y expande destruyendo células sanas; cuanto más sanas y vigorosas, más vulnerables.

El cáncer es una alteración orgánica que ha sido considerada nefanda y de mal agüero, y, todavía lo es para personas y grupos sociales. Existen prevención y rechazo tanto en hablar del cáncer como en escuchar hablar de él; sin motivo –ni tan sólo es una enfermedad contagiosa–, pero hondamente arraigados. Seguramente, muchas personas consideran que alguien con cáncer es un apestado y además un sentenciado. Lo primero no merece comentario. Lo segundo, cierto en bastantes casos y hasta con desenlaces dolorosos, no es infamante: sólo el anuncio, más definido que para el común de los mortales, de la finitud. Albert Jovell dice: «Ahora soy muy consciente de que el pronóstico es malo, que mi vida tiene fecha de caducidad».

Cualquiera de nosotros sabe de cánceres fatales. Yo mismo he tenido conocidos y amigos con diagnósticos nada esperanzadores; algunos, con plazos que se les iban marcando y acortando progresivamente. Y hasta uno, médico, que telefoneó desde Madrid a otro común amigo de Palma para decirle que le quedaban unos seis meses de vida, el tiempo que le auguraban por el cáncer de esófago que le habían diagnosticado. Otros, sin embargo, posiblemente por el tipo de cáncer y por la oportunidad en detectarlo y en el tratamiento, han tenido y siguen teniendo una larga supervivencia; y hasta la curación de la enfermedad.

El Dr. Jovell, que también es impulsor y presidente del Foro de Pacientes, en la entrevista mencionada, respondiendo a Milagros Pérez Oliva, manifiesta: «Hay un proceso de estigmatización externa que hace que a veces se mire al enfermo como un desahuciado, y también de autoestigmación. A diferencia de otras enfermedades, muchos de los pacientes de cáncer, cuando reciben el diagnóstico abandonan. Abandonan la vida no en el sentido de que se entreguen a la muerte, sino que dejan de vivir la vida que vivían. El impacto es tan fuerte que se produce una ruptura vital. La enfermedad te domina, y la sociedad, de alguna forma, te invita a abandonar cuando te aconseja que cojas la baja y te quedes en casa; cuando, con la mejor intención, te dice: tienes cáncer, ahora debes pensar en ti; haz lo que te plazca. Es una forma de decir: como vas a morir, cumple tus deseos».

Y a otra pregunta, continúa: «En nuestro estudio explicábamos que el paciente de cáncer sufre un proceso de despersonalización. Pasa a ser un yo-cáncer. Yo he luchado contra estas fuerzas que te empujan a recluirte. Yo he dicho: me encuentro bien; voy a trabajar».

Yo, evidentemente, no sé por qué, quizá por mi forma de ser, de afrontar lo desconocido, en este caso tal vez mejor decir lo inesperado, no me he sentido nunca yo-cáncer. El cáncer era una disfunción que se inmiscuía en mi yo, pero veía claro, por el saber y la experiencia que me aportaba el Dr. Secades, que tenía un órgano afectado, importante para la comunicación, del que se podía prescindir; y que una resección total de ese órgano, la laringe, y el vaciamiento de ganglios, en principio no vistos afectados, podía llevarse toda la colonia de ‘cangrejitos’ antes de que hubieran tenido la posibilidad de expandirse.

La rúbrica bajo la que decidí agrupar los artículos sobre mi experiencia y avatares en el ‘bloc’ Aarón Ben Yusef , fue “Mi cáncer”, y ahí sigue. Era un título sencillo y expresivo, pero hoy me parece desmesurado: porque siento que mucho de lo escrito, y todo lo que siga escribiendo, ya no es sobre “mi cáncer” como afección perenne, sino relativo a mi cáncer –el que tuve– y sus consecuencias.

A veces pienso: ¿qué me queda a mí del cáncer? Tengo la sensación que del cáncer no me queda ya nada. En todo caso, la extirpación del cáncer se llevó una parte de la anatomía de mi cuello y originó unos cortes, recortes y reconstrucciones que me han afectado, me afectan y me seguirán afectando; aunque disminuyan las molestias y la zona del cuello y la clavículo-escapular se vayan asentando, sin prisas pero sin pausa, como sin duda va sucediendo, a la nueva configuración.

He llegado a un momento en que me parece una petulancia seguir hablando de “mi cáncer” si todo lleva a creer que soy uno de los privilegiados que lo han superado y, por tanto, cuya ‘fecha de caducidad’ dependerá de otras causas. El mes próximo se cumplirá año y medio de la laringectomía y, a pesar de que médicamente hay que esperar cinco años para darlo por cierto, mi evolución induce a desechar la posibilidad de recidiva o metástasis.

Después de todo lo escrito, sin embargo, mientras parezca que pueda se útil, seguiré escribiendo esta crónica de mi cáncer y de las secuelas y consecuencias derivadas de su extirpación. Supongo que aún hay aspectos que conviene dar a conocer.

Año II – Prótesis fonatoria: cuidado y voz

¿Recordáis los desvanecimientos que tuve en la clínica? El primero en el momento en que Mari Carmen creo que me aplicaba el aspirador en la cánula algo obstruida . Otro dio un buen susto a Amalia –que, además, los sufrió todos y en aquellos días no sabíamos a qué se debían– pues estábamos solos en la habitación. Sucedió así: me levanté para ir al baño, pero no llegué. Me dio un fuerte golpe de tos y sólo recuerdo que di con la cabeza en la pared de enfrente y reboté. Que quedé tendido en el suelo, lo sé por Amalia.

Me dijeron que me quedaba un momento desmayado con la mirada perdida. Al recobrar la conciencia sabía que me había ido y que estaba regresando, pero no sabía ni a dónde ni de dónde, hasta que al levantar la cabeza iba encontrándome, serena y tranquilamente, unas veces con Amalia, otras con una enfermera, alguna con el doctor. Utensilios para limpiezaMis ‘ausencias’ siempre se producían por un fuerte arranque de tos al efectuarme alguna manipulación en la tráquea: aspiración, aerosol, cambio de cánula...

Pues bien, desde que salí de la clínica, sólo una vez había tenido, al cambiarme de cánula una tos con insinuación de desmayo, pero sin llegar a más.

Sin embargo, hace unas semanas, una mañana sentí que estaba regresando. La ausencia creo que fue breve. Tenía la cabeza apoyada de lado en la mesa y los brazos caídos a lo largo de la silla. La linterna estaba en el lado izquierdo en el suelo y la perilla, igual, pero a la derecha. Fue mientras estaba en el aliño matinal.

La prótesis fonatoria requiere limpieza como mínimo una vez al día. Es normal que le entre algo de mucosidad o que se forme una cortinilla sobre su brida delantera, y eso impide el paso del aire y por lo tanto el habla traqueoesofágica.

La limpieza conviene hacerla estando sentado cómodamente y teniendo a mano los utensilios requeridos, entre los que pueden faltar una linterna y espejo para controlar e3l interior de la tráquea, y agua oxigenada para desinfección de los instrumentos. El cepillo, que por su diseño sólo puede penetrar lo necesario, se introduce mojado en la prótesis y se efectúan movimientos rotatorios en los dos sentidos de las agujas de un reloj, y la operación, limpiando el cepillito de la mucosidad recogida,se repite las veces que sean precisas. Previamente cargada con agua, se acopla la perilla a la entrada de la prótesis y se proyectan ligeros chorros de agua, que pasan al esófago, para que la limpieza sea total.

Así Limpieza de la prótesiscomo la limpieza con el cepillo no presenta ningún problema, la impulsión de agua tiene su riesgo. Si rebota hacia fuera de la prótesis, por mal encaje en el orificio o por exceso de presión dada, el agua tiene su caída normal en la tráquea. Y la reacción automática es un estallido de tos para proceder a su expulsión por el estoma y evitar su entrada en los bronquios

Y de ahí viene la conveniencia de estar sentado al efectuar todo ese trajín. Una tos fuerte es la que por una repentina sobreexcitación del nervio vago, produce la pérdida momentánea de conciencia. No tiene mayor importancia, pero, lógicamente, hay que evitar el daño que pueda producirse por una caída incontrolada.

Y ahora que ya tengo la prótesis en condiciones de uso, la mejor demostración de su utilidad es adjuntar un archivo de voz que, activándolo, espero podáis oír sin problemas.

voz_traqueoesof.wav

Año II – La prótesis fonatoria

Vista frontal de la prótesis en su ubicación

Los laringectomizados podemos recurrir a diferentes medios para tener una voz audible. El más simple y natural es la voz esofágica, que es una manera en mayor o menor grado alcanzable por un alto porcentaje de laringectomizados. Existen también mecanismos electro-magnéticos que convierten en sonido audibles las vibraciones buco-faríngeas débiles o casi imperceptibles.

 

Pero, quizá, en caso de una voz esofágica o erigmofónica insatisfactoria, lo que puede deberse a diversas causas, la solución más eficaz y ‘natural’ es la obtención de la voz traqueoesofágica. Es decir, una voz producida por la vibración del aire al pasar por el esfínter cricofaríngeo (neo-glotis), pero que en vez de utilizar el aire insuflado en el esófago desde la cavidad bucal, utiliza el ‘fuelle’ pulmonar, como en el habla corriente.

 

Para que el aire de los pulmones pase al esófago hay que abrir una fístula (orificio) desde el esófago a la tráquea y en ella insertar la prótesis. Prótesis fonatoria La prótesis es un tubito de silicona blanda, con una brida de sujeción en cada extremo; en su interior lleva una válvula de aleta para que el paso se efectúe en una sola dirección, desde la tráquea al esófago, que es la necesaria para la circulación del aire. En el sentido contrario, la válvula impide el tránsito de líquidos y corpúsculos de comida del esófago hacia la tráquea. Para desviar el aire inspirado y retenido en los pulmones hacia la prótesis hay que cerrar su salida por la tráquea y la forma más simple de hacerlo es obturando el estoma con la yema de un dedo. Así se produce una mayor aportación de aire, el pulmonar, pasando por la prótesis, al esófago, con lo que se aumenta el volumen de la voz y además ésta sale más fluida y dúctil.

 

Las prótesis se fabrican en distintos largos, adaptables a las a las medidas requeridas por el paciente. En mi caso, su longitud es de 8 mm. El diámetro del tracto, o paso interior, es de unos 3 mm.

 

El sistema es eficaz, puedo asegurarlo. Pero para su buen funcionamiento la prótesis requiere atención diaria para mantenerla limpia y en perfectas condiciones, y aún así requiere ser sustituida con periodicidad fluctuante según cada usuario. Por otra parte, si bien es una solución espectacular, no es aplicable a todos los laringectomizados.

 

Voces esofágica y traqueoesofágica

 

Año II – ¡Vaya trombón!

Voy a dejar para otro momento la explicación de cómo es y cómo funciona la prótesis fonatoria. Hoy voy a hablar del resultado obtenido y otras consideraciones que creo útiles tanto para los usuarios de la tráquea a través del estoma como de profesionales sanitarios no conocedores de recovecos ORL y de familiares de los ‘agujereados’.

El resultado obtenido –el de la prótesis, claro– es sorprendente. No tengo todavía un control sastisfactorio para el uso del artilugio, pero funciona. En algunos momentos no me sale el menor sonido y si tengo que decir algo he de recurrir al sistema esofágico; en otros, articulo palabras y frases audibles y hasta, a veces, la voz alcanza el sonido de un trombón o de una tuba.

Tengo que aprender a obturar el estoma con un dedo y cogerle el aire –tal vez nunca mejor dicho– a insuflar el aire de los pulmones en el esófago. Y, por mi corta experiencia, entiendo que es lógico que pase lo que se dice en La Venganza de Don Mendo con referencia al juego de cartas Las siete y media, o te pasas o no llegas. Y también es posible que se produzca algún fallo “técnico”, como puede ser la obturación del tracto (el interior del tubito) por mucosidad. Sabía que esto puede pasar: me lo dijo el Dr. Secades y lo he leído en el librito de instrucciones; también lo he comprobado: después de pasar el cepillito circular por el orificio e impulsarle un chorrito de agua con la perilla, se limpia el conducto, con lo que el aire vuelve a pasar correctamente y se produce la voz traqueoesofágica.

Un exceso de mucosidad puede ser impedimento temporal para el funcionamiento de la prótesis. Pero éste no es el único problema de la mucosidad. La mucosidad hay que expectorarla y evitar que se sedimente y reseque, y sobre todo que no se retenga en pulmones y bronquios.

El uso de un nebulizador, aun si no se tienen problemas bronquiales o pulmonares, es muy recomendable y a veces imprescindible en un laringuectomizado. Tener uno en casa puede evitar tener que acudir a la clínica porque la afección se haya complicado. El Dr. Secades me recomendó usarlo y, en especial, tenerlo a mano para los casos en que fuera precisa la inhalación de algún medicamento; Ángel, en la clínica, que contaba con la experiencia de un laringectomizado en la familia, también me habló de su utilidad; y María Llull, amiga y experta enfermera, además de encarecerme que al salir de la clínica lo usara con frecuencia para combatir la sequedad y la acumulación de polvo e impurezas en las vías respiratorias, consiguió que me prestaran uno en los primeros momentos e indagó los modelos de aparato que estaban vigentes con las características requeridas.

Con Nebulizador

Opté por adquirir uno de reducido tamaño y que se pudiera utilizar sin cable de alimentación eléctrica. Así me lo puedo aplicar en cualquier sitio y mientras leo, escribo, uso el ordenador...

Después de la colocación de la prótesis fonatoria, el nebulizador me ha sido de gran utilidad, imprescindible puedo decir. Puesto que la segregación no me ha disminuido y además se le han añadido ligeras hemorragias de algunos puntos de la tràquea, no he padecido ninguna acumulación ni en el fondo de la tráquea ni en los bronquios y pulmones.

El borde del estoma y el interior de la tráquea tienen que estar limpios y sanos a fin de evitar infecciones, hongos o cualquier otra complicación. Mi recomendación es que el estoma y el tracto accesible de la tráquea tienen que tratarse con precaución, pero sin ningún recelo ni temor, y si se tiene buen pulso y vista, ayudándose de una linterna, a veces es conveniente retirar algún resto reseco de mucosidad con una pinzas largas de punta roma.

En cuanto a la voz resultante, habrá que ver cómo queda. La que tenía antes de laringectomía, a pesar de en mis primeros tiempos haber cantado en la Capella Oratoniana y en La Escola Cantorum, no era una maravilla. Ahora, sin embargo, si tuviera que cantar en Pedro y El Lobo de Prokofiev, si me admitían, sería claro para qué papel.

Año II – Tiempo de silencio

Había pensado que podía ser un buen momento para leer, que todavía no lo he hecho, el libro de Martín Santos. Sin embargo, he tenido que desistir porque no he sido capaz de encontrarlo; éste es el inconveniente de tener más de un libro, a veces no das con el que quieres.

Eso del tiempo de silencio viene a cuento de que el lunes me prescribieron silencio total desde que salí del quirófano hasta la revisión del viernes, o sea, mañana, en que por evolución normal, me autorizarán a hablar.

Mi nueva estancia en quirófano no se debe a ninguna anomalía. Ha sido algo programado para que mi voz, que hasta ahora iba siendo esofágica débil, quede complementada con la voz traqueoesofágica. La exploración, unas horas después de la intervención, fue satisfactoria y la prueba de sonoridad, también; pero había que tener unos días de reposo para que la prótesis fonatoria insertada se asiente correctamente en la punción efectuada.

La prótesis o fístula fonatoria es otra de las soluciones aplicables a los laringectomizados. En el próximo artículo me extenderé explicándolo y podré decir el resultado obtenido.

Como veis, la duda que exponía en Mi silencio y yo se está aclarando.

Año II – La voz, antes y después

En el artículo Post626 – La nueva asociación , del 22 de febrero 2006, escribí que la neoglotis, en los laringectomizados, suple la extirpada glotis con sus cuerdas vocales. La neoglotis, también llamada pseudoglotis, es la boca superior del esófago, que conecta con la faringe. Se le ha dado en llamar con esos nombres porque con los ejercicios y práctica adecuados desarrolla unas mucosas y pliegues que adquieren la capacidad de hacer vibrar la salida del aire introducido en el esófago desde la boca y la nariz. La vibración del aire, al igual que el que pasa por las cuerdas vocales, produce el sonido, que el conjunto bucal transforma en voz articulada y reconocible. Evidentemente, la capacidad pulmonar para impulsar aire es muy superior a la del esófago y las cuerdas vocales producen una vibración más intensa y precisa que la de los pliegues de la boca esofágica; por tanto, la voz esofágica, también llamada erigmofónica por originarse en el eructo voluntario o automático, es más débil y menos nítida, variando, además, según las condiciones de cada laringectomizado, habiendo incluso quienes no pueden conseguirla.

 

En otro artículo, Año II – El punto NG, del 2 de abril, decía que otro día explicaré lo que es y porqué se llama así: me refiero a lo de ‘neoglotis’. Llegado a este punto, creo que unas imágenes darán mejor idea de lo escrito. En la primera se puede ver el cambio producido en la estructura interna del cuello por la resección total de la laringe.

Voz normal y voz esofágica

En esta otra he representado, para quienes no conocen el funcionamiento de las cuerdas vocales, una visión de la glotis abierta en el proceso Vibración de las cuerdas vocalesrespiratorio y las cuerdas vocales vibrando para la emisión de sonido. Lo que denominamos cuerdas son realmente unas membranas (semejantes a dos cortinillas) con el borde abultado longitudinalmente, situadas horizontalmente dentro del cartílago tiroides, usualmente conocido como Nuez de Adán. La imagen está a una escala mayor de la real; las cuerdas, en más o menos, tienen 1 cm, y de su tamaño y grosor dependen el tono y las características del sonido.

En otra imagen, he representado las tres fases básicas para producir el sonido erigmofónico o esofágico. Fases para la voz esofágicaPara ello hay que llenar la boca de aire, si es preciso hinchando los carrillos; empujar el aire con movimiento de la lengua y del cuello para introducirlo en el tercio superior del esófago; y por último dar salida al aire efectuando un eructo que la posición de la lengua y dientes transformarán en el sonido requerido. El aprendizaje, que comienza con la modulación de letras, continúa con sílabas, palabras simples, palabras complejas y frases, requiere paciencia y constancia. Vibración de la neoglotisEsta forma de hablar, la erigmofonía, Conxita Jiménez Gutiérrez, enfermera y logopeda, nos cuenta que apareció cuando «Gutzmann, quien fue el primer catedrático de Foniatría en Berlín, observó en 1.908 cómo un paciente recuperaba la voz espontáneamente usando eructos, tras esta mutilante intervención».

Como puede desprenderse de lo explicado, la voz esofágica, si bien innecesariamente, puede obtenerla cualquiera. Las mucosas y pliegues se desarrollan con el ejercicio y la práctica: cuanto más se ejercite el uso de la neoglotis, mejor será la voz obtenida. Y lo que al principio será unos eructos aislados podrá convertirse en un hablar bastante fluido y entonado. Con todo, no todos los laringectomizados tendrán iguales condiciones esofágicas para una solución satisfactoria, y, algunos, desgraciadamente, como ya he dicho más arriba, lo tendrán muy difícil o imposible.

Por mi parte, voy mejorando mi voz esofágica. Pero, mientras tanto, puesto que dije en “El punto NG” que también escribiría sobre la diferencia entre presionar la boca esofágica y tapar el estoma cuando se usa prótesis fonatoria, en el próximo artículo espero poder extenderme sobre esto.

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Nota para tricia

En el artículo “El punto NG”, has puesto este comentario: «Muchas gracias por el artículo. A mi abuelo le acaban de diagnosticar esta semana tumor de laringe y todavía estamos asimilándolo. Buscando información sobre él me he encontrado este artículo y me ha dado mucho optimismo».
Espero, “tricia”, que también puedas ver éste y otros de mis artículos. Comentarios como el tuyo me animan a seguir con mi crónica del cáncer. No has dejado una dirección de correo en el formulario y no te puedo contestar personalmente.

Año II – Mientras el cáncer se queda atrás

«¡Chacho, que viejo estás!», comentaba mi suegro que le había espetado una paisana asturiana al reencontrarse con ella después de muchos años. «Ponte donde estoy y te verás a ti», le contestó rápido él.

No se suele soltar un exabrupto así como saludo. Las expresiones normales, aunque inexactas, suelen ser benévolas y complacientes como «¡Por ti no pasan los años!»; y si se refieren a alguien que ha pasado una enfermedad, ha sido sometido a intervenciones quirúrgicas o tratamientos agresivos, y está pasando una convalecencia... «¡Qué bien te veo!», «¡Tienes un aspecto excelente!», «¡Estás igual que antes!» más bien parecen manifestaciones de buenos deseos y la intención de darle aliento y ánimo.

De todas maneras, siempre es agradable para un paciente oír cosas así de las personas que han estado involucradas en el tratamiento y en las curas inmediatas.

Que uno de los médicos que estuvo en el quirófano, cuando vuelves a encontrarle, reconozca, «a pesar de lo que aún te queda, tu buena evolución», es para creérselo. Igual que te reciban con alegría, al visitarles, las enfermeras y enfermeros de la planta en la que estuviste semanas, con los que se establecieron vínculos afectivos y amistosos, y te digan, como Ángel, que no exagera al decirte que te has repuesto estupendamente, que «en el espejo, tú mismo habrás podido seguir el cambio».

La progresiva superación del cáncer y la disminución de la incertidumbre por la recidiva son un contento compartido en la sexta planta, en la que te sientes un poco como en casa ya que allí viviste y sus pasillos fueron tu recorrido frecuente de paseo empujando la “percha” desplazable con el bote de papilla unido a la sonda de alimentación continua.

Lo que menos me esperaba, sin embargo, fue lo sucedido en mi penúltima visita. Al salir del ascensor me acerqué al mostrador; había una sola enfermera en ese momento y levantó la cabeza para atenderme. Yo me quedé desconcertado y hasta pensé que me equivocaba, que aquella chica sólo debía parecerse a la que no había vuelto a ver en un año.

Pues, no, yo no me equivocaba, pero ella no me había reconocido. Le hablé con mi voz susurrada, y, claro que recordaba las habitación 626, y a José María, pero «¡estaba tan cambiado!»

Tendré que pensar que ni siquiera a mi mismo, tal vez por haberme acostumbrado progresivamente, el espejo me da la diferencia entre dos imágenes separadas por un año. Berta, mi ángel Berta, no me había reconocido. Y me soltó una excusa halagadora irrechazable: «Estás más joven y guapo».

Gracias, Berta. Ya no puedo dudar: quienes me dicen que me ven muy bien, no lo dicen por compromiso ni compasión. Y además, no tengo ningún recato en aceptar y manifestar el cumplido recibido, y menos habiendo iniciado hace unos días el sendero para los setenta.

Año II – El 11 de abril fue lunes

El año pasado, el 11 de abril fue lunes, e iba a ser el primer día que volvería a dormir en casa después de salir, a media mañana, de la clínica.

Desde que, hacía poco, me habían sustituido la cánula de plástico con el globito por la de plata, los últimos días me la había quitado y puesto yo, con inseguridad y poca destreza, por lo que pedía a alguna de las damas de blanco que estuviera a mi lado para atenderme si necesitaba ayuda u orientación. Ya en casa, tendría que cambiármela solo, y ello me daba una cierta inquietud. Durante unas semanas, antes de introducir la cánula, tuve que relajarme y respirar hondo y aún así me originaba alguna tos. Con la repetición llegué a coger práctica y mejorar el tino; raramente me producía algún ligero roce en la tráquea.

La cánula, pude dejarla pronto y no volver a recurrir a ella. Tanto el cirujano como mi médica me aconsejaron que tuviera a mano el juego de cánulas ante una posible inflamación o estrechamiento traqueal. Los he tenido y los tengo cerca –ahora mismo me basta alargar un brazo y abrir un cajón–. Espero que puedan seguir tal como están, limpios y en su cajita ya indefinidamente.

Tengo compañeros, aunque tampoco soy una excepción, que no han podido prescindir tan pronto de este artilugio, y algunos tendrán que seguir usándolo durante mucho tiempo o no podrán desprenderse de él.

Deseo a todos los laringectomizados la suerte que he tenido yo en el asentamiento de la tráquea y del estoma: no he tenido ni irritaciones ni estrechamientos ni inflamaciones ni obstrucciones ni hongos... por no tener, ni siquiera mucosidades algo rojizas por sangre debida a la fragilidad inicial de la tráquea, algo que puede darse y que en cantidades discretas no se debe a ninguna anormalidad ni motivo de preocupación.

Puesto que sigo recibiendo manifestaciones sobre la utilidad de mis escritos, y que debo algunas explicaciones sobre asuntos concretos, no tardaré en escribir algo más.

Año II – El punto NG

Hoy no voy a hablar de carencias y dificultades –tiempo habrá para ello– sino de una nueva experiencia.

Tenía que dar un breve recado a la Dra. Munar y pensé que podía hacerlo por teléfono. Dolça, la persona con la que, fuera de casa, más he hablado con mi voz susurrada y que ya me había oído algunas palabras en mis intentos de voz esofágica, sabría quien le llamaba y entendería, de producirse, mi fracasada comunicación.

La experiencia funcionó: pude decirle lo que quería; y le di, me dijo, una agradable sorpresa.

La próxima vez que la vea le explicaré cómo he conseguido aumentar la potencia de mi voz.

No es ningún descubrimiento mío. Jaime, uno de los compañeros, está usando este recurso y la logopeda, en la última sesión, nos recordó la posibilidad de hacerlo.

Lo he probado y me ha dado buen resultado. Se trata de encontrar lo que se me ha ocurrido denominar el ‘punto NG’ y presionarlo convenientemente. Dicho de otra manera, con uno o dos dedos, hay que ejercer una ligera presión en el estrechamiento superior del esófago para reducir el paso y conseguir que el aire saliente hacia la cavidad buconasal tenga mayor vibración, con lo que se aumenta la intensidad del sonido.

El ‘punto NG’ lo tengo en la parte alta del cuello, detrás de lo que todavía queda del edema submentoniano y, lógicamente, más arriba del estoma. Todavía no lo encuentro siempre a la primera.

El próximo miércoles, en la sesión de logopedia, Lali me podrá decir si estoy haciendo lo adecuado.

Lo de ‘NG’ lo he puesto por lo de neoglotis; otro día explicaré lo que es y porqué se llama así, así como también la diferencia entre presionar la boca esofágica y tapar el estoma cuando se usa prótesis fonatoria.

Año II – Seguiré tecleando

Existen, o por lo menos existían, unos programas informáticos para dar instrucciones y dictar textos al ordenador por medio de un micrófono. Es una alternativa para quienes tienen dificultades para usar el teclado.

En su día, cuando compré uno, lo probé y funcionaba; pero dejé de usarlo porque nunca he tenido predisposición para el dictado ni siquiera cuando tenía secretaria. Prefería, y lo sigo haciendo en general para mis escritos, el borrador, y mejor a lápiz, en silencio, y con la posibilidad de tachaduras.

Con todo, hay que reconocer que el programa para dictar al ordenador, en especial los primeros meses después de la operación, hubiera sido un alivio para mi cuello y brazos tensos y doloridos.

Todo esto lo he recordado ahora, ya que en las últimas semanas el hombro izquierdo, que, a diferencia del derecho, nunca ha cedido totalmente en su tirantez y en un dolor reincidente, en las últimas semanas, decía, el hombro izquierdo vuelve a tener un dolorcillo punzante en la articulación del húmero con la clavícula.

Pero no he podido ni puedo usar el recurso del micrófono; después de la operación, por carecer de voz y ahora, porque lo que tengo es un incipiente intento de habla que, aún en el caso de ir mejorando el volumen y claridad de la fonación, el programa se las podría ver y desear para reconocer los fonemas y su agrupación.

Aunque el hombro se resista, he de continuar con el teclado; no en vano, toda la dificultad de brazos y hombros es consecuencia de la resección de la laringe y ‘aledaños’ y de la ‘remodelación’ de la zona.

Pienso, y quiero creer, que el lado izquierdo, tanto en el hombro como en el cuello, está removido porque, lentamente, se está normalizando. También, parsimoniosamente, está bajando el edema submentoniano; no obstante, al ritmo que lleva, pasará el verano sin que haya desaparecido.

Mientras tanto, continuaré tecleando.

Año II – La nariz y el estoma

Deseo que llegue la primavera para poder saber si la nariz tiene envidia del estoma o es, sencillamente, que el aire frío la incomoda.

El año pasado, cuando el 11 de abril salí de la clínica, el tiempo ya se estaba templando. ¿Era por eso que no tenía la nariz frecuentemente húmeda e intentando gotear?

Ahora, después de dedicar mucha atención al asentamiento y cuidado del estoma, tengo que tener un pañuelo siempre a mano para secar las fosas nasales, y nótese que no he dicho sonarme, porque la nariz se ha quedado sin una parte importante de su utilidad, la de filtrar y calentar el aire de la respiración y la de poder espirar; por tanto, la mucosidad propia hay que secarla, no puede expulsarla (a la de la tráquea no tiene ni acceso).

A la nariz le ha quedado el olfato, eso sí, que aunque con la radioterapia me mermó ligeramente no tardé en volver a tenerlo normal (se dan casos de pérdida acusada por tiempo más o menos largo, y alguno de pérdida definitiva), y también se ha quedado como una entrada de aire, incontrolada, que en tiempo frío refresca la faringe, el esófago y puede llegar al estómago. Por esto, supongo, se produce la respuesta húmeda de sus mucosas; no de querer llamar la atención por envidia al traqueoestoma (simplificadamente llamado estoma y familiarmente, orificio o agujero, que esto es lo que significa) que ya se ha integrado con toda normalidad en mi fisiología y es un “dispositivo” más, con el que me llevo bastante bien y me resulta hasta casi natural, de mi anatomía.

Ya me estoy acostumbrando a que los estornudos, las toses y las secreciones o mucosidades traqueales tengan su salida por el estoma, y a que la nariz sólo tenga la ligera “agüilla” propia.

En fin, este año ya sin cánula y con la tráquea, cuya superficie interior se está curtiendo, veremos cómo se comportan sus mucosas, si la frecuencia de expectoración se va reduciendo, y también si la nariz no precisa tanto uso del pañuelo.

Año II – El mar y la ducha

En un pequeño pueblo marítimo de Noruega había un hombre laringectomizado y la gente estaba conmocionada porque se comentaba que si se caía al mar se hundiría por entrarle el agua por el agujero del cuello.

Evidentemente, no es recomendable que una persona traqueotomizada se caiga a una piscina y mucho menos al mar o a un río.

Y no por el agua que le pueda entrar por la nariz o la boca, que no es preocupante; y que, en todo caso, si es marina, puede serle buena para las fosas nasales y purgante para el estómago.

La que entre por el estoma, en cambio, va directamente a los bronquios y a los pulmones, y hay que expulsarla inmediatamente. Y si resulta necesario, también a un traqueotomizado se le puede aplicar respiración mecánica e incluso la “boca a boca”: para ello, sólo hay que tener en cuenta que la “boca” respiratoria del paciente es el estoma.

En manuales y guías para laringectomizados se aconseja que en las personas traqueotomizadas esta circunstancia sea fácilmente perceptible ante cualquier imprevisto o accidente, y que éstas lleven algún signo visible –una placa en la muñeca, en el cuello...– que lo advierta.

Sin embargo, quienes lo deseen pueden sumergirse en el agua. Un amigo, que antes de la operación era aficionado al buceo, me dijo que tuvo una gran alegría al lograr sumergirse en una piscina; para ello sólo había tenido que ayudar a la apnea obturándose el estoma con un dedo. Y sé de otro operado que logró adaptar un tubo respiratorio de inmersión al agujero del cuello.

Pero dejando estos protector para duchacasos especiales, hay que tener en cuenta que los traqueotomizados tenemos que enfrentarnos al agua en la higiene diaria. En esto sólo se precisa un poco de precaución. Pasadas las primeras semanas, más o menos según los casos, en los que el operado por falta de movilidad suficiente principalmente en los brazos, necesita de ayuda para el baño y la ducha, pronto puede desenvolverse con toda normalidad y sin mayores complicaciones.

Para poder ducharse tranquilamente existe un adminículo de goma con unos agujeros en la parte inferior para poder respirar, que se sujeta al cuello y el agua se desliza sin entrar en el estoma. Al menos, para eso está diseñado. Supongo que hay que cogerle el aire y acostumbrase a él. Yo intenté usarlo y no me convenció. Prefiero, primero, arrodillado en la bañera y la cabeza bajada jabonarla y enjuagarla bajo el agua del grifo y después lavar el resto del cuerpo usando la alcachofa –que más bien se tendría que llamar regadera–, cuyo chorro no me resulta nada difícil de controlar y hasta el momento no ha intentado entrar por la tráquea.

Cuando haga mejor tiempo haré la prueba de inmersión en piscina. Veremos cómo va.

Año II – Primer día, acuarela

Hace una año, a la hora que ayer empecé la acuarela, estaba preparado para recorrer –peor dicho, pero más exacto: para que “me recorrieran”– pasillos y ascensor hacia el quirófano.

Posiblemente, Flor de almendro. 2006, 24x19cm, acuarelame sentía más seguro el año pasado, pues el trabajo lo tenían que hacer otros, que este año en que, después de mucho tiempo, retomaba los pinceles, los colores y el agua para una nueva aventura sobre el papel.

Se me ocurre, ahora, que la pintura a la acuarela, mutatis mutandis (cambiando lo que haya que cambiar), en el momento de la realización, como la cirugía, requiere seguridad y precisión, y que ambas, la cirugía y la acuarela, están sometidas a factores no totalmente controlables y que algunas veces tienden a seguir un desenvolvimiento propio. Claro, el acuarelista, ante la reacción imprevista del agua y del color, si no puede controlarla con el pincel o con la esponja, siempre tiene la posibilidad de rasgar la hoja de papel y empezar de nuevo. El cirujano, en cambio, no puede permitirse este apaño; tiene que continuar y hacer cuánto pueda para domeñar los órganos, músculos, tejidos... que se presenten rebeldes y de reacciones caprichosas o simplemente imprevistas.

Con la acuarela cualquiera puede atreverse; para la cirugía se necesitan estudios, práctica y experiencia.

Yo, de la cirugía, la única experiencia que tengo es la de dejarme llevar al quirófano. Si no recuerdo mal, por la laringe que tenía, fueron seis veces. ¿Tendré que volver? Dejo la pregunta en el aire. Aunque si así fuera, la labor de los profesionales del bisturí y de la clínica, por lo que he conocido, es lo que menos me preocupa.

Hace un año, a la hora en que estoy terminando este escrito, después de una noche y poco más en la UCI, empezaba mi recuperación, que todavía sigue.

Seguiré contando cómo se desarrolla mi proceso.

Y, además de todo lo que he venido haciendo, volveré a habérmelas con la acuarela.

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Pintura: Flor de almendro. 2006, 24x19 cm, acuarela.

Miró Llull, pintando

Post626 – Un año después

Hace un año, después de haber ingresado por la mañana en urgencias, el día 22, era la primera noche que pasaba en la clínica, asistido por oxígeno y medicación, con el diagnóstico claroFlor de almendro y la decisión compartida con el Dr. Secades y Amalia de someterme a la laringectomía total y al vaciamiento cervical; dicho en palabras más asequibles, la extirpación de la laringe y de buena parte de los ganglios del cuello y, consecuentemente, con la respiración por un agujero en el cuello.

Evidentemente, una persona estaba más preocupada y nerviosa que yo: Amalia, que estuvo siempre a mi lado en los duros días de la clínica, en el postoperatorio, y en la recuperación lenta y progresiva de estos meses, y lo sigue estando. Cuando, a mitad de la radioterapia, los resultados de los análisis fueron satisfactorios, el oncólogo dijo que a ella se debían, ya que la alimentación que me había proporcionado, limitada por la imposibilidad de masticar, y después de cuarenta días largos de papilla por sonda, me habían mantenido en óptimas condiciones.

Para mí, la situación era clara. Alea jacta est (La suerte está echada), expresión que nos legó Roma. No había vuelta de hoja, y no me quedaba más que confiar y esperar que todo acabara bien. Además, al fin y al cabo, yo era el objeto de todas las preocupaciones y de los cuidados.

Si algunos laringectomizados tuvieran la mitad de atención y dedicación que he tenido yo, se sentirían otros. Y lo digo porque, también en esto, hay carencias penosas.

Esta mañana ha sido distinta de la de hace un año. He ido a la sesión de logopedia de Son Llàtzer. Como siempre, acompañado de Amalia. Y he podido coger, para lo cual he tenido que levantar y estirar los brazos, una pequeña rama de flor de almendro para ella.

 
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