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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Categoría: Mi cáncer

Año IV – Los laringectomizados, sin prisa y sin pausa

El número de los laringectomizados aumenta. Por suerte, sin prisa, pero también sin pausa. Y no sólo en hombres, también en mujeres.

En las unidades de logopedia de Son Llàtzer y de Son Dureta, que son las que frecuento, van apareciendo caras nuevas y por Internet voy sabiendo de nuevas intervenciones recientes, efectuadas y previstas.

En esta bitácora me están escribiendo hijas de mujeres afectadas de cáncer y mujeres laringectomizadas. Como ayer mismo. Lourdes, operada en 2007, que ya está hablando. Lourdes pregunta si hay otras mujeres operadas de laringe. Sí, Lourdes, las hay, le he contestado. Y alguna, con un cáncer que yo considero más problemático que los de laringe, el de lengua, que, según sea su resección, hace difícil o imposible la recuperación de la voz. El cáncer, sólo en la zona de la boca y del cuello, presenta múltiples variantes y, en consecuencia, su tratamiento es distinto.

He dicho que de día en día van apareciendo ‘caras nuevas’, aunque también es esperanzador ver que éstas se convierten en ‘nuevas caras’ al encontrarse con otros que les preceden en la vivencia y en la recuperación. Lo repito frecuentemente: es más importante la actitud animosa con que se acepta el cambio personal y la relación social, que el propio hecho de volver a hablar. Detrás de una sonrisa y de unos ojos ilusionados la expectativa de la voz esofágica está más cercana.

Ejercicio para recuperación del olfato

Una de las expresiones que he recibido con agrado, y casi con las mismas palabras, de laringectomizados y sus familiares es la de que “al túnel ya le ven la luz de la salida”. Y es que quizá, por no decir seguramente, el operado de laringectomía es de los pacientes que precisan una atención más próxima y personalizada, y si ésta se realiza en grupo, miel sobre hojuelas. Así lo he podido comprobar desde mi corto y limitado aprendizaje en ALBA las semanas previas a su cierre, en las fructíferas sesiones de logopedia tenidas desde ya hace tiempo en Son Llàtzer y en la gratificante participación en las iniciadas a mediados de este año en Son Dureta.

También estos escritos se han convertido en un espacio de contacto y consulta eficaz en el ámbito de la lengua española. Los comentarios –preguntas y respuestas- en los que aportan experiencia los propios pacientes y colaboran profesionales de la sanidad y que han originado correspondencia personalizada, fluyen constantemente.

Al día de ayer, en su conjunto, mis escritos sobre el cáncer en el blog cuentan con 78.384 entradas. De estas visitas o lecturas, un número importante corresponde a tres artículos: Post 626 – La cánula tiene 5.576, Año II – La voz, antes y después, 10.629 y Año II – La prótesis fonatoria, 5.493.

Año IV - 1 gramo de prevención

 

Ayer asistí a la conferencia del Dr. Cordón. El viernes pasado hubo la I Jornada del Laringectomizado. En ambos actos se evidenció un propósito común: normalizar el uso de la palabra cáncer, ya que ésta no es un estigma para quien lo padece ni una amenaza para quien la pronuncia. Ni es una enfermedad contagiosa. Al cáncer no hay que tenerle miedo, aunque sí, respeto. Algo así escribí en estas páginas y ayer lo afirmó el Dr. Cordón.

Hospital Son Llàtzer
Hospital Son Llàtzer

La I Jornada del Laringectomizado tuvo una más que notable concurrencia: principalmente, profesionales de la medicina, de enfermería, de logopedia, trabajo social y pacientes, con familiares y amigos, que han superado o están superando la cirugía y los tratamientos recibidos y conllevan las consecuencias de la extirpación de laringe y hablan, o llevan camino de hacerlo, con medios sustitutivos de las cuerdas vocales.

Las exposiciones de los ponentes fueron explicativas tanto de la detección, de la localización anatómica, del diagnóstico y del tratamiento del cáncer de laringe, como de sus consecuencias en el paciente –físicas, psíquicas, familiares, sociales, laborales– , y de sus posibilidades de recuperación, adaptación y obtención de una nueva manera de hablar. Sin embargo, lo que creo que prevaleció fue el encuentro y participación común en torno a un hecho que muchos afectados viven en soledad y sin la comprensión y el apoyo necesarios.

Encontrarse con un laringectomizado puede despertar curiosidad o extrañeza. Una reunión en la que éstos abundan y de la cual forman parte normal crea un clima afectivo integrador, favorable a todos. Y es de un efecto esperanzador ver y oír el diálogo, en mesa redonda, de un familiar y cuatro laringectomizados con el moderador.

Organizada por el Servicio ORL del Hospital Son Llàtzer, ésta fue la I Jornada; ya se piensa en la II.

Dr. Carlos Cordón
Dr. Carlos Cordón

En la conferencia Cáncer. Nuevos retos para una nueva epidemia, del Club Ultima Hora, que no se circunscribía a una clase de cáncer, no era visible la presencia de afectados. Rectifico, sí, era visible por lo menos la presencia de uno –aunque nada lo delatara y muchos asistentes lo ignoraran–, la del propio orador, el Dr. Carlos Cordón Cardo.

Fue una conferencia clara sobre el origen y desarrollo del cáncer, sobre las técnicas de detección, diagnóstico y tratamiento. La mutación desordenada de las células se dio, antes de la aparición del hombre en la tierra, en animales prehistóricos y mostró fotografías de formaciones tumorales en árboles. Ahora, se estima que 1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3 mujeres desarrollará algún tipo de cáncer, pero que las expectativas de curación son cada día mayores. Insistió, sin embargo, en que 1 gramo de prevención es más eficaz (y lógicamente menos traumática y más económica) que 1 kilo de tratamiento. Explicó asimismo que las técnicas de prevención han avanzado notablemente y que la cirugía está desarrollando sistemas mínimamente invasivos (un minúsculo robot con cuatro ojos y cuatro brazos, dirigido desde el exterior, se internará en el cuerpo humano) y que ya está funcionando un aparato de radioterapia que, detectando la posición del tumor por escaneo y valiéndose de un computador, dirige el haz certeramente, con lo que aumenta la eficacia de la radiación, no lesiona zonas limítrofes y reduce el tiempo de tratamiento.

¿El esperanzador mensaje deducible de la excelente conferencia del Dr. Cordón fue demasiado tranquilizador? Si se sabe entender lo expuesto y no se olvida lo de “una nueva epidemia” que reza el título de la conferencia, no. Si consideramos la gran capacidad de la sociedad actual para banalizar el cuidado contra las causas favorecedoras del mal y despreciar la prevención, es decir, actuar irresponsablemente,...no se puede pensar lo mismo.

Año IV – I Jornada del Laringectomizado

I Jornada del Laringectomizado=

En el artículo anterior hablaba de posibles noticias relacionadas con los laringectomizados. Una de ellas es que, para difundir y explicar el diagnóstico, el tratamiento, la recuperación y la reinserción social de quienes han sido afectados por el cáncer de laringe, el próximo día 17 de octubre, viernes, de 12 a 13:30h, se va a celebrar en el hospital Son Llàtzer la I Jornada del Laringectomizado.

Esta jornada va dirigida a pacientes y familiares y en especial a médicos y enfermeras de los centros de salud y al personal de los servicios de ORL de clínicas y hospitales.

En el correo electrónico recibido del Servicio de ORL del Hospital de Son Llàtzer se ruega a los interesados en asistir que se inscriban pinchando en este enlace: https://www.hsll.es/web_congresos/registrarse.asp?id_congreso=86

Nota: También se puede notificar la inscripción a la Secretaría ORL: smarch@hsll.es

Año IV - Tres TAC, tres revisiones, "El tercer -oma"

De nuevo tres TACs: con el de cuello y de tórax, por la lobectomía, el oncólogo solicitó TAC abdominal. Y también análisis de sangre.

Estos TACs y análisis, modificando algo la fecha de la revisión de la laringe, sirven para ambas revisiones: la de la laringectomía y la de la lobectomía. Las 510 tomografías digitalizadas y grabadas en un CD, posiblemente sólo las hayamos visto la Médico Radióloga, redactora de los informes escritos, y yo que sin saber interpretar el significado de los blancos, grises y negros, encuentro interesante y curioso visualizar, por planos, la estructura ósea y la ubicación y tamaño de órganos reconocibles.

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Rústica. 14,9 x 10,8 cm. 64 p. il.
De venta en Llibreria Àgora
Jardí Botànic, 2. 07012 Palma

El informe de las tres TACs es satisfactorio -de ahí que no sea ya necesario recurrir a su comprobación- , menciona las alteraciones producidas por las intervenciones quirúrgicas, recuerda la existencia de deterioros ya mencionados en otros anteriores y manifiesta que no se observan ni recidiva ni metástasis y que no aparecen indicios preocupantes. Los análisis de sangre, en conjunto aceptables, presentan tres valores a vigilar.

Ahora tengo que acudir a la consulta del Dr. Montero, que practicó la cirugía y que quiere conocer el resultado de estas pruebas, y a la neumóloga Dra. Muñoz, que llevará la vigilancia pulmonar.

Las mismas pruebas serán útiles al Dr. Bonilla para la comprobación periódica por la laringectomía.

Y la tercera revisión, más que revisión es la substitución de la prótesis fonatoria por el Dr. Secades. La prótesis, después de catorce meses del anterior cambio, sigue funcionando bien, pero presenta síntomas de deterioro o envejecimiento. Últimamente se han incrementado las inoportunas filtraciones. El cambio, después de una puntual insuflación anestésica algo ardiente, es fácil y rápido.

En este escrito me limito a dar noticia personal, lo que hacía tiempo no había hecho. Entretanto, he continuado con mis actividades logopédicas, tanto locales como a distancia, y a la atención de preguntas y casos nuevos. En otro momento hablaré de algunos de ellos por la utilidad de su difusión y espero que podré dar noticias relacionadas con la atención a los laringectomizados.

Para terminar, informo de que ya ha salido de imprenta el librito El tercer -oma. "Este librito contiene los artículos que se pueden compilar bajo el epígrafe Pasaje del cáncer de pulmón, publicados del 23 de marzo al 30 de junio de 2008, de la titulable Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas, aparecidos en el blog Aarón Ben Yusef:http://bitacora.mirollull.com/category/694", reza en la solapa.

Año IV - Paul Newman, Bartomeu Bennàssar y Baltasar Porcel: quimioterapia

Paul Newman ha decidido suspender el tratamiento de quimioterapia. A Paul Newman, según las informaciones, se le detectó cáncer de pulmón hace un año. Pienso que Paul Newman conoció desde el principio que la quimioterapia era su única alternativa de tratamiento y que, en su caso, las posibilidades de eficacia del remedio eran bajas; seguramente, él y los médicos decidieron que había que intentarlo. El intento ha sido infructuoso y Paul Newman ha decidido aceptar la inexorabilidad del cáncer junto a los suyos y sin la trastornadora y ya inútil terapia.

Para según que tipos de cáncer y en determinados estadios del mal no se cuenta con otra opción que la quimioterapia y, a pesar de sus efectos negativos y de las alteraciones orgánicas que produce, siempre difíciles de soportar y en dosis elevadas y tratamientos largos, rayanos en el suplicio, produce efectos curativos. En otros casos, especialmente después de intervenciones quirúrgicas ineficaces o insuficientes, ¿qué beneficio aporta su aplicación?, ¿mantener una esperanza de curación imposible a costa de añadir dolor sobre dolor y deterioro sobre deterioro de avance irremediable?

Yo he tenido la suerte de que mis cánceres se han resuelto por cirugía y sólo con algo de radioterapia en el de laringe. No he padecido, por tanto, la experiencia de la quimioterapia. La conozco por compañeros a los que se ha dado como ligero complemento de la resección; por varias personas cercanas y otros compañeros en los que ha resultado de agresiva y dolorosa inutilidad; y, también, por dos casos próximos de superación del cáncer en los que las intensivas y repetidas sesiones de quimioterapia, unidas en uno de ellos a cirugía y autotransplante de células madre, han sido decisivas.

Los dos casos que acabo de mencionar se refieren a personas nacidas el mismo año que yo. Y los tres somos de los que no evitamos la palabra todavía nefanda y, aunque de cada día menos, de connotaciones supersticiosas y de repulsiva mención.

Con Bennassar
1951, Bennàssar y medio yo

Bartolomé Bennàssar -fuimos condiscípulos en los cursos de humanidades del Seminario de Palma-, afectado por un infrecuente linfoma de piel, aunque sólo por unos meses, el más joven de los tres (no creo que en nuestro caso proceda hablar de vejez), ha escrito: "No puedo afirmar que la salud fuera la preocupación de estos meses, aunque parezca contradictorio. Creo que la ocupación y la preocupación era vivir como humano, como persona: padeciendo agitación, miedos y dudas pero sereno". Y añade: "¡Ojalá! que este diario pueda servir para hacer juntos un tramo del camino, para aportar normalidad en situaciones de cáncer, para mantener, como una puntada de color en una tela gris, un talante despierto y crítico ante planteamientos y hechos chocantes, discutibles, desaforados. ¡Ojalá!"

Lo reproducido aparece en el diario* -último de sus libros después de otros treinta-que Bennàssar empezó a escribir el 21 de febrero de 2005, unos días después de conocer el diagnóstico de cáncer. En aquel momento yo esperaba el resultado de un TAC y el mismo día que tenía que recogerlo, el día 22, ingresaba de urgencias. El día 25, por la mañana, comenzaba estos mis escritos sobre mi vivencia del cáncer y, por la tarde, se me practicaba la laringectomía total. La Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas, inicialmente Crónica de los avatares de mi cáncer..., en singular, tendrá que esperar para convertirse en libro. Varios de los últimos artículos, sin embargo, ya están en imprenta con el título de El tercer ?oma.

La otra persona es Baltasar Porcel, a quien no recuerdo ni cómo ni dónde lo conocí si bien el cuándo fue en sus inicios de articulista con el seudónimo de Odin y antes de su Sol negre y Els condemnats. ¡Cuántas tertulias y paseos compartiendo inquietudes y proyectos!

Con Porcel
1960. Con Porcel en Barcelona

Baltasar Porcel, por poca diferencia el mayor de los tres (nació el 14 de marzo, yo el 13 de abril y Bennàssar el 2 de septiembre), 'inició' su camino del cáncer en 2006, cuando los otros dos estábamos ya en ruta. El suyo fue un linfoma craneal, que requirió cirugía, autotrasplante de células madre y un tratamiento de quimioterapia que le causó un notable deterioro temporal fisonómico, superado de forma excelente.

Porcel, en sus días de clínica, pudo dedicar largas jornadas al libro que tenía iniciado: la novela Cada castell i totes les ombres. He leído algo sobre la posibilidad de que Porcel vaya a escribir sobre su experiencia iniciada en 2006 -pero no recuerdo si era que sí o que no- de una enfermedad que ya tiene prácticamente superada.

Creo que los tres hemos salido fortalecidos del episodio canceroso, aunque, eso sí, con ciertas magulladuras. Nuestra actitud vital ha cambiado para bien y la agilidad y claridad mentales se nos han incrementado. Pienso que nuestra riqueza interior es ahora mayor. Y, esto, no porque hayamos luchado denodada y heroicamente contra el cáncer, apreciación, para mí inapropiada, que he oído y leído con cierta frecuencia al referirse a personas afectadas. Entiendo que no cabe ninguna posibilidad personal de luchar contra el cáncer, sólo la de aceptarlo tal cual viene, con serenidad y entereza, con la duda, en muchos momentos, de que el fiel de la balanza se pueda inclinar hacia la curación o hacia su avance fatal; y la de mantener un diálogo claro con los especialistas, quienes con las pruebas y diagnósticos precisos tendrán que proponer y llevar a cabo la actuación médica conveniente.

Nosotros, los pacientes, establecida la confianza total en la pericia del especialista que nos atiende y que propone las actuaciones complementarias, hemos de someternos a sus indicaciones sin prestar una atención desmesurada y obsesiva al mal que nos afecta y, mucho menos, ponernos en lo peor. Y, con una actitud vital positiva, continuar con nuestras actividades y seguir iniciando proyectos. No renunciar al futuro. La energía generada con la actividad física y en especial con la mental estimula el buen funcionamiento del organismo y el equilibrio celular, y esto sí puede coadyuvar al restablecimiento de la salud. A pesar de las restricciones y mermas en la resistencia física originadas por la cirugía y las terapias -también las produce el avance en la edad- quienes nos dedicamos a actividades intelectuales -mientras las mantengamos- tenemos ventaja para superar el cáncer.

··········

* Des de la finestra del cáncer. Diari d'un Sézary (2005-2007). Palma (Mallorca): Lleonard Muntaner, editor, 2008.

Año IV - Lobectomía LSD • VI (La desnudez)

Carmen, piel morena, alta, esbelta, seria, afable, entró en la habitación con la bandeja de curas. Carmen iba a cumplir la instrucción que poco antes había dado el Dr. Montero. Me había dicho que podía irme a casa, que él redactaría el alta y fijaría el día para el que tenía que pedir hora en su consulta, y que la enfermera me quitaría las grapas; ella vería si todas o parte.

En la bandeja destacaba en color amarillo del quita grapas. Su mecanismo era como los de papelería, sólo que de más fina factura y de manejo a la manera de tijeras.

grapas
Cicatriz y detalle de las grapas

En el costurón, de unos 23 cm había 36 grapas. Carmen me ayudó a recostarme sobre el lado izquierdo y llevé el brazo derecho sobre la cabeza. Empezó por quitar las grapas impares. Lo hacía con una seguridad y una delicadeza que parecían increíbles. ¿Cómo podía abrir y arrancar las grapas de metal, de tamaño semejante al 23 de las para papel pero de más robusta apariencia, con un roce imperceptible, un ligero tirón en algunas y puede que nada en otras? Después de las impares –la cicatriz no presentaba ninguna fisura–, pasó al resto. Yo había ido contando las que me quitaba; mi cuenta se quedó en 32 y Amalia había contado 36. ¿No eran 36 o es que de alguna no noté nada? Pues, no debí de notar nada; en la fotografía aparecen 36. Para asegurar la estabilidad de la cicatriz –aunque ya me había indicado el doctor que no tenía que realizar esfuerzos ni mover pesos–, Carmen la cubrió a todo lo largo de tiritas adhesivas que se irían –me dijo– desprendiendo solas.

Iba a dejar atrás la desnudez de la UCI y abandonar el mandil, abierto por detrás y atado a lo alto de la espalda con dos cintas enlazadas, de la habitación. Sólo para dar paseos por los corredores de la planta había usado una ligera bata. Ahora retomaba el vestir formal y habitual de la costumbre ciudadana.

Salí de la habitación no sólo ligero de equipaje sino sin peso alguno en las manos (lo llevaban Amalia y mi hermana) y a paso lento y seguro. Regresaba a casa con buen aspecto; eso sí, con la respiración fatigosa y dolorido el costado derecho.

Ya en casa, me he planteado la cuestión del recato, más concretamente, del pudor y del impudor. ¡Cuan desmesurada ocultación del cuerpo se nos inculcó a algunas generaciones! ¡Y cuánto queda todavía! ¿No es ridículo que se hable de ‘las partes pudendas’ y, no digamos, de ‘las vergüenzas’?

A lo largo de los años había comprendido la falacia catequística de los enemigos del alma; de ellos, por la insistencia en su mención, el peor tenía que ser la carne; los otros dos, el demonio y el mundo, en sí mismos eran más inocuos, salvo, claro, que indujeran a la perversidad de la carne. El alma, este es el corolario, es condenada para siempre al averno si la carne (el cuerpo) no se siente impura –lo que puede remediar con la penitencia– y se goza dichosa en vida.

En una clínica no se dan estas memeces. El alma es cuerpo y el cuerpo es alma, y la enfermedad se asienta en la carne en cuanto que esta es carne animada, o, a la inversa, en cuanto que el alma está encarnada.

En la primera estancia larga en la clínica, antes de que pudiera asearme yo mismo, me pareció normal estar de pie sobre una toalla mientras me lavaban y secaban de arriba abajo. En la última, los dos días en la UCI, mi movilidad era reducida, por la reciente acción de tensores y bisturí y por las tuberías de goteros, sondas y drenajes, y el aseo tuvo que hacerse estando acostado. Sólo era necesario retirar la manta y la sábana encimera, colocar unas telas absorbentes e impermeables debajo del cuerpo e ir rociando agua jabonosa con esponjas, frotar y secar, primero en posición supina y, después, girándome lo más posible sobre mi lado izquierdo. Fue un alivio que me libraran del sudor y recuperar el frescor corporal. Con toda delicadeza y naturalidad (y naturalidad también por mi parte y con el goce de ver sus caras), esta vez fueron Ana y Cris las que me lavaron, no, como la vez anterior en la habitación, enfermeros.

¿Qué lleva a la espontaneidad y naturalidad de la desnudez? Hay que volver a preguntarse por el recato y el pudor. ¿Cuánto tienen estos de inhibición y represión cultural? ¿Cuánto de ocultación tras lo que los griegos, en el teatro, llamaban ‘persona’ (máscara) por miedo de aparecer tal cual somos?

En otros tiempos –como supongo que en general a todos nosotros– me preocupó mucho cómo me pudieran apreciar los demás, tanto corporal como mentalmente, tanto física como espiritualmente. Esta preocupación, con el paso de los años y de alcanzar metas y descubriendo cuáles era mis límites, se fue paliando. ¿Iba aceptándome yo mismo tal cual era y asentado mi personalidad? Supongo que sí. Y seguramente también se estaba llevando a cabo un proceso muy importante que he ido descubriendo paulatinamente: la sincronización funcional del cuerpo y la mente.

respiración abierta
Aliento cósmico

Y en este proceso de aceptación propia, de estabilidad emocional, de afianzamiento y seguridad en el entorno social tal cual soy (con mis bondades y mis carencias), estoy seguro de que una buena parte se debe al trato repetido con el cáncer en estos últimos años. Al trato con el cáncer y a las imprevistas experiencias, evidentemente positivas y enriquecedoras que me ha proporcionado. Y como ya he indicado alguna vez, el haber, tal vez por el imperativo quirúrgico, abierto mi respiración al gran vacío exterior. Dicho de otro modo haberme llevado a la comprensión de que nuestro pequeño aliento personal forma parte del gran aliento cósmico de la vida.

Por tanto ¿qué pintan en todo esto los respetos humanos, los disfraces, las hipocresías convenidas, la deshonestidad con traje de marca o vestido de alta costura? Recato y honestidad, sí, en su justa medida, para la convivencia y en su momento.

Por lo demás, el impudor, o la simple y sencilla naturalidad de no temer mostrarse ni física ni mentalmente como uno es. ¿Qué para llegar a esto hay que haber madurado y superado ínfulas y vanidades? Puede ser. Y, parafraseando la escritura hebrea, estar en el camino de ser el que se es; poder estar ahí, sin tener que demostrar nada, porque simplemente soy el que soy.

Año IV – Lobectomía V · Cáncer escamoso T1 N0

La resección había sido más sencilla y limpia de lo previsto –me comentó el Dr. Montero– y que, a falta de conocer el resultado de la biopsia de lo extirpado –añadió–, se podía pensar que no se precisaría ningún tratamiento postoperatorio. Y el Dr. Carvajal, que me visitó por la ausencia de dos días del Dr. Montero, confirmó que la evolución era buena y me dijo que, en el quirófano, comentaron que los ganglios extraídos para analizar parecían sanos.

Bloque de biopsia
Bloque con corte histológico.
El cáncer en color blancuzco.

No es frecuente, pero, en mi caso, para poder pasar al equipo de Son Llàtzer la más amplia información posible de la biopsia, solicité el informe escrito y un bloque (o cristal). Puesto que es algo que normalmente no ven ni los oncólogos mismos, antes de entregar la muestra –una laminita del nódulo canceroso con margen al rededor, encapsulada– la fotografié. Sería curioso ver su imagen en el microscopio. Por qué, ¿verdad que visto así no parece preocupante? Sin embargo, ahí está un conglomerado de células malignas dispuestas a reproducirse y permanecer –al contrario de las sanas, que tienen vida breve y son substituidas por otra nuevas– invadiendo no sólo el espacio que corresponde a las sanas sino expandiéndose y, si pueden, dispersándose por otros puntos del organismo cuando escapan a la función de control y eliminación del sistema linfático.

Al fin y al cabo, el cáncer, en sus múltiples variantes, no es más que eso: una disfunción o alteración de la continua renovación celular del organismo. La cual, cuando se asienta en determinados órganos, y más si su detección es tardía, tiene limitadas posibilidades de ser detenida en su avance.

No pienso que el cáncer sea una cabronada, como, hace poco, ha manifestado Baltasar Porcel con motivo de la concesión de un premio a su último libro, libro al que, precisamente, ha dicho que pudo dedicar diez horas diarias al estar en la clínica. El cáncer puede ser un azar oportuno –así lo considero–, un motivo de afirmación de la propia existencia y de columbrar el inexplicable sentido de la integración de la vida personal en eso que llamamos eternidad. El cáncer, como cualquier enfermedad, como el mismo envejecimiento del cuerpo humano, y como la misma salud, forma parte de nuestro paso visible por el tiempo.

Una cabronada, si es que queremos usar el término, como mucho puede denominarse a la muerte por cáncer extendido de una madre joven con dos hijos, uno de ellos menor de un año. También puede ser una cabronada que una o varias personas mueran porque un conductor achulado invada el carril contrario. También tiene mucho de cabronada que un hombre muriera a los 44 años, con cuatro hijos nacidos y uno en camino, porque en una operación sencilla de doble hernia inguinal (intervención, por cierto, inducida, para librarle del molesto uso del braguero, por sus amigos el propio cirujano y el médico de cabecera) se le inoculara el tétanos al suturar las incisiones interiores y exteriores. Se comprobó que los caguts (en tres casos en el mismo hospital y uno en otro) no habían sido tratados adecuadamente por el laboratorio elaborador. La exigencia de responsabilidades que demandó el confiado cirujano, ya que por su amistad con el fallecido se sentía obligado a presentarla él mismo, no prosperó; el expediente se ‘extravió’: no convenía que llegara al consejo de administración del laboratorio, cuyo presidente era el prestigioso Don Gregorio Marañón.

El inoculado de tétanos forma parte de mi proceso de maduración. Un mediodía salí de la habitación de la clínica con el presentimiento de la despedida. Estaba sedado y tenía los ojos vidriosos. Yo tenía quince años.

Con la madre joven compartí mi última estancia en la clínica. Cuando ingresé, ella llevaba ya días (y no era su primera estancia). Ambos sabíamos de nuestra presencia y se estableció una comunicación afectiva. El primer día que en la habitación conseguí dormir tranquilamente, también ella, después de tiempo, alcanzó un dormir reparador. Ella, que no podía mantenerse en pie, ese día soñó que caminábamos juntos hacia su pueblo. Al dejar la clínica fui a su habitación. Llevaba unos días algo animada. Nos conocimos, sugerimos proyectos, sonrió, hablamos de confianza. Yo, en contra de todo pronóstico, me aferraba a la esperanza inaccesible. Algo después ella también dejó la clínica. La llevaron a su pueblo incinerada.

Año IV - Lobectomía LSD · IV (Carencias, desalientos y esperanza)

El día 19 el Dr. Montero me extrajo el drenaje pleural y solicitó una radiografía. El catéter epidural, que se había mantenido por si fuera necesario su uso, ya me lo habían quitado y también me habían retirado la sonda uretral y, ahora, cesaba el burbujeo. Es posible que la colocación de catéteres, sondas, drenajes... cause molestias; me los pusieron estando anestesiado y no me enteré. Lo que sí puedo decir es que al sacarlos, como mucho, sentí un ligero roce.

Pasaban los días y la recuperación avanzaba. Pedí conexión a Internet por el sistema inalámbrico de la clínica. No conseguí que funcionara. Tampoco me importó mucho: no estaba en las mejores condiciones de fijarme en la pantalla del portátil y, por llevar la vía en el antebrazo derecho, de ir tecleando.

Estando en la habitación, me limité a enviar unos breves mensajes por acceso telefónico, y hasta que estuve en casa no conocí los escritos aparecidos en la bitácora: buenos deseos, peticiones de información sobre mi estado, comentarios, consultas, intercambio de opiniones.

Elisabet había suplido mi ausencia; Vicente y Quique comentaban y aclaraban la evaluación laboral de los laringectomizados no jubilados; de manera personalizada, Maite seguía atendiendo a los laringectomizados que va conociendo y sacándolos adelante.

Un boceto para cartel
Un boceto para cartel

La semana, además de serme propicia a mí, era fructífera para los laringectomizados: la Asociación para rehabilitación de laringectomizados de Manacor iba a celebrar (yo no podría asistir) su primer aniversario; en el Hospital de Son Dureta, quince días después de mi intervención, se iban a iniciar las sesiones de logopedia, y ahí sí pude acudir y colaborar, aportando tres años de aprendizaje con la pedagoga y logopeda Eulalia Juan en el Hospital Son Llàtzer y mi trabajo personal, atendido en mis dudas y necesidad de aclaraciones por los doctores Bonilla, Rosal y Secades; además, por visita recibida del gerente de la Junta de Baleares de la a.e.c.c. y de su trabajadora social, supe que el programa Volver a hablar va a pasar de proyecto a realidad y que cuentan con mi aportación.

Después de salir de la clínica he vuelto a atender solicitudes de orientación y he seguido con mis comunicaciones por Internet. De entre las últimas, transcribo algunas por su especial significado; la primera, de Mª José, risueño estímulo en la UCI, que espero me tolere que desvele, por su representatividad, lo que me ha escrito.

Soy Mª José, una de las enfermeras que te cuidó durante tu breve estancia en la UCI. Supongo que ya sabes quien soy, me dejaste un sobre que mis compañeros se encargaron de hacerme llegar. Me encantó leer un trocito de la historia que contenía ese sobre. Nos hace mucha ilusión cuando un paciente se acuerda de nosotros porque la mayoría, en cuanto salen de la UCI... echan a correr en sentido contrario y lo más lejos posible... bueno, no se les puede reprochar nada (yo también lo haría) y de eso se trata, de que retomen sus vidas y en lo posible su normalidad cuanto antes, pero siempre te alegras cuando un buen día aparece una tarjeta, una felicitación navideña o, como en tu caso, un sobre con una bonita historia dentro. Leí el resto de la historia en tu blog, entre otras cosas. He conocido la voz esofágica de Maite. He visto una laringuectomía prácticamente en directo... me pareció enormemente traumático. Te he visto a ti enseñando ejercicios de rehabilitación. Ahora soy mas consciente de la necesidad de que se incluyan programas de rehabilitación para laringuectomizados en la sanidad publica. Es cierto, damos importancia a la rehabilitación de una cadera y ¿por qué no a la rehabilitacion de la voz?, ¿es que es menos importante? Me pareces un ejemplo a seguir, tu y toda la gente que colabora contigo...no claudiquéis NUNCA por favor!! Amparo te escribió que no deberías intentar saber lo que se siente en el propio organismo... yo creo que ¿quien mejor que nadie puede ayudarte a levantarte que quien ha pasado por la misma experiencia? Creo que eres un gran apoyo para toda esa gente que tiene que pasar por el mismo trance por el que pasaste tú y se sienten, tras el alta, no sólo mutilados sino también abandonados. Supongo que con tantos proyectos debes andar ocupado pero bueno, si un día tienes un ratito cuéntame algo, que tal los resultados de anatomía patológica?, ¿que tal aquel programa en Son Dureta del que me hablaste? y sobretodo... ¿que tal estas tú? Me despido con un abrazo muy fuerte y con la alegría de saber que al menos uno de mis pacientes se acordó de mí tras salir de la UCI. Cúidate mucho, por favor!!

También es ilustrativo lo que me ha escrito Manuel José Martínez desde Caracas. He de indicar que Manuel, para acudir a sesiones de logopedia –debido a la distancia– tiene que levantarse a las 5 de la mañana y después soportar largas esperas y en el peor de los casos, por la acumulación de paciente, regresar a casa sin haber sido atendido. Manuel, ahora, sigue un “curso a distancia” que le voy preparando.

Hola, Josep Maria, ¿cómo sigues evolucionando de la operación? Espero que estés bastante bien. Hoy estuve en el hospital donde fui operado visitando a un paciente que conocí el mismo día que fui a pabellón. A él tuvieron que operarlo de nuevo y me sentí muy mal, no sólo por él sino por los otros pacientes que ví con el mismo problema de laringetomizado; parecía que estaban en otro mundo y los entendía porque así me sentía yo después de ser operado. Traté de darles aliento en la forma de que vieran mi evolución, que después de ocho meses estoy fuerte y bastante ágil. Les mostré mi estoma que está muy decente (por decirlo de alguna forma) y que ellos van a estar igual o mejor que yo en poco tiempo. No lo vas a creer, había ocho pacientes recién operados y una sola enfermera para atenderlos.
Le di tu página a una enfermera que trabaja en UCI y ya te escribió, espero que nos sirva de ayuda a todos. Su nombre es HAILEY. Me esta yendo bien con los ejercicios, luego te escribo para explicarte.

Y he aquí, también, el mensaje de Hailey:

Buenas noches!! Soy enfermera del Instituto Oncológico Dr. Luis Razetti en Caracas (San Jose - Cotiza) y hablando con el Sr. Manuel (paciente de la Institución) me motivé aún más a formar parte de este foro. Les doy las GRACIAS por la labor social que realizan en pro de la educación de los cientos de personas laringectomizadas.
Como miembro activo de salud les agradeceré toda la información que se sirva enviarme para brindar una mejor orientación a los pacientes a mi cargo. !!!Desde ya ... Mil GRACIAS!!!

Los más de tres años que llevo con este blog han descubierto muchas carencias y desalientos en la recuperación de los laringectomizados, pero también han demostrado que es posible la esperanza; laringectomizados y familiares me han expresado repetidas veces casi con las misma palabras: al largo y oscuro túnel le he abierto la luz de la salida. Y esto no sólo lo hago yo, también Maite y Elisabet y Enrique, presidente de la asociación de Manacor... y bastantes más. Aunque quede mucho por hacer, no todo es abandono. ¿Es que yo, sólo, sin la ayuda con que he tenido la suerte de contar, hubiera llegado donde estoy?

Año IV - Lobectomía LSD • III

Isabel me cuida –le dije a Amalia– y Elisabet me escribe que me deje cuidar. Isabel, –piel tersa, belleza luminosa, serenamente atractiva– sonrió mientras continuaba las curas del día. Llamaban la atención dos quemaduras químicas en el centro del pecho, motivadas por el esparadrapo del quirófano. También las había, menores, en el costado y en la espalda. Con él, los apósitos y el costillar habían quedado perfectamente sujetos sin necesidad de amplios vendajes. Pero ¡vaya agarre el de esta banda adhesiva! En la UCI, al quitármela, habían considerado que era alérgico a este esparadrapo. Con los remedios aplicados, a pesar de que tenía unas llagas con la piel levantada, sólo a momentos tuve un ligero escozor.

Elisabet, –mi enfermera del Barcelona–, a través de mi teléfono móvil, por voz y por mensajes (los iniciales por delegación) conoció mi estado y evolución. Y Elisabet dio puntual noticia del éxito de la intervención y de mi recuperación a quantos –bastantes, por cierto, de España e Hispanoamérica– estaban atentos a esta bitácora.

Yo por mi parte, me pasaba el día sentado, unido a la pared por el caño de la fuente rumorosa, y, aunque había dormido por la noche, tenía más ganas de descansar y tener los ojos cerrados que de cualquier ajetreo. El periódico, habida cuenta de los titulares, no merecía mayor atención. En contra de la serenidad de la UCI –donde lo normal es que la situación individual mejore– el regreso al día a día con su desquiciamiento público y la desfachatez de los políticos, daba adecuada confirmación al Principio de Peter: “Todo lo que va mal, es susceptible de empeorar”. No había duda. Y el periódico causaba mi rechazo: a sus titulares se unía un repulsivo olor a impresión reciente. (¿También tiene su tinta emanaciones cancerígenas?)

Vuelvo a la crónica hospitalaria. Las vías son muy prácticas para inyectar sueros, medicaciones y aportes de potasio, sodio, etc. Pero las vías requieren un respeto, dicho de otro modo, brazos extendidos y en reposo. El orificio de las vías puede “envecejer” de por sí y hay que cambiarlas. Pero en mí no había vía que aguantara: o se saltaban los esparadrapos o se alteraba su posición; incluso hubo una, en el brazo derecho, que al conectarle un suero, la entrada del líquido me dolía notablemente y el dorso del principio del antebrazo se me iba hinchando. Ángel, después de comentarlo, me espetó que cómo pretendía no tener problemas con las vías si no tenía los brazos quietos. El brazo derecho, le dije, lo uso para comer y, especialmente, para limpiarme la prótesis y la tráquea, lo que lleva un tiempo de moverlo; el izquierdo, lo uso para taparme el estoma con un dedo y poder hablar con la prótesis, y todo ello hace que los doble con mucha frecuencia.

Hubo que llegar a un acuerdo. Ángel me quitaría la vía del brazo derecho y me la pondría, de nuevo, en el izquierdo. Yo, por mi parte, a este lo dejaría en reposo y prescindiría de hablar con la voz traqueoesofágica. Recurriría a la esofágica, aunque fuera más débil.

Y Ángel me pinchó otra vez en el antebrazo izquierdo. Sé que hay vías de diferentes calibres y que los pinchazos no se sienten igual siempre y que en ningún caso es para temerlos. A Ángel le costó encontrar una vena asequible (las suelo tener difíciles de localizar), pero sin darme cuenta, la vía estaba en su sitio. “¿Llevas, Ángel, guantes de seda?”

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Catéter periferico de seguridad
Catéter periférico seguridad

Nota: Pensaba que comporta sus riesgos llevar una aguja clavada en el dorso de la mano o en el antebrazo, sin embargo, en una de las recolocaciones me intrigó ver el extremo de un tubito blanco. ¿Era la aguja de material flexible? Ya tengo la explicación, la aguja se usa para efectuar la punción, pero después se quita y queda colocado el catéter.

Año IV - Lobectomía LSD · II

Por las ventanas de la habitación, a la luz de la tarde, azoteas, tejados, alguna torreta, la parte alta de las fachadas y nubarrones.

Tuve unos minutos de libertad; después sólo podría escoger entre el sillón y la cama con el respaldo levantado. El suero y la medicación colgaban de una percha con ruedas. El tubo del drenaje pleural, en cambio, iba al succionador y éste, por otro tubo, a una conexión fija en la pared del cabecero. Libertad, por tanto, limitada.

Sentado y con la mesa móvil delante, lo primero que hice fue pedir y disponer el espejo, la linterna, las pinzas, el cepillito y un vaso con agua. Necesitaba limpiar la prótesis fonatoria y la parte superior de la tráquea. En la UCI había pedido que me aspiraran mucosidad y con un tubito discreto algo se consiguió; había, no onstante, adherencias resecas que había que retirar con las pinzas. En la limpieza, al expectorar sufría agudas punzadas en el pecho, pero también se producía el correspondiente alivio del sistema respiratorio.

Poco después, en la vía del brazo izquierdo se produjo un goteo hacia la muñeca. Ya se había previsto, pues con una era suficiente, quitarme una de las dos vías. Me pasaron el gotero al brazo derecho y me liberaron el izquierdo; yo lo prefería, pues así podía moverlo sin impedimentos y, con el dedo medio –que es el que normalmente uso– obturar el estoma para poder hablar con la prótesis.

Me sirvieron la cena, de la que tomé una parte. Me costaba tragarla: no era insípida, era dulzona. En la UCI, ya desde después de la primera noche, había desayunado y comido normal (no todo lo que me dieron, que era demasiado) y no noté la falta de sal en la comida; la de la planta tuvo una solución: Amalia me trajo un salero.

Al anochecer me ayudaron a acomodarme en la cama. La posición, con el torso levantado y las rodillas algo alzadas, era cómoda, pero no podía modificarla sin ayuda; cualquier intento de esfuerzo me incrementaba el dolor en el lado derecho del pecho.

Un modelo de succionador torácico
Un modelo de succionador
torácico

El borboteo del drenaje era más audible en el silencio y la tranquilidad nocturnos.

Y pasé la noche con dolorcillo, con los párpados cerrándose y abriéndose, soñoliento, sin notar ningún efecto del drenaje y sabiendo de él por el persistente murmullo.

La noche se hacía larga y acudí a la poesía. Opté por añadir un haiku a mi colección. Surgió casi espontáneo y tuve tiempo de sobra para ajustar su forma en diecisiete sílabas.

Otras veces, en la duermevela, he pergeñado haikus que se han esfumado en el sueño, otros he podido recordarlos y anotarlos al despertar. El de esta noche –con tanto tiempo disponible– pude perfeccionarlo y fijarlo en la memoria.

Com un broll d’aigua
canta fresca la bomba
del neumotòrax
(16-5-2008)

Por cierto, el aparatito succionador no me fue extraño; lo conocía aunque no sabía que una de sus funciones, no sé si la principal, era la de drenaje. En las sesiones de logopedia del Hospital Son Llàtzer lo habíamos usado como manómetro para evaluar la capacidad de inspirar por la nariz y estimular la receptividad del sistema olfativo, que queda debilitado o inactivo por dejar de ser, la nariz, en los laringectomizados, el conducto obligado de la respiración.

Me adapté a la inmovilidad, que, por otra parte, me ayudó a mantener y no necesitar pulsar el timbre, el llevar sonda en la vejiga.

Al amanecer, entró la primera enfermera a tomarme la temperatura y la presión arterial. Más tarde, al comentar la noche en vela, supe que había la indicación de darme orfidal si lo pedía.

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Nota: La atrofia y rehabilitación del sistema olfativo inherentes a la laringectomía es uno de los aspectos que tengo pendientes de describir.

Año IV - Lobectomía LSD • I

Me llevaron a hacer la siesta puntualmente como estaba previsto. Sabía que en intervenciones de esta clase, en las que tiene que abrirse un costado, se necesita un tiempo para adaptar la colocación de la mesa y del paciente. Pero, después de que me pusieran una vía y me inyectaran anestesia, ya no me enteré de cómo se hacía ni de cómo quedaba sujeto. Mi aportación sólo tenía que ser de tranquilidad, confianza y de no poner obstáculos; y así fue.

Alguien –¿el Dr. Montero?–, no sé si todavía en el quirófano o ya en la UCI, me dijo que todo había ido muy bien. Estaba apacible y cómodo. Más tarde vi que llevaba vías en los dos brazos, algún que otro tubo y empecé a oír el borboteo del drenaje de la pleura. Pude toser sin ningún dolor –tenía pañuelos a mano– para que el drenaje natural del traqueoestoma diera salida a los sedimentos pulmonares y bronquiales de la intervención.

Lóbulos pulmonares=

Pasé una noche tranquila, a ratos despierto a ratos dormido, arrullado por la cadencia repetitiva de la maquinita y observando algún que otro ir y venir de las enfermeras. Desde mi posición, con el torso medio levantado, divisaba el pasillo principal con la hilera de puertas y parte del mostrador de control de la UCI.

Y así pasé dos días –lúcido y entretenido mientras iba apareciendo el dolor y la tos me producía unos buenos tirones y punzadas que se irían atenuando y que no han desaparecido aún totalmente– bajo los cuidados del doctor de guardia y de las enfermeras, principalmente de Ana y Cris, de María José, con quien hablé de mis experiencias con el cáncer y del activo blog que estoy manteniendo, y de Carmen, que, por la tarde del segundo día, en el sillón con ruedas, me subió a la habitación 623, tres números menos de la que ocupé unos cuarenta y cinco días hace poco más de tres años.

En la planta me reencontré con Ángel y con Amparo, la que –yo todavía no había podido leerlo- al enterarse de mi nueva intervención me había escrito: “La labor docente que estáis realizando es encomiable, informar a los pacientes y familiares es una labor magnífica, pero no tendrías que querer saber qué se siente en el propio organismo”. Su indicación es razonable, pero... de algo sirve la propia experimentación. Una prueba de ello me la dio Maite no hace mucho: me contó que había estado con una doctora ginecóloga sometida recientemente a una laringectomía y que le manifestó que ahora entendía la situación del paciente.

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El curioso mundo de las siglas por recurrir a la brevedad expresiva ¿es siempre entendible? No pocas veces sólo lo es en un contexto o circunstancia determinados; así “LSD” que figura en el título expresa “Lóbulo superior derecho” referido a los pulmones. Y lobectomía LSD significa “extirpación o resección del lóbulo superior derecho de los pulmones.

Año IV – En espera

14 de Mayo de 2008

Esta noche, después de haber hecho la siesta en el quirófano, espero estar en la UCI durmiendo o, por lo menos, descansando tranquilamente, a no ser que la bomba para el neumotórax (hay que extraer el aire que se habrá ‘colado’ al abrir la pleura para acceder al pulmón) me lo impida con su monótono ronroneo.

En estos momentos no tengo ni idea de las molestias que pueda ocasionarme la abertura en el costado derecho y el levantamiento de las costillas flotantes para efectuar la resección en el lóbulo superior del pulmón.

En todos estos días no he tenido tiempo para buscar alguna explicación en Internet. He seguido recibiendo y atendiendo comentarios y solicitud de aclaración de dudas y, como es habitual, manifestaciones de desatención desde quienes tienen dificultades para encontrar y acceder a tratamientos de rehabilitación hasta quienes se sienten desorientados e inseguros ante problemas y secuelas que no entienden y sobre los que no reciben la adecuada información.


Elisabet Gimeno

Maite, Elisabet y yo estamos conociendo el día a día de los laringectomizados, la buena atención que tienen algunos y el abandono y dificultades que sufren los más.

Y estamos constatando cuánto mejor podría ir todo si la sanidad pública tomara conciencia del problema que existe y se involucrara en aportar soluciones.

Sé que pido mucho, sobre todo después de saber cómo los ‘desgobiernos’ autonómicos manipulan y disfrazan las listas y los expedientes sanitarios porque hasta a ellos mismos les debe de avergonzar que se conozca tan indecorosa realidad.

De todas maneras es esperanzador que algo positivo aflore; aunque sea saliéndose de los protocolos establecidos o, mejor dicho, valiéndose de las posibilidades de mejorarlos. Vamos camino de conseguir que Mallorca marque una pauta en la rehabilitación de los laringectomizados. En el Hospital Son Dureta van a iniciar pronto su programa, a cuya sesión primera confío poder asistir antes de fin de mes.

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Y ahora, por hoy, dejo de escribir.

Se va acercando la hora de la siesta.

Mientras yo esté en la UCI y hasta que pueda retomar el ordenador, puesto que sois muchos –lo que agradezco sinceramente– quienes deseáis saber cómo me vaya, Elisabet dará puntual noticia.

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Este artículo tenía que haber aparecido el día 14. Ha sido imposible. De todas formas lo inserto para que ahí quede y porque las personas de una lista lo han conocido por e-mail.

Año IV – Metástasis en pulmón

Ha transcurrido más de un mes desde mi artículo Año IV – La posible metástasis.

La posible –y casi segura– metástasis, la “mala noticia” a la que me refería, tenía que someterse a una comprobación de alta definición, un PET-TAC, en especial para saber si se trataba de un único tumor localizado en el lóbulo superior del pulmón derecho o si había dispersión cancerosa en los pulmones. «Lo que más interesa del resultado del PET –me dijo la Dra. Rosal– es conocer este extremo. Si sólo existe el nódulo detectado por el TAC, se puede pensar en la extirpación quirúrgica.» «Y si hay dispersión –afirmé– tendremos que hablar serenamente; no soy partidario de tratamientos traumáticos y molestos que, sin ninguna ventaja, sólo pueden dilatar dolorosamente la ‘fecha final’.»

Presentía, y quizá por ello hablaba así, que la sangre no llegaría al río.

Ante la primera noticia, al Dr. Bonilla le dije que tenía muchos proyectos y que esperaba poder realizarlos. No obstante, me era inevitable tener unas ciertas duda e inquietud. Cabía la posibilidad que de mis proyectos sólo alguno llegara a realizarse.

Nada, sin embargo, se podía dar aún por seguro. Y mientras me ponía en el ordenador para atender nuevas preguntas o aclarar dudas (Marga ya había pasado por el quirófano, Anna Mª esperaba su turno, María Dolores me expresaba su ansiedad por el postoperatorio de su hermano y ...) escuchaba una obra sublime, contagiosa de vitalidad y animosamente esperanzadora: el Réquiem, K626, de Mozart.

XAM, xilografía (detalle)
XAM
Xilografía
(detalle)

Después me vino a la memoria el desparpajo humorístico con que Joaquim Verdaguer, en una de sus Dues històries ferestes (Dos historias de terror) retrata a la muerte, al igual que lo han hecho otros notables escritores y pintores, y de muy diferente manera de los lúgubres jolgorios y de la parafernalia morbosa de muchos velatorios y entierros. La dama de la guadaña poco tiene que ver con el final de la presencia individual en el sueño de la vida, en todo caso, sólo algo con lo que denominamos los restos mortales.

El tener que partir no me hace ninguna gracia, sobre todo teniendo en cuenta que me quedan cosas por hacer, algunas en marcha o en inicio (María José, Magdalena y Carmen me están esperando para comenzar unas sesiones de voz esofágica para laringectomizados, y con Lali he de elaborar una guía de inicio a esta forma de hablar). También esperan turno libros, pinturas, ampliar la página web sobre el grabado... En cuanto de mi dependa, por tanto, no habrá ninguna prisa en subir a la barca de Caronte.

Con todo, frecuentemente he recordado y recuerdo los versos:

Viu i no fugis a la mort
si te queda esperanza

(Vive y no huyas a la muerte / si te queda esperanza.)

unos versos publicados en 1961 que pueden relacionarse con otro de 1979 que se refería a una esperança inaccesible. ¿Será la esperanza en el dios de la Vida sin principio ni fin que nos alumbra temporalmente en una canica del Universo?

Tomografía
TAC. Corte tomográfico
de la ubicación del tumor

Retorno a la música. Escribí Mozart. Piano concerto número 9 en 1991 para un librillo-catálogo de la exposición de Aleix Llull en el quinto aniversario de su muerte, en cuya hora había quedado el LP de esta obra en el tocadiscos de su estudio. Este Concierto para piano nº 9, K 271, es una obra serena y hermosa, para mí más patética que el propio Requiem.

Y este concierto es el que estaba escuchando la tarde que (el día antes del que tenía que recoger el resultado del PET) recibí un correo electrónico del Dr. Bonilla por el que me adelantaba la buena noticia del mejor diagnóstico posible. Sólo había la malignidad del tumor inicialmente detectado; su resección quirúrgica aparecía viable.

La opinión de la doctora Rosal y de los doctores Bonilla y Secades era refrendada por el comité de tumores. Posteriormente, al realizarme las pruebas respiratorias y la broncofibroscopia, también la doctora Muñoz confirmó una resección con buen pronóstico.

Estuve en la consulta del cirujano torácico Dr. Montero, quien, después de revisar los informes y ver las imágenes tomográficas correspondientes a la localización del tumor, solicitó un complemento preoperatorio del análisis de sangre; tengo que volver el próximo lunes y, con los resultados, fijará la fecha de la intervención.

Con Lali en el Hospital Son Llàtzer
Con Lali en el gabinete de logopedia
del Hospital de Son Llàtzer

Si todo se desarrolla normalmente, la permanencia en clínica se estima en una semana. ¿Después...? Tendré que preguntar; no se me había ocurrido que pueda tener unos días de limitaciones, complementarias a las que ya tengo, en mi actividad habitual. De todas formas, no creo que las secuelas de una intervención torácica puedan añadir mucho a las de una laringectomía con traqueotomía, y espero poder continuar simultaneado (o alternando, según el momento) el dolor de cabeza, la tensión muscular principalmente en el cuello y alguna sencilla alteración respiratoria con el ir y venir, el hacer y el deshacer, el seguir aportando algo a la situación y desarrollo a los compañeros de “gremio” y a sus familiares, el solventar problemas y el coser y cantar de todos los días.

Año IV - Rudimentos de la voz esofágica

El gremio de operados de laringe, muchos de ellos por laringectomía total, tiene, en cierto modo venturosamente, un crecimiento vegetativo constante. No es venturoso porque aumenten los afectados por esta clase de cáncer, sino porque la supervivencia es alta.

En cambio, desgraciadamente, la sanidad pública sigue sin considerar como una de sus funciones la rehabilitación de la voz. Alguien se rompe una cadera y no sólo se le repara el destrozo sino que también se le atiende para que regenere sus tejidos y recupere la movilidad. A los laringectomizados, como mucho, no sé si la sanidad pública, pero sí por lo menos los seguros privados, les facilitan fisioterapia de cuello, hombros y escápulas.

¡Vaya usted a saber si, subliminalmente, se considera ventajosa la eliminación de voces que pudieran ser discordantes! Aunque no son tantas como para que los efectos de la medida sean notables. Al Dr. Secades, poco después de la operación, le escribí ‘en el cuaderno de comunicación’ que no me preocupaba mucho no poder hablar, que así me evitaba decir tonterías. Su respuesta contundente, invalidaba mi aserción: “Pero no evitarás oír las de los demás”. Si se trataba de disminuir el número de tonterías poco se iba a notar mi falta de aportación.


Después de estas digresiones, volvamos a la conveniencia de que los laringectomizados, mutilados de voz en suma, adquieran una nueva manera de hablar, en cierto modo muy semejante a la que tenían con las cuerdas vocales.

Consideremos primero un símil, una trompeta, por ejemplo. La trompeta tiene dos elementos propios básicos para la fonación: una boquilla por la cual penetra el aire y una caja de resonancia con pistones moduladores que es el tubo; para que funcione le falta una entrada de aire. El aire se lo proporcionan los pulmones del trompetista a través de la boca de éste, cuyos labios, variando de posición, actúan de glotis.

En el habla normal humana tenemos el aporte de aire de los pulmones cuyo paso por la glotis es regulado en presión y cantidad por las cuerdas vocales (dos membranas que gradúan la abertura y cierre de la glotis) y que al llegar a la boca (parte de la caja de resonancia) es modulado por las mejillas, la lengua, el velo del paladar, los dientes y los labios, que lo convierten en sonidos articulados reconocibles.


La persona laringectomizada total, en principio, sólo carece de las cuerdas vocales, por tanto de la glotis, y, como consecuencia, del paso del aire pulmonar a la caja de resonancia. Pero la boca mantiene los elementos que pueden convertir en sonidos articulados, o sea, en voz, el flujo de aire en vibración que pueda recibir por otra vía.

Una muestra algo burda pero válida es que el estómago puede almacenar aire y también expulsarlo y al pasar por el cuello superior del esófago, por la vibración que éste le imprime, convertirse en sonido amorfo. Y así sucede con frecuencia, es sencillamente el acto de eructar.

Perfeccionando el mecanismo del eructo se obtuvo la voz esofágica, también llamada erigmofónica.

La voz esofágica se consigue utilizando el esófago como fuelle receptor y expulsor del aire y la boca superior del esófago –por lo que se le llama “neo-glotis”– como opresor y vibrador del flujo de aire que llega a la cavidad fonatoria.

Conseguir la voz esofágica requiere un aprendizaje bien orientado y la realización de ejercicios repetitivos y constantes. Estos ejercicios pueden iniciarse cuado el otorrinolaringólogo lo considere oportuno porque la cicatrización y tejidos estén estabilizados. No hay que desalentarse, ya que los primeros resultados, que serán precarios, pueden requerir varias sesiones. La consecución de sonidos, sílabas, palabras simples a complejas, y llegar a pronunciar frases con cierta agilidad y facilidad puede llevar meses.

El primer obstáculo que se tendrá que vencer será el de mantener totalmente independientes el acto de respirar y el de la entrada y salida del aire por el esófago. Las dos acciones son totalmente independientes; el simultanearlas no aporta ninguna ayuda y, en cambio, perjudica el sonido esofágico al sumarle un soplo que origina un ruido parásito. No está de más, en este momento, considerar que en el habla normal tampoco se simultanean la respiración y la emisión de sonido: la glotis, o está abierta para respirar o está haciendo vibrar el aire que, previamente retenido en los pulmones, envía a la cavidad fonatoria.

Tampoco sobra hacer otra consideración: en una persona con la voz normal, la glotis y el esófago pueden actuar simultáneamente y se puede hablar de una forma basta, es lo que ‘llamamos hablar con la boca llena’. En los laringectomizados, puesto que el esófago realiza la función deglutoria y la sonora, hay que alternarlas: o se traga alimento o se usa el esófago como fuelle de aire.

En cuanto a los ejercicios para desarrollar la voz esofágica, hay principalmente de dos tipos: los que persiguen la relajación muscular de cuello y pecho y la regeneración de la movilidad bucal y los que facilitan la obtención de la fonación. Pronunciar sílabas que empiecen por las letras P, T y K favorecen la entrada y salida de aire del esófago. Hay tablas de ejercicios y listas de sonidos, sílabas, palabras y frases recomendables, pero esto debo dejarlo para otro momento. Espero, ahora, que la ilustración y el vídeo sean adecuada explicación.

Año IV – La posible metástasis

He retrasado la escritura de este primer artículo del año cuarto desde mi laringectomía; y no por falta de asuntos: hay que seguir exponiendo las dudas, la necesidad de información, la desatención sanitaria y la desorientación que, a través de Internet, manifiestan los laringectomizados por sí o por medio de sus familiares, prioritariamente de las hijas.

Quedan también asuntos pendientes de explicar: la alimentación y la disfagia, la disminución o pérdida del olfato y su recuperación, la relajación y la rehabilitación de la musculatura del cuello y de los hombros, la iniciación a la recuperación de la voz, etc.

Tarjeta de minusvaliaY también hay que repetirlo una y otra vez: los protocolos de la sanidad pública no contemplan la recuperación y la rehabilitación de los laringectomizados. A lo más que se llega, si lo solicitamos, es a que se nos asigne un porcentaje de minusvalía.

Y, ¡no faltaría más!, también se dan casos peregrinos que ni siquiera se le habrían pasado por la mente al Kafka de El Castillo o de El Proceso ni al Beckett de Esperando a Godot. Sé de más, pero ahí va un caso: Algún tiempo después de una intervención poco frecuente, ante la solicitud de cómo se puede mejorar y aumentar la potencia de voz del paciente, el médico responde: “En toda la nnn (aquí tendría que ir el nombre de la comunidad autónoma) no hay logopeda que sepa hacerlo”. El paciente y su familia no comprenden por qué, pues, se hizo este tipo de intervención.

Afortunadamente, yo sí conozco una pedagoga y logopeda, la Dra. Eulalia Juan, que sabe tratar esta disfunción –precisamente la conocí por un tratamiento similar que me aplicó a mí- y me ha explicado alguna peculiaridad a tener cuenta en el caso que le he comentado. En consecuencia, por escrito, por dibujos y, si es necesario, por vídeo podré indicar al paciente los ejercicios que tiene que realizar.

Estos artículos, como puede deducirse, tienen que continuar. Y no sólo por el reconocimiento de su utilidad que reciben, también por la experiencia y la información con que otras personas los enriquecen en los comentarios.

Pensaba que, con la revisión del tercer año, la referencia a mi historial clínico se limitaría a la simple información rutinaria. Sin embargo, no será así: se ha abierto un nuevo capítulo.

El lunes, día 17, el Dr. Bonilla se llevó una sorpresa -que luego nos transmitió a Amalia y a mí- al leer en la pantalla del ordenador el informe de los dos TAC recién hechos. El del cuello era satisfactorio; el de tórax, alarmante, por no decir, simplemente, desfavorable. Desde del anterior TAC, de hace unos meses, en el que no estaba, había aparecido una mancha sin adenopatías (inflamación de ganglios) en la parte alta del pulmón derecho . El Dr. Bonilla imprimió el informe para obtener una primera evaluación oncológica y me indicó que opinaba que habría que hacer otra prueba con mayor definición, y que el miércoles –que yo iba a ir a la sesión de logopedia- nos veríamos de nuevo para precisar la actuación conveniente. No necesité mayores explicaciones; conozco el significado de la mancha y de las variables de su alcance.

El día 19, a la conversación con el Dr. Bonilla, se unió el Dr. Secades. Conviene –me dijeron- hacer un PET-TAC para precisar las características y ubicación exacta del nódulo y, además, conocer si es único o puede haber dispersión.

Comenté –sin que ninguno de los tres perdiera el sentido del humor ni la serenidad- que, por las páginas de un ‘blog’, conocía la importancia y el riesgo de la metástasis en pulmón. Si se confirma que el nódulo es maligno (hay muchas probabilidades de que así sea) y que es único y fácilmente accesible se podrá optar por la resección quirúrgica; de lo contrario, la situación será más compleja y la decisión a tomar nada sencilla.

Ante la inesperada mala noticia, Maite podrá reafirmar su opinión de que soy un privilegiado en atención médica. Hay que admitir que así es. Ahora, como antes, hablamos de tú a tú, con claridad total sobre el diagnóstico y el posible tratamiento.

La mía es una situación muy diferente de la de los hijos (con estudios superiores y farmacéutico uno de ellos) de un laringectomizado al que le habían hecho una intervención poco corriente, a los que el cirujano les dijo: “Qué voy a explicarles si no van a entenderlo”. A una hija, que fue la que se puso en contacto conmigo, le expliqué la intervención que le habían hecho a su padre y lo entendió perfectamente.

TrípticoEn los tres años pasados, por conversaciones con profesionales de la medicina y con otros laringectomizados, por la lectura de libros especializados y por la búsqueda en el amplio contenido de Internet, he llegado a saber bastante sobre el cáncer de laringe; en relación a sus posibles metástasis incluso en la red de redes se puede encontrar lo escrito por mí.

En el artículo “Post626 – El último en oír mi voz” puede leerse: puedo explicar algo que, por comentarios recibidos, no quedó suficientemente claro en mi artículo “Post626 – Entre dos humos”. Allí escribí: «existen principalmente dos puntos susceptibles de una nueva manifestación del mal: los pulmones, donde tendría serias repercusiones, y otro lugar en el cual no suele durar demasiado». El “otro lugar” al que me refería es la zona cervical y craneal, de ahí que a mí, para obtener mayor seguridad de supervivencia, me sometieran a laringectomía total y vaciado cervical: una metástasis en ese lugar suele tener consecuencias irreversibles y de “corta duración”.

En estos días, además de continuar con mis actividades normales, me queda esperar a la realización del PET-TAC el próximo día 4 de abril, y después, las imágenes de la exploración y su diagnóstico.

Mientras tanto, Elisabet y yo hemos dispuesto una versión en formato PDF del tríptico Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones. Quien desee recibirlo me lo puede pedir a pepmaria(aquí el carácter arroba)mirollull.com o en un comentario en este artículo indicando su e-mail en la casilla correspondiente. Agradeceré me informe de la ciudad desde la cual lo solicita y qué interés tiene en ello (particular, laringectomizado, enfermería, medicina [general, ORL, consulta privada, ambulatorio, clínica, hospital]).

Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado

Hace tres años, a estas horas, estaba en la UCI, no sé si todavía dormido o solamente amodorrado.

Iniciaba el camino de la vida de laringectomizado. Y hoy estoy afrontando el cuarto año de esta nueva andadura sin laringe; con la respiración por la tráquea, que creo que ya se ha curtido lo suficiente para funcionar a “cielo abierto”; con menos resistencia para realizar ejercicios rápidos y los que requieran esfuerzo concentrado o el desplazamiento de pesos. Tres años en los que la recuperación ha sido lenta pero progresiva y que así espero que siga. Las secuelas de la intervención –las que no son permanentes– aunque se van paliando, se muestran reticentes en desaparecer. Los hachazos en la nuca al toser además de espaciarse han disminuido su intensidad y su efecto es menos prolongado; el cuello y los hombros se tensan y destensan, el dolor y la garra, más suaves, aparecen intermitentes.

Todo esto lo cuento, por una parte para dar noticia de mi evolución, pero sobre todo porque ésta sirve de orientación a quienes –y son muchos entre pacientes y familiares– buscan información y ayuda en mis escritos. De los comentarios insertados en los artículos del blog, en la mayoría de casos, pasamos a la comunicación directa por correo electrónico, cuando no al teléfono o a la comunicación personal.

He dicho, y lo repito ahora, que los laringectomizados no somos un colectivo tan numeroso como los afectados por otro tipo de cáncer y por otras patologías, pero sí somos –con excepciones– los pacientes más desvalidos y los que no contamos con protocolos sanitarios oficiales para la rehabilitación y la reinserción familiar y social.

No paran de llegarme comentarios y demandas de información, de orientación y de explicación de quienes no los reciben de los estamentos de la sanidad. La posibilidad de dar respuesta y ayuda a aquellos que no la han hallado por otro medio, me induce a continuar escribiendo en mi "Año IV", pero refiriéndome menos a mí y explicando aspectos que se me plantean bien por personas interesadas o por mi contacto y vivencia con laringectomizados y familiares. He dado respuestas privadamente de asuntos que conviene difundir por la utilidad general de su conocimiento. Y he serenado inquietudes y favorecido afrontar con confianza intervenciones y sus consecuencias. Por todo ello he recibido agradecimientos y gratitudes emocionantes. Sería excesivo que aquí las reprodujera ahora; no me resisto sin embargo (y tomo por excusa este tercer aniversario) a no publicar una muy especial para mí:

“No sempre el millor metge és aquell que sap curar el cos, sinó aquell que aconsegueix guarir l’ànima.

 Tu estàs sent el millor metge per a molta gent.

No canviis mai.”

”No siempre el mejor médico es aquel que sabe sanar el cuerpo, sino aquel que consigue curar el alma. / Tú estás siendo el mejor médico para mucha gente. / No cambies jamás.”

Pero si esto me halaga, me satisface en gran manera que, entre las personas que han leído mis escritos, en el primer año la fonoaudióloga argentina Claudia Vicens pudiera servirse de mi experiencia para aplicar, sintiédose segura, a su primer paciente laringectomizado los conocimientos adquiridos en la universidad y las prácticas realizadas; y que en este tercer año dos se hayan unido a la labor de atender, en lo posible, a quienes se encuentran desorientados y desatendidos. Ellas son Maite Arenas, de Madrid, mujer laringectomizada –sin haber fumado ni bebido nunca– con una voluntad de superación admirable y con la mejor voz esofágica que yo he oído; y Elisabet Gimeno, de Barcelona, enfermera, con el padre laringectomizado. Empecé poniéndolas en contacto con pacientes de sus respectivas zonas que me había escrito; Maite se está involucrando en nuevos casos; y Elisabet preparó una guía de curas e higiene que me mandó para que aportara mi visión y entre los dos le diéramos forma. La hemos terminado el día del tercer aniversario, y será muy oportuna para Carlos, cuyo padre fue operado el día 14 de este mes de febrero. 

La guía se publicará en forma de tríptico en papel y en formato PDF para Internet. Su contenido es el siguiente:

 

Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones

 

CURA E HIGIENE DEL ESTOMA

Es muy importante mantener la zona periestomal limpia y seca.

Mientras la piel que rodea el estoma no cicatrice totalmente, la zona se ha de limpiar unas 4 veces al día; cuando haya cicatrizado, la limpieza se hará dos veces al día como mínimo y una de ellas será el momento en que aprovecharemos para cambiar la cánula.

·   Limpiar con una gasa humedecida con solución jabonosa empezando en la parte más cercana al orificio y seguir hacia el exterior.

·   Insistir en los puntos de sutura, si los hubiera, –ya que es muy frecuente que se de el alta todavía con los puntos–, con una gasa mojada en suero fisiológico ya que es frecuente la acumulación de moco.

·    Secar y aplicar toques de povidona yodada (Topionic, Betadine) alrededor del estoma y, si las hubiera, en las incisiones correspondientes a los ganglios.

Es habitual que la piel del escote, barba, hombros e incluso espalda necesite un aporte de hidratación extra. Esto puede efectuarse con crema Nivea (normal de tapón azul).

 

CAMBIO E HIGIENE DE LA CÁNULA

 

El lugar más adecuado para limpiar y cambiar la cánula es en el baño, ante un espejo y con buena iluminación.

Para el cambio se seguirán los siguientes pasos:
 

·   Reunir el material necesario. 

·   Lavarse las manos con agua y jabón. 

·   Coger el juego de cánulas de recambio y comprobar que la cánula interna se desliza sin problemas. 

·   Preparar la cinta de algodón para sujetar la cánula. (Pueden tenerse varias cintas ya cortadas y lavarlas después del uso. También puede disponerse de algún otro medio de sujeción.) 

·   Retirar la cánula externa y la cánula interna usadas. 

·   Limpiar la piel de alrededor del estoma y comprobar que no quedan secreciones incrustadas. 

·   Secar por contacto (sin frotar).

·   Colocar la cánula (con el extremo lubricado) externa con la cinta de algodón insertada, si se usa ésta. 

·   Atar la cinta alrededor del cuello. 

·   Es conveniente que entre la pletina de la cánula y el estoma se ponga un apósito para proteger la piel de las secreciones. * 

·   Colocar la cánula interna. 

·   La cánula interna puede limpiarse tantas veces como sea necesario sin necesidad de repetir toda la operación.

Limpieza de la cánula usada

·   Poner la cánula, separando las piezas, en un recipiente con agua y jabón. 

·   Limpiar con un escobillón por dentro y por fuera. (Si la cánula es de plata y se ennegrece, se recuperará el brillo propio frotando con bicarbonato sódico.)

·   Aclarar bien con agua.   

*Apósitos: podemos usar los comerciales tipo traqueo’s o fabricarlos nosotros mismos con gasa tal y como se indica en la imagen:

MATERIAL NECESARIO: 

·   2 juegos de cánulas. 

·   1 bol o taza grande. 

·   Cintas de algodón para sujetar la cánula. 

·   Jabón neutro. 

·   Escobillones o cepillos del grosor de la cánula. 

·   Gasas grandes y pequeñas. 

·   Tijeras. 

·   Lubricante.  

 

HUMIDIFICACIÓN DE LAS SECRECIONES

 

El aire que respiramos normalmente se humidifica y calienta en la boca y la nariz. Al respirar por el estoma entra directamente, por ello será necesario humidificarlo y templarlo. 

Recomendaciones: 

·   Beber  abundante líquido (agua, zumos, infusiones,…) 

·   Poner un humidificador ambiental, especialmente en el dormitorio. Ha de mantenerse muy limpio para evitar la propagación de bacterias. 

·   Instilaciones de solución salina (suero fisiológico) directamente a la tráquea, con el fin de mantener húmeda la vía aérea. 

·   En invierno colocar recipientes de agua junto los radiadores.

 

    

CONSEJOS GENERALES

 

Facilita la respiración y da tranquilidad dormir con el torso y la cabeza elevados por varias almohadas. 

Los repentinos accesos de tos se alivian y detienen tragando saliva y efectuando una respiración profunda. 

La mucosidad se expulsa mejor expectorando con el torso inclinado hacia delante en posición horizontal. 

La expulsión de la mucosidad es eficaz y menos molesta si se efectúa con un brusco soplido en vez de por la expectoración por tos. Se incrementa la cantidad de aire para el soplido si se efectúa la inspiración por expansión del diafragma. 

Es aconsejable la utilización de un nebulizador, que sustituye con ventaja las instilaciones y permite, si es necesario, la inhalación de medicamento fluidificador, para mantener húmedas y limpias las vías respiratorias. 

La tráquea, recién abierta al contacto exterior, precisa un cierto tiempo para curtirse y adaptarse a su nueva situación. 

Se evitará el polvo, el humo, los aerosoles y perfumes irritantes. 

Una buena cobertura del estoma es el babero de tejido de punto, que calienta y filtra el aire inspirado sin obstruir la respiración.  

La musculatura y nervios del cuello y hombros necesitan recuperarse de la acción sufrida; para ello se efectuarán suaves giros e inclinaciones laterales y hacia delante y atrás de la cabeza, que flexibilizan y relajan el cuello y, en cuanto a los hombros, situándose frente a una pared, desde la altura de la cintura se subirán las manos trepando con los dedos por aquella. Cada movimiento se realizará entre cinco y diez veces en cada serie y las series se repetirán con frecuencia durante el día.

Se puede tomar tranquilamente la ducha inclinando el cuello hacia delante y abajo para evitar la entrada de agua en el estoma; será más seguro y controlable, sin embargo, utilizar el rociador de mano. 

El laringectomizado ha de asumir el cambio operado en su organismo y desenvolvimiento, pero tiene que tener claro que no es un inválido y que ha de valerse por sí mismo en el cuidado de su persona, manteniendo una buena imagen,  y en su reincorporación a la vida normal.

Y tendrá que recurrir a los medios que estén a su alcance –información médica y de enfermería, centros especializados, asociaciones de laringectomizados, Internet...– para conseguir una adecuada recuperación y poder volver a hablar.

 © del texto, ilustraciones i diseño:
Elisabet Gimeno Arcos, enfermera
Josep  Maria Miró Llull, laringectomizado
Barcelona—Palma, 2008

Artículos “Mi cáncer” en el blog:
http://bitacora.mirollull.com
Correo: mirollull@mallorcaweb.net

 

  

 

Año III – Buceador profesional laringectomizado

En los ‘comentarios’ a estos artículos, voy recibiendo y contestando preguntas cuyo interés trasciende el ámbito personal. Este es el caso de Carolina, que el día 27 de diciembre –ya del año pasado– me plantea: «A mi padre le han sacado la laringe hace un mes, y quería saber qué prótesis existen para hablar. La verdad es que a él se le entiende aunque se le escucha muy bajito, por la boca; aún no le han puesto ninguna, sólo la cánula para respirar. Y también quería saber si conoce algo para bañarse en el mar, puesto que el es buceador profesional y le apasiona el agua».

En el agua

En un breve ‘comentario’ de respuesta, aparte de decirle que su padre podría haber escogido otro cáncer –por ejemplo, el de piel que me extirparon entre la nariz y un ojo y del que no queda rastro– ya que el de laringe no es el más oportuno para un buceador, le anuncié una respuesta algo documentada.

Prótesis fonatorias internas

En relación a las prótesis para hablar, en esta misma bitácora se puede encontrar amplia información sobre las internas en los artículos siguientes:
Año II - Prótesis fonatoria: cuidado y voz
Año III - Prótesis fonatoria, inconveniencia y objeciones
Año III – Prótesis fonatoria, por qué, sí
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica – I
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica – II
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica – III

Prótesis fonatorias externas

Además de las prótesis internas -que pueden aplicarse en el momento de la laringectomía o en una ligera intervención posterior- existen las externas, de las que la más normal es el laringófono, un dispositivo que, en contacto con el cuello, convierte en sonidos audibles, de tono metálico, las vibraciones musculares de la vocalización. Es un aparato válido, a mi entender, como último recurso.

Laringófono
Laringófono Servox

Voz susurrada y voz esofágica

Carolina dice que a su padre se le entiende aunque se le escucha muy bajito. Su padre está hablando con la llamada voz susurrada, que es la que usa cualquier persona al hablar en voz baja al oído de otra. Ahora lo que procede es que, tan pronto como el otorrino le diga que puede hacerlo, se ejercite en la consecución de la voz esofágica.

’Algo para nadar’

Es posible nadar y efectuar una limitada inmersión sin recurrir a ningún dispositivo; para ello sólo hay que llenar de aire los pulmones y la cavidad abdominal y taparse el estoma con un dedo (llamémosle ‘apnea asistida’), cuidando, evidentemente, de no destaparlo hasta que esté totalmente fuera del agua. Hay laringtectomizados que, así, nadan en el mar y en piscina, aunque, por el indudable riesgo, con la precaución de poder hacer pie y que, en esta posición, el agua no llegue a la clavícula.

;Respirador
Respirador traqueal Larkel

Por otra parte, sí existen artilugios: respiradores adaptables al estoma. En la Asociación Alavesa de Laringectomizados hacen prácticas de natación en piscina y me indicaron qué respirador utilizan. Por lo que he visto en las imágenes, este respirador puede usarse para conectar el estoma con la boca y respirar por la nariz, y también para unirlo a un tubo con boya de cierre. Su característica principal es la forma de ajuste al estoma, que se produce por un globo circular hinchable en el interior del estoma que aprieta sus bordes contra la placa exterior.

Según la Asociación Alavesa de Laringectomizados “los aparatos para nadar los laringectomizados (LARKEL) son muy sencillos de usar, pero muy caros y duran poco por el calor y el cloro de las piscinas climatizadas, que es donde los usamos nosotros (380 Euros aproximadamente cada uno)”.

Buceo

Buceo asistido

Deduzco, por lógica, que el buceo fijo o asistido desde la superficie puede realizarlo un laringectomizado en las mismas condiciones que una persona no operada. Para el buceo con botellas de oxígeno, entiendo que habrá que recurrir a alguna adaptación en el sistema de respiración.

Buceo autónomo

Resistencia menguada

No obstante, para todas las maneras de natación e inmersión hay que considerar que la laringectomía reduce la capacidad de esfuerzo de la persona. Ni se puede transportar pesos ni realizar otros esfuerzos como antes. Y es que la laringe tiene tres funciones y, de ellas, el habla no es precisamente la más importante. Otra función es la de la epiglotis, que al beber y comer cierra el paso a la tráquea, y su desaparición, al dejar de existir un conducto que cerrar, no se echa en falta. La otra función de la laringe, la principal, es la de regular la capacidad de esfuerzo por la retención de aire temporalmente, y ésta la realizan las cuerdas vocales (membranas) al ocluir la glotis. Este control automático se pierde en la respiración por el estoma, un orificio permanentemente abierto al exterior.

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Direcciones
Respirador Larkel:
Andreas FAL. Medizintechnik-Vertrieb GMBH
e-mail : vertrieb@fahl.de - Internet: www.fahl.de
Germany
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Asociación Alavesa de Laringectomizados:
asociacion_aal@hotmail.com

Año III – ‘Volver a hablar’: la a.e.c.c., en silencio

Ultima Hora’ 9 dic 07

“VOLVER A HABLAR”, el programa anunciado en junio pasado (2007) por la Junta de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer -a.e.c.c.- en convenio con IB-Salut, al parecer, está injustamente ‘durmiendo el sueño de los justos’. ¿Por qué? Según mi información, se preparaban carteles y trípticos informativos y la Junta de Baleares ya contaba -¿o todavía cuenta?- con varios rehabilitados de voz como monitores para el desarrollo de la voz esofágica de los laringectomizados, parte de los cuales se encuentra desasistida en la recuperación del habla y en su reinserción familiar, social y laboral.

Por venir a cuento, tanto en mi insistencia reclamando atención social y pública para los laringectomizados -más por otros que para mí- como por quienes los desconocen y puedan tener curiosidad por saber algunos datos de quien esto escribe, reproduzco la página publicada hace unos días:

ULTIMA HORA – DOMINICAL
Domingo, 9 de diciembre de 2007

¿Qué es de su vida? – Por Gabriel Sabrafín

Josep Mª Miró Llull, portador de un amplio bagaje


M.LL. Foto escolar

Ha hecho -y continúa haciendo- un montón de cosas. Su primera decisión seria fue abandonar el seminario tras cinco años de estudios, tal vez intuyendo que el sacerdocio no le permitiría abarcar todo lo que la vida le reservaba: pintura, literatura, poesía, grabado, periodismo, cerámica, alta dirección de empresas, diseño y, actualmente, informática con un blog y una web abiertos desde los que orienta y aconseja a los laringectomizados, una experiencia por la que él también pasó. Todo esto, y tal vez algo más, es el bagaje de Josep Mª Miró Llull (Palma, 1937).


Miró Llull. Foto: Sebastián Amengual

-¿Qué es de su vida, don Josep Maria?
-Como siempre, y pese a estar jubilado, continúo haciendo de todo y quisiera hacer aún más pero me falta tiempo; escribo algo de vez en cuando, me obligo a pintar un cuadro cada año. El de éste, ya lo he terminado.
-¿Y ahora?
-He diseñado el formato y la portada de los tres tomos de Dos-cents anys de Caritat, la historia de la comunidad de monjas mallorquinas (donde tengo una hermana profesando) que coordinó el canónigo Pere Llabrés y, a su muerte, completó Pere Fullana.
-Reminiscencias del seminario, claro.
-Pues no porque, desde mi salida, me fui apartando de la Iglesia hasta que un antiguo compañero le dijo a mi mujer: «Tu marido es ateo gracias a Dios». Pese a todo, me llevo bien con las monjas y los curas que conozco, porque respeto a la gente honrada y entre ellos hay muchos que lo son. Tienen el defecto de ser creyentes, pero... nadie es perfecto.
-Siempre creí que ser ateo es muy difícil.
-Es que el miedo crea dioses para que nos salven, cuando lo importante es salvarse uno mismo. Estamos aquí, tenemos que vivir y hacerlo bien, por encima de los tinglados religiosos que entretienen a la gente ofreciéndole un futuro y, en el fondo, lo que ocurre es que la engañan.

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-Lo mejor es ser autodidacta, como usted.
-Lo soy a medias porque aquí cursé dibujo, pintura y cerámica, estudios que completé luego, en Madrid, con los de grabado. Salir de Mallorca, frecuentar exposiciones y contactar con los pintores de la «Escuela de Cuenca», fue descubrir un universo que cambió mi trayectoria al comprender que, más que copiar, tenía que crear un espacio ordenado para expresarme a través de él.
-No tenía suficiente con la llamada escola mallorquina.
-Con aquellos que se mueven entre el cuadro y el cromo, no. Cittadini, por ejemplo, no copia una fisonomía sino que la recrea porque pintar no es copiar sino plasmar algo que puede verse -no lo digo yo, lo dice Paul Klee- y aquí los hay que han llegado a pintar un paisaje copiando una diapositiva. No le digo más.
-Supongo que, con Miró, comparte algo más que el apellido.
-Con él pasé de pensar que si me regalaban un cuadro suyo lo vendería de inmediato, a adquirir toda la obra que pude y a llenar mi casa con libros sobre su vida y su trabajo. A diferencia de Picasso, Miro reinventó la pintura y creó un mundo nuevo, pasando por sobre todo. Indiscutiblemente, es genial.
-¿Como Barceló?
-Ni mucho menos porque éste es un producto del mercado, sobrevalorado por su marchand, que vale mucho más que él. No le discuto méritos pero cuando hace algo como la capilla de la Seu, que es lo más parecido a una falla valenciana, la pifia del todo.
-Escritor, pintor, grabador... ¿cómo le gustaría ser recordado?
-Me da igual porque, si alguien se ocupa de mí, seguramente dirá que fui todas estas cosas aunque, de verdad, lo que me hubiera gustado es haber sido periodista.
-¿Acaso no lo ha sido?
-Hice redacción, crítica de arte, de cine, entrevistas y escribí artículos, pero siendo siempre lo que, en aquel tiempo, se conocía como un "intruso". No tenía otro remedio porque, cuando salí del seminario, mi padre había muerto y me tocó ayudar a la familia. De hecho, desde entonces todas mis actividades siempre fueron un complemento de mi trabajo administrativo.
-Que le llevó hasta la alta dirección empresarial.
-Eso fue en Madrid, en la cementera Pórtland, hasta que Mario Conde y su banco vendieron la empresa. Sobraban directivos, hicieron limpieza, me aplicaron lo del despido improcedente y regresé a Mallorca donde, al poco tiempo, se me declaró un cáncer en las cuerdas vocales. Fue como volver a nacer.
-Yo pensaba que sucedía al revés.
-Los laringectomizados, yo lo he comprobado, nos sentimos desamparados. La gente no te entiende, los amigos se apartan y adviertes un rechazo que, una de dos, o lo superas o te hundes.

M.LL. Foto: S. A.

-Y usted apostó por lo primero.
-Susan Sontag dice que un trauma puede despertar aspectos desconocidos en una persona, y yo me propuse aprender a hablar de nuevo. Lo conseguí, y ahora ayudo a aprender a otros desde mi blog en Internet porque aquí solo existe el anuncio de un acuerdo entre IB Salut y la Asociación Española contra el Cáncer, firmado el pasado junio, para desarrollar un programa que, hasta ahora, no se ha puesto en marcha.
-¿También fue autodidacta, en esto?
-En casos así, el autodidactismo no es posible. Desde hace unos meses funciona en Manacor una asociación de laringectomizados y, en Son Llátzer, un otorrino y una logopeda han montado un servicio encomiable, con resultados óptimos. Lo ideal, sin embargo, sería impulsar una atención que, además, contemplara el aspecto social y psicológico para este tipo de enfermos.
-Le pregunto como informático y artista: ¿puede hacerse arte con un ordenador?
-Un artista necesita una herramienta y el ordenador lo es. Por lo tanto, la respuesta es que sí.

Año III – Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados

En mi artículo anterior decía que son excepciones los centros sanitarios que asumen o apoyan la rehabilitación y recuperación de los operados, y como tal mencionaba la Fundación Hospital de Manacor. Y es así, pues si bien la labor directa de rehabilitación, tanto en la consecución de una nueva forma de hablar como la de promover que los laringectomizados compartan sus experiencias en apoyo mutuo y se admita sin reticencias su reinserción en la sociedad la realiza la Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados, el Hospital de Manacor la ha alentado y la tiene bajo su tutela.

En el artículo Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor, del 1 de junio de este año, daba noticia de la puesta en marcha de iniciativa.

Grupo Asociación de Manacor
Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados

Hoy puedo decir que ya está funcionando. Su presidente, Enrique Herrera, es un alumno más de las clases para obtener la voz esofágica; fue operado hace 11 años y había conseguido una buena voz en el desparecido centro ALBA, pero hace dos años y medio tuvieron que realizarle un injerto en el esófago que, después de un tiempo de silencio, le ha obligado a volver a ejercitar la boca superior del esófago para convertirla otra vez en neo-glotis.

El monitor es Manuel Martínez, que aprendió a hablar en la última época de existencia de ALBA.

En la comarca hay 14 laringectomizados; los hay de la Colonia de San Pedro, uno que lleva tres meses de operado, que todavía no acude, de Petra, Jaume Dam, que ha sido el primer laringectomizado que he oído hablar muy bien, de Can Picafort, de Vilafranca y del mismo Manacor.

Los que asisten a las clases son 6, y estas se realizan de lunes a viernes, de las 16´30 a 18´30 horas, si bien, durante el tiempo invernal se plantean limitarlas a lunes, miércoles y viernes.

La asociación nació por la iniciativa del Dr. Til, quien después de haber hecho el injerto a Enrique Herrera, quiso hablar con éste para lanzar el proyecto. Y ahí está la Asociación avanzando con fuerza propia y con el respaldo de la Fundación Hospital de Manacor, especialmente de su Servicio de ORL, que se prevé cuente con una logopeda, y también de su nuevo gerente.

Año III – Testimonio abrumador

Motivado por Año III – Testimonios contundentes, mi artículo anterior Maite aporta otro, sin duda abrumador, de una mujer y un hombre laringectomizados:


”Leyendo estos testimonios no puedo dejar de pensar por qué en las asociaciones de laringectomizados no se dedican a la lucha por una información correcta al enfermo y por asesorar debidamente de los logopedas, médicos y foniatras que hay en cada provincia para rehabilitar laringectomizados. Esta semana he ido a visitar a dos nuevos pacientes en el Hospital de Puerta de Hierro, si te soy sincera se me cayó el alma a los pies. Los dos, que son un hombre de 76 años y una mujer de 73, estaban al borde de la depresión. Nadie les explica la magnitud de la operación ,ni de los problemas psíquicos que esta intervención conlleva. Mi presencia y el que yo (una operada como ellos) les explicara sin rodeos y claramente la intervención, como va a ser su recuperación y todos los inconvenientes y ventajas que tendrán a lo largo de su recuperación les hizo quedarse relajados y tranquilos. Yo intento ser lo mas clara posible y no andarme por las ramas, pues los dos me dijeron lo mismo: "Si llego a saber como iba ha ser esto preferiría morirme". Sinceramente yo también decía lo mismo y ha sido el tiempo el que me ha hecho ver que, dentro de esta tragedia, si tienes los apoyos adecuados puedes salir, pero sin ellos es muy complicado. Después de estas visitas voy a intentar ponerme en contacto con la asociación de laringectomizados y con la del cáncer para empezar a cambiar todo este entramado que lo único que hace es perjudicar a los pacientes. Bueno ya te iré contando y te puedo decir que el camarero que viene conmigo al gimnasio parece otra persona. Sólo por esto, creo que me va a merecer la pena meterme en todo este tinglado.

 

El testimonio de Maite, sin embargo, alienta la esperanza. Ella, laringectomizada también, ha abierto a estas dos personas –como lo ha hecho y lo hace con otras- el camino de la recuperación.

Y es que la rehabilitación y recuperación de los laringectomizados, principalmente, ha venido siendo obra sucesiva de los mismos afectados.

Grupo Son Llàtzer
Grupo Son Llàtzer
20/6/2007 – No estamos todos

En 1991 Andrés Cañas publicó en Barcelona Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de voz por laringectomía total*. En el prólogo se dice:

Esta nueva forma de hablar precisa un aprendizaje que debería darse en el propio centro donde el paciente se operó, pero, por desgracia, este aspecto no se halla explícitamente contemplado o asumido por la estructura sanitaria actual o bien es manifiestamente insuficiente.
Lo firma el Dr. J. Burgués Vila, [en aquel momento] Jefe patología cérvico-facial Servicio O.R.L. Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona.

Y añade:

Es gracias a las Asociaciones y Centros de Laringectomizados que cubren, en parte, esta deficiencia, o al espíritu de entrega de gente como Andrés Cañas, que se consigue rehabilitar a los laringectomizados para que puedan integrarse, de nuevo, a su vida normal.

Hoy, 16 años después, la situación ha variado poco. Las asociaciones que, de las que existen, funcionan bien hacen una labor meritoria e imprescindible, y son excepciones los centros sanitarios que asumen o apoyan la rehabilitación y recuperación de los operados.

Entre las excepciones tenemos dos en Mallorca. La Fundación Hospital de Manacor, que lleva unos meses funcionando, y la Fundación Hospital Son Llàtzer que, desde hace varios años, su Servicio de ORL dedica una especial atención a los operados de laringe (tanto total como parcialmente) y mantiene una sección de Logopedia en la cual ha habido laringectomizados que han conseguido una buena voz esofágica y otros llevan camino de conseguirla.

Estas excepciones no son suficientes para atender a todos los laringectomizados. Faltan estructuras como la que convendría tuviera, por ejemplo, el Hospital Son Dureta. O que, definitivamente, se pusiera en marcha el programa “Volver a hablar” que la Junta de Baleares de la a.e.c.c. (Asociación Española Contra el Cáncer) en colaboración con el IB-Salut anunció de inminente puesta en marcha en el mes de Junio pasado.

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* El libro Mi otra voz, lo recibí ayer mismo; me lo ha enviado Elisabet, enfermera e hija de laringectomizado, que ya se ha convertido en ayuda cómplice de estos escritos.

 
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