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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Categoría: Mi cáncer

Año VI – Las mujeres laringectomizadas, en Mérida

En Mérida, como estaba previsto, los días 15 y 16 de este mes de octubre se celebró un nuevo encuentro de mujeres laringectomizadas. Su crónica, escrita por Maite Arenas Rodrigáñez, la transcribo seguidamente.

Encuentro

Las III Jornadas de mujeres laringectomizadas creo que han sido un éxito para Amalia Franco Galán, organizadora del evento. El haberlas incluido en las XVI Jornadas Culturales de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura fue una excelente idea para, así, poder conocer y contactar con algunos operados de allí y con las personas voluntarias que colaboran con ellos.

El viernes cuando llegamos fuimos recibidas en la sede de ALEX con una acto inaugural a cargo de Dª María Jesús Mejuto Consejera de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura, que nos animó a seguir ayudando y superando los distintos escollos con los que nos encontramos las mujeres laringectomizadas. El conseguir superar la enfermedad y poder reunirnos para que otros pacientes vean las posibilidades de recuperación es siempre muy positivo.

Mujeres

En esta ocasión participamos diecisiete mujeres de toda España. Había caras nuevas y otras ya conocidas, pero lo que más me impresionó fue ver como Carmen, de Santander, y Encarna, de Lleida, hablaban muy bien y ya pueden defenderse. En la reunión de Sevilla no hablaban nada, así que en estos meses habían conseguido un gran logro. ¡Muchas Felicidades campeonas!

El grupo de Valencia va aumentando y se acudieron, aparte de Amparo y Elisa, Juani Marisol y Gloria; a todas ellas gracias por el esfuerzo que hacen por participar en todas las jornadas que se convocan. De Granada se unió Bienvenida. Poco a poco el grupo se hace más numeroso. Como no quiero olvidarme de nadie, a todas os agradezco vuestra colaboración y participación.

Esta vez el espíritu de todas era mucho más alegre y con mucha más confianza en sí mismas. Compruebo que la actitud positiva se va contagiando.

Seguidamente, dos alumnos del conservatorio interpretaron dos piezas clásicas, lo que hizo que el ambiente se relajara y se contribuyendo a la buena armonía del acto.

Se sirvió un aperitivo preparado por los propios asociados y luego nos fuimos a una comida extremeña con productos de la tierra que fue, además de opulenta, amena y divertida.

Después de comer, un paseo por la ciudad de Mérida en el tren turístico nos preparó para la charla que tuvimos en el Salón de Actos del Centro de Mayores "Reyes Huertas", sobre "La inteligencia emocional en la relación de ayuda" y un taller de risoterapia a cargo de Dª María Claudia Cortés, Psicóloga.

El saber gestionar la ayuda que uno presta a los demás es importante para que eso no llegue a ser una dependencia. La ayuda sana es aquella que nos permite dar algo provechoso de nosotros mismos. La ayuda debe ser eficaz, hay que saber escuchar atentamente y reconocer las necesidades reales. Calibrar la acción y hacer que el que la recibe se sienta capaz. El control de las emociones, tanto positivas como negativas, es necesario para tener un buen equilibrio emocional y psíquico. Hay que saber reconocer los bloqueos y no tener desconfianza ante las reacciones del otro. Los excesos son siempre malos, ya que nos llevan a un descontrol que hace que nos desequilibremos. Aprender a convivir con los diferentes estados de ánimo para que no lleguen afectarnos y poder llevar una vida feliz es importante.

 

Risoterapia

El taller de risoterapia fue genial. El conseguir poner el cuerpo en un estado de relajación y de felicidad que haga que todos los músculos del cuerpo se queden distendidos nos lleva a una sensación muy placentera. Se consiguió generar unas buenas sensaciones de alegría, compañerismo, perder la vergüenza y los miedos al ridículo. Todas salimos de allí muy contentas. ¡¡¡¡Gracias Claudia!!!!

Por la noche, en la sede de ALEX, tuvimos una pequeña cena con disfraces incluidos. Todos geniales y divertidos. En ella se presentó el libro Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento de Josep Maria Miró LLull, del que se entregó un ejemplar a cada una de las participantes. Allí decidimos que la próxima reunión, a propuesta de Carmen Goyenechea, sea en Santander, y a ser posible, en Septiembre del 2011. Pensamos que una reunión al año está bien y así da tiempo a preparar temas de interés. Las próximas jornadas serán abiertas también a los hombres laringectomizados, ya que el número de mujeres es muy reducido y cada día hay más hombres en edad entre 50 y 60 años con esta patología.

Al día siguiente nos tocaba también una jornada interesante. A primera hora, D. Felipe Franco, osteópata, nos impartió una charla sobre "Las cinco etapas de una vida saludable". Se centró sobre todo en la información de los alimentos que influyen para llevar una vida sana y equilibrada, así como en que el mejor camino para ser feliz es amarse a uno mismo en primer lugar y aceptarse en cualquier situación por difícil que nos parezca.

Y por último, tuvimos la intervención de la sexóloga Dª Gema Lozano con su charla “¿Y del sexo qué?” Este tema, para la mujer laringectomizada, es importante ya que las secuelas físicas y la presencia del estoma producen en muchos casos un rechazo o cierta aprensión en los maridos o parejas. Las mujeres, en general, somos mucho más comprensivas en este terreno hacia nuestras parejas. Superar esta primera fase haciendo ver que tú sigues siendo la misma y que la operación no afecta a las relaciones sexuales es primordial para conseguir devolver el equilibrio a tus relaciones.

Efectuamos una visita al Teatro y Museo Romano y con ello se dio por finalizadas las jornadas. Creo que han sido interesantes y que todas hemos sacado algo provechoso de ellas. Quiero agradecer a Amalia todo su esfuerzo en la organización y su atención hacia nosotras para que nos sintiéramos a gusto.

Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria

Pues, sí, así es.

Hace tiempo que estos artículos exponen asuntos de interés general relacionados con la laringectomía y no se refieren a mi evolución, que, puesto que sigo escribiendo y mantengo actividades de la que ya podríamos llamar mi actual profesión, la de ‘laringectomizado’, se deja entender que mi andadura es buena aunque tenga que llevar el hatillo de las secuelas de la laringectomía y de la lobectomía.

Ahora, sin embargo voy a hablar de mí, pues dije adiós a la prótesis fonatoria. ¿Un adiós definitivo? Seguramente.

He usado prótesis fonatoria durante cuatro años y, en este tiempo –puesto que hay que reponerla periódicamente– la duración media de cada una ha sido de un año. Un buen resultado. La que llevaba últimamente presentó algunas deficiencias en el paso del aire que se fueron incrementando y, finalmente, dejó de funcionar. A mi parecer, no se trataba de una obstrucción por mucosidad ni por colonización de cándida ni por fallo de la válvula de la prótesis. Podía tratarse de una excrecencia que, en el esófago, taponara el orificio de la prótesis. Efectivamente, así fue. Cuando el ORL me quitó la prótesis pudo comprobar que el extremo interior de la fístula estaba cerrado, tanto como para que el dilatador o un punzón no pudieran abrirlo. La solución consistía en cirugía de quirófano; era sencilla: efectuar una punción para abrir una nueva fístula y colocar otra prótesis. Había que esperar unos meses y se programó la intervención a reserva de reconsiderar su conveniencia.

A los pocos días de quitar la prótesis, la fístula cerró sin problemas hacia la tráquea. Sin embargo, surgió una protuberancia de apariencia y color sanos, que desiguala la pared de la tráquea. Ello me hace pensar que también puede haber alguna turgencia en el esófago.

Por unos meses de sólo tener la alternativa de la voz esofágica, en los que coincidió mi participación en la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe, celebrada en Valencia, se me planteó la disyuntiva de usar alternativamente la voz traqueoesofágica con la voz esofágica, o escoger una de ellas que, obviamente, tenía que ser la esofágica. Y opté por la lógica y natural: la esofágica, sabiendo que tendría que esforzarme en mejorarla y que, además, me convenía desarrollarla, preferentemente, por el método de inhalación.

Sé que la voz que tenía con la prótesis (básicamente, un tubito para pasar aire de los pulmones al esófago) no la volveré a tener: volumen mejor, clara, continuada, armónica, aunque sin prescindir de su punto ronco. Incluso más fácil y descansada por ser muy superior el flujo de aire pulmonar que llega al esófago. Sobre esta condición me advirtió la Dra. Munar considerando que, después de la la lobectomía, tengo propensión a la fatiga y a la hiperventilación. Sé que no iba descaminada, pero esta vez no le he hecho caso. («Regulo mi estado con la respiración diafragmática» –le dije.) Varios ORL y logopedas me indicaron que era yo, a partir de mi experiencia, quien tenía que valorar y decidir si seguir con prótesis fonatoria o prescindir de ella. Otros, al exponerles mis razones, coincidían conmigo en que es preferible la voz esofágica.

Así, ahora, mientras ayudo a otros a desarrollar la voz esofágica, estoy en el empeño de reeducar la mía propia y mejorarla.

En los vídeos que aquí enlazo, en uno puede oírse la voz –ya inexistente– producida con la prótesis fonatoria.

 En el otro, la voz esofágica actual que voy formando.

 

Año VI – III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España

Esta vez va a ser en Mérida donde, recogido el testigo cuyo recorrido inició Maite Arenas, se celebrará el III Encuentro de mujeres laringectomizadas.

La laringectomía, a las mujeres, les ha llevado a tener que afrontar con una decisión mayor que los hombres la modificación incluso estética que se produce en su cuello y en su voz. La voz esofágica, normalmente, tiene un tono bronco nada femenino –que puede ser suavizado con una adecuada instrucción para la fonación–, que llama la atención y les dificulta, más que a los hombres, la reinserción social. Para colmo, el cáncer de laringe ha ido unida, en un alto porcentaje, a la tipología del hombre fumador, bebedor, cuando no al desaliño y a la vida personal desordenada, y además, de edad avanzada. ¿Qué hace y como se siente una mujer, normalmente joven aún, en ese entorno? ¿O qué hacía? Porque el escenario ha cambiado. También a los hombres les está llegando el cáncer de laringe a una edad más temprana. Y lo mismo entre mujeres que hombres los hay que no han fumado nunca ni son bebedores y, por ende, tienen profesiones que no inducen a la vida desarreglada. ¿A qué se debe el progresivo aumento del porcentaje de mujeres con cáncer de laringe? ¿Lugares con humos de tabaco? ¿Contaminación ambiental por residuos, por radiaciones electromagnéticas? ¿Alimentación vegetal y cárnica alterada en su ‘proceso industrial’ (¡!) de obtención?

Mérida

En esta ocasión van a tener lugar.las XVI Jornadas Culturales de la Asociación de laringectomizados de Extremadura y el III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España a mediados de octubre en Mérida.

Las XVI Jornadas Culturales de la Asociación de laringectomizados de Extremadura, el 14 de octubre de 2010, en la sede de ALEX, con el siguiente programa:

13:00 h ACTO INAUGURAL a cargo de Don José Ángel Calle Grajera. Alcalde de Mérida.
Vino de honor.
Homenaje AL Socio D. Diego Lemus Díaz.
17:30 h
Charla: “Como prevenir enfermedades evitando el consumo de tabaco”, a cargo de Dª Cristina Álvarez Prior y Dª María Claudia Cortés Rodríguez. 18:30 a 19:00 h
Charla “Importancia del trabajo social como gestor de ayuda”, a cargo de Dª Yolanda Gutiérrez García.

 

Y el III ENCUENTRO DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS DE ESPAÑA, se realizará los días 15-16 de octubre de 2010.

Programa general

15 octubre 2010

Lugar: Sede ALEX

13:00 h - ACTO INAUGURAL a cargo de Dª María Jesús Mejuto. Consejera de Sanidad y Dependencia. Vino de Honor
14:30 a 16:30 h. - Comida “El Castúo”.
16:30 a 17:30. - Ruta cultural. Lugar: frente al Museo Romano (recorrido en tren por la ciudad).
17:30 a 18:00 h. - Charla ATOS.
19:30 h. - Bocadillo y fiesta de disfraces en la sede ALEX.

 

Cáncer de laringe

16 octubre 2010

Lugar: Hogar Mayores “Reyes Huertas”.

9:30 h. - Taller de relajación: “Las cinco etapas para una vida saludable”, a cargo de D. Felipe Franco. Osteópata.
10:30 h. - “¿Y del sexo qué?”, a cargo de Dª Gema Lozano. Sexólga.
11:30 h. - Descanso. Café.
12:00 h. - Presentación del libro: Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento de Josep Maria Miró Llull, a cargo de Dª Maite Arenas.
12:15 h - Clausura.
12:30 a 14:30 h. - Visita cultural al Teatro y Museo Romano.

 

El libro Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento ha sido revisado por el otorrinolaringólogo Don José Manuel Morales Puebla.

Año VI – Accesorios caseros • III: para estimular el olfato

En dos artículos anteriores expuse la disminución o pérdida que ocasiona una laringectomía total y la forma simple y fácil de recuperar la capacidad olfativa.

Los artículos son: Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados y Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’.

En uno de ellos decía: «si no se ejercita algún sistema de inducción del paso del aire por las vías respiratorias superiores que haga llegar las moléculas olorosas al epitelio olfatorio, la atrofia de éste puede ser definitiva». Y explicaba la maniobra del bostezo educado (que un laringetomizado total debería tomar la costumbre de practicarlo durante el resto de su vida) y la conveniencia de ejercitar periódicamente la respiración por la nariz con una conexión que induzca el flujo pulmonar entre la tráquea y la boca.

En la imagen siguiente se muestra un conector fácil de realizar.

Jornada Intervención Logopédica

El tubo puede ser de goma, plástico flexible, silicona, de unos 30 cm de largo y de 12 a 16 mm de diámetro exterior. Si bien con esto podría ser suficiente, el acoplamiento al estoma será más cómodo y ajustado al cuello si se le instala una tetina de biberón con el extremo de succión cortado.

Año VI – Accesorios caseros • II: Cubre estoma

A raíz de describir el cubre estoma con rejilla para evitar que la tela de aquél dificulte u obstruya el paso del aire en la aspiración he sabido que ya no está disponible. A mí me lo proporcionó Elisabet, la enfermera de Barcelona, a través de un laringectomizado. Quien los había ideado y los montaba me ha escrito: «Hoy, donde hablas de "Accesorios caseros para ducha", lo explicas tan bien que cualquiera que lo lea verá tu permanente inquietud por facilitarle las cosas a tímidos, indecisos, a escasos de fuerza de voluntad, etc. Puedes imaginar, lo que sería mi lucha por la misma causa, hace más de treinta años, cuando ni los médicos contemplaban la rehabilitación en periodo convaleciente. Y cómo una de las "exigencias” que yo mismo me impuse fue la encontrar fórmulas de adaptación lo más cómodas posible de cara a paliar incluso vencer las muchas e inevitables dificultades que encontraríamos en el post-operatorio. Pues además de estudiarme a mí mismo, me las tenía que ingeniar para no ver deteriorada mi propia imagen ni perder calidad de vida, o perder la menos posible». Antes – y fue el momento en que me enteré de que estos cubre estoma salían de la mano de Andrés Cañas– me había dicho: «en 1979, cuando fui operado, ni los médicos, ni las tiendas de ortopedia nos ofrecían nada útil para protegernos como lo hacemos ahora. ¡Ni siquiera era fácil encontrar información bibliográfica! Así que tuvimos que "desperezarnos" los propios afectados y buscar el material adecuado y confeccionar algún modelo que evitase riesgos de los que usted habla, así como de encontrar la máxima comodidad posible, para respirar sin dificultad. Y de entre todos, uno de los que más aceptación ha tenido es el que muestra en la fotografía».

Andrés Cañas Hernández, a quien me referí en un artículo anterior, es el autor de Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de la voz por laringectomía total, un libro, del cual tengo un ejemplar publicado en 1991, que todavía sigue vigente por la información que ofrece y la ayuda que representa para los operados de laringe.

cubre estoma de ganchillo

A partir de la idea de Andrés Cañas –lo que he comentado con él–, propongo la confección de una rejilla casera adaptable a cualquier tipo de cubre estoma. Simplemente hay que realizarla con un hilo de alambre de 1 mm de grosor, mejor si es de acero inoxidable, tal como se muestra en la fotografía. En caso de utilizarse cobre o latón hay que vigilar la aparición de cardenillo y limpiarlo, puesto que es venenoso. La colocación se puede efectuar tanto en cubre estoma de una como de dos capas, sujeto con esparadrapo en los dos extremos o pasando los dos terminales por la malla si la hay.

En cubre estoma que reúne las condiciones de buena ventilación y de filtrado y humidificación suficientes es el realizado con ganchillo. Tiene buena presencia y es agradable al tacto.

Igualmente se puede hacer un cubre estoma si se cuenta con habilidad costurera. En la fotografía presento uno con sus correspondientes medidas. La tela tiene que ser transpirable y no desprender pelusa, ya que ésta penetraría en la tráquea. Si se quiere poner una tela interior, conviene que sea de tul o de tarlatana.

modelo

cubre estoma de ganchillo

No es propiamente un cubre estoma casero lo que utiliza Juan Toledo, pero es una prenda útil para proteger el estoma y no evidenciar la traqueostomía; es la braga de cuello multiusos.

medallón

En otra fotografía se puede ver la solución decorativa que ha aplicado Jesús Molina Lozano: ensamblar un medallón en un anillo para usarlo como colgante que cubre el filtro.

filtros pintados

Maite, por otra parte, sugirió que podrían fabricarse filtros en varios colores y así tendrían un toque decorativo. Supongo que esto sería una complicación para la fabricación y distribución de un artículo de difusión restringida. En estos momentos existen filtros HME Provox de dos colores –blanco y color carne–, pero sólo el blanco está incluido en las prestaciones de la Seguridad Social (me refiero a España, claro). Como puede verse en otra fotografía, siempre existe el recurso de que uno mismo pueda decorarlos, aunque, como mucho, serían flor de un día.

Año VI – Accesorios caseros • I: para ducha

Ayudas para ducha

Escribí sobre formas de proteger el estoma, dar una buena imagen y sobre accesorios en el artículo Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados. Como consecuencia de ello he recibido algunas sugerencias que voy a recoger. También, por los que salen de la clínica laringectomizados, se me pregunta cómo pueden ducharse; y otros, que conocen los protectores de goma, me indican que tienen dificultad en encontrarlos, especialmente según el lugar donde viven. Esto también sucede con otros accesorios o complementos para laringectomizados.

A una laringectomizada de Hispanoamérica, además de ofrecerle el envío de un protector de goma, por el que se interesaba, le indiqué la manera de obtener un recurso casero. Sin embargo, la solución más sencilla, es la que uso desde hace años y la que le propuso Maite en un comentario de respuesta: «Para el baño solo hay que tener un poco de cuidado. Yo me ducho y me lavo la cabeza con la ducha de mano, poniendo la cabeza bocabajo; con una mano sujeto el mango y con la otra me enjabono. Normalmente es complicado que entre agua a no ser que apuntes directamente al estoma, pues el agua cae por los lados.»

Muestro algunos accesorios de marcas existentes en el mercado.

Hay que tener en cuenta que los propios protectores, tanto de PROVOX, BLOM-SINGER como TRACHINAZE PLUS, se asientan sobre una base adherida alrededor del estoma, normalmente la que se usa para los filtros HME.

Hasta que no se haya cogido seguridad en el manejo del agua, para lo cual no se suele necesitar mucho tiempo, y se haya comprobado que si algunas gotas intentan entrar en el estoma son rechazadas inmediatamente por una tos, se puede recurrir, si no se consiguen los para ellos diseñados, a los accesorios caseros que propongo.

Protectores ducha caseros

Estos protectores pueden hacerse con otros materiales distintos de los mostrados. Sólo requieren ser impermeables, flexibles y que se puedan colocar formando un canal abombado por el que respirar y, lógicamente, que queden bien adheridos al cuello, sin rendijas, por la parte alta y los lados con un esparadrapo que no se despegue al mojarse.

Hay más información sobre este asunto en
El mar y la ducha y en
Baño y ducha de los laringectomizados

Año VI - «Seguir Viviendo Es Posible»

Revista

Amalia –la que ha sufrido y se ha preocupado (y sigue haciéndolo) más que yo mismo por la laringectomía–, Amalia y yo, decía, estuvimos en Plasencia, desde Madrid en ida y vuelta por La Vera, en el año 1977. Un paisaje hermoso, con cierto parecido al de Mallorca, y una arquitectura ancestral, esa sí nueva para nosotros, peculiar y bella y acogedora.

 

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Tres décadas después, el recuerdo se ha renovado en vivencia, telemática pero próxima. Primero conocí a otra Amalia, Amalia Franco, indesmayable Presidente de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura. Hace menos, Juan Antonio González Arjona , de la Asociación de Laringectomizados de Plasencia, me solicitó un escrito para la revista que proyectaban lanzar. Una revista para vínculo y aliento de los laringectomizados y, especialmente, para expandir el conocimiento de la realidad aparatosa pero no incapacitadora de quienes han (hemos) sido afectados por el cáncer de laringe.

De la revista, que puede verse en alexplasencia.es, he recibido estos días el ejemplar en papel –precisamente con matasellos de Jaraíz de la Vera– y su contenido desprende naturalidad, autenticidad y calidez, y no deja de tener un toque lingüístico extremeño entrañable: «nos queda igual que estábamos» (pág. 19).

Seguidamente reproduzco el artículo de Juan Antonio González Arjona y, al final, insertaré las Reglas de oro ante un laringectomizado, con que se cierra este primer número de la revista.
Seguir viviendo es posible

Va a hacer seis años que comenzaba mi nueva vida. Con nuevas inquietudes, nuevos amigos y diferente forma de vivir. Lo que en principio fue una losa para mí y para mi familia, fue en realidad una forma diferente de ver la vida, una vida más pausada, con menos agitación pero viviendo con más calidad, apreciando lo que realmente importa.

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Siempre he sido una persona muy optimista por lo que el cáncer no iba a ser un obstáculo para mi, al revés ha sido mi punto de partida para comenzar una nueva etapa. Al mes con la ayuda de dos logopedas BEATRIZ y NOEMI pude cantar el cumpleaños feliz a mi hijo.
Los ánimos de nuestra presidenta AMALIA también me impulsaron a tirar para adelante y viendo la cantidad de problemas que me tuve que enfrentar decidí con la ayuda de NICOLAS, MANOLO y BEATRIZ poner en marcha la delegación de la ASOCIACION DE LARINGECTOMIZADOS DE EXTREMAADURA en PLASENCIA para el servicio del laringectomizado de nuestra zona.
Nos dedicamos en principio a visitar a los enfermos al hospital para darles ánimos a ellos y a sus familiares que sufren tanto como ellos, así como darles consejos para llevar lo mejor posible esta nueva etapa de sus vidas.
Hemos puesto a su disposición nuestra logopeda para enseñarles a comunicarse por medio de la voz erigmofónica. También hacemos terapia de grupos, para entre todos solucionar las dudas que se tengan, de esta nueva forma de caminar por la vida. En definitiva intentamos que la vida de compañeros operados y familiares se adapte lo mejor posible a esta nueva forma de vivir.
En la actualidad tenemos bastantes socios ya sean operados, familiares o amigos colaboradores. También contamos con un gran grupo de profesionales como logopedas, psicólogos y la Asociación Oncológica que nos complementa con su apoyo.
Permitidme que os escriba unas palabras que leí hace tiempo en la revista ALLE. Siempre consideramos que somos únicos, especiales, que nadie tiene los problemas y los desencantos que nosotros padecemos. Es una enfermad tan sumamente agresiva que consigue eliminar unos de los dones que diferencia al ser humano. El poder de la palabra. De la comunicación con el resto. Poco a poco vamos viendo que podemos ir rompiendo esas primeras barreras y empezar a comunicarnos. Aunque solamente sea entre nosotros.
Después viene el gran paso de lanzarse al mundo real y empezar a resolver el problema de la comunicación con «el gran público». Cada uno de nosotros conseguimos hacernos un hueco dentro de nuestro entorno para sentarnos en él. Mi propuesta es que siempre a nuestra MANERA rompamos esa barrera de comunicación y sin temores pero con precauciones, no tengamos fronteras en la comunicación con nadie. Yo, personalmente, estoy encantado de haber conseguido volver a mi entorno inicial sin demasiados problemas, y digo demasiados. Porque siempre hay algunos, pero por indiferencia, lo olvidamos y seguimos.

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Una calle de La Vera

Año VI – Mi sorpresa del sonido “a”, claro, limpio y modulado

El sonido de la vocal “a” iniciado claro y limpio, alargado en unos tres intervalos ascendentes y finalizado en una nota redonda, plena y sonora. Logrado por el método de inhalación. Sólo para oírlo –por lo que representa en enseñanza y aprendizaje de la fonación esofágica– valía la pena la asistencia a la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe.

Para esta jornada, excelente iniciativa de la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (A.L.E.), que superó con creces la inscripción de asistentes prevista, hubo que recurrir a un local más amplio: la Fundación Universitaria ADEIT. El interés suscitado entre los profesionales de la fonoaudiología por la recuperación del habla en los laringectomizados es una consecuencia lógica de la difusión paulatina pero cada día mayor de la atención y tratamiento específicos (no sólo referidos a la voz) que requieren los laringectomizados totales a consecuencia del cáncer de laringe, afección y secuelas que, nada más que tangencialmente, son consideradas en los programas de diplomatura logopédica.

Escribí un artículo titulado ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar? , pues así lo afirmaba un otorrinolaringólogo. ¿Es posible que el otro 60% no hable por falta de atención logopédica, por no superar el desánimo, por no saber dónde acudir o por vivir alejado de centros de rehabilitación? Porque quienes cuentan con tratamiento logopédico en hospitales y acuden a asociaciones, y no digamos quienes pueden ser tratados en gabinetes o centros especializados, lo normal es que, desde muy bien a suficientemente, consigan expresarse con la voz. Y constatar este hecho no sólo incentiva a los propios laringectomizados sino que, como pudo comprobarse en la Jornada, despierta interés y aliciente en quienes descubren el alcance de este aspecto de su actividad logopédica.

La Jornada la inició la Dra. Dña. Marta Faubel, Jefa del Servicio de O.R.L. del Hospital de La Plana, con la ponencia “Las distintas intervenciones quirúrgicas en el cáncer de laringe”, que discurrió de la descripción anatómica de la laringe, pasando por las causas del cáncer y sus distintos tipos, el diagnóstico y el tratamiento según los casos, finalizando con la descripción de la laringectomía total y las condiciones faringoesofágicas que requiere el paciente para obtener la voz erigmofónica.

 

Dña. Mª Teresa Estellés, D.U.E y logopeda, con el título de “Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe”, tras explicar los inicios de la traqueotomía y de la laringología y los modelos de incisiones y vaciamientos ganglionares, centró su exposición en la laringectomía total, en la que la intervención logopédica adquiere plena importancia desde el tratamiento previo a la cirugía, la hospitalización, hasta, lógicamente, la rehabilitación psico-orgánica postoperatoria del paciente. Describió los diferentes modelos de producción de la voz erigmofónica y analizó las ventajas e inconvenientes de los cuatro que suelen utilizarse, manifestándose partidaria del método inhalatorio y admitiendo como último recurso el deglutorio.


Lo que sí destacó Mª Teresa Estellés, es que la intervención logopédica abarca más que conseguir que el laringectomizado diga palabras: tiene que poder desenvolverse y expresarse en su entorno vital. Y un punto dejó muy claro y lo hizo con la pregunta que realizó a un médico y la respuesta que aquél le dio:

 

¿Qué profesional de la salud debe hacer la intervención logopédica en el C.L.?
– ¿Enfermera?
– ¿Psicólogo?
– ¿Logopeda?
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡QUIEN SEPA¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

De acuerdo Mª Teresa. ¡Así de sencillo!: quien tenga los conocimientos técnicos y prácticos adecuados.

La mañana concluyó con la exposición de D. Santiago Pesas, Director General de Atos Medical Spain, S.L., que presentó la aportación de los productos Provox para cuidados del paciente traqueostomizado. Así se pudo conocer directamente parte de los artículos del catálogo de Atos Medical. Ya sabía de la eficacia de los filtros HME por usarlos; también había probado el laringófono; pero otros accesorios sólo los había visto en información impresa o en pantalla de ordenador. Pude completar mi información de la prótesis fonatoria al tenerla en la mano, y además de que ya sabía el avance que había supuesto la Provox II en el sistema de implantación en fístula secundaria, vi la Provox Vega, recién puesta a disposición clínica, en la que se ha cambiado el diseño de la aleta traqueal y de la válvula de paso del flujo de aire. El propio cambio de diseño se complementa con un implantador, a la vista muy práctico, que simplifica el recambio de la prótesis.

La sesión de la tarde la abrió Dña. Ana Bonillo, D.U.E. y logopeda, coordinadora de los Centros Ortofon, con una exposición clara y precisa de la primacía que tiene en la rehabilitación de los laringectomizados el tratamiento y recuperación de toda la musculatura facial, de cuello, clavicular y escapular, aludiendo a la igual necesidad de efectuar praxias para reactivar la movilidad del sistema buco-nasal y la correcta articulación fonatoria.
Repasó los métodos de ejecución de la voz esofágica y manifestó su preferencia por el método inhalatorio que, si bien puede sacrificar volumen de voz, la produce flexible, modulada, limpia e inteligible.
Coincidió con Mª Teresa Estellés en que el método deglutorio, por producir un habla poco natural y entrecortada, en lo posible, hay que evitarlo. De todas maneras, afirmó, nunca suele, o puede, aplicarse un método puro y, además, hay laringectomizado que se va formando su propio sistema.

Ana Bonillo acompañó su exposición, con la colaboración de dos laringectomizadas en distinto estado de aprendizaje, mostrando la posición corporal correcta a adoptar en la realización de ejercicios de rehabilitación y relajación muscular y en la forma de obtener una buena fonación esofágica.

El taller práctico prosiguió con Ana Bonillo y Mª Teresa Estellés y la participación de tres laringectomizados. Estos fueron Maite Arenas, de Madrid, Amparo Silla, de Valencia y quien esto escribe, de Palma de Mallorca. Maite, con su voz esofágica muy bien orientada, tiene un habla modulada, de fraseo continuado, vigorosa y algo fosca como corresponde a su sonoridad. Amparo, de voz suave, de entonación y secuencia muy naturales, de volumen discreto pero claro y audible. Y la mía, voz desigual en intensidad y mantenimiento del fraseo; voz esofágica poco trabajada, ya que sólo en los últimos meses la he usado exclusivamente debido a la obturación de la prótesis fonatoria.

Este taller, con el discurso de cada uno de los laringectomizados, los comentarios, análisis, valoración y discusión efectuados por Ana Bonillo y Mª Teresa y el diálogo suscitado en el que intervinieron los asistentes, resultó ilustrativo y estimulador.
Mi presencia, de tener la prótesis fonatoria en condiciones de uso, hubiera sido el testimonio de cómo puede ser de audible, rítmica y entonada la voz traqueoesofágica. Aunque ahora carezco del conducto de aire pulmonar para emitirla, sí, se puede oír su muestra en el vídeo enlazado a continuación.

 

En resumen, la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe de la Escuela de Formación de A.L.E., según se puso de manifiesto en los comentarios intercambiados y en las respuestas a la encuesta cumplimentada al final, fue satisfactoria y cumplió su expectativa, no en vano el total de asistentes fue de 51, cifra que duplicó la esperada.

En la carpeta de trabajo que se entregó a los asistentes con la sinopsis de las exposiciones se incluyó el artículo El olfato y el gusto en los laringectomizados, asunto al que se había hecho referencia en la Jornada, el cual he completado con ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’

Año VI - Fundavoz · Bogotá

Fundavoz

Aunque Tatiana hable bien de mí voy a repoducir lo que dice. Porque también habla bien de Stella y Pedro Antonio.

Fundavoz

A ambos los conocí en el mes de marzo. Y el día que les conocí ya les manifesté que Pedro Antonio hablaría pronto con la voz esofágica. Su intervención quirúgica había sido limpia, quiero decir que no había tenido complicaciones, y el esófago respondía muy bien a la recepción de aire y a su devolución, haciéndolo vibrar, a la cavidad fonatoria; además, vocalizaba muy adecuadamente.

Stella me dijo que era de Bogotá y les di la dirección de FUNDAVOZ. Luego supe que se iban un tiempo a Colombia.

En los días que le ví en clase su avance en la obtención de voz era notable. Desde Colombia me dijo que las sesiones de rehabilitación de voz eran duras. Me pareció muy bien; ahora, por el escrito de Tatiana, me entero de que son diarias; todavía me parece mejor.

A finales de este mes de julio Stella y Pedro Antonio regresan a España. Confiamos vernos de nuevo. Me imagino que Pedro Antonio llevará ya un proceso de habla normal; un proceso que con la práctica y con el tiempo evoluciona a mejor.

Cuando haya regresado comentaremos su experiencia colombiana, y yo tengo interés en saber si su aprendizaje se ha basado en uno de los cuatro métodos que se describen en los manuales de logopedia o en un sistema combinado.

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Puede verse la página completa en FUNDAVOZ

Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’

La maniobra del ‘bostezo educado’ (igual podría llamarse ‘bostezo cortés’), traducción del polite yawning manoeuvre, que a su vez proviene de la denominación con que dio a conocer esta técnica el Nederlands Kanker Instituut, no quedó bien explicada en el artículo anterior Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados. Lleva razón el padre de Lis al querer poder entenderla y practicarla. Esta maniobra, tan sencilla y al alcance de cualquiera, tiene que ser divulgada para que los laringectomizados recuperen o mejoren la captación de olores, con su repercusión en la apreciación de los sabores. Pueden practicarse series de ‘bostezos educados’ tantas veces al día como se quiera, aunque no se cuente en ese momento con sustancias aromáticas que apreciar: lo importante es activar el paso del flujo de aire por la nariz. La falta de estímulo del sistema nervioso olfativo puede originar su atrofia definitiva. Además, reactivar el hábito de inspirar por la nariz, si bien está disociado de la respiración, puede tener, y si se utiliza adecuadamente lo tiene, efecto positivo en la facilidad y suavidad del habla esofágica: el flujo de aire que penetra por la rino-faringe es un aporte adicional par la inhalación al esófago.

El Instituto Holandés del Cáncer, en su exposición -muy amplia y con abundantes imágenes y vídeos- propone unos puntos clave. Son estos:

Puntos clave

Para explicar en que consiste la maniobra, transcribo una párrafos del trabajo, citado en el artículo anterior, del otorrinolaringólo J. Manuel Morales et Al:

«La técnica de inducción de flujo aéreo nasal consiste en la generación de presiones negativas y positivas en la cavidad oral mediante movimientos bucales de tal modo que esas presiones se transmitan, a través de la rinofaringe, a las fosas nasales consiguiendo, así, la entrada y la salida de aire de las mismas. Como ya se ha mencionado tras la laringectomía total, vía aérea inferior y vía digestiva quedan totalmente independientes. Para conseguir generar una presión negativa dentro de la cavidad oral, el paciente debe efectuar un movimiento de descenso de la mandíbula y la lengua con los labios sellados, esta presión negativa se transmitirá a las fosas nasales y hará que entre aire en las mismas. A continuación, el paciente efectúa un movimiento de ascenso de la mandíbula y de la lengua hasta tocar el paladar (siempre con los labios sellados). Este movimiento generará una presión positiva en la boca que expulsará por las fosas nasales el aire previamente introducido. En esta maniobra la cavidad oral actuaría como un fuelle y las fosas nasales como la boca de ese fuelle. La realización de estos movimientos repetidamente generará una corriente de aire suficiente para estimular el epitelio olfativo. Esta técnica se denomina también del "bostezo educado" porque al realizar los movimientos anteriormente descritos es como si se intentase bostezar sin despegar los labios.»

Bostezo educado

Por si, ocasionalmente, no funcionara la animación de la imagen, y para el caso de que se quiera imprimir el artículo, las imágenes que forman la secuencia son las siguientes:

Fases bostezo

Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados

Prácticas olfativas

Al olfato, el más sensible de nuestros sentidos, le basta que pocas moléculas olorosas lleguen al epitelio olfatorio para que el sistema nervioso transmita a su centro cerebral las señales recibidas y éste pueda distinguir miles de olores. Con los años disminuye la sensibilidad, pero, salvo disfunciones anatómicas o agresiones exteriores irritantes o lesivas –como sucede en determinados oficios–, se mantiene con la capacidad suficiente.

En cuanto al gusto, si bien es independiente del olfato, se ve potenciado por éste ya que la conexión nerviosa que se origina en las papilas de la lengua comparte el mismo centro receptor en el cerebro.

Y así como las papilas reciben las moléculas del sabor por la saliva, el olfato precisa que las moléculas penetren en la nariz por el contacto del aire con los cilios.

La laringectomía total conlleva que, al efectuarse la respiración por el estoma, las vías respiratorias superiores queden inactivas –el aire ya no entra y sale por la nariz– y, también, que la salivación disminuya. Por lo tanto, en el caso del olfato se produce la anosmia o la hiposmia y, en el del gusto, aumentada por la deficiencia olfativa, la ageusia o la hipogeusia. (Pérdida o disminución de la captación de los olores y pérdida o disminución de la facultad de saborear.)

Bostezo educado

Bostezo educado

La facultad gustativa no suele perderse, aunque sí se ve disminuida y alterada por la falta del olfato, en especial si se recibe tratamiento de radioterapia y de quimioterapia; con todo, en general se va recuperando bien por el simple hecho de comer. Aún así puede suceder que unos sabores se sientan incrementados y otros disminuidos y este efecto se vaya normalizando con el paso del tiempo. A mí todavía me queda una hipersensibilidad para los sabores salados y picantes, y cuando he probado de beber un sorbo de vino he notado mucho la quemazón del alcohol y poco el propio sabor del vino.

La salivación se recupera bebiendo agua, limitando la ingestión de productos lácteos, masticando y hablando, también pensando en comidas sabrosas y por el estímulo visual que pueden suscitar los alimentos; la captación de olores, reactivando el paso del aire por la nariz. (De hecho, muchos laringectomizados no llegan a la atrofia total del sistema olfatorio y perciben olores cuyas moléculas tengan una alta concentración ambiental.)

Hierbas

No obstante, si no se ejercita algún sistema de inducción del paso del aire por las vías respiratorias superiores que haga llegar las moléculas olorosas al epitelio olfatorio, la atrofia de éste puede ser definitiva.

Normalmente no se presta atención al problema de la anosmia y, lo que es peor, todo hace pensar que se desconoce que su tratamiento es sencillo y eficaz. Y que tendría que formar parte de la rehabilitación de los laringectomizados efectuada por logopedas. Otra cosa es que muchos laringectomizados no sean nunca tratados por un logopeda (que suelen ser mujeres con sensibilidad y dedicación).

Yo inicié la recuperación del sentido del olfato precisamente por la actuación de Eulalia Juan, ya mencionada en estos escritos, la logopeda del Hospital Son Llàtzer, que nos enseñó la técnica del “bostezo educado”, nos hizo comprobar su eficacia con el uso del manómetro y preparó ejercicios para la captación y diferenciación de olores.

Y fue ella la que me indicó donde podía encontrar en Internet exhaustiva información sobre el método para recuperación del olfato que se había iniciado en Holanda.

By pass laríngeo=

Desde lo que habíamos experimentado con Eulalia Juan, empecé a hacer mis pruebas, concebí un manómetro sencillo, pensé que, para forzar el paso del aire por la nariz, se podía recurrir a un tubo que uniera la tráquea con la boca y así restablecer puntualmente la respiración a través de la nariz.

Con mi experimentación me he encontrado que, aún desconociendo antecedentes, al plantearse un problema dentro de unas coordenadas semejantes se suele llegar a soluciones parecidas.

Si el sistema pituitario nasal se recupera al llegarle moléculas olorosas, lo que hay que hacer es activar el circuito volátil de la nariz. Es casi imposible hallar un modo de activación permanente, pero es fácil respirar periódicamente con el tubo que conecta la tráquea con la boca. Un tubo que puede ser eso: un simple tubo flexible, o un tubo de silicona con adaptadores específicos para la boca y el estoma. Un elemento que luego he visto que se denomina “by-pass laríngeo” y que incluso se encuentra entre los accesorios clínicos. Y también es posible, y esto en cualquier momento y lugar, realizar el “bostezo educado”. Porque lo que sí es evidente es que no basta ejercitarse esporádicamente, la activación del flujo aéreo por la nariz tiene que ser persistente; y hasta puede ser beneficioso para el habla al estimular la inyección de aire en el esófago.

«El by-pass laríngeo –describe el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla– es un tubo que conecta el traqueostoma con la boca del paciente de tal modo que al inspirar el aire entraría por las fosas nasales, de estas pasaría a la boca y de la boca, a través del tubo, a los pulmones. En la espiración, el aire haría el recorrido inverso, de este modo, se genera un flujo aéreo nasal que permite a las partículas olorosas estimular el epitelio olfatorio. La técnica de inducción de flujo aéreo nasal consiste en la generación de presiones negativas y positivas en la cavidad oral mediante movimientos bucales de tal modo que esas presiones se transmitan, a través de la rinofaringe, a las fosas nasales consiguiendo, así, la entrada y la salida de aire de las mismas.
»Durante el entrenamiento inicial, la correcta realización de la técnica era comprobada con un manómetro de agua, basándonos en las propiedades de los vasos comunicantes. Un tubo en forma de ‘U’ con líquido de color en su interior se inserta en un soporte que le da estabilidad. Uno de los extremos del tubo se conecta a una narina y el otro extremo queda libre. La otra narina debe ser ocluida. Al realizar la maniobra de inducción de flujo aéreo nasal, las presiones negativas y positivas generadas en la cavidad oral se transmiten a la nariz y, de esta, al tubo y al manómetro.»

Toda la experimentación efectuada por estas maniobras sencillas y nada invasivas da resultados altamente satisfactorios: lo manifiestan los trabajos realizados y documentados por el doctor Morales y la logopeda Glòria Vich, la detallada literatura difundida en Internet, especialmente la de rehabilitación del olfato, las prácticas que viene orientando la pedagoga y logopeda Juan, y las propios ensayos y ejercicios, que me van incrementando progresivamente y retomando la normalidad en la captación de olores y distinción de aromas.

Oler

Glòria Vich, manifiesta: «Normalment, aquesta seqüela no és mencionada ni tractada, encara que l’anòsmia pot causar inseguretats en la vida diària de les persones, com per exemple no olorar el fum si hi ha un incendi, no olorar el gas si hi ha una fuga de gas. No són capaços de detectar aliments o guisats en mal estat, no poden percebre l’olor corporal, així com també es perden les fragàncies agradables com xocolata, cafè, carn, perfums... etc.» (Normalmente, esta secuela no es mencionada ni tratada, si bien la anosmia puede causar inseguridades en la vida diaria de las personas, como por ejemplo no oler el humo si hay un incendio, no oler el gas si hay una fuga. No son capaces de detectar alimentos o guisados en mal estado, no puedes percibir el olor corporal, como también se pierden las fragancias agradables como chocolate, café, carne, perfumes… etc.)

Merece igualmente mención lo que Matilde Otero Losada, del Laboratorio de Investigaciones Sensoriales del Hospital de Clínicas de la UBA e investigadora del CONICET, manifiesta al considerar que el olor se emparenta con las sensaciones y los recuerdos. Dice: «El nervio olfatorio ingresa directamente en el cerebro y envía la información a los bancos de memoria que se encuentran en el hipocampo. Allí se almacenan los datos objetivos, mientras que la amígdala es quien tiene memoria de las emociones». «El olfato tiene una memoria episódica, es decir, un solo olor sintetiza una serie de emociones, sensaciones, personas, situación, lugar, clima.»

Muestras aromas

Por todo lo expuesto, hay que aseverar la importancia del tratamiento de la anosmia, tan simple y accesible en su realización. No sólo hay que enseñarlo y realizarlo en sesiones de logopedia y en centros de rehabilitación de laringectomizados, sino que conviene instar la realización individual del “bostezo educado” en la vida diaria y utilizar hierbas aromáticas frescas o secas, especias, flores, aromas, agitándolas cerca de la nariz, para estimular los cilios. Tampoco estaría demás contar con un sencillísimo y elemental manómetro o con un “by-pass laríngeo” casero, que puede ser hecho con un tubo de silicona de de unos 30 cm y una tetina de biberón para su adaptación en el traqueostoma.

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Referencias:
Rehabilitation of olfaction after total laryngectomy http://www.hoofdhals.nki.nl/olfaction/Start.aspx
José M. Morales Puebla et al. Rehabilitación olfativa tras la laringectomía total, Acta Otorrinolaringol Esp.2010;61(2):128–134 http://www.elsevier.es/otorrino
Glòria Vich Lozano. P-III, Recerca d’un article relacionat amb una alteració logopèdica observada al centre. Rehabilitation of Olfaction After Laryngectomy by Means of a Nasal Airflow-Inducing Maneuver.

Hierbas

Prueba de inspiración con manómetro

Año VI - Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe

Los primeros laringectomizados fueron objeto de seguimiento y observación por los cirujanos; de esto no me cabe la menor duda. Había que controlar la respuesta a la nueva cirugía. También tiene que ser cierto que ningún médico pensó que un laringectomizado volvería a hablar.

Jornada Intervención Logopédica

Según expone Sebastián Seguí Traid en Manual del reeducador de laringectomizados,1 la primera laringectomía fue practicada por el Profesor Billroth en la ciudad de Viena en el año 1873 y en 1879 se publicó la primera estadística de diecinueve enfermos operados de los cuales tres se salvaron. También dice que un laringectomizado desconocido descubrió en el 1888 que se puede hablar sin cuerdas vocales y que en 1899 el Dr. Forns, en el 2º Congreso Nacional de O.R.L., presentó unos discos de gramófono con la voz de un laringectomizado, ignorándose el mecanismo utilizado para el aprendizaje. Añade que en 1908 Gutzmann, profesor de foniatría en Berlín, descubrió la forma en que se produce el habla erigmofónica y elaboró un método de enseñanza del que se deriva el utilizado en nuestros días.

En España, indica el doctor Seguí, «en 1946 una señorita argentina enseñó por primera vez en el Hospital Provincial de Madrid a hablar a un laringectomizado, un Guardia Civil, que posteriormente ejerció de Foniatra en “La Paz” hasta su jubilación». Y continúa: «En 1950 el Prof. J. Perelló, que aprendió los métodos de enseñanza del habla erigmofónica en Francia, y los introduce y divulga en nuestro país».

Sebastián Seguí Traid, médico laringectomizado, fue monitor, substituyendo a quien le había enseñado a hablar, en la Asociación de Laringectomizados de Baleares (ALBA) los dos años anteriores a su jubilación, tras la cual cursó la especialidad de Logopedia en la U.I.B. y estudió foniatría.

Con motivo de mi artículo anterior, Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados, he sabido que el cubre estoma con separador de alambre inoxidable ondulado es obra de Andrés Cañas, otro laringectomizado involucrado en la rehabilitación de operados de laringe y autor del libro Mi otra voz,2 quien me ha manifestado que «en 1979, cuando fui operado, ni los médicos ni las tiendas de ortopedia nos ofrecían nada útil para protegernos como lo hacemos ahora. ¡Ni siquiera era fácil encontrar información bibliográfica! Así que tuvimos que "desperezarnos" los propios afectados y buscar el material adecuado y confeccionar algún modelo que evitase riesgos de los que usted habla, así como de encontrar la máxima comodidad posible para respirar sin dificultad. Y de entre todos, uno de los que más aceptación ha tenido es el que muestra en la fotografía».

En más de medio siglo las iniciativas e incluso la dedicación para rehabilitación de los laringectomizados, salvo meritorias excepciones, se deben a personas afectadas por esta patología. ¿Se ha dado o se da en otras enfermedades que, por regla general, de dentro de los propios pacientes surjan los rehabilitadores? ¿y que éstos, sólo a veces, cuenten con el apoyo de las instituciones sanitarias? Ha sido y es normal que las asociaciones de laringectomizados se mantengan activas y eficaces mientras uno o más laringectomizados destacados (normalmente uno) las han impulsado y ha durado la sinergia de su impronta. Después languidecen o desaparecen.

Sebastián Seguí, en su libro, ya exponía: «Me declaro partidario de que, en nuestra reeducación, teoría y práctica discurran en forma paralela, ya que son complementarias, y si una de las dos falla, el conjunto se resiente. La reeducación es una labor de equipo, y el reeducador es quien dirige y orienta al laringectomizado de acuerdo con la metodología y objetivos consensuados por el grupo. Desde este presupuesto teórico disiento de la opinión de quienes mantienen que cualquier laringectomizado, por el mero hecho de haber conseguido un habla aceptable, está capacitado para ejercer las funciones de reeducador. La ausencia de una suficiente base teórica le impediría enfrentarse con éxito a la problemática individualizada que plantean no pocos de los pacientes que le llegan.»

En su libro, Seguí, introduce un esquema de la interrelación entre el laringectomizado y su entorno, que era válido cuando lo estableció y lo sigue siendo. Es el siguiente:

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Su experiencia, sin embargo, le mostraba a Seguí la diferencia existente entre lo ideal y lo real. «El laringocirujano muchas veces, desgraciadamente, se ocupa poco, tras la intervención, del proceso integrador del paciente en la sociedad de que procede.» «Las relaciones entre laringectomizados, médicos y ATS son prácticamente inexistentes a nivel colectivo, y las dificultades y problemas que como tales les afectan, mutuamente desconocidas.»

En un mensaje reciente, reflejo de muchos de los que he recibido en cinco años, se me dice: «Al igual que usted estoy operada de laringe total desde hace cuatro meses y su página me ha ayudado mucho. Por lo que desde aquí le doy las gracias. Pues los otorrinos se limitan a quitarte el tumor y poco más; y esta operación se lleva algo más que un trozo de carne... se lleva nuestro medio de comunicación. Y cuando llegas a casa te encuentras sin saber qué hacer y por lo general con una ‘depre’ de caballo. Yo tuve la suerte de conocer a Maite y gracias a ella me fui a Santander y en un solo mes ya hablo. Pero soy consciente de que no todo el mundo tiene la misma suerte.»

Maite, que encontró mi bloc en febrero de 2007, que ha superado muy bien sus primeros reticencias y resquemores, pronto se incorporó (se confirmaba la regla) a una labor que no creo que pensara que pudiera ser tan imperiosa, ineluctable y fructífera.

Unos meses después, en octubre de 2007, me escribía Elisabet: «Soy enfermera y a mi padre le practicaron una laringectomía hace nueve meses. Todo el proceso me ha servido para darme cuenta de la poca información que hay al respecto, los pacientes en muchos casos están totalmente desvalidos y la familia se siente muy perdida ya que no saben cómo actuar. En mi caso he tenido que espabilarme y mis conocimientos como enfermera y los de mi marido como médico han sido algo de ayuda. Creo que el Sr. Miró apoya mucho con la información que da y ayuda a espantar fantasmas del paciente y de la familia.»

Igualmente, Elisabet Gimeno se ha unido a la labor en pro de los laringectomizados, y lo mismo Anna Maria, ésta, enfermera laringectomizada. Francisco Hernández, que le implantaron una prótesis fonatoria, quiere hacer un curso de logopedia.

Lo que hagamos los propios laringectomizados es insustituible y para muchos, el único apoyo que encuentran.

Sin embargo hay que avanzar por un camino que sólo ha sido iniciado. El concepto de asociación de laringectomizados independiente (ahí están, y las cito por haber tenido contacto reciente con ellas, ALLE, la asociación de León, y ALEX, la de Extremadura, cuya delegación de Plasencia lanza la revista “Seguir viviendo es posible”) ha llenado un vacío y sigue siendo una opción –la única frecuentemente–, pero expuesta a los albures de personalismos, de concomitancias políticas y de provisionalidad. En los últimos cinco años, que yo sepa, han desaparecido la Asociación de Laringectomizados de Baleares (ALBA), la Asociación de Laringectomizados de Menorca (ALME) y la Asociación Tinerfeña. Aunque también –y con una estructura menos dependiente del azar– se ha consolidado la unidad de Logopedia en el Hospital de Son Llàtzer, se constituyó la Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados (ARL), auspiciada por el Hospital de Manacor, se iniciaron las sesiones de logopedia en grupo en el Hospital Universitario de Son Dureta, la Junta de Baleares de la AECC, con un convenio con IB-Salut, implantó el programa “Volver a hablar” en Mallorca y ahora se está preparando su inició en Ibiza.

En diferentes localidades y años se han organizado actos y jornadas para dar a conocer la laringectomía, sus consecuencias y que la recuperación de los afectados por el cáncer de laringe no se produce instintivamente. Y puedo afirmar que, con este motivo, no sólo profesionales de la medicina y la enfermería sino incluso de la laringología y de la logopedia han ampliado su visión de la problemática de los laringectomizados.

Antes he escrito que hay que avanzar por un camino sólo iniciado, pero venturosamente iniciado y con encuentros favorables en cruces y convergencias. Yo mismo –en estos escritos creo que queda patente– me he mostrado renuente a constituir asociaciones de laringectomizados que no cuenten con algún respaldo institucional y la posibilidad de tratamiento interdisciplinar: mis consideraciones y la influencia de la visión sistémica del Dr. Secades en el tratamiento de los laringectomizados me inducen a pensar que la primera opción de asistencia al laringectomizado es responsabilidad de la Sanidad Pública. Alternativa y complementariamente caben las iniciativas privadas e institucionales, y, posiblemente, éstas, además, son las más indicadas para dar a conocer la laringectomía y sus consecuencias, desvelar las necesidades, señalar carencias, realizar estudios e investigar procedimientos.

Maite Arenas que, a parte de su ayuda individualizada a los laringectomizados, ha impulsado las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, sabe de confluencias oportunas, ya que esas jornadas y su dedicación la han conectado con el centro Ortofon de Valencia y con el Departamento de Filología de la Universidad de Sevilla, han motivado su intervención en un practicum de Logopedia en la Universidad de Somosaguas de Madrid y su participación como ponente en la Jornada de Rehabilitación Vocal y Pulmonar de los Laringectomizados en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid y, sin duda, fue germen de la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), se desarrollará en Valencia el día 26 de junio de este año de 2010.

En esta Jornada, en sesión de mañana, habrá las siguientes exposiciones:
- LAS DISTINTAS INTERVENCIONES QUIRURGICAS EN EL CÁNCER DE LARINGE. Dra. Marta Faubel, Jefa del servicio de O.R.L. Hospital La Plana de Castellón.
- ELECTROLARINGE. HABLA TRAQUEOESOFÁGICA CON PRÓTESIS FONATORIA. Elementos de apoyo, filtros, protectores, y como utilizarlos. D. Santiago Pesas, Director General de Atos Medical Spain, S.L.
- INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA EN EL CÁNCER DE LARINGE. Ana Bonillo, Logopeda. Mª Teresa Estellés, Logopeda y A.T.S.
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En sesión de tarde se efectuará un TALLER DE REHABILITACIÓN.
El taller estará formado por tres pacientes intervenidos de carcinoma laríngeo, en los que se podrá apreciar las diferencias y modelos de producción erigmofónica al tiempo que junto con el equipo de logopedas se estará trabajando en las posibilidades y vertientes que la rehabilitación logopédica debe contemplar.
Participan en el Taller:
- Maite Arenas. Madrid.
- Amparo Silla. Valencia.
- Josep Maria Miró Llull. Palma de Mallorca.
Pacientes intervenidos de Carcinoma Laríngeo
- Ana Bonillo. Valencia. Logopeda y A.T.S. Coordinadora de los Centros de Logopedia Ortofon.
- Mª Teresa Estellés. Valencia. Logopeda y A.T.S. Ha participación en varios equipos quirúrgicos de las patologías de cabeza y cuello.

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1 Sebastián Seguí Traid. Manual del Reeducador de Laringectomizados. Palma, Conselleria de Sanitat i Seguretat Social. 1992. 75pág il.
2 Andrés Cañas. Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de la voz por laringectomía total. Barcelona, Edición del autor, 1991. 118pág il.

Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados

Que un bichito volante se meta en la nariz o en la boca es un poco molesto, pero, al fin y al cabo, la lengua lo expulsa bien y la nariz tiene sus pelos y la mucosa para retenerlo; otra cosa es que a un laringectomizado le entre en el estoma, lo que puede suceder, y, posiblemente, un golpe de tos baste para sacarlo. De todas maneras más vale evitarlo, como no hay que exponerse a la aspiración de polen, polvo, tierra e impurezas que lleve el aire.

Tampoco conviene que un viento frío, el aire contaminado por los tubos de escape y, menos, los humos con cenizas procedentes de fuegos o emanaciones de pavimentación y de obras públicas tengan acceso libre a los bronquios.

Mientras se utiliza cánula, hay que recurrir a cubre estomas, a algún pañuelo o fular ligero que al aspirar no se peguen al orificio de la cánula disminuyendo u obstruyendo la respiración. Existe un adminículo que, colocado en el escudo de la cánula, mantiene la tela del cubre estoma separada del orificio. Es de la casa alemana Falh y no conozco que se venda en España. También hay un cubre estoma, obra de un artesano de Barcelona, que lleva un separador de alambre inoxidable.

Cuando ya se ha prescindido de la cánula, en lugares limpios, sobre todo si es en verano, no es imprescindible cubrir el estoma. Hay que considerar, no obstante, que la superficie de la tráquea precisa un tiempo para curtirse y admitir el contacto directo con el exterior y no hay que exponerse a contagios en lugares públicos cerrados y dependencias de centros de salud y clínicas... ni a coger infecciones por contacto con las manos. (Las yemas de los dedos son especialmente propicias para la acumulación de virus.)

 

Una forma bastante habitual de protección, y más en tiempo cálido, es el uso de una placa metálica calada; ésta no es, sin embargo, una salvaguarda suficiente. Es mejor protegerse con un cubre estoma de tejido transpirable. En tiempo frío es adecuado el de tejido de punto: no entorpece la respiración y, dentro de lo que cabe, filtra, templa y humedece el aire que va a los bronquios. Las dos últimas funciones se producen porque el aire que se espira sale templado y húmedo de los pulmones y, entre el estoma y la tela, se forma una pequeña mara que acondiciona el aire que se aspira.

Los cubre estomas, además, retienen las mucosidades que salen eventualmente.

En los casos en que el cubre estoma se pegue demasiado al estoma cabe el uso simultáneo de la placa metálica debajo de aquél.

Cubre estomas los hay de distintos tejidos, formados por una o dos telas. Los de doble tela por lo general dificultan la respiración si el tejido es denso. Cualquier tela de un cubre estoma tiene que ser transpirable y los de doble tela sólo son útiles si la interior es de gasa que no se deshilache ni suelte pelusa o si es de una tela muy vaporosa. Existe por otra parte una manera mucho más adecuada para proteger el estoma: el uso de filtros.

Existe un modelo muy sencillo formado por un cuadrado o rectángulo de material esponjoso transpirable con una tira adhesiva en el borde superior o con dos, una la de arriba y otra abajo. Según el tamaño y la hechura del estoma, incluso puede partirse una unidad para convertirla en dos. Estos filtros tienen que substituirse diariamente o las veces que sea necesario.

Otro modelo de filtro, el más indicado, es el llamado HME. Por su diseño es el que mejor remeda, en la respiración, las funciones de la nariz. Sin mermar el flujo respiratorio, filtra, templa y humedece el aire de una manera regular y natural.

Estos filtros además, son una buena protección de la tráquea y los bronquios, y su utilización reduce la segregación de mucosidad.

En general su uso no presenta inconvenientes. Están formados por una membrana (apósito adhesivo) con una abertura central en cuyo aro se coloca el propio filtro. Hay membranas redondas y ovaladas y de distinta flexibilidad para poder adaptarse a la configuración del cuello alrededor del estoma. La membrana se adhiere a la piel del cuello y en algún caso puede producir irritación o una reacción alérgica, en especial por el pegamento de los apósitos flexibles, que es más potente. Esto es solucionable aplicando un protector de piel y dejando que se absorba antes de adherir el apósito durante unos días; también, recurriendo a los apósitos para piel sensible. Hay un limpiador propio para retirar de la piel el pegamento residual, lo que también puede hacerse con una crema desmaquilladora. Otra forma de poder usarlo sin adhesivo es hacerlo con un botón que se coloca en el estoma para poder sostener el filtro. Habitualmente, los apósitos se cambian cada dos días y los filtros, una o más veces diariamente.

Existen filtros HME de varios fabricantes. En España, que yo sepa, se pueden obtener los de Atos-Provox y los de InHealth Blom-Singer. Personalmente, por el sistema de aireación me gusta más el diseño de los Provox, si bien ambos permiten el cierre del estoma a quienes usan prótesis fonatoria. Además, el modelo normal de Provox, con sus adhesivos normales y flexibles, se incluye, con receta del médico de familia, en las prestaciones de la Sanidad Pública.

Todas las personas laringectomizadas que conozco que usan filtro están plenamente satisfechas. Sin embargo, su eficacia total no es inmediata ni se consigue si no es con la utilización continuada, incluso nocturna. Los efectos van mejorando y alcanzan su punto bueno en unos veinte días.

Maite, que los viene utilizando ininterrumpidamente desde hace más de medio año, me comenta que se pueden usar aún llevando cánula, el requsito es cambiar la cánula normal por otra específica que permite la inserción del filtro; esta cánula específica corre por cuenta del paciente, pues no es financiada por la S.S. Maite, me indicó, igualmente, que el uso de los filtros no es un capricho beneficioso sino que proporciona a los laringectomizados una buena rehabilitación pulmonar que evita toses y mucosidad y contribuye a normalizar el ritmo respiratorio y esto redunda en una mayor facilidad para el habla esofágica.

Como colofón, voy a referirme al aseo y presencia del cuello en los laringectomizados, que no sólo influye en la manera como podemos ser aceptados socialmente; también en la serenidad y dignidad con que presentamos un signo muy evidente del cáncer de laringe: el estoma con el “retranqueo” del frontal del cuello. Además de a los cubre estomas, con el uso de los filtros se puede recurrir a soluciones menos evidentes de la traqueostomía para hombres y, no digamos, para las mujeres. Los hombres pueden sevirse sin preocupación alguna de pañuelos, fulares, corbandas y hasta cuellos de camisa con corbata y jerseis de cuello cisne; las mujeres, a estas prendas, pueden añadir colgantes y collares sencillos y complejos.

 

Año VI - Real tumor y prevención

Es satisfactorio que el paciente Don Juan Carlos sólo haya precisado una resección en forma de cuña para extirpar un tumor que se estaba desarrollando en la parte alta del lóbulo superior de su pulmón derecho. Que la biopsia intraoperatoria no presente indicios de malignidad demuestra que se hizo oportunamente la exploración preventiva y que entre ésta y la aplicación del tratamiento no hubo demoras que favorecieran el progreso del mal.


No es desatinado pensar que un tumor de las características que se han dado a conocer es, de por sí, precanceroso. La manifestación de los médicos de que el paciente no precisa ni radioterapia ni quimioterapia es tranquilizadora, aunque no tiene mayor importancia. ¿Para qué le someterían a uno o a los dos tratamientos si no hay indicios cancerosos y los bordes están reservados? La radioterapia y la quimioterapia son métodos para erradicación de células cancerosas, bien como sustito de la cirugía, como acción complementaria de la misma o como aseguramiento de que no queden células dispersas después de una resección. Ni la ausencia de la necesidad de estas terapias es una garantía absoluta de curación ni la decisión de su aplicación hubiera sido motivo de mayor preocupación.


En mi cáncer de pulmón, eficazmente detectado en una revisión, confirmado como canceroso en un TAC-PET –que normalmente es suficiente para determinar la localización, el tamaño, la concentración y la naturaleza de la afección–, extirpado sin más demora que la necesaria para efectuar las comprobaciones preoperatorias y fijar el día para la intervención, y refrendada, la presencia del cáncer, por las posteriores pruebas de anatomía patológica, tampoco se me aplicó radioterapia ni otro tratamiento complementario. El cirujano, el oncólogo, la neumóloga, los otorrinolaringólogos que siguieron el proceso y el comité de oncología coincidieron en que no debía aplicarse.


No es normal que en un plazo tan breve se pase de la detección a la resección. Ello fue debido a que tuve la oportunidad de que en mi proceso intervinieran la sanidad pública y la privada. Y la buena orientación que había tenido para acudir al doctor Secades por el cáncer de laringe derivó en que sucesivamente, por el cáncer de piel y por el de pulmón funcionara un fluido engranaje de empatía y simpatía.


Así como yo pude tener la suficiente libertad de elección de profesionales de cirugía, nada tengo que objetar a que Don Juan Carlos, puesto que podía, hay optado por el Clínic de Barcelona. Sus motivos habrá tenido, que no creo que sean de desconfianza en profesionales de Madrid como ha querido insinuar, en una manifestación infantil y bobalicona, el cordobés señor Montilla, presidente de la Generalitat catalana.


Me he referido a dos casos muy concretos de afección del lóbulo superior del pulmón derecho, y me he permitido hacerlo para comparar dos actuaciones clínicas muy parecidas en la rapidez de actuación en las etapas de prevención, detección, diagnóstico y cirugía; algo que es primordial para que no se produzca la evolución y progresión del mal y que su extirpación se haga con la máxima garantía de curación. Dos actuaciones no, precisamente, típicas de normalidad.


Aunque el tratamiento dado al Rey se haya presentado como emblemático de la eficiencia de la Sanidad Pública, no es tal; es casi la excepción, no ya en la atención sanitaria pública y privada de Cataluña y del resto de España, sino ni tan siquiera en el Clínic de Barcelona.


En estos mismos días, los del real tumor de pulmón, se halla en otra planta del mismo hospital, un compañero laringectomizado ingresado de urgencia por sospechosos indicios –a mi parecer– de metástasis de pulmón. Ayer, día 9, con la consiguiente desazón, la familia todavía ignoraba el resultado del TAC realizado.


¿Es previsible una metástasis de pulmón algún tiempo después de haberse extirpado un cáncer de laringe? Sí; y también en la laringe después de un cáncer de pulmón. Es una afección que se produce por proximidad y puede ser debida a metástasis o a la aparición de un segundo cáncer primario. Éste último –que hay que pensar que se dio en mi caso–, detectado a tiempo tiene altas posibilidades de curación.


En los últimos tiempos se proclama la importancia de las revisiones para prevención del cáncer. Nadie duda de su eficacia. Lo importante, sin embargo, es que se practique y, especialmente, que exista, y se cumpla, el protocolo de revisiones periódicas, con TAC de cuello y tórax incluido, en quienes hayan sido sometidos, por cáncer, a exéresis o simplemente a tratamientos de radio o quimioterapias.


Ya sé que una sesión de TAC tiene sus efectos negativos –equivale a los efectos radiactivos de cientos de radiografías–, pero la ausencia de este control periódico, más frecuente en los dos primeros años posteriores a una laringectomía o a una lobectomía, puede conllevar efectos fatales.


Y, según me consta, un protocolo de control y revisiones no siempre se practica; tampoco en el Clínic de Barcelona.

Año VI – II Día Balear […] del Cáncer de Laringe

 

¿Tiene sentido organizar un Día Balear de Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe? ¿Y además, desde el año pasado en que se inició, que la Junta de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer lo instituyera para el 28 de abril de años sucesivos?

 

Al fin y al cabo, según fuentes médicas, en Baleares sólo se diagnostican unos 150 cánceres de laringe al año, notablemente más en hombres que en mujeres, algunos de los cuales (cada día más)  en personas que no han fumado nunca. Bueno, no han fumado nunca personalmente; otra cosa es que ‘hayan sido fumados’ en espacios públicos principalmente cerrados.

De los 150 afectados anuales, unos nos recuperamos bien o bastante bien, llegamos a hablar de nuevo y de una forma u otra nos reinsertamos en la vida activa y social. Quienes hemos tenido un control adecuado de las disfunciones laríngeas y un diagnóstico precoz de la aparición de la afección cancerosa y una pronta resección de los órganos afectados, y, como colofón, una recuperación satisfactoria y la rehabilitación logopédica, ahí estamos sin problemas insalvables.

Y mientras se mantenga y se incremente la colaboración entre los distintos servicios de ORL y su Logopedia con el programa “Volver a hablar” de la Junta de Baleares de la AECC, la mayor parte de quienes están en vías de rehabilitación o se tengan que ir incorporando a ella por una laringectomía, no quedará abandonada a su albur para que sobreviva como pueda y acepte el aislamiento social y la mermada convivencia familiar en que se puede encontrar.

He de repetir que, a pesar de mermas o carencias que existen, en Baleares se ha iniciado (y tendría que extenderse a Ibiza y Menorca) un proceso que tendrían que tomar como objetivo tanto la Sanidad Pública como la AECC para el resto de España. Y lo digo sin olvidar que hay algunas Asociaciones de Laringectomizados (menos de las que figuran en las listas que aparecen publicadas) que hacen una labor elogiable e insubstituible.

La pregunta que, un tanto irónicamente iniciaba este artículo, con lo seguidamente escrito ya ha obtenido respuesta. Pero es más, la práctica de la prevención y el pronto diagnóstico pueden reducir la aparición del cáncer en unos casos y en otros evitar su avance y los casos letales. Para ello es muy oportuno explicar en qué consiste esta afección y presentar las consecuencias de la laringectomía y la alteración fisiológica que origina de una forma abierta y franca. Las fotografías y las ilustraciones aportadas en las mesas –buena iniciativa de la coordinadora de la acción– han propiciado que bastantes visitantes obtuvieran la explicación que requerían.

Sabiendo en qué consiste una laringectomía y que se puede volver a hablar substituyendo la voz laríngea por la esofágica (el método natural) resulta comprensible, aunque no por ello menos admirable, que se consiga formar un coro de voces esofágicas, lo que es lo mismo, de personas laringectomizadas. Para un laringectomizado, lograr una voz clara y modulada requiere un aprendizaje bien orientado unido a un ejercicio metódico y constante; llegar a una locución de timbres armonizados, ni que decir tiene, es una superación en el manejo de erigmofonía. El coordinar un conjunto de estas voces, cada una per se individualmente peculiar, en un canto coral no es moco de pavo. Si, encima, se alcanza un canto placentero, sugestivo y emocionante, con un sonido inhabitual, eso sí, se entra en los dominios de la belleza.

Pudieron comprobar lo dicho quienes asistieron al concierto que –feliz colofón de este II Día Balear– ofreció el Coro de Laringectomizados de León en la ahora llamada capilla de Can Campaner.

Año VI - Respiración diafragmática en la laringectomía

 

 

respiración diagragmática

 

Conocí la respiración diafragmática después de la operación parcial de cuerdas vocales. Sabía que en las escuelas de canto se daban indicaciones especiales para incrementar la capacidad torácica del aire y sobre su adecuada administración para alcanzar una dicción clara, sonora, bien modulada y prolongada sin someter a esfuerzo innecesario y a deterioro el aparato fonatorio humano.

Las cuerdas vocales, conviene recordarlo, son dos membranas que se juntan en el centro de la glotis para cerrar o regular el flujo de aire e imprimirle la vibración precisa para dar el timbre, el tono y el volumen con que saldrán los sonidos que el resonador buco-nasal emitirá en la voz hablada o cantada. Las dos membranas al juntarse tienen que producir un cierre hermético y una separación homogénea en toda su zona de contacto. Una inflamación, un pólipo o un tumor distorsionan o entorpecen la voz; igualmente, una resección parcial por cirugía origina unas mellas por cuyos huecos se produce el escape de aire descontrolado. Por tanto, el primer ejercicio para regenerar la voz con las cuerdas vocales incompletas es el de utilizar con la mayor eficacia el aire de la respiración y también conseguir con ejercicios foniátricos que las cuerdas vocales recuperen o mejoren su capacidad de cierre.

En el caso de los laringectomizados totales, por la extirpación de la laringe, la función de las cuerdas vocales pasa a ser realizada por el esfinter esofágico superior y, en consecuencia (salvo si se utiliza prótesis), el aire pulmonar deja de usarse en la emisión de voz, aunque mantiene un cometido muy importante en la coordinación de la respiración con el aporte de aire al esófago por vía naso-bucal. Además, en los laringectomizados, la respiración diafragmática –forma de respirar natural en los recién nacidos– recobra especialmente su alcance: al proporcionar una capacidad y ritmo respiratorio sostenidos permite que se puedan independizar sin ahogo ni brusquedad la respiración y la aportación de aire al esófago para el habla.

Respiración diafragmática

Puesto que la explicación que de la respiración diafragmática da Núria Lionelli i Sellés, Directora del Instituto de Qigong de Barcelona, es bien comprensible, la transcribo y sólo le añado puntualizaciones entre corchetes:

«Respirar con calidad consiste en distender y relajar la zona del bajo abdomen en la fase de inspiración, lo que facilita al músculo diafragmático moverse hacia abajo. De esta manera los pulmones disponen de más espacio en la parte inferior, entonces los lóbulos incrementan su dilatación y expansión y por tanto la capacidad de intercambio de oxigeno y anhídrido carbónico. El bajo abdomen se contrae en la fase de espiración y el diafragma vuelve a subir. El ciclo de inspiración y espiración siempre se realiza por la nariz [el estoma, en los laringectomizados], de manera suave, muy lenta, continua y silenciosa. Notamos la entrada del aire en las fosas nasales [en la tráquea], oímos el ruido que genera, sentimos su temperatura, más fresca al inspirar y más cálida al espirar. El factor clave es prestar atención, darse cuenta y ser plenamente consciente de todo este proceso vital. Unos minutos respirando bien bastan para restablecer el equilibrio emocional y la sensación de plenitud.»

»La contracción y distensión de la membrana diafragmática tiene claros beneficios físicos dado que ejerce una masaje a los riñones, al hígado, al bazo, al páncreas, así como a los órganos digestivos favoreciendo el movimiento peristáltico, también ayuda a un mejor funcionamiento del tránsito intestinal al estimular el intestino grueso, y, lo más importante es que reduce el trabajo del corazón dado que actúa a modo de bomba, o segundo corazón, sobre las venas aorta y cava en el bajo abdomen facilitando la circulación venosa hacia el corazón.»

Para aprender a respirar correctamente con el diafragma, de un modo cómodo, amplio y natural, es preferible ejercitarse acostado de espaldas. En esta posición es más fácil relajar la musculatura abdominal. No hay que tenderse en un soporte demasiado blando y hay que elevar las rodillas (puede ser útil colocar un cojín debajo de estas) para reducir el arqueo lumbar. Una vez adquirida la habilidad, también deberá efectuarse estando sentado y más tarde se podrá respirar con el diafragma en cualquier circunstancia, aun caminando o corriendo.

Al iniciar el ejercicio, conviene espirar a fondo varias veces para expulsar el aire residual de los pulmones. Después de algunas espiraciones largas, lentas y hondas, se manifiesta una tendencia automática a inspirar profundamente, con lo que se dilata el abdomen. Esto puede hacer pensar que el vientre se hincha de aire como un globo por el trabajo de la cintura muscular abdominal. Y lo que sucede es que para expandir el espacio pulmonar, el diafragma tira de los pulmones, los alarga y empuja hacia la cintura el hígado y otras vísceras.

El diafragma, sobre el que descansan los pulmones, cierra la caja torácica y actúa como un émbolo; al subir, presiona y expele el aire de los pulmones, y al bajar expande el espacio, produce el vacío y los pulmones absorben el aire.

La respiración diafragmática se efectúa en tres tiempos:

- Inspiración.
- Espiración.
- Momento de reposo.

La inspiración y la espiración deben ser lentas, cómodas y silenciosas; que sean silenciosas indica que tienen la lentitud deseada. Si se oyen, significa que se inspira o se respira demasiado de prisa.

Durante el ejercicio, la espalda debe permanecer relajada y las costillas en absoluto reposo. Con la mano izquierda sobre el pecho se puede verificar la inmovilidad de las costillas. Con la mano derecha sobre el vientre, aproximadamente en el ombligo, y el codo apoyado en el plano de descanso del cuerpo, se puede seguir la elevación y descenso del abdomen, y, si es preciso, ayudar el descenso con la presión de la mano para forzar la elevación del diafragma.

Con el ejercicio, esta respiración abdominal llega a ser cada vez más amplia, relajada, instintiva, rítmica, en tanto que al comienzo resulta difícil, a tirones, por lo menos en muchos casos, especialmente en personas tensas.

Beneficios de la respiración diafragmática.

Conviene practicarla hasta que nuestro cuerpo se acostumbre a efectuarla espostáneamente, dados los beneficios que lleva consigo.

La respiración diafragmática es mucho más eficiente que la respiración torácica (la de hinchar pecho). Su principal aporte es la limpieza total de todos los alveolos pulmonares y de posibles sedimentos bronquiales. Se libera todo el dióxido de carbono sobrante y se renueva todo el aire. (Es de suponer que a nadie se le ocurrirá practicar la ‘limpieza’ pulmonar en un ambiente contaminado por impurezas, emanaciones nocivas y humo de cigarrillos.)

Y es ante todo un magnífico relajante del cuerpo y la mente. La respiración aporta nutrimento para todas las células. Una respiración regular y pausada crea tranquilidad en las personas, además da energía, creatividad, ánimo y entereza.

Redundando en lo afirmado por Núria Lionelli, el hígado se descongestiona y la vesícula evacua la bilis en el momento oportuno. La circulación acelerada en el hígado y la estimulación de la vesícula previenen la formación de cálculos. El bazo, el estómago, el páncreas y todo el tubo digestivo son manejados y tonificados.

Hay que mencionar aquí la acción también descongestionante de esta respiración sobre el plexo solar, ese cerebro abdominal vegetativo, cuya importancia escapa a la mayoría de nuestros contemporáneos que, a menudo, hasta ignoran su existencia. Es el plexo de la ansiedad, lo que explica el efecto calmante y tranquilizador de la respiración abdominal.

Todos los efectos positivos indicados son muy convenientes y algunos especialmente indicados para los laringectomizados. Estos tienen (tenemos) el sistema respiratorio mermado y desligado del sistema fonador y la respiración diafragmática suple las carencias de ambos y les dota de un control respiratorio y de una relajación muscular en el cuello y torso altamente favorables para llevar a cabo el habla esofágica.

He podido comprobar que, en el caso de respiración agitada por un esfuerzo o cansancio, respirar varias veces seguidas con el diafragma restablece la normalidad, al igual que también se aplaca un acceso de tos.

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Me he referido a la respiración diafragmática como muy adecuada en los laringectomizados. Conviene mencionar, no obstante, que ésta se complementa con la respiración costal y con la torácica o clavicular. La buena cooordinación de las tres formas constituye el ciclo completo para cantantes e instrumentistas de viento.


Año VI - "Seguir hablando es posible"

Por aportar precisiones y detalles sobre las "II Jornadas de mujeres laringectomizadas", transcribo el artículo que se publicará en el Boletín de la Universidad de Sevilla.

 



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LAS LARINGECTOMIZADAS TOMAN LA PALABRA

Las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, celebradas los días 9 y 10 de abril en Sevilla, reunieron a un colectivo que no deja de luchar por reivindicar sus necesidades

La Universidad de Sevilla se adelanta al Día Mundial de la Voz, previsto para el 16 de abril, con la celebración de las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas. El encuentro ha tenido lugar los días 9 y 10 de abril en la Facultad de Filología, situado en el edificio de la antigua Fábrica de Tabacos, en el centro de Sevilla. Las jornadas, además de contar con las charlas de profesionales de distintos ámbitos, se convirtieron en un punto de encuentro perfecto que permitió a este colectivo compartir experiencias.

Los laringectomizados son aquellas personas a las que, debido a un cáncer o alguna otra afección, se les extrae la laringe. Esto trae consigo una pérdida de las cuerdas vocales, es decir, del instrumento que utilizamos para hablar. Gracias a la ayuda de profesionales y pacientes en su misma situación, estas personas aprenden el habla erigmofónica o esofágica, reteniendo el aire en el esófago y expulsándolo después.

A iniciativa de Maite Arenas, laringectomizada de Madrid, el Laboratorio de Fonética de la Facultad de Filología de la Universidad de Sevilla organiza estas jornadas dando continuidad a las celebradas en Valencia el pasado octubre. La jornada del viernes día 9 se centró en las grabaciones de las mujeres laringectomizadas, que prestaron su voz, para contribuir a la investigación sobre el análisis prosódico de la voz erigmofónica que se lleva a cabo en el laboratorio y dirigida por Mª Heliodora Cuenca. Asimismo Pedro Gómez y Roberto Fernández-Baillo, del Laboratorio de Comunicación Oral de la Universidad Politécnica de Madrid probaron con estas voces la herramienta Glottex, desarrollada por su grupo de investigación (GIAPSI) y la cual permite estimar la fuente glótica y otros parámetros biomecánicos.

El segundo día se centró en una serie de charlas de los profesionales que acercaron el tema a todos los asistentes a estas jornadas, coincidiendo en que una actitud positiva frente a la nueva situación es esencial para superar todos los obstáculos que pudieran surgir. Entre los ponentes se encontraban Alfonso Borragán, médico foniatra y director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander; María Teresa Estellés, Presidenta de la Asociación de Logopedas de España, Amalia Franco Galán, Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura; Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinolaringólogo; y Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio, investigadoras del Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla;

En definitiva y citando a la Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura, los pacientes no deben desanimarse porque “seguir hablando es posible”. El perfil de la mujer laringectomizada es diferente al del hombre laringectomizado. La mujer laringectomizada es una mujer entre 45 y 55 años, generalmente social y laboralmente activa; muchas de ellas son madres de niños pequeños o en edad adolescente. Por todo ello, es urgente facilitarles el aprendizaje de la nueva voz para que puedan retomar cuanto antes sus vidas.

Irene Chaparro

 

 

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Año VI - Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas"


Maite Arenas inició unos encuentros de mujeres largingectomizadas que siguen la andadura (ya piensan en el próximo para dentro de medio año) y están, no sólo alentando a las interesadas, sino también despertando el interés académico y médico.

No pude aceptar la invitación para asistir, pero he seguido el desarrollo de estas jornadas y he recibido noticias y testimonios del aliciente y el entusiasmo con que se han desarrollado, así como de la conveniencia  y relevancia de las exposiciones efectuadas.

Han asistido veintiuna mujeres laringectomizadas y en las conferencias se reunieron unas sesenta personas.

De lo desarrollado cabe el Guadalquivir, Maite me ha mandado la reseña que transcribo:

«Nos reunimos los días 9 y 10 de Abril en la Universidad de Sevilla. A las 10 de la mañana estaban allí María Heliodora Cuenca y Marina Barrio del Laboratorio de Fonética de la Universidad para ir grabando la voz de las que íbamos llegando. Mientras tanto, el resto estábamos en un aula conociéndonos, charlando de los logros de cada una y contando las nuevas su experiencia y situación. El ambiente era distendido, alegre y muy optimista.

En esta nueva convocatoria participamos 21 mujeres venidas de toda España (Alicante, Almería, Barcelona, Cádiz, Extremadura, Madrid, Tenerife, Valencia, Valladolid, Santander, Sevilla, Lleida; espero no caer en algún olvido).

»Las que habían llegado nuevas enseguida se integraron y parecía que nos conociéramos de toda la vida. Las bromas, risas, alegrías y penas se mezclaban entre todas. El ánimo de las que todavía no hablan fue mejorando a lo largo de la mañana, haciendo que todas terminaran con ganas de ponerse rápidamente a su rehabilitación en cuanto volvieran a casa.

»Por la tarde siguieron las grabaciones hasta las 8 de la noche.

»A las 21,30 fuimos a la cena que nos organizó la Universidad en el Restaurante Río Grande al borde del Guadalquivir. Las más animadas después nos fuimos a tomar unas copas y a bailar alguna que otra sevillana.

»El sábado a las 10 de la mañana estábamos allí todas, junto  a los demás participantes, dispuestas a escuchar las conferencias. El salón de actos estaba engalanado para este importante acontecimiento y el entorno era realmente acogedor.

»A las 10 empezó la primera conferencia por parte del DR. Borragán Torre sobre OBSTÁCULOS HABITUALES AL APRENDER LA VOZ ERIGMOFÓNICA. Habló sobre los motivos y causas que provocan el cáncer de laringe: tabaquismo, alcohol, infecciones, reflujo gástrico y otros tumores como los de tiroides; de como cambia la anatomía fisiológica del organismo ante la extirpación de la laringe; de la repercusión de la perdida de voz en el trabajo, en el entorno social, familiar y personal. Explicó que la voz es uno de los caracteres sexuales secundarios y su carencia afecta también a esta faceta de la vida. De los ‘obstáculos’ el principal es la ‘aceptación’: el no aceptar la nueva situación provocará que la rehabilitación sea muy difícil .La conclusión es que hay que CONSTRUIR una nueva vida. Crear nuevas situaciones, estar contento y feliz, intentar ayudar a los demás y participar en nuevas experiencias, en definitiva, APRENDER: eso hará que alcancemos una nueva forma de vida con toda plenitud.

»A las 10.30 fue la segunda conferencia: EL CÁNCER DE LARINGE EN MUJERES, INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA, impartida por Mª Teresa Estellés (Presidente de la Asociación Logopédica de España). Expuso que la connotación pública del cáncer de laringe condiciona mucho al paciente. Como repercute en la comunicación la falta del habla. El papel importante del Logopeda en todo el proceso de rehabilitación, tanto en la etapa preoperatoria comoen las operatoria y postoperatoria.

»A las 12 llegó la tercera conferencia por parte de Amalia Franco Galán: SEGUIR HABLANDO ES POSIBLE. Contó su experiencia después de doce años de llevar operada y explicó el funcionamiento y gestiona la Asociación Extremeña de laringectomizados.

»A las 12,30 descansamos tomando un café con unos dulces para a las 13 h continuar con la cuarta conferencia, impartida por Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrios: PARAMETROS ACÚSTICOS EN EL ANALISIS DEL HABLA ERIGMOFÓNICA. La escasez de este tipo de estudios y lo poco completos que son llevó a estas profesoras a iniciar su investigación. Su propósito: encontrar claves para conseguir un método de rehabilitación de la voz. Habló del programa PRAAT que es el que ellas utilizan, sobre las diferencias entre la voz con y sin laringe. Lo más asombroso fue la comparación entre una voz de mujer con laringe y otra sin laringe: no había apenas diferencias. Las voces comparadas eran la de Mª Heliodora y la mía (Maite). Esto es lo que ha hecho que ellas piensen que buscando métodos de mejoras se puede llegar a obtener parámetros casi de normalidad en la voz esofágica.

»Seguidamente intervino José Antonio Alvaredo con AVANCES EN LA REHABILITACIÓN VOCAL Y PULMONAR DE LOS LARINGECTOMIZADOS. Habló sobre las prótesis fonatorias y los filtros para respirar con una mejor calidad.

»Y, por último Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinorlaringólogo, habló sobre factores de riesgo, y de la forma en que los condiciones de edad, sexo, nivel cultural, estado general, reserva pulmonar, audición y tratamientos postoperatorios influyen en el paciente. Lo que lleva a la necesidad de equipos multidisciplinarios para la completa recuperación de los pacientes.

»Después tuvimos una comida en la Taberna del Alabardero, a la que asistimos treinta personas, ya que algunas de las participantes tenían que volver a su casa.

»La verdad es que todo fue muy interesante y placentero y los resultados, a todas luces, muy satisfactorios.»


NOTAS

El Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla viene realizando una investigación-estudio sobre la calidad, intensidad y ductilidad de la voz esofágica, y las voces de las mujeres asistentes han sido registradas para incluir sus parámetros en el conjunto de datos; a esto se refiere al hablarse de que el primer día se dedicó a grabaciones de voz.

De lo expuesto en estas jornadas, La Universidad de Sevilla tiene la intención de llevar a cabo su publicación. Lo esperaré con gran interés.

Margarita Mesa Santos, en su perfil de Facebook, muestra fotografías  de estas jornadas. No sé si puede accederse a través de este enlace: http://www.facebook.com/pepmaria.mirollull?v=wall&story_fbid=1389743554697#!/profile.php?id=100000575873830&ref=ts

Año VI - II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

Ha pasado solo medio año, y ahora se van reunir en Sevilla. En Valencia , el 26 de septiembre del año pasado, se celebró una Jornada de mujeres laringectomizadas. Dijeron que querían repetir .

Valencia-26sept09

Su impulsora, Maite Arenas, una mujer laringectomizada que el 13 de febrero de 2007 escribió en este blog: «Después de informarme, mi decisión fue la laringectomía total desde el principio; eso ha hecho que mi recuperación, a pesar de las tres intervenciones que tuve, haya sido espectacular. Decidí que si había que afrontarlo, cuanto antes pasar el mal trago mejor y para pasarlo mal era mejor hacerlo de golpe, sin pensar demasiado. Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu página ha sido una suerte, gracias.»

El día 23 de febrero, después de que yo le hablara de si conocía la asociación de laringectomizados de Madrid y me hubiera indicado que había acudido y que no había conseguido decir ni una palabra, escribió: «Mi primer contacto con ella fue antes de operarme. Me habían radiado y a los dos meses el cáncer seguía ahí. Tuve que tomar una decisión fundamental, una laringectomía parcial o total. No sabía nada del tema, así que fui a la asociación, que sirvió para conocer los procesos de varios pacientes con una y otra. Decidí que si esto había que superarlo era mejor de una vez que por etapas, así que decidí la total y, la verdad que creo es lo mejor que pude hacer. Después de operarme la asociación no me sirvió de nada, no había mujeres, menos, de mi edad; los problemas que allí se veían no me tocaban ni de cerca, así que mi rehabilitación la realicé con un medico foniatra que me puso a hablar en 22 días. Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación. Aquí, en Madrid, te dan el alta hospitalaria y a buscarte la vida.”

El día 25 de febrero de2010, tres años después de Maite, recibo otro correo, de J.S., también de Madrid. Dice: «El pasado 25 de Noviembre, a mi tío le realizaron una laringectomía total por un carcinoma de tipo 3. Después de una serie de complicaciones de salud ya está de alta en casa. Pues bien, mi tío hasta ahora no ha empezado a aprender el método de la "voz esofágica", sólo se comunica con pizarra, y ahora que su estado de salud se lo permite, y que ha alcanzado el grado de motivación necesario para ponerse a ello, nos estamos encontrando con problemas. En la Sanidad Pública, como bien sabrá usted, prácticamente ni saben lo que es la voz esofágica. En el seguro médico privado nos remiten a un foniatra, que a su vez nos dice que él no es la persona más indicada, y que lo mejor sería un monitor de habla esofágica que fuese laringectomizado. Resulta que en todo Madrid, al parecer, no existe ninguna Asociación de Laringectomizados, ya que la que aparece en internet, a través de Google, en el Camino de Vinateros, ya no existe en realidad; en fin, que no tenemos muy claros los pasos a seguir.»

Desde que Maite y yo nos conocimos, a pesar de lo que consta más arriba que afirmó: «Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación», no ha dejado de preocuparse, dedicándose y ayudando a laringectomizados individualmente, sino que su inquietud la ha llevado a involucrarse en un proyecto de más calado: reunir a mujeres laringectomizadas que cargan con una afección en general considerada masculina y que, si bien su número es creciente, todavía son una minoría en relación a los hombres y sienten en mayor grado los problemas y dificultades derivados de un cáncer de laringe.

En esta ocasión el encuentro va a ser de dos días, y el plan es atractivo y sugerente para que supere el mero encuentro, que de por sí ya sería encomiable, de compartir problemas, experiencias y estímulos.

II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

9 y 10 de abril de 2010

Programa

Viernes, 9 de abril

10.00 – 13.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

17.00 – 20.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

Sábado, 10 de abril de 2010

10.00 – 10.30: Obstáculos habituales al aprender la voz erigmofónica, Alfonso Borragán (Médico Foniatra y Director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander)

10-30 - 11.00: El cáncer de laringe en mujeres. Intervención logopédica, Mª Teresa Estellés (Presidenta de la Asociación de Logopedas de España)

11.00 – 11.30: Seguir hablando es posible, Amalia Franco Galán (Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura)

11.30 -12.00: Descanso

12.00 – 12.30: Parámetros acústicos en el análisis del habla erigmofónica, Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio (Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla)

12.30 – 13.00: Avances en la rehabilitación vocal y pulmonar de los laringectomizados, José Antonio Alvaredo (Director de PROVOX en España)

13.00 – 13.30: Presentación del libro de Juan Carlos Casado y José Antonio Adrián Manual del laringectomizado, Mª Teresa García Iriarte (Médico Otorrinolaringólogo)

Organiza:

Laboratorio de Fonética.

Facultad de Filología

Universidad de Sevilla

Estas jornadas tendrán lugar en la Universidad de Sevilla, (Antigua Fábrica de Tabacos), en la calle San Fernando, puerta principal del Rectorado. Las mujeres interesadas en asistir a los actos pueden ponerse en contacto con Maite Arenas por medio de la dirección de correo jerpita@hotmail.com o del teléfono 608 227 944.

Con Maite

A Maite le preocupa que la posibilidad de lograr la voz esofágica es ampliamente desconocida –y yo le añado que su enseñanza, salvo excepciones, es poco disponible y cuando se da, bastante precaria– y que si estas iniciativas pueden ser el inicio de encontrar el camino para un buen aprendizaje e involucrar en ello a todos los profesionales como médicos, enfermeras, logopedas y rehabilitadores para que cada laringectomizado pueda encontrar su nueva voz será un esfuerzo que ha compensado. Si los profesionales de la voz y los médicos se involucran y conocen que la voz esofágica puede llegar a tener parámetros de casi normalidad que dan al paciente seguridad en sí mismo y ganas de volver a enfrentarse a la vida, el colectivo de laringectomizados dejará de ser el de esas personas que, en gran parte, son conocidas por tener un agujero en el cuello, llevar un cubre estoma, intentar hablar sin que se les entienda y que viven aisladas

Por mi parte tengo que añadir que la Sanidad Pública, en los servicios hospitalarios de otorrinolaringología (ORL), tiene la responsabilidad, y tendría que asumir el compromiso, de que los laringectomizados cuenten con la rehabilitación física, psicológica y logopédica que les es debida. Y por lo que conozco y por las noticias que me llegan, raramente esto es así. Los laringectomizados –hay que repetirlo una y otra vez– se encuentran desorientados al recibir el alta de la hospitalización, no cuentan con información de qué hacer y dónde acudir; y también es frecuente que no se les efectúe un seguimiento de control y revisiones adecuado.

Que, además, las asociaciones de laringectomizados, dónde existan, así como el programa “Volver a hablar”, iniciado por la Junta de Baleares de La Asociación Española Contra el Cáncer y que se anuncia como funcionando en varias ciudades, puedan complementar la ayuda y enseñanza de la voz esofágica, amplía indudablemente la eficacia de rehabilitación y reinserción social de los laringectomizados.

Año VI – Laringectomía; cinco años y más

esferas

El día 25 de febrero de hace cinco años, después de ‘no comer’, fui, –realmente, me llevaban–, hablando tranquilamente a la antesala del quirófano. En la camilla, puede que hasta tuviera el antebrazo derecho sobre la frente y la mano distendida con la palma entreabierta: es mi forma relajada de estar acostado. Se acercó el anestesista y nos saludamos. Al pasarme al quirófano, el doctor Secades y otros miraban y comentaban las imágenes del TAC colocadas en una cristalera iluminada. Crucé algunas palabras con el doctor, con el anestesista y con la enfermera que me tomaba la mano derecha mientras en la izquierda me fijaban una vía, ¿del 18?; lo ignoro; lo que sí sabía era que hablaba por última vez con la laringe.

A la misma hora en que empecé a escribir estas líneas, después de una noche y una mañana reposadas en la UCI, ya estaba en la habitación 626.

En estos días, en los que se ha cumplido mi quinto aniversario ‘laringectómico’, en un hospital de Madrid se ha repetido un episodio semejante al mío:

24/2/2010
Por un estar todo el día intentando saber y empaparme de información, he dado con esta web, que me parece maravillosa. A mi padre le practicaron una laringectomía total el viernes pasado, día 19 de febrero, y aún está ingresado en el Gregorio Marañón de Madrid. Ha pasado unos días muy malos, pero hoy estaba un poco más animado. Es químico, ha sido investigador toda la vida, ya que su profesión ha sido su pasión (una suerte) y el último verano, a punto de jubilarse con 70 años (prorrogó su jubilación porque está hecho un chaval y no aparenta su edad ni mucho menos), le diagnostican un tumor in situ y le intervienen con láser. Al parecer, todo queda limpio y el médico le cita cada mes para ver su estado. En Navidad aparece una nueva ronquera y en enero le dan la noticia de un nuevo tumor grande y muy agresivo, con lo que la solución es una laringectomía total. Ya le han colocado la prótesis (durante la intervención) y nos han comentado que tendrán que darle alguna sesión de radio. Como ya os he dicho, se la han practicado el viernes 19 y asimilarlo ha sido un duro golpe. No conoce a nadie que esté en su situación y quería pediros ayuda. Nunca ha sido muy aficionado a la informática y ahora le estoy "presentando" a mi ordenador para que se aficione. A través de él, puede recibir mucho ánimo y el contacto con gente en su situación creo que es imprescindible.

25/2/2010
Has dado con mi página el día en que se cumplen cinco años de tener fijada la hora para el día siguiente entrar en quirófano. Además en una situación semejante a tu padre. Varios meses antes, una intervención láser con muy buen pronóstico, según la biopsia de varias muestras de los bordes, no quedaban indicios de células malignas. Y luego se presentó un cáncer rápido, agresivo y perforante. Por lógica, dentro de cinco años será su quinto aniversario y el décimo mío.

En el quirófano, quizá por intuición, o por predisposición, me dejaba, confiado, en las manos de los médicos y enfermeras; el equipo lo había reunido el Dr. Secades, ¿qué más quería?; por mi parte sólo tenía que dejarles hacer y que mi organismo no entorpeciera ni la intervención ni la recuperación.

Ya en el postoperatorio, en una de las curas diarias, el doctor me dijo que querría muchos pacientes como yo.

Y es que, después lo he ido conociendo y comprobando, la actitud con que se afronta una enfermedad influye en su curación.

Ahora conozco la anatomía del cuello, en qué puntos y con qué intensidad deviene el cáncer, he visto vídeos de la cirugía laríngea, sé del postoperatorio, de la recuperación y de sus secuelas; en una palabra, entiendo los aspectos científicos y técnicos de una enfermedad, no contagiosa, que se debe al desarrollo anómalo y desmandado de células que sobreviven en vez seguir el ciclo de su renovación. Pero también, en estos cinco años he comprobado personalmente y por compañeros locales y de otros lugares de España y de Hispanoamérica cómo el estado animoso y jovial influye en el proceso de sanación. Y he ido leyendo, además de estudios sobre patologías y tratamientos quirúrgicos, explicaciones varias y convergentes sobre la manera de mantener el equilibrio somático y propiciar la armonía orgánica y la sinergia inmunitaria.

Stella Maris Maruso, dice: «Descubrí que la mente y el cuerpo están intrínsecamente ligados y que su interacción ejerce a cada segundo una profunda influencia sobre la salud y la enfermedad, la vida y la muerte. Actitudes, creencias, hábitos saludables y estados emocionales desde el amor hasta la compasión y desde el miedo hasta el resentimiento y la rabia, pueden desencadenar reacciones en cadena que afectan a la química interna optimizando o debilitando nuestro estado funcional.»

Que esto sucede está expuesto en la novela de Taylor Caldwell, Médico de cuerpos y almas, que me envió Elisabet Gimeno, hija de laringectomizado y enfermera, desde Barcelona.
«Anda, respira, ríe, disfruta», se lee en el que me mandó Maite Arenas, laringectomizada, de Madrid; es un libro estimulante y optimista, este de Albert Espinosa, El mundo amarillo.
En Anti Cáncer. Una nueva forma de vida, el Dr. David Servan-Schreiber, que hace más de quince años padeció un tumor cerebral y una recaída, habla de la psiconeuroinmunología: «Actualmente se comprenden mejor los efectos del estrés en el avance del cáncer. Ahora se sabe que el estrés activa los sistemas de ‘emergencia’ del cuerpo –como los mecanismos de la inflamación– y facilita también el crecimiento y el desarrollo de los tumores. Al mismo tiempo, el estrés ralentiza las funciones que ‘pueden esperar’, como la digestión, la reparación de los tejidos y el sistema inmunitario». E indica que la respiración es la puerta de la biología: «En yoga, meditación, qigong y en los métodos modernos occidentales, la puerta de nuestro interior es la respiración».
Que una buena disposición psicológica y un ánimo alegre generan endorfinas y sustancias que favorecen el desarrollo de las células sanas y entorpecen la proliferación de las malignas no es ya ninguna novedad. «La mente, las ideas y las emociones afectan a nuestras moléculas, a nuestra salud física, mucho más de lo que se creía. Durante mucho tiempo, el concepto de la medicina psicosomática no se tomó muy en serio, e incluso se ridiculizó. Sin embargo, importantes estudios científicos, muchos de ellos impulsados por la doctora Candace Pert, han demostrado que las emociones son en realidad las moléculas que rigen la fisiología.» Estos son párrafos de otro libro que habla de relajación, de meditación, de creatividad, de conexión con el universo por la respiración, de curación y de sanación; y que manifiesta que la medicina del futuro ya llegó: la psiconeuroendocrinoinmunología - PNEI. «Los componentes del PNEI son los neurotransmisores, las hormonas y las citoquinas que actúan como moléculas mensajeras llevando información entre los sistemas nervioso, endocrino e inmune. Esta nueva rama de la ciencia nos muestra que la mente o la actividad del cerebro es la primera línea que tiene el cuerpo para defenderse contra la enfermedad, el envejecimiento y la muerte, y alinearse a favor de la salud y el bienestar.» Stella Maris Maruso. El laboratorio del alma. Historias para sanar que merecen ser contadas, Ediciones B, Buenos Aires, 2009. El libro, recién publicado, me lo ha enviado Silvia Llull, enfermera instrumentista, desde Argentina.

PNEI

19-2-2010.
Te cuento mi experiencia, me dedico a dirigir producciones audiovisuales, así que te imaginas lo que dependo de mi voz. Soy un larengitomizado total, me practicaron la cirugía el 11 de noviembre de 2009, Soy de un país pequeño en Centroamérica, Guatemala. Acá no hay comunidades de larigetomizados ni mucha información, así que cuando me dieron la noticia me puse a investigar por donde pude, libros, Internet; localicé a una persona mayor con este problema y me mentalicé a lo que iba, sabía lo que me esperaba y también traté de tomarlo con actitud positiva. Les hablé a mi familia, socios y amigos sobre lo que me pasaría, todos me han dado un soporte fabuloso.
Conocía bien como sería mi despertar y las posibles complicaciones. Eso me ayudo mentalmente a prepararme, cabe decirte que practico Reiki y mi maestro me ha dado mucha terapia y personalmente me hago autoreiki todos los días, incluso entré a la sala de operaciones en meditación profunda.
Hoy, sólo 3 meses después, te digo que estoy ya hablando con mi prótesis "Provox", me reintegré a mi trabajo y mi asistente de producción, que lo conozco hace años, aprendió a leerme los labios, así que he podido dirigir ya varios proyectos... todo es cuestión de fe y mantener el ánimo, no será perita en dulce, pero se puede superar.
Por ahora estoy en quimioterapia y, gracias a Dios, no he tenido mayores problemas.
Todo va a salir bien; como dice Pep Maria, hay que llevarlo positivamente y hasta con un toque de humor, la risa es un gran remedio.

 

25 de febrero
Gracias por el apoyo a todos ustedes!!!! no se imaginan lo emocionante que es entrar y leer todos los nuevos mensajes!!! ya le conté a mi papá (Nico) y no lo puede creer, tiene casi 78 años, y no entiende cómo es que funciona Facebook, por más que le expliqué cien veces!!! jajajaaa!! le dije que le voy a imprimir todos los e-mails y las notas del muro y se las voy a llevar para que los lea, porque aunque yo le cuente, no es lo mismo que lo lea él directamente.
Bueno, les cuento sobre la operación, ingresó el lunes y ya no podía respirar, así que le hicieron traqueotomía de emergencia, y el martes le hicieron la laringectomía total, la operación duró 5 horas, nos habían dicho entre 5 y 10 horas porque le tenían que hacer un injerto (colgajo) en el esófago, pero cuando lo abrieron vieron que no tenia tan tomado el esófago, sacaron muy poco tejido de él, entonces no lo injertaron, en general salió todo bien, a pesar de su edad, es muy fuerte y tiene muy buen ánimo, el miércoles lo pasaron a sala, y realmente está muy bien, nunca se le borró la sonrisa!!!! y a mi tampoco!!! seguimos bromeando como siempre, él se comunica bastante bien con gestos, y escribe algunas palabras que no entendemos.

Los testimonios que he transcrito son de estos días. Como también lo son los siguientes comentarios de Margarita y María Teresa que, en su día, llegaron a esta página:
«Hola Pep, parece que fue ayer cuando hable contigo por primera vez, y ya han pasado 3 años. Gracias por tus consejos y por tus palabras de apoyo siempre que lo he necesitado. Seguiré contando contigo.»
«Enhorabuena!! por tus cinco años de laringectomizado, dentro de otros cinco años estaremos saludándonos todos por aquí, seguro!!!»
«Animo Daniela, estas en la mejor pagina de laringectomizados que hay, y tienes a la ayuda de nuestro gran amigo y maestro Pep Maria, además de la de todos nosotros, que aunque no escribamos mucho en el blog siempre estamos visitando estas páginas; sigue sus consejos te harán mucho bien y te ayudarán a comprender a tu papá, hasta que sea él el que se comunique con el blog, ya verás como poco a poco sale adelante, mi único consejo es que todos los familiares y amigos le demostréis mucho cariño y alegría y le animéis a salir, eso es una gran ayuda,... aquí estamos, pregunta lo que quieras te responderemos, estoy laringectomizada hace 16 meses, me encuentro muy bien, hago mi vida normal y estoy aprendiendo a hablar con la voz esofágica, un abrazo fuerte.»

Inicié los artículos sobre “Mi cáncer” para, mientras estaba sin voz, comunicarme con familiares y amigos. Era impensable que alcanzaran tanta difusión y se convirtieran en un permanente punto de consulta y ayuda para los laringectomizados y sus familiares, y, además, me proporcionaran tanto afecto y nuevos vínculos de rejuvenecedora amistad; incluso de a quienes sólo pude orientar y confortar ante un final previsible de la madre o del padre.

De mí, poco puedo decir a quienes preguntan cómo me encuentro. Que aquí estoy, bien, y con algunas secuelas normales y fluctuantes, haciendo algo no muy conveniente para los hombros y el cuello: trastear en el ordenador. Los laringectomizados que conozco con una recuperación física mejor son los que tienen un jardín o un huerto que cuidar.

 
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