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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Categoría: Mi cáncer

Año VII - Noticia de la IV Asamblea de laringectomizados en Santander y anuncio de la V en Palma

 

Convertir las Jornadas de mujeres en Asamblea de laringectomizados, donde tienen cabida tanto mujeres como hombres, ha sido todo un acierto. El ambiente que se ha conseguido de unión y amistad ha sido maravilloso. Todos nos hemos sentido como si nos conociéramos de toda la vida; han sido dos días de perfecta armonía. Los nuevos se han incorporado sin ningún problema y nos hemos sentido como en casa gracias a la perfecta organización de Carmen Goyenechea.
Ver la vida en positivo es lo que hemos logrado muchos de nosotros a lo largo de estos años. La laringectomía conlleva mucho más que aprender a hablar, es sentirte cómodo con tu imagen, es aprender a verte y que te vean. Hacer que la sociedad te acepte y facilitar la comunicación con otras personas que no están en esta situación. Los testimonios de Amparo, Amalia, Anna, Maite y Paco nos han demostrado que la tragedia se puede salvar y que la vida se puede ver de otra manera.

IV Asamblea laringectomizados

Jose Antonio del Barrio nos explico como "la resilencia" es una cualidad que tiene el ser humano para superar de forma positiva la adversidad. El paciente laringectomizado se caracteriza por ser muy resilente y por superar bastante bien su situación. Y señaló que es muy necesario el apoyo psicológico para poder empezar la nueva vida con ganas y fuerza.

El Dr. Alfonso Borragán nos habló de "la inmersión terapéutica". Esta es la necesidad que tiene el paciente laringectomizado de encontrarse con pacientes, en su misma situación, pero bien rehabilitados y que hablen correctamente. Y la asimiló a la inmersión lingüística en el aprendizaje de un idioma. El tener buenos modelos hace que la rehabilitación sea mucho mejor.
Es necesario que el laringectomizado salga a la calle y se relacione para que la sociedad aprenda a oírle y le acepte con absoluta normalidad.
Nos enseñó distintas imágenes de esfínteres esofágicos en movimiento para hablar, las diferencias entre unos y otros y como la manipulación por parte de un médico hace que muchas veces la mejoría sea evidente. No todos los pacientes son iguales y, en ciertos casos, es necesario que el profesional trate el esfínter y para obtener el sonido con el que se consigue hablar.

 

El Dr. Carmelo Morales nos permitió hacerle preguntas sobre la operación, el estoma, los filtros, las prótesis y aclaró las dudas que se le presentaban.

Por la tarde fuimos de excursión a Santillana del Mar; fue tiempo de relax y de confraternizar un poco con todos, en intercambio agradable y provechoso.

 

Cánder de laringe en la mujer” width =
Cáncer de laringe en la mujer:
rehabilitación
vocal, física y emocional

El sábado fue la presentación del libro y tuvimos conexión por vídeo conferencia con las profesoras Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrios. Nos hicieron una pequeña introducción a sus capítulos y después pusieron un resumen de las grabaciones de voz que habíamos hecho en Sevilla.

 

Llegó la hora de la participación de Juanjo (de Murcia) que nos hizo un relato pormenorizado sobre como ha vivido todo el proceso, Fue muy emotivo.

Después intervino Juan (de Bilbao) para hablarnos de “Silencio... Se escribe”, nos expuso cómo se le ocurrió esta idea de comunicación por Facebook y explicó cómo acceder al sitio para que se incorporen los nuevos y allí, por medio de ordenadores, entre unos y otros se vio el funcionamiento en vivo y directo.

Torcuato (de Madrid) nos explicó cómo deben ponerse al día las asociaciones de pacientes para modernizarse y ser mucho más útiles .Todos somos necesarios para que esto empiece a cambiar, profesionales, pacientes y asociaciones.

 

Por último, las conclusiones.

Los requisitos necesarios para que el paciente tenga una buena rehabilitación son:
1º Aprender hablar lo antes posible. En cuanto sea autorizado por el otorrino después del alta hospitalaria. Mejor al mes que a los cuatro meses o al año.
2º El aprendizaje debe ser guiado por profesionales preparados para que hable el mayor número de pacientes y con una buena calidad de voz.
3º Las asociaciones son un pilar fundamental para transmitir una buena calidad de vida. Se necesita su ayuda y colaboración para que el paciente salga de casa y se integre en la sociedad cuanto antes.
4º Apoyo psicológico, bien por profesionales como por pacientes o grupos de apoyo.

Carencias que existen:
1º No se empieza pronto el aprendizaje.
2º No todos los profesionales están bien preparados. Se necesita que tengan experiencia y no sea la primera vez que tratan con laringectomizados.
3º Las asociaciones deben dar una imagen positiva y no negativa de la situación para que todos salgan adelante y no se queden estancados.
4º Carecemos de apoyo psicológico.

Como colofón se aprobó que la próxima Asamblea sea en Palma de Mallorca en el mes de Abril con fecha aproximada 20 y 21 de ese mes.

Nota: El texto de este artículo lo he recibido de uno de los asistentes.

Año VII – Manómetro para laringectomizados

Es útil para comprobar la eficacia de la maniobra del “bostezo educado” en la recuperación del olfato en los laringectomizados o simplemente la capacidad de aspirar y espirar aire por la nariz.

El otorrinolaringólogo José Manuel Morales como médico, con su hermano logopeda, y yo como paciente, basándonos en los trabajos del Instituto Holandés del Cáncer, coincidimos en armar, cada uno a su modo, un manómetro elemental. Ambos están descritos en artículos míos anteriores, y el de los hermanos Morales, además, en la revista de ALLE, de la Asociación de Laringectomizados de León.

En Facenook, en SILENCIO, SE ESCRIBE, punto de encuentro de laringectomizados, Ramón Merino dijo que se había interesado por el manómetro de Alle, quienes le habían indicado que costaba 40 € y tenía que adquirirlo en León. Yo manifesté que publicaría una forma simple de construirlo, cosa que no he hecho hasta ahora. Ramón Merino añadió: “La información que pedí era para hacerlo yo y los 40 euros me los pedían por darme esa información, los hubiera pagado (no muy a gusto) pero lo que no me es posible es desplazarme ahora a León”. Si Ramón Merino lo dice debe de ser así, aunque parece algo extraño.

Pienso que Ramón Merino, Juan Toledo y otros posibles interesados en un manómetro, hoy están en Santander en la Asamblea de Laringectomizados. Ya que no he podido acudir a la Asamblea, voy a describir aquí la forma de construir un manómetro al alcance de cualquiera.

Para obtener un manómetro que satisfaga nuestro uso es suficiente contar con dos elementos: un tubo de plástico o silicona trasparente de 8 a 10 mm de diámetro y de aproximadamente un metro de largo y unos y un poco de agua. Un extremo del tubo (unos 40 cm) se dobla en forma de “U” y el otro extremo se podrá conectar a una narina. En la base de la se pondrá agua que rellene la curva. Con esto ya hemos conseguido un manómetro muy elemental. Sólo habría que sostener la “U” con una mano y con la otra conectar el extremo largo del tubo a la nariz, cuidando de que, con los dedos, se presione la narina que tiene el tubo para que no haya escape de aire y la otra narina se mantenga totalmente cerrada. Se podrá comprobar que al efectuar el “bostezo educado”, el vacío que se genera en la boca absorbe el aire del tubo largo y en consecuencia el nivel de agua asciende por ese lado del tubo.

 

En la práctica conviene hacerlo algo más elaborado, tan sólo lo suficiente para que sea cómodo de usar y que no se pueda dañar la cavidad nasal por la introducción de un cuerpo extraño.

 

 

Para ello será suficiente con contar con un soporte para la parte del tubo en “U” y un adaptador protector para encajar el otro extremo en la nariz. El soporte puede ser cualquier frasco transparente en el que se pueda introducir el extremo en “U” (o una tabla que se pueda mantener vertical y a la cual se fije la “U”). El adaptador a la nariz se puede hacer con un tapón de corcho o con cualquier otra material que no pueda arañar ni herir el interior de la nariz o simplemente con un trozo de gasa sujeto con esparadrapo.

Año VII - Votad a Miró Llull para los Premios Caja Roja, si queréis y podéis

Miró Llull, o sea el presente autor de estos artículos, es uno de los cinco candidatos a los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad. En general se puede votar por él, pero sólo en general. Algunas personas me han dicho que no les funciona el procedimiento y otras que, sencillamente, no se les admite el voto.

Una causa de no funcionamiento de la orden de ENVIAR es que entre los caracteres del DNI/NIE haya algún espacio de separación, punto o un guión. No tiene que haber ningún espacio, punto ni guión entre los números ni entres estos y las letras.

Por lo demás, hay que tener en cuenta que la dirección de correo electrónico y el DNI/NIE sólo permiten votar una vez. Desde un mismo ordenador pueden votar distintas personas siempre que lo hagan con una cuenta de correo diferente.


Elisabet Gimeno, nominadora del candidato, y, en segundo plano,
el finalista y Enrique Babot, testimonio, ambos laringectomizados

Para proceder a ejercitar la votación, después de conocer y aceptar el motivo por el cual votar, que se expone en el breve vídeo, hay que seguir los siguientes pasos:

Primero.-

Activar este enlace: http://www.nestle.es/premioscajaroja/finalista.aspx?nombre=josepmariamiro

Segundo.-

Aparecerá la siguiente ventana, en la que, después de ver el vídeo, hay que presionar en el botón VOTAR.

Tercero.-

Cumplimentar la ventana que aparecerá.

Se rellenan los campos con los datos propios del votante y después se escriben en el recuadro en blanco los números y letras que están dibujados a su izquierda.

El campo NIF/NIE sólo admite el número del Documento Nacional de Identidad español o el Número de Identificación de Extranjero expedido en España para los extranjeros que precisen llevar a cabo actos administrativos y fiscales en España.

Una vez cumplimentados los campos, se pulsa en la palabra ENVIAR.

Cuarto.-

Después de pulsar enviar se recibirá el siguiente mensaje:

Y en la cuenta de correo se recibirá un mensaje para confirmar el voto.

Como se puede deducir de lo expuesto, las personas extranjeras que, por sus relaciones con España, no necesiten ni tengan NIE no pueden participar en la votación.

Marisa, Natalia, Yaneth, Silvia, Jorge, Tatiana, Daniel, Javier, Claudia, Orlando, Alexandra, Ana Paulina, Marlene... y otros amigos y compañeros de Funda Voz que me habéis preguntado, si no tenéis NIE, desde Chile, Venezuela, Colombia, Argentina, México, no podéis votar.

Cabe una sugerencia. Que me mandéis un mensaje manifestando vuestra intención de voto y dando vuestro nombre, el número de cédula o de identificación en vuestro país (la dirección de correo ya estará en el mensaje). Haré una relación de los mensajes recibidos y antes del 31 de octubre, en que acaba el plazo para votar, la enviaré a la organización del premio para que resuelvan lo que crean oportuno.

Año VII - IV Asamblea de laringectomizados

Aquella primera jornada de mujeres laringectomizadas que, con cierta precaución y prevención, abordó Maite, María Teresa Arenas, en Valencia en 2009, algún tiempo después de habernos conocido, tuvo la continuidad de la segunda, celebrada en Sevilla en marzo de 2010, se consolidó en Mérida en octubre también de 2010 con la tercera y en ésta fraguó el concepto más amplio de cuarta asamblea de laringectomizados (si se quiere: de personas laringectomizadas) que va a celebrarse.

Ello no quiere decir que en la organización de esta IV Asamblea de laringectomizados no hayan llevado la iniciativa las mujeres: Maite sigue ahí, el aliento diario es de Carmen Goyenechea Aja, aunque también otros mujeres y hombres participan en el desarrollo del evento.

Esta IV Asamblea tendrá lugar en Santander y se desarrollará los días 30 de septiembre y 1 de octubre próximos.

Me consta el interés que ha despertado la convocatoria y cuántos tienen interés en asistir.

El programa previsto es el siguiente:

 

IV ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS

SANTANDER 2011

 

PROGRAMA

 

30 de septiembre y 1 de octubre

Palacio de la Magdalena (Caballerizas Aula C-2)

 

Viernes, 30 septiembre

9.30 - Presentación: Carmen Goyenechea.

9.45 - La vida en positivo. Maite Arenas de Madrid, Amparo Silla de Valencia, Amalia Franco de Mérida, Ana María Riu de Barcelona, Alfonso Escribano de Sevilla y Francisco Javier San Emeterio de Santander.

10.30 - ¿Cómo me puedo encontrar bien conmigo mismo? José Antonio del Barrio, psicólogo, Universidad de Cantabria. Santander.

11.30 - Descanso.

12.00 - La inmersión terapéutica: una forma de empezar a hablar. Alfonso Borragán, foniatra del Centro de Foniatría y Logopedia. Santander.

1.00 - ¿Qué le puedo pedir a mi ORL? Carmelo Morales, ORL, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander.

1.30 - ¿Cuáles son mis trucos para hablar bien? (Preparad dudas y soluciones que habéis encontrado).

2.00- Comida

5.00 - Visita a SANTILLANA DEL MAR Y CUEVAS DE ALTAMIRA.

 

Sábado, 1 octubre

 

Compartir y dar fruto:        buscar ideas y soluciones

9.30 - Presentación del libro El cáncer de laringe en la mujer. Rehabilitación vocal, física y emocional, del que son editoras Hely Cuenca, Filóloga, y Marina Barrio, Técnica investigadora. Universidad de Sevilla.

10.00 - ¿Estamos informados después de la operación? ¿Qué nos espera? Juan José Soria López, Murcia.

10.30 - Silencio, se escribe. Juan Toledo de Bilbao.

11.00 - La necesidad de asociaciones. La importancia de las redes sociales. Torcuato Romero de Madrid.

11.30- Descanso

12.00 - Lo que sobra es trabajo, lo que falta es un empujón. Encarna Herrero de Almería,

12.30 - Risoterapia.

1.30 - ¿Se puede organizar un plan? Asamblea de laringectomizados.

2.00 - Conclusiones y cierre.

Año VII - Laringófonos y amplificadores

Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados es el título del artículo que escribí para la revista Seguir Viviendo Es Posible de la Asociación de Laringectomizados de Plasencia y publicado en el número de abril de 2011. En él explicaba que, salvo excepciones, los laringectomizados mantenemos todos los elementos anatómicos para articular y modular la voz y que estos se encuentran en la cabeza. La manera más normal y natural que los laringectomizados tenemos para hablar es por medio de la voz esofágica. Ésta se origina en el aire vibratorio emitido por el esófago; y, en algunos sonidos para los que no se necesitaban las cuerdas vocales, por la simple emisión del aire contenido en la boca con la adecuada posición de la lengua, los dientes y los labios (por ejemplo: [s], [ch]).

Fonética de las vocales

LARINGÓFONO

El laringófono, también llamado ‘laringe externa’ y ‘electrolaringe’ es un dispositivo que genera una voz sustitutiva de la esofágica y de la traqueoesofágica si éstas no son posibles o como medio de poder hablar durante el tiempo que se tarde en conseguir la voz esofágica, también llamada erigmofónica.

laringófono para cuerdas vocales

En cuanto a laringófonos conviene mencionar que hay, básicamente, dos sistemas: uno para transmitir la vibración de las cuerdas vocales y convertirla en ondas sonoras y el destinado a los laringectomizados, emisor de unas vibraciones que la articulación bucal transforma en sonidos distinguibles y reconocibles. En ambos casos, la boca no tiene que producir ningún sonido por si misma.

El laringófono de cuerdas vocales lo utilizan personas con voz normal (laríngea) para poder comunicarse, especialmente en un sistema de dos vías, sin que nadie cercano al que habla o al que escucha pueda oír nada, y también para poder hablar desde lugares en que el ruido ambiental impediría la emisión comprensible de la voz por medio de la telefonía. El sistema se fundamente en articular las palabras sin emitir sonido alguno. Dos sensores, uno a cada lado de la laringe a la altura de la glotis, montados en los extremos de una abrazadera, captan las inaudibles vibraciones de las cuerdas vocales y las transforman en ondas radioeléctricas. Este laringófono se tiene que usar conectado a un walki-talki o cualquier otro dispositivo de comunicación.

Si este laringófono convierte en sonido las vibraciones que recibe de las cuerdas vocales, el laringófono propio para los laringectomizados actúa de forma inversa: envía unas vibraciones electromagnéticas a la cavidad bucal que, debidamente articuladas y sometidas a los resonadores, se transforman en voz.

El laringófono para laringectomizados es fundamentalmente un reemplazo de las cuerdas vocales extirpadas.

Para entender mejor el principio de su funcionamiento diremos que el laringófono produce vibraciones de sonido, las cuales al apoyar el aparato al cuello, éstas son transmitidas a la faringe y a la cavidad bucal, y por los movimientos de la lengua, dientes, etc., son moduladas y producen un lenguaje inteligible.

El laringófono produce unas vibraciones de sonido amorfo, que se activan al presionar uno de sus botones, las cuales, al poner en contacto su placa oscilante con un punto adecuado del cuello, pasan a la cavidad bucal donde la lengua, dientes y labios realizan su función en la forma acostumbrada para formar las palabras. La articulación de las palabras en la boca tiene que ser absolutamente muda para que las vibraciones del laringófono no sean alteradas por flujos de aire de la propia boca o del esófago. La voz originada por un laringófono puede ser alternada con la voz esofágica, pero nunca simultaneada.

El uso del laringófono es el medio por el que pueden hablar personas a las que les resulta muy difícil o imposible alcanzar el habla esofágica. También puede ser un recurso para hablar casi inmediatamente después de la laringectomía y mientras se sigue el aprendizaje de la voz esofágica; esto, sin embargo, comporta el riesgo de la indolencia en ejercitar la voz esofágica, la que, sin lugar a dudas, es la mejor opción de voz, por su autonomía e independencia, para los laringectomizados.

El uso del laringófono requiere un sencillo aprendizaje. Normalmente, el aparato lleva unas instrucciones impresas; siempre, sin embargo, será útil la ayuda de alguien que conozca su funcionamiento. La falta de acierto en su manejo en las primeras pruebas puede ser decepcionante. Una vez superados los tanteos y conseguidos los primeros sonidos, la obtención del habla será progresiva, en incluso disminuirá la sensación mecánica y artificial de su tono.

En síntesis, hay que tener en cuenta las siguientes consideraciones: en las primeras experiencias hay que tantear la presión de la membrana oscilante en diferentes puntos del cuello hasta encontrar el más idóneo, la que, además, tiene que estar apoyada en toda su extensión contra la piel para que la vibración pase a la cavidad bucal correctamente; con la cabeza en una posición natural y con la boca y el cuello relajados, una vez apretado el laringófono en el punto idóneo se empieza articulando cada vocal al tiempo que para cada una se aprieta el botón y se vuelve a soltar. La articulación correspondiente a cada sonido, especialmente los vocales, sin exagerar, tienen que ser naturales y precisos. Éste será el inicio, después se podrá probar con la articulación de los números, con palabras de dos sílabas, con frases breves, y así hasta hablar normalmente. El regulador de potencia conviene que esté lo más bajo posible ya que en esta forma se favorece la claridad de la voz. También hay que tener en cuenta que el propio hablante será el que peor oiga, como en el habla normal, su propia voz.

Laringófonos comparados

Los laríngofonos que he reproducido en la ilustración forman una muestra amplia de los que existen al escribir estas líneas y de bastantes de ellos tengo los datos técnicos. En general tienen baterías recargables estándar de 9 v, salvo el Servox (puede que algún otro) que la tiene cilíndrica. Los precios que figuran en Internet oscilan entre 450 y 700 dólares dependiendo de la marca, los complementos que lleven y el lugar de venta.

Conjunto TruTone

En España, que yo sepa, existen distribuidores de TruTone, Amplicord y Servox; y sus precios están entre 700 y 1.250 euros. Conozco el funcionamiento de un tipo de Amplicord y de otro de Servox y me parecen bien. El Servox de última generación se puede complementar con un programa de ajuste de voz conectado a ordenador que pienso que pocas personas sabrán manejar. Respecto al TruTone, completo y el de mejor precio, no lo he tenido en mis manos, pero de las muestras de voz que pueden oírse por Internet es el de sonido más natural y agradable. ¿Será porque han conseguido el usuario más experto en el uso de laringófonos? Puede ser, aunque aún siendo así es un buen indicio.

Accesorio manos libres

Hace poco la esposa de un laringectomizado me preguntó sobre algún sistema para no tener que ocupar una mano en sostener el laringófono y me dijo que había visto un sistema de collar por la red, si yo sabía dónde encontrarlo. Pienso que podía tratarse del laringófono del que he hablado en primer lugar, que no es, precisamente, para laringectomizados. Existe, por otra parte, un dispositivo “manos libres” para sostener el laringófono ajustado al cuello y, entre otras posibles marcas, está el TruTone.


AMPLIFICADORES DE VOZ PERSONALES

Estos son dispositivos para elevar el volumen de voz -sin forzarla- de profesores, guías turísticos, conferenciantes.

Los laringectomizados pueden alcanzar distintas potencias en la voz esofágica, siempre menos elevadas que la voz laríngea, y quienes utilizan métodos que proporcionan una voz esofágica mejor modulada y de fraseo más sostenido son, normalmente, quienes tienen la voz menos audible. Hablar por teléfono no suele presentar problemas y también se puede hablar por micrófono y ser bien oído en lugares que tengan sistema de megafonía; sin embargo en espacios donde haya ruido ambiental o varias personas hablando, sólo es posible ser entendido por la persona más próxima. La solución para elevar el volumen de la voz es la utilización de un amplificador portátil. En un viaje que Juan Toledo hizo a Palma comentamos esta posibilidad y mientras yo conseguí el aparato que tengo, del cual le di noticia, él hizo su propia búsqueda. En su blog la describe:

Desde que empecé a hablar con cierta facilidad y claridad me empecé a preocupar por conseguir potencia para que, además de hablar, pudiera hacerme oír en todos o casi todos los ambientes. No me podía creer que no hubiese algún aparato lo suficiente eficaz y manejable como para no poder ampliar la potencia de voz y a la vez poder llevarlo encima sin grandes molestias. Es decir, pequeño pero eficaz.
Cuando estuve con Pep en Mallorca hablamos del tema y él ya estaba pensando en ello. Esto me animó y decidí investigar hasta encontrarlo. No sabía que sería tan fácil hasta que di con uno. A través de Internet, naturalmente. Solo era cuestión de poner la palabra mágica: “amplificador de voz personal”. Y allí apareció lo que buscaba. Hay varios modelos y de muy diversos precios.
Había otro problema que resolver, no me apetecía nada gastarme un dinero, entre 70 y más de 100 euros, sin saber que iba a ser suficientemente útil. Por fin encontré un amplificador en tiendas de ‘carne y hueso’ y pude probarlo. Me gustó, pero era un modelo demasiado pesado, aunque el precio estaba bien, 55 euros. Decidí seguir buscando porque en ese mismo sitio me hablaron de uno muy pequeño pero que ellos no tenía ni sabían donde adquirirlo. El siguiente paso lo di en una tienda de ventas de segunda mano, encontré el mismo que había probado en la tienda pero a 20 euros. Por ese precio merecía la pena arriesgarme y lo compré.
A los pocos días asistí a una comida familiar, quince personas, y me pareció el momento ideal para probarlo. Funcionó, se me oía bastante mejor incluso cuando el alboroto dominaba la conversación. Pero tenía que seguir practicando y buscando antes de animarme a comprar uno más pequeño que ya le tenía ‘fichado’ pero a un precio bastante superior, sobre 70 euros.
A los pocos días “cayó” en mi ordenador una oferta que consideré importante.

amplificador personal de voz

Dimensiones: 83x70x35 mm. Peso 140 g.
Precio 32 euros portes, total casi 40 euros.

Después de la experiencia con el anterior y con las ganas e ilusión metidas en mi cuerpo no me lo pensé mucho y lo pedí. Además tenía cerca un acontecimiento ideal para estrenarlo por todo lo alto. Recibí el mini-amplificador el día 27 de Mayo y para el 4 de Junio tenía una reunión de amigos, antiguos compañeros de colegio, en Ávila. Llevaba tres años asistiendo sin poder hablar en la reunión y comprenderéis que no lo pasa nada bien. Este año, si todo funcionaba, me desquitaría. No es que fuese a hablar todo lo callado en los años anteriores, no era esa mi ilusión. Mi ilusión era, sencillamente, poder hablar y que los demás me escucharan. Y lo conseguí, por supuesto que lo conseguí. No sé quien tenía más ilusión, si yo por hablar o los demás por oírme.”Se te oye y se te entiende perfectamente”, me decían unos y otros. Yo me he sentido muy a gusto, ilusionado, satisfecho, y no sé cuántas cosas más.
No es mi intención llevarlo siempre conmigo, ni mucho menos. Solo para los acontecimientos en que nos juntemos grupos de amigos, familiares, etc. y lo considere oportuno. Seguro que cuanto más lo utilice más me llamará a seguir usándolo.

He efectuado un cuadro comparativo de diferentes amplificadores de los que he encontrado información. Algunos de ellos se venden en tiendas de material eléctrico y electrónico de varias ciudades de España. Otros, sin duda, por Internet.

Muestra de laringófonos


Vínculos:

Cada una de las cuatro imagenes activa su contenido correspondiente.
La primera abre el número de abril de la revista Seguir Viviendo Es Posible, cuyas páginas cambian al pulsar su esquina superior o inferior, y en las 11 y 12 está el escrito "Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados".
La segunda muestra el artículo completo de Juan Toledo y su vídeo del uso del amplificador.
La tercera contiene una demostración de la excelente voz que se puede conseguir con un laringófono.
La de los Premios Nestlé Caja Roja a la solidaridad inicia la web en el vídeo que, de los cinco finalistas, me corresponde a mi y da la opción de votar; para ello hay que rellenar los campos de nombre, DNI/NIE y e-mail y hay que copiar en un recuadro las letras o números que están dibujados a su izquierda. Al pulsar enviar se notifica que se recibirá un mensaje para proceder a la confirmación del voto.

Año VII – TAC, visita, vídeos y votación Premio Caja Roja Nestlé a la solidaridad

En el artículo del 21 de julio, Año VII – Experimentación aromática decía que había estado varias horas en Barcelona con motivo de la atención y rehabilitación de los afectados por cáncer de laringe. Sin embargo, más que el motivo era la causa. El motivo, que hoy se ha hecho público, era grabar un vídeo en el que aparecemos Elisabet Gimeno, Enrique Babot y yo.

Lo voy a explicar, pero antes voy al principio; al principio del día de hoy. A las 9 am estaba en la Clínica Rotger para someterme a un TAC de cuello y tórax por revisión semestral del extirpado cáncer de pulmón. Ya sé que la realización de un TAC implica para el organismo una alta dosis de radiación y que ello conlleva riesgos incluso cancerígenos; e igualmente sé que no todos los pacientes tienen un seguimiento de control riguroso. Pero también tengo que pensar que si por el cáncer de laringe no me hubieran efectuado un buen control de seguimiento, el cáncer de pulmón no hubiera tenido la detención precoz que permitió una lobectomía con suficiente seguridad de curación.

A continuación del TAC he subido a la planta sexta, pues se daba la coincidencia de que a un recién laringectomizado, al que había visitado varias veces, hoy estaba previsto darle el alta clínica. Así era. La puerta de la habitación estaba abierta. Me han hecho pasar. Ahí estaba Miguel con su esposa, la supervisora Amparo y el Dr. Murcia, dando las últimas instrucciones y fijando la próxima consulta. El doctor me ha indicado que, con las precauciones lógicas por la fístula cerrada hace poco, ya se pueden efectuar praxias y ejercicios iniciales de rehabilitación y obtención de voz esofágica. La esposa de Miguel y yo estaremos en contacto y al reemprender la actividad, después del verano, el programa “Volver a hablar” allí atenderé a Miguel.

Grabando en La Barceloneta

Al regresar a casa me he encontrado con un mensaje de envío múltiple de Elisabet, que decía: Hola!! Ya sabéis mi relación con los laringectomizados y el motivo por el que me sensibilicé con el tema. A raíz de una convocatoria de premios que organiza Nestlé propuse como candidato a Jose Mª Miró, laringectomizado que me ayudó mucho en su momento y que sigue ayudando a muchísima gente afectada por este cáncer ya sea en persona o familiares.
Os explico todo este rollo para deciros que han colgado en la web el video como finalista y si os parece bien agradecería que nos dierais vuestro voto.”

Por la tarde, después de descanso en el mes de agosto y hasta que vuelvan a iniciarse las sesiones en la Junta de Baleares de la AECC, he reanudado las sesiones reducidas en casa.

Como puede verse el 1 de septiembre ha sido un día sin desperdicio.

Ya se habrá entendido que el viaje a Barcelona fue para grabar el vídeo que, junto a otros cuatro, ahora se ha publicado, en la web de Nestlé. Para que quede mejor explicado me permito reproducir el mensaje que ha enviado Enrique Babot a sus contactos.

Recientemente, Nestlé me propuso filmar este sketch.
Uno de los finalistas es un laringectomizado, Josep Mª Miró Llull, que, como a muchos otros en nuestra situación, y mediante su página web, me/nos ayudó a entender nuestro cáncer, combatirlo, aceptarlo y a vivir con él de la manera más digna posible.
Hoy han colgado los videos de los cinco finalistas en la web de Nestlé para que cada persona pueda votar al que le parezca más apropiado; sin embargo, tratándose de un cáncer muy desconocido y mutilante, y, ante la falta de información y ayuda pública que hay hacia los que lo hemos padecido, os agradeceré, de corazón, vuestro voto a este finalista.
El premio, por parte de J. Mª Miró, se aplicará a una causa humanitaria, en este caso a la publicación de un libro-guía para los laringectomizados, con todos los artículos que él ha ido elaborando desde hace cinco años y que ha ido colgando en su página web.
El vídeo dura 1 minuto y el proceso de voto otro minuto más.
Os pido disculpas por robaros el tiempo de verlo y votar; pero creo que vale la pena.
http://www.nestle.es/premioscajaroja/finalista.aspx?nombre=josepmariamiro

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NOTA
Según parece, para poder votar hay que dar el número del DNI (Documento Nacional de Identidad), que es español, y no admite números de cédulas o documentos de otros países.

Año VII – Mis dos opciones para la ducha

Ducha con y sin protector

He escrito varios artículos sobre la práctica del baño y la ducha por los laringectomizados. En ellos he explicado diferentes maneras de protegerse de la probable entrada de agua en el estoma; aunque si ello se produce no suele ir más allá de una repentina tos para expulsar el líquido.

Peores consecuencias tendría disfrutar y relajarse con una notable cantidad de agua en la bañera, dormirse y que el cuello se sumergiera.

Los artículos a los que me refiero son los siguientes:
Año II - El mar y la ducha
Año IV - Baño y ducha de los laringectomizados
Año VI - Accesorios caseros · I: para ducha

Sin embargo, después de cuantas pruebas he hecho en las que he usado distintos tipos de protector del estoma, algunos de simple elaboración casera, he optado por dos opciones alternativas. Una, la ayuda para ducha de Provox, insertada en la base adhesiva del filtro HME; la otra, no utilizar nada y ser precavido con el chorro de la ‘alcachofa’ fija o con la de mano cuando me quito el adhesivo para poder limpiar el periestoma y su alrededor. Para mí cualquiera de las dos opciones es sencilla y nada complicada.

Evidentemente, el artilugio para ducha protege del agua que le llegue en chorro vertical u oblicuo descendente y horizontal, pero no de la inmersión.

Existen protectores de estoma para ducha de configuración semejante al Provox®. Me he referido a éste porque es el que uso y conozco a otras personas que también lo utilizan.

Colocación del sistema

Año VII - ¿Hay que limpiar la prótesis fonatoria?

Cepillitos e irrigador

En poco tiempo se me presentaron varios casos de personas que no podían hablar con la prótesis fonatoria. Salvo en una, en la que la imposibilidad de que funcionara se debía o a la propia prótesis, a su colocación o a que se hubiera producido una excrecencia en el esófago que impidiera el paso de aire (le dije que acudiera al médico), en el resto la solución consistió en limpiar la luz de la prótesis.

Cepillo e irrigador Provox

En ocasiones anteriores me había encontrado con laringectomizados a quienes les pasó lo mismo con la prótesis que les habían implantado. Como mucho, algunos habían conseguido pronunciar algunas palabras sueltas o hablar algo después de una revisión médica; otros, ni eso.

A unos yo mismo les limpié la prótesis, a otros les he dado instrucciones por correo electrónico o por video conferencia.

Está claro que no pasa lo mismo a todos los laringectomizados a los que se ha implantado una prótesis. Los que he conocido con este inconveniente no son muchos –quizá una decena–, pero son demasiados.

Instrucciones usuario

La causa, con ligeras variantes, era pareja en todos: obstrucción del paso interior de la prótesis, por lo que el aire pulmonar no pasaba al esófago. A unos no se les había indicado nada sobre la limpieza ni se les había entregado el cepillito que va en la cajita de la prótesis; a otros, se les había dado el cepillito sin indicarles cuándo y cómo usarlo; a una mujer, incluso después de yo decirle que preguntara en la consulta, la enfermera y después un médico ORL le dijeron que no tenía que tocar ni hurgar en la prótesis. Le insistí en que no era correcto lo que le habían afirmado y que consiguiera el cepillito y que lo utilizara. Al día siguiente de hablar conmigo tenía visita con el médico que le había implantado la prótesis, y éste se sorprendió por lo que le habían dicho y le confirmó la necesidad e importancia de la limpieza.

 

Cepillito con agua

Las prótesis cuya implantación conozco en España y en Iberoamérica son Blom-Singer y Provox, y tanto una como la otra tienen instrucciones para el paciente en las qué se indica la forma de efectuar la limpieza interior de la prótesis y que se tiene que efectuar todos los días y las veces que sea necesario.

Es útil mojar el cepillito, sin que gotee, para mejor extraer la mucosidad depositada en la prótesis. En caso de emergencia se puede utilizar un cepillito dental cilíndrico y grueso; por su reducido tamaño, con el capuchón puesto, se puede llevar en el bolsillo. El echar un chorrito de agua al interior de la prótesis hacia el esófago, ayuda a la limpieza; aunque tiene el inconveniente de que si no se ajusta bien la boca del irrigador al cilindro de la prótesis, el agua puede rebotar a la tráquea, lo que es molesto y obliga a toser. Al decirle a mi médico que, con frecuencia me sucedía esto, me contestó: «–Pues no uses el irrigador».

Situación prótesis

Año VII - Experimentación aromática

En la Barceloneta

Estuve varias horas en Barcelona. Motivo: la atención y rehabilitación de los afectados por cáncer de laringe. Experiencia añadida: refrendar la recuperación del olfato; y confirmar la facilidad del logro. A lo cual, sin embargo, no se le presta la atención debida.

«Si me aproximo algo oloroso a la nariz y efectúo el bostezo educado siento el olor, pero en la actividad normal no capto los olores» –me dijo mi compañero laringectomizado. «Pues yo vuelvo a tener la olfacción normal.» Y añadí: «El bostezo educado hay que practicarlo con frecuencia y en cualquier situación, no sólo para captar ocasionalmente un olor concreto».

CD Recuperación olfato

El comentario despertó mi curiosidad en prestar atención, en un ambiente que no me era habitual, a los olores que percibía; un breve recorrido por el espigón con barcas, peldaños de piedra recalentados por el sol, un puente sobre agua dulce, árboles y plantas decorativos, un parterre desecado y un paseo a pie de playa me aportaron más de veinte olores y aromas distintos, algunos simultáneamente.

 El objetivo de practicar la técnica del bostezo educado no es el de poder oler algo en concreto en un momento determinado; es el de ejercitar el paso del aire por la nariz. El aire, al entrar y salir por las fosas nasales, transporta las moléculas olorosas que, desprendidas por los cuerpos, se hallan en suspenso en el ambiente y las pone en contacto con los cilios olfativos. La persistencia de esta acción estimula el sistema olfatorio e induce a su recuperación, salvo que haya sobrevenido una atrofia irrecuperable o exista otra disfunción neurotransmisora.

La disminución o carencia de cualquiera de los cinco sentidos reduce la plenitud vital de las personas. Si se trata del olfato afecta también a la buena distinción de los sabores. ¿Por qué, pues, sólo algunos profesionales rehabilitadores de laringectomizados dan importancia al olfato y enseñan la técnica de su recuperación? Recientemente, incluso me ha sorprendido que en una nueva edición del tríptico informativo del programa Volver a hablar de la Junta de Baleares de la AECC y del Gobierno de las Islas Baleares, se haya suprimido la aseveración «• Reeducación funcional del sentido del olfato».

En la Barceloneta

No puedo entender que se elimine esta función a menos que el profesional que lo ha efectuado desconozca una técnica nada dañina y tan simple y eficaz como es la del bostezo educado (the Polite yawning technique). Una técnica sobre la que hay suficiente información y que de por sí es suficiente; no es necesario recurrir al uso de manómetros para medir la capacidad de aspiración ni a tubos tráquea-boca (bypass laríngeo) para efectuar el ejercicio de inducción de la respiración por la nariz.

 A mí –creo que lo repito– me enseñó la forma de recuperar el olfato la logopeda Eulalia Juan en el Hospital Son Llàtzer. Y también ella me indicó dónde encontraría amplia información

Una observación final: El ejercicio repetido del bostezo educado lleva a que se adquiera el hábito automático de aspirar aire por la nariz; con ello se consigue la recuperación olfativa y, además, un aporte de aire a la boca que contribuye a pasar al esófago el necesario para hablar.

Bostezo educado


Artículos relacionados:
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Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • I
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • II

Año VII – La voz de Maite tiene que oírse en la Sanidad Pública

Que haya laringectomizados que hablen tan bien como Teresa Arenas lo creo posible, que hablen mejor, lo dudo; que los haya que han superado el recelo por hablar con una voz que no pasa desapercibida por lo extraña y por el cambio de la configuración del cuello, asumiéndolos con tal naturalidad que no cause aprensión en otras personas, también los hay; así como quienes hablan con voz esofágica en cualquier ocasión y lugar y se les puede entender. Somos menos, tal vez pocos, los que no hemos tenido ni tenemos vacilación alguna para hablar en público. Y hacer esto resulta notablemente conveniente y eficaz si el auditorio está formado por profesionales de la medicina y la enfermería relacionados con el tratamiento del cáncer de laringe y con el proceso de rehabilitación: oncólogos, logopedas y psicólogos.

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Enlace al vídeo de la intervención de Teresa Arenas en SEOR

Teresa Arenas, –Maite en estas páginas–, tuvo la fase dura de adaptación a su nueva circunstancia y, sobre todo, le costaba asumir una voz especialmente bronca y poco femenina. Yo le decía que se olvidara de patrones de voz y que cultivara la que ahora era la suya. Ha tenido una excelente guía foniátrica y ha sido incansable en ejercitar su nueva dicción. Hoy, al oírla hablar, no creo que nadie se plantee si tiene una voz femenina o no. Sencillamente, se oye la voz de Maite.

Como indiqué en Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR, Maite iba a acudir a ese congreso y ella misma me ha hablado de su participación en él.

 

Para mí ha sido una experiencia única poder hablar en el Congreso de Oncología Radioterápica y que todos pudieran ver la buena recuperación de una paciente de cáncer de laringe con una laringectomía total. Nadie está acostumbrado a ver las secuelas y las limitaciones que deja el cáncer y poder enseñar a los demás que esto es una superación, no sólo de la enfermedad, sino también aprender a vivir de forma diferente aceptando las secuelas y las limitaciones. Los demás pacientes que participaron eran de diferentes cánceres pero a ninguno se le apreciaba nada, así que todos se dieron cuenta de nuestra gran diferencia, nosotros hemos padecido un cáncer que es público y que no tiene intimidad ni privacidad en cuanto te ven o te escuchan la "nueva voz".
Participé también en una ponencia sobre la rehabilitación del cáncer de cabeza y cuello junto a una logopeda donde se explicó su función en la rehabilitación no sólo de la voz sino también en los problemas de deglución. El papel de las enfermeras es importante ya que es nuestro punto de conexión con los médicos. También se quedaron impresionadas de ver una paciente tan recuperada.

Maite, en febrero de 2007, comentó en este blog: “Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu pág. ha sido una suerte.” Y, en otro comentario añadía: “Mi voz, si fuera un hombre, seria, en estos momentos, magnífica, pero al ser mujer es una voz demasiado ronca que choca mucho al escucharla.”

Después de conocernos, Maite, que era consciente de la, en general, falta de atención con que se encuentran los operados de cáncer de laringe, se fue involucrando en la actividad solidaria individualizada y en la colectiva y la de difusión de nuestra problemática. Su presencia en foros públicos ya es normal: gabinetes de estudio de voz, practicum en aulas de logopedia, participación en un libro colectivo que está a punto de publicarse, actuación en jornadas y congresos....

A Maite se le están abriendo oportunidades para dar a conocer la realidad de la laringectomía y la lamentable precariedad que se encuentran muchos laringectomizados para superar sus carencias y secuelas y reintegrarse a la vida social con dignidad y voz. La sanidad pública tiene que asumir el tratamiento holístico de la rehabilitación de los laringectomizados. No basta practicar la cirugía de extirpación del cáncer y dejar a los afectados al albur bueno o malo que puedan correr.

Si Maite ha llegado dónde está, con una voz excelente y una recuperación muy buena, no ha sido por la Sanidad Pública. Y tampoco ha sido por dar con una asociación de laringectomizados que funcionara adecuadamente.* (Por cierto tengo pendiente de intentar desbrozar las listas publicadas de asociaciones de laringectomizados para intentar saber las que ya no existen, las que vegetan, las que llevan a cabo un trabajo medianamente aceptable y las que funcionan y, contando con los medios adecuados, alcanzan buenos resultados.)

Lo he de repetir una y otra vez: No puede pensarse que los operados de laringe van a tener la rehabilitación que necesitan porque existan asociaciones de laringectomizados, un gran número de las cuales sólo cuenta con la buena voluntad de monitores no siempre preparados y que, en algunos casos, no proporcionan asistencia durante los tres meses de verano; asociaciones que, unas mejor que otras, cubren la función que tendría que contar con protocolos holísticos propios en el sistema público de medicina.

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*Aquí cabe una pregunta: ¿Los que hablamos, dónde o cómo hemos aprendido a hacerlo? Existen gabinetes y centros privados con profesionales bien cualificados, y Maite aprendió y.se ha perfeccionado en el del Dr. Borragán. Yo –como otros– aprendí con la logopeda Eulalia Juan, en las sesiones del Hospital Son Llàtzer. Conozco a quienes han aprendido en otro hospital, en asociaciones, con logopedas particulares (o fonoaudiólogas, que así se les llama en Hispanoamérica), con otros laringectomizados, por medio de Internet, y también los hay –más de los que creemos– que no han podido acceder a ninguna enseñanza.

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Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR

El miércoles 15 de junio tendrá lugar una “Jornada de Puertas Abiertas para pacientes” dentro del marco del 16 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), que se celebrará los días 14 al 17 de este mes de junio de 2011.

En la Jornada dedicada por primera vez a pacientes presentarán comunicaciones personas que han sido afectadas por distintos tipos de cáncer, entre las que estará Teresa Arenas, que hablará con su notable voz esofágica. Teresa Arenas, difusora de la causa de los laringectomizados y apoyo personal a muchos afectados por el cáncer de laringe, conocida por Maite en estas páginas.

El acto tendrá lugar a las 17:00 horas en el Auditorio del Palacio Municipal de Congresos de Madrid (Avenida Capital de España-Campo de las Naciones- nº 21).

 
PROGRAMA
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17:00
Presentación-Introducción y
moderación
D. José Ruiz, actor y paciente

17:05
¿Por qué es efectiva la Radioterapia?
Bases de la acción de la Radioterapia
Dr. Alejandro de la Torre, Pte. Del comité científico del 16 Congreso Nacional de OR y Jefe de Servicio de OR del Hospital Puerta de Hierro

17:15
Impacto del cáncer. Reflexiones sobre el cáncer y la oncología radioterápica. La labor de los periodistas en la divulgación de la información del cáncer
Dª Victoria Prego, periodista y paciente

17:25
Después del cáncer ¿qué? Adaptación a la vida normal
Dª Teresa Arenas, economista y paciente

17:35
VIVIR después de un cáncer
Dª Carmen Yelamos, psicooncóloga del IMO

17:40
¿Qué aportan las asociaciones médicas a 1a lucha contra el cáncer?
Silvia Meléndez Camacho, Presidente de la Junta de Madrid de la AECC

17:50
Cómo ayuda la industria farmacéutica a los pacientes con cáncer
D. Esteban Plata, Presidente de Abbott

18:00
¿Ha. mejorado la Radioterapia en los últimos años?
¿Qué papel tienen los Oncólogos Radioterápicos?
Dra. Ana Mañas, Pte. Del 16 Congreso Nacional de OR y Jefe de Servicio de OR del Hospital La Paz

Año VII - Logopedia. VIII Congreso Internacional de la A.L.E.

VIII Congreso ALE

15 Aniversario ALE

La Asociación de Logopedas de España, coincidiendo con su 15 aniversario, desde hace tiempo viene preparando con esmero la realización del VIII Congreso Internacional de la A.L.E., que se encuadra dentro de los fines de la asociación de promover la formación, la cualificación y el perfeccionamiento del colectivo profesional.

El lema de este VIII Congreso es el de "NUEVOS DESAFÍOS Y NUEVAS COMPETENCIAS EN LOGOPEDIA" y se desarrollará en Valencia durante los días 24, 25 y 26 de noviembre de este año 2011.

El programa, de indudable interés en su contenido, se vertebra en tres ponencias principales: Logopedia y Atención Temprana, Competencias Comunicativas: Logopedia y Escuela e Intervención Logopédica en las Patologías Bucofonatorias.

Serán tres días de actividades variadas y dinámicas, con ponentes de reconocido prestigio por su trayectoria científica y profesional en su especialidad, que permitirán, con sus exposición de un amplio y bien definido temario, y con la participación de los asociados y asistentes en mesas redondas, comunicaciones y talleres, la ampliación de conocimientos y capacidades de actuación para, así, poder dar respuesta a las nuevas demandas que surgen en los cada vez más diversos ámbitos de la práctica logopédica.

Amplia información sobre la organización, ponentes y especialistas y programa previsto está disponible en ale-logopedas.org/congreso2011, así como los datos sobre Sede del Congreso, Inscripciones, Actos sociales, Comunicaciones y pósters, Alojamiento y el Boletín utilizable para la inscripción.

VIII Congreso ALE

Año VII – Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica.

Ha sonado el teléfono. Lo tomo y es una voz esofágica; a mi dígame, responde con «Soy Gustavo”. Me quedo de piedra, me habla una voz esofágica inteligible con una resonancia gutural por la inhalación de aire. ¿Es posible? Para cerciorarme –aunque no se me ocurre que pueda ser otro– pregunto: «¿Qué Gustavo?» «De Pollença» –me dice.

Se confirma y me emociono. El último día que nos vimos fue el lunes en la clase de voz esofágica. Le dije que el progreso era evidente. Después de un tiempo, lógico, de ejercicios, praxias articulatorias del sistema bucal, de vocalización sin sonido, de inhalación sin respuesta en la posterior emisión del aire, y de haber iniciado un débil sonido por la vibración del aire emitido por el esófago, en pocos días fue incrementando la capacidad de reserva de aire en el esófago, la potencia del sonido y su discriminación, y fue sonorizando vocales, sílabas aisladas, luego repetidas y palabras breves.

El lunes se notó mayor facilidad en el tono, volumen y claridad de dicción de las sílabas y conjuntos.

Fonética

Y hoy me ha dicho que ayer por la noche, él mismo se quedó sorprendido al poder hablar, y que ha querido llamarme inmediatamente aunque esta tarde nos vamos a ver en la clase.

Me satisface porque en poco tiempo, sin otra orientación que la mía, ha conseguido hablar. He mencionado mi orientación, pero la parte principal ha sido suya por seguir las indicaciones y ejercitarse personalmente con insistencia y constancia en las prácticas asimiladas en clase.

Año VII – Amigo Joan, las laringectomías continúan

En el artículo anterior, que reproducía lo publicado por FUNDAVOZ, figuraba el comentario siguiente:

«7 de marzo de 2011
Raúl Iglesias dijo...
Pep fue mi primer cable a tierra con mi cáncer. Hoy que estoy a un par de días de laringectomía, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto.»

En respuesta le envié un mensaje y él me ha contestado con otro. Aquí van los dos:

«martes, 8 de marzo de 2011
Amigo Raúl, gracias por tu comentario en FundaVoz.
¿Estás a punto de entrar en quirófano? ¿Vas de camino o ya has llegado?
Tómatelo con tranquilidad, serenidad y confianza, tiene sus molestias, pero pasan pronto y así, mejor.
Espero tener prontas noticias tuyas y te deseo que todo vaya normal: cara hinchada, cicatrices, drenajes, vías, etc. Hay que pasarlo. Y después, la recuperación.
Sabes que me tienes para cualquier duda que tengas o aclaración que precises.
Un fuerte abrazo
Pep»

Mientras tanto, el día 10 aparecía en El Mundo / El Día de Baleares el PUPUT I ANGELOTS cuyos imagen y texto reproduzco seguidamente.


Ave Fenix
Joan Pla

Puput i angelots

Pintor y escritor, Pep Maria Miró Llull protagoniza el más bello mito de la cultura universal y es hoy el ave Fénix de nuestros días. Fénix es un pájaro de alas rojas que nació en un rosal, a la sombra del árbol del Bien y del Mal y, cuando el ángel de Dios llegó al paraíso a expulsar a Eva y Adán, una chispa de su espada en llamas hizo arder al pájaro hasta convertirlo en ceniza, pero Fénix renació de sus cenizas y aún perdura en el corazón humano su dulce canción de esperanza e inmortalidad. A Pep Maria, le detectaron tres tipos de cáncer y él, en lugar de deprimirse, les dijo a los médicos: “Hagan lo que han de hacer, porque todavía tengo algunos proyectos…” No sólo se ha curado, sino que escribe y lucha constantemente, para que se curen sus contemporáneos. Recibo puntualmente sus publicaciones, al alcance de todos los internautas. Su librito, Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento es un regalo de gran valor para los laringectomizados y para todo aquel que quiera afrontar con esperanza las enfermedades. Me sumo a la colombiana Tatiana Jiménez, que exalta y agradece las publicaciones del invicto Josep Maria.

 

Ave Fénix

A continuación, como refrendo de lo escrito por Joan Pla, vuelvo a cruzar mensajes con Raúl, y también recibo otros, de uno de los cuales me permito transcribir unos párrafos como final de este escrito.

 

«12 de marzo de 2011
Querido amigo
La cirugía fue el miércoles 9. Ahora entiendo tus consejos. Mi gente, todo el tiempo a mi lado.
Todo bien, como tú dices: con la cara hinchada, las cicatrices, drenajes, etc. y la insoportable sonda nasogástrica. El pronóstico del cirujano es bueno, pero vayamos paso a paso.
Estoy en este momento con mi hijo mayor en el sanatorio planeando un viaje a Europa para octubre, seguro allí nos veremos.
Gracias por estar, valoro mucho eso.
Un fuerte abrazo Raúl»

«12 de marzo de 2011
Querido amigo Raúl,
me acabas de dar un sorpresa magnífica. Lo que dices es estupendo. Tendrás todavía unos días de molestias e incomodidades: las curas, las toses con expulsión de mucosidad con sangre, tendrán que efectuarte alguna aspiración porque la mucosidad con restos de la cirugía se atasca en la tráquea, no podrás hacer esfuerzos con los brazos porque te dolerán los hombros, con analgésicos paliarás el dolor... y día a día te irás sintiendo mejor.
La sonda nasogástrica es molesta, pero no insoportable. Lo importante es que se mantenga en su sitio y no haya que volver a colocarla. Para controlar que no se sale te aconsejo que con bolígrafo o un rotulador traces un rayita justo a la salida de la nariz, así es fácil observar si se desplaza.
Una advertencia, existe la posibilidad de que se produzca una fístula entre la faringe y la tráquea. Es un pequeño agujerito en la cicatriz por algún punto que no cierra bien. No se da siempre, pero tampoco es descartable. No es molesta ni notas nada, sólo que puede filtrar saliva o líquido cuando se hace la prueba de beber. Se suele solucionar con un vendaje apretado en el cuello. Y su incordio es que retrasa unos días la alimentación por boca. No tienes por qué esperarla, pero si viene, ¡paciencia!
Si no te lo han dicho, supongo que te lo dirán pronto: que te subas por las paredes. Bueno, no literalmente. Sólo que te pongas enfrente de una pared, un poco separado, pongas una mano casi plana con los dedos hacia arriba y trepando con los dedos subas la mano y el brazo hacia hasta la altura que puedas sin forzar el dolor del hombro. Esto tienes que repetirlo varias veces, diez o quince, con cada brazo en varios momentos del día. Con este ejercicio irá aumentando la altura a que puedas llegar hasta extender totalmente el brazo. Como puedes suponer es una fisioterapia que podrás ir repitiendo cuando estés en casa.
Continúa la buena recuperación.
Me parece muy bien tu proyecto para octubre.
Seguiremos en contacto.
Ánimo y un fuerte abrazo.
Pep»

«Principalmente, y dado que mi padre y tú "cumplís aniversario" en las mismas fechas (en distintos años), quería enviarte un muy fuerte abrazo por tu sexto aniversario (primero de mi padre) y transmitirte lo importante (NO ES MINGÚN CUMPLIDO) que has sido para mi familia en éste último año. Leo tu artículo del 2 de marzo de 2010 en el que incluías mi S.O.S con mi padre recién operado, y se me pone el vello de punta. Yo no sabía NADA sobre esta operación y sus consecuencias y dar contigo supuso como encontrar un flotador en medio del océano después de un hundimiento. TAL CUAL LO SENTÍ Y LO SIENTO. Toda la información que me diste, la realidad que me presentaste, las opciones que nos enseñaste, la información que me facilitaste, y la atención que nunca dejaste de ofrecerme, fueron una muestra de humanidad y solidaridad de la que no sólo estaré eternamente agradecida sino de la que he aprendido personalmente como ser humano. G R A C I A S. Nunca me cansaré de dártelas.»

Es obvio, mi amiga, que no me has escrito para que lo publique; espero que no me lo reproches. Difundir manifestaciones como la tuya, la de Raúl, y lo quehan escrito Tatiana Jiménez y Joan Pla, contribuye a que se conozca lo que se hace y lo que se puede hacer para afrontar y "quitar hierro" a un cáncer de consecuencias muy marcadas; en ello –con más notoriedad que otros– yo soy uno más en colaborar.

Año VII - Publicado en FUNDAVOZ. Bogotá

Como primer artículo del Año VII me limito a transcribir lo publicado por Tatiana Jiménez, de Bogotá, que puede verse en Fundavoz

FUNDAVOZ SALUD Y BIENESTAR PARA PERSONAS CON ALTERACIONES DE LA VOZ Y/O EL HABLA

FUNDAVOZ Es una COMUNIDAD DE APOYO, sin animo de lucro, que pretende agrupar personas con alteración parcial o total de la voz; por diferentes patologías tales como: cáncer, nódulos, papilomas, disfonía, hiper/hiponasalidad, tiroidismo, entre otras; con el fin de brindar un espacio exclusivo de comunicación e intercambio de ideas y servicios en beneficio de la calidad de vida; además vincular profesionales de la salud deseosos de ayudar con sus consejos y sabiduría.


DESEAS VINCULARTE?
Es muy fácil: solo debes enviar un correo a fundavoz@yahoo.com o hacer click en el siguiente link e inscribirte de forma gratuita: http://www.facebook.com/group.php?gid=38001647118&ref=ts

Sean todos bienvenidos!!!
Si conoces a alguien a quien pueda interesarle esta información por favor difúndela!!!




domingo 6 de marzo de 2011

Dedicado a Josep Maria Miró Llull

Durante estos años de trabajo con Fundavoz, hemos estado investigando los temas referentes a la voz, sus alteraciones a causa de diversas patologías y los posibles tratamientos para su recuperación total o parcial; es poca la información que se encuentra sobre ello, pero no pocos los pacientes que hoy en día cuentan con alteraciones en su voz, deseosos de encontrar alguna solución y una amplia información que vaya más allá de lo que los profesionales en su consultorio puedan aportarles; hago referencia al corto tiempo de consulta de que puede disponer un profesional especialista en laringe y voz, y a la ética que en ocasiones, impide una conversación trasparente y completa a la hora de hablar de la enfermedad; pero igualmente hago referencia a la gran diferencia entre los conocimientos adquiridos en la academia y la experiencia que pueda tener un profesional de la salud (en teoría y práctica) y un paciente que ha atravesado el camino del cáncer de laringe -entre otros-, la pérdida y la recuperación de su voz y su calidad de vida; no hay comparación alguna, éste último tiene grandes aportes para la humanidad pues su punto de vista no solo abarca los aspectos clínicos y sintomatológicos de la enfermedad sino todo un proceso que incluye la aceptación, la voluntad de superación, los cambios de vida que implica y la forma de recuperar la calidad de vida de la mejor manera posible.
La labor de los otorrinolaringólogos, oncólogos y logopedas o fonoaudiólogos cada día se enfrenta a nuevos retos, y son ellos quienes llevan la gran responsabilidad de hacer procedimientos exitosos que lleven al paciente a sentirse alentado para seguir luchando por su recuperación; sin embargo es el paciente quien debe aportar la voluntad y entrega en su proceso para lograr resultados que le hagan sentirse orgulloso; para todos estos pacientes hay una luz de esperanza a través de la información recopilada por quien lo ha vivido, lo ha luchado y se ha tomado la molestia de también escribirlo.
En este orden de ideas procedo a agradecer, reconocer y enaltecer la labor del español de Palma de Mallorca: Josep Maria Miró Llull, pintor, grabador y escritor; directivo empresarial jubilado, laringectomizado, miembro de Fundavoz y amigo personal, a quien con cariño muchos llamamos: Pep; autor del libro: "CÁNCER DE LARINGE. PREVENCIÓN, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO", el cual representa grandes aportes para los laringectomizados de España e Hispanoamérica; en su último libro habla de las causas de este tipo de cáncer, sus síntomas y las expectativas de curación; y toca un tema de gran interés para la mayoría de pacientes vinculados a Fundavoz que es la Laringectomía, el pre y post operatorio; rehabilitación, recuperación, regreso a la habitualidad en todos los aspectos de la vida del paciente: social, personal, laboral y familiar; las otras alteraciones que comúnmente se presentan con la laringectomía y los tratamientos alternos, etc.
Es un trabajo de investigación extenso que recopila su propia experiencia con los diferentes accesorios, prótesis, filtros, apósitos; que permiten no solo la recuperación de la comunicación oral, sino del gusto y el olfato y la seguridad e higiene en la respiración; un libro que para muchos será una buena fuente de información, pero sobretodo un gran aliento y luz de esperanza en el arduo camino por el cáncer de laringe.
Pero la labor de Pep, no termina aquí y es preciso destacar su Blog y todos los comentarios, vídeos, ilustraciones y escritos dedicados a informar y enseñar técnicas que permiten a los laringectomizados ampliar sus expectativas frente a una buena calidad de vida; dicho Blog incluye las diferentes formas de protección del estoma, accesorios caseros para estimular el olfato, además en sus escritos también destaca la labor de otros laringectomizados como Ángel Cañas, Jesús Molina Lozano y Juan Toledo así como la Asociación de laringectomizados de Extremadura presidida por Amalia Franco Galán, y la labor de Maite Arenas, promotora de las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, trabajando también en pro de una buena calidad de vida para los laringectomizados; igualmente el programa "Volver a hablar" de la Asociación Española Contra el Cáncer en donde Pep es monitor de laringectomizados y otras. Todo lo anterior en un lenguaje claro y comprensible para los hispanohablantes y más en:http://bitacora.mirollull.com/
Es así como este personaje desde su primera experiencia con el cáncer se ha dedicado a investigar, experimentar y recopilar valiosa información sobre el cáncer de laringe y la laringectomía; Josep y sus escritos representan un aporte significativo para los pacientes de Fundavoz y para todo aquel que haciendo uso de los recursos informáticos esté en busca de información al respecto, basta con escribir "cáncer de laringe" y allí está él, entre los primeros resultados de google, siempre atento de los comentarios y dudas de sus lectores. GRACIAS a Josep Maria Miró Llull por todos sus aportes y sobretodo por esta labor día a día compartiendo y solucionando las dudas de muchos que apenas comienzan este camino hacia la buena calidad de vida. Es un gran ejemplo de superación, de lucha y entrega en servicio de los demás, una ayuda que traspasa las fronteras y beneficia no solo a sus compatriotas españoles sino a muchos hispanoamericanos, larga vida y salud para nuestro amigo Pep!

Con cariño desde Bogotá Colombia
Tatiana Jiménez V.
FUNDAVOZ



4 comentarios:

Pep dijo...

Enhorabuena a todos, y sobre todo agradecer la dedicación y entusiasmo de Pep. Un abrazo.

Juan dijo...

Por muchas razones tenemos que estar agradecidos a Pep, pero si tuviese que destacar una resaltaría la gran labor de divulgación que está haciendo hasta el punto de contagiar a otros.
Muchas gracias a Pep y también a Fundavoz.
Juan Toledo

Raúl Iglesias dijo...

Pep fué mi primer cable a tierrra con mi cáncer.
Hoy que estoy a un par de dias de laringectomia, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto

PepMaria dijo...

No creo que sea normal que un paciente escriba un manual sobre su afección. Me decidí a escribirlo, tras varios años de experiencia propia y adquirida en el trato con numerosos laringectomizados y por los conocimientos obtenidos por lescturas y conversaciones con profesionales de ORL y de Logopedia, pensando que sería útil un texto conciso y en lenguaje asequible. Por otra parte, lo publicado ha sido revisado y perfilado por el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla, el agradecimiento al cual figura al principio del librito.

Año VI – Índice de los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el inicial hasta el último del VI Año

El índice que se detallaba en este artículo ha sido borrado y sustituido por otro más reciente, que tiene el enlace al INICIO de la bitácora en la columna de la derecha.

Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar?

¿Lo sabe alguien? ¿Cuántos quedan aislados en localidades sin posible atención y además sin información? Otros se encuentran hundidos y sin apoyo para buscar asistencia; algunos desconocen dónde acudir, aún en ciudades que cuentan con atención logopédica o, peor, se encierran en su soledad depresiva y rehúyen la ayuda que se les ofrece.
El artículo anterior tenía que ser el último del Año VI. No será así por las respuestas que ha originado, que recojo seguidamente:

Josep (2/3/2011) - «Llevo nueve años de visitador hospitalario y monitor de rehabilitación de la voz de la asociación Centre de Rehabilitació de la Veu de Lleida; nuestro presidente lleva 29 años y es de la misma opinión, creo que es el 80 % o más que logra hablar de nuevo. Sigue adelante, continua con tu labor, muchos estamos contigo.»

(3/3/2011) «Soy Julio de Silla, Valencia. Sólo una discrepancia respecto a nuestro amigo Rafael. Por favor, querría que él se pusiera en contacto conmigo, pues para mí, en las clases a que él ha asistido no están tan atendidos como en AVOL. Yo, particularmente he tenido alumnos que en la Fe no los hacían hablar y con nosotros lo han conseguido. No quiero decir que el 100% lo consiga, pero, hasta la fecha, no tengo ningún caso que haya salido de nuestra asociación sin hablar.
Estaría encantadísimo de poder intentarlo con nuestro amigo Rafael, pues creo que con el equipo de nuestra asociación lo conseguiríamos. Es una pena que este compañero no pueda defenderse hablando como lo hacemos todos nosotros, y estando en Valencia no le supondría mucha molestia.
Referente a tu trabajo, eres una de las personas que más nos anima a buscar la normalidad dentro de nuestras deficiencias. De verdad, Pep, para mí eres un ejemplo a seguir, un espejo en el que todo laringectomizado quisiera mirarse. Sigue así, pues eres muy necesario para nosotros.

Daniel.(4/3/2011) - «He leído con interés lo que nos enviaras. Es un cuadro muy realista, son las variantes o matices de lo que nos pasa.
Después de leer varios comentarios de pacientes de España, estoy de acuerdo contigo en que la rehabilitación de los laringectomizados está descuidada.
Mi experiencia ha sido diferente y creo que hay que insistirles a los nuevos: la voz esofágica, salvo excepciones, se puede conseguir, y de aceptable calidad. Creo que lo más importante es el logopeda, una vez quitada la sonda.
No debemos permitir que la sensación de lo "no posible", frustre la posibilidad de volver a hablar.»

Rafael (5/3/2011) - «Con todo mi respeto y cariño, si me lo permites, te comentaré que noto un cierto desengaño y algo de mal humor en tu último artículo.
He leído, todos los que has publicado, siempre hay algo en ellos que te hace sonreír; en este no, todo es muy serio, hasta lo de plantar perales.
En año 2002 la palabra cáncer, no se pronunciaba cuando estaba el enfermo presente, y muchas veces a la familia no se le ofrecían casi garantías de que todo saliera medio bien; hoy, si entras en la página WWW.curadosdecancer.com y ves los supervienes (como ellos nos llaman) y lees sus experiencias, verás que todo ha cambiado: las operaciones, los tratamientos, los seguimientos y, sobre todo, el comportamiento médico: te dicen directamente a ti lo que tienes y lo que se puede o no hacer.
Te animo a que sigas escribiendo y a que no pierdas ese punto socarrón que yo siempre aprecio en tus artículos.»

(5/3/2011) «Amigo Rafael:
Siento haber causado esta impresión. No lo pretendía. Lo de los perales es con la mejor intención; entre los laringectomizados que se han recuperado mejor de todos los que conozco, aparte de los que han podido continuar con su profesión o actividad, están los que tienen huerto o jardín para cultivar y lo cultivan. Supongo que influye el aire libre, el contacto con la naturaleza que ves crecer y florecer, el ejercicio físico, etc.
Por otra parte, lo que pretendo, es desmitificar la palabra cáncer. Y que la sanidad pública atienda mejor, cuando no simplemente los atienda, a quienes han sido operados de laringe. Son grandes las carencias que en este sentido existen todavía, incluso en lugares dónde donde hay hospitales que tienen logopedia o cuentan con asociaciones. Conozco algo lo que está sucediendo, y así como tengo testimonios de gente que ha sido muy bien atendida, tengo más de quienes no saben dónde acudir o qué hacer.
Como puedes suponer no hablo de mi ciudad, donde dos hospitales tienen atención logopédica y la Asociación del Cáncer tiene el programa "Volver a hablar" (aunque, en contra de lo que debería, no tiene logopeda).
¿Que en el cáncer hemos avanzado algo? No lo dudo. Pero tú sabes que en el cáncer de laringe se requiere un seguimiento especial de recuperación y rehabilitación.»

Rafael (6/3/2001) - Estamos y estaremos siempre de acuerdo en la desmitificación de la palabra cáncer, yo perdí a mi cuñada hace diez y siete años de un cáncer de mama ( tenía 38 cuando le pasó), eso en la actualidad seguramente no le hubiera pasado, claro que según en qué hospital y qué médico te toca, tienes mejor o peor suerte,
Estoy seguro de que eso hoy no le hubiera pasado, a eso me refería con los avances médicos.»

Ángel (5/3/2011) - «Querido amigo Pep: Al tiempo de saludarte me permito FELICITARTE –una vez más– por tu interés en llevar a término una tarea que, cuando menos, sirve para alumbrar esperanza entre personas con laringectomía total y están dispuestos a superarse.
Después de leer "Desde casa - 136" y esos escritos del amigo Rafael he creído oportuno enviarte el escrito que hice con motivo del . Es este:

DIA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER
A. Cañas H.
Sí, ya sé que me repito hasta cansar, no lo niego, pero es que llegado este Día no puedo evitarlo. Acabo de leer que "este año en nuestro país se han diagnosticado sobre 170.000 carcinomas" y que "en 2020 se producirán más muertos por cáncer, menores de 65 años, que en 2010". ¿Verdad que es preocupante?
Menos mal que también se nos dirá que "gracias a los constantes y laboriosos trabajos de investigación que se están llevando a cabo en todo el mundo buscando los orígenes de la enfermedad y las causas de su desarrollo, así como los fármacos para tratarla, los porcentajes de curaciones irán aumentando año tras año de manera notable". Entre tanto veremos aparecer en la "tele" personajes populares, famosos, incluso políticos en activo que padecen o han padecido cáncer, explicando cada cual cómo lo ha asumido y nos contarán su historia particular según le vaya o le haya ido durante el tratamiento. Como tampoco es descartable el que alguna autoridad vinculada en áreas de salud diese la cara interesadamente para explicarnos que "si no se hace más de lo que se está haciendo desde las administraciones, no es por falta de voluntad, si no es por escasez de presupuesto...".
Igualmente veremos a eminentes oncólogos que estimulen nuestro ánimo (detalle a agradecer) diciendo que "el cáncer es cada día una enfermedad más controlable y que debemos concienciarnos de ello para seguir sumando esperanzas y creer en la curación total". Con lo cual, nada de lo que se diga, o se publique, acerca de tan interesante tema y vaya dirigido a la verdadera Lucha contra el Cáncer nos parecerá mal, ¡faltaría más!
Sin embargo, reconozcamos que hay aspectos importantes que la administración de salud no contempla y pasa poco menos que desapercibido en las diversas y conocidas campañas contra tan lacerante enfermedad. Uno es la falta de información en colegios IES a alumnos de ambos sexos (adolescentes) de cara a orientarles, a disponerles, para que desde el conocimiento que se adquiere en la propia escuela conozcan los principales factores de riesgo –fumar por ejemplo– y sus negativas consecuencias, ellos mismos comiencen a intentar evitarlo o cuando menos sepan –si cabe– cómo son los primeros síntomas para anticiparse y poner remedio antes de que pudiera ser demasiado tarde, como suele ocurrir. Otro sería, en caso de contraer la enfermedad y someterse al tratamiento que corresponda para curarla, tras el alta clínica, mientras el paciente convalece debería ser asistido y facilitarle la clase de rehabilitación que precise en cada caso.
Digo yo que tuve cáncer de laringe y para volver a hablar y rehabilitarme tuve que "buscarme la vida". Claro que de esto hace ya 31 años!»

Mi "historia" particular será una rareza, ya que no tiene ningún parecido con la mayoría de las que conozco, que por mi dedicación han sido muchísimas. No obstante, si alguna me recuerda buena parte de cómo lo he vivido y yo mismo lo acabé entendiendo, sin duda alguna, es la tuya.
Una vez más, gracias por tu amistad.»

 

Y ahora sí doy por terminados los artículos del VI Año. (Sólo añadiré dos índices para localizar mejor cualquiera de los escritos.) Y lo hago con una nota esperanzadora. Entre quienes, recientemente, han entrado o van a entrar en quirófano y me han hallado en Internet, está Raúl. Y esto es lo que escribió ayer en FundaVoz, de Bogotá:

« Pep fue mi primer cable a tierra con mi cáncer.
Hoy, que estoy a un par de días de laringectomía, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto.
7 de marzo de 2011 13:29»

Deseo y espero que, pronto, Raúl podrá decirme que su recuperación es buena.

Año VI – 6, 10, 15, 20 ó más años después de la laringectomía

Pues sí, después de una laringectomía se puede vivir muchos años. Me refiero a vivir satisfactoriamente. Se consigue teniendo un proyecto vital (reincorporarse al trabajo, a la vida social, cuidar rosales –o tomates, pimientos, acelgas, perales…– desarrollar actividades que ya se tenían o iniciar otras nuevas, lo que sea, y asimilando las secuelas y cambios orgánicos derivados de la intervención quirúrgica, y superándolos en cuanto sea posible, como es volver a hablar (por cualquiera de los medios disponibles).

El pasado día 25 de febrero, el mismo día en que me hicieron una prueba de esfuerzo y de contenido de gases en sangre, como continuación del TAC de cuello y tórax y de análisis de sangre, –que habían resultado satisfactorios–, para control y seguimiento de la lobectomía, se cumplió el sexto aniversario de la laringectomía. En esos días se preparó el programa en el que hablé especialmente del cáncer de pulmón con Marga Pocoví y que se emitió el domingo 27 por Canal 4.

Aferrats a l’esperança
Fotogramas de “Aferrats a l’esperança”, espacio dirigido y presentado por Marga Pocoví (Mar), emitido el 27 febr 2011 en Canal 4

En el tiempo que llevo escribiendo este blog, he conocido personas que llevan 15, 20 y más años de vida de laringectomizados. Y en los mismos días en que he escrito los dos artículos Algo más sobre el gusto y el olfato, he recibido un mensaje de Rafael, operado hace 10, al que han seguido uno mío y otro suyo. Con ellos, por ser representativos de cómo, más o menos, suele ser la recuperación y rehabilitación de muchos –¿quizá la mayoría?– de los laringectomizados, voy a cerrar este mi sexto año.

23 de febrero de 2011
Estoy totalmente de acuerdo, con tu exposición sobre el gusto y el olfato. A mí me operaron con 53 años, este año hará diez, y comentaré que al principio, hasta que pasaron los seis primeros meses, todo era raro, preocupante, no tenía gusto (sólo si era picante), no tenía olfato (sólo olores muy fuertes: gasolina, barnices, pinturas, etc.). Tenía un dolor constante en todo el cuello (lo sigo teniendo, nunca se fue ni se irá).
Me operaron en el Hospital la FE de Valencia, nueve horas de operación y dos meses ingresado, no me dieron ni radio ni quimio, según el médico que me operó no lo necesitaba porque me había limpiado con exceso toda la zona donde estaba el tumor, (ya lo teníamos concertado así antes de la operación, él pensaba que era lo mejor, no se equivocó).
En la primera revisión, a los tres meses de operado, le comenté a mi médico que no tenía gusto ni olfato y que tenía un dolor constante en el cuello y en la base de la lengua, se puso de pie (mide uno ochenta y dos), yo también me puse de pie (mido uno sesenta y ocho), me pasó un brazo por el hombro, y como un buen amigo me dijo: Rafael, con lo que te he hecho, algo te tiene que quedar.
La revisión siguiente cuando me preguntó, como siempre, cómo me encontraba, le contesté sonriendo: mejor que nunca; nunca más le dije que me dolía o cualquier otra molestia, que no fueran las normales derivadas de ese tipo de operación.
Un año, pasando revisión cada mes (TAC y analítica con control de marcadores tumorales). Otro año, lo mismo, pero cada tres meses. Tres años, igual, cada seis meses. Cuatro años, lo mismo, una vez al año.
Alguna vez le he preguntado cuándo me iba a dar de alta; no contesta, me mira, sonríe y me guiña un ojo; hasta el año que viene, me dice.
Que este comentario personal, sirva para dar ánimo, a todos los operados; no hay que descuidar las revisiones ni cualquier tratamiento que nos recomienden.
Yo me decidí por vivir sin más preocupaciones que esas, las de pasar las revisiones y seguir todos los tratamientos, (clínica del dolor, terapias de grupo, logopeda, etc. etc. )
Pase de ser Jefe de seguridad de un multinacional, con una gran actividad diaria, a no hablar y estar sin saber qué hacer.
Nunca conseguí hablar con el esófago (tras un año intentándolo me cansé, y lo dejé, solo el 4 % lo consiguió), empezaron los miedos, a estar solo, que nadie me entendiera, y un montón de cosas más que me pasaban por la cabeza.
A los seis meses, tomé una decisión: me compré un laringófono, y empecé a vencer todos los miedos, a saber cuáles eran mis limitaciones, y a ser feliz; mi primer viaje solo, fue a Portugal, Fátima fue mi primer destino, después Galicia, Asturias, Cantabria, Andalucía, Madrid, Barcelona. Y este año, si me dejan en casa, cumpliré mi sueño dorado; en septiembre, Canadá.

26 de febrero de 2011
Gracias, amigo Rafael.
Te quiero pedir una cosa. ¿Me permites que con motivo del "6º aniversario" transcriba tu escrito en un artículo del blog?
Quiero, no obstante, que me aclares algo que va en contra de lo que conozco y de lo que experimento con los que vienen a clase conmigo. Dices: solo el 4 % lo consiguió. ¿Es esto posible? Me lo puedes explicar. ¿Dónde y quien os enseñaba? Que de los que asisten a sesiones de logopedia con constancia haya un 4% que, por problemas de esófago u otros, no llegue a hablar, me parece razonable, pero no que sólo lo consiga el 4%.
El laringófono me parece una buena solución para los que lo tienen difícil o no pueden hablar de otra manera. ¿No hay gente que usa gafas o audífonos?

27 de febrero de 2011
Contesto a tus preguntas: El 4% es una a apreciación mía, en base a que durante estos años, en las revisiones y en consultas en las que he coincidido con pacientes que se operaron en aquella época y en los años siguientes, sólo he conocido a cinco personas que pudieran hablar con el esófago, el resto me comentaba que o se habían cansado o no tenían aliciente para continuar, o simplemente no podían, y lo habían dejado.
Nos enseñaba una logopeda, que no siempre era la misma, el número de asistentes no era siempre el mismo, clases con ocho, otras con quince, otras con tres pacientes que iban un mes, otros un día, otros tres meses; yo tras casi diez meses, y sin conseguir pronunciar las vocales y menos palabras completas, lo deje.
Pasado un tiempo, en el 2005, buscando cosas y sitios, encontré tu página, vi tus vídeos, seguí todos tus comentarios en los blogs, leí con atención todos tus experimentos, todas las contestaciones que dabas a las preguntas que te hacían, he visto todas las fotos que has publicado, en fin todo lo que hay sobre ti en internet. Te preguntarás ¿por qué no lo intente a modo particular o en otra asociación? Los operados de cáncer de laringe somos propensos (según mi médico), en algunos casos, a tener otro cáncer: en abril del 2005 me operaron de cáncer de próstata, me he recuperado muy bien de los dos, y como ya te dije, sé mis limitaciones y como tal actúo, antes de hacer algo lo pienso, y si no puedo de una manera lo hago de otra, pero lo intento.
Alguna vez aun asisto a las terapias de grupo de operados de laringe, y de cincuenta o más sólo hablan cuatro o seis. Como te decía al principio, es una apreciación mía, este tipo de "disfunción" llama mucho la atención, cuando te relacionas con gente, siempre sale lo mismo al ver ven que hablas con el Servox. A mi padre, a un amigo, a un vecino también lo operaron de lo mismo, no se murió de eso pero nunca habló.
Tengo 62 años, 35 casado con la misma mujer, dos hijas de 34 y 33 años casadas y un hijo de 24 soltero y por fin una nieta de 5 meses, ya sé que muchas veces les cuesta entenderme, tengo que repetirlo muy despacio, mi cabeza piensa más deprisa que hablo, se me olvida que estoy operado, y ¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿
Puedes publicar lo que quieras, y recuerda que todas las operaciones no son iguales, así como no son iguales los pacientes; yo te he escrito desde mi punto de vista, que puede no coincidir con otros, para mí es más importante saber tus limitaciones, perder el miedo y vivir, que estar todo el día mirándose, y entonando el pobre de mí.

Poco puedo añadir, simplemente que con todas deficiencias de atención en la rehabilitación, Rafael ha tenido un muy adecuado seguimiento de revisiones médicas y un trato afable con su médico. Yo he tenido más. Otros tienen menos. Desgraciadamente la falta de atención sanitaria y de ayuda propicia en la rehabilitación de los laringectomizados es demasiado frecuente.

Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • II

 

Bulbo olfatorio. Gray
Henry Gray. Anatomy of the Human Body.
Grabado 771 de 1247.
Edición original: 1918.

Los receptores del olfato están en la pituitaria amarilla, situada en el techo de ambos senos nasales. Los receptores son numerosos filamentos, llamados cilios. Estos, en grupos de 6 a 20 se unen a columnas de células que atraviesan la lámina cribosa, alcanzan el bulbo olfatorio y, por el correspondiente nervio, llevan los estímulos al área olfatoria del cerebro.

Pensé si con el olfato podía acontecer algo parecido que con el gusto: que haya grupos de cilios sensibles a distintos estímulos olorosos. Y que ello pueda influir en que unos olores se noten más que otros. Aparte de que ya se sabe que para que una materia manifieste olor tiene que desprender moléculas olorosas que se dispersen en el aire, y que su captación dependerá de que aquellas sean sutiles o intensas, de su concentración aérea, de la distancia a que se hallen de los receptores olfativos, y de la buena sensibilidad de estos.

Se ha dicho que nuestro olfato sufre una fase importante de aprendizaje hasta los 20 años, manteniéndose estable hasta los 40 años y empezando a decaer a partir de los 50 o 60. Numerosos estudios han demostrado que las mujeres tienen mejor olfato y al envejecer lo pierden en menor grado que los hombres, aunque el tabaquismo puede perjudicar esa capacidad en hombres y mujeres.

Hallé que, efectivamente, hasta hace algunos años, se han definido siete clases básicas de sensaciones primarias de olor y que actualmente se cree que estas sensaciones primarias pueden ser entre cien y mil.

Las siete sensaciones primarias son:
Alcanforado
Almizclado
Floral
Mentolado.
Etéreo.
Picante.
Pútrido.

Lo planteé a un otorrinolaringólogo y me indicó que ha habido algunos estudios sobre ello. José Manuel Morales, que me mandó un artículo publicado en 2004, me explicó: «En cuanto a tu pregunta de cilios y olores específicos creo que lo que has podido leer tiene que ver con las investigaciones de Axel y Buck, por las cuales recibieron el Nobel en Medicina en 2004. Parece ser que el olfato está regulado por una superfamilia de 1000 genes y las neuronas olfatorias expresan un sólo tipo de receptor olfativo, cada receptor olfativo respondería a una o unas pocas sustancias olfatorias. Después de los trabajos de estos investigadores se ha postulado una teoría vibratoria que no ha llegado a ser demostrada científicamente, por lo que por el momento (que yo sepa), el conocimiento del olfato está en este punto».

Fue un intento de explanación que no ha tenido continuidad.

«No obstante, todavía queda mucho por andar en esta historia para poder contestar a numerosas preguntas como porqué somos capaces de oler 10.000 olores con menos de 400 receptores, porqué las células olfatorias se reproducen con facilidad mientras otras neuronas no lo hacen, o porqué oliendo un jersey de nuestro abuelo somos capaces de recordar una tarde de pesca y la felicidad que sentíamos en un verano remoto de cuando teníamos sólo ocho años. »
Antes de los años 90, se conocía la localización de la mucosa olfatoria en el techo de las fosas nasales, sus pigmentos e incluso las células que la formaban. También se conocía la anatomía de las vías olfatorias y la localización de algunos centros olfatorios. Pero poco se sabía del mecanismo real por el que las moléculas olorosas se codificaban en impulsos nerviosos y como este paso era regulado.» (J. Mullol i Miret)

Sistema olfativo” width =

Algo se ha avanzado en el conocimiento del olfato, pero poco se sabe de cómo interactúan los cilios y si se puede dar que sólo algún o algunos grupos pierdan o mermen su sensibilidad captora. Porque, sí, puedo afirmar, que la recuperación no es simultánea, aún teniendo en cuenta su distinta sutilidad o intensidad, para todos los olores ambientales. Somos varios en coincidir en que los olores de la defecación y de las ventosidades o no se perciben o, como me pasa a mí, su percepción se va recobrando gradualmente.

Ya conocía la posibilidad y técnica de recuperación del olfato antes de leer el trabajo de Gloria Vich Lozano en su tercer curso de logopedia y la publicación del de los hermanos Morales, otorrinolaringólogo uno y logopeda el otro, así como las experiencias de ambos con un grupo de laringectomizados de Castilla-La Mancha y luego en la Asociación de Laringectomizados de León. Después de laringectomía, había hecho ejercicios de evaluación del estado del olfato, ejercitado la captación de olores e inducido el paso del aire por la nariz con un manómetro en las sesiones del Hospital Son Llàtzer con la logopeda Eulalia Juan (quien, además, me dio a conocer los estudios y conclusiones de The Netherlands Cancer Institut - NKI), en una serie de las cuales sesiones estuvo Gloria para su trabajo de curso.

«El olfato, junto a los otros sentidos, vela por nosotros dando a nuestro cerebro la información necesaria para movernos en el mundo que nos rodea. Estamos acostumbrados a hablar de buenos o malos olores, a apreciar el olor de una comida incluso antes de verla, a detectar el olor de los alimentos en putrefacción sin tan siquiera abrir la tapa del contenedor de basuras o a reconocer los perfumes o el olor personal de un ser querido. No obstante, no siempre nos damos cuenta de la importancia de este sentido.
»La historia de este sentido empieza mucho tiempo atrás, hace casi 3.500 millones de años cuando, durante la aparición de la vida en la Tierra, las primeras células desarrollaron ya un sentido químico para percibir la información que les llegaba de su entorno. El olfato es pues el sentido más primitivo y el primero en aparecer en la escala evolutiva, representando durante millones de años una función relevante y vital para los organismos vivos. Tras evolucionar en los peces, el olfato se separa anatómicamente del gusto en los anfibios hace 400 millones de años. A lo largo de nuestra evolución, los hombres y las mujeres hemos aprendido a asociar los olores con situaciones agradables, a limpio o a humedad, así como a sensaciones de rechazo a alimentos en mal estado, de miedo al fuego o a los depredadores, de atracción a las flores y perfumes o a los seres amados, o de recuerdo a una escena de nuestra infancia evocada vívidamente por un olor. Es, además, un sentido con numerosas interconexiones con los centros de la memoria y de las emociones. Aunque en los seres humanos la pérdida del olfato no representa una alteración tan vital como en los animales, pueden crear importantes trastornos alimentarios, afectivos e incluso de seguridad con un importante impacto en la calidad de vida en quien la padece.» (J. Mullol i Miret)

Modelos de by-pass laríngeo

El olfato, también, es imprescindible para la apreciación de los sabores, estimula el apetito y la secreción de saliva. Es, en definitiva, un decisivo integrante de nuestra armonía vital.

La recuperación del olfato es una de las funciones atribuidas a los logopedas, tan importante como el desarrollo de la voz esofágica, en la rehabilitación de los laringectomizados. Es lamentable que frecuentemente no se considere así, como lo es que en determinados centros de atención a laringectomizados no se cuente con logopedas y los monitores en voz esofágica no vayan mucho más allá de hacer repetir sonidos, sílabas, palabras y frases, lo que, en no pocos casos lleva al desánimo, al aburrimiento y al abandono de quienes precisan una reinserción social satisfactoria. No siempre es así, claro. Hay excepciones: la que he mencionado del Hospital Son Llàtzer es una de ellas, y, de ello hace unos cuatro años, la primera que conocí. Posteriormente, supe de los trabajos del otorrinolaringólogo Juan José Morales con su hermano Ángel, logopeda, trabajos que trascendieron a la Asociación de Laringectomizados de León – ALLE, pasaron a la Asociación del Bierzo y seguidamente al programa “Volver a hablar”, de la AECC de La Coruña. Por otra parte, la Asociación del Bierzo ha firmado un convenio con la Universidade da Coruña para que los alumnos de logopedia puedan efectuar un ‘practicum’ en la sede de la asociación.

Modelos de manómetros

Bibliografía:

José Manuel Morales Puebla et al. Rehabilitación olfativa tras la laringectomía total. Acta Otorrinolaringológica Española, febrero 1010. http://www.doyma.es/revistas/ctl_servlet?_f=7064&ip=84.127.77.142&articuloid=13147307&revistaid=102
J. Mullol i Miret. El olfato y sus receptores. La historia de un Nobel. Acta Otorrinolaringol Esp 2004. http://acta.otorrinolaringol.esp.medynet.com/textocompleto/actaotorrino39/C02-1188.PDF
Rianne Polak et al. Rehabilitation of olfaction after total laryngectomy. Netherlands Cancer Institute, 2004. http://www.hoofdhals.nki.nl/olfaction/Start.aspx

 

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Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato · I - http://bitacora.mirollull.com/post/97521

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Año VI – Accesorios caseros · III: para estimular el olfato - http://bitacora.mirollull.com/post/91079

 

Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • I

Maite, hace algún tiempo, expuso en estas páginas:
«Últimamente me he notado que, después de cinco años de haber sido laringectomizada y radiada, el olfato cada día es menor .Hace poco, lavando la manta del caballo, cuyo olor según mis hijas era insoportable, yo no era capaz de olerlo. Me voy dando cuenta que olores que son muy fuertes no soy capaz de detectarlos. Yo uso bastante el paso del aire por la nariz así que no sé si esto es una secuela de la radiación más que de la operación de laringe. También me he ido dando cuenta de que el gusto lo tengo bastante perdido ya que sabores muy salados o muy picantes a mí me parecen normales. ¿Podría ser una secuela de la radiación?, pues que creo que recién operada esto no me pasaba.» (Maite Arenas, 08/09/2010)

Sistema del olfato y el gusto

En principio, no notar el olor de la manta del caballo no se puede atribuir a una alteración olfativa producida por la laringectomía. Se debe a un efecto normal –que yo llamé saturación– por la persistencia de un mismo olor en cualquier persona. El otorrinolaringólogo José Manuel Morales me confirmaba: «Con respecto a lo que me comentaste del olfato, lo más probable es que la mujer esté adaptada al olor. Afortunadamente, nuestro olfato tiene un mecanismo de adaptación por el cual cuando estamos expuestos durante un tiempo a un olor terminamos por no recibirlo, y gracias a ello podemos estar en sitios con olores nauseabundos y sólo molestarnos al principio, hasta que el sistema se adapta, se fatiga o se satura (o como se denomine exactamente). Es como cuando utilizamos la misma colonia siempre, al usuario le parece que no lleva colonia y sin embargo la gente que le rodea es capaz de detectarla a la percepción.» Y lo mismo se da al entrar en casas ajenas en las que notamos un olor peculiar; en cambio al entrar en la nuestra, que seguramente también lo tiene, no lo notamos.

Áreas gustativas de la lengua

No deja sin embargo de llamarme la atención si la anosmia se produce de manera distinta ante olores diferentes. Según he leído: «Anosmia es la pérdida o disminución del sentido del olfato. Puede ser temporal o permanente. Un término relacionado es hiposmia, el cual se refiere a la disminución en la habilidad olfativa. En la mayoría de los casos la anosmia es curable con tratamientos naturales. Algunas personas pueden ser anósmicas de cierto olor en particular, esto es llamado "anosmia específica", y puede tener su origen de modo genético».

¿En relación al olfato, podríamos encontrarnos con algo semejante a lo que sucede con el gusto?, en él se estiman cuatro sabores elementales (dulce, salado, ácido y amargo) que son detectados, principalmente, por otros tantos grupos de papilas situados en distintas zonas de la lengua. A partir de estas cuatro sensaciones primarias, de la misma manera que todos los colores del espectro son combinaciones de tres sensaciones de color primarias, la persona puede percibir cientos o miles de sabores diferentes. Además de los cuatro sabores elementales, podría existir otra clase o subclase de sensaciones primarias, menos evidentes. Así, por algunos experimentos, se establece un quinto sabor, el “umami”, que es el sabor del aminoácido glutamato.

En cuanto a alteraciones, las papilas de la lengua pueden sufrirlas simples y momentáneas. Las produce la formación de una película o velo por adherencias: la lengua requiere limpieza, –simultaneable con el cepillado de los dientes–; y también la irritación por comida o bebida excesivamente calientes o cáusticas o que las papilas estén impregnadas de un sabor que afecte al siguiente que tienen que percibir La falta reiterada de captación o distorsión de los sabores, sin embargo, se originan por otras causas: unas son sencillas, otras, más importantes: se deben a enfermedades, irritaciones, tratamientos químicos del organismo, quemaduras, radioterapia, e incluso, a daño del nervio gustativo; en este último caso, aunque las papilas estén sanas, la señal que reciban no será transmitida al cerebro y no se traducirá en sabor.

Un factor decisivo en la buena captación de los sabores está en la salivación: los compuestos químicos de los alimentos se disuelven en la humedad de la boca y penetran en las papilas gustativas a través de los poros de la superficie de la lengua, donde entran en contacto con células sensoriales. Cuando un receptor es estimulado por una de las sustancias disueltas, envía impulsos nerviosos al cerebro. En los laringectomizados, el tratamiento con radioterapia tiende afectar, en general temporalmente, a todos o parte de los grupos de glándulas salivares y, en consecuencia, disminuir en mayor o menor grado la segregación de saliva. La escasez de saliva, además de disminuir la capacidad gustativa también entorpece la preparación digestiva que se inicia al masticar.

No hay que olvidar, además, que las múltiples sensaciones gustativas que apreciamos no emanan solamente al sentido del gusto. El gusto se ve potenciado por el olfato, tanto por lo que se percibe por las fosas nasales como por lo que, una vez los alimentos están en la boca, se transmite a los cilios por la comunicación de la faringe con el sistema olfatorio. Esto queda en evidencia, por ejemplo, al estar resfriados: los alimentos parecen insípidos, y eso es porque los receptores olfativos quedan aislados por la mucosidad nasal. Otro ejemplo es que para distinguir el sabor de un bombón, el cerebro aprecia dos estímulos: un sabor dulce a través de las papilas gustativas y un rico aroma de chocolate a través de la nariz.

Por otra parte, el paladar y la faringe, independientemente de su participación en el sistema gustativo, perciben la quemazón de la comida excesivamente caliente y acusan la irritación producida por agentes picantes y corrosivos. Una quemadura en la lengua la inhabilita temporalmente para captar sabores, es más, ante cualquier alimento se nota un mismo y único sabor. Y, en esa situación, el olfato no puede aportar nada.

A mí, durante más de un mes todo me supo a un metal extraño. Era niño, y recuerdo perfectamente el hecho y el entorno. Estaba de pie en la cama para que me dieran un jarabe. Tan pronto como tuve la cucharadita en la boca escupí con toda mi fuerza, no tragué nada, pero la boca me quedó quemada. Había sucedido lo que no debe hacerse: usar una botellita vacía de jarabe, sin quitarle la etiqueta, para comprar tintura de yodo (entonces se vendía a granel) que tenía el mismo color que el jarabe.

Con todo, el sentido del gusto no hay que darlo por perdido en los laringectomizados. La parte que afecta a la boca se va recuperando: las células gustativas se regeneran y lo mismo sucede con las glándulas salivares y los receptores olfativos.

Sin embargo, dado que los trastornos del olfato y del gusto rara vez constituyen una amenaza para la vida de la persona, suele suceder que no reciban la atención médica adecuada. Y en el caso de los laringectomizados, el no contemplar su recuperación en los tratamientos de rehabilitación, hace que ésta sea incompleta y que ellos se vean privados de unos disfrutes importantes para su estabilidad emocional.

 
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