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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Categoría: Mi cáncer

Año XII - Oler mejora el habla esofágica

Que el olfato mejora el gusto, y así se potencia el sabor de comidas y bebidas, no creo que nadie lo dude. Que oler mejore el habla esofágica, si bien es comprobable, parece una aserción incongruente.

Cuenta visites al 3-3-2016

Pero vayamos antes con lo del "Año XII" que he puesto en el título. El pasado 25 de febrero se cumplieron once años de la larga siesta en quirófano para que me practicaran la laringectomía total; una intervención seria pero no de las más delicadas y arriesgadas. (Las neurológicas requieren más precisión y su resultado es más incierto: ¿verdad, Tuñy?) Al fin al cabo, un cáncer de laringe detectado a tiempo y extirpado pronto, es decir, sin darle tiempo a creer y extenderse, lo único que hace es que la persona se quede sin voz laríngea, tenga que respirar por un orificio en el cuello y apechugar con varias secuelas. Desde hace algunos años a mí ya me parece normal hablar con la voz esofágica y respirar por el cuello. ¿Que tengo algunas secuelas?, sí, es cierto, pero también tengo otras añadidas por la extirpación del cáncer de pulmón, a lo que hay que agregar el deterioro que genera aproximarse a los ochenta años. Y aquí sigo con trabajos y proyectos.

Publicaciones

El 6 de diciembre de 2005, medio años después de la intervención, publiqué Post626 – La utilidad de mi cáncer . Mis artículos se estaban convirtiendo en una guía para laringectomizados, familiares y también logopedas. Y hasta, en aquellos días, un cirujano ORL y una logopeda –y también una laringectomizada– sugirieron que lo publicado en la red se materializara en un libro. Once años después, la utilidad de mi cáncer sigue vigente. Las visitas que registraban los escritos del epígrafe “Mi cáncer”, ayer, al final del día, era de 1.706.067. Y de los veintiún artículos subidos a la red desde el 6 de marzo al 27 de diciembre de 2005 la cuenta ha subido a unos doscientos, que forman un compendio –atisbo enciclopédico sobre el cáncer de laringe– un tanto desordenado, cuya única orientación son los índices cronológico y el más o menos temático. Hacer un libro de ello, conllevaría un trabajo de revisión total, sistematización y complementación muy laborioso. Y aunque hace algo más de un año una persona profesional de la logopedia y la enfermería y ampliamente conocedora de los procesos de la laringectomía me propuso compartir la realización de un libro, creo que, por ambas partes, no tenemos fácil llevar adelante el proyecto. Hasta hoy, por tanto, sólo cuento con lo que se puede leer en la bitácora, con el opúsculo Cáncer de laringe: prevención, diagnóstico y tratamiento, publicado en 2010, y Crónica de los avatares de mis cánceres y de sus secuelas, un CD, realizado en 2012 (ya insuficiente), que recoge los escritos del 25 de febrero de 2005 al 28 de marzo de 2012, con Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones: guía breve para después de una laringectomía, de la que somos autores Elisabet Gimeno Arcos, enfermera, y el paciente que esto escribe, publicado por la Asociación Española Contra el Cáncer y de descarga disponible en su web, localizable por el enlace insertado en el título, y con El tercer –oma (2008), que recoge los artículos del episodio de la extirpación del cáncer de pulmón. Asimismo, en Youtube peplaring hay los siguientes vídeos: Inicio a la voz esofágica (2008), Voz esofágica y con prótesis fonatoria (2008), Voz Esofagica: tecnica esencial (2009), Laringectomizados en la piscina (2009), Laringófonos y amplificadores de voz (2011), Nadar con laringectomía (2014) y Laringectomía: voces de antes y después (2015), que suman 122.782 reproducciones.

Vuelvo al principio. A la cuestión del olfato, cuya disminución (hiposmia) o pérdida (anosmia) es habitual en los laringectomizados y a la que, incomprensiblemente, no suele prestarse atención, a pesar de la importancia de este sentido que complementa el disfute vital y actúa de aviso ante riesgos ambientales y alimentarios, y de la sencillez y facilidad con que se puede recuperar. Y, precisamente, en la maniobra para estimular la captación de olores se origina la ayuda para mejorar la continuidad y entonación de la voz esofágica que a mí me funciona y que sugiero se practique. Se puede realizar tanto con el “bostezo educado” completo como con el reducido. Los dos, uno en mayor cantidad que el otro, aspiran aire por la nariz que va a la boca y abriendo la boca del esófago (esfínter cricofaríngeo) –lo que ya hacemos de forma automática–, este aire, o parte de él, se agrega al reservorio esofágico. Por eso me he permitido titular este artículo como Oler mejora el habla esofágica.

Artículo relacionado:
Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’

NOTA: Dispongo en formato PDF, y puedo enviarlo por e-mail a quien me lo solicite, de:
Cáncer de laringe: prevención, diagnóstico y tratamiento,
El tercer –oma y
Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones: guía breve para después de una laringectomía.

Año XI - Cánula, estoma y tráquea

Sigue dándose el cáncer de laringe y hay nuevos laringectomizados. En consecuencia sigue habiendo personas, bien sean los propios pacientes o familiares, que necesitan orientación; y hay quienes plantean dudas y solicitan aclaraciones o ayuda en los blogs que hablan de laringectomía. Las respuestas que obtienen y los comentarios que se escriben, frecuentemente no son ni completos ni certeros. Últimamente han surgido sobre el posible cierre del estoma, sobre el cuidado de la tráquea y en relación a las cánulas y su uso.

En esta bitácora he publicado artículos sobre estos aspectos. Ahora voy a intentar resumir lo conocido por la experiencia propia y en el trato con otros.

ESTOMA

Cualquier orificio o corte que se haga en el organismo tiende a cerrarse por sí mismo, a no ser que lo impidan infecciones, cuerpos extraños o que los tejidos en los que se dan, hayan sufrido deterioro o alteraciones. Una muestra de ello la tenemos en la aplicación de sondas gástricas en el abdomen hasta el interior del estómago: al retirarlas, tanto la fístula abierta en el estómago como en los tejidos abdominales se cierran inmediatamente.

Cánula de balón
Juego de cánula de balón: exterior e interior, que se coloca en la intervención

El orificio practicado en el cuello en la traqueostomía, si bien no es exactamente una fístula, sigue la misma regla. Y para evitar que se cierre o reduzca su luz en demasía, en el momento de la intervención se usa el juego de la cánula de balón, que poco tiempo después se cambia por otro juego sin balón o por el de plata. En estos casos el juego es de dos cánulas, una dentro de la otra; la interior, en la que se depositan las secreciones mucosas con residuos de la cirugía, puede ser removida y limpiada tantas veces como sea necesario, y, así, la exterior, que es la que está en contacto con el estoma y la tráquea, se mantiene más estable.

Cánula de plata
Juego de cánula de plata: exterior e interior

He escrito que orificio del cuello no es exactamente una fístula. El llamado estoma es el orificio practicado en los tejidos del cuello al que se ha suturado el extremo de la tráquea que antes se unía a la laringe. Las cánulas se usan para estabilizar el estoma mientras se cicatriza y consolida la cirugía practicada en el cuello.

Quizá sea oportuno plantear si hay un tamaño y forma preferentes para el estoma. A lo que hay que decir que no. Además, en la traza del estoma influyen distintos factores: en primer lugar, la mejor o peor lozanía de los tejidos del cuello, en lo que será un factor negativo que previamente a la cirugía se hayan sometido a radioterapia; y, en segundo lugar, el sistema y habilidad del cirujano. Por ejemplo, la tráquea se puede cortar en la dirección de los anillos o en sentido sesgado; en el primer caso el estoma tenderá a la forma circular y en el segundo, a la forma oblonga, lo que redundará en que el tamaño sea mayor. Las ventajas de un estoma amplio son menos opción de cierre y mayor facilidad de acceso para el caso de tener que implantar una prótesis fonatoria, que, de cualquier modo, creo innecesarias. Personalmente, me parece más estético un estoma de tamaño discreto, circular y “labiado”, y lo creo más práctico. Y para respirar no se necesita un gran orificio. Un estoma circular que se estabilice entre 13 y 15 mm de diámetro me parece muy adecuado. (Para respirar bien sería suficiente con uno de 6 mm Ø.)

CANULAS

Variación del estoma

Las cánulas, como he indicado, se usan para estabilizar y fijar la forma del estoma y proteger el tramo de tráquea que se ha suturado a los tejidos del cuello, y en general, sólo son necesarias durante varios meses. (Conozco que en Buenos Aires hay un cirujano ORL que no utiliza cánulas. Pedí que le preguntaran cuál era el motivo. Practica el estoma tan amplio como le permite la luz de la tráquea y evita el riesgo de cierre.) La retirada de la cánula tiene que hacerse bajo el control del cirujano y en pasos progresivos. Un buen indicio de que se podrá prescindir de la misma es el de que al sacarla para limpiarla, se vaya notando que al volver a ponerla disminuye la resistencia. Yo estimo que el período de necesidad de cánula, en situaciones normales, está entre más o menos seis meses. No obstante, habrá personas que requerirán llevar cánula de por vida, bien porque tengan propensión a la estenosis (estrechamiento) del estoma o la tráquea, bien porque hayan precisado de un injerto para reconstruir parte del cuello, que puede ser mediante un colgajo de un músculo pectoral, que produce una tirantez en el estoma. Para estos casos podrá ser útil la cánula de plata, o una sencilla de silicona o un “botón” que sólo se coloca en el estoma.

Botón Estoma
Botón estoma y filtro HME

Existe un tipo de cánula, distinta de las de traqueostomía, a la que me refiero porque es mencionada o por la que a veces se pregunta, que es la Montgomery. Se trata de un tubo traqueal con salida por el cuello para proporcionar a personas que siguen respirando por la laringe una vía aérea secundaria durante tratamientos de diferentes etiologías laríngeas y traqueales; está fabricada en silicona blanda, elástica y flexible.

Cánula Montgomery

Conviene tener en cuenta que las cánulas se fabrican de varios grosores y largos, y que los números con los que las catalogan diferentes fabricantes no son equivalentes en medidas.

TRÁQUEA

La tráquea sólo ha sufrido un cambio, algo importante, eso sí: antes estaba reservadita en el interior y el aire que transmitía y devolvía de los bronquios y pulmones pasaba por la laringe, la nariz y, a veces, la boca. La nariz filtraba el aire, y el recorrido que efectuaba hasta la tráquea lo calentaba y humedecía. En la traqueostomía está abierta al exterior, y el aire entra tal cual está en el ambiente, en general en condiciones inapropiadas, cuando no, perjudiciales. En un ambiente limpio, a unos 24º C y con una humedad de sobre el 50%, no se requiere ninguna protección para la respiración, y si se está al lado del mar y el aire es limpio y salobre, mejor todavía. Porque esto no es lo habitual, hay que recurrir a medios de protección que, por una parte favorezcan el curtido del interior del tubo traqueal y el mantenimiento de la mucosa y el tapiz de cilios (como microscópica extensión de algas), que completan el calentamiento y la purificación del aire generando la mucosidad que se expulsa por el estoma, la cual ya no se une a la que sigue formándose en la nariz. Una apropiada y sencilla protección –especialmente cuando se lleva una cánula que no admite filtros– consiste en un cubre estoma o babero de tejido de punto en épocas de tiempo frío: la porosidad del tejido no interfiere la respiración y la trama actúa de filtro y, además, se establece una zona templada y húmeda por la espiración, que, en cierta medida, adecua el aire que se inspira.

Cubre estoma de punto
Cubre estoma de punto

En verano, los cubre estomas de punto resultan algo calientes, pero pueden ser sustituidos por otros de una tupida rejilla sintética. Por otra parte, existen los filtros intercambiadores de calor HME –en España, los habitualmente disponibles e incluidos en las prestaciones de la Seguridad Social– son los PROVOX de ATOS. Estos filtros cumplen las funciones de filtrado, templado y humedecido del aire con mucha mayor eficacia que los cubre estoma que he mencionado. Estos filtros se usan cuando ya no se utiliza la cánula de doble tubo. Y pueden colocarse en el estoma de diferentes modos: por un adhesivo, por una cánula de silicona o por un botón, llamados respectivamente, LaryTube y LaryButton, de la casa ATOS.

 

Cánula Montgomery
LaryTube Provox con filtro HME
 
Cánula Montgomery
Filtro HME y adhesive y vista de prótesis fonatoria

Artículos relacionados:

Post 626 – La cánula
Post 626 – Los pulmones al aire libre
Año VII – Emergencia por cierre del estoma
Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados
Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados

Año XI - "Volver a hablar" sigue en la brecha.

El programa "Volver a hablar", iniciado en el año 2009 por la Junta de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer, sigue siendo un complemento importante en la rehabilitación de los laringectomizados que, iniciada en la sesión de logopedia semanal de Son Espases y de Son Llàtzer, se que se complementa con dos días semanales de sesiones de grupo atendidas por dos monitores y con la atención específica de una logopeda y de la trabajadora social. El programa, cuya continuidad me consta que cuenta con un especial interés de Teresa Martorell, Presidente de la Junta de Baleares de la AECC, tiene, para mí la ventaja, de que no funciona como una asociación de laringectomizados con sus condicionantes y personalismos, sino como un punto de encuentro de los nuevos laringectomizados, que les sirve para afrontar su nueva situación y reforzar los ejercicios para hablar, recuperar el olfato, y reintegrarse a su entorno social, con mermas pero sin traumas.

En el diario Ultima Hora de ayer, Día de la Voz, se ha publicado un reportaje que reproduzco seguidamente.

 

Año IX – Voces de antes y después de la Laringectomía

Mensaje

Hace diez años, por estas fechas, tenía la voz mermada por la mella producida por la intervención con láser en las cuerdas vocales, y con la mosca tras la oreja por unos granulomas en la cicatriz. Unas semanas después me hacían un TAC para saber si había recidiva.

En la clínica, esperando a pasar al quirófano, unos escritos para informar a familiares y amigos del cáncer de laringe devinieron en los artículos y foro de la bitácora. Mis escritos ahora se han espaciado, ¡ya hay mucho publicado! Y las preguntas y respuestas se mantienen.

En la red de redes han aparecido otras plataformas de explicación y ayuda a los laringectomizados y sus familiares; pensé que ya se podía prescindir de mi labor. No creo que sea así; aunque me limitaré a precisar aspectos ya tratados y otros aún faltos de atención.

Junto a este artículo de hoy aporto un vídeo por una parte anecdótico y por otra, documento sonoro de la evolución de mi voz. En el año 2008 grabé unos versos –publicados en esta bitácora– con la voz traqueoesofágica –cuando usaba prótesis fonatoria–; ahora he grabado los mismos versos con la voz esofágica. Además, publico por primera vez mi voz anterior a la laringectomía y la temporal por la cordectomía.

Un recelo importante de los laringectomizados es tener que presentarse ante los demás con una voz que no les gusta. Pues, no es ningún desdoro. Y puede considerarse un mérito haberla conseguido. «Es la propia voz».

Comentario

 El vídeo se activa con clik en la carátula

Año X - Nadar con laringectomía

La bondad terapéutica del agua para los laringectomizados cabe tenerla en cuenta. Elizabeth Finchem, Vicepresidente de la IAL (Asociación Internacional de Laringectomizados) de Tucson, Arizona, en su escrito El agua y el laringectomizado expone por qué le conviene a una persona laringectomizada acudir a una piscina y da once sugerencias para ejercicios que no precisan de ningún respirador. ( Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV ).

He efectuado una recopilación de cuanto he leído, conocido y experimentado sobre los ejercicios en el agua y la natación con y sin tubos respiradores, que está en el vídeo

Los artículos publicados relacionados con este asunto son los siguientes:
Año II - El mar y la ducha
Año II - La inmersión es posible
Año III – Buceador profesional laringectomizado
Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I
Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II
Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • III
Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV
Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma?

Año X – Nos miran con curiosidad, me dice Maite

–Nos miran, con curiosidad, unos; otros, con extrañeza. –Me dice Maite.
–No lo he notado, no me fijo. –Respondo.


J. Fuster. Sa mola de Son Pacs
c. 1912. Óleo/tela, 60x68cm

No es por el idioma: nos cruzamos con grupos de diversos países, algunos conducidos por guías que llevan un cartelito informativo prendido en la blusa con un imperdible o con unas pinzas en el bolsillo del pecho si lo tienen (el bolsillo). A otros viandantes que, seguro que nos entienden, también les sorprende, porque nuestra voz de misterioso timbre gutural tiene un tono audible. Y es que si por una parte ya llama la atención oír a una persona con esta voz, más lo hace una pareja que habla tranquila y fluidamente por plazuelas y callejas yendo a la Miranda para contemplar a lo lejos la ciudad de Palma más allá del descendente vergel sobre el que se elevan Na Fàtima y Sa mola de son Pacs, los dos montes que conforman s'estret (desfiladero), por el que baja –o asciende, según se mire– la empinada y sinuosa carretera que une la altitud de 400 m con la llanura.

El día anterior, Maite me había preguntado cuál era la línea de autobuses para Valldemossa, pues deseaba ir. Acordamos que la recogería en el hotel e iríamos juntos.

Dos días antes, yo había terminado de leer Sendas de Oku, uno de los libros de viajes o peregrinación de Mathsuo Bashoo, cuya prosa y haikus todavía reverberan en mi ánimo y han marcado mi nueva ida a Valldemossa, ésta en día laborable, es decir, con su vestimenta de pueblo souvenir, tan lejana de la de hace cincuenta años y, no digamos, de cuando la cartuja la habitaban frailes.

Sin proponérmelo, me surgió la intención de que este corto viaje revelara la Valldemossa que subyace bajo su piel turística, la de sus calles más bien cortas, estrechas, entreveradas, empinadas: auténtico deslizadero la que baja, dejando la de la iglesia a la izquierda, por donde se halla la casita de Catalina Thomás, la santa valldemosina con la que el diablo, antes de que ella vistiera los hábitos,

mantenía una relación juguetona, saliéndole por el desagüe de la pila de la cocina y quebrándole el cántaro cuando iba a la fuente a por agua, entre otras travesuras; la del antiguo lavadero, que se conserva limpio e intacto, ya que si alguien ha tenido la ocurrencia de usarlo como dispensador de refrescos, no habrá prosperado.

Valldemossa, aún así, y a pesar de que, según he comprobado, se incrementan los garajes y parte de las viviendas dedicados a tiendas para turistas, mantiene algo de lo que encontraron allí Chopin, Rubén Darío, Unamuno, Jovellanos (encarcelado en la Cartuja), por no citar sino a los más renombrados, y aunque su entorno paisajístico es avasallado por nuevas edificaciones que conservan un cierto respeto con la ancestral arquitectura rústica.

Ya que habíamos subido a Valldemossa y puesto que Bashoo era una incitación, valía la pena recordar lo escrito por Octavio Paz en la edición del libro citado: «La idea del viaje –viaje desde las nubes de esta existencia hacia las nubes de la otra– está presente en toda la obra de Bahsoo.»


Miró Llull. Escalons a Son Marroig
1976. Acuarela/papel, 38x28cm

Pues ahí andábamos nosotros, buscando algo más duradero que la simple circunstancia actual, cuando me sobrevino la percepción de que, hallándose cerca, debíamos acudir al que sin duda alguna –Bashoo describe visitas similares– es el templo de la diosa protectora de los laringectomizados. Su templo sigue intacto, guardado por vientos, oleajes, tempestades y el sol vigoroso; no así, el mirador, desde donde lo oteamos, en lo alto de los riscos, que ha perdido belleza y naturalidad; sólo un detalle: la corta escalinata que pinté a la acuarela hace varias décadas, hoy son unos peldaños abandonados y terrosos sin el verdor que los adornaba, que dan a un bancal con un cajón basurero y montones de ramas desvencijadas y secas.


Maite ante Na Foradada

Seguramente, desde mucho antes de Nuredduna, la sacerdotisa que fue lapidada por su propio pueblo por dejar escapar al extranjero y a sus compañeros apresados y librarlos de ser sacrificados a los dioses, otra virgen, sibila o sacerdotisa, fue laringectomizada y traqueostomizada y convertida en diosa firme y eterna que, con el dosel celeste permanece acostada en el mar verdiazul y acunada al atardecer por las esplendorosas puestas de sol: Na Foradada.

Así como el incierto San Blas es patrón protector de las enfermedades de garganta, Na Foradada, diosa gallarda y recia, podría ser el símbolo vivificante de los laringectomizados, y acudir a su templo, ocasión de acopio de energía.

La tarde que Maite Arenas y yo estuvimos charlando en la terraza del hotel abierta al luminoso puerto de Palma, y la mañana del día siguiente de peregrinaje por tierras de Valldemossa y Deià, de paisaje frondoso de pinos, encinas, algarrobos y longevos olivos retorcidos frente al sereno y azul mar Mediterráneo, dio mucho de sí para comentar y opinar sobre la afección que nos ha dañado y en cuyo entorno aportamos nuestra experiencia y conocimientos adquiridos. Ahora me limito a incidir en un aspecto de cuya importancia coincidimos: es primordial que los facultativos (médicos –incluidos los especialistas ORL–, logopedas, enfermeros, terapeutas…) amplíen su formación sobre los distintos procesos de laringectomía, y, además, del específico postoperatorio en clínica, y de la imprescindible y compleja recuperación y rehabilitación.

Año X - VII Asamblea de Laringectimizados y comentarios ad hoc

Salvo en la navegación por la Ría, Juan Toledo ha llevado el timón de la Asamblea de Laringectomizados realizada en Bilbao los días 25 y 26 de abril. He leído los comentarios aparecidos en Facebook, he visto fotografías y he tenido información directa de varios asistentes. La asamblea ha sido un éxito y ha satisfecho con creces las expectativas. Algunas personas que deseaban asistir no han podido hacerlo, una, concretamente, por hallarse en una fase de metástasis muy preocupante. También ha habido quienes han asistido por primera vez y otros cuya última presencia fue en la anterior asamblea de Madrid.

Quienes llevamos años compartiendo este periplo, sabemos de quienes no sobreviven a una recidiva y menos a una metástasis, y al mismo tiempo nos queda el desasosiego de pensar que se puede haber avanzado en la prevención del cáncer y en los controles para detectar rebrotes a tiempo, pero que unos meses de espera para que se aplique un nuevo tratamiento pueden favorecer tal crecimiento de las masas cancerosas que se entorpezca o imposibilite su erradicación, y sea ya contraproducente y hasta desatinado, por el daño y sufrimiento añadido al paciente, administrar otra medicina que no sea simplemente la paliativa.

AECC Baleares

De que es positiva la asistencia de laringectomizados y familiares a estas asambleas, no cabe la menor duda: permite el intercambio de experiencias en la manera de afrontar las secuelas, se puede comprobar que, con pocas variantes, todos pasamos por las mismas etapas, que el reintegrarnos a la vida social depende de nosotros: la actitud con que llevemos nuestras limitaciones, la más manifiesta nuestra nueva voz, como una consecuencia natural es el primer paso para evitar cualquier rechazo. Y también es positiva la realización de estas asambleas, porque se da a conocer una realidad inevitable y no despreciable, y hasta, este mostrarla públicamente puede estimular a que salgan de su encierro los laringectomizados –más de lo que creemos– que  se han quedado aislados y abandonados.

Y otro aspecto importante, desde mi punto de vista, importantísimo, es la llamada de atención que puede producir no sólo entre profesionales de ORL y logopedia sino entre otras ramas de la medicina y enfermería. He podido comprobar, con mi asistencia y participación, en jornadas de abordaje del paciente laringectomizado el interés que prestan por conocer aspectos sobre el tratamiento y recuperación de quienes han sido sometidos a una laringectomía total.

Sobre la Asamblea de Laringectomizados en Bilbao, que ya se ha anunciado que el próximo año será en Talavera de la Reina, me permito transcribir, pues entiendo que da relación cabal de su desarrollo, el siguiente escrito que he recibido de Juan Toledo.

APUNTES SOBRE LA VII ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS

DÍA 25

D. Juan Calos Vivanco, ATS HUBasurto (Unidad Hospitalaria)

Cuidados de enfermería en el paciente  laringectomizados

JC Vivanco

Habló sobre generalidades relacionadas con la Laringectomía total desde el punto de vista de los cuidados específicos que se necesitan.

Empezó con la descripción de una laringectomía total y lo que eso significa para el paciente señalando las tres etapas principales en que se divide:

·         Previo a la operación con consejos e información correspondiente

·         Post quirúrgico, el más importante, con los cuidados correspondientes como la respiración, las infecciones, fístulas, mucosidad, comunicación, etc.

·         Adiestramiento antes del alta médica, limpieza por parte de la familia o propia, consejos sobre tratamiento del estoma, comidas apropiadas al principio, etc.

No fue una intervención “estrella” pero si muy completa. Cosas que conocemos pero que nunca estorban. Digno de destacar que el ponente no solo estuvo toda la jornada en que intervino, día 25, sino que también asistió a la del día siguiente.

Dr. Aitor Zabala, Jefe de servicio de ORL del HUBasurto

Secuelas de la laringectomía

A Zabala

Las secuelas de una laringectomía no siempre son generalidades para todos iguales, a veces hay aspectos específicos que hacen que la recuperación no sea algo igual para todos. Es bueno que el paciente sepa hasta dónde puede llegar en su caso y tomar las decisiones oportunas.

Habló sobre nuevos temas de tratamiento a base de radioterapia y quimioterapia hechos a medida del paciente, pero que todos dejan unas secuelas fácilmente recuperables.

También trató sobre las diversas maneras de recuperación de la voz, aconsejando ir siempre a la voz esofágica como principio para retomar otras en caso de fracaso de la primera.

A pesar de parecer un tema muy genérico, la exposición fue muy extensa y agradable, con multitud preguntas muy interesantes.

Hay que destacar la presencia del Dr. Fco. Javier Martínez Arregui, segundo en el equipo de otorrinos del Hospital de Basurto y que intervino en varias ocasiones respondiendo adecuadamente a preguntas diversas.

Dña. Jone Zorriketa, Logopeda HUBasurto

Comunicación paraverbal en la rehabilitación logopédica

J Zorriqueta

Después de una descripción sobre lo que es la logopedia, explicando que, además del lenguaje verbal también existe el no verbal, basado este en conductas dinámicas cada vez más importantes en la comunicación.

Ésta comunicación no verbal utiliza un conjunto de gestos tanto orales, por ejemplo el acento, las pausas, el ritmo, etc., y expresiones corporales tales como faciales, posturas, gestos y hasta olores.

Las dos opciones de comunicación deben ir coordinadas de manera que una no contradiga a la otra: si hablamos de algo importante, hacerlo con gesto de brazos abiertos y si de algo insignificante, con los brazos cerrados. Por otra parte cada cultura tiene sus propios gestos y expresiones que pueden ser contrapuestos con los de otras, por lo que hay que tener mucho cuidado cuando los usamos.

Dr. Alfonso Borragán, Foniatra de Santander

10 trucos para una voz 10

A Borragán

El primer paso para poder superar nuestra laringectomía es conocer qué tenemos y cómo superarlo. Las mujeres, cada vez más en este grupo de pacientes, nos han aportado, gracias a su menor edad y su espíritu de lucha, un grado de ilusión y superación muy importante, al igual que el movimiento social en torno al flujo que supone la asamblea, blogs, redes sociales, etc.

·         Lo primero para empezar a hablar es separar la respiración del habla.

·         No usar el estómago para hacer fuerza.

·         Suavidad a la hora del hablar, no hacer esfuerzos.

·         Buscar el grado óptimo del esfínter, ni demasiado relajado ni demasiado tenso.

·         Hablar melódicamente, no dejarnos llevar por la rutina de todo igual

·         Cuidar la linfa, que no se nos acumule y entorpezca el esfínter.

·         Tranquilidad, no acelerarse, hablar pausadamente

·         Esforzarse en aprender cada día, no conformarnos con lo que somos y sabemos.

·         Hablar mucho pero no solo para nosotros, para alguien que nos oiga.

·         Trabajar para los demás, ayudar para recompensarnos.

·         Esforzarnos en recuperar el olfato.

·         Hacer ejercicios diarios con soltura y constancia.

Toda una colección de normas y consejos para hacer que nuestra vida sea sencilla y constante en superarnos.

Una intervención insuperable.

DÍA 26

Dña. Maite Arenas

La participación pública es posible después de la laringectomía

M Arenas

Dentro de su línea de intervenciones en los distintos foros a los que asiste, resaltó la posibilidad de que actuando en los mismos podemos conseguir que los médicos se involucren en los problemas específicos de los laringectomizados, que no siempre conocen suficientemente, dado que por ser proporcionalmente pocos no está difundida nuestra dolencia y sus consecuencias.

Incluso cuando algún famoso es laringectomizados no se le da en los medios la importancia que se da a otros tipos de cánceres.

D. Torcuato Romero

T Romero

No entraba en mis planes

La vida nos crea campos de:

·         probabilidades,

·         improbabilidades

·         y seguros.

Sin embargo el tiempo nos cambia esos campos haciendo que entre ellos se mezclen y confundan.

No es nada probable en nuestras vidas la laringectomía total, sin embargo cuando nos llega se convierte en seguro. Pero eso no quiere decir que no sea superable, que no tenga retorno, sino más bien todo lo contrario, que hemos de luchar para que ese mal seguro se convierta en pasado. Partiendo de un punto de no retorno que es la laringectomía, hay que seguir adelante superándolo y rebelarse contra la enfermedad.

Dña.  Amparo Silla

Voluntariado de los propios laringectomizados

A Silla

Desde un punto de vista de su propia experiencia nos cuenta cómo funciona la Asociación a la que pertenece (Valencia) con su propio aporte y el de otras 12 personas, entre las que se incluyen logopeda y psicóloga. Eso hace de las asociaciones algo más que un centro de reuniones, un centro de aprendizaje y rehabilitación.

Ella superó su trauma gracias a la ayuda de otras personas y cuando estuvo en condiciones de ayudar se puso manos a la obra para que los demás, viendo nuestra recuperación, se pueden superar ellos mismos.

Intervención muy amena, nos hizo reír de muy buena gana varias veces.

D. Ramón Merino

Historias a media voz

R Merino

Después de un recordatorio hacia las personas fallecidas del grupo, Margarita Mesa y Manuel Arias, pasó a hablar de su libro “Historias de media voz”, algunas de cuyas poesías las recitaron los propios compañeros a quienes van dedicadas:

·         Juan Antonio González, Ahora que os miro

·         Lourdes Zabala, Creer que puedo

·         Manuel Villarroel, Su atardecer nublado

·         Araceli Sánchez, Sonríe

·         Palma María, Cien lunas; desde Argentina en video grabado.

Pasó después a poner un vídeo recordatorio y conmemorativo dedicado a “los que nos dieron su cariño durante la enfermedad”, titulado “A NUESTRO LADO”, con imágenes de todos nosotros y nuestros allegados.

Intervención muy emotiva; a más de uno le salieron algunas lágrimas.

Dña. Elísabet Perálvarez, Logopeda de ATOS

Rehabilitación pulmonar posterior a la laringectomía

E Perálvarez

Intervención dedicada en buena parte a presentar los filtros Provox HME.

Empezó hablando de los problemas a consecuencia de respirar por el estoma, como son los mocos y su sequedad y que se pueden remediar en buena parte gracias a lo que a veces llamamos ‘nariz artificial’.

Siempre es interesante este tipo de intervención, ya que aún hay muchos que lo desconocen o lo conocen a medias.

Al final hubo un corto debate sobre la no regularización de los filtros color carne y qué se podría hacer para que lo cataloguen en la Seguridad Social y que estén subvencionados.

Para terminar, como colofón de la Asamblea, intervino un coro típicamente bilbaíno llamado BILBOTARRAK, compuesto por 25 miembros, que nos agasajó con un buen número de canciones propiamente bilbaínas y habaneras. Gustó mucho. 

Año X – Palma: Jornada de Intervención Logopédica; Bilbao: Asamblea de laringectomizados

En Palma, el día 4 de abril de este año de 2014, se va a celebrar la 1ª Jornada sobre el Abordaje Integral del Paciente Laringectomizado, organizada por el Colegio de Logopedas de las Islas Baleares, Atos Medical y el Servicio de ORL del Hospital de Son Espases.

La Asamblea de Laringectomizados, en su edición correspondiente a este año, la VII, tendrá lugar en Bilbao, los días 25 y 26 de abril.

Y en Colombia y Chile habrá: Curso de Actualización en Terapia Vocal, el 5 y 6 de abril en Bogotá, dirigido a Profesionales y Estudiantes de Fonoaudiología; I Jornada Fonoaudiológica, “Cantando Aprendo a Hablar”, el 21 de abril, en Santiago de Chile; V Encuentro Nacional y II Internacional de Investigación en Fonoaudiología, también en Bogotá los días 15 y 16 de mayo, dirigido a Profesionales, Estudiantes, Docentes e Investigadores en Fonoaudiología.

Logopedia y Fonoaudiología, término usado habitualmente en Hispanoamérica, son sinónimos de una misma disciplina, en la que, en cuanto a hablar adecuadamente, en el caso de los laringectomizados se da la sustitución del órgano emisor de voz; y, al ser, estos, minoritarios, en los programas didácticos, su peculiaridad se contempla sucintamente y, por ello, su conocimiento y tratamiento hay que ampliarlos posteriormente.

Y si los profesionales de la Otorrinolaringología, Foniatría y Logopedia necesitan ahondar en las consecuencias de los distintos modos de laringectomía y sus intervenciones anejas, también es conveniente que los expertos en otras ramas de la medicina y la enfermería conozcan los cambios anatómicos y fisiológicos que, por la cirugía requerida, se producen en los sistemas respiratorio, de fonación y deglutorio. Por esto, confirmado por una notable experiencia propia, creo que cualquier jornada o curso que dé a conocer las características de las intervenciones por cáncer de cabeza y cuello y sobre los modos y medios de rehabilitación entre los profesionales presta un servicio primordial en la lenta y más o menos larga recuperación de tales pacientes.

Las asambleas son útiles a los propios laringectomizados para establecer la empatía entre ellos, aportarles conocimientos de rehabilitación y alentar su integración en el entorno vital, pero, a mi modo de ver, primordialmente, para que sea pública su presencia y se conozca que no hay motivos para su rechazo social y, obviamente, para proclamar la necesidad de que el sistema sanitario establezca protocolos y asuma la rehabilitación integral de pacientes con requisitos tan específicos.

La 1ª Jornada sobre el Abordaje Integral del Paciente Laringectomizado, que tendrá lugar en el Hospital Universitario Son Espases, dirigida a clínicos, logopedas, tutores, y en general, todo aquél que esté relacionado con la rehabilitación de pacientes laringectomizados, contará con la intervención de los doctores Manuel Tomás y Guillermo Til, respectivamente, jefe y adjunto del Servicio O.R.L. del Hospital de Son Espases, y de la logopeda de Atos, Elisabet Perálvarez. El temario será el siguiente: Cáncer de laringe, Laringectomías totales, Opciones terapéuticas disponibles para la Voz, Rehabilitación del olfato y consideraciones sobre la disfagia en el LT, Aspectos quirúrgicos de la laringectomía total desde una perspectiva rehabilitadora y Rol del logopeda en la atención y RHB del paciente LT.

VII Asamblea de Laringectomizados

La VII Asamblea de Laringectomizados se celebrará en el salón del Hotel IBIS, los días 25 y 26 de abril, organizada por Juan Toledo y Maite Arenas, patrocinada por Atos Medical y con la colaboració de la aecc Contra el Cáncer Minbiziaren Aurka, la Asociación Vizcaína de Laringectomizados y Txindorra Kontsultoria, bajo el programa siguiente:

Viernes, 25 de abril
09.30 Dña. Maite Arenas y D. Juan Toledo
Presentación
09.45 D. Juan Carlos Vivanco Cantalejo, ATS HUBasurto
Cuidados de enfermería en el paciente laringectomizado
10.30 Dr. Aitor Zabala, Jefe del Servicio de ORL HUBasurto
Secuelas de la laringectomía
11.15 Descanso
11.45 Dña. Jone Zorriketa, Logopeda, CS Bombero Etxaniz
Logopedia y psicología
12.30 Dr. Alfonso Borragán, Foniatra, C. Foniatría y Logopedia
10 trucos para una voz 10
13.15 Fin primera jornada
Sábado, 26 de abril
09.30 Dña. Elisabet Perálvarez, logopeda de ATOS.
La rehabilitación pulmonar posterior a laringectomía.
10.00 Dña. Maite Arenas
La participación pública es posible después de una laringectomía.
10.30 D. Torcuato Romero
No entraba en mis planes.
11.00 Descanso
11.30 Dña. Amparo Silla
Voluntariado de los propios laringectomizados
12.00 D. Ramón Merino
Historias a Media Voz
12.30 Bilbainadas
CIERRE

NOTA: En algún momento de la mañana enlazaremos con Tatiana Jiménez de Fundavoz, de Colombia

En la página web de la Asamblea de Bilbao se amplía la información sobre la asamblea y su entorno, posibilidad de alojamiento y solicitud de inscripción.

El programa completo y las instrucciones para asistencia a la 1ª Jornada sobre el Abordaje Integral del Paciente Laringectomizado pueden leerse en el archivo enlazado: curso-laringectomizados.pdf

Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso?

Publicaciones
Publicaciones propias
y en colaboración

El día 25 de febrero de 2005, me llevaban (cuestión de protocolo, porque bien hubiera podido ir por mi propio pie) al quirófano para resecarme la laringe, y, por lo tanto, para quedarme sin voz por un tiempo y respirando por un orificio en el cuello para siempre.

Después de una resección parcial de las cuerdas vocales efectuada por láser unos meses atrás, era la intervención que auguraba, en más de un 90%, la curación de la recidiva del cáncer.

Lo había comunicado a familiares y amigos por un artículo en el blog Aarón Ben Yusef. De la misma manera, pasada la noche en la UCI y estando ya en la habitación, fui dando noticia de mi estado y evolución. Pronto, mis escritos originaron comentarios y preguntas sobre el tratamiento y consecuencias del cáncer de laringe. Abrí un epígrafe titulado “Mi cáncer” en el blog, y así se inició un flujo creciente de exposición de situaciones y solicitud de información y ayuda –por medio de familiares o por sí mismos– de quienes había pasado por la laringectomía o estaban a su espera y se encontraban desorientados y desvalidos.

Y por la propia sinergia, el blog ha devenido un punto de encuentro en el ámbito de la lengua hispana en el que encontrar explicaciones, obtener ayuda y orientación en el tratamiento postoperatorio y en la rehabilitación y reinserción social, en paliar miedos y desasosiegos innecesarios, y en afrontar, serenamente y sin tratamientos agresivos improcedentes, evoluciones letales de la enfermedad.

Immaculada
Colaboración
en revistas

Los artículos –con una sencilla guía desdoblada por orden alfabético y temático– forman casi un prontuario sobre el cáncer de laringe y algunas de sus derivaciones. Un prontuario al que siguen acudiendo día a día nuevos y antiguos demandantes de aclaraciones y continúan planteando cuestiones a las que hago lo posible por dar respuesta en el blog mismo o en diálogos por correo electrónico. Un prontuario que habría que mejorar desarrollando algunos puntos apenas insinuados e incluyendo aspectos que conviene contemplar; y al que no sobraría añadir un índice sistemático de materias.

Son nueve años de dedicación importante al tratamiento del cáncer de laringe y a sus afectados. Años que me han llevado, y me siguen llevando, a ampliar mis conocimientos sobre nuevos aspectos que se me plantean, y en los que he contado y cuento con el imprescindible apoyo de profesionales sanitarios.

En el título he indicado “un millón de visitas”, que se refiere a las que llevan registradas los ciento ochenta y ocho artículos que, en el blog, figuran baja el epígrafe de “Mi cáncer”. Los datos, tomados el día 25, concretamente son los siguientes:

Visitas (¿= lecturas?)...... ..1.095.045
Media aritmética .................... 5.825
Comentarios ......................... 2.518
Los artículos con más entradas son:
Año II - La voz, antes y después .................................... 36.892
Post626 - La cánula ...................................................... 28.496
Año III - Laringectomizados: una "buena" explicación .........28.442
Año V - La voz con y sin laringe .......................................20.727
Por otra parte, los vídeos en Youtube suman 95.681 reproducciones y los más vistos son:
Inicio a la voz esofágica .................................................. 28.135
Voz esofágica: técnica esencial ........................................ 21.744
Voz esofágica y con prótesis fonatoria .............................. 19.173

Y aquí viene el porqué de la pregunta que encabeza el artículo. ¿Obtener estas cifras es un éxito o un fracaso? La respuesta puede ser: es un éxito debido a un fracaso. Por un lado, es un éxito que unos artículos sobre laringectomía alcancen tan amplia difusión, no sólo entre pacientes y sus familiares que buscan información y orientación y acaban encontrado, además, sosiego y esperanza, sino entre médicos, enfermeras, logopedas o fonoaudiólogas (como se les llama en latitudes americanas, donde, por lo que he conocido, son generalmente mujeres) y estudiantes de logopedia que quieren profundizar en el conocimiento de una parte de su disciplina a la que el programa presta poca atención y sobre el que pretenden hacer un trabajo de curso o de fin de carrera. (He sido testigo de cómo estudiantes de logopedia, en unas jornadas de intervención logopédica en laringectomizados, descubren el interés y el tratamiento específico que estos requieren.)

El fracaso, sin embargo, se deriva de que –salvo contadas y honestas excepciones– los sometidos a laringectomía total van al quirófano con poca información y cuando salen del mismo les atienden y les curan con pocas explicaciones, y les dan el alta hospitalaria con una fecha para acudir a revisión y muy pocas instrucciones, a las que después se puede unir la indicación de que hay que someterse a radioterapia y/o quimioterapia, y que se busque una asociación; lo que será dejarlo al albur de que no encuentre ninguna asociación, de que dé con una en la que le digan que ya tienen el número cubierto y que no pueden atenderle, o con otra en la que le hinchen el estómago y el esófago con bebida gaseosa para que eructe e intente efectuar algún sonido, o con una tercera en la que consiga, con paciencia y tiempo, hablar rudimentariamente y poco más. También puede hallar una asociación que cuente con monitores, logopeda y hasta psicólogo y, además de aprender a hablar, recupere el aliciente vital y se vaya rehabilitando de secuelas que acompañan a la laringectomía, y se reintegre, sin resquemores, a la vida social. O quizá dé con un hospital –los hay– en el que haya atención logopédica, y, por mediación de esta, psicológica, social, y puntualmente médica aparte de las revisiones periódicas. Como puede deducirse de lo expuesto en este párrafo, son más los que caen en los brazos abiertos del fracaso, que los que se reintegran animosos a la sociedad con una voz distinta a las habituales, que no tiene motivo para crear rechazo.

Si el fracaso sanitario asistencial a un colectivo que precisa una información específica y la continuidad temporal en el tratamiento de rehabilitación no existiera, tampoco se hubiera dado y se seguiría dando la buena acogida –lo que he llamado éxito– de mis escritos y mis vídeos. Y sería un signo de que entramos en la normalidad que el número de quienes buscan una tabla de salvación fueran disminuyendo; ahora no es así. La cifra de 1.100.000 visitas, en números redondos que he reseñado más arriba, el año pasado por esta misma fecha era de 800.000; en un año ha crecido el 37,5%.

Pintura en espera
Para apuntes y notas,
en espera.

Deseo que estos escritos dejen de ser importantes y las consultas que promueven innecesarias para la rehabilitación de los laringectomizados; sería un buen indicio de que la sanidad, tanto pública como privada, no deja a la casualidad la buena rehabilitación de quienes la precisan por lo menos igual que los que sufren traumatismos invalidantes de la función motriz. Por otro lado, si así fuera, personalmente, podría desentumecer los utensilios artísticos, ya que, día a día, se me acorta la cuenta del tiempo.

Y de mi dedicación a la laringectomía, no buscada pero, sí, bien aceptada, además de unos escritos que quizá terminen obsoletos o se pierdan, quedaría mi aportación a la creación y funcionamiento del programa “Volver a hablar”, en la Junta de Baleares de la A.E.C.C.; a la puesta en marcha de la sesiones de logopedia en grupo en el Hospital Universitario Son Dureta (ahora Son Espases); a la decisión de Maite Arenas de aceptar su voz, salir del ensimismamiento, que le ha llevado a difundir, en instancias académicas y profesionales, la preocupación por los laringectomizados; a la divulgación de la rehabilitación (sencilla pero desatendida) del olfato, mientras los hermanos Morales (ORL y logopeda) –cuya labor todavía no conocía– lo hacían en otra zona. ¿Quedará algo más? Espero que sí, en especial, haber ayudado a regresar a la vida esperanzados a quienes iban aprendiendo a hablar y a marcharse serenamente a algunos de los que han tenido que partir.

Año IX – Conversación sobre prótesis fonatoria y “manos libres”

En la página de FUNDAVOZ en FACEBOOK, ayer Lucy Lavin, de México, planteó las dificultades con que se encuentra su marido, que habla bien con una prótesis fonatoria Provox, para usar eficazmente el mecanismo llamado manos libres. La prótesis o válvula fonatoria es simplemente un tubito que se implanta entre la tráquea y el esófago para que el aire procedente de la respiración vuelva a originar la fonación. La respiración, en los laringectomizados totales, se efectúa por el orificio abierto en el cuello, algo más abajo de donde estaba la nuez de Adán; para que este aire sirva para hablar, una vez retenido en los pulmones, hay que dirigir su flujo desde la tráquea hacia la pseudoglotis, para lo cual pasa por la prótesis, que tiene unos 3 mm de luz; y para que esto se produzca hay que cerrar su salida por el estoma, que puede tener entre 12 y 20 mm de diámetro. La obturación puede hacerse directamente con un dedo –lo que se considera poco higiénico–, con un dedo encima del cubre estoma o con el dedo presionando la tapilla de un filtro HME; y el sistema más complejo es colocando un dispositivo, que lleva un filtro HME y un mecanismo de cierre y apertura automático, montado en el mismo soporte de la placa base adhesiva que se usa para los filtros. Para que funcione bien no tendrán que producirse fugas de aire por el estoma y las presiones de flujo aéreo ser las adecuadas.

Esta introducción espero que ayude a entender mejor la conversación, que, por ser de por sí ilustrativa de los pros y contras que se dan en el uso del dispositivo, reproduzco a continuación:

Lucy Lavin

Lucy Lavin‎ (México), FUNDAVOZ - Hola, ¿alguien ha usado el manos libres de Provox? Mi esposo está batallando mucho para adaptarse.

Antonio (Madrid). - Lucy en primer lugar te pregunto: ¿tu marido lleva prótesis fonatoria? Si lleva la prótesis, tiene que hablar muy bien y sin problemas con el manos libres. Pero si no tiene prótesis fonatoria no, creo que pueda hablar con el manos libres. Te lo digo porque yo lo he usado, pero yo tengo prótesis fonatoria. Y puedo hablar sin manos libres, simplemente presionando el filtro con el dedo. Un abrazo.

Pep Maria Miró Llull. - Es de suponer, Lucy, que si tu esposo usa el manos libres de Provox es porque tiene implantada la prótesis o válvula fonatoria; de lo contrario no sirve para nada. El manos libres no es otra cosa que un sistema que cierra la salida de aire por el estoma en vez de tener que hacerlo con un dedo. Tiene que funcionar por simple compensación de presiones del aire entre la respiración y el hablar. De todas formas, hay que tener en cuenta que así como la prótesis fonatoria no es aplicable a todos los laringectomizados totales, el manos libres tampoco da buen resultado en todos los que llevan prótesis. A unos les va muy bien y a otros no les resulta efectivo.

Anna (Barcelona) - Hola Lucy yo llevo prótesis fonatoria de Provox normal desde hace siete años, cuando le consulté a mi otorrino cómo me podía ir el manos libres no me la aconsejó, precisamente, porque , según él, daba problemas de adaptación. De todas formas quizás yendo al foniatra, éste pueda aconsejarle alguna manera de que funcione mejor. Ánimo y no pierdan la paciencia, con tiempo seguro que todo mejorará.

Oscar (Uruguay) - La protesis manos libres yo la probé y no me funcionó, debido a que los anillos adhesivos al estoma se me despegaban rápidamente, pero a todos no les pasa lo mismo, es cuestión de probar.

Marisa (Buenos Aires) - Hola, llevo prótesis fonatoria hace siete años y al intentar con el manos libres no me ha resultado. Supongo como Pep que a algunos les va muy bien y a otros no nos resulta efectivo. Saludos.

Pep Maria Miró Llull - No Marisa, yo no he probado el manos libres. Pero vi, por televisión española, a un político que llevaba prótesis y manos libres y habla muy bien. Me han dicho de otros a los que les va bien. Tengo, sin embargo, información de que sólo les va bien a seis de cada diez personas que usan prótesis, por tanto, puesto que tiene un precio notable y que los filtros HME que usa son especiales para el manos libres, no es conveniente adquirirlo sin probarlo. Además, Marisa, hace más de tres años que tampoco llevo prótesis fonatoria.

Lucy Lavin - Gracias a todos. Mi marido lleva prótesis fonatoria, el problema es que tiene que usar la cánula siempre porque su tejido se cierra; probamos con los parches, pero no le funcionan; la foniatra dice que es cuestión de que practique mucho y que le encuentre la maña de usarlo, pero se siente frustrado, la cánula se mueve hacia arriba y eso hace que se fugue el aire y hace un sonido raro, además de que no sale la voz.

Pep Maria Miró Llull - Supongo, Lucy, que usa una cánula fenestrada de silicona, que está diseñada para poder llevar filtro HME. No me extraña que no le funcione el manos libres. Si usa sólo filtro HME, al tener que presionar el filtro con un dedo, ajusta la cánula al estoma y no se produce pérdida de aire. Con el manos libres, parece lógico que se produzcan fugas de aire, pues la presión principal del aire va hacia el estoma, y puede salir entre la cánula y el estoma.

Lucy Lavin - Si, así es. Aparte le hicieron una operación que le llaman rotación de colgajo, entonces el cuello lo tiene de un lado más grande que del otro y eso dificulta que la cánula quede bien justa porque el sujetador se sube; nos dicen que a lo mejor con una cánula de aro azul puede quedar mejor, la verdad es que han sido tantos gastos y sobre todo desgaste emocional que no se sí animarlo a que lo siga usando, está muy frustrado.

Pep Maria Miró Llull - Lucy, sé cómo suelen quedar los estomas con colgajo. Quizá ninguna cánula se pueda asentar bien y quedar ajustada para no producir pérdidas. Mi apreciación es que es muy difícil por no decir imposible que pueda usar el manos libres. ¿Con un dedo puede presionar bien para que no se salga el aire? Si puede, yo no buscaría otra manera, aunque tenga que usar una mano para hablar.

Lucy Lavin - Sí, con la cánula fenestrada todo cambió; trajo la de globo por nueve meses, luego la de plata por tres y ahora con esta un mes, puede hablar bien; él tenía mucha ilusión de usar el manos libres y poder hablar mejor, pero habla bien, ¡a veces hasta grita!

Pep Maria Miró Llull - Pues, mi amiga, que no busque complicaciones. Es más importante la estabilidad emocional. No podrá hablar en momentos que necesite usar las dos manos simultáneamente, pero este no suele ser un impedimento notable. Cuando yo usaba la prótesis fonatoria, pocas veces tenía que hablar coincidiendo que hiciera un trabajo con las dos manos.

Marisa (Buenos Aires) - Sí Pep, ya me habías contado que no usas la prótesis y por lo demás coincido en todo; me costó bastantes dólares el manos libres y realmente un presupuesto importante el tema de los filtros, además no te permiten probarlo antes de comprarlo. Aquí lo tengo guardado en un cajón. También vi en Youtube muchos vídeos de gente hablando y parece que a ellos sí les sirvió. Besos y los dejo charlando.

Lucy Lavin - Tienes razón, muchas gracias, pues todo es difícil y con miedo, después de tantas complicaciones lo mejor es buscar lo que nos dé tranquilidad. Gracias es genial hablar con alguien que sepa de esto, no habíamos encontrado nada de información.

Pep Maria Miró Llull - Claro, los que ves hablando bien por un vídeo son los que no han tenido problemas. De los demás no se dice nada. Nos enteramos los que conocemos muchos casos y estamos en contacto con quienes lo saben.

Lucy Lavin - Lo malo es el gasto, pero, para mí lo importante es que sigue aquí, el que hable ya es regalo adicional!

Anna (Barcelona) - Eso es lo importante, que pueda ir hablando de una forma o de otra. La prótesis que yo llevo es mucho más barata, aquí en España valen unos 600€. y los manos libres sobrepasan los 2000€. Y, con tiempo, vale la pena a aprender hablar con la voz erigmofónica, pues realmente es la que menos falla. Un abrazo y mucho ánimo.

A lo expresado tengo que hacerle una observación. Anna indica unos precios que me parecen altos. Sé que, entre países, hay divergencias notables en los precios de productos para laringectomizados, tanto en unas como en otras marcas, y que puede haber diferencias entre intermediarios revendedores. Pero que un manos libres sobre pase los 2.000€ me parece exagerado. En octubre del año pasado, 2013, puesto que tenía compañeros interesados, el precio que se me dio, incluyendo el IVA, no superaba los 600€. El precio de la propia prótesis también tiene que ser inferior al que señala, aunque en él podría incluirse el coste de colocación por un profesional.

Año IX - Intervención osteopática y logopédica en alteraciones orofaciales

Es conocido, por lo menos por quienes enseñamos a hablar con voz esofágica a los laringectomizados totales, que estos no tienen todos iguales condiciones para conformar el esfínter cricofaríngeo (boca superior del esófago) en su nueva función de pseudoglotis ni tampoco la misma ductilidad orofacial: en unos casos por malos hábitos adquiridos o anomalías anteriores a la intervención quirúrgica y en otros como consecuencia de ésta. A veces, con la realización de las praxias habituales, se superará la deficiencia, pero, otras, será preciso un tratamiento específico y, en ocasiones, habrá que conocer las limitaciones o imposibilidad de alcanzar el resultado pretendido. Una deformación mandibular o la resección parcial de la lengua evidencian la necesidad de buena destreza en el rehabilitador, tanto para que el paciente consiga hablar como, prioritariamente, para que pueda deglutir. Y nada digamos si ha sido necesaria la ablación de la lengua, en que la deglución requiere un aprendizaje especial y el habla –me atrevo a decir (y no es prudente dar falsas esperanzas)– deviene irrecuperable, pues no es útil ninguno de los medios alternativos de la voz laríngea.

Me he referido, por serme más próximos, a los laringectomizados, aunque las afecciones mencionadas no se limitan a ellos.

Próximamente, el 8 de marzo, en Valencia, se desarrollará elCurso teórico/práctico de intervención osteopática y logopédica en alteraciones orofaciales, en su primera edición, organizado por Centros Ortofón, Escuela de Formación A.L.E. (Asociación de Logopedas de España) y Cedesna .

De la información del curso, tomo lo incluido en el recuadro:

Las alteraciones orofaciales no sólo corresponden a una causa determinada de la zona en cuestión. Su etiología puede ser variada y variable, desencadenada por otras estructuras que están relacionadas y que en la mayoría de los casos pasan desapercibidas en la consulta del logopeda, fisioterapeuta, médico, etc.

La ATM (articulación temporo-mandibular), la columna cervical y el cráneo son estructuras que por sí mismas van a representar un papel importante en la estática y dinámica de la región orofacial.

El tratamiento multidisciplinar es el más acertado y necesario a causa de la complejidad de las patologías que podemos encontrar en la clínica diaria. Una adecuada línea de intervención multidisciplinar será la hoja de ruta idónea para ser punto de referencia en muchos de los tratamientos que de otra manera se verían complicados en algunos casos, siendo otros imposibles de tratar.

Los esquemas de trabajo conjunto son procesos que tienen la virtud de acceso profundo a las patologías y a su rehabilitación. El trabajo conjunto del Logopeda con el Osteópata servirá para obtener los resultados esperados.

El programa, en sus facetas teórica y práctica, desarrolla lo siguiente:

1. Conceptos de la Osteopatía. Aplicación logopédica.
2. Anatomofisiología craneal e intervención logopédica.
3. Biomecánica craneal.
4. Etiopatología craneal y su relación con las alteraciones orofaciales.
5. Patología orofacial logopédica. Relación con las estructuras suprayacentes y subyacentes.
6. Diagnóstico y tratamiento osteopático de las alteraciones relacionadas. Aplicación logopédica.

El curso, que tiene una duración de nueve horas, va destinado a Logopedas, fisioterapeutas, D.U.E., médicos y estudiantes de estas disciplinas.

Amplia información del curso, así como el formulario de inscripción, se halla en http://www.logopediapsicologia.com/cursos/curso-de-intervencion-osteopatica-y-logopedica-en-alteraciones-orofaciales/.

Año IX - A los veinte días de una laringectomía total se puede hablar

¿Cuándo se puede volver a hablar después de una laringectomía? Esta pregunta, que responde a una preocupación normal tras una laringectomía total, en estos días la ha vuelto a formular el hijo de un hombre cuya intervención ha sido el día 15 de este mes de enero. Indica que a su padre ya le han cambiado la cánula de plástico por la de plata. Posiblemente piense que éste es el primer paso para iniciar el habla. Y no es así; la cánula no interviene en el proceso de hablar. El habla, ahora, no se va a originar en la vía respiratoria baja, ya que las cuerdas vocales estaban precisamente dentro de la laringe y formando parte de ella, y este órgano ha sido extirpado.

El primer aspecto que hay que considerar es que si bien toda la parte del sistema fonatorio ubicada en las cavidades de resonancia de la cabeza se mantiene igual que antes de la intervención quirúrgica, el órgano que iniciará la voz ha cambiado. A partir de ahora –salvo que se use una laringe externa– tendrá que ser el esófago el que se habilite como reservorio de aire, que sustituirá el flujo pulmonar, y será la boca superior del esófago la que tomará la función de las cuerdas vocales.

Al haber desaparecido la laringe, no hay conexión de las vías respiratorias superiores con las inferiores, es decir, la nariz y la boca no tienen conexión con los pulmones; y la faringe sólo conecta con la nariz y el esófago. Puesto que las cuerdas vocales ya no existen, se dispone de tres alternativas para originar la voz:

Modo esofágico
Modo traqueoesofágico
Modo con laringe externa

La voz esofágica, también llamada erigmofónica, es la manera más natural de volver a hablar. Para producir esta voz hay que meter aire en el tramo superior del esófago (unos diez centímetros), retenerlo ahí y darle salida de nuevo; en este paso, el esfínter cricofaríngeo (boca superior del esófago) le imprimirá una vibración que resonará en la cavidad bucal y que la vocalización modulará en sonidos distinguibles. Es la misma pauta que seguía el aire que pasaba por las cuerdas vocales, si bien ahora el flujo de aire es más débil y su tesitura bastante menos afinada.

La voz traqueoesofágica se origina, igual que la esofágica, en el esfínter cricofaríngeo, con la diferencia de que el aire procede de los pulmones y, al ser mayor el flujo, resulta más sonora y mejor modulada y continuada. Para que el aire de los pulmones llegue al esófago hay que abrir una vía de la tráquea al esófago. Esto se consigue efectuando una punción en la pared traqueoesofágica y en ella se implanta una válvula o prótesis fonatoria.

La laringe externa, llamada también laringófono es un dispositivo que emite unas vibraciones sonoras que, aplicado al cuello, las transmite a la cavidad bucal y por la vocalización se convierten en sonidos reconocibles.

Hemos llegado al punto de poder dar respuesta a la pregunta de en qué tiempo se puede hablar. La respuesta es distinta para cada sistema y, además, presenta variantes.

Con prótesis fonatoria en fístula primaria
Teóricamente y contando que todas las condiciones sea favorables, se puede empezar a hablar a los quince o veinte días de una laringectomía total. Esto se consigue con el método de la voz traqueoesofágica si la prótesis fonatoria ha sido implantada en la misma intervención en la que se practica la laringectomía. Estos quince o veinte días serán los de la consolidación de las cicatrices y de la estabilización de los tejidos y, por lo tanto, que tampoco se tenga puesta la sonda nasofaríngea. En ese momento, el especialista ORL tendrá que comprobar que la prótesis está bien colocada y que no está obstruida, probar con el paciente que puede emitir sonido y darle las indicaciones para hablar y para mantener limpia la prótesis.

Con prótesis fonatoria en fístula secundaria
La prótesis fonatoria se puede implantar en fístula secundaria, es decir, en cualquier momento posterior a la laringectomía siempre que el cirujano ORL considere que los tejidos del cuello pueden admitir la nueva cirugía de una punción y, especialmente, la pared traqueoesofágica tiene la elasticidad necesaria para que la fístula se ciña alrededor de la prótesis y la sujete. En este caso se puede efectuar la prueba de emisión de voz al recuperarse de la anestesia y, tras unos días de silencio y la revisión médica, se podrá hablar: esto será al tercer o cuarto día de la cirugía del implante; recuérdese, sin embargo, que, previamente habrá un tiempo sin hablar o con pruebas insatisfactorias de voz esofágica o quizá de hablar con laringófono, de varios o muchos meses.

Con laringe externa
Con el laringófono estimo que se puede hablar en un mes. Sólo requiere que las cicatrices estén consolidadas, que no se lleven vendas, y que se pueda efectuar una buena articulación bucal para modular el sonido amorfo que emite el dispositivo. Se precisa un breve aprendizaje en apoyarlo a un punto adecuado del cuello y en coordinar la vocalización con la pulsación del botón que activa las vibraciones.

Con voz esofágica
El método más natural de hablar para el laringectomizado total –lo he indicado más arriba– es la voz esofágica; no necesita ningún dispositivo interno ni externo. Y el tiempo en el que se consiga hablar dependerá de la forma en que se realice el aprendizaje. Es evidente que, para empezar a hablar, se tendrá que contar con que la boca, la faringe y el esófago, especialmente su boca superior, o esfínter cricofaríngeo, estén en las condiciones adecuadas, y será el cirujano ORL quien lo determine. En general se podrá empezar al mes y medio o dos meses de la cirugía, y el logopeda guiará y regulará los ejercicios de relajación y motilidad para introducir aire en el esófago y emitir sonidos y modularlos. Al principio los sonidos constarán de una consonante y una vocal; se llegará a las vocales solas; después, a palabras bisílabas con una cesura en medio para inhalar aire… ; y así se irá avanzando, siguiendo unas pautas, avaladas por la práctica y la experiencia, que confieren al esfínter cricofaríngeo la facultad de hacer vibrar el aire a voluntad. El esfínter actúa, aunque rudamente, a modo de cuerdas vocales y por este motivo y en esta función se le denomina como neoglotis o pseudoglotis. Por lo expuesto, puede entenderse que la voz esofágica, por estar libre de servidumbres externas, es la más cómoda y perenne para un laringectomizado. El tiempo que se necesita para poder hablar con la voz esofágica es poco. En dos o tres semanas se puede decir frases inteligibles, y a partir de aquí se tendrá que ir progresando. ¿Sorprende esta afirmación? Seguro que sí, porque los laringectomizados que acuden a sesiones de logopedia en hospitales o a aprender a hablar en asociaciones tardan mucho más, en el mejor de los casos, unos seis meses. El motivo de la tardanza es muy simple: una o dos –incluso tres o cuatro– sesiones de prácticas de una hora a la semana no son suficientes, incluso pueden ser perjudiciales, porque el paciente siente que no avanza y además en sus intentos por comunicarse va cogiendo vicios que luego hay que remediar. ¿No es adecuado, entonces, el método? Si, el método es adecuado y hemos de suponer que la enseñanza dada por el logopeda y en algunos casos por un monitor apto es correcta. Pero es insuficiente sólo la asistencia y la práctica efectuada en las sesiones; el paciente tiene que seguir, fuera de las sesiones, ejercitando, con insistencia y paciencia, lo que se le indica que tiene que hacer.
He afirmado que en dos o tres semanas se puede hablar lo suficiente para ser entendido. Y es así. Una manera segura de conseguirlo es acudir a un centro, gabinete o logopeda especializado en el que se le enseñe y controle la buena realización de ejercicios en sesiones de mañana y tarde durante varios días. De esta forma, podrá comunicarse con palabras y frases suficientemente perceptibles y tendrá la destreza necesaria para –coordinando a su vez la inhalación de aire al esófago con la respiración, que son y tienen que realizarse como funciones completamente independientes– seguir ejercitando la voz e ir progresando en el hablar.
También se puede conseguir hablar en un plazo breve, incluso con una o dos sesiones semanales de logopedia. Para ello, el paciente tiene que tener la disciplina y constancia de realizar por sí solo y repetidamente los ejercicios aprendidos. Pocos, sin embargo, son los que, fuera de las sesiones programadas, siguen practicando por su cuenta; pero quienes lo hacen, ellos mismos quedan sorprendidos por el resultado obtenido.
En el artículo Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica doy un ejemplo de ello. Que obtener la voz esofágica depende primordialmente de la actitud y el esfuerzo del propio laringectomizado es indudable, y lo es tanto que lo he comprobado con personas –algunas por no disponer de atención logopédica en el lugar donde viven y localidades próximas– que se han servido de la enseñanza por vídeo y me han manifestado conseguían hablar, la última vez hace pocos días en un comentario puesto en un artículo: «Este capítulo es muy interesante para mí, ya que soy laringetomizado total. Yo estaba desmoralizado y hundido, pero un amigo Logopeda me mostró un clip de Pep Maria y dije: yo tengo que hablar como ese señor, y todos los días me ponía dos horas de mañana y dos por la tarde a repetir como un autómata lo que Pep decía; hoy, tres años después, hablo todo lo que quiero, no me canso de hablar.»

Artículos relacionados que pueden activarse:
Año II – La voz, antes y después
Año IV - Rudimentos de la voz esofágica
Año II – La prótesis fonatoria
Año VII - Laringófonos y amplificadores
Año VII - Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados

Año IX - Rehabilitación total por una laringectomía total

Entre las enfermedades que requieren una cirugía importante y que luego precisan de rehabilitación, no llama la atención por su bajo número el cáncer que conlleva una laringectomía con traqueostomía; tal vez por eso no hay protocolos para su tratamiento y seguimiento. Y en el mejor de los casos será el propio cirujano ORL quien orientará al afectado y le derivará al logopeda, al fisioterapeuta e incluso al psicólogo. Y será el logopeda –mayormente una logopeda– quien le enseñará a hablar con voz esofágica, le guiará en la regeneración de brazos y cuello, en la práctica de la respiración diafragmática, en tratar el enfisema o edema submentoniano, en la recuperación del olfato y, si es preciso, en solventar una posible disfagia, y, todo ello, para que se valga por sí mismo, la convivencia familiar sea normal y se reintegre a la vida social y, si es el caso, a la vida laboral. Es mucho lo que recae en el logopeda, pero no hay que olvidar que será la persona más cercana al paciente, y en muchos casos, la única. (Los hay, por desgracia –y son más de los que pensamos– que acaban recluidos en su casa, abandonados a su suerte, y siendo atendidos por médico distinto cada vez que acuden al hospital.)

Se me dirá que, con los equipos multidisciplinares, lo que llevo expuesto queda resuelto. Efectivamente, pero salvo alguna excepción que quizá se dé, o algún conato o embrión, esos equipos son todavía una entelequia en los sistemas sanitarios; se pueden encontrar en pocos centros privados; y algunas asociaciones anuncian algo parecido, que está más en el papel que en la práctica.

Lo que sí es cierto es que cuando médicos, enfermeras, terapeutas, logopedas… van conociendo la diversa atención que requieren pacientes tan especiales, su apreciación y actitud cambian.

Por eso considero importante la realización de jornadas como las llevadas a cabo por ORTOFÓN y la Asociación de logopedas de España. Además, porque cubren dos objetivos: dar a conocer la complejidad y duración que requiere la recuperación de los laringectomizados y, también ampliar su formación en aspectos que, en las aulas, o tienen una mera mención o se las obvia.

De lo publicado en la web de Ortofón sobre las Jornadas de Intervención Logopédica en los Tumores Orales y Laríngeos, celebradas los días 18 y 19 de enero de 2014 en la sede de A.L.E., trascribo lo siguiente:

Entre las conclusiones más destacadas cabe subrayar la necesidad de otorgar una mayor consideración a la figura del logopeda en la labor rehabilitadora del paciente afectado por un cáncer de laringe tras ser sometido a la correspondiente cirugía.

En este sentido, tanto Estellés como Jiménez han destacado el ejemplo que nos llega desde el Reino Unido, uno de los lugares de Europa donde la profesión del logopeda goza de una especial consideración. En ese país “la contratación de logopedas para el tratamiento de la disfagia ha proporcionado un importante ahorro económico para su sistema sanitario en gasto de farmacia”.

La rehabilitación del paciente sometido a una operación de estas características no ha de ser sólo física. Según Maite Arenas, “también es imprescindible la recuperación de su voz como instrumento social y herramienta de comunicación, función en la que la Logopedia es clave, además de necesidades tan fundamentales como un aumento de la autoestima y una adaptación psicológica a su nueva situación”.

“El sistema sanitario sólo cura, pero olvidan que te dejan vulnerable en una sociedad en la que el primer impacto es el de la belleza. El laringectomizado lleva sobre sí un estigma social fuerte y duro. Muchas personas desaparecen de tu vida. Incluso el choque en la familia es brusco, ya que los tuyos buscan y quieren recuperar a la persona que eras. La separación matrimonial y los conflictos con los hijos son habituales. Por todo ello es fundamental lograr una buena calidad de voz y conseguir un rápida incorporación social y laboral que facilite la reintegración del paciente”, ha afirmado Arenas.

En ese sentido se expresaba también la doctora Marta Faubel, quien ha asegurado que, “aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el campo de la cirugía de cabeza y cuello, es importante reconocer la radicalidad que algunas tumoraciones exigen, sin olvidar las serias alteraciones que provocan en las funciones del ser humano, limitando la vida del paciente y haciendo necesario el tratamiento logopédico para su rehabilitación”.

Muchas veces no somos conscientes de los problemas que surgen en la vida diaria de un laringectomizado. Tal y como afirma Salvador Jiménez, estos van desde los trastornos estéticos, como la secuela de la cirugía maxilofacial, hasta la dificultad en acciones tan cotidianas como besar o comer. Para paliar en la medida de lo posible estas necesidades del día a día, existen productos en el mercado que favorecen y ayudan a estos pacientes. En este sentido, Elisabet Perálvarez ha mostrado a los asistentes a las jornadas diferentes dispositivos con esta finalidad.

A lo largo de los dos días de reunión, también se ha puesto de manifiesto la necesidad de llevar a cabo la creación de un comité de Logopedia, formado por expertos profesionales en este campo, con el objetivo de aportar ideas, enumerar las necesidades que surgen en la profesión y unificar criterios de intervención.

Esta necesidad de unión de fuerzas es prioritaria ya que, según ha afirmado Mª Teresa Estellés, “la palabra cáncer sigue siendo destructiva en la sociedad del siglo XXI pero, si además añadimos que esta maldita enfermedad ha elegido los órganos de nuestro cuerpo encargados de la comunicación humana, la tarea de combate, superación y esperanza resulta aún más ardua y difícil”

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En la web cuyo enlace he indicado se puede escuchar el vídeo de Maite Arenas, profesora de prácticas en la Escuela Universitaria de Santander y afectada de Neoplasia Laríngea.

Año IX - Intervención logopédica en tumores orales y laríngeos

Las Jornadas de Intervención Logopédica en los Tumores Orales y Laríngeos están previstas para el mes de enero del próximo año 2014.

Es una buena noticia, y más, considerando su programa y a quienes van dirigidas: profesionales de la Logopedia, enfermeras, médicos ORL y médicos de rehabilitación. A nadie que conozca la trayectoria de mis escritos le extrañará que destaque este aspecto. Llevo ya bastantes años de trato continuado con laringectomizados y familiares de estos, directamente y mayormente por la Internet, para poder conocer la carencia de información y atención de las que adolecen muchos al salir de la clínica (también en el postoperatorio) o de la insuficiencia rehabilitadora que hallan, más habitualmente de lo que se podría pensar, en las asociaciones de laringectomizados.

Estas Jornadas, organizadas por Ortofón con la colaboración de la Asociación de Logopedas de España, tendrán lugar en Valencia los días 18 y 19 de enero de 2014.

 

El programa incluye los siguientes temas:

» La rehabilitación logopédica en:

·         Cirugía tumoral faringo-laríngea y cervical

·         Cirugía parcial del cáncer de laringe

·         Laringectomía total

·         Cirugía de tumores cervicales

·         Cirugía de labio y velo

·         Cirugía de lengua

·         La voz erigmofónica

·         La disfagia post-quirúrgica

·         Deglución y masticación

·         Rehabilitación pulmonar

·         Rehabilitación del olfato

» La voz como parte importante de la identidad de la persona. La pérdida de voz:

·         Qué supone

·         Qué sientes

·         Qué es la incomunicación

·         Crear una nueva voz

·         Cómo hacerlo

·         Los primeros sonidos

·         Cómo hacerla tuya

» La nueva voz trae una nueva vida. La socialización

» La integración social y laboral del laringectomizado

Que correrán a cargo de:

·         Dra. Dña. Marta Faubel, Jefa del Servicio O.R.L. Hospital de la Plana, Castellón

·         D. Salvador Jiménez, Logopeda del Hospital Gregorio Marañón, Madrid

·         Dña. Maite Arenas, Profesora de Prácticas en la Escuela Universitaria de Santander y afectada de Neoplasia Laríngea

·         Dña. Elisabet Perálvarez, Logopeda de ATOS Medical España

·         Dña. Ana Bonillo, Logopeda. D.U.E. Coordinadora de Centros Ortofón

·         Dña. Mª Teresa Estellés, Logopeda D.U.E. Directora Centros Ortofón

 

 

 

Entre estas personas, profesionales en sus disciplinas, se halla Dña. Maite Arenas, que ha devenido experta desde su condición de paciente y la constatación de que la rehabilitación de los laringectomizados sólo en contados casos está en manos de profesionales adecuados y, aún así, normalmente, carecen de cuidado multidisciplinar. (No me olvido de las asociaciones de laringectomizados, generalmente atendidas por la buena voluntad de los monitores, carentes en su mayoría de apoyo profesional, y que, como en botica, hay de todo un poco.) Maite Arenas, además de aportar su apoyo a los afectados, –su personalidad y preparación se lo permiten– se ha involucrado en intervenir en foros y aulas profesionales y universitarios para despertar interés y dedicación a un grupo de pacientes que las precisan de una manera especial.

 

 

Maite Arenas también tuvo sus momentos de incertidumbre y de vacilante integración social. Y en su capítulo del libro de María Heliodora Cuenca Villarín y Marina M. Barrio Parra, El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional, (Editorial Círculo Rojo – Universidad de Sevilla, 2011, 2ª edic.), escribe:

En febrero de 2007 tengo la suerte de conocer a Josep María Miró Llull, a través de su blog "Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas", que se convertirá a lo largo de estos años en un buen amigo y un gran apoyo para mí. Encuentro en sus comentarios y escritos muchas aclaraciones de situaciones y dudas que se plantean a los laringectomizados. Gracias a su blog voy conociendo mujeres que, como yo, se sienten solas en esta situación, así que decido ir a darles mi ayuda y mi apoyo.

 

Antes he escrito “Estas jornadas…”, con lo cual venía a decir que había otras. Pues sí, quería recordar que en junio de 2010 hubo la Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe, dedicada a logopedas, también en Valencia, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España. Los asistentes conocieron interesados –pude constatarlo– las derivaciones y complementariedad que, sobre los laringectomizados, requiere lo aprendido en las aulas.

Año IX - Respirar y oler la brisa del mar

O la del monte o la de la campiña o la del bosque… Me refiero a la del mar porque es la que tengo cerca, en la ribera del dique de poniente, a pocos metros sobre las rocas que baten las olas, unos días suaves y otras levantiscas y con fuerza. ¡Qué limpio y lenitivo el aire salobre para la tráquea, los bronquios y los pulmones!, y mucho mejor si la respiración es la diafragmática. ¡Y cómo huele la brisa marina y las aromáticas oleadas de hinojo, de matas, y de pino tierno que crece en las breves tierras abruptas del litoral.

Mar

Sé que todavía habrá laringectomizados (o si lo preferís: personas laringectomizadas) que abrirán unos ojos como platos al oír que el olfato funciona perfectamente. En cuanto a la respiración, ya habrán notado que no es lo mismo hacerlo en un parque con buena vegetación que en unas calles con abundante circulación. Si se usa filtro MHE, se puede comprobar como en el parque se mantiene limpio y se pone sucio en el andar urbano. Y si se usa un cubre estoma blanco, al respirar en una zona contaminada se formará un círculo oscuro en torno a la entrada de la tráquea.

Y, sin embargo, qué fácil resulta volver a oler normalmente, con su repercusión en el disfrute del gusto. Como he explicado en anteriores artículos, sólo hay que hacer circular aire por la nariz que, siempre, mejor o peor según sea alta o baja la densidad de moléculas olorosas que transporte, activará y regenerará la función del epitelio olfativo que estaba atrofiándose por falta de estímulo.

Hinojo

Con sólo generar un hueco en la cavidad bucal –una depresión– ésta se llenará de aire por la presión atmosférica exterior, y el aire que entre usará la vía nasal. No hay más que ejercitar lo que se conoce como ‘bostezo educado’. Manguitos para conectar la tráquea con la boca y así respirar por la nariz, son útiles para acelerar la reactivación del sistema pituitario, pero no imprescindibles. Y los manómetros sirven para comprobar que se hace la acción correcta, que se manifiesta en el desplazamiento de la columna de líquido.

Para confirmar la eficacia del juego depresión/presión en el circuito buco-nasal, puedo manifestar que quienes vienen a clase de habla esofágica conmigo, están aumentado su capacidad olfativa, y que quienes están siguiendo el método explicado en mis artículos y con los que comentamos realización por internet, me manifiestan su mejoría olfativa.

 

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Año IX – Índice de los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el inicial hasta octubre de 2014

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Año XII - Índice cronológico y temático de los artículos de "Mi cáncer" al 21/11/2016

 

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Tabla cronológica

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Año VII – Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica.17/03/2011
Año VII - Logopedia. VIII Congreso Internacional de la A.L.E.07/06/2011
Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR 10/06/2011
Año VII – La voz de Maite tiene que oírse en la Sanidad Pública 24/06/2011
Año VII - Experimentación aromática 21/07/2011
Año VII - ¿Hay que limpiar la prótesis fonatoria? 24/08/2011
Año VII – Mis dos opciones para la ducha 27/08/2011
Año VII – TAC, visita, vídeos y votación Premio Caja Roja Nestlé a la solidaridad 02/09/2011
Año VII - Laringófonos y amplificadores 15/09/2011
Año VII - IV Asamblea de laringectomizados 18/09/2011
Año VII - Votad a Miró Llull para los Premios Caja Roja, si queréis y podéis 22/09/2011
Año VII – Manómetro para laringectomizados 01/10/2011
Año VII - Noticia de la IV Asamblea de laringectomizados en Santander y anuncio de la V en Palma 06/10/2011
Año VII – Emergencia por cierre del estoma 19/10/2011
Año VII – “El cáncer de laringe en la mujer” 05/11/2011
Año VII - Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados14/11/2011
Año VII - Semana de logopedia, laringectomía con Nestlé e informe de un TAC30/11/2011
Año VII - Laringectomía también en navidades 04/01/2012
Año VII - Andrés Cañas y el cáncer de laringe 01/02/2012
Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados17/02/2012
Año VIII - Alimentación por sonda: sus variantes 28/02/2012
Año VIII - ¿Cirugía láser? Desconocimiento de la enfermedad y titular arbitrario 16/03/2012
Año VIII - “Cáncer de laringe: elección de tratamiento” 17/03/2012
Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril 21/03/2012
;Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa 27/03/2012
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados – I 03/06/2012
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados – II 07/05/2012
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados III y de Palma a Madrid 25/05/2012
Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma? 22/09/2012
Año VIII - Advertencias sobre los artilugios para nadar y otras invenciones 01/10/2012
Año VIII – La alimentación en el cáncer de laringe 19/12/2012
Año IX – Ocho años de laringectomía y 800.000 visitas 02/3/2013
Año IX – La VI Asamblea de Laringectomizados, a menos de un mes 20/3/2013
Año IX – Con el corazón en un puño 22/3/2013
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados 2013 - Primer día 20/4/2013
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados... y de Madrid a Bilbao - 1 15/5/2013
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados... y de Madrid a Bilbao - 2 19/5/201
Año IX - Respirar y oler la brisa del mar 13/9/2013
Año IX - Intervención logopédica en tumores orales y laríngeos 30/12/2013
Año IX - Rehabilitación total por una laringectomía total 26/1/2014
Año IX - A los veinte días de una laringectomía total se puede hablar 2/2/2014
Año IX - Intervención osteopática y logopédica en alteraciones orofaciales 21/2/ 2014
Año IX – Conversación sobre prótesis fonatoria y “manos libres” 24/2/2014
Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso? 2/3/2014
Año X – Palma: Jornada de Intervención Logopédica; Bilbao: Asamblea de laringectomizados 20/3/2014
Año X - VII Asamblea de Laringectimizados y comentarios ad hoc 7/5/2014
Año X – Nos miran con curiosidad, me dice Maite 9/6/2014
Año X – Nadar con laringectomía 9/6/2014

Tabla temática orientativa

Alcohol y tabaco
Hab. 626 – Carta a Elena
Post626 – Elemental, Dr. Estopà
Año II – Los fumadores en la pecera del escarnio
Año IV – ¿Pueden fumar y beber los laringectomizados?
Año V – No fumar sirvió

Alimentación y sondas nutrición
Post626 – Sin la sonda
Año VIII - Alimentación por sonda: sus variantes
Año VIII – La alimentación en el cáncer de laringe

Alta clínica
Post626 – Mi silencio y yo

Asociaciones
Post626 – Mutilados de la voz
Post626 – En canal 4 tv, día 19
Post626 – La nueva asociación
Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor
Año III – Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados

Cáncer de piel
Año III – Otro cáncer, aunque poco preocupante

Cáncer de Pulmón
Año IV – La posible metástasis
Año IV – Metástasis en pulmón
Año IV – En espera
Año IV – Lobectomía LSD • I
Año IV – Lobectomía LSD • II
Año IV – Lobectomía LSD • III
Año IV – Lobectomía LSD • IV (Carencias, desalientos y esperanza)
Año IV – Lobectomía V • Cáncer escamoso T1 N0
Año IV – Lobectomía LSD • VI (La desnudez)

Cánula
Post626 – La cánula
Post626 – Dos meses de evolución
Post626 – Los pulmones al aire libre
Año II – El 11 de abril fue lunes

Cirugía
Año II – Primer día, acuarela

Cirugía radical
Post626 – Diálogo, ni con el cáncer ni con ETA

Comunicación
Post626 – Carta no publicada por “El Mundo”
Post626 – Derrota imprevista
Año III – Para Maite
Post626 – Entre dos humos
Año VII - Publicado en FUNDAVOZ. Bogotá

Cuidados
Post626 – Pero sí, un poco
Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado
Año VII – Emergencia por cierre del estoma
Año VII - Laringófonos y amplificadores

Deficiencia sanitaria
Año III – Un cáncer útil
Año VII – La voz de Maite tiene que oírse en la Sanidad Pública
Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso?

Diagnóstico
Post626 – Sí, tengo cerebro.
Post626 – Cómo me enteré - I
Post626 – Cómo me enteré - II
Post626 – Cómo me enteré - III
Post626 – Cómo me enteré - IV

Ducha, piscina, mar
Año II – El mar y la ducha
Año II – La inmersión es posible
Año III – Buceador profesional laringectomizado
Año IV – Baño y ducha de los laringectomizados
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • III
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV
Año VII – Mis dos opciones para la ducha
Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma?
Año VIII - Advertencias sobre los artilugios para nadar y otras invenciones
Año X – Nadar con laringectomía


Post626 – “Submentoniano”

Encuentros y congresos
Año IV – I Jornada del Laringectomizado
Año V – Encuentro de mujeres laringectomizadas
Año V – Jornada de mujeres laringectomizadas: quieren repetir
Año VI – II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS
Año VI – Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas"
Año VI – "Seguir hablando es posible"
Año VI – III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España
Año VI – Las mujeres laringectomizadas, en Mérida
Año VII - Logopedia. VIII Congreso Internacional de la A.L.E.
Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR
Año VII - IV Asamblea de laringectomizados
Año VII - Noticia de la IV Asamblea de laringectomizados en Santander y anuncio de la V en Palma>
Año VII - Semana de logopedia, laringectomía con Nestlé e informe de un TAC
Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril
Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados – I
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados – II
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados III y de Palma a Madrid
Año IX – La VI Asamblea de Laringectomizados, a menos de un mes
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados 2013 - Primer día

Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados... y de Madrid a Bilbao - 1
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados... y de Madrid a Bilbao - 2
Año IX - Intervención logopédica en tumores orales y laríngeos
Año IX - Rehabilitación total por una laringectomía total
Año IX - Intervención osteopática y logopédica en alteraciones orofaciales
Año X – Palma: Jornada de Intervención Logopédica; Bilbao: Asamblea de laringectomizados
Año X - VII Asamblea de Laringectimizados y comentarios ad hoc

Esperanza
Post626 – Carta a María al volver de Burundi

Familia
Post626 – Un año después

Foro de pacientes
Año II – “Mi cáncer”, ¿título desmesurado?

Fundavoz
Año VI – Fundavoz • Bogotá

Grabación de la voz
Año II – ¿Qué canto queréis que cante?

Gusto y olfato
Post626 – Albahaca
Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados
Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’
Año VI – Accesorios caseros • III: para estimular el olfato
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • I
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • II
Año VII – Manómetro para laringectomizados
Año IX - Respirar y oler la brisa del mar

Logopedia
Año II – El punto NG
Año IV – Rudimentos de la voz esofágica
Año V – Técnica esencial de la voz esofágica
Año VI – Mi sorpresa del sonido “a”, claro, limpio y moduladoNebulizador
Año II – ¡Vaya trombón!

Noticia personal
Año IV – Tres TAC, tres revisiones, "El tercer -oma"

Postoperatorio
¡Tanta sinceridad... qué impudicia!
Hab. 626 – Mari Carmen
Hab. 626 – Berta
Hab. 626 – Noelia
Hab. 626 – 47 días en la hab. 626

Prensa
Año III – Los laringectomizados: una 'buena' explicación
Año III – ‘Volver a hablar’: la a.e.c.c., en silencio
Año VI – «Seguir Viviendo Es Posible»

Prevención
Año IV – 1 gramo de prevención
Año VI – Real tumor y prevención

Protección
Año VI – Accesorios caseros • I: para ducha
Año VI – Accesorios caseros • II: Cubre estoma
Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados

Prótesis fonatoria
Año II – Tiempo de silencio
Año II – La prótesis fonatoria
Año II – Prótesis fonatoria: cuidado y voz
Año II – Mi voz sorprende
Año II – La prótesis no se nota
Año III – Prótesis fonatoria, ¿sí o no?
Año III – Prótesis fonatoria, inconveniencia y objeciones
Año III – Prótesis fonatoria, por qué, sí
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - I
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - II
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - III
Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria
Año VII - ¿Hay que limpiar la prótesis fonatoria?
Año IX – Conversación sobre prótesis fonatoria y “manos libres”

Publicaciones
Año VII – “El cáncer de laringe en la mujer”

Radioterapia
Post626 – Demasiado tiempo

Recuperación
Post626 – Soplar
Post626 – No es para tanto
Post626 – Puedo soplar
Post626 – Dormir en el quirófano
Post626 – ¿Quién hablará primero, Milena o yo?
Post626 – El último en oír mi voz
Post626 – Los 3 TAC
Año II – Mientras el cáncer se queda atrás

Rehabilitación
Año V – ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar?
Año VI – Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe
Año VI – 6, 10, 15, 20 ó más años después de la laringectomía
Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar?
Año IX - A los veinte días de una laringectomía total se puede hablar

Respiración
Año VI – Respiración diafragmática en la laringectomía
Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados
Año IX - Respirar y oler la brisa del mar

Secuelas
Post626 – El teclado
Año II – La nariz y el estoma
Año II – Seguiré tecleando
Año II – ¿Pinta algo el nervio vago?
Año II – Cuello de ganso
Año IV – Normalidad con secuelas
Año V – La parrilla costal derecha

Alimentación y sondas nutrición
Post626 – Sin la sonda
Año VIII - Alimentación por sonda: sus variantes
Año VIII – La alimentación en el cáncer de laringe

Tabú
Hab. 626 – Cáncer, emperador romano

Testimonios
Post626 – La utilidad de mi cáncer
Año III – Testimonios contundentes
Año III – Testimonio abrumador
Año IV – Paul Newman, Bartomeu Bennàssar y Baltasar Porcel: quimioterapia
Año IV – Los laringectomizados, sin prisa y sin pausa
Año V – Partir serenamente
Año V – La voz con y sin laringe
Año V – Cáncer y humor
Año VI – Laringectomía; cinco años y más
Año VII – Amigo Joan, las laringectomías continúan
Año VII - Experimentación aromática
Año VII – TAC, visita, vídeos y votación Premio Caja Roja Nestlé a la solidaridad
Año VII - Votad a Miró Llull para los Premios Caja Roja, si queréis y podéis
href="http://bitacora.mirollull.com/post/107588">Año VII - Laringectomía también en navidades
Año VII - Andrés Cañas y el cáncer de laringe
Año IX – Ocho años de laringectomía y 800.000 visitas
Año X – Nos miran con curiosidad, me dice Maite

Traqueitis
Año III – Último TAC semestral

Tratamientos
Año V – ¿Laringectomía conservadora o radical?
Año VIII - ¿Cirugía láser? Desconocimiento de la enfermedad y titular arbitrario

Año VIII - “Cáncer de laringe: elección de tratamiento”

Un cáncer de mama

Año II – Unos días en la 527

"Volver a hablar"
Año III – ‘Volver a hablar’ con AECC/IB-Salut
Año IV – “Volver a hablar”, en la AECC
Año IV – “Volver a hablar” rompió el silencio
Año V – Laringectomizados, a la calle
Año VI – II Día Balear […] del Cáncer de Laringe

Voz esofágica
Año II – La voz, antes y después
Año VII – Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica.
Año VII - Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados

Año IX – VI Asamblea de Laringectomizados y… de Madrid a Bilbao - II

 

Maite Arenas y Torcuato Romero

La VI Asamblea de Laringectomizados, acogida por la Escuela Universitaria de Informática de la UPM, se ha desarrollado de la mano de Maite Arenas y de Torcuato Romero con ARMAREL, y con el reconocimiento de GEPAC, (ARMAREL - Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados y GEPAC - Grupo Español de Pacientes de Cáncer).

En esta madrileña VI Asamblea se ha ampliado la tabla temática, ya notable –como he detallado en la parte I–, de las anteriores ediciones, y, para mí, merece destacar que se haya incluido el aspecto del linfedema, al que sólo algunos logopedas prestan atención y cuidado. La reseña que a continuación dedico a las ponencias se la debo a Juan Toledo por la descripción que me ha enviado:

Problemas de deglución en pacientes laringectomizados. A cargo de D. Raimundo Gutiérrez Fonseca, Dr. Otorrino especialista en Disfagia y problemas de Deglución del Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles, Madrid.
El Dr. Raimundo Gutiérrez expuso en primer lugar las singularidades que pueden darse en todos los pacientes, y a continuación abordó las propias de los laringectomizados como consecuencia de la cirugía y de los tratamientos coadyuvantes. Indicó que el remedio para la disfagia puede ser sencillo y suficiente: no apresurarse en tragar, cortar la comida en trocitos pequeños y masticar mucho. Se refirió también a laringectomías no totales en las que se conservan las dos vías, la respiratoria y la alimenticia, en cuyos casos especialmente los líquidos tienen que tomarse a pequeños sorbos y opcionalmente con espesantes.

Ponentes

Abordaje fisioterápico en el edema facial. A cargo de Dª. Leticia García Carballo. Diplomada en Fisioterapia y especialista en Drenaje Linfático Manual.
Dª. Leticia García comentó lo poco que se conoce y la poca formación que hay para tratar al laringectomizado debidamente desde el punto de vista del fisioterapeuta. Insistió en la importancia del tratamiento del linfedema, que no lo considera un mal menor y que no se arregla solo. Expuso las distintas maneras de tratarlo, indicando que puede hacerlo el paciente mismo después de una sencilla explicación práctica.

Rehabilitación integral en los pacientes laringectomizados. A cargo de Dª. Nieves Broquetas, logopeda de ATOS MEDICAL SPAIN, no pudo llevarse a cabo por imposibilidad de asistencia de la ponente. La sustituyó D. Carlos de la Oliva, comercial de Atos, que mostró y comentó las prótesis fonatorias, las cánulas y los botones para tráquea, y se extendió en la bondad de los filtros HME y su correcto uso. Filtros traqueales que en buena parte suplen las funciones que ya no puede efectuar la nariz en la respiración.

Psicooncología: encuentro, conversación, transformación. A cargo de Dª. Sol Guinazu. Psicóloga clínica y Psicooncóloga del Hospital Puerta de Hierro, Madrid.
Dª. Sol Guinazu habló de cómo la Psicooncología mejora de la calidad de vida del paciente de cáncer abordando tanto los problemas físicos como psíquicos. Manifestó la importancia de que el psicólogo estuviese presente en todas las fases del proceso cancerígeno, desde el diagnostico e información al paciente hasta la recuperación e integración en la sociedad.

La voz se puede Mejorar. Algunos trucos. A cargo de Dª Alexandra Texeira de Dios. Logopeda clínica especialista en laringectomizados, en el Hospital de La Princesa. Madrid.
Dª. Alejandra Texeira comentó el estado en que la mayoría de los laringectomizados y otros pacientes llegan al logopeda, lo cual lleva a éste, después de efectuar un diagnóstico del paciente para establecer la mejor manera de tratarlo, a ejercer de fisioterapeutas a psicólogos. Redondeó su intervención ilustrando la forma de mejorar la voz con trucos sencillos y efectivos.

Una Gran Oportunidad. A cargo de Dª. Ana Bermejo.
Dª. Ana Bermejo, padeció cáncer de mama lo que le hizo replantearse la vida para lograr superarlo y también dedicarse a ayudar partiendo de crear una imagen nueva y personal. Para conseguirlo, destacó, después de aceptar lo que nos pasa, hay abrirse a otras cosas que puedan ilusionarnos para afrontar todo con una actitud positiva. Concluyó con el lema: SER PROACTIVOS Y NO REACTIVOS. Con varias amigas ha iniciado un proyecto que se puede seguir a través de la web: http://www.entrenatuimagen.com/

Humor y magia con PacoG

Una vez transcurrido el primer día y llegado al mediodía del siguiente, hubo un momento de esparcimiento con el humor y la magia de PacoG.

Seguidamente, y como colofón de la asamblea, llegó el turno de las aportaciones explicativas y testimoniales –aliciente y ayuda para nuevos y no tan nuevos operados de cáncer de laringe–de pacientes recuperados y rehabilitados:

Juan Toledo describió lo que desde las redes sociales y blogs podemos hacer a favor de que se implante la terapia multidisciplinar al recién laringectomizado:
« A lo largo de todas nuestras asambleas siempre sale el tema de la necesidad de una terapia multidisciplinar que ayude a la recuperación total del laringectomizado. En esta terapia intervienen, o deben intervenir, diversos especialistas así como familiares o allegados. El conjunto se puede dividir en cuatro rangos:
»Otorrinos, oncólogos, radiólogos
»Responsable multidisciplinar
»Psicólogos, foniatras, logopedas, fisioterapeutas
»Familiares, allegados, asociaciones, redes sociales
» Poco podemos hacer respecto a los tres primeros rangos, al menos directamente. Los médicos funcionan de manera satisfactoria, el responsable multidisciplinar no existe hoy en día y el resto de profesionales ya sabemos que la Seguridad Social no facilita su labor de manera satisfactoria. En cambio sí que podemos colaborar directamente en la recuperación de un laringectomizado en la cuarta parte. Tanto la familia como las asociaciones son importantes e imprescindibles y a donde no llegan ellos es a donde puede llegar Internet en general y las redes sociales en particular.»
» En Internet se puede encontrar una información que en la mayoría de los casos no nos proporcionan los profesionales de la medicina. Esta información está sobre todo en los Blogs y Webs, donde a la vez que encontramos también podemos colaborar aportando nuestros conocimientos y experiencias.
» Pero es a través de las redes sociales y más concretamente de Facebook donde esa colaboración se puede hacer más intensa y extensa. Y es que los humanos somos seres sociales por naturaleza y la tendencia normal es que nos unamos los que tenemos los mismos o parecidos intereses y necesidades.»
Juan Toledo, desgrana en puntos las principales aportaciones provechosas, y concluye:
«Facebook se puede convertir, ya lo estamos haciendo, en un manantial de ayuda mutua.»

Ramón Merino relató su experiencia en el XXIV congreso de TCAE (técnicos en cuidados auxiliares de enfermería) al que acababa de asistir:
«Como sabéis he estado en el congreso de TCAE de San Sebastián, mi intención era seguir el ejemplo de gente como Maite, Amalia y algunos más y aportar un granito de arena para que se conozcan las carencias de la sanidad a la hora de ayudar a adaptarnos a nuestra nueva situación y qué mejor sitio que un foro repleto de profesionales de la sanidad, tal vez ellos no puedan cambiar los protocolos de actuación, pero si sensibilizarse y ayudar a minimizar tales carencias.»

Jesús Molina y Manuel Villarroel, vicepresidente y presidente de Altare “San Blas” refirieron cómo han podido constituir una asociación que veían imprescindible. Manuel Villarroel explicó qué le impulsó a hacerlo: conocer la desatención y la soledad en que se hallaban los operados al salir de la clínica; y Jesús Molina, por comprobar la angustia en que se encontraban por no saber dónde se encontraban. Jesús Molina dice que se planteó que, una vez creada la asociación, lo importante es prever su permanencia, y después de una digresión entre el miedo y el amor llegó a la conclusión de que tendrá continuidad por la dedicación que le van a prestar con la colaboración de San Blas.

Intervención de pacientes

Antes de proceder a la clausura se efectuó un momento de recogimiento en recuerdo por los compañeros que nos han dejado este año, y especialmente emotivo fue el que Ángeles Molina, con la lectura de un poema de Ramón Merino, dedicó a Teresa Fernández Barra, una mujer de una grandeza excepcional que asumió, lúcida y consciente, su fin inexorable con la integridad y un alto valor humano no necesitados de unciones.

Las cuatro últimas intervenciones y la lectura del poema se pueden ver en el vídeo VI_ASAMBLEA_MADRID_HD_2013, que Torcuato Romero publicó en YouTube el 27 de abril. El vídeo, de 77 minutos, presenta la entrada y salida de los asistentes al gracioso ritmo del cine mudo –a 16 fotogramas por segundo– y ofrece la apertura de la asamblea, su última parte y la clausura. He escrito que las intervenciones se pueden ver porque, debido al mal emplazamiento de los micros o por otras causas, la toma de sonido de las voces esofágicas es más o menos deficiente según los hablantes, muy difícil de seguir o indescifrable. He podido contar, no obstante, con la intervención de Juan Toledo en el artículo Nuestra terapia con Faceblook en su blog, con la de Ramón Merino, en https://www.facebook.com/groups/laringectomizados/permalink/10151400967309716/ “Laringectomizados” el 24 de abril y con la de Jesús Molina en su vídeo Jesús Molina VI Asamblea(charla) en Youtube.

G. Román, La Ría
G. Román, La Ría (Bilbao,
1980, acuarela

La próxima asamblea, la que tiene que ser la séptima, se ha previsto que sea en Bilbao.

Ahora me permito unas consideraciones propias, no en balde leer la información y comentarios disponibles, revisar fotografías, prestar atención a los vídeos para entender lo entendible y descifrar lo confuso, y contar con algunas opiniones de asistentes, me ha suscitado algunas reflexiones.

Asistentes a la VI Asamblea

Dª. Alexandra Texeira de Dios, en su ponencia describió los modos de hablar de los laringectomizados. Pues estos modos han podido ser observados entre todos los asistentes: hay ejemplos entre las voces que he podido oír y una que la supongo por las fotografías –es la de laringófono, también llamada de laringe externa, de la que se sirve uno de los asistentes–. He podido escuchar la de prótesis, o válvula fonatoria: es una voz cadenciosa y modulada; las voces esofágicas, se perciben en sus variantes: las producidas por el método de inyección o de inhalación –o la conjunción de ambos– fluidas y naturales en lo posible; y las del método de deglución, con pausas para acompasar la toma de aire con la emisión de sonidos breves y ajustadas al ritmo prosódico de lo que se expresa, unas; y otras, excesivamente entrecortadas y con pausas que no coinciden con las cesuras lógicas de las frases y dificultan su comprensión y fatigan al oyente.

ForoLogopédicoEn cuanto a la validez de la red de redes, ésta está más que demostrada y cuentan en ello de manera significativa los blogs de los propios pacientes –en especial cuando propician un trato directo con otro paciente o sus familiares, aportándoles información, apoyo, orientación y confianza–; son muy importantes los sitios de profesionales relacionados con la laringectomía –otorrinoweb.com, (directorio de otorrinolaringología para profesionales, estudiantes y pacientes), completa y actualizada, tiene una sección excelente para nosotros, y se ha iniciado forologopedico.com, que ofrece información y consultorio ‘on line’ para cuidadores y pacientes–; y se está popularizando Facebook como medio de intercambio de comentarios y aliento y estímulo para quienes buscan una primera información, pero –disiento de Juan Toledo en asignarle tanta importancia– lo que allí se escribe con frecuencia adolece de ligereza y de inexactitud.

Intervención de pacientes

En la asamblea se ha puesto de manifiesto una vez más que en los procesos de intervención clínica por el cáncer de laringe, aparte de los controles periódicos que se efectúan en muchos casos, se carece de un seguimiento de rehabilitación adecuado que atienda su considerable peculiaridad; es evidente que no hay un protocolo sanitario, pero también es cierto que, salvo excepciones, se desconoce su necesidad o a qué disciplinas hay que acudir para una rehabilitación que evite que el paciente se quede aislado y al albur. Pienso que, dada la consolidación de estas asambleas, habría que potenciar la asistencia de profesionales de medicina, logopedia, enfermería, fisioterapia, psicología. Maite Arenas –y otros que lo hayan hecho– que ha disertado en aulas y en convenciones o congresos, sabe de la buena acogida y buena respuesta que merece el conocimiento de una realidad que, a lo sumo, se ha visto mencionada en los estudios académicos. Yo pude comprobar el interés y excelente reacción que suscitó entre los asistentes la “I Jornada del Laringectomizado. Aspectos psico-sociales del cáncer de laringe”, en octubre de 2008, organizada por el Servicio ORL del Hospital de Son Llàtzer, dirigida a pacientes y familiares y en especial a médicos y enfermeras de los centros de salud y al personal de los servicios de ORL de clínicas y hospitales. Otro sí lo viví en Valencia, en junio de 2010, en la “I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe”, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), en la que también participaron Maite Arenas y Amparo Silla. Logopedas y logopedas en ciernes descubrieron la posibilidad de actuar fructuosamente en un campo que sólo habían oteado.

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Las fotografías de la asamblea que he utilizado son de Juanjo Soria y de Juan Toledo. La primera parte de este artículo está en http://bitacora.mirollull.com/post/114920

Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados y... de Madrid a Bilbao - I

Las Asambleas de laringectomizados empezaron con buen pie y continúan con éxito su andadura.

 

VI Asamblea

La palabra ‘cáncer’ va dejando de designar un mal inconfesable y la de ‘laringectomizado’ pasa a no ser vergonzosa y denigrante. Hubo un tiempo en que el cáncer de laringe era mayormente una afección de hombres fumadores, bebedores y de hábitos disolutos. Con los avances de la civilización se está consiguiendo que el cáncer, en sus distintas variantes, prolifere y se democratice.

Células orgánicas que superan su brevísimo ciclo vital y permanecen se han dado y se dan siempre; y ahí está para destruirlas el sistema linfático con los ganglios. Si la proliferación es alta, el sistema no puede con todas ellas y se agrupan y desarrollan formando los llamados tumores que invaden y destruyen las zonas en que se asientan, y, con más vigor, si éstas tienen un medio ácido, que es propicio para su persistencia y reproducción. Esto es el cáncer; nada más… y nada menos.

En la conferencia Cáncer. Nuevos retos para una nueva epidemia, del Club Ultima Hora, (septiembre de 2008) el Dr. Carlos Cordón Cardo, –él mismo afectado de cáncer aunque nada lo delatara y muchos asistentes lo ignoraran– expuso el origen y desarrollo del cáncer y las técnicas de detección, diagnóstico y tratamiento; e indicó que la mutación desordenada de las células ya se dio, antes de la aparición del hombre en la tierra, en animales prehistóricos y mostró fotografías de formaciones tumorales en troncos de árboles. Ahora, se estima –afirmó– que 1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3 mujeres desarrollará algún tipo de cáncer, pero que las expectativas de curación son cada día mayores. Insistió, sin embargo, en que 1 gramo de prevención es más eficaz (y lógicamente menos traumático y más económico) que 1 kilo de tratamiento.

El cáncer no es una enfermedad nefanda ni es contagiosa –sólo puede ser recidivante y metastásica en el propio ser vivo afectado–. La cirugía de determinados tipos de cáncer, sin embargo, conlleva manifestaciones externas sólo visibles –no por ello menos aflictivas– por los propios pacientes, pero en el cáncer de laringe son tan notorias que el afectado tiene tendencia a retraerse y experimenta rechazo social: efectos comprensibles aunque totalmente superables. «Ojalá algún día logremos que todo el mundo nos vea tal y como somos, para ello los propios laringectomizados debemos ser los primeros en poner de nuestra parte, aceptándonos a nosotros mismos y después mostrándonos abiertamente y con orgullo a los demás» –dijo Ramón Merino en su intervención, concisa y clara, en esta asamblea. Y a ello contribuyen, precisamente, las asambleas de laringectomizados.

Estanque del Retiro
mll, Monumento a Alfonso XII, Estanque del Retiro, c 1976, acrílico/tela, 240x303 mm

Las asambleas, además de ser vínculo afectivo entre pacientes y estímulo animoso, tienen la validez de ir exponiendo y difundiendo entre los mismos las diferentes secuelas que origina la enfermedad y la manera de afrontarlas y remediarlas o superarlas; esto ha ido quedando patente desde la primera. El catálogo de asuntos tratados en las seis asambleas celebradas ya es importante, y con él se podría haber hecho una guía, muy interesante, útil para los pacientes y también para quienes tienen profesiones sanitarias. He aquí la relación de lo tratado en las cinco primeras:
Obstáculos habituales al aprender la voz erigmofónica, Alfonso Borragán,
El cáncer de laringe en mujeres. Intervención logopédica, Mª Teresa Estellés,
Seguir hablando es posible, Amalia Franco Galán,
Parámetros acústicos en el análisis del habla erigmofónica, Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio,
Avances en la rehabilitación vocal y pulmonar de los laringectomizados. Las cinco etapas para una vida saludable, Mª Teresa García Iriarte,
¿Y del sexo qué?, Felipe Franco y Gema Lozano,
¿Cómo me puedo encontrar bien conmigo mismo?, José Antonio del Barrio,
La inmersión terapéutica: una forma de empezar a hablar, Alfonso Borragán,
¿Qué le puedo pedir a mi ORL?, Carmelo Morales,
¿Estamos informados después de la operación? ¿Qué nos espera?, Juan José Soria López,
Silencio, se escribe, Juan Toledo,
La necesidad de asociaciones. La importancia de las redes sociales, Torcuato Romero,
Lo que sobra es trabajo, lo que falta es un empujón, Encarna Herrero,
Fisioterapia: Posturas, ejercicios e importancia del tratamiento cicatricial, Antonia Servera Saletas,
¿Dónde estamos en el cáncer de laringe?, Manuel Tomás Barberan
“Volver a Hablar”, Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa y Jaime Cantallops y Sebastián Pujol, monitores,
Testimonio de un familiar, Carolina Mocha Cuevas,
Rehabilitación logopédica: naríz, ‘bostezo educado’, deglución, Nieves Broquetas,
Después de la laringectomía…. ¿qué?, Maite Arenas,
Blog en Internet, Josep M. Miró Llull,
Lágrimas en el papel, libro de poesías, Ramón Merino,
Como van funcionando las páginas del Facebook, Juan Toledo.

En estas asambleas se han presentado los libros:
Manual del laringectomizado de Juan Carlos Casado y José Antonio Adrián, (II)
Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento de Josep Maria Miró Llull (III)
El cáncer de laringe en la mujer. Rehabilitación vocal, física y emocional de Hely Cuenca y Marina Barrio, (IV)
Y el CD: Crónica de los avatares de mis cánceres y de sus secuelas de Josep Maria Miró Llull (V)

Grupo VI Asamblea
Asistentes a la VI Asamblea con la Almudena al fondo. Foto: Juanjo Soria

Del primer encuentro o jornada de mujeres laringectomizadas que, por el impulso de Maite Arenas, se celebró en el Centro Ortofón de Valencia el 26 de septiembre de 2009, vale la pena recordar algunas de sus conclusiones:

• Que la rehabilitación del habla por medio de la voz erigmofónica se realice por otros operados no siempre nos parece lo adecuado, ya que esta patología provoca operaciones distintas y las secuelas son muy diferentes de un paciente a otro. Estamos porque se exija a la administración unos equipos de rehabilitación serios con foniatras, logopedas y psicólogos.
• El pedir a los médicos otorrinos y de familia que receten los filtros para laringectomizados que autoriza la SS, que mejoraran notablemente la capacidad respiratoria de los pacientes.
• Hacer hincapié en que la rehabilitación de la musculatura del cuello y de los hombros se realice cuanto antes para evitar la persistencia de la inmovilidad que se produce.
• La necesidad de unificar criterios en la concesión de las invalideces por parte de las comunidades autónomas, ya que según a que comunidad se pertenezca se asigna un grado u otro.
• El que se intente, en los casos que sea posible, la incorporación otra vez al trabajo. De todas las mujeres laringectomizadas asistentes sólo una seguía trabajando. Al ser un grupo de una media de edad baja esto es una gran preocupación por las consecuencias económicas y familiares que conlleva.

La intención primera de Maite fue reunir a mujeres laringectomizadas. ¿Por qué? Porque vio que eran más de las que pensaba; que en general su edad media era menor que la de los hombres laringectomizados; y que se hallaban aisladas y extrañas en asociaciones a las que, habitualmente, concurrían hombres viejos a matar el tiempo. Que ella se topara con este cuadro no quiere decir que éste sea el general; pero hay que admitir que no es infrecuente. Y las asociaciones está bien que sean un centro de encuentro y reunión, pero su utilidad principal está en ser una plataforma para que personas que han sufrido una mutilación importante se sobrepongan, se rehabiliten y se reincorporen, animosas, al entorno vital.

Las asambleas habidas son las siguientes:
ENCUENTRO DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS, 26 de septiembre de 2009, Valencia.
II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS 9 y 10 de abril de 2010, Sevilla.
III ENCUENTRO DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS DE ESPAÑA, los días 15-16 de octubre de 2010, Mérida.
IV ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, 2011, 30 de septiembre y 1 de octubre, 2011, Santander.
V ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, 20 y 21 de abril, 2012, Palma de Mallorca.
VI ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, 19 y 20 de abril, 2013, Madrid.

Las tres primeras asambleas, denominadas encuentros y jornadas se orientaron a las mujeres; las siguientes, acertadamente, se abrieron a todos los pacientes: entre otros motivos, intuyo, porque entre los hombres estaba cambiando el perfil y bajaba la edad media de los afectados.

Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados 2013 - Primer día

La VI Asamblea de Laringectomizados ha cubierto su primer día, y, como era de esperar, lo ha hecho respondiendo a la buena programación y organización efectuada por Maite Arenas con AMAREL y el reconocimiento de GEPAC.

El encuentro ha sido grato para quienes ya se conocían y atractivo y estimulante para lo que acudían por primera vez a una de estas asambleas.

 


 

De las noticias que se han dado a conocer, tengo que destacar de la exposición de la fisioterapeuta, Leticia García Carballo, "Abordaje fisioterápico en el edema facial”, las precisiones que ha señalado sobre el linfedema al referirse a la situación actual de su tratamiento:

-          Falta de servicios especializados

-          Escasa formación de fisioterapeutas

-          Escaso conocimiento de técnicas de tratamiento

-          Derivación tardía del paciente a personal especializado

-          Escasa documentación bibliográfica

En mi artículo anterior, expresaba: El programa incluye la exposición de aspectos poco tenidos en cuenta en la rehabilitación de los Laringectomizados, como son la disfagia, la anosmia y la psicología, y otro, en general no atendido, el edema submentoniano, que por sí solo precisa de mucho tiempo para extinguirse, si no se queda enquistado.

Bienvenidas sean estas asambleas, que ponen de relieve carencias y marcan pautas para llegar a un protocolo sanitario adecuado en el tratamiento del cáncer de laringe.

Hoy mismo he tenido ocasión de conocer el protocolo que sigue el Hospital de Son Llàtzer, de Palma, en la atención a las pacientes por una mastectomía desde antes de la intervención quirúrgica. Una médico habló detenidamente con la paciente para explicarle en qué consistía la intervención, cómo la afectaría y qué atención se le prestaría después del postoperatorio.

En cuanto a la laringectomía, algo aproximado se sigue en el mismo hospital.

También hoy he sabido, desde otros mares, la buena reacción que ha tenido un paciente después de la laringectomía total y el ánimo y disposición con que se enfrenta a la recuperación. A éste, entre las pocas explicaciones que le dieron estaba la de que no hablaría nunca más, o por lo menos esto entendió. Y ha sido otro paciente quien ha tenido que darle las aclaraciones convenientes y ofrecerse para alcanzar la rehabilitación y una nueva voz.

 


 

Año IX – Con el corazón en un puño

Con el corazón en un puño, con los ojos nublados y más árida que nunca la voz sin cuerdas vocales, hablo de Teresa.

Podría decir que se cumplen las estadísticas. Pero no es así. Las estadísticas de supervivencia por la laringectomía, como otras, se hacen con nosotros, los laringectomizados, y dibujan la escalera de porcentajes del gozo a la aflicción. En ocho años he podido conocer de dónde salen los datos que se estructuran de uno a cinco años. Y no sólo en personas que trato o he tratado con frecuencia en la isla, sino también de más allá de mares próximos y lejanos. Y he vivido adioses o hastaluegos.

No dudo que me lo tolerará –¿atrevimiento? ¿impudicia?– y por eso trascribo unos párrafos del mensaje que María Teresa Fernández Barra me envió el 12 de enero de este año:

Pep, recibidos todos tus e-mail y sobre todo el de colores, que bonitos!! Cómo me gustan los tonos que les das y su composición.
El mes de Navidades, Pep Maria, ha sido para mí muy largo y penoso, desde mi operación el mes de octubre las cosas se han ido complicando, pues si bien las otras tres operaciones eran de cánceres independientes, esta última era de metástasis, con lo cual en cuanto me han tocado han empezado a crecer como las setas,…..en fin, me han tenido haciendo pruebas de todo tipo, y entre las demoras, las fechas de vacaciones y puentes hemos llegado al día de hoy; esta mañana estuve ingresada por los dolores, me han tenido que subir las dosis de opiáceos en parches que tengo y a esperar lo que nadie quiere recibir.
Lo único que quiero es despedirme de ti, eres una gran hombre y tu labor inmejorable, ayudando a tantos pero a mí, personalmente, me has hecho tanto bien y me has ayudado a comprender este mundo nuestro de laringectomizados, que aunque solo haya podido, yo, ayudar a una persona en tu nombre ya me siento afortunada.
Recuerdo una vez al principio, me enviaste la carta de una madre que escribe a su hija despidiéndose de ella, era tan fabulosa que me impactó, he tenido la mala suerte de que mi ordenador ha sido formateado y ¡¡se esfumó!!; ahora me gustaría tenerla para poder hacer lo mismo con mis hijos, no sé qué demonios les voy a decir para calmarles, ¿que se les puede decir, Pep, a quienes no quieres separarte de ellos?… No quiero ponerme demasiado triste y acongojante, sé que has perdido a grandes amigos en esta lucha, ¡¡duele tanto, carajo!!
Un abrazo muy fuerte para ti, y allá en ese cielo cargado de puntitos blancos seguro que hay un sitio para todos nosotros,……… !!CÚIDATE!! Os quiero a todos.

 

colores

Han pasado dos meses y unos días. Nos hemos vuelto a escribir. También lo hizo su hija, que conocía el trato de su madre conmigo, para plantearme que los médicos proponían una posible intervención y que tenían que decidir. Le dije que hablaran claramente con el médico y que si era como yo pensaba que sólo optaran por cuidados paliativos. Que no se recurriera a intentos curativos perjudiciales y contrarios a la dignidad personal. Hablé con profesionales de enfermería y de medicina y le indiqué qué tratamiento paliativo era conveniente y que fuera domiciliario.

Hemos seguido en contacto, en estos últimos días con la hija y el hijo. Ahora Teresa sabe que el final que ha aceptado con serenidad y fortaleza admirables, sin dioses ni demonios, tiene la hora de la partida cada vez más cercana. Pero su paso por la Tierra –también lo sabe– habrá tenido sentido.

A Teresa

 

“Yo me iré
y se quedarán los pájaros cantando”.
Algo así escribió Juan Ramón Jiménez.

Yo me iré,
y también, los pájaros.

Los pájaros y yo nos iremos.
Mientras, serán otros los pájaros que canten,
y otros quienes sigan oyendo su canto.

Teresa, nos iremos
y un revoloteo tembloroso de alas
acompañará a quienes se van,
arrullará a los que aquí se queden.

Y sin contar “con el cielo prometido”
ni preocuparse “por el infierno tan temido”
que cantaba la mística abulense,
no será inútil haber vivido.

No será la huella baldía
de nuestro paso visible por la Tierra.
Por el después volveremos al antes,
quizá infinito y eterno.
Y aquí quedará nuestra vida,
cuando nos vayamos,
dando vida, legando aliento.

Pep Maria Miró Llull
17 marzo 2013

 
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