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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Categoría: Mi cáncer

Año XIII – Reunión de mujeres laringectomizadas en Valencia

Cartel Valencia=

Natalia es la última que conocí; todavía cursaba logopedia cuando dio con mi bitácora. La primera, ya hace años, fue Maite, que no se adaptaba a la laringectomía y la voz esofágica le resultaba desagradable. Después de algún tiempo y habiendo contado con una de las mejores opciones, –el doctor Barragán, foniatra, y su gabinete–, para aprender a hablar con la neoglotis (la hipofaringe y el esfínter cricofaríngeo), Maite no sólo superó resquemores, sino que pasó a la primera línea en quitar hierro al cáncer y promover la causa de atención para la rehabilitación de los laringectomizados. Estábamos en momentos, en los que más que ahora, pronunciar cáncer –y más, tenerlo– era nefando, y encima, el cáncer de laringe, en especial para las mujeres, un oprobio (mal de hombres fumadores, bebedores y, a menudo, de vida desordenada).

 

En 2009, concretamente el 26 de septiembre, Maite, con María Teresa Estellés, llevó adelante el Primer Encuentro de Mujeres Laringectomizadas. Los encuentros han continuado año tras año en diferentes ciudades, pasando a llamarse Asamblea de Laringectomizados, y a las dos últimas, a una se le ha añadido el adjetivo de transfronteriza y a la de 2017, el de internacional.

A Amparo Silla la conocí el día siguiente de conocer personalmente a María Teresa Estellés. Fue en la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), se desarrolló en Valencia el día 26 de junio del año 2010. La voz de Amparo me sorprendió: bien trabada, fluida, armoniosa con alcance de varios tonos. Y es que la voz esofágica, bien orientada por logopeda, foniatra o “quien sepa” y con constancia en ejercitarla personalmente, consigue mejor dicción que la de quienes, sean hombres o mujeres, la tienen bronca y a trompicones. También es verdad que la voz esofágica mejora con la práctica y se vuelve una voz hablada con naturalidad. En Valencia, precisamente, está ALE, Ortofón y la Asociacion Valenciana - AVOL, una buena conjunción para la rehabilitación de los laringectomizados.

Ahora, y precisamente en Valencia se va celebrar una Reunión de Mujeres Laringectomizadas, promovida por Natalia del Rio, logopeda de ATOS y Amparo Silla, laringectomizada, y en la que también van a participar Maite Arenas, laringectomizada, y María Teresa Estellés, logopeda y D.U.E. de ORTOFÓN. Si bien el cáncer de laringe va incrementándose entre las mujeres, aunque el número dista bastante del de los hombres, es bueno que las mujeres se reúnan entre sí, en especial con las laringecomizadas que han superado el retraimiento inicial y hasta la desazón que les ocasiona respirar por el cuello y hablar con una voz que sorprende en el entorno social. Y ni uno ni otro tienen que ser motivo de repulsión ni de rechazo, en especial si la propia persona laringectomizada se presenta con atuendo cuidado y con la actitud animosa de estar superando las consecuencias de una intervención quirúrgica seria. Por otro lado ya han caído en desuso las placas de plata con una cadena en el cuello, en cierto modo un collar o gargantilla que, aparte de servir de poco, pregonan la intervención quirúrgica. Las mujeres tienen medios estéticos para cubrir el traqueoestoma.

La Reunión de Mujeres Laringectomizadas se celebrará en el Expo Hotel Be Urban, en Avda. Pío XII, 4 - 46009 Valencia, el día 16 de septiembre próximo bajo el siguiente:

PROGRAMA
10:00-10:30 RECEPCIÓN Y PHOTOCALL
10:30-11:00 ACTO DE BIENVENIDA - MarÍa Teresa EstellÉs, Maite Arenas y Amparo Silla
11:00-12:30 COLOQUIO: SENTIMIENTOS, EMOCIONES Y SUPERACIÓN - Moderadora Natalia del Río, logopeda
12:30-12:50 COFEE BREAK
12:50-14:00 TALLER DE SEXOLOGÍA - Laura Rico, psicóloga
14.00-15.30 COMIDA
15:30-16:30 RECUERDOS DE NUESTRA HISTORIA - Audiovisual
16:30-18:00 TALLER DE RISOTERAPIA - Ana Pérez, psicóloga
18:00-18:30 COLOQUIO: CONCLUSIONES - Moderadora Natalia del Río, logopeda
18:30-19:00 ACTO DE CLAUSURA - Maite Arenas, Amparo Silla y Natalia del Río
Previa inscripción, la asistencia es totalmente gratuita. Puedes apuntarte a través del siguiente correo: logopedia.es@atosmedical.com

 

Menú y habitación

Año XIII – ¿Cambio de la prótesis fonatoria? La teoría y un caso práctico increíble.

Antes de practicar una laringectomía, un otorrinolaringólogo colabora y hasta participa como segundo en las que realiza otro cirujano.

Algo así hará, entiendo, para hacer una punción en la pared traqueoesofágica e implantar una prótesis fonatoria en fístula secundaria. Colocar una prótesis fonatoria es algo bastante más complejo que poner unos pendientes. Perforar el lóbulo de las orejas solo requiere cierta habilidad y precauciones; después, cualquiera, y cuantas veces desee, puede cambiar los pendientes.

La prótesis fonatoria es un adminículo, en teoría muy simple: un tubo de unos 6 mm de diámetro exterior y unos 3 mm de luz, de largo corriente es de 8 o 10 mm (los hay más cortos y más largos), en cada extremo tiene una brida en forma de arandela y en el interior, una válvula de aleta que se abre en una sola dirección (de la tráquea hacia el esófago). Este tubito se coloca en un orificio del diámetro aproximado de aquel, y se sostiene por la presión del orificio (llamado fístula) y por las bridas que lo mantienen dentro de la pared traqueoesofágica. Como se puede entender, se encuentra libre, al albur de las dilataciones, estrechamientos y variaciones de consistencia de los tejidos de su entorno.

Dilatadores

El orificio puede realizarse con un bisturí, mas, para que su factura sea limpiamente circular, lo adecuado es hacerlo con un punzón –mejor, del tipo trocar– y ensancharlo con un dilatador. Después habrá que medir la longitud del orificio (lo que es lo mismo, de la pared traqueoesofágica), para implantar la prótesis fonatoria que sea de longitud más próxima por exceso a la longitud de la fístula.

La primera prótesis frecuentemente se coloca tirando de un cable que la pasa por un tubo desde la boca hacia la tráquea. Esta intervención se hace en quirófano bajo anestesia general leve, y como "la hace quien sabe" o bajo el control de "quien sabe", no suele tener problemas si el paciente no ha recibido radioterapia o esta ha sido leve.

Si la primera prótesis se implanta en fístula primaria, es decir, integrada en la cirugía de la laringetomía total, la colocación se efectúa con el instrumental propio, el del quirófano y los dedos del cirujano ORL.

 

LA TEORIA

Por su naturaleza, y por incidencias, la prótesis tiene que cambiarse por otra nueva cada cierto tiempo, que se estima entre séis meses y un año. Y la sustitución, salvo la retrógrada, puede hacerla un facultativo que conozca su manejo, no necesariamente un otorrinolaringólogo.

La sustitución es sencilla

La brida frontal de la prótesis lleva una prolongación en forma de tira o banda. Esta tira tiene dos funciones: una es sujetarla al insertor; la otra, para mover o girar la prótesis y de seguridad para evitar que pueda caerse dentro de la tráquea mientras se la manipula y se la deja adecuadamente colocada. La tira, al final, se corta y se retira.

Hay varios métodos para cambiar la prótesis. El primer paso será decidir si la prótesis nueva tiene que ser igual que la usada. Se extraerá la prótesis usada tirando de ella con unas pinzas. Si ha tenido fugas periprótesis, habrá que medir de nuevo la longitud de la fístula, ya que esta puede haber variado, y también comprobar si el diámetro es el adecuado.

Obviamente, habrá que revisar que la prótesis que se va a colocar está en buenas condiciones y que la válvula de aleta oscila correctamente.

Métodos de inserción

Excepto en el método retrogrado, una brida de la prótesis –o las dos– tendrá que ser plegada como un paraguas invertido.

Inserción frontal con capuchón

Se inserta un vástago en el orificio frontal de la prótesis y la tira de esta se sujeta en el vástago. Se pliega la brida posterior y se la encapsula en un ligero capuchón de gel soluble. Así, ya que todo queda en línea, se introduce el conjunto por el estoma y la prótesis en la fístula. Se comprueba y ajusta la colocación y se retira el vástago; entretanto la propia saliva habrá disuelto el capuchón y se habrá desplegado la brida. Se beben unos sorbos de agua para asegurarse de que no hay fuga, se prueba el habla, y, seguidamente, se corta y retira la tira de seguridad.

Sustitución con cápsula

Inserción retrógrada

Alambre guía con las prótesis

Para efectuar la inserción, una vez retirada la prótesis usada, desde la tráquea se pasa un cable guía por la fístula, que, introduciéndolo por el esófago y la faringe, sale por boca. En el cable se engancha la banda de la prótesis y a continuación se tira del extremo del cable que sale por la tráquea y se arrastra la prótesis hasta ubicarla en la fístula, y se desengancha el cable guía. Mediante la banda se ajusta la colocación. Se efectúan las comprobaciones pertinentes, y se corta y retira la banda.

Sustitución retrograda

Los dos sistemas descritos han caído en desuso. El primero, que era realmente cómodo para el paciente, no lo era tanto para el facultativo, a pesar de proporcionarle una buena visión del frontal de la fístula: plegar la brida y colocarle el capuchón era un tanto engorroso. Se ha provisto un adaptador, pero sigue siendo de uso reducido. El segundo sistema, el retrógrado, porque es molesto y desagradable para el paciente.

Inserción anterógrada por dispositivos tubulares

Los procedimientos habituales actualmente consisten en unos mecanismos tubulares con una parte cónica que se estrecha hasta el diámetro de la fístula traqueoesofágica. La prótesis, sujeta por la tira, se coloca en el interior; por empuje pasa al extremo estrecho a la par que la forma cónica del tubo pliega las bridas. Se introduce el extremo en la fístula, y cuando la prótesis alcanza el esófago, retrocede el tubo y se abren sucesivamente la solapa del esófago y la de la tráquea, y se separa el insertor de la tira de la prótesis. Se efectúan los ajustes de colocación y las comprobaciones pertinentes y se corta la tira de seguridad.

Sustitución anterograde por dispositivo tubular

Salvo imprevistos –si los hay, serán pocos–, cambiar una prótesis es sencillo.Y mi experiencia así me lo confirma. No me refiero a mi experiencia en cambiar prótesis, que no existe, sino como usuario. Entre finales del siglo XX y principios del actual hubo un notable desarrollo en el diseño de las prótesis fonatorias. En 1996-1997 Provox desarrolló una prótesis de segunda generación, la Provox 2.8,9, que, además de poder ser impantada retrográdamente, admitía la colocación anterógradala. El 8 de mayo de 2006 me implantaron una prótesis Blom-Singer Advantage, nuevo modelo que Inhealth había puesto en el mercado en 2003. Creo poder afirmar que fue la primera de esta marca y modelo que se implantó en Baleares. El mismo día, por la tarde, se implantó otra a un compañero. En los cuatro años, a la primera que me implantaron, le siguieron cuatro cambios; uno de ellos por fuga permanente intraprótesis. (Yo mismo me hice un tapón, que por un tubito prolongador se sujetaba fuera del estoma, y me puse en contacto con el ORL para acordar la cita.) Todos los cambios que me hicieron fueron cuestión de unos minutos; claro que que por algo tiene prestigio el ORL que me los hacía.


CASO PRÁCTICO

Para mejor ilustrar la teoría llevada a la práctica podría valer un caso real y resaltar algunos de sus aspectos y adornarle con algunas guindas para despertar la atención. No es, sin embargo, necesario aquí. Por tanto, voy a relatar llanamente lo que he conocido, que tiene suficiente interés por sí mismo.

 

***
Ha sido un día de locos, casi de infarto.
La cánula fugaba, pero no creas que me han creído, les ha costado darse cuenta y encima he tenido que escuchar antes de entrar a un capullo de orl decir que si filtra café que no lo tome. Con lo que ya he entrado diciendo que no es solo café, el agua también filtra.


Acabo de llegar del hospital.
Lo que no nos pase...
Le han quitado la cánula y luego no podían ponerle otra, han estado como una hora. Han intentando ponérsela retrógradamente con una guía y ha acabado vomitando y saliendo vómito por el traqueostoma. Al final ha venido otro orl y ha sido capaz de ponerle la cánula.

Te juro que no he pasado tanto miedo en mi vida viendo como salía el vómito, como no eran capaces de ponerla y lo mal que lo estaba pasando él.
Lo peor es que yo he visto salir el vómito y le digo a la OLR que seguramente ha aspirado y que si le van a hacer una placa y mandar antibióticos.
Y va y me dice: no te preocupes, lo ha echado por la tos, no habrá aspirado, pero le pongo el antibiótico y te mando a casa.
Yo estaba flipando como pensando: no puede ser verdad lo que me está diciendo.
Así que ni corta ni perezosa me he presentado en urgencias y he contado lo que nos ha pasado. Le han hecho una placa, una analítica y en la gasometría daba el oxigeno sanguíneo bajo. Han empezado con antibióticos endovenosos y lo han dejado en observación.

 

Al día siguiente, otra vez a la clínica. El tercer ORL le había colocado la prótesis. Aparentemente bien. Pero al cabo de unas horas también hubo fuga. Solo que distinta. No era, como había venido siendo fuga intraprótesis, había cambiado a fuga periprótesis. No era extraño. La fístula traqueoesofágica podía estar dilatada y alterada: el primer ORL hurgó mucho tiempo sin resultado. (Lo que no entiendo es por qué no usó el insertor tal como está previsto. Porque no le gusta así como se suministra, le quitó una pieza azul.); la segunda, una ORL, optó por el sistema del cable guía, y no acertó a colocar la prótesis, aunque, sí, desencadenó unos vómitos impresionantes, nada adecuados con la fístula abierta. Un tercer ORL, esté sí, había implantado una prótesis, que, como he dicho acabó fugando.

 

Arandela esofágica Provox

Ahora optó por colocar una arandela complementaria detrás de la brida frontal de la prótesis. Era un posible remedio. Pero no el remedio. La hija me dijo que la prótesis sobresalía en la tráquea y que tenía que forzar la cánula hacia un lado porque daba con la prótesis y temía sacarla arrastrándola. También me indicó que observaba holgura entre el frontal de la prótesis con la arandela y la piel de la tráquea. Puesto que era viernes, le dije controlaran lo que pasara el fin de semana; que, después de tanto forcejeo había que ver si la fístula se asentaba, y que la holgura, si persistía, podría solucionarse con una prótesis más corta.


El apaño de la arandela no bastaba para evitar la fuga. Fugaba porque la prótesis era demasiado larga.
Le han cambiado la prótesis por otra más corta y con una arandela adicional amplia y ligera que presiona en el esófago antes de la brida. El cambio ni 5 minutos. Eso sí, su orl. El de siempre. Y le han puesto otra prótesis nueva.
Tenía puesta la Provox Vega y le han puesto la XtraSeal, que incorpora una arandela esofágica.
Pero el ORL estaba como enfadado porque parece que vamos ahí por gusto; y mi madre le ha dicho que allí por gusto no vamos, que, es más, lo que estamos es deseando no ir.
Y que de paranoica no tengo nada; que yo cuando me quejo es por algo; que su hija sabe de lo que habla.

Sustitución anterograde por dispositivo tubular

Sí, su ORL de siempre, el que el viernes puso la arandela, no me creía que fugaba.
Y hoy, no lo ha creído hasta que no ha visto las cánulas y la zona que yo ayer me encargué de enseñar a mi madre y hermano para que les dijeran exactamente de donde fugaba.
Pero estoy quemada de tener que justificarme de que sé de lo que hablo.

 

Como final de este escrito he de manifestar que es preocupante lo que pudiera haber pasado, en este caso, si el paciente no hubiera tenido una hija DUE que se ha preocupado por conocer el proceso y consecuencias de una laringectomía y por qué motivo, habiéndole implantado una prótesis fonatoria, llevaba meses sin poder hablar, a lo que se ha unido una continuada y molestísima sarta de fugas. Y tengo que insistir en que este solo es el caso más llamativo de los que conozco.

El caso práctico con que he ilustrado la teoría de este escrito es, evidentemente, llamativo por lo insólito, con varios médicos participantes, que, además, ponían en duda los conocimientos que sobre la materia ha adquirido una DUE.

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Pienso que la mejor transmisión de conocimiento sobre la práctica de nuevos procedimientos se tiene que dar entre compañeros, y de cuidar que así sea no creo que no es ajeno el jefe de servicio de ORL, sin embargo no hay que olvidar que los envases de las prótesis y sus dispositivos para cambiarlas llevan folletos con instrucciones y advertencias para su uso. Además, los fabricantes facilitan material informativo, instructivo y didáctico específico para los profesionales y para los usuarios. Gran parte de este material y un notable aporte complementario está disponible en Internet. Por otra parte, no está demás que las principales marcas disponen de dispositivos equivalentes con variaciones de diseño.

Material informativo y didáctico

Año XXIII - ¿Cuántas prótesis fonatorias funcionan mal?

 

Do No Harm

Por las quejas que me llegan, habría que pensar que bastantes. Sin embargo he comprobado que no es así. Empecé a conocer cómo era y cómo funcionaba una prótesis fonatoria, cuando me la iban a implantar. Era el año 2006. En dos libros sobre laringectomía, lo que leí no alentaba su implantación. Y no la recomendaba si el cuello había sido tratado con radioterapia. Y al doctor que me la proponía, al volver a verle, esta vez en su consulta, le enseñé lo que había leído y le comenté: «Después de la laringectomía me hablaste de las prótesis y me dijiste que no eras partidario.» «Las prótesis han evolucionado –me respondió– y las actuales están funcionando bien. Y quien te la pondría, si te considera buen candidato, es el Dr Q. Se ofreció para informarnos de los avances en el diseño de las prótesis fonatorias, de su implantación y de la atención que posteriormente requieren. La teoría la conocemos –le dije–, ¿por qué no pasamos a la práctica? Y vendrá a Palma para implantar dos prótesis el mismo día; así será una explicación y demostración para el equipo del servicio de ORL.»

 

Comprobé que las prótesis fonatorias funcionaban, facilitaban hablar y la dicción era más sonora, más continuada y con mejor modulación que la conseguida con la voz esofágica.

Cepillo para prótesis

Unos dos años después, colaboré en el inicio de las sesiones de logopedia en grupo en el mayor hospital de Palma. Allí conocí a cuatro laringectomizados a los que se había implantado la prótesis fonatoria y no podían hablar con ella. Tres de ellos, con limpiarles el interior de la prótesis y darles unas indicaciones, empezaron a hablar; el otro no conseguía hablar: podía tener la aleta de la válvula del paso del aire inmovilizada por mucosidad seca, por algún residuo de la comida, por colonización de candida; podía estar mal colocada la prótesis o quizás ser defectuosa. Tenía que acudir al otorrinolaringólogo.

He conocido otras personas que no podían hablar con una prótesis fonatoria o cuyas filtraciones eran constantes y la reiterada sustitución de la prótesis no solucionaba las filtraciones.

Según mi experiencia, por lo tanto, las "complicaciones'' que surgen en el uso de las prótesis no son atribuibles a una deficiencia del dispositivo. Plantear, cuántas funcionan mal no tiene sentido ¿Alguna es defectuosa? Es posible.

«Cuando estamos en el hospital, enfermos, temiendo por nuestra vida y a la espera de una cirugía aterradora, tenemos que confiar en los médicos que nos tratan. Si no lo hacemos así, la vida se vuelve muy complicada.
Muchas veces, para superar nuestros temores, incluso atribuimos a los médicos cualidades sobrehumanas. Si la operación es un éxito, el cirujano es un héroe; si fracasa, un villano.
La realidad, por supuesto, es completamente distinta. Los médicos son humanos, como el resto de nosotros. Gran parte de lo que ocurre en los hospitales es cuestión de suerte, y la suerte puede ser buena o mala. El médico pocas veces tiene control alguno sobre el éxito y el fracaso. Saber cuando no hay que operar es tan importante como saber operar, y la experiencia en lo primero es más difícil de adquirir.»
Henry Marsh. Ante todo no hagas daño.

¿A qué viene la cita anterior? En primer lugar porque es un libro de lectura recomendable para pacientes y para profesionales de la medicina. El autor es un neurocirujano de prestigio que se plantea la conveniencia o no de aplicar su fino instrumental en un cerebro, una médula u otro punto delicado del sistema nervioso. Ante ciertas situaciones tendrá claro que la intervención no aportaría ningún resultado satisfactorio para el paciente y lo más probable es que fuera perjudicial. En otros casos se le plantearán dudas, pero razonablemente esperará superar las complicaciones que puedan surgir y que el resultado sea positivo. En algunos serán tan claros el diagnóstico y el pronóstico que afrontará la cirugía esperanzado, confiando en que nada se tuerza.

Y ahora, planteo: ¿Es creíble que un paciente muera por una sencilla operación de doble hernia inguinal? No es imaginable, pero, sí, se ha dado. El cirujano y el médico de cabecera que había apoyado que se hiciera la intervención estaban consternados. Y ninguno de los era responsable de lo sucedido. Ambos eran buenos amigos del paciente. El propio operado, días después de la cirugía, sentado a la mesa, comiendo con su mujer y sus cuatro hijos, manifestó tener los síntomas. Se hizo lo que había que hacer: traslado inmediato a la clínica, se abrieron las cicatrices externas, que tenían buen aspecto; las suturas internas estaban infectadas; se limpiaron a conciencia, se acopiaron dosis de antitetánica, se analizó el instrumental y material de clínica. El foco infeccioso apareció en la remesa de caguts para sutura (del laboratorio se suministran en ampollas de vidrio cerradas).

Vuelvo a las prótesis fonatorias. En el lapso de una semana recibí en la bitácora tres comunicaciones sobre la prótesis de tres puntos extremos formando un triángulo en el mapa de España. Dos hijas de laringectomizado me decían que sus respectivos padres llevaban prótesis fonatoria desde hacía tiempo y no podían hablar. Una mujer me manifestaba que tenía filtraciones continuas desde que le había implantado la prótesis y ya se la habían cambiado nueve veces en nueve meses.

La historia clínica de cada uno era distinta. C había pasado unas vicisitudes, que me atrevo a calificar de mala praxis, que durante un tiempo habían postergado la preocupación por hablar. Una vez superado lo peor, quienes le trataban no entendían por qué no funcionaba la prótesis si su implantación era correcta, si no acusaba ninguna deficiencia y, una vez colocada, había iniciado algún sonido. En una de las visitas, un ORL, al ver que seguía sin poder hablar, decidió cambiarle la prótesis. Le quitó la que llevaba, y poner la nueva, tanteando y hurgando, le llevó largo tiempo. Eso me demuestra lo mucho que sabía de prótesis, pues, teniéndolo todo a punto, la prótesis se cambia y se deja bien colocada en cinco minutos o menos. A llevaba varios meses con la prótesis, y cada vez que iba a revisión el ORL y el enfermero le decían que tenía que practicar mucho e impulsar con fuerza el aire al tapar el estoma; también iba a sesiones con una logopeda sin obtener ningún resultado; y desde hacía poco acudía a una asociación de laringectomizados, aunque solo para iniciarse en la voz esofágica. En cuanto a M, la mujer, en nueve meses le había cambiado nueve veces la prótesis, e iban a cambiársela otra vez, que también falló, y a continuación, según me iba contando, le pusieron un nuevo modelo con dos arandelas (Provox Vega XtraSeal, con doble arandela en el esófago, una de mayor diámetro) para efectuar un cierre mejor con la fístula. Con esta, me contó, le había ido algo mejor, pero no se evitaron las filtraciones.

Cepillo en la prótesis

¿Cuál podía ser el motivo de que C no hablara con la prótesis si, como le había dicho que comprobara, el interior de la prótesis estaba limpio y el cepillo atravesaba totalmente el interior y, de acuerdo con su longitud, entraba en el esófago? Una posibilidad para averiguarlo era vernos por videochat; se lo propuse y fijamos día y hora. Al estar frente a frente, la primera prueba que hice fue hacerle llenar la boca de aire, pasarlo al esófago y volverlo a sacar. Lo repetimos varias veces y el esófago respondía. Después le hice inspirar, cubrir el estoma y, sin ningún esfuerzo, vocalizar la letra “a”. La respuesta fue un entorpecimiento de la espiración y un acceso de tos. Y lo mismo, al intentarlo dos o tres veces más. Puesto que llevaba cánula, le dije que, por la noche, al tener que cambiar la cánula, probara de hablar en el momento que no la llevaba. Al día siguiente, la respuesta fue que sí había pronunciado sílabas. Le pregunté a la hija si la cánula llevaba perforaciones en el lado cóncavo de la curva, o sea, que si era fenestrada. La respuesta fue que no era fenestrada. Estaba claro, pues, el aire no pasaba de la tráquea a la prótesis. Cuando fueron al ORL y le dijeron la causa de no hablar, y éste se quedó a cuadros. Al proporcionarle la prótesis fenestrada y ponérsela, tampoco pudo hablar. Y sin la prótesis podía. La explicación, para mí, era que las perforaciones de la cánula no coincidían con el orificio de la prótesis. La hija se lo dijo al ORL y este no sabía dónde mirar. Ahora C está hablando con la prótesis.

Fenestración de la cánula

Prótesis – vista interior frontal

A la hija de A también le sugerí que nos conectáramos por vídeo. La prótesis estaba limpia, el cepillo penetraba bien, la prueba de voz esofágica, aunque débil, originó sonido. Es decir, el esófago imprimía vibración al aire. Por lo tanto, tenía que hablar. Hicimos ejercicios de respiración, de coordinación de aspirar, tapar el estoma, destaparlo y espirar. A continuación, le hice probar repetidamente de aspirar, tapar el estoma y al mismo tiempo decir “ka”, y destapar el estoma. Después de unos cuantos intentos, sonó “ka”. La prueba siguiente fue aspirar, tapar el estoma decir “a” y destapar brevemente, volver a tapar, decir “e” y destapar, y repetir la misma maniobra con “i”, “o”, “u”. Todo ello sin hacer ningún esfuerzo pulmonar. El aire tenía que desviarse hacia la prótesis con naturalidad por el simple hecho de taparle la salida por el estoma. Al cubrir el estoma, el aire retenido en los pulmones se espira por la prótesis y la boca. Lo que no es posible es, con el estoma tapado, aspirar el aire a través de la boca para llevarlo a los pulmones. La aleta de la válvula de la prótesis sólo se abre en una sola dirección. Por lo tanto, podrá quedar cerrada por presión de residuos de la comida o por colonización de candida, y no se podrá hablar, o podrá quedarse abierta o medio abierta porque residuos o candida impidan el cierre, y en este caso se producirán filtraciones de líquidos ingeridos. A estaba hablando. Le dije: «Tienes una hija estupenda... », y él completó la frase. Después llamo a uno de sus nietos por su nombre. Y a mí me dijo: «Muchas gracias. Pep.» Unos días después, pregunté a su hija cómo le iba el hablar. «A veces bien y otras se atasca. Va a la asociación a clase de voz esofágica y parece que le va peor.» «El próximo miércoles tiene que volver a la consulta de ORL.» Le propuse volver a vernos antes de la consulta. Lo hicimos, observé que se le producía un conflicto en el uso del aire para la voz esofágica y el de la prótesis fonatoria. Les expliqué que eran modos contrarios de usar el aire, y que convenía que hasta que afianzara la voz traqueoesofágica dejara de ejercitar la voz esofágica. Estuvimos practicando media hora. Cuando, posteriormente, fue a la consulta, al entrar dijo: «Buenos días, doctor», y pasó a explicarle lo que habíamos hecho.

Prótesis – vista interior frontal

Lo de Mno era cuestión de no hablar, pues hablaba para poder comunicarse. Su deficiencia estaba en tener la voz esofágica baja y dificultosa. Por eso había optado por la voz traqueoesofágica y le resultaba una voz sonora y cómoda. Pero las fugas, absorciones o filtraciones periféricas eran constantes al ingerir líquidos. El continuo cambio de prótesis sin conseguir resolver las filtraciones me sugirió la causa. Tendría fibrosada y poco consistente la pared traqueoesofágica. Le pregunté si le habían aplicado radioterapia. Efectivamente, así había sido. Luego quise saber cuál era la longitud de la prótesis implantada. La primera, me dijo, había sido de 8 mm, habían bajado a 6 mm y la última era de 4 mm. Con estos datos, tuve que pensar que no era una candidata adecuada para la implantación de una prótesis fonatoria. Se lo manifesté y le comenté la posibilidad de reforzar la fístula con botox o con ácido hialurónico, como posible solución y a criterio del médico. En mi opinión, sin embargo, habría que prescindir de la prótesis y dejar cerrar o suturar la fístula. En resumen, después de meses de manipulaciones, deterioro de la fístula, heridas en el estoma, períodos sin prótesis y con nutrición enteral (por sonda nasogástrica), intento de cierre natural infructuoso de la fístula, sutura fallida, se le ha hecho un injerto de colgajo muscular que, al parecer, se está asentando lentamente.

Queda claro que en los tres casos precedentes –como en otros– las deficiencias o fallos no son atribuibles a las prótesis.

En el caso de que no se pueda hablar con una prótesis, aparte de las comprobaciones con el cepillo que he indicado, se puede verificar si hay impedimentos en el interior, si la aleta está bloqueada bien en la posición de cierre como en la de abertura, si la aleta de la válvula se abre al presionarla y se cierra por sí misma al cesar la presión. Es más, se puede ver si entre la aleta y el esófago hay algunos residuos que la obstruyan, e incluso si el crecimiento de la mucosa del esófago ha incarcerado la prótesis. ¿Cómo? Por simple visualización iluminando su interior. Y en los casos, en que debido a su colocación no sea posible la visión directa, se puede recurrir a un otoscopio o al laringoscopio. Incluso para asegurarse de la incarceración se podrá iluminar el interior del esófago con el flexolaringoscopio y observar desde la tráquea si la luz se transmite nítida o sólo se trasluce a través de una membrana carnosa.

ELECCIÓN DE PACIENTES< /br>Como en todos los procedimientos médico-quirúrgicos es fundamental realizar previamente una cuidadosa selección de los pacientes. Debemos dar el mayor énfasis al entendimiento por parte del paciente del procedimiento a realizar, del cambio que va a experimentar su cinética respiratoria, y del funcionamiento de la prótesis. Además, es importante su capacidad para llevar a cabo el autocuidado de la fístula y la válvula, y la motricidad adecuada para coordinar respiración-oclusión del estoma para usarla.< /br>Jaime Palacios L. Médico del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital del Salvador

Para terminar no está de más recordar lo que escribí después de mi asistencia a la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe, realizada en el año 2010 por iniciativa de la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (A.L.E.).

Lo que sí destacó Mª Teresa Estellés, es que la intervención logopédica abarca más que conseguir que el laringectomizado diga palabras: tiene que poder desenvolverse y expresarse en su entorno vital. Y un punto dejó muy claro y lo hizo con la pregunta que realizó a un médico y la respuesta que aquél le dio:
¿Qué profesional de la salud debe hacer la intervención logopédica en el C.L.?
– ¿Enfermera?
– ¿Psicólogo?
– ¿Logopeda?

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡QUIEN SEPA¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

De acuerdo Mª Teresa. ¡Así de sencillo!: quien tenga los conocimientos técnicos y prácticos adecuados.

Invirtamos los términos y obtendremos un aserto nada desdeñable:

–¿En una implantación de prótesis fonatoria y en su seguimiento, quién NO tiene que intervenir?
–QUIEN NO SEPA. Aunque sea otorrinolaringólogo
.

 

Año XIII -¿Las voces esofágica y traqueoesofágica son compatibles?

Sí, claro. Y la compatibilidad se extiende a la voz con laringófono y a la voz susurrada (hablar en voz baja, voz de rana). Y esto es así porque la modulación de la voz siempre se efectúa con los mismos elementos anatómicos: los resonadores bucal y nasal, la lengua, los dientes, el paladar, la faringe, las mejillas.

Salvo la voz susurrada, que es prácticamente inaudible, el sonido del habla se origina por la aportación de aire vibrando a la cavidad bucal; en el caso de la voz que podemos llamar normal, el aire introducido en los pulmones por la respiración regresa a la boca por la laringe, que, en vez de mantener la glotis abierta para la expiración, estrecha el paso por el cierre y oscilación de las cuerdas vocales, y así, el aire, sometido a vibración, produce el sonido amorfo que será articulado por la parte del sistema fonatorio situado en la cabeza.

Después de una laringectomía total, como puede entenderse de lo dicho, del sistema fonatorio, normalmente, solo queda afectado –mejor dicho, extirpado– el "dispositivo" que aporta el aire y lo hace vibrar. Y se puede volver a hablar por medio de algún sustituto. En muchos casos, quizá la mayoría, se recurre a formar la pseudoglotis –que la función de las cuerdas vocales sea efectuada, aunque con distinta sonoridad, por la boca superior del esófago–; en otros, se utilizan los dispositivos implantados o externos que ayudan a generar voz –prótesis fonatoria, laringófono–, ya descritos y explicados en estas páginas.

Aunque sorprenda, podemos afirmar que casi todas las formas de hablar son compatibles y alternables. Una persona que tenga la voz normal (laríngea) puede aprender a hablar de las otras maneras, excepto con la voz con prótesis fonatoria. Y una persona laringectomizada total puede hablar con todas, salvo la laríngea. Por tanto, teóricamente, un laringectomizado total puede usar la voz susurrada, la esofágica, la traqueoesofágica y la obtenida con un laringófono.

Sin embargo, conviene hacer varias precisiones:

·         Hay laringectomizados que, debido a la cirugía que se les ha tenido que practicar, solo podrán hablar por medio de un laringófono. El laringófono es fácil de usar; con las indicaciones adecuadas se consigue con unos intentos de prueba.

·         La voz susurrada requiere una buena articulación y puede ser un medio de comunicación provisional mientras se desarrolla otra técnica, aunque su uso excesivo entorpece la obtención de la voz sonora.

·         La voz esofágica (o erigmofónica) precisa de un cierto tiempo para aprender a introducir aire en el esófago, crear un reservorio en el tramo de unos diez centímetros siguientes al esfínter cricofaríngeo y sacarlo de nuevo vibrando para convertirlo en voz. El tiempo necesario para empezar a expresarse con voz esofágica dependerá de cómo haya quedado la estructura faringoesofágica y de la habilidad y constancia del laringectomizado en practicar los ejercicios que se le indican; dando por, lógicamente, sentado que quien le instruye, sea un logopeda o un compañero, sabe hacerlo,. Durante el aprendizaje de la voz esofágica hay quienes utilizan el laringófono para obtener, mientras tanto, un medio de comunicación. Es un recurso admisible.

·         La voz traqueoesofágica (con prótesis fonatoria) es la más fácil de practicar. Si la prótesis ha sido implantada en fístula primaria, para iniciar el habla habrá que esperar unas dos semanas a que la cirugía se asiente y cicatrice; si ha sido implantada en fístula secundaria, muy poco después de su colocación se probará la emisión de sonidos simples. Después, a fin de asegurar la cicatrización y evitar una eventual hemorragia, se esperará unos tres días para revisar la colocación y funcionamiento de la prótesis, y se podrá pasar a hablar. Los primeros sonidos, que conviene que sean palabras de una o dos sílabas, tienen que salir sin dificultad; a continuación hay que habituarse a coordinar la respiración con la emisión de palabras al mismo tiempo que se obtura el estoma.

·         ¿Es compatible alternar el habla con la voz traqueoesofágica con la esofágica? No solo es factible sino que es conveniente que quien tiene una prótesis fonatoria implantada, aprender a hablar con la voz esofágica. La prótesis fonatoria puede tener fallos o, en determinadas situaciones, el laringectomizado tener impedimento para obturar el estoma. Con todo, hay que tener en cuenta que son dos maneras diferentes en el manejo del aire; más aún, son contrapuestas. Mientras que la voz con prótesis se forma con el aire de los pulmones que llega a través de la prótesis a la pseudoglotis, en la voz esofágica el aire tiene que entrar por la boca al reservorio esofágico, retenerlo un instante casi imperceptible, y volver a darle salida por la pseudoglotis. Esta manera opuesta en el manejo del aire tiene el riesgo de originar un conflicto al intentar hablar que bloquea la emisión de sonido. Por ello, a pesar de su compatibilidad y hasta a la conveniencia de alternar y mantener la disponibilidad de ambos métodos, es aconsejable posponer el aprendizaje del habla esofágica hasta haber adquirido una cierta normalidad en el uso de la prótesis fonatoria. De otro modo, una persona que se haya iniciado en la voz esofágica, a la que se implante una prótesis fonatoria en fístula secundaria, se adaptará con facilidad a la voz traqueoesofágica y obtendrá mejor fluidez y sonoridad en la dicción.

Por su vinculación con lo aquí expuesto, sugiero la lectura de dos artículos anteriores. Son:

Año VII – Por qué y cómo hablan los laringectomizados.

Año IX – A los veinte días de una laringectomía total se puede hablar.

 

Año XIII - Laringectomía: atragantamiento y filtraciones

Atragantamiento en laringectomías parciales

¿Se puede atragantar un laringectomizado? Si es laringectomizado total, no; pues, en la intervención quirúrgica, la respiración y la deglución han sido separadas. En cambio, una laringectomía parcial como la supraglótica, que reseca parte o toda la epiglotis (la "tapa" de la laringe) y solo deja el liviano cierre de la glotis que efectúan las cuerdas vocales, facilita el atragantamiento.

Fases de la deglución

Al tragar, el paladar blando (la campanilla) obstruye el paso a la cavidad nasal, la laringe se eleva y se retrae bajo la lengua, y la epiglotis cubre el hueco superior del tracto laríngeo; así, al tiempo que se abre la boca superior del esófago, el bolo alimenticio o el trago entra en el esófago cuyos movimientos de compresión y dilatación lo deslizan hacia el estómago.

Porque el atragantamiento se da en ciertas laringectomías parciales y requiere atención logopédica, lo menciono y le dedico una ilustración explicativa en este escrito.

 

Filtraciones en las prótesis fonatorias

Periprotéticas
Secciones de la faringeFiltraciones, fugas o absorciones, así son llamadas. Si bien he afirmado que la laringectomía total deja separadas la respiración y la deglución, y esto es así, en el caso de implantarse una prótesis fonatoria se abre una vía de comunicación entre la tráquea y el esófago, que, aunque no produce un riesgo de atragantamiento, sí permite el paso de líquidos del esófago a la tráquea. En esta vía, llamada fístula, se implanta la prótesis fonatoria y difícilmente queda tan bien ajustada que en algún momento no se produzca por su rededor, al beber, alguna filtración de líquidos del esófago a la tráquea. Hay que tener en cuenta que la prótesis se coloca en la fístula y que se sujeta por la presión periférica de la pared traqueoesofágica del orificio y por una solapa circular de anclaje en la tráquea y por otra en el esófago. Un tejido sano, o sea, consistente y elástico, y en una pared de unos 8 mm o más de grosor, se ajustará bien y tolerará los movimientos de la hipofaringe y del esófago sin producir ningún resquicio; una pared de 4 o 6 mm será menos segura; y una pared que haya sido sometida a radioterapia, cuanto más intensa peor, estará fibrosada, y por su falta de consistencia elástica disminuirá el ajuste y será propensa a las filtraciones. Sé que algún ORL ha aplicado ácido hialurónico, bótox o colágeno para expandir la pared traqueoesofágica. En algunos casos, la filtración la ocasiona la diferencia de longitud entre la fístula y la prótesis. Las prótesis se fabrican, según las marcas y modelos, en diferentes longitudes –4, 6, 8, 10, 12, 15 mm– y en varios diámetros –17, 20, 22'5 Fr (3 Fr = 1 mm)–. El Dr. Jaime Palacios, de Santiago de Chile, manifestó que después de hacer la punción prefería colocar una sonda Folley Nº 16 y esperar una semana para que la fístula madure y se defina su longitud final. En el caso de que la filtración se deba a que la prótesis es más larga que la fístula, hay la posibilidad de colocar una arandela suplementaria y, en todo caso, cambiar la prótesis por otra más corta

Fugas periprotéticas e internas 

Internas
Las fugas o filtraciones por el lumen (el tracto por el que pasa el aire) de la prótesis son poco frecuentes por fallo de la válvula de aleta; pueden producirse por coincidir casi simultáneamente la deglución con tapar el traqueoestoma para dirigir el aire a la prótesis con la intención de hablar; también –y es más probable– porque la aleta no quede bien cerrada por impedirlo una ligera acumulación de mucosidad, posos de comida o la incipiente colonización de Candida albicans, la cual es más frecuente en pacientes que han sido previamente radiados. La limpieza a fondo con el cepillo húmedo y, alternativamente, untado con vinagre o impregnado de bicarbonato sódico para modificar el pH del entorno y el uso de colutorios antimicóticos, indica el mismo Dr. Palacios, evita las colonización de Candida.

Las fugas o filtraciones son molestas y alarmantes, pero, en general, sin son esporádicas, no pasan de originar una tos que expulsa el líquido –poco aunque aparatoso– que llega a la tráquea. No es ni peligroso ni dañino; la cantidad de líquido que puede desviarse en un trago es de poco volumen; el aro por el que tiene que pasar puede ser de unos 2 mm. Y casi seguro que se reducirán o cesarán las filtraciones bebiendo a pequeños sorbos, o sea, evitando tragos que rellenan la hipofaringe y el primer tramo del esófago, donde se halla la salida de la prótesis, pues aunque lo normal sería que la presión del líquido cerrara la aleta de la válvula, una acumulación brusca puede producir el efecto contrario.

Lo que acabo de exponer me lleva a pensar que se crean alarmas innecesarias que, en la mayoría de casos, no requieren un cambio de prótesis. Son efectos normales de su uso, y, antes de sustituirla, hay que cerciorarse de que la válvula de aleta esté rota o abierta por unos posos que no se pueden eliminar o de una notable colonización de candida. De lo contrario, no sería extraño que se repitieran fugas momentáneas con la nueva prótesis.

Tapón de emergenciaEn el caso de que la fuga o filtración interna sea permanente, hay que cambiar la prótesis. Y puesto que se puede dar que haya que esperar algunos días a realizar la sustitución, para estos casos existe un tapón –disponible en distintas marcas y modelos– que obtura la prótesis. El tapón es removible por el propio usuario, por lo que basta ponerlo para comer y beber, momentos en los que, lógicamente, no se podrá hablar, y no llevarlo el tiempo restante. Los tapones llevan una prolongación en forma de cinta terminada por una aleta más larga que la abertura del estoma. La aleta tiene dos funciones: la de sujetar el tapón para ponerlo y quitarlo y la de evitar que se caiga dentro de la tráquea. En el sistema Provox, el tapón se coloca con la ayuda del extremo del mango del cepillo; en otros, con un utensilio semejante.

En el año 2009, tiempo en qué llevaba prótesis, tuve una fuga permanente. En aquel momento desconocía la existencia de tapones propios de las marcas. Sin embargo, pensé que la solución inmediata era ocluir la entrada de la prótesis y, puesto que conocía su diámetro interior, me hice un tapón, sólidamente adherido a un catéter que sujeté con esparadrapo en el exterior del cuello. Y así pude pasar sin agobios los días que esperé a que me cambiaran la prótesis.

 

Artículo relacionado:

Año XII – Prótesis fonatoria para laringectomizados: qué, cuándo, cuál, cómo, dónde

 

Año XIII – “Atención integral al paciente portador de cánula”

 

   Atención integral al paciente portador de cánula, es un libro surgido de un grupo de enfermeros que, por su labor diaria, constataron que un sector de pacientes carecían de una atención que precisaba de unos conocimientos específicos y de unos protocolos desde el diagnóstico hasta la reinserción social, y que, además, presentaban características que correspondía tratar conjuntamente por otras disciplinas sanitarias; su recuperación y rehabilitación es de las más complejas que pueden darse tras una cirugía, pues la mutilación que produce afecta a la comunicación hablada –menguada o total– del paciente con su entorno y con frecuencia le sume en un aislamiento depresivo.


El título, por referirse al "paciente portador de cánula", puede parecer restrictivo a esta condición; no es así: en general, los pacientes usan la cánula durante algún tiempo, la cual solo es permanente en casos especiales. Los autores distinguen dos colectivos: los que la precisan por una traqueotomía y los que la requieren por una traqueostomía. En ambos casos se trata de abrir una vía complementaria para la respiración; en el primero, por una dificultad de ventilación transitoria del tramo laríngeo (obstrucciones inflamación, pacientes neurológicos, accidentados...), y en el segundo, ya que se efectúa

la exéresis de la laringe, debido a lo cual se anula la conexión entre la vía respiratoria superior y la inferior, y los pulmones pasan a realizar la aspiración y la expiración por un orificio permanente en el cuello (llamado estoma) al que se conecta la tráquea. En la traqueotomía, la tráquea continúa conectada a la laringe, y una vez resuelta la causa de la obstrucción y restablecida la respiración por la vía normal, se cicatrizará el corte abierto entre el primer y segundo anillos traqueales e igualmente se cerrará y cicatrizará la abertura en el cuello, o sea, cesará de ser necesaria la traqueotomía. La traqueostomía, en cambio, será irreversible.

 

El libro es la consecuencia de una iniciativa previa. Así lo explican sus autores:  «Laringuectomizados y Traqueotomizados (L/T) que venían a la consulta  externa de ORL a revisión con sus especialistas en Otorrinolaringología (ORL)  nos llevó a presentar en 2005 un Proyecto a la Dirección de Enfermería del Hospital para la creación de una nueva Consulta de Enfermería para Laringuectomizados y Traqueostomizados del Complejo Hospitalario de Cartagena (CELT).»

 

En el mismo año –primera coincidencia–, yo, a los pocos meses de ser tratado con láser por un discreto cáncer de laringe que presentó recidiva, era sometido a la exéresis radical de la laringe. Y conocí lo que sucede en la clínica antes de la cirugía, en el quirófano en cierto modo, en el postoperatorio –incluida la probable fístula faringotraqueal– y recibí orientaciones e indicaciones para la recuperación y rehabilitación posterior, tanto por asistencia a sesiones de logopedia como de fisioterapia. Las curas diarias me las hacía el mismo cirujano operador y la atención de enfermería, si bien había un enfermero experto en laringectomizados y enfermeras que no, pero que vigilaba y controlaba la jefa de planta. Como puede deducirse, fui un paciente privilegiado desde el principio.

A la par que se iniciaba el proyecto CELT, mi vivencia, expuesta y comentada en un blog, me descubría el desasosiego y hasta el desamparo que padecía una parte notable de los Iaringectomizados. En diciembre de 2005 lo expresé en un artículo titulado "La utilidad de mi cáncer". Sin saberlo, cuanto iba conociendo por mi contacto con pacientes, me llevaba –y me lleva– a proponer que se generalicen protocolos de atención integral del estilo que se diseña  en el libro.


Segunda coincidencia. Mientras daba una primera lectura al libro –un buen trabajo, sin duda muy útil–, fui requerido, como en otras ocasiones, para visitar a un hombre recién laringectomizado en la clínica en la que hace doce años me intervinieron a mí. Es un paciente que asumió el revés con buen ánimo y que está recuperándose, con algún contratiempo, satisfactoriamente. También, por lnternet, entró en contacto conmigo una enfermera cuyo padre ha sido laringetomizado total después de haber pasado por una intervención supraglótica con láser y haber tenido varias complicaciones, entre ellas una peritonitis por haberle puesto el globo de la PEG en el peritoneo. Ya le dieron el alta hospitalaria. La enfermera no conocía nada de la laringectomía y lo pasó muy mal hasta dar conmigo; continuamos en contacto, pues su padre sigue con incidencias. Creo que ha dado con un equipo que está en las antípodas de lo que se postula en el libro. También en ese lapso, la hija de otro hombre y dos mujeres laringectomizadas han recurrido a mí en busca de información y orientación. El hombre, sigue bien la recuperación, acude a una asociación que le indiqué, y lleva prótesis fonatoria que estamos intentando averiguar por qué no le permite hablar. Una de las mujeres está ahora internada para cerrarle la fístula de la prótesis; en mi opinión no era una paciente apta para la implantación de prótesis fonatoria; la otra, se recupera adecuadamente.

 

El contenido del libro para mí no ha sido novedad total, aunque ha ampliado y precisado mis conocimientos en algunos puntos y refrendado aspectos que había deducido o intuido por mi experiencia personal y por el trato con muchos laringectomizados, unos siguiendo el proceso normal y con incidencias, otros. Y he de decir que Atención integral... es fruto de un trabajo concienzudo que merece –más bien, conviene– que sea difundido como paradigma entre profesionales de enfermería y otros que estén involucrados en el tratamiento y cuidado de los afectados por una enfermedad ostensiblemente mutilante y de multidisciplinar rehabilitación. Es evidente que no es un libro solo para leer, requerirá relectura y consulta; hay aspectos en que la teoría no es adecuadamente asimilada sin el conocimiento empírico. En el libro están descritos protocolos específicos y algoritmos de decisión de tratamiento precisos y cabales. Seguirlos mejora el proceso de curación, reduce la estancia hospitalaria y –no es despreciable– los costes a asumir.

 

Para los pacientes laringectomizados –salvo para algunos muy "leídos" o para quienes colaboran como monitores de voz esofágica– es un libro denso y exhaustivo. Para ellos, y para sus familiares cuidadores, sin embargo, en el capítulo 24 se aportan directrices e indicaciones para el cuidado casero. Son la Guía de cuidados al alta en dos versiones: La Guía 1, para pacientes traqueotomizados, y la Guía 2, para pacientes traqueostomizados por una laringectomía total. Las dos guías también existen en edición "separata".

 

A modo de ejemplo del alcance temático del contenido quiero destacar la precisión con que expone dos peculiaridades: la de la sonda nasogástrica en los laringectomizados, cuyos días de uso tienen que ser pocos, pues al pasar por la zona suturada de la faringe y el esofágo su roce puede dañar la cicatrización y originar la aparición de fístula faringocutánea o fístula traqueoesofágica. La necesidad, si ocurre, de prolongar la alimentación enteral llevará al uso de sonda por vía abdominal, PEG; la otra peculiaridad es la utilización de aspiradores para sacar residuos y tapones de la tráquea, su aplicación tiene que ser restrictiva y prudente; las aspiraciones frecuentes irritan la mucosa traqueal, pudiendo llegar a producir lesiones y sangrado, y ser causa de hipotermia, broncoespasmo y antectasias (con alteración de la conciencia) y arritmias.

 

Las vaporizaciones dirigidas al traqueoestoma y las nebulizaziones de suero fisiológico fluidifican las secreciones y evitan los tapones, por lo que, en general, no son necesarias las aspiraciones.

 

En cuanto al olfato, sin embargo, palabra que he encontrado once veces en el texto, me sorprende que sólo se diga que se merma o se pierde, –cuando en una intervención normal, quiero decir que no dañe el nervio olfativo, y en un paciente que lo tuviera en debidas condiciones antes–, la merma o la pérdida puede ser brevemente temporal, ya que el sistema para reactivarlo es muy sencillo. Tampoco he encontrado ninguna mención a la cámara hiperbárica –no suele ser fácil disponer de ella–, que es un buen método para regenerar tejidos fibrosos y auténticos boquetes que en ocasiones se dan en un lado del cuello o junto al estoma.

Por otra parte, hay un capítulo, el 37, "Voluntariado [...] en la Asociación Española contra el Cáncer", que me parece más una declaración de intenciones sobre el cáncer en general, especialmente el de mama, que una descripción de hechos, y menos sobre los laringectomizados. A menos que en Cartagena se dé una situación de excepción, la atención que la aecc presta a los laringectomizados no es para echar las campanas al vuelo, y, además, el programa "Volver a hablar", que parece afin a los objetivos de esta asociación, pienso que sobran dedos de una mano para contar las juntas regionales en las que se haya implantado. Este programa "Volver a hablar" se diseño e implantó en Mallorca, y puedo hablar de ello porque participé en la sugerencia inicial, en el proceso que lo llevó a la práctica y colaboro en su continuidad.

 

Abundantes ilustraciones (dibujos, fotografías, gráficos, diagramas) muestran y complementan lo descrito, proporcionando una eficaz ayuda visual sobre materiales, instrumental, utensilios y anatomía local e intervenciones. En esto se produce la tercera coincidencia y esta no casual sino causal. Propiciada por ya más de diez años de explicar qué sucede al tener que pasar por el quirófano debido a un cáncer de laringe y se sale de él sin cuerdas vocales y respirando por un orificio en el cuello, y cuál y cómo se tiene que efectuar la rehabilitación. Fue cómo me enteré de la preparación de la edición del libro; meses antes de su publicación me solicitaron poder incluir ilustraciones mías, y ahí están.

 

Como colofón quiero resaltar una aportación importante del CELT en la atención al paciente portador de cánula, sobre todo para el paciente por cáncer de laringe: la asignación de una enfermera de referencia para todo el proceso, que le orientará, guiará y coordinará la atención multidisciplinar desde que se decide el tratamiento a seguir hasta la aplicación de los modos de rehabilitación que precise y su reinserción en la vida familiar y el entorno social.

La obra ha contado con más de cincuenta colaboradores, de los cuales han sido también coordinadores, que son: Rosa Clavel Cerón, Mª Dolores Calvo Torres, Mª José Luque Martínez, enfermeras  de la Consulta de Enfermería de Laringuectomizados y Traqneostomizados del complejo Hospitalario de Cartagena. Hospital General Universitario de Santa Lucía. Área II. Cartagena. Murcia, y José Antonio Subiela García, Enfermero responsable de Formación, Docencia e Investigación del Área VIII de Salud. Hospital General Universitario Los Arcos del Mar Menor. San Javier. Murcia.

 

El trabajo se ha publicado en edición PDF. El libro incluye las dos guías, de cada una de las cuales hay también una versión en PDF. Los nombres siguientes llevan a su correspondiente enlace para la descarga.

 

     LIBRO        GUIA2       GUIA1

 

 

ATENCIÓN INTEGRAL AL PACIENTE PORTADOR DE CÁNULA
Clavel Cerón, Rosa / Calvo Torres, María Dolores / Luque Martínez, María José / Subiela García, José Antonio
Editorial: Comunidad Autónoma de la Región de Murcia
Materia: Especialidades de enfermería
Encuadernación: Tapa blanda
Nº Páginas: 656
ISBN 978-84-15909-15-6
Fecha publicación: 17-10-2016

 

Año XII - Índice cronológico y temático de los artículos de "Mi cáncer" al 21/11/2016

CuadernosPublicaciones

Este artículo presenta el índice para ayudar a localizar los artículos de la categoría “Mi cáncer”. La primera tabla los recoge por orden cronológico de su publicación; en la segunda están agrupados por temas.
Conviene recordar que por medio de la opción propia del navegador se pueden efectuar búsquedas con cierta precisión indicando palabras o frases.

Los títulos están enlazados con los respectivos artículos, por lo que es fácil acceder a ellos. Después de ver o leer un artículo, se accede de nuevo al índice usando el botón de la parte superior izquierda "Ir a la página anterior".

Los comentarios se pueden ver a continuación de los artículos que los llevan. Contienen información muy válida. Un índice por materias sería conveniente, pero tendrá que esperar, pues en estos momentos no lo puedo realizar.


Tabla cronológica

¡Tanta sinceridad... qué impudicia! 06/03/2005
Hab. 626 – Mari Carmen 09/03/2005
Hab. 626 – Berta 12/03/2005
Hab. 626 – Noelia 21/03/2005
Hab. 626 – Cáncer, emperador romano 28/03/2005
Hab. 626 – Carta a Elena 05/04/2005
Hab. 626 – 47 días en la hab. 626 11/04/2005
Post626 – Mi silencio y yo 18/04/2005
Post626 – Carta no publicada por “El Mundo” 01/05/2005
Post626 – Diálogo, ni con el cáncer ni con ETA 20/05/2005
Post626 – Demasiado tiempo 12/06/2005
Post626 – Sin la sonda 19/06/2005
Post626 – Soplar 30/06/2005
Post626 – La cánula 05/07/2005
Post626 – El teclado 24/07/2005
Post626 – “Submentoniano” 19/08/2005
Post626 – Dos meses de evolución 19/10/2005
Post626 – Albahaca 29/10/2005
Post626 – Los pulmones al aire libre 07/11/2005
Post626 – No es para tanto 18/11/2005
Post626 – Pero sí, un poco 27/11/2005
Post626 – La utilidad de mi cáncer 06/12/2005
Post626 – Puedo soplar 10/12/2005
Post626 – Derrota imprevista 19/12/2005
Post626 – Entre dos humos 22/12/2005
Post626 – Dormir en el quirófano 25/12/2005
Post626 – Carta a María al volver de Burundi 30/12/2005
Post626 – ¿Quién hablará primero, Milena o yo? 08/01/2006
Post626 – El último en oír mi voz 14/01/2006
Post626 – Los 3 TAC 20/01/2006
Post626 – Sí, tengo cerebro. 25/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - I 26/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - II 27/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - III 27/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - IV 29/01/2006
Post626 – Mutilados de la voz 07/02/2006
Post626 – En canal 4 tv, día 19 16/02/2006
Post626 – Elemental, Dr. Estopà 20/02/2006
Post626 – La nueva asociación 22/02/2006
Post626 – Un año después 23/02/2006
Año II – Primer día, acuarela 26/02/2006
Año II – El mar y la ducha 03/03/2006
Año II – La nariz y el estoma 16/03/2006
Año II – Seguiré tecleando 21/03/2006
Año II – El punto NG0 2/04/2006
Año II – El 11 de abril fue lunes 12/04/2006
Año II – Mientras el cáncer se queda atrás 17/04/2006
Año II – La voz, antes y después 06/05/2006
Año II – Tiempo de silencio 11/05/2006
Año II – ¡Vaya trombón! 17/05/2006
Año II – La prótesis fonatoria 02/06/2006
Año II – Prótesis fonatoria: cuidado y voz 21/06/2006
Año II – “Mi cáncer”, ¿título desmesurado? 18/07/2006
Año II – Mi voz sorprende 02/08/2006
Año II – La prótesis no se nota 06/08/2006
Año II – La inmersión es posible 14/08/2006
Año II – Los fumadores en la pecera del escarnio 03/09/2006
Año II – ¿Pinta algo el nervio vago? 19/09/2006
Año II – Unos días en la 527 20/10/2006
Año II – Cuello de ganso 16/11/2006
Año II – ¿Qué canto queréis que cante? 18/01/2007
Año III – Para Maite 13/02/2007
Año III – Un cáncer útil 26/02/2007
Año III – Último TAC semestral 26/02/2007
Año III – Prótesis fonatoria, ¿sí o no? 02/04/2007
Año III – Prótesis fonatoria, inconveniencia y objeciones 05/04/2007
Año III – Prótesis fonatoria, por qué, sí 06/04/2007
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - I 08/05/2007
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - II 09/05/2007
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - III 10/05/2007
Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor 01/06/2007
Año III – ‘Volver a hablar’ con AECC/IB-Salut 12/06/2007
Año III – Los laringectomizados: una 'buena' explicación 25/06/2007
Año III – Otro cáncer, aunque poco preocupante 17/07/2007
Año III – Testimonios contundentes 21/10/2007
Año III – Testimonio abrumador 26/10/2007
Año III – Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados 31/10/2007
Año III – ‘Volver a hablar’: la a.e.c.c., en silencio 17/12/2007
Año III – Buceador profesional laringectomizado 04/01/2008
Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado 25/02/2008
Año IV – La posible metástasis 23/03/2008
Año IV – Rudimentos de la voz esofágica 31/03/2008
Año IV – Metástasis en pulmón 01/05/2008
Año IV – En espera 22/05/2008
Año IV – Lobectomía LSD • I 31/05/2008
Año IV – Lobectomía LSD • II 04/06/2008
Año IV – Lobectomía LSD • III06/06/2008
Año IV – Lobectomía LSD • IV (Carencias, desalientos y esperanza) 11/06/2008
Año IV – Lobectomía V • Cáncer escamoso T1 N0 21/06/2008
Año IV – Lobectomía LSD • VI (La desnudez) 29/06/2008
Año IV – Paul Newman, Bartomeu Bennàssar y Baltasar Porcel: quimioterapia 19/08/2008
Año IV – Tres TAC, tres revisiones, "El tercer -oma" 25/09/2008
Año IV – I Jornada del Laringectomizado 07/10/2008
Año IV – 1 gramo de prevención 22/10/2008
Año IV – Los laringectomizados, sin prisa y sin pausa 10/11/2008
Año IV – “Volver a hablar”, en la AECC 19/11/2008
Año IV – Baño y ducha de los laringectomizados 05/12/2008
Año IV – ¿Pueden fumar y beber los laringectomizados? 13/12/2008
Año IV – “Volver a hablar” rompió el silencio25/01/2009
Año IV – Normalidad con secuelas 18/02/2009
Año V – La parrilla costal derecha 07/03/2009
Año V – Partir serenamente 03/04/2009
Año V – Laringectomizados, a la calle 27/04/2009
Año V – La voz con y sin laringe 07/05/2009
Año V – No fumar sirvió 17/05/2009
Año V – Técnica esencial de la voz esofágica 10/06/2009
Año V – ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar? 02/07/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I 11/09/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II 17/09/2009 02:48
Año V – Encuentro de mujeres laringectomizadas 20/09/2009
Año V – Jornada de mujeres laringectomizadas: quieren repetir 02/10/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • III 27/10/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV 07/11/2009
Año V – Cáncer y humor 08/02/2010
Año V – ¿Laringectomía conservadora o radical? 08/02/2010
Año VI – Laringectomía; cinco años y más 01/03/2010
Año VI – II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS 14/03/2010
Año VI – Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas" 14/04/2010
Año VI – "Seguir hablando es posible" 15/04/2010
Año VI – Respiración diafragmática en la laringectomía 28/04/2010
Año VI – II Día Balear […] del Cáncer de Laringe 02/05/2010
Año VI – Real tumor y prevención 10/05/2010
Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados 04/06/2010
Año VI – Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe 19/06/2010
Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados 24/06/2010
Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’ 06/07/2010
Año VI – Fundavoz • Bogotá 11/07/2010
Año VI – Mi sorpresa del sonido “a”, claro, limpio y modulado 22/07/2010
Año VI – «Seguir Viviendo Es Posible» 28/08/2010
Año VI – Accesorios caseros • I: para ducha 31/08/2010
Año VI – Accesorios caseros • II: Cubre estoma 07/09/2010
Año VI – Accesorios caseros • III: para estimular el olfato 08/09/2010
Año VI – III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España 07/10/2010
Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria 19/10/2010
Año VI – Las mujeres laringectomizadas, en Mérida 24/10/2010
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • I 22/02/2011
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • II 28/02/2011
Año VI – 6, 10, 15, 20 ó más años después de la laringectomía 02/03/2011
Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar? 08/03/2011
Año VII - Publicado en FUNDAVOZ. Bogotá11/03/2011
Año VII – Amigo Joan, las laringectomías continúan14/03/2011
Año VII – Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica.17/03/2011
Año VII - Logopedia. VIII Congreso Internacional de la A.L.E.07/06/2011
Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR 10/06/2011
Año VII – La voz de Maite tiene que oírse en la Sanidad Pública 24/06/2011
Año VII - Experimentación aromática 21/07/2011
Año VII - ¿Hay que limpiar la prótesis fonatoria? 24/08/2011
Año VII – Mis dos opciones para la ducha 27/08/2011
Año VII – TAC, visita, vídeos y votación Premio Caja Roja Nestlé a la solidaridad 02/09/2011
Año VII - Laringófonos y amplificadores 15/09/2011
Año VII - IV Asamblea de laringectomizados 18/09/2011
Año VII - Votad a Miró Llull para los Premios Caja Roja, si queréis y podéis 22/09/2011
Año VII – Manómetro para laringectomizados 01/10/2011
Año VII - Noticia de la IV Asamblea de laringectomizados en Santander y anuncio de la V en Palma 06/10/2011
Año VII – Emergencia por cierre del estoma 19/10/2011
Año VII – “El cáncer de laringe en la mujer” 05/11/2011
Año VII - Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados14/11/2011
Año VII - Semana de logopedia, laringectomía con Nestlé e informe de un TAC30/11/2011
Año VII - Laringectomía también en navidades 04/01/2012
Año VII - Andrés Cañas y el cáncer de laringe 01/02/2012
Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados17/02/2012
Año VIII - Alimentación por sonda: sus variantes 28/02/2012
Año VIII - ¿Cirugía láser? Desconocimiento de la enfermedad y titular arbitrario 16/03/2012
Año VIII - “Cáncer de laringe: elección de tratamiento” 17/03/2012
Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril 21/03/2012
;Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa 27/03/2012
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados – I 03/06/2012
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados – II 07/05/2012
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados III y de Palma a Madrid 25/05/2012
Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma? 22/09/2012
Año VIII - Advertencias sobre los artilugios para nadar y otras invenciones 01/10/2012
Año VIII – La alimentación en el cáncer de laringe 19/12/2012
Año IX – Ocho años de laringectomía y 800.000 visitas 02/3/2013
Año IX – La VI Asamblea de Laringectomizados, a menos de un mes 20/3/2013
Año IX – Con el corazón en un puño 22/3/2013
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados 2013 - Primer día 20/4/2013
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados... y de Madrid a Bilbao - 1 15/5/2013
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados... y de Madrid a Bilbao - 2 19/5/201
Año IX - Respirar y oler la brisa del mar 13/9/2013
Año IX - Intervención logopédica en tumores orales y laríngeos 30/12/2013
Año IX - Rehabilitación total por una laringectomía total 26/1/2014
Año IX - A los veinte días de una laringectomía total se puede hablar 2/2/2014
Año IX - Intervención osteopática y logopédica en alteraciones orofaciales 21/2/ 2014
Año IX – Conversación sobre prótesis fonatoria y “manos libres” 24/2/2014
Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso? 2/3/2014
Año X – Palma: Jornada de Intervención Logopédica; Bilbao: Asamblea de laringectomizados 20/3/2014
Año X - VII Asamblea de Laringectimizados y comentarios ad hoc 7/5/2014
Año X – Nos miran con curiosidad, me dice Maite 9/6/2014
Año X – Nadar con laringectomía 9/6/2014
Año XI – Voces de antes y después de la Laringectomía 3/1/2015
Año XI - "Volver a hablar" sigue en la brecha 17/4/2016
Año XII - Cánula, estoma y tráquea 24/2/2016
Año XII - Oler mejora el habla esofágica 5/3/2016
Año XII – La cura del cáncer no admite demoras; los proyectos, sí 18/7/2016
Año XII - Cincuenta años de la primera exposición y una década de laringectomía 7/10/2016
Año XII – Prótesis fonatoria para laringectomizados: qué, cuándo, cuál, cómo, dónde 20/10/2016

Tabla temática orientativa

Alcohol y tabaco
Hab. 626 – Carta a Elena
Post626 – Elemental, Dr. Estopà
Año II – Los fumadores en la pecera del escarnio
Año IV – ¿Pueden fumar y beber los laringectomizados?
Año V – No fumar sirvió

Alimentación y sondas nutrición
Post626 – Sin la sonda
Año VIII - Alimentación por sonda: sus variantes
Año VIII – La alimentación en el cáncer de laringe

Alta clínica
Post626 – Mi silencio y yo

Asociaciones
Post626 – Mutilados de la voz
Post626 – En canal 4 tv, día 19
Post626 – La nueva asociación
Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor
Año III – Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados

Cáncer de piel
Año III – Otro cáncer, aunque poco preocupante

Cáncer de Pulmón
Año IV – La posible metástasis
Año IV – Metástasis en pulmón
Año IV – En espera
Año IV – Lobectomía LSD • I
Año IV – Lobectomía LSD • II
Año IV – Lobectomía LSD • III
Año IV – Lobectomía LSD • IV (Carencias, desalientos y esperanza)
Año IV – Lobectomía V • Cáncer escamoso T1 N0
Año IV – Lobectomía LSD • VI (La desnudez)

Cánula
Post626 – La cánula
Post626 – Dos meses de evolución
Post626 – Los pulmones al aire libre
Año II – El 11 de abril fue lunes
Año XII - Cánula, estoma y tráquea 

Cirugía
Año II – Primer día, acuarela

Cirugía radical
Post626 – Diálogo, ni con el cáncer ni con ETA

Comunicación
Post626 – Carta no publicada por “El Mundo”
Post626 – Derrota imprevista
Año III – Para Maite
Post626 – Entre dos humos
Año VII - Publicado en FUNDAVOZ. Bogotá

Cuidados
Post626 – Pero sí, un poco
Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado
Año VII – Emergencia por cierre del estoma
Año VII - Laringófonos y amplificadores
Año XII - Cánula, estoma y tráquea

Deficiencia sanitaria
Año III – Un cáncer útil
Año VII – La voz de Maite tiene que oírse en la Sanidad Pública
Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso?

Diagnóstico
Post626 – Sí, tengo cerebro.
Post626 – Cómo me enteré - I
Post626 – Cómo me enteré - II
Post626 – Cómo me enteré - III
Post626 – Cómo me enteré - IV

Ducha, piscina, mar
Año II – El mar y la ducha
Año II – La inmersión es posible
Año III – Buceador profesional laringectomizado
Año IV – Baño y ducha de los laringectomizados
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • III
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV
Año VII – Mis dos opciones para la ducha
Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma?
Año VIII - Advertencias sobre los artilugios para nadar y otras invenciones
Año X – Nadar con laringectomía


Post626 – “Submentoniano”

Encuentros y congresos
Año IV – I Jornada del Laringectomizado
Año V – Encuentro de mujeres laringectomizadas
Año V – Jornada de mujeres laringectomizadas: quieren repetir
Año VI – II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS
Año VI – Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas"
Año VI – "Seguir hablando es posible"
Año VI – III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España
Año VI – Las mujeres laringectomizadas, en Mérida
Año VII - Logopedia. VIII Congreso Internacional de la A.L.E.
Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR
Año VII - IV Asamblea de laringectomizados
Año VII - Noticia de la IV Asamblea de laringectomizados en Santander y anuncio de la V en Palma>
Año VII - Semana de logopedia, laringectomía con Nestlé e informe de un TAC
Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril
Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados – I
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados – II
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados III y de Palma a Madrid
Año IX – La VI Asamblea de Laringectomizados, a menos de un mes
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados 2013 - Primer día

Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados... y de Madrid a Bilbao - 1
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados... y de Madrid a Bilbao - 2
Año IX - Intervención logopédica en tumores orales y laríngeos
Año IX - Rehabilitación total por una laringectomía total
Año IX - Intervención osteopática y logopédica en alteraciones orofaciales
Año X – Palma: Jornada de Intervención Logopédica; Bilbao: Asamblea de laringectomizados
Año X - VII Asamblea de Laringectimizados y comentarios ad hoc

Esperanza
Post626 – Carta a María al volver de Burundi

Familia
Post626 – Un año después

Foro de pacientes
Año II – “Mi cáncer”, ¿título desmesurado?

Fundavoz
Año VI – Fundavoz • Bogotá

Grabación de la voz
Año II – ¿Qué canto queréis que cante?

Gusto y olfato
Post626 – Albahaca
Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados
Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’
Año VI – Accesorios caseros • III: para estimular el olfato
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • I
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • II
Año VII – Manómetro para laringectomizados
Año IX - Respirar y oler la brisa del mar
Año XII - Oler mejora el habla esofágica

Logopedia
Año II – El punto NG
Año IV – Rudimentos de la voz esofágica
Año V – Técnica esencial de la voz esofágica
Año VI – Mi sorpresa del sonido “a”, claro, limpio y moduladoNebulizador
Año II – ¡Vaya trombón!

Noticia personal
Año IV – Tres TAC, tres revisiones, "El tercer -oma"
Año XII - Cincuenta años de la primera exposición y una década de laringectomía
 

Postoperatorio
¡Tanta sinceridad... qué impudicia!
Hab. 626 – Mari Carmen
Hab. 626 – Berta
Hab. 626 – Noelia
Hab. 626 – 47 días en la hab. 626

Prensa
Año III – Los laringectomizados: una 'buena' explicación
Año III – ‘Volver a hablar’: la a.e.c.c., en silencio
Año VI – «Seguir Viviendo Es Posible»

Prevención
Año IV – 1 gramo de prevención
Año VI – Real tumor y prevención
Año XII – La cura del cáncer no admite demoras; los proyectos, sí

Protección
Año VI – Accesorios caseros • I: para ducha
Año VI – Accesorios caseros • II: Cubre estoma
Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados
 

Prótesis fonatoria
Año II – Tiempo de silencio
Año II – La prótesis fonatoria
Año II – Prótesis fonatoria: cuidado y voz
Año II – Mi voz sorprende
Año II – La prótesis no se nota
Año III – Prótesis fonatoria, ¿sí o no?
Año III – Prótesis fonatoria, inconveniencia y objeciones
Año III – Prótesis fonatoria, por qué, sí
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - I
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - II
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - III
Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria
Año VII - ¿Hay que limpiar la prótesis fonatoria?
Año IX – Conversación sobre prótesis fonatoria y “manos libres”
Año XII – Prótesis fonatoria para laringectomizados: qué, cuándo, cuál, cómo, dónde

Publicaciones
Año VII – “El cáncer de laringe en la mujer”

Radioterapia
Post626 – Demasiado tiempo

Recuperación
Post626 – Soplar
Post626 – No es para tanto
Post626 – Puedo soplar
Post626 – Dormir en el quirófano
Post626 – ¿Quién hablará primero, Milena o yo?
Post626 – El último en oír mi voz
Post626 – Los 3 TAC
Año II – Mientras el cáncer se queda atrás

Rehabilitación
Año V – ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar?
Año VI – Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe
Año VI – 6, 10, 15, 20 ó más años después de la laringectomía
Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar?
Año IX - A los veinte días de una laringectomía total se puede hablar

Respiración
Año VI – Respiración diafragmática en la laringectomía
Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados
Año IX - Respirar y oler la brisa del mar

Secuelas
Post626 – El teclado
Año II – La nariz y el estoma
Año II – Seguiré tecleando
Año II – ¿Pinta algo el nervio vago?
Año II – Cuello de ganso
Año IV – Normalidad con secuelas
Año V – La parrilla costal derecha

Alimentación y sondas nutrición
Post626 – Sin la sonda
Año VIII - Alimentación por sonda: sus variantes
Año VIII – La alimentación en el cáncer de laringeAño VIII – La alimentación en el cáncer de laringe

Tabú
Hab. 626 – Cáncer, emperador romano

Testimonios
Post626 – La utilidad de mi cáncer
Año III – Testimonios contundentes
Año III – Testimonio abrumador
Año IV – Paul Newman, Bartomeu Bennàssar y Baltasar Porcel: quimioterapia
Año IV – Los laringectomizados, sin prisa y sin pausa
Año V – Partir serenamente
Año V – La voz con y sin laringe
Año V – Cáncer y humor
Año VI – Laringectomía; cinco años y más
Año VII – Amigo Joan, las laringectomías continúan
Año VII - Experimentación aromática
Año VII – TAC, visita, vídeos y votación Premio Caja Roja Nestlé a la solidaridad
Año VII - Votad a Miró Llull para los Premios Caja Roja, si queréis y podéis
href="http://bitacora.mirollull.com/post/107588">Año VII - Laringectomía también en navidades
Año VII - Andrés Cañas y el cáncer de laringe
Año IX – Ocho años de laringectomía y 800.000 visitas
Año X – Nos miran con curiosidad, me dice Maite

Traqueitis
Año III – Último TAC semestral

Tratamientos
Año V – ¿Laringectomía conservadora o radical?
Año VIII - ¿Cirugía láser? Desconocimiento de la enfermedad y titular arbitrario

Año VIII - “Cáncer de laringe: elección de tratamiento”

Un cáncer de mama

Año II – Unos días en la 527

"Volver a hablar"
Año III – ‘Volver a hablar’ con AECC/IB-Salut
Año IV – “Volver a hablar”, en la AECC
Año IV – “Volver a hablar” rompió el silencio
Año V – Laringectomizados, a la calle
Año VI – II Día Balear […] del Cáncer de Laringe
Año XI - "Volver a hablar" sigue en la brecha

Voz esofágica
Año II – La voz, antes y después
Año VII – Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica.
Año VII - Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados
Año XII - Oler mejora el habla esofágica
Año XI – Voces de antes y después de la Laringectomía

Año XII – Prótesis fonatoria para laringectomizados: qué, cuándo, cuál, cómo, dónde

Prótesis fonatoria

 

Esquema elementalLa expresión "prótesis fonatoria" sugiere un aparato o artilugio que hace que puedan hablar los que carecen de cuerdas vocales debido a una laringectomía total; igualmente puede llevar a confusión la palabra "laringófono". Ni uno ni otro generan la voz. El laringófono transmite una vibración al interior de la boca que la vocalización transforma en sonidos reconocibles. Por su parte, la prótesis fonatoria no es más que un tubo para trasferir un caudal de aire procedente de los pulmones al esfínter cricofaríngeo, aire que al pasar a la boca vibrando se convierte en voz por la articulación. El cuerpo de la prótesis generalmente es de silicona flexible y en su interior tiene un conjunto circular duro, en el que está la válvula de aleta, y suele tener un tratamiento antimicótico; en su lado frontal lleva un vástago de seguridad que se usa para su inserción en la fístula, el cual se corta una vez colocada la prótesis. Según los modelos, el diámetro exterior del tubo puede estar entre 18 y 22 Fr (3 Fr = 1 mm) y la longitud entre 6 y 15 mm.

 


Voz esofágica y voz traqueoesofágica

 

Voz con prótesis fonatoriaLa falta de laringe, y por lo tanto de la llamada glotis –que es la abertura de las cuerdas para el paso del aire–, los laringectominados la suplimos por el traqueoestoma –habitualmente denominado estoma– para respirar y por la hipofaringe y la boca superior del esófago –el esfínter ya mencionado–, que se ha convenido en llamar “neoglotis” y"pseudoglotis" (falsa glotis) y que origina la voz esofágica.

 

Prótesis ProvoxLa voz esofágica, que considero la más natural para un laringectomizado total, requiere introducir aire en el esófago para volverlo a emitir y convertirlo en voz, y esto lo pueden conseguir por un aprendizaje, convenientemente orientado, con dedicación y paciencia, la mayoría de los laringectomizados; con la prótesis fonatoria se evita la inhalación de aire, ya que se usa el procedente de los pulmones, que aporta mayor caudal, por lo cual hablar es más fácil y se consigue un ritmo mejor en el fraseo y más potencia de voz. La así obtenida se denomina voz traqueoesofágica.

 

 

 

Premisas y condiciones para la implantación de la prótesis fonatoria

 

Anatomía cuelloConsiderando lo expuesto, el uso de la prótesis fonatoria aparece como la mejor opción para poder hablar un laringectomizado. Dejo al margen, ahora, que el uso de la pròtesis fonatoria conlleva unos cuidados de la misma y su substitución periódica que constituyen una dependencia perenne –salvo que en algún momento se renuncie a la voz traqueoesofágica– que el paciente tiene que asumir al decidirse por su uso.

 

Para que pueda implantarse una prótesis con las mínimas garantías de buen funcionamiento tienen que observarse dos premisas o condiciones previas e ineludibles.Frontal de la prótesis en la tráquea

 

Primera: que el paciente sea un receptor adecuado. Es decir, que sus capacidades físicas y mentales permitan usarla y atenderla.

Segunda: que el paciente cuente con centro –hospital, clínica o dispensario– al que tenga fácil acceso, en el que haya personal facultativo –cirujano y equipo ORL– con los conocimientos y experiencia sobre la implantación, vigilancia, resolución de incidencias y sustitución llegado el momento; y que cuente con existencias de prótesis de distintos tamaños o disponga de rápido suministro. (En realidad, si se da esta segunda premisa, el equipo médico valorará la idoneidad del receptor, por lo que también se comprobará lo indicado en la primera.)

 

En relación a la aptitud del paciente hay que considerar:

 

·         el estado general, la capacidad motriz, la edad, la situación familiar y la motivación del paciente

 

·         el nivel intelectual y la condición social bajos son, en principio, factores negativos, especialmente para pacientes que viven solos,

 

·         que su pared traqueoesofágica tenga la consistencia y elasticidad y no sea ni muy delgada ni muy gruesa para admitir la punción y que la fístula resultante apriete el perímetro de la prótesis; habrá que considerar si injertos o la reconstrucción de la hipofaringe o del estoma la desaconsejan,

 

·         el tratamiento de radioterapia no es invalidante de por sí, pero hay que valorar la fibrosis y si ha producido algo de necrosis en los tejidos, que desaconseje efectuar la fístula,

 

·         la afectación de la cirugía al maxilar o la lengua en distintos grados, podrá ser un impedimento para hablar que no se solucionará con una prótesis fonatoria,

 

·         la disfagia por estenosis faringoesofágica augura un dudoso éxito en el uso de la prótesis,

 

·         el estado pulmonar puede ser un impedimento en casos de bronquitis crónicas, asma bronquial y otras afecciones que entorpezcan la respiración,

 

He de insistir en la importancia de que se observen estas condiciones, pues, de lo contrario, se dan, con demasiada frecuencia, anomalías, dificultades e incluso imposibilidad para hablar con la prótesis que no existirían aplicándose la praxis correcta. Se llega, en algunas ocasiones, hasta a cambiar innecesariamente la prótesis por pensar que ella es la que falla.

 

La prótesis fonatoria, basta observarla, es un adminículo muy sencillo y de fácil utilización. Normalmente, si no responde a lo esperado es porque el paciente no reúne las condiciones para el implante o porque los facultativos no conocen las características de la prótesis y su funcionamiento o no tienen la experiencia necesaria.

 

 

¿Dónde se obtiene una prótesis fonatoria?

 

Con frecuencia me sorprende y me resulta incomprensible recibir solicitudes –y verlas en Internet– de personas que necesitan adquirir una prótesis fonatoria y no saben dónde hacerlo. En estos casos me da la impresión de que se trata de implantar una prótesis por primera vez, y la petición me parece totalmente absurda si se hace sin la intervención de un otorrinolaringólogo. Si el paciente busca una prótesis por indicación del facultativo, todavía me parece peor, y lo atribuiría a una irresponsabilidad médica.

 

 

Implantación y substituciones

 

La primera implantación de una prótesis se hace por intervención quirúrgica con anestesia local o general y con un instrumental propio, aunque sencillo; se puede hacer en la intervención de la laringectomía total o en una nueva intervención posterior. En el primer caso se denomina "en fistula primaria" y en el otro "en fistula secundaria". En fistula primaria, la realización del tracto para comunicar la tráquea con el esófago, en el cual se coloca la prótesis, forma parte de la intervención para la laringetomía y habrá que esperar a la cicatrización del conjunto suturado para confirmar que la prótesis tiene la longitud conveniente y ha quedado ajustada y operativa. En fístula secundaria, puesto que todas las suturas de la laringectomía ya han quedado cicatrizadas con anterioridad, hay que efectuar una punción –la punción se puede hacer con bisturí, pero es más precisa y circular con punzón (trócar), o con la aguja de punción de ProvoxR VegaTM por cuyo interior se introduce la guía de inserción– para abrir y dilatar la fístula entre la tráquea y el esófago en la cual se colocará la prótesis; la longitud de ésta tendrá que ser de la medida que se ajuste al grosor de la pared traqueoesofágica. En este caso, lo normal es que, después de unas horas de puesta la prótesis, se compruebe que se puede hablar, y, a los tres días, una vez estabilizadas la punción y la colocación de la prótesis, se empiece a hablar y se vaya mejorando la dicción con la práctica.

 

El cambio de prótesis (substituciones) en muchos modelos no precisa quirófano, se realiza en la consulta ambulatoria y se practica por vía anterógrada, o sea, a través del estoma.

 

La prótesis fonatoria no produce ninguna molestia ni roce; ni siquiera se nota que esté alojada dentro del cuello.

 


¿Por qué cuesta, no se puede o se deja de hablar con una prótesis fonatoria?

 

¿Cuáles son las causas por las que no se puede hablar o se deja de poder hablar con una prótesis fonatoria?

 

a-      Excepcionalmente porque la prótesis es defectuosa.

 

b-      En general:

 

·         por falta de fuerza del aire para abrir la válvula de aleta, debido a insuficiencia pulmonar o por no obturar totalmente el estoma y que por éste se produzca el escape de aire; un filtro HME, que tiene una tapa que se presiona con un dedo, efectúa un buen cierre aun en estomas grandes; como remedio casero se puede usar una tetina de biberón o un dedal de goma con un relleno de algodón en la punta.

 

·         por tensión muscular en los músculos orofaciales y del cuello (esto se da también en la voz esofágica); la relajación se obtiene por praxias bucofonatorias y ejercicios de aflojamiento muscular del cuello, acompañados de la práctica de la respiración diafragmática. http://bitacora.mirollull.com/post/85972,

 

Útiles limpieza·          por obstrucción ocasionada por moco; se limpia introduciendo un cepillito, que se puede humedecer con agua o suero fisiológico, frotando ligeramente de delante hacia atrás y de un lado a otro, y se repite la operación hasta que el cepillo salga limpio (el cepillito se proporciona al paciente al implantar la prótesis); es conveniente disponer de un pequeño espejo y de una linterna de foco reducido; también conviene tener unas pinzas para quitar las mucosidades adheridas en torno del anillo frontal; echar un chorrito de agua al interior de la prótesis hacia el esófago, ayuda a la limpieza, aunque tiene el inconveniente de que si no se ajusta bien la boca del irrigador al cilindro de la prótesis, el agua puede rebotar a la tráquea, lo que es molesto y obliga a toser,

 

·        Prótesis comprimidapor mala colocación de la prótesis; una posibilidad es que, por falta de longitud, el reborde de retención de la prótesis quede plegado dentro de la fístula, lo que incluso puede llevar a que ésta se vaya cerrando,

 

·         por llevar cánula que no sea fenestrada, con lo cual el aire no pasa a la prótesis,

Prótesis con candida

·        por colonización de hongos (candida albicans) que impiden que se abra la válvula para el paso del aire y que hasta puede deformar la prótesis; humedecer el cepillito de limpieza con un antifúngico puede ser suficiente para contener la colonización micótica,

 

·         porque el orificio de salida al esófago, por estenosis de éste, roce con la pared contraria,

 

·         porque un crecimiento de la mucosa de la tráquea o del esófago cubra el orificio de la prótesis (incarceración); si se produce en el frontal, se ve por el estoma; si se produce en la parte posterior, hay que observarlo con un medio clínico, que puede ser el flexoendoscopio o una radiografía.

Incarceración de la prótesis

Todas estas causas tienen que ser detectadas por el facultativo y proponer la solución pertinente, que podría ser desde dar las indicaciones apropiadas para la limpieza, a la substitución de la prótesis, hasta tener que removerla y dilatar la punción o tener que decidir efectuar una nueva punción para abrir otra fístula porque se haya cerrado la primera.

 


Limitación e incidencias en el uso de la prótesis

 

Por otra parte hay que mencionar una limitación y unas incidencias de la prótesis.

 

La limitación es la del uso libre de las dos manos, pues una de ellas hay que usarla para cubrir el estoma al hablar; esto se puede solventar con el llamado "manos libres" –no válido para todos los usuarios de prótesis fonatoria–, un filtro con mecanismo, que se aplica al estoma y cierra, por diferencia de presión, la salida del aire.

 

filtraciones y obstruccionesEntre las posibles incidencias, la más enojosa es la filtración de líquidos a la tráquea, que se produce por holgura entre la fístula y la prótesis –la holgura puede deberse a que la prótesis tenga una longitud mayor que la fístula o que ésta no se apriete al tubo de la prótesis– o por un mal cierre momentáneo (poco frecuente) de la válvula de paso de aire. Un remedio posible para la holgura es la colocación de una arandela que detenga la filtración, y si esto no es efectivo, habrá que substituir la prótesis por otra que se ajuste bien; en algunos casos puede ser conveniente quitar la prótesis y esperar y vigilar que la fistula se cierre un poco antes de colocar la nueva prótesis. Si la válvula del paso del aire queda abierta permanentemente por un atasco por hongos o por otro motivo, la filtración es constante e inevitable al beber; en este caso hay que poner un tapón removible (que existe) mientras se espera al cambio de la prótesis. El tapón puede ponerse para beber y comer y quitarse, en otros momentos, para poder hablar.

 

Excepcionalmente, puede suceder que el usuario se trague la prótesis o se produzca su extrusión hacia el estoma; tragársela no produce ningún daño, la expulsión por la parte del estoma comporta el riesgo de que caiga dentro de la tráquea; si no se expulsa doblando el torso hacia abajo y tosiendo, obligará a acudir inmediatamente al servicio de urgencias.

 

 Falsa ruta o filtración

 

Duración de la prótesis y posible retirada

 

Relación medidas entre fístula y cánulaLa silicona es un material resistente adecuado para este uso, pero tiene un límite temporal de duración y es propicio para la colonización de candida albicans, un hongo que tenemos disperso en el cuerpo humano y que es dañino al desarrollarse en agrupación, puede deformar la prótesis y alterar el funcionamiento de la válvula de aleta, aunque su anidación en la silicona de la prótesis raramente deriva en la infección llamada candidiasis. Otra causa del deterioro de la prótesis, y en algunas ocasiones, de su destrucción, es el reflujo gástrico.

 

He leído que la vida útil de una prótesis es de seis meses y, también, que se estima entre cuatro y trece meses. He conocido casos en que ha habido que cambiar una prótesis a los dos meses, o antes, y otras en plazos más largos; a mí la que menos me duró fue seis meses, otras, más tiempo, y dos, una treces meses y la otra los sobrepasó. El riesgo de llevarla un período muy largo, según la literatura, es que pueda adherirse a la fístula.

 

En cuanto a prescindir de la prótesis después de implantada, hay que decir que es posible en cualquier momento. Normalmente, la fístula queda cerrada automáticamente a las pocas horas; en algún caso puede tardar unos días y tener que recurrir a la alimentación por sonda nasogástrica; en algún caso habrá que practicar unos puntos de sutura.

 

 

 

¿Qué marca y modelo de prótesis conviene seleccionar?

 

Prótesis Dr. RaoExisten varias marcas de prótesis fonatorias, que también suministran distintos tipos de accesorios y complementos para laringectomizados. E incluso una misma marca proporciona modelos con variantes. He aquí una relación de las que creo que en estos momentos están vigentes: Groningen, Henley, Herrmann, Panje, Provox, Staffieri. En la India, el Doctor e inventor Vishal Rao, utiliza un modelo propio, que al parecer está en la línea de otros conocidos.

 

La implantación de la primera prótesis y sus substituciones son distintos según la marca y el modelo, varia también que su introducción en la fístula sea anterógrada o retrógrada, es decir, que aunque se establece una línea de trabajo entre la boca y la tráquea, pasando por el esófago, en un caso la guía introduce la prótesis de la tráquea al esófago y en el otro, a la inversa, y cada fabricante suele proporcionar un instrumental sencillo y desechable. Por ello, prescindiendo de los análisis y valoraciones de cada modelo, aunque una marca merezca mejor consideración, lo lógico será que se use el modelo y marca al que esté habituado y cuyas características conozca el equipo médico que la va a implantar y hacer su seguimiento.

 

Se puede dar el caso de que un paciente cambie su lugar de residencia y que el hospital o centro sanitario que tiene que atenderle use las prótesis de marca distinta que la que se tiene implantada; esto no constituye ningún impedimento, en general todas las marcas se ciñen a una correlación de diámetros y longitudes. Hasta un mismo hospital o centro médico puede cambiar de marca y esto no representará ningún trastorno para el usuario.

 

 

Métodos alternativos

 

Fistuloplástias fonatorias. Estas pueden ser primarias y secundarias, y por la técnica de punción traqueal o la de ascenso traqueal. Se han desarrollado y probado varios métodos, pero en esencia, la que dio mejor resultado conlleva la realización de una musculoplastia para formar el mecanismo esfinteriano: una lengüeta que cierra la fístula durante la deglución y la abre para la fonación. Esta técnica, que no conozco que se practique en la acualidad, prescinde de prótesis fonatoria.

 

Provox NIDPrótesis móviles. Desde su inicio hasta el momento actual se han creado múltiples tipos de prótesis acoplables a la fístula traqueoesofágica. Si bien lo habitual es sean fijas, o permanentes, cuya substitución, como he indicado, la hace un facultativo, desde un principio las hay móviles, como era el caso del botón fonatorio que el propio paciente podía quitar y poner. Hoy este tipo de prótesis es de uso minoritario. Existe la Provox NID que, después de ser implantada por punción, el propio paciente se la puede quitar y volver a ponérsela, después de limpiarla y revisar su estado, con un dispositivo a propósito; para evitar que en la manipulación pueda caerse dentro de la tráquea, lleva una anilla, mayor que el estoma, que pende sobre el pecho del paciente, sujeta con un cinta de polipropileno. Su uso se circunscribe a los EE.UU. y no está disponible en la mayoría de países. Blom-Singer también tiene un modelo extraíble por el paciente, circunscrito al mismo país. Estas prótesis requieren un tipo especial de paciente, y en mi opinión, su uso es un tanto engorroso.

 

 Despiece prótesisCánula fenestrada

 

Notas

 

I - Es muy recomendable que quienes hablan con prótesis fonatoria aprendan a hablar con voz esofágica. En momentos o días en los que, por cualquier circunstancia, no puedan utilizar la prótesis, seguirán hablando.

 

Cito tres casos personales:

 

1-. En el postoperatorio del cáncer de pulmón tenía una vía en el dorso de cada mano y con el repetido movimiento para cubrir el estoma con un dedo descolocaba la vía. Tuve que recurrir a la voz esofágica, no tan clara en aquel momento, pero suficiente.

 Tapón de emergencia

2-. La válvula de aleta me quedó atascada abierta, con lo que se producía la absorción de líquidos y saliva, y pude obturarla con un tapón de emergencia hecho por mí, que ponía en los momentos de comer y beber, y manejarme así los días que esperé el cambio de la prótesis.

 

3-. En poco tiempo la voz me fue bajando progresivamente y llegué a no poder hablar; puesto que el interior estaba limpio, por una comprobación deduje que la mucosa esofágica había cubierto la fístula, lo que resultó ser cierto y había que hacer una nueva punción después de unos meses. La voz esofágica, al menos temporalmente, volvía a ser mi forma de hablar, cuando antes, sin estar muy desarrollada, compartía con la de prótesis en las sesiones como monitor de voz esofágica; además era la que tendría que usar en la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), se desarrollaría en Valencia el día 26 de junio del año de 2010. En esa ocasión, tal como hablaba, pude ser oído y entendido sin necesidad de micrófono. La asistencia, además, me cogió en un momento adecuado de conocimientos prácticos y teóricos de la logopedia y me fue fructífera y enriquecedora: pude observar la práctica del modo de hablar por inhalación de aire, y, después de todo lo visto y oído, regresé con la decisión de no volver a usar la prótesis fonatoria.

 

Cito tres casos ajenos: 

 

1-. El mismo día, en una sesión de logopedia, supe que tres mujeres laringectomizadas llevaban prótesis fonatoria y no podían hablar con ella; la próxima vez, llevé una escobilla, toallitas, y pedí un vaso con agua y les limpié la prótesis: dos hablaron normalmente, a la otra le dije que acudiera al otorrinolaringólogo, pues no era sólo cuestión de limpieza.

 

2-. En otra sesión, un laringectomizado me dijo que no estaba satisfecho con la prótesis, que a veces le costaba hablar y otras no le salía la voz; le indiqué cómo tenía que limpiarla, si era necesario, varias veces al día, y cómo tenía que coordinar la respiración con el habla, y que con la práctica iría mejorando; después de unas semanas hablaba muy bien.

 

3-. Otro hombre, que llevaba laringectomizado unos ocho años sin atención, que al pretender hablar emitía unos sonidos estridentes que en nada provenían de la pseudoglotis y cuyo vicio costó mucho erradicar, al hablar de prótesis fonatoria, dijo que él la llevaba desde hacía años y nunca había podido hablar con ella. (Omito comentarios). Le pedí que se quitara el cubre estoma para poder ver el interior de la tráquea, y ahí estaba el frontal de la prótesis, lógicamente obstruida, circundado por una secreción de aspecto purulento y maloliente. En conclusión y sin extenderme en detalles, le extrajeron la prótesis, le limpiaron la fístula y ésta se cerró sin más.

 

 

II. Para terminar esta, que creo útil, bastante larga exposición, entresaco un párrafo del Tratado de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello.

 

«Una correcta indicación será la base fundamental para poder lograr las mayores tasas de éxito. No hay que forzar nunca las indicaciones para tratar de complacer al paciente, pues, en estos casos, el número de fracasos se verá aumentado probablemente.

Finalmente, queremos señalar, que consideramos importante que cada uno realicemos nuestra autocrítica, sin dejarnos llevar por una pasión desmedida, y que siempre en nuestras indicaciones nos debe guiar el afán de ayudar al paciente laringectomizado y jamás el de aumentar nuestra estadística. Nunca debemos despreciar los otros métodos rehabilitadores, que, como la erigmofonía [voz esofágica], continúan siendo perfectamente válidos y, para muchos, aún el mejor sistema rehabilitador.»

 

Para comparar las voces traqueoesofágica y esofágica

 

Durante cuatro años, del 2006 al 2010 tuve implantada la prótesis fonatoria, con la que tuve una voz muy buena, clara y sonora. La voz traqueoesofágica, por el aporte del aire pulmonar, cuyo volumen puede ser de unos tres litros, se produce con facilidad y es más dúctil, alta y entonada. La voz esofágica que se nutre del aire inhalado por la boca y la nariz, que puede alcanzar un reservorio del entorno de 60 centimétros cúbicos, requiere –aunque hay que mantener relajada la musculatura del cuello– un mayor esfuerzo, y si bien es más debil, no es despreciable la hilación, modulación y entonación capaz de alcanzar.

El vídeo "¡Ay mísero! - con prótesis fonatoria", que grabé en 2009, y el que he grabado ahora "¡Ay, mísero! con voz esofágica", sirven para establecer la comparación de los dos modos de voz. 

 

 

 

 

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Año IX – Conversación sobre prótesis fonatoria y “manos libres”  http://bitacora.mirollull.com/post/117987

 

Referencias bibliográficas

 

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Año XII - Cincuenta años de la primera exposición y una década de laringectomía

 

Hemeroteca Diario de Mallorca

Un buen amigo me ha sorprendido hoy, día 6, enviándome un recorte de la Hemeroteca del Diario de Mallorca en su rúbrica de “Hace 50 años”. Referido a Arte, dice: «Primera exposición de pinturas y dibujos del mallorquín José María Miró Llull en el Círculo de Bellas Artes. José María ha participado en exposiciones colectivas aquí y en Barcelona y colaborado como dibujante.»

Sabía que mi primera exposición fue en octubre de 1966. Y que haciendo la cuenta, son ya muchos años. Pero que aparezca en “Hace 50 años” como hecho a recordar, conmueve un poco. E intentar recordar todo lo hecho en solo estos cincuenta años y cuánto he aprendido, no es tarea fácil. En la última década, una buena parte de mi actividad –sin abandonar otras, aunque sí relajándolas–, con motivo de mi laringectomía total por el cáncer de laringe, ha sido la de estudiar las causas, efectos, remedios y rehabilitación, no sólo por interés personal, sino porque, sin buscarlo, la situación de los pacientes, que salen desorientados de esta cirugía y sus consecuencias, y con la necesidad de aprender a hablar sin tener laringe y por tanto sin cuerdas vocales, me ha llevado a involucrarme en su recuperación y retorno a la vida social.
Y si bien un pintor nunca deja de pintar ni un escritor de escribir, aunque su obra se quede en un espacio inmaterial, no deja de ser ejercicio y maduración para lo que luego se plasme en soporte tangible. En este año –¿coincidencia con los cincuenta?– por el caballete pasan telas, los tubos se vacían y hay que limpiar los pinceles.

En el año 1966, Guillermo Sureda Molina escribió la presentación de la exposición. Es la que viene a continuación.

 

"VEAN USTEDES"

José María Miró Llull es un hombre joven, amable, inteligente, inquieto, sobre todo inquieto. Es padre de familia y parece, a simple vista, un burgués prematuro, pero su incesante inquietud nos hace cortar de raíz esa primera impresión. Miró Llull hace crítica de cine, escribe poemas, publica artículos sobre muchos temas, dibuja, pinta. Le vemos, desde esa atalaya que cada uno de nosotros tiene quiméricamente situada sobre la ciudad –un poco a lo Diablo Cojuelo– ir y venir, subir y bajar por los a veces fríos, a veces calientes caminos del arte. ¿Qué busca Miró Llull con tanta singladura zigzagueante? Con seguridad, con esa seguridad que nos da una amistosa relación hecha a través de largas horas de conversación, podemos decir que no busca el placer fugitivo de la circunstancia, ni el simple gusto, más o menos respetable, de lo que podemos llamar vagabundeo artístico, sino una meta mucho más alta y personal. Busca ese algo que sea capaz de darle una definitiva paz artística interior. En suma, busca hallarse a si mismo, esa cosa tan difícil.

Cuando un artista aparece por el horizonte, tímida o fuertemente las dos maneras que tiene todo hombre de decir "aquí estoy yo"–, no podemos menos de pensar si esa irrupción en el mundo del arte será, efectivamente, duradera o si, por el contrario, consumida la "novedad", acabará apagándose con la misma suave timidez o con la misma fuerza con que ha aparecido Por eso, cuando un hombre entra en el concierto general del arte, una bandada de aleteantes interrogaciones se levanta ante nosotros como un grupo de perdices asustadas ante las pisadas del cazador. ¿Llegará o no? ¿Durará o no? Simplemente, ¿será o no será? Todo esto da una terrible fuerza dramática al primer poema, a la primera escultura, a la primera exposición. Y es difícil jugar a predicciones, porque es siempre problemático saber si estamos ante una promesa o ante una realidad. Lo mejor, en todo caso, es andar con pies de plomo y dar tiempo al tiempo, porque sólo el tiempo, los días, los meses y los años, nos sabrán decir la última palabra.

El hombre, todo hombre, como bien dice Ortega, es una máquina de elegir, de preferir. José María Miró Llull, en esta ocasión, sin dejar sus otros caminos –crítica, poesía– ha elegido el camino de la pintura, impulsado por una sincera y entrañable vocación. Estamos ahora ante la primera muestra conjunta de sus óleos, dibujos, acuarelas y ceras, es decir, frente al mundo total de su pintura mejor. No llega Miró Llull con la fuerte pisada de la seguridad, ni con la voz ahuecada por el grito, sino de un modo suave y casi silencioso. El "aquí estoy yo" lo ha sustituido Miró Llull por un recatado "vean ustedes", no por eso menos valiente Su andadura primera carece de insolencia, sin duda porque sabe que ella, como situación límite, resulta siempre peligrosa. Por eso mismo, su pintura aparece, por el contrario, recatadamente, de la mano de la dedicación y del oficio.

Ya he dicho que en esta exposición no hay gritos, sino, en todo caso, placideces de estilo y armonías cromáticas. Los cuadros de Miró Llull no nos enseñan, es verdad, una Mallorca nueva y desconocida. Por el contrario, nos ofrecen una Mallorca "eterna", la isla de los verdes y estrechos caminos vecinales, de los tranquilos caseríos rodeados de árboles, de los lugares, siempre bellos, donde a uno, ¡ay!, le gustaría vivir. En este sentido, el valor de Miró Llull no consiste tanto en huir del tópico como el de enfrentarse a él. De ahí, también, sus bodegones donde la manzana y la botella, desde Cezanne temas pictóricos de primera fila dentro de la pintura universal, son tema central y repetido.

Decía Baudelaire, tal vez el máximo revolucionario de la crítica pictórica, que "ya no es la orgía hermana de la inspiración; hemos roto aquel parentesco adúltero. La inspiración es hermana del trabajo diario." En efecto, si se quiere vivir del arte y para el arte, el trabajo de todos los días será siempre el mejor de los aliados. Miró Llull, como decíamos al principio, lejos del placer fugitivo de la circunstancia, busca en el pintar cotidiano, muchas veces rendido del trabajo de su oficina, los caminos del arte A veces, a altas horas de la noche, hay en su casa una luz encendida. Miró Llull está pintando, en lucha consigo mismo y con la paleta. Una muestra de su quehacer está ahora ante ustedes.

Bodegón con Mmortero

 

GUILLERMO SUREDA

 

Crítica de Gafim

Año XII – La cura del cáncer no admite demoras; los proyectos, sí

 

Tendrían curación

 

Detalle de La Seu
Vista de Palma (detalle)

 

Al seguir teniendo síntomas extraños en la garganta, que se manifestaban en cambios imprevistos del tono a mitad de una palabra o en la interrupción del habla y no hallando causa el ORL que me trataba, mi médica de cabecera me sugirió acudir a otro especialista cuyo nombre me indicó. El nuevo médico, en la primera visita, escuchó mi explicación; acto seguido pasó el flexoendoscopio, y manifestó que en las cuerdas vocales se observaba una alteración que podía ser cancerosa: convenía hacer un TAC para afinar el diagnóstico. En la segunda visita, leyó el informe del TAC que le pasaron por fax cuando yo ya estaba en el despacho. «No me sorprende –dijo–. Era de esperar». «A mí tampoco» –afirmé y miré a Amalia. «¿Qué se puede hacer?» –pregunté al Dr. Secades. Me contestó que extirpar y cuanto antes mejor. Miré de nuevo a Amalia, y volviéndome al doctor, propuse: «Si le parece bien, usted mismo disponga lo conveniente».

Y así fue; todo oportuno y sin demoras. ¡Cuántos cánceres tendrían curación o mejor resolución si entre el diagnóstico (efectuado a tiempo) y su tratamiento no se produjera una tardanza que favorece su desarrollo y hasta su dispersión metastásica!

En aquellos días estaba con unos trabajos entre manos que ni se me ocurrió que no pudiera continuar. No hablaría durante un tiempo, pero podría escribir. Y ya existía la conexión de ordenadores por router. Esto sucedía en el año 2005.

Después vino lo del cáncer de piel entre la nariz y el ojo. Una especie de verruga antigua, que años antes se consideró inocua, se desarrolló y cambió de aspecto. Su extirpación fue fácil, con anestesia local, aunque sin yo ver casi nada porque tenía los ojos cubiertos para que no les llegaran salpicaduras. Todo acabó con unas semanas de gasas y moratones muy llamativos.

Mientras tanto, la Dra. Munar, amiga además de médica, a finales de 2007, cambió de consultorio, accediendo a otro más amplio y más luminoso. En la sala de recepción y espera había colgado un óleo grande de madroños, de tonos agradables y sedantes, y dos serigrafías mías que tenía en el anterior local. Quedaba una pared que era toda una invitación para un cuadro alargado. Me ofrecí para pintarle uno de esas condiciones. Compré tres telas de 38 x 55 cm; unidas darían una pintura apaisada de 38 x 165 cm. Pero los lienzos de lino, por perentorios quehaceres y avatares sobrevenidos, se quedaron en un estante esperando que les llegara el momento de atacarles con los pinceles untados de color.

En uno de los controles posteriores de la laringectomía, el Dr. Bonilla, se detuvo, prestándole más atención de lo normal, en una parte del informe escrito y después en las imágenes del TAC. Luego, mirándome a mí, dijo que en el cuello seguía el buen proceso de curación, pero que había aparecido una mancha en un pulmón que tenía toda la apariencia de manifestar un cáncer. Por el tiempo de trato ya nos conocíamos y hablamos en confianza. «Algo habrá que hacer –manifesté–. Todavía tengo varios proyectos para tiempo y tendría que llevarlos a cabo». El proceso se puso en marcha. Había que hacer un PET para conocer con más precisión las características del tumor. Para contar con él en el menos tiempo posible, acordamos que lo haría por la asistencia privada; y así fuimos combinando la asistencia médica pública y privada hasta llegar a la mayor brevedad a la extirpación del LBS (lóbulo superior derecho), donde estaba el tumor sin indicios de expansión, y cuyos ganglios se mostraron limpios.

A los trabajos y proyectos propios, entre los que estaba el cuadro ofrecido y prometido, se unió la puesta en marcha de las sesiones de voz esofágica en Son Dureta, y algo después, el inicio del programa Volver a hablar en la a.e.c.c.; a lo que hay que añadir la dedicación a prestar al epígrafe “Mi cáncer” de mi bitácora: atender consultas y escribir artículos. El cuadro seguía pendiente.

Colores usados

Por fin, debido a cambios en mis actividades normales, los pinceles y la narrativa retomaron la prioridad, y después de dos pinturas y un mazo de páginas llegó el cumplimiento de la promesa artística –uno de los proyectos pendientes–: uní los tres lienzos 10P y, de acuerdo con las proporciones del conjunto, me planteé el asunto a pintar. Observé en qué momento del día se daba la mejor combinación de luces y sombras y se originaba una armonía que me gustara de la estructura subyacente de la composición. Realicé dibujos preparatorios y trasladé a la tela el definitivo. Seleccioné tres colores que, mezclados en distintas proporciones, serían los básicos para toda la pintura: blanco de cinc, tierra de siena tostada y azul ultramar. En mínimas cantidades y para pinceladas concretas, los complementé con azul ftalo, ocre amarillo, carmín y amarillo limón. Siguiendo el dibujo, manché las sobras intensas con una mezcla oscura de los tres básicos mencionados. Una vez secas, procedí a dar las primeras pinceladas para deslindar formas y entonar el conjunto. ¡Madre, dónde me había metido! El cuadro se había vuelto exigente. Tuve que dejar de compartirlo con la escritura y dedicarle toda la atención. Pero después de sesiones de pinceladas precisas y de empaste terso, de fijar formas y de ajustar valores, ni hiperrealista ni fotográfico ni impresionista, ahí está una vista de Palma con la Catedral y la Almudaina de protagonistas: tras casi ocho años, otro proyecto realizado.

Vista de Palma
Vista de Palma con la Seu y la Almudaina,
2016, óleo sobre lienzo, 38 x 165 cm, en tres bastidores de 38 x 55 cm.

Y lo curioso, si así se puede llamar, es que nunca temí no poder cumplirlo.

¿Qué me llevaría a pensar que el cáncer no precipitaría mi fin? Quizá el que no creí que había que luchar contra el cáncer, pues se lleva las de perder. Sólo hay que afrontarlo con la atención médica oportuna y correcta (con prontitud y con gran prudencia en la administración, como tratamiento o como coadyuvantes, de la radioterapia y la químioterapia); y con tranquilidad, buen ánimo y el mejor humor posible del paciente. Y éste, tener objetivos a alcanzar. Se puede conseguir, por la parte clínica dañar lo menos posible el organismo y por parte del paciente estimular la regeneración celular y un pH no ácido.

He dicho que he cumplido otro proyecto, pero es sólo otro; quedaban más –algunos en marcha– (vídeos sobre aspectos de la recuperación de los laringectomizados, seguir escribiendo lo que les acontece, hablan y piensan los personajes de la narración, de lo que a veces tomo notas para no olvidar, porque ellos ya van a su aire), y han surgido varios nuevos (una serie pictórica sobre arlequines, una carpeta de grabados con el título previsto de .Tauroginecomaquia, complementada con pinturas al óleo y acuarela.

Año XII - Oler mejora el habla esofágica

Que el olfato mejora el gusto, y así se potencia el sabor de comidas y bebidas, no creo que nadie lo dude. Que oler mejore el habla esofágica, si bien es comprobable, parece una aserción incongruente.

Cuenta visites al 3-3-2016

Pero vayamos antes con lo del "Año XII" que he puesto en el título. El pasado 25 de febrero se cumplieron once años de la larga siesta en quirófano para que me practicaran la laringectomía total; una intervención seria pero no de las más delicadas y arriesgadas. (Las neurológicas requieren más precisión y su resultado es más incierto: ¿verdad, Tuñy?) Al fin al cabo, un cáncer de laringe detectado a tiempo y extirpado pronto, es decir, sin darle tiempo a creer y extenderse, lo único que hace es que la persona se quede sin voz laríngea, tenga que respirar por un orificio en el cuello y apechugar con varias secuelas. Desde hace algunos años a mí ya me parece normal hablar con la voz esofágica y respirar por el cuello. ¿Que tengo algunas secuelas?, sí, es cierto, pero también tengo otras añadidas por la extirpación del cáncer de pulmón, a lo que hay que agregar el deterioro que genera aproximarse a los ochenta años. Y aquí sigo con trabajos y proyectos.

Publicaciones

El 6 de diciembre de 2005, medio años después de la intervención, publiqué Post626 – La utilidad de mi cáncer . Mis artículos se estaban convirtiendo en una guía para laringectomizados, familiares y también logopedas. Y hasta, en aquellos días, un cirujano ORL y una logopeda –y también una laringectomizada– sugirieron que lo publicado en la red se materializara en un libro. Once años después, la utilidad de mi cáncer sigue vigente. Las visitas que registraban los escritos del epígrafe “Mi cáncer”, ayer, al final del día, era de 1.706.067. Y de los veintiún artículos subidos a la red desde el 6 de marzo al 27 de diciembre de 2005 la cuenta ha subido a unos doscientos, que forman un compendio –atisbo enciclopédico sobre el cáncer de laringe– un tanto desordenado, cuya única orientación son los índices cronológico y el más o menos temático. Hacer un libro de ello, conllevaría un trabajo de revisión total, sistematización y complementación muy laborioso. Y aunque hace algo más de un año una persona profesional de la logopedia y la enfermería y ampliamente conocedora de los procesos de la laringectomía me propuso compartir la realización de un libro, creo que, por ambas partes, no tenemos fácil llevar adelante el proyecto. Hasta hoy, por tanto, sólo cuento con lo que se puede leer en la bitácora, con el opúsculo Cáncer de laringe: prevención, diagnóstico y tratamiento, publicado en 2010, y Crónica de los avatares de mis cánceres y de sus secuelas, un CD, realizado en 2012 (ya insuficiente), que recoge los escritos del 25 de febrero de 2005 al 28 de marzo de 2012, con Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones: guía breve para después de una laringectomía, de la que somos autores Elisabet Gimeno Arcos, enfermera, y el paciente que esto escribe, publicado por la Asociación Española Contra el Cáncer y de descarga disponible en su web, localizable por el enlace insertado en el título, y con El tercer –oma (2008), que recoge los artículos del episodio de la extirpación del cáncer de pulmón. Asimismo, en Youtube peplaring hay los siguientes vídeos: Inicio a la voz esofágica (2008), Voz esofágica y con prótesis fonatoria (2008), Voz Esofagica: tecnica esencial (2009), Laringectomizados en la piscina (2009), Laringófonos y amplificadores de voz (2011), Nadar con laringectomía (2014) y Laringectomía: voces de antes y después (2015), que suman 122.782 reproducciones.

Vuelvo al principio. A la cuestión del olfato, cuya disminución (hiposmia) o pérdida (anosmia) es habitual en los laringectomizados y a la que, incomprensiblemente, no suele prestarse atención, a pesar de la importancia de este sentido que complementa el disfute vital y actúa de aviso ante riesgos ambientales y alimentarios, y de la sencillez y facilidad con que se puede recuperar. Y, precisamente, en la maniobra para estimular la captación de olores se origina la ayuda para mejorar la continuidad y entonación de la voz esofágica que a mí me funciona y que sugiero se practique. Se puede realizar tanto con el “bostezo educado” completo como con el reducido. Los dos, uno en mayor cantidad que el otro, aspiran aire por la nariz que va a la boca y abriendo la boca del esófago (esfínter cricofaríngeo) –lo que ya hacemos de forma automática–, este aire, o parte de él, se agrega al reservorio esofágico. Por eso me he permitido titular este artículo como Oler mejora el habla esofágica.

Artículo relacionado:
Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’

NOTA: Dispongo en formato PDF, y puedo enviarlo por e-mail a quien me lo solicite, de:
Cáncer de laringe: prevención, diagnóstico y tratamiento,
El tercer –oma y
Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones: guía breve para después de una laringectomía.

Año XI - Cánula, estoma y tráquea

Sigue dándose el cáncer de laringe y hay nuevos laringectomizados. En consecuencia sigue habiendo personas, bien sean los propios pacientes o familiares, que necesitan orientación; y hay quienes plantean dudas y solicitan aclaraciones o ayuda en los blogs que hablan de laringectomía. Las respuestas que obtienen y los comentarios que se escriben, frecuentemente no son ni completos ni certeros. Últimamente han surgido sobre el posible cierre del estoma, sobre el cuidado de la tráquea y en relación a las cánulas y su uso.

En esta bitácora he publicado artículos sobre estos aspectos. Ahora voy a intentar resumir lo conocido por la experiencia propia y en el trato con otros.

ESTOMA

Cualquier orificio o corte que se haga en el organismo tiende a cerrarse por sí mismo, a no ser que lo impidan infecciones, cuerpos extraños o que los tejidos en los que se dan, hayan sufrido deterioro o alteraciones. Una muestra de ello la tenemos en la aplicación de sondas gástricas en el abdomen hasta el interior del estómago: al retirarlas, tanto la fístula abierta en el estómago como en los tejidos abdominales se cierran inmediatamente.

Cánula de balón
Juego de cánula de balón: exterior e interior, que se coloca en la intervención

El orificio practicado en el cuello en la traqueostomía, si bien no es exactamente una fístula, sigue la misma regla. Y para evitar que se cierre o reduzca su luz en demasía, en el momento de la intervención se usa el juego de la cánula de balón, que poco tiempo después se cambia por otro juego sin balón o por el de plata. En estos casos el juego es de dos cánulas, una dentro de la otra; la interior, en la que se depositan las secreciones mucosas con residuos de la cirugía, puede ser removida y limpiada tantas veces como sea necesario, y, así, la exterior, que es la que está en contacto con el estoma y la tráquea, se mantiene más estable.

Cánula de plata
Juego de cánula de plata: exterior e interior

He escrito que orificio del cuello no es exactamente una fístula. El llamado estoma es el orificio practicado en los tejidos del cuello al que se ha suturado el extremo de la tráquea que antes se unía a la laringe. Las cánulas se usan para estabilizar el estoma mientras se cicatriza y consolida la cirugía practicada en el cuello.

Quizá sea oportuno plantear si hay un tamaño y forma preferentes para el estoma. A lo que hay que decir que no. Además, en la traza del estoma influyen distintos factores: en primer lugar, la mejor o peor lozanía de los tejidos del cuello, en lo que será un factor negativo que previamente a la cirugía se hayan sometido a radioterapia; y, en segundo lugar, el sistema y habilidad del cirujano. Por ejemplo, la tráquea se puede cortar en la dirección de los anillos o en sentido sesgado; en el primer caso el estoma tenderá a la forma circular y en el segundo, a la forma oblonga, lo que redundará en que el tamaño sea mayor. Las ventajas de un estoma amplio son menos opción de cierre y mayor facilidad de acceso para el caso de tener que implantar una prótesis fonatoria, que, de cualquier modo, creo innecesarias. Personalmente, me parece más estético un estoma de tamaño discreto, circular y “labiado”, y lo creo más práctico. Y para respirar no se necesita un gran orificio. Un estoma circular que se estabilice entre 13 y 15 mm de diámetro me parece muy adecuado. (Para respirar bien sería suficiente con uno de 6 mm Ø.)

CANULAS

Variación del estoma

Las cánulas, como he indicado, se usan para estabilizar y fijar la forma del estoma y proteger el tramo de tráquea que se ha suturado a los tejidos del cuello, y en general, sólo son necesarias durante varios meses. (Conozco que en Buenos Aires hay un cirujano ORL que no utiliza cánulas. Pedí que le preguntaran cuál era el motivo. Practica el estoma tan amplio como le permite la luz de la tráquea y evita el riesgo de cierre.) La retirada de la cánula tiene que hacerse bajo el control del cirujano y en pasos progresivos. Un buen indicio de que se podrá prescindir de la misma es el de que al sacarla para limpiarla, se vaya notando que al volver a ponerla disminuye la resistencia. Yo estimo que el período de necesidad de cánula, en situaciones normales, está entre más o menos seis meses. No obstante, habrá personas que requerirán llevar cánula de por vida, bien porque tengan propensión a la estenosis (estrechamiento) del estoma o la tráquea, bien porque hayan precisado de un injerto para reconstruir parte del cuello, que puede ser mediante un colgajo de un músculo pectoral, que produce una tirantez en el estoma. Para estos casos podrá ser útil la cánula de plata, o una sencilla de silicona o un “botón” que sólo se coloca en el estoma.

Botón Estoma
Botón estoma y filtro HME

Existe un tipo de cánula, distinta de las de traqueostomía, a la que me refiero porque es mencionada o por la que a veces se pregunta, que es la Montgomery. Se trata de un tubo traqueal con salida por el cuello para proporcionar a personas que siguen respirando por la laringe una vía aérea secundaria durante tratamientos de diferentes etiologías laríngeas y traqueales; está fabricada en silicona blanda, elástica y flexible.

Cánula Montgomery

Conviene tener en cuenta que las cánulas se fabrican de varios grosores y largos, y que los números con los que las catalogan diferentes fabricantes no son equivalentes en medidas.

TRÁQUEA

La tráquea sólo ha sufrido un cambio, algo importante, eso sí: antes estaba reservadita en el interior y el aire que transmitía y devolvía de los bronquios y pulmones pasaba por la laringe, la nariz y, a veces, la boca. La nariz filtraba el aire, y el recorrido que efectuaba hasta la tráquea lo calentaba y humedecía. En la traqueostomía está abierta al exterior, y el aire entra tal cual está en el ambiente, en general en condiciones inapropiadas, cuando no, perjudiciales. En un ambiente limpio, a unos 24º C y con una humedad de sobre el 50%, no se requiere ninguna protección para la respiración, y si se está al lado del mar y el aire es limpio y salobre, mejor todavía. Porque esto no es lo habitual, hay que recurrir a medios de protección que, por una parte favorezcan el curtido del interior del tubo traqueal y el mantenimiento de la mucosa y el tapiz de cilios (como microscópica extensión de algas), que completan el calentamiento y la purificación del aire generando la mucosidad que se expulsa por el estoma, la cual ya no se une a la que sigue formándose en la nariz. Una apropiada y sencilla protección –especialmente cuando se lleva una cánula que no admite filtros– consiste en un cubre estoma o babero de tejido de punto en épocas de tiempo frío: la porosidad del tejido no interfiere la respiración y la trama actúa de filtro y, además, se establece una zona templada y húmeda por la espiración, que, en cierta medida, adecua el aire que se inspira.

Cubre estoma de punto
Cubre estoma de punto

En verano, los cubre estomas de punto resultan algo calientes, pero pueden ser sustituidos por otros de una tupida rejilla sintética. Por otra parte, existen los filtros intercambiadores de calor HME –en España, los habitualmente disponibles e incluidos en las prestaciones de la Seguridad Social– son los PROVOX de ATOS. Estos filtros cumplen las funciones de filtrado, templado y humedecido del aire con mucha mayor eficacia que los cubre estoma que he mencionado. Estos filtros se usan cuando ya no se utiliza la cánula de doble tubo. Y pueden colocarse en el estoma de diferentes modos: por un adhesivo, por una cánula de silicona o por un botón, llamados respectivamente, LaryTube y LaryButton, de la casa ATOS.

 

Cánula Montgomery
LaryTube Provox con filtro HME
 
Cánula Montgomery
Filtro HME y adhesive y vista de prótesis fonatoria

Artículos relacionados:

Post 626 – La cánula
Post 626 – Los pulmones al aire libre
Año VII – Emergencia por cierre del estoma
Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados
Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados

Año XI - "Volver a hablar" sigue en la brecha.

El programa "Volver a hablar", iniciado en el año 2009 por la Junta de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer, sigue siendo un complemento importante en la rehabilitación de los laringectomizados que, iniciada en la sesión de logopedia semanal de Son Espases y de Son Llàtzer, se que se complementa con dos días semanales de sesiones de grupo atendidas por dos monitores y con la atención específica de una logopeda y de la trabajadora social. El programa, cuya continuidad me consta que cuenta con un especial interés de Teresa Martorell, Presidente de la Junta de Baleares de la AECC, tiene, para mí la ventaja, de que no funciona como una asociación de laringectomizados con sus condicionantes y personalismos, sino como un punto de encuentro de los nuevos laringectomizados, que les sirve para afrontar su nueva situación y reforzar los ejercicios para hablar, recuperar el olfato, y reintegrarse a su entorno social, con mermas pero sin traumas.

En el diario Ultima Hora de ayer, Día de la Voz, se ha publicado un reportaje que reproduzco seguidamente.

 

Año IX – Voces de antes y después de la Laringectomía

Mensaje

Hace diez años, por estas fechas, tenía la voz mermada por la mella producida por la intervención con láser en las cuerdas vocales, y con la mosca tras la oreja por unos granulomas en la cicatriz. Unas semanas después me hacían un TAC para saber si había recidiva.

En la clínica, esperando a pasar al quirófano, unos escritos para informar a familiares y amigos del cáncer de laringe devinieron en los artículos y foro de la bitácora. Mis escritos ahora se han espaciado, ¡ya hay mucho publicado! Y las preguntas y respuestas se mantienen.

En la red de redes han aparecido otras plataformas de explicación y ayuda a los laringectomizados y sus familiares; pensé que ya se podía prescindir de mi labor. No creo que sea así; aunque me limitaré a precisar aspectos ya tratados y otros aún faltos de atención.

Junto a este artículo de hoy aporto un vídeo por una parte anecdótico y por otra, documento sonoro de la evolución de mi voz. En el año 2008 grabé unos versos –publicados en esta bitácora– con la voz traqueoesofágica –cuando usaba prótesis fonatoria–; ahora he grabado los mismos versos con la voz esofágica. Además, publico por primera vez mi voz anterior a la laringectomía y la temporal por la cordectomía.

Un recelo importante de los laringectomizados es tener que presentarse ante los demás con una voz que no les gusta. Pues, no es ningún desdoro. Y puede considerarse un mérito haberla conseguido. «Es la propia voz».

Comentario

 El vídeo se activa con clik en la carátula

Año X - Nadar con laringectomía

La bondad terapéutica del agua para los laringectomizados cabe tenerla en cuenta. Elizabeth Finchem, Vicepresidente de la IAL (Asociación Internacional de Laringectomizados) de Tucson, Arizona, en su escrito El agua y el laringectomizado expone por qué le conviene a una persona laringectomizada acudir a una piscina y da once sugerencias para ejercicios que no precisan de ningún respirador. ( Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV ).

He efectuado una recopilación de cuanto he leído, conocido y experimentado sobre los ejercicios en el agua y la natación con y sin tubos respiradores, que está en el vídeo

Los artículos publicados relacionados con este asunto son los siguientes:
Año II - El mar y la ducha
Año II - La inmersión es posible
Año III – Buceador profesional laringectomizado
Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I
Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II
Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • III
Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV
Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma?

Año X – Nos miran con curiosidad, me dice Maite

–Nos miran, con curiosidad, unos; otros, con extrañeza. –Me dice Maite.
–No lo he notado, no me fijo. –Respondo.


J. Fuster. Sa mola de Son Pacs
c. 1912. Óleo/tela, 60x68cm

No es por el idioma: nos cruzamos con grupos de diversos países, algunos conducidos por guías que llevan un cartelito informativo prendido en la blusa con un imperdible o con unas pinzas en el bolsillo del pecho si lo tienen (el bolsillo). A otros viandantes que, seguro que nos entienden, también les sorprende, porque nuestra voz de misterioso timbre gutural tiene un tono audible. Y es que si por una parte ya llama la atención oír a una persona con esta voz, más lo hace una pareja que habla tranquila y fluidamente por plazuelas y callejas yendo a la Miranda para contemplar a lo lejos la ciudad de Palma más allá del descendente vergel sobre el que se elevan Na Fàtima y Sa mola de son Pacs, los dos montes que conforman s'estret (desfiladero), por el que baja –o asciende, según se mire– la empinada y sinuosa carretera que une la altitud de 400 m con la llanura.

El día anterior, Maite me había preguntado cuál era la línea de autobuses para Valldemossa, pues deseaba ir. Acordamos que la recogería en el hotel e iríamos juntos.

Dos días antes, yo había terminado de leer Sendas de Oku, uno de los libros de viajes o peregrinación de Mathsuo Bashoo, cuya prosa y haikus todavía reverberan en mi ánimo y han marcado mi nueva ida a Valldemossa, ésta en día laborable, es decir, con su vestimenta de pueblo souvenir, tan lejana de la de hace cincuenta años y, no digamos, de cuando la cartuja la habitaban frailes.

Sin proponérmelo, me surgió la intención de que este corto viaje revelara la Valldemossa que subyace bajo su piel turística, la de sus calles más bien cortas, estrechas, entreveradas, empinadas: auténtico deslizadero la que baja, dejando la de la iglesia a la izquierda, por donde se halla la casita de Catalina Thomás, la santa valldemosina con la que el diablo, antes de que ella vistiera los hábitos,

mantenía una relación juguetona, saliéndole por el desagüe de la pila de la cocina y quebrándole el cántaro cuando iba a la fuente a por agua, entre otras travesuras; la del antiguo lavadero, que se conserva limpio e intacto, ya que si alguien ha tenido la ocurrencia de usarlo como dispensador de refrescos, no habrá prosperado.

Valldemossa, aún así, y a pesar de que, según he comprobado, se incrementan los garajes y parte de las viviendas dedicados a tiendas para turistas, mantiene algo de lo que encontraron allí Chopin, Rubén Darío, Unamuno, Jovellanos (encarcelado en la Cartuja), por no citar sino a los más renombrados, y aunque su entorno paisajístico es avasallado por nuevas edificaciones que conservan un cierto respeto con la ancestral arquitectura rústica.

Ya que habíamos subido a Valldemossa y puesto que Bashoo era una incitación, valía la pena recordar lo escrito por Octavio Paz en la edición del libro citado: «La idea del viaje –viaje desde las nubes de esta existencia hacia las nubes de la otra– está presente en toda la obra de Bahsoo.»


Miró Llull. Escalons a Son Marroig
1976. Acuarela/papel, 38x28cm

Pues ahí andábamos nosotros, buscando algo más duradero que la simple circunstancia actual, cuando me sobrevino la percepción de que, hallándose cerca, debíamos acudir al que sin duda alguna –Bashoo describe visitas similares– es el templo de la diosa protectora de los laringectomizados. Su templo sigue intacto, guardado por vientos, oleajes, tempestades y el sol vigoroso; no así, el mirador, desde donde lo oteamos, en lo alto de los riscos, que ha perdido belleza y naturalidad; sólo un detalle: la corta escalinata que pinté a la acuarela hace varias décadas, hoy son unos peldaños abandonados y terrosos sin el verdor que los adornaba, que dan a un bancal con un cajón basurero y montones de ramas desvencijadas y secas.


Maite ante Na Foradada

Seguramente, desde mucho antes de Nuredduna, la sacerdotisa que fue lapidada por su propio pueblo por dejar escapar al extranjero y a sus compañeros apresados y librarlos de ser sacrificados a los dioses, otra virgen, sibila o sacerdotisa, fue laringectomizada y traqueostomizada y convertida en diosa firme y eterna que, con el dosel celeste permanece acostada en el mar verdiazul y acunada al atardecer por las esplendorosas puestas de sol: Na Foradada.

Así como el incierto San Blas es patrón protector de las enfermedades de garganta, Na Foradada, diosa gallarda y recia, podría ser el símbolo vivificante de los laringectomizados, y acudir a su templo, ocasión de acopio de energía.

La tarde que Maite Arenas y yo estuvimos charlando en la terraza del hotel abierta al luminoso puerto de Palma, y la mañana del día siguiente de peregrinaje por tierras de Valldemossa y Deià, de paisaje frondoso de pinos, encinas, algarrobos y longevos olivos retorcidos frente al sereno y azul mar Mediterráneo, dio mucho de sí para comentar y opinar sobre la afección que nos ha dañado y en cuyo entorno aportamos nuestra experiencia y conocimientos adquiridos. Ahora me limito a incidir en un aspecto de cuya importancia coincidimos: es primordial que los facultativos (médicos –incluidos los especialistas ORL–, logopedas, enfermeros, terapeutas…) amplíen su formación sobre los distintos procesos de laringectomía, y, además, del específico postoperatorio en clínica, y de la imprescindible y compleja recuperación y rehabilitación.

Año X - VII Asamblea de Laringectimizados y comentarios ad hoc

Salvo en la navegación por la Ría, Juan Toledo ha llevado el timón de la Asamblea de Laringectomizados realizada en Bilbao los días 25 y 26 de abril. He leído los comentarios aparecidos en Facebook, he visto fotografías y he tenido información directa de varios asistentes. La asamblea ha sido un éxito y ha satisfecho con creces las expectativas. Algunas personas que deseaban asistir no han podido hacerlo, una, concretamente, por hallarse en una fase de metástasis muy preocupante. También ha habido quienes han asistido por primera vez y otros cuya última presencia fue en la anterior asamblea de Madrid.

Quienes llevamos años compartiendo este periplo, sabemos de quienes no sobreviven a una recidiva y menos a una metástasis, y al mismo tiempo nos queda el desasosiego de pensar que se puede haber avanzado en la prevención del cáncer y en los controles para detectar rebrotes a tiempo, pero que unos meses de espera para que se aplique un nuevo tratamiento pueden favorecer tal crecimiento de las masas cancerosas que se entorpezca o imposibilite su erradicación, y sea ya contraproducente y hasta desatinado, por el daño y sufrimiento añadido al paciente, administrar otra medicina que no sea simplemente la paliativa.

AECC Baleares

De que es positiva la asistencia de laringectomizados y familiares a estas asambleas, no cabe la menor duda: permite el intercambio de experiencias en la manera de afrontar las secuelas, se puede comprobar que, con pocas variantes, todos pasamos por las mismas etapas, que el reintegrarnos a la vida social depende de nosotros: la actitud con que llevemos nuestras limitaciones, la más manifiesta nuestra nueva voz, como una consecuencia natural es el primer paso para evitar cualquier rechazo. Y también es positiva la realización de estas asambleas, porque se da a conocer una realidad inevitable y no despreciable, y hasta, este mostrarla públicamente puede estimular a que salgan de su encierro los laringectomizados –más de lo que creemos– que  se han quedado aislados y abandonados.

Y otro aspecto importante, desde mi punto de vista, importantísimo, es la llamada de atención que puede producir no sólo entre profesionales de ORL y logopedia sino entre otras ramas de la medicina y enfermería. He podido comprobar, con mi asistencia y participación, en jornadas de abordaje del paciente laringectomizado el interés que prestan por conocer aspectos sobre el tratamiento y recuperación de quienes han sido sometidos a una laringectomía total.

Sobre la Asamblea de Laringectomizados en Bilbao, que ya se ha anunciado que el próximo año será en Talavera de la Reina, me permito transcribir, pues entiendo que da relación cabal de su desarrollo, el siguiente escrito que he recibido de Juan Toledo.

APUNTES SOBRE LA VII ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS

DÍA 25

D. Juan Calos Vivanco, ATS HUBasurto (Unidad Hospitalaria)

Cuidados de enfermería en el paciente  laringectomizados

JC Vivanco

Habló sobre generalidades relacionadas con la Laringectomía total desde el punto de vista de los cuidados específicos que se necesitan.

Empezó con la descripción de una laringectomía total y lo que eso significa para el paciente señalando las tres etapas principales en que se divide:

·         Previo a la operación con consejos e información correspondiente

·         Post quirúrgico, el más importante, con los cuidados correspondientes como la respiración, las infecciones, fístulas, mucosidad, comunicación, etc.

·         Adiestramiento antes del alta médica, limpieza por parte de la familia o propia, consejos sobre tratamiento del estoma, comidas apropiadas al principio, etc.

No fue una intervención “estrella” pero si muy completa. Cosas que conocemos pero que nunca estorban. Digno de destacar que el ponente no solo estuvo toda la jornada en que intervino, día 25, sino que también asistió a la del día siguiente.

Dr. Aitor Zabala, Jefe de servicio de ORL del HUBasurto

Secuelas de la laringectomía

A Zabala

Las secuelas de una laringectomía no siempre son generalidades para todos iguales, a veces hay aspectos específicos que hacen que la recuperación no sea algo igual para todos. Es bueno que el paciente sepa hasta dónde puede llegar en su caso y tomar las decisiones oportunas.

Habló sobre nuevos temas de tratamiento a base de radioterapia y quimioterapia hechos a medida del paciente, pero que todos dejan unas secuelas fácilmente recuperables.

También trató sobre las diversas maneras de recuperación de la voz, aconsejando ir siempre a la voz esofágica como principio para retomar otras en caso de fracaso de la primera.

A pesar de parecer un tema muy genérico, la exposición fue muy extensa y agradable, con multitud preguntas muy interesantes.

Hay que destacar la presencia del Dr. Fco. Javier Martínez Arregui, segundo en el equipo de otorrinos del Hospital de Basurto y que intervino en varias ocasiones respondiendo adecuadamente a preguntas diversas.

Dña. Jone Zorriketa, Logopeda HUBasurto

Comunicación paraverbal en la rehabilitación logopédica

J Zorriqueta

Después de una descripción sobre lo que es la logopedia, explicando que, además del lenguaje verbal también existe el no verbal, basado este en conductas dinámicas cada vez más importantes en la comunicación.

Ésta comunicación no verbal utiliza un conjunto de gestos tanto orales, por ejemplo el acento, las pausas, el ritmo, etc., y expresiones corporales tales como faciales, posturas, gestos y hasta olores.

Las dos opciones de comunicación deben ir coordinadas de manera que una no contradiga a la otra: si hablamos de algo importante, hacerlo con gesto de brazos abiertos y si de algo insignificante, con los brazos cerrados. Por otra parte cada cultura tiene sus propios gestos y expresiones que pueden ser contrapuestos con los de otras, por lo que hay que tener mucho cuidado cuando los usamos.

Dr. Alfonso Borragán, Foniatra de Santander

10 trucos para una voz 10

A Borragán

El primer paso para poder superar nuestra laringectomía es conocer qué tenemos y cómo superarlo. Las mujeres, cada vez más en este grupo de pacientes, nos han aportado, gracias a su menor edad y su espíritu de lucha, un grado de ilusión y superación muy importante, al igual que el movimiento social en torno al flujo que supone la asamblea, blogs, redes sociales, etc.

·         Lo primero para empezar a hablar es separar la respiración del habla.

·         No usar el estómago para hacer fuerza.

·         Suavidad a la hora del hablar, no hacer esfuerzos.

·         Buscar el grado óptimo del esfínter, ni demasiado relajado ni demasiado tenso.

·         Hablar melódicamente, no dejarnos llevar por la rutina de todo igual

·         Cuidar la linfa, que no se nos acumule y entorpezca el esfínter.

·         Tranquilidad, no acelerarse, hablar pausadamente

·         Esforzarse en aprender cada día, no conformarnos con lo que somos y sabemos.

·         Hablar mucho pero no solo para nosotros, para alguien que nos oiga.

·         Trabajar para los demás, ayudar para recompensarnos.

·         Esforzarnos en recuperar el olfato.

·         Hacer ejercicios diarios con soltura y constancia.

Toda una colección de normas y consejos para hacer que nuestra vida sea sencilla y constante en superarnos.

Una intervención insuperable.

DÍA 26

Dña. Maite Arenas

La participación pública es posible después de la laringectomía

M Arenas

Dentro de su línea de intervenciones en los distintos foros a los que asiste, resaltó la posibilidad de que actuando en los mismos podemos conseguir que los médicos se involucren en los problemas específicos de los laringectomizados, que no siempre conocen suficientemente, dado que por ser proporcionalmente pocos no está difundida nuestra dolencia y sus consecuencias.

Incluso cuando algún famoso es laringectomizados no se le da en los medios la importancia que se da a otros tipos de cánceres.

D. Torcuato Romero

T Romero

No entraba en mis planes

La vida nos crea campos de:

·         probabilidades,

·         improbabilidades

·         y seguros.

Sin embargo el tiempo nos cambia esos campos haciendo que entre ellos se mezclen y confundan.

No es nada probable en nuestras vidas la laringectomía total, sin embargo cuando nos llega se convierte en seguro. Pero eso no quiere decir que no sea superable, que no tenga retorno, sino más bien todo lo contrario, que hemos de luchar para que ese mal seguro se convierta en pasado. Partiendo de un punto de no retorno que es la laringectomía, hay que seguir adelante superándolo y rebelarse contra la enfermedad.

Dña.  Amparo Silla

Voluntariado de los propios laringectomizados

A Silla

Desde un punto de vista de su propia experiencia nos cuenta cómo funciona la Asociación a la que pertenece (Valencia) con su propio aporte y el de otras 12 personas, entre las que se incluyen logopeda y psicóloga. Eso hace de las asociaciones algo más que un centro de reuniones, un centro de aprendizaje y rehabilitación.

Ella superó su trauma gracias a la ayuda de otras personas y cuando estuvo en condiciones de ayudar se puso manos a la obra para que los demás, viendo nuestra recuperación, se pueden superar ellos mismos.

Intervención muy amena, nos hizo reír de muy buena gana varias veces.

D. Ramón Merino

Historias a media voz

R Merino

Después de un recordatorio hacia las personas fallecidas del grupo, Margarita Mesa y Manuel Arias, pasó a hablar de su libro “Historias de media voz”, algunas de cuyas poesías las recitaron los propios compañeros a quienes van dedicadas:

·         Juan Antonio González, Ahora que os miro

·         Lourdes Zabala, Creer que puedo

·         Manuel Villarroel, Su atardecer nublado

·         Araceli Sánchez, Sonríe

·         Palma María, Cien lunas; desde Argentina en video grabado.

Pasó después a poner un vídeo recordatorio y conmemorativo dedicado a “los que nos dieron su cariño durante la enfermedad”, titulado “A NUESTRO LADO”, con imágenes de todos nosotros y nuestros allegados.

Intervención muy emotiva; a más de uno le salieron algunas lágrimas.

Dña. Elísabet Perálvarez, Logopeda de ATOS

Rehabilitación pulmonar posterior a la laringectomía

E Perálvarez

Intervención dedicada en buena parte a presentar los filtros Provox HME.

Empezó hablando de los problemas a consecuencia de respirar por el estoma, como son los mocos y su sequedad y que se pueden remediar en buena parte gracias a lo que a veces llamamos ‘nariz artificial’.

Siempre es interesante este tipo de intervención, ya que aún hay muchos que lo desconocen o lo conocen a medias.

Al final hubo un corto debate sobre la no regularización de los filtros color carne y qué se podría hacer para que lo cataloguen en la Seguridad Social y que estén subvencionados.

Para terminar, como colofón de la Asamblea, intervino un coro típicamente bilbaíno llamado BILBOTARRAK, compuesto por 25 miembros, que nos agasajó con un buen número de canciones propiamente bilbaínas y habaneras. Gustó mucho. 

Año X – Palma: Jornada de Intervención Logopédica; Bilbao: Asamblea de laringectomizados

En Palma, el día 4 de abril de este año de 2014, se va a celebrar la 1ª Jornada sobre el Abordaje Integral del Paciente Laringectomizado, organizada por el Colegio de Logopedas de las Islas Baleares, Atos Medical y el Servicio de ORL del Hospital de Son Espases.

La Asamblea de Laringectomizados, en su edición correspondiente a este año, la VII, tendrá lugar en Bilbao, los días 25 y 26 de abril.

Y en Colombia y Chile habrá: Curso de Actualización en Terapia Vocal, el 5 y 6 de abril en Bogotá, dirigido a Profesionales y Estudiantes de Fonoaudiología; I Jornada Fonoaudiológica, “Cantando Aprendo a Hablar”, el 21 de abril, en Santiago de Chile; V Encuentro Nacional y II Internacional de Investigación en Fonoaudiología, también en Bogotá los días 15 y 16 de mayo, dirigido a Profesionales, Estudiantes, Docentes e Investigadores en Fonoaudiología.

Logopedia y Fonoaudiología, término usado habitualmente en Hispanoamérica, son sinónimos de una misma disciplina, en la que, en cuanto a hablar adecuadamente, en el caso de los laringectomizados se da la sustitución del órgano emisor de voz; y, al ser, estos, minoritarios, en los programas didácticos, su peculiaridad se contempla sucintamente y, por ello, su conocimiento y tratamiento hay que ampliarlos posteriormente.

Y si los profesionales de la Otorrinolaringología, Foniatría y Logopedia necesitan ahondar en las consecuencias de los distintos modos de laringectomía y sus intervenciones anejas, también es conveniente que los expertos en otras ramas de la medicina y la enfermería conozcan los cambios anatómicos y fisiológicos que, por la cirugía requerida, se producen en los sistemas respiratorio, de fonación y deglutorio. Por esto, confirmado por una notable experiencia propia, creo que cualquier jornada o curso que dé a conocer las características de las intervenciones por cáncer de cabeza y cuello y sobre los modos y medios de rehabilitación entre los profesionales presta un servicio primordial en la lenta y más o menos larga recuperación de tales pacientes.

Las asambleas son útiles a los propios laringectomizados para establecer la empatía entre ellos, aportarles conocimientos de rehabilitación y alentar su integración en el entorno vital, pero, a mi modo de ver, primordialmente, para que sea pública su presencia y se conozca que no hay motivos para su rechazo social y, obviamente, para proclamar la necesidad de que el sistema sanitario establezca protocolos y asuma la rehabilitación integral de pacientes con requisitos tan específicos.

La 1ª Jornada sobre el Abordaje Integral del Paciente Laringectomizado, que tendrá lugar en el Hospital Universitario Son Espases, dirigida a clínicos, logopedas, tutores, y en general, todo aquél que esté relacionado con la rehabilitación de pacientes laringectomizados, contará con la intervención de los doctores Manuel Tomás y Guillermo Til, respectivamente, jefe y adjunto del Servicio O.R.L. del Hospital de Son Espases, y de la logopeda de Atos, Elisabet Perálvarez. El temario será el siguiente: Cáncer de laringe, Laringectomías totales, Opciones terapéuticas disponibles para la Voz, Rehabilitación del olfato y consideraciones sobre la disfagia en el LT, Aspectos quirúrgicos de la laringectomía total desde una perspectiva rehabilitadora y Rol del logopeda en la atención y RHB del paciente LT.

VII Asamblea de Laringectomizados

La VII Asamblea de Laringectomizados se celebrará en el salón del Hotel IBIS, los días 25 y 26 de abril, organizada por Juan Toledo y Maite Arenas, patrocinada por Atos Medical y con la colaboració de la aecc Contra el Cáncer Minbiziaren Aurka, la Asociación Vizcaína de Laringectomizados y Txindorra Kontsultoria, bajo el programa siguiente:

Viernes, 25 de abril
09.30 Dña. Maite Arenas y D. Juan Toledo
Presentación
09.45 D. Juan Carlos Vivanco Cantalejo, ATS HUBasurto
Cuidados de enfermería en el paciente laringectomizado
10.30 Dr. Aitor Zabala, Jefe del Servicio de ORL HUBasurto
Secuelas de la laringectomía
11.15 Descanso
11.45 Dña. Jone Zorriketa, Logopeda, CS Bombero Etxaniz
Logopedia y psicología
12.30 Dr. Alfonso Borragán, Foniatra, C. Foniatría y Logopedia
10 trucos para una voz 10
13.15 Fin primera jornada
Sábado, 26 de abril
09.30 Dña. Elisabet Perálvarez, logopeda de ATOS.
La rehabilitación pulmonar posterior a laringectomía.
10.00 Dña. Maite Arenas
La participación pública es posible después de una laringectomía.
10.30 D. Torcuato Romero
No entraba en mis planes.
11.00 Descanso
11.30 Dña. Amparo Silla
Voluntariado de los propios laringectomizados
12.00 D. Ramón Merino
Historias a Media Voz
12.30 Bilbainadas
CIERRE

NOTA: En algún momento de la mañana enlazaremos con Tatiana Jiménez de Fundavoz, de Colombia

En la página web de la Asamblea de Bilbao se amplía la información sobre la asamblea y su entorno, posibilidad de alojamiento y solicitud de inscripción.

El programa completo y las instrucciones para asistencia a la 1ª Jornada sobre el Abordaje Integral del Paciente Laringectomizado pueden leerse en el archivo enlazado: curso-laringectomizados.pdf

Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso?

Publicaciones
Publicaciones propias
y en colaboración

El día 25 de febrero de 2005, me llevaban (cuestión de protocolo, porque bien hubiera podido ir por mi propio pie) al quirófano para resecarme la laringe, y, por lo tanto, para quedarme sin voz por un tiempo y respirando por un orificio en el cuello para siempre.

Después de una resección parcial de las cuerdas vocales efectuada por láser unos meses atrás, era la intervención que auguraba, en más de un 90%, la curación de la recidiva del cáncer.

Lo había comunicado a familiares y amigos por un artículo en el blog Aarón Ben Yusef. De la misma manera, pasada la noche en la UCI y estando ya en la habitación, fui dando noticia de mi estado y evolución. Pronto, mis escritos originaron comentarios y preguntas sobre el tratamiento y consecuencias del cáncer de laringe. Abrí un epígrafe titulado “Mi cáncer” en el blog, y así se inició un flujo creciente de exposición de situaciones y solicitud de información y ayuda –por medio de familiares o por sí mismos– de quienes había pasado por la laringectomía o estaban a su espera y se encontraban desorientados y desvalidos.

Y por la propia sinergia, el blog ha devenido un punto de encuentro en el ámbito de la lengua hispana en el que encontrar explicaciones, obtener ayuda y orientación en el tratamiento postoperatorio y en la rehabilitación y reinserción social, en paliar miedos y desasosiegos innecesarios, y en afrontar, serenamente y sin tratamientos agresivos improcedentes, evoluciones letales de la enfermedad.

Immaculada
Colaboración
en revistas

Los artículos –con una sencilla guía desdoblada por orden alfabético y temático– forman casi un prontuario sobre el cáncer de laringe y algunas de sus derivaciones. Un prontuario al que siguen acudiendo día a día nuevos y antiguos demandantes de aclaraciones y continúan planteando cuestiones a las que hago lo posible por dar respuesta en el blog mismo o en diálogos por correo electrónico. Un prontuario que habría que mejorar desarrollando algunos puntos apenas insinuados e incluyendo aspectos que conviene contemplar; y al que no sobraría añadir un índice sistemático de materias.

Son nueve años de dedicación importante al tratamiento del cáncer de laringe y a sus afectados. Años que me han llevado, y me siguen llevando, a ampliar mis conocimientos sobre nuevos aspectos que se me plantean, y en los que he contado y cuento con el imprescindible apoyo de profesionales sanitarios.

En el título he indicado “un millón de visitas”, que se refiere a las que llevan registradas los ciento ochenta y ocho artículos que, en el blog, figuran baja el epígrafe de “Mi cáncer”. Los datos, tomados el día 25, concretamente son los siguientes:

Visitas (¿= lecturas?)...... ..1.095.045
Media aritmética .................... 5.825
Comentarios ......................... 2.518
Los artículos con más entradas son:
Año II - La voz, antes y después .................................... 36.892
Post626 - La cánula ...................................................... 28.496
Año III - Laringectomizados: una "buena" explicación .........28.442
Año V - La voz con y sin laringe .......................................20.727
Por otra parte, los vídeos en Youtube suman 95.681 reproducciones y los más vistos son:
Inicio a la voz esofágica .................................................. 28.135
Voz esofágica: técnica esencial ........................................ 21.744
Voz esofágica y con prótesis fonatoria .............................. 19.173

Y aquí viene el porqué de la pregunta que encabeza el artículo. ¿Obtener estas cifras es un éxito o un fracaso? La respuesta puede ser: es un éxito debido a un fracaso. Por un lado, es un éxito que unos artículos sobre laringectomía alcancen tan amplia difusión, no sólo entre pacientes y sus familiares que buscan información y orientación y acaban encontrado, además, sosiego y esperanza, sino entre médicos, enfermeras, logopedas o fonoaudiólogas (como se les llama en latitudes americanas, donde, por lo que he conocido, son generalmente mujeres) y estudiantes de logopedia que quieren profundizar en el conocimiento de una parte de su disciplina a la que el programa presta poca atención y sobre el que pretenden hacer un trabajo de curso o de fin de carrera. (He sido testigo de cómo estudiantes de logopedia, en unas jornadas de intervención logopédica en laringectomizados, descubren el interés y el tratamiento específico que estos requieren.)

El fracaso, sin embargo, se deriva de que –salvo contadas y honestas excepciones– los sometidos a laringectomía total van al quirófano con poca información y cuando salen del mismo les atienden y les curan con pocas explicaciones, y les dan el alta hospitalaria con una fecha para acudir a revisión y muy pocas instrucciones, a las que después se puede unir la indicación de que hay que someterse a radioterapia y/o quimioterapia, y que se busque una asociación; lo que será dejarlo al albur de que no encuentre ninguna asociación, de que dé con una en la que le digan que ya tienen el número cubierto y que no pueden atenderle, o con otra en la que le hinchen el estómago y el esófago con bebida gaseosa para que eructe e intente efectuar algún sonido, o con una tercera en la que consiga, con paciencia y tiempo, hablar rudimentariamente y poco más. También puede hallar una asociación que cuente con monitores, logopeda y hasta psicólogo y, además de aprender a hablar, recupere el aliciente vital y se vaya rehabilitando de secuelas que acompañan a la laringectomía, y se reintegre, sin resquemores, a la vida social. O quizá dé con un hospital –los hay– en el que haya atención logopédica, y, por mediación de esta, psicológica, social, y puntualmente médica aparte de las revisiones periódicas. Como puede deducirse de lo expuesto en este párrafo, son más los que caen en los brazos abiertos del fracaso, que los que se reintegran animosos a la sociedad con una voz distinta a las habituales, que no tiene motivo para crear rechazo.

Si el fracaso sanitario asistencial a un colectivo que precisa una información específica y la continuidad temporal en el tratamiento de rehabilitación no existiera, tampoco se hubiera dado y se seguiría dando la buena acogida –lo que he llamado éxito– de mis escritos y mis vídeos. Y sería un signo de que entramos en la normalidad que el número de quienes buscan una tabla de salvación fueran disminuyendo; ahora no es así. La cifra de 1.100.000 visitas, en números redondos que he reseñado más arriba, el año pasado por esta misma fecha era de 800.000; en un año ha crecido el 37,5%.

Pintura en espera
Para apuntes y notas,
en espera.

Deseo que estos escritos dejen de ser importantes y las consultas que promueven innecesarias para la rehabilitación de los laringectomizados; sería un buen indicio de que la sanidad, tanto pública como privada, no deja a la casualidad la buena rehabilitación de quienes la precisan por lo menos igual que los que sufren traumatismos invalidantes de la función motriz. Por otro lado, si así fuera, personalmente, podría desentumecer los utensilios artísticos, ya que, día a día, se me acorta la cuenta del tiempo.

Y de mi dedicación a la laringectomía, no buscada pero, sí, bien aceptada, además de unos escritos que quizá terminen obsoletos o se pierdan, quedaría mi aportación a la creación y funcionamiento del programa “Volver a hablar”, en la Junta de Baleares de la A.E.C.C.; a la puesta en marcha de la sesiones de logopedia en grupo en el Hospital Universitario Son Dureta (ahora Son Espases); a la decisión de Maite Arenas de aceptar su voz, salir del ensimismamiento, que le ha llevado a difundir, en instancias académicas y profesionales, la preocupación por los laringectomizados; a la divulgación de la rehabilitación (sencilla pero desatendida) del olfato, mientras los hermanos Morales (ORL y logopeda) –cuya labor todavía no conocía– lo hacían en otra zona. ¿Quedará algo más? Espero que sí, en especial, haber ayudado a regresar a la vida esperanzados a quienes iban aprendiendo a hablar y a marcharse serenamente a algunos de los que han tenido que partir.

Año IX – Conversación sobre prótesis fonatoria y “manos libres”

En la página de FUNDAVOZ en FACEBOOK, ayer Lucy Lavin, de México, planteó las dificultades con que se encuentra su marido, que habla bien con una prótesis fonatoria Provox, para usar eficazmente el mecanismo llamado manos libres. La prótesis o válvula fonatoria es simplemente un tubito que se implanta entre la tráquea y el esófago para que el aire procedente de la respiración vuelva a originar la fonación. La respiración, en los laringectomizados totales, se efectúa por el orificio abierto en el cuello, algo más abajo de donde estaba la nuez de Adán; para que este aire sirva para hablar, una vez retenido en los pulmones, hay que dirigir su flujo desde la tráquea hacia la pseudoglotis, para lo cual pasa por la prótesis, que tiene unos 3 mm de luz; y para que esto se produzca hay que cerrar su salida por el estoma, que puede tener entre 12 y 20 mm de diámetro. La obturación puede hacerse directamente con un dedo –lo que se considera poco higiénico–, con un dedo encima del cubre estoma o con el dedo presionando la tapilla de un filtro HME; y el sistema más complejo es colocando un dispositivo, que lleva un filtro HME y un mecanismo de cierre y apertura automático, montado en el mismo soporte de la placa base adhesiva que se usa para los filtros. Para que funcione bien no tendrán que producirse fugas de aire por el estoma y las presiones de flujo aéreo ser las adecuadas.

Esta introducción espero que ayude a entender mejor la conversación, que, por ser de por sí ilustrativa de los pros y contras que se dan en el uso del dispositivo, reproduzco a continuación:

Lucy Lavin

Lucy Lavin‎ (México), FUNDAVOZ - Hola, ¿alguien ha usado el manos libres de Provox? Mi esposo está batallando mucho para adaptarse.

Antonio (Madrid). - Lucy en primer lugar te pregunto: ¿tu marido lleva prótesis fonatoria? Si lleva la prótesis, tiene que hablar muy bien y sin problemas con el manos libres. Pero si no tiene prótesis fonatoria no, creo que pueda hablar con el manos libres. Te lo digo porque yo lo he usado, pero yo tengo prótesis fonatoria. Y puedo hablar sin manos libres, simplemente presionando el filtro con el dedo. Un abrazo.

Pep Maria Miró Llull. - Es de suponer, Lucy, que si tu esposo usa el manos libres de Provox es porque tiene implantada la prótesis o válvula fonatoria; de lo contrario no sirve para nada. El manos libres no es otra cosa que un sistema que cierra la salida de aire por el estoma en vez de tener que hacerlo con un dedo. Tiene que funcionar por simple compensación de presiones del aire entre la respiración y el hablar. De todas formas, hay que tener en cuenta que así como la prótesis fonatoria no es aplicable a todos los laringectomizados totales, el manos libres tampoco da buen resultado en todos los que llevan prótesis. A unos les va muy bien y a otros no les resulta efectivo.

Anna (Barcelona) - Hola Lucy yo llevo prótesis fonatoria de Provox normal desde hace siete años, cuando le consulté a mi otorrino cómo me podía ir el manos libres no me la aconsejó, precisamente, porque , según él, daba problemas de adaptación. De todas formas quizás yendo al foniatra, éste pueda aconsejarle alguna manera de que funcione mejor. Ánimo y no pierdan la paciencia, con tiempo seguro que todo mejorará.

Oscar (Uruguay) - La protesis manos libres yo la probé y no me funcionó, debido a que los anillos adhesivos al estoma se me despegaban rápidamente, pero a todos no les pasa lo mismo, es cuestión de probar.

Marisa (Buenos Aires) - Hola, llevo prótesis fonatoria hace siete años y al intentar con el manos libres no me ha resultado. Supongo como Pep que a algunos les va muy bien y a otros no nos resulta efectivo. Saludos.

Pep Maria Miró Llull - No Marisa, yo no he probado el manos libres. Pero vi, por televisión española, a un político que llevaba prótesis y manos libres y habla muy bien. Me han dicho de otros a los que les va bien. Tengo, sin embargo, información de que sólo les va bien a seis de cada diez personas que usan prótesis, por tanto, puesto que tiene un precio notable y que los filtros HME que usa son especiales para el manos libres, no es conveniente adquirirlo sin probarlo. Además, Marisa, hace más de tres años que tampoco llevo prótesis fonatoria.

Lucy Lavin - Gracias a todos. Mi marido lleva prótesis fonatoria, el problema es que tiene que usar la cánula siempre porque su tejido se cierra; probamos con los parches, pero no le funcionan; la foniatra dice que es cuestión de que practique mucho y que le encuentre la maña de usarlo, pero se siente frustrado, la cánula se mueve hacia arriba y eso hace que se fugue el aire y hace un sonido raro, además de que no sale la voz.

Pep Maria Miró Llull - Supongo, Lucy, que usa una cánula fenestrada de silicona, que está diseñada para poder llevar filtro HME. No me extraña que no le funcione el manos libres. Si usa sólo filtro HME, al tener que presionar el filtro con un dedo, ajusta la cánula al estoma y no se produce pérdida de aire. Con el manos libres, parece lógico que se produzcan fugas de aire, pues la presión principal del aire va hacia el estoma, y puede salir entre la cánula y el estoma.

Lucy Lavin - Si, así es. Aparte le hicieron una operación que le llaman rotación de colgajo, entonces el cuello lo tiene de un lado más grande que del otro y eso dificulta que la cánula quede bien justa porque el sujetador se sube; nos dicen que a lo mejor con una cánula de aro azul puede quedar mejor, la verdad es que han sido tantos gastos y sobre todo desgaste emocional que no se sí animarlo a que lo siga usando, está muy frustrado.

Pep Maria Miró Llull - Lucy, sé cómo suelen quedar los estomas con colgajo. Quizá ninguna cánula se pueda asentar bien y quedar ajustada para no producir pérdidas. Mi apreciación es que es muy difícil por no decir imposible que pueda usar el manos libres. ¿Con un dedo puede presionar bien para que no se salga el aire? Si puede, yo no buscaría otra manera, aunque tenga que usar una mano para hablar.

Lucy Lavin - Sí, con la cánula fenestrada todo cambió; trajo la de globo por nueve meses, luego la de plata por tres y ahora con esta un mes, puede hablar bien; él tenía mucha ilusión de usar el manos libres y poder hablar mejor, pero habla bien, ¡a veces hasta grita!

Pep Maria Miró Llull - Pues, mi amiga, que no busque complicaciones. Es más importante la estabilidad emocional. No podrá hablar en momentos que necesite usar las dos manos simultáneamente, pero este no suele ser un impedimento notable. Cuando yo usaba la prótesis fonatoria, pocas veces tenía que hablar coincidiendo que hiciera un trabajo con las dos manos.

Marisa (Buenos Aires) - Sí Pep, ya me habías contado que no usas la prótesis y por lo demás coincido en todo; me costó bastantes dólares el manos libres y realmente un presupuesto importante el tema de los filtros, además no te permiten probarlo antes de comprarlo. Aquí lo tengo guardado en un cajón. También vi en Youtube muchos vídeos de gente hablando y parece que a ellos sí les sirvió. Besos y los dejo charlando.

Lucy Lavin - Tienes razón, muchas gracias, pues todo es difícil y con miedo, después de tantas complicaciones lo mejor es buscar lo que nos dé tranquilidad. Gracias es genial hablar con alguien que sepa de esto, no habíamos encontrado nada de información.

Pep Maria Miró Llull - Claro, los que ves hablando bien por un vídeo son los que no han tenido problemas. De los demás no se dice nada. Nos enteramos los que conocemos muchos casos y estamos en contacto con quienes lo saben.

Lucy Lavin - Lo malo es el gasto, pero, para mí lo importante es que sigue aquí, el que hable ya es regalo adicional!

Anna (Barcelona) - Eso es lo importante, que pueda ir hablando de una forma o de otra. La prótesis que yo llevo es mucho más barata, aquí en España valen unos 600€. y los manos libres sobrepasan los 2000€. Y, con tiempo, vale la pena a aprender hablar con la voz erigmofónica, pues realmente es la que menos falla. Un abrazo y mucho ánimo.

A lo expresado tengo que hacerle una observación. Anna indica unos precios que me parecen altos. Sé que, entre países, hay divergencias notables en los precios de productos para laringectomizados, tanto en unas como en otras marcas, y que puede haber diferencias entre intermediarios revendedores. Pero que un manos libres sobre pase los 2.000€ me parece exagerado. En octubre del año pasado, 2013, puesto que tenía compañeros interesados, el precio que se me dio, incluyendo el IVA, no superaba los 600€. El precio de la propia prótesis también tiene que ser inferior al que señala, aunque en él podría incluirse el coste de colocación por un profesional.

Año IX - Intervención osteopática y logopédica en alteraciones orofaciales

Es conocido, por lo menos por quienes enseñamos a hablar con voz esofágica a los laringectomizados totales, que estos no tienen todos iguales condiciones para conformar el esfínter cricofaríngeo (boca superior del esófago) en su nueva función de pseudoglotis ni tampoco la misma ductilidad orofacial: en unos casos por malos hábitos adquiridos o anomalías anteriores a la intervención quirúrgica y en otros como consecuencia de ésta. A veces, con la realización de las praxias habituales, se superará la deficiencia, pero, otras, será preciso un tratamiento específico y, en ocasiones, habrá que conocer las limitaciones o imposibilidad de alcanzar el resultado pretendido. Una deformación mandibular o la resección parcial de la lengua evidencian la necesidad de buena destreza en el rehabilitador, tanto para que el paciente consiga hablar como, prioritariamente, para que pueda deglutir. Y nada digamos si ha sido necesaria la ablación de la lengua, en que la deglución requiere un aprendizaje especial y el habla –me atrevo a decir (y no es prudente dar falsas esperanzas)– deviene irrecuperable, pues no es útil ninguno de los medios alternativos de la voz laríngea.

Me he referido, por serme más próximos, a los laringectomizados, aunque las afecciones mencionadas no se limitan a ellos.

Próximamente, el 8 de marzo, en Valencia, se desarrollará elCurso teórico/práctico de intervención osteopática y logopédica en alteraciones orofaciales, en su primera edición, organizado por Centros Ortofón, Escuela de Formación A.L.E. (Asociación de Logopedas de España) y Cedesna .

De la información del curso, tomo lo incluido en el recuadro:

Las alteraciones orofaciales no sólo corresponden a una causa determinada de la zona en cuestión. Su etiología puede ser variada y variable, desencadenada por otras estructuras que están relacionadas y que en la mayoría de los casos pasan desapercibidas en la consulta del logopeda, fisioterapeuta, médico, etc.

La ATM (articulación temporo-mandibular), la columna cervical y el cráneo son estructuras que por sí mismas van a representar un papel importante en la estática y dinámica de la región orofacial.

El tratamiento multidisciplinar es el más acertado y necesario a causa de la complejidad de las patologías que podemos encontrar en la clínica diaria. Una adecuada línea de intervención multidisciplinar será la hoja de ruta idónea para ser punto de referencia en muchos de los tratamientos que de otra manera se verían complicados en algunos casos, siendo otros imposibles de tratar.

Los esquemas de trabajo conjunto son procesos que tienen la virtud de acceso profundo a las patologías y a su rehabilitación. El trabajo conjunto del Logopeda con el Osteópata servirá para obtener los resultados esperados.

El programa, en sus facetas teórica y práctica, desarrolla lo siguiente:

1. Conceptos de la Osteopatía. Aplicación logopédica.
2. Anatomofisiología craneal e intervención logopédica.
3. Biomecánica craneal.
4. Etiopatología craneal y su relación con las alteraciones orofaciales.
5. Patología orofacial logopédica. Relación con las estructuras suprayacentes y subyacentes.
6. Diagnóstico y tratamiento osteopático de las alteraciones relacionadas. Aplicación logopédica.

El curso, que tiene una duración de nueve horas, va destinado a Logopedas, fisioterapeutas, D.U.E., médicos y estudiantes de estas disciplinas.

Amplia información del curso, así como el formulario de inscripción, se halla en http://www.logopediapsicologia.com/cursos/curso-de-intervencion-osteopatica-y-logopedica-en-alteraciones-orofaciales/.

Año IX - A los veinte días de una laringectomía total se puede hablar

¿Cuándo se puede volver a hablar después de una laringectomía? Esta pregunta, que responde a una preocupación normal tras una laringectomía total, en estos días la ha vuelto a formular el hijo de un hombre cuya intervención ha sido el día 15 de este mes de enero. Indica que a su padre ya le han cambiado la cánula de plástico por la de plata. Posiblemente piense que éste es el primer paso para iniciar el habla. Y no es así; la cánula no interviene en el proceso de hablar. El habla, ahora, no se va a originar en la vía respiratoria baja, ya que las cuerdas vocales estaban precisamente dentro de la laringe y formando parte de ella, y este órgano ha sido extirpado.

El primer aspecto que hay que considerar es que si bien toda la parte del sistema fonatorio ubicada en las cavidades de resonancia de la cabeza se mantiene igual que antes de la intervención quirúrgica, el órgano que iniciará la voz ha cambiado. A partir de ahora –salvo que se use una laringe externa– tendrá que ser el esófago el que se habilite como reservorio de aire, que sustituirá el flujo pulmonar, y será la boca superior del esófago la que tomará la función de las cuerdas vocales.

Al haber desaparecido la laringe, no hay conexión de las vías respiratorias superiores con las inferiores, es decir, la nariz y la boca no tienen conexión con los pulmones; y la faringe sólo conecta con la nariz y el esófago. Puesto que las cuerdas vocales ya no existen, se dispone de tres alternativas para originar la voz:

Modo esofágico
Modo traqueoesofágico
Modo con laringe externa

La voz esofágica, también llamada erigmofónica, es la manera más natural de volver a hablar. Para producir esta voz hay que meter aire en el tramo superior del esófago (unos diez centímetros), retenerlo ahí y darle salida de nuevo; en este paso, el esfínter cricofaríngeo (boca superior del esófago) le imprimirá una vibración que resonará en la cavidad bucal y que la vocalización modulará en sonidos distinguibles. Es la misma pauta que seguía el aire que pasaba por las cuerdas vocales, si bien ahora el flujo de aire es más débil y su tesitura bastante menos afinada.

La voz traqueoesofágica se origina, igual que la esofágica, en el esfínter cricofaríngeo, con la diferencia de que el aire procede de los pulmones y, al ser mayor el flujo, resulta más sonora y mejor modulada y continuada. Para que el aire de los pulmones llegue al esófago hay que abrir una vía de la tráquea al esófago. Esto se consigue efectuando una punción en la pared traqueoesofágica y en ella se implanta una válvula o prótesis fonatoria.

La laringe externa, llamada también laringófono es un dispositivo que emite unas vibraciones sonoras que, aplicado al cuello, las transmite a la cavidad bucal y por la vocalización se convierten en sonidos reconocibles.

Hemos llegado al punto de poder dar respuesta a la pregunta de en qué tiempo se puede hablar. La respuesta es distinta para cada sistema y, además, presenta variantes.

Con prótesis fonatoria en fístula primaria
Teóricamente y contando que todas las condiciones sea favorables, se puede empezar a hablar a los quince o veinte días de una laringectomía total. Esto se consigue con el método de la voz traqueoesofágica si la prótesis fonatoria ha sido implantada en la misma intervención en la que se practica la laringectomía. Estos quince o veinte días serán los de la consolidación de las cicatrices y de la estabilización de los tejidos y, por lo tanto, que tampoco se tenga puesta la sonda nasofaríngea. En ese momento, el especialista ORL tendrá que comprobar que la prótesis está bien colocada y que no está obstruida, probar con el paciente que puede emitir sonido y darle las indicaciones para hablar y para mantener limpia la prótesis.

Con prótesis fonatoria en fístula secundaria
La prótesis fonatoria se puede implantar en fístula secundaria, es decir, en cualquier momento posterior a la laringectomía siempre que el cirujano ORL considere que los tejidos del cuello pueden admitir la nueva cirugía de una punción y, especialmente, la pared traqueoesofágica tiene la elasticidad necesaria para que la fístula se ciña alrededor de la prótesis y la sujete. En este caso se puede efectuar la prueba de emisión de voz al recuperarse de la anestesia y, tras unos días de silencio y la revisión médica, se podrá hablar: esto será al tercer o cuarto día de la cirugía del implante; recuérdese, sin embargo, que, previamente habrá un tiempo sin hablar o con pruebas insatisfactorias de voz esofágica o quizá de hablar con laringófono, de varios o muchos meses.

Con laringe externa
Con el laringófono estimo que se puede hablar en un mes. Sólo requiere que las cicatrices estén consolidadas, que no se lleven vendas, y que se pueda efectuar una buena articulación bucal para modular el sonido amorfo que emite el dispositivo. Se precisa un breve aprendizaje en apoyarlo a un punto adecuado del cuello y en coordinar la vocalización con la pulsación del botón que activa las vibraciones.

Con voz esofágica
El método más natural de hablar para el laringectomizado total –lo he indicado más arriba– es la voz esofágica; no necesita ningún dispositivo interno ni externo. Y el tiempo en el que se consiga hablar dependerá de la forma en que se realice el aprendizaje. Es evidente que, para empezar a hablar, se tendrá que contar con que la boca, la faringe y el esófago, especialmente su boca superior, o esfínter cricofaríngeo, estén en las condiciones adecuadas, y será el cirujano ORL quien lo determine. En general se podrá empezar al mes y medio o dos meses de la cirugía, y el logopeda guiará y regulará los ejercicios de relajación y motilidad para introducir aire en el esófago y emitir sonidos y modularlos. Al principio los sonidos constarán de una consonante y una vocal; se llegará a las vocales solas; después, a palabras bisílabas con una cesura en medio para inhalar aire… ; y así se irá avanzando, siguiendo unas pautas, avaladas por la práctica y la experiencia, que confieren al esfínter cricofaríngeo la facultad de hacer vibrar el aire a voluntad. El esfínter actúa, aunque rudamente, a modo de cuerdas vocales y por este motivo y en esta función se le denomina como neoglotis o pseudoglotis. Por lo expuesto, puede entenderse que la voz esofágica, por estar libre de servidumbres externas, es la más cómoda y perenne para un laringectomizado. El tiempo que se necesita para poder hablar con la voz esofágica es poco. En dos o tres semanas se puede decir frases inteligibles, y a partir de aquí se tendrá que ir progresando. ¿Sorprende esta afirmación? Seguro que sí, porque los laringectomizados que acuden a sesiones de logopedia en hospitales o a aprender a hablar en asociaciones tardan mucho más, en el mejor de los casos, unos seis meses. El motivo de la tardanza es muy simple: una o dos –incluso tres o cuatro– sesiones de prácticas de una hora a la semana no son suficientes, incluso pueden ser perjudiciales, porque el paciente siente que no avanza y además en sus intentos por comunicarse va cogiendo vicios que luego hay que remediar. ¿No es adecuado, entonces, el método? Si, el método es adecuado y hemos de suponer que la enseñanza dada por el logopeda y en algunos casos por un monitor apto es correcta. Pero es insuficiente sólo la asistencia y la práctica efectuada en las sesiones; el paciente tiene que seguir, fuera de las sesiones, ejercitando, con insistencia y paciencia, lo que se le indica que tiene que hacer.
He afirmado que en dos o tres semanas se puede hablar lo suficiente para ser entendido. Y es así. Una manera segura de conseguirlo es acudir a un centro, gabinete o logopeda especializado en el que se le enseñe y controle la buena realización de ejercicios en sesiones de mañana y tarde durante varios días. De esta forma, podrá comunicarse con palabras y frases suficientemente perceptibles y tendrá la destreza necesaria para –coordinando a su vez la inhalación de aire al esófago con la respiración, que son y tienen que realizarse como funciones completamente independientes– seguir ejercitando la voz e ir progresando en el hablar.
También se puede conseguir hablar en un plazo breve, incluso con una o dos sesiones semanales de logopedia. Para ello, el paciente tiene que tener la disciplina y constancia de realizar por sí solo y repetidamente los ejercicios aprendidos. Pocos, sin embargo, son los que, fuera de las sesiones programadas, siguen practicando por su cuenta; pero quienes lo hacen, ellos mismos quedan sorprendidos por el resultado obtenido.
En el artículo Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica doy un ejemplo de ello. Que obtener la voz esofágica depende primordialmente de la actitud y el esfuerzo del propio laringectomizado es indudable, y lo es tanto que lo he comprobado con personas –algunas por no disponer de atención logopédica en el lugar donde viven y localidades próximas– que se han servido de la enseñanza por vídeo y me han manifestado conseguían hablar, la última vez hace pocos días en un comentario puesto en un artículo: «Este capítulo es muy interesante para mí, ya que soy laringetomizado total. Yo estaba desmoralizado y hundido, pero un amigo Logopeda me mostró un clip de Pep Maria y dije: yo tengo que hablar como ese señor, y todos los días me ponía dos horas de mañana y dos por la tarde a repetir como un autómata lo que Pep decía; hoy, tres años después, hablo todo lo que quiero, no me canso de hablar.»

Artículos relacionados que pueden activarse:
Año II – La voz, antes y después
Año IV - Rudimentos de la voz esofágica
Año II – La prótesis fonatoria
Año VII - Laringófonos y amplificadores
Año VII - Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados

Año IX - Rehabilitación total por una laringectomía total

Entre las enfermedades que requieren una cirugía importante y que luego precisan de rehabilitación, no llama la atención por su bajo número el cáncer que conlleva una laringectomía con traqueostomía; tal vez por eso no hay protocolos para su tratamiento y seguimiento. Y en el mejor de los casos será el propio cirujano ORL quien orientará al afectado y le derivará al logopeda, al fisioterapeuta e incluso al psicólogo. Y será el logopeda –mayormente una logopeda– quien le enseñará a hablar con voz esofágica, le guiará en la regeneración de brazos y cuello, en la práctica de la respiración diafragmática, en tratar el enfisema o edema submentoniano, en la recuperación del olfato y, si es preciso, en solventar una posible disfagia, y, todo ello, para que se valga por sí mismo, la convivencia familiar sea normal y se reintegre a la vida social y, si es el caso, a la vida laboral. Es mucho lo que recae en el logopeda, pero no hay que olvidar que será la persona más cercana al paciente, y en muchos casos, la única. (Los hay, por desgracia –y son más de los que pensamos– que acaban recluidos en su casa, abandonados a su suerte, y siendo atendidos por médico distinto cada vez que acuden al hospital.)

Se me dirá que, con los equipos multidisciplinares, lo que llevo expuesto queda resuelto. Efectivamente, pero salvo alguna excepción que quizá se dé, o algún conato o embrión, esos equipos son todavía una entelequia en los sistemas sanitarios; se pueden encontrar en pocos centros privados; y algunas asociaciones anuncian algo parecido, que está más en el papel que en la práctica.

Lo que sí es cierto es que cuando médicos, enfermeras, terapeutas, logopedas… van conociendo la diversa atención que requieren pacientes tan especiales, su apreciación y actitud cambian.

Por eso considero importante la realización de jornadas como las llevadas a cabo por ORTOFÓN y la Asociación de logopedas de España. Además, porque cubren dos objetivos: dar a conocer la complejidad y duración que requiere la recuperación de los laringectomizados y, también ampliar su formación en aspectos que, en las aulas, o tienen una mera mención o se las obvia.

De lo publicado en la web de Ortofón sobre las Jornadas de Intervención Logopédica en los Tumores Orales y Laríngeos, celebradas los días 18 y 19 de enero de 2014 en la sede de A.L.E., trascribo lo siguiente:

Entre las conclusiones más destacadas cabe subrayar la necesidad de otorgar una mayor consideración a la figura del logopeda en la labor rehabilitadora del paciente afectado por un cáncer de laringe tras ser sometido a la correspondiente cirugía.

En este sentido, tanto Estellés como Jiménez han destacado el ejemplo que nos llega desde el Reino Unido, uno de los lugares de Europa donde la profesión del logopeda goza de una especial consideración. En ese país “la contratación de logopedas para el tratamiento de la disfagia ha proporcionado un importante ahorro económico para su sistema sanitario en gasto de farmacia”.

La rehabilitación del paciente sometido a una operación de estas características no ha de ser sólo física. Según Maite Arenas, “también es imprescindible la recuperación de su voz como instrumento social y herramienta de comunicación, función en la que la Logopedia es clave, además de necesidades tan fundamentales como un aumento de la autoestima y una adaptación psicológica a su nueva situación”.

“El sistema sanitario sólo cura, pero olvidan que te dejan vulnerable en una sociedad en la que el primer impacto es el de la belleza. El laringectomizado lleva sobre sí un estigma social fuerte y duro. Muchas personas desaparecen de tu vida. Incluso el choque en la familia es brusco, ya que los tuyos buscan y quieren recuperar a la persona que eras. La separación matrimonial y los conflictos con los hijos son habituales. Por todo ello es fundamental lograr una buena calidad de voz y conseguir un rápida incorporación social y laboral que facilite la reintegración del paciente”, ha afirmado Arenas.

En ese sentido se expresaba también la doctora Marta Faubel, quien ha asegurado que, “aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el campo de la cirugía de cabeza y cuello, es importante reconocer la radicalidad que algunas tumoraciones exigen, sin olvidar las serias alteraciones que provocan en las funciones del ser humano, limitando la vida del paciente y haciendo necesario el tratamiento logopédico para su rehabilitación”.

Muchas veces no somos conscientes de los problemas que surgen en la vida diaria de un laringectomizado. Tal y como afirma Salvador Jiménez, estos van desde los trastornos estéticos, como la secuela de la cirugía maxilofacial, hasta la dificultad en acciones tan cotidianas como besar o comer. Para paliar en la medida de lo posible estas necesidades del día a día, existen productos en el mercado que favorecen y ayudan a estos pacientes. En este sentido, Elisabet Perálvarez ha mostrado a los asistentes a las jornadas diferentes dispositivos con esta finalidad.

A lo largo de los dos días de reunión, también se ha puesto de manifiesto la necesidad de llevar a cabo la creación de un comité de Logopedia, formado por expertos profesionales en este campo, con el objetivo de aportar ideas, enumerar las necesidades que surgen en la profesión y unificar criterios de intervención.

Esta necesidad de unión de fuerzas es prioritaria ya que, según ha afirmado Mª Teresa Estellés, “la palabra cáncer sigue siendo destructiva en la sociedad del siglo XXI pero, si además añadimos que esta maldita enfermedad ha elegido los órganos de nuestro cuerpo encargados de la comunicación humana, la tarea de combate, superación y esperanza resulta aún más ardua y difícil”

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En la web cuyo enlace he indicado se puede escuchar el vídeo de Maite Arenas, profesora de prácticas en la Escuela Universitaria de Santander y afectada de Neoplasia Laríngea.

Año IX - Intervención logopédica en tumores orales y laríngeos

Las Jornadas de Intervención Logopédica en los Tumores Orales y Laríngeos están previstas para el mes de enero del próximo año 2014.

Es una buena noticia, y más, considerando su programa y a quienes van dirigidas: profesionales de la Logopedia, enfermeras, médicos ORL y médicos de rehabilitación. A nadie que conozca la trayectoria de mis escritos le extrañará que destaque este aspecto. Llevo ya bastantes años de trato continuado con laringectomizados y familiares de estos, directamente y mayormente por la Internet, para poder conocer la carencia de información y atención de las que adolecen muchos al salir de la clínica (también en el postoperatorio) o de la insuficiencia rehabilitadora que hallan, más habitualmente de lo que se podría pensar, en las asociaciones de laringectomizados.

Estas Jornadas, organizadas por Ortofón con la colaboración de la Asociación de Logopedas de España, tendrán lugar en Valencia los días 18 y 19 de enero de 2014.

 

El programa incluye los siguientes temas:

» La rehabilitación logopédica en:

·         Cirugía tumoral faringo-laríngea y cervical

·         Cirugía parcial del cáncer de laringe

·         Laringectomía total

·         Cirugía de tumores cervicales

·         Cirugía de labio y velo

·         Cirugía de lengua

·         La voz erigmofónica

·         La disfagia post-quirúrgica

·         Deglución y masticación

·         Rehabilitación pulmonar

·         Rehabilitación del olfato

» La voz como parte importante de la identidad de la persona. La pérdida de voz:

·         Qué supone

·         Qué sientes

·         Qué es la incomunicación

·         Crear una nueva voz

·         Cómo hacerlo

·         Los primeros sonidos

·         Cómo hacerla tuya

» La nueva voz trae una nueva vida. La socialización

» La integración social y laboral del laringectomizado

Que correrán a cargo de:

·         Dra. Dña. Marta Faubel, Jefa del Servicio O.R.L. Hospital de la Plana, Castellón

·         D. Salvador Jiménez, Logopeda del Hospital Gregorio Marañón, Madrid

·         Dña. Maite Arenas, Profesora de Prácticas en la Escuela Universitaria de Santander y afectada de Neoplasia Laríngea

·         Dña. Elisabet Perálvarez, Logopeda de ATOS Medical España

·         Dña. Ana Bonillo, Logopeda. D.U.E. Coordinadora de Centros Ortofón

·         Dña. Mª Teresa Estellés, Logopeda D.U.E. Directora Centros Ortofón

 

 

 

Entre estas personas, profesionales en sus disciplinas, se halla Dña. Maite Arenas, que ha devenido experta desde su condición de paciente y la constatación de que la rehabilitación de los laringectomizados sólo en contados casos está en manos de profesionales adecuados y, aún así, normalmente, carecen de cuidado multidisciplinar. (No me olvido de las asociaciones de laringectomizados, generalmente atendidas por la buena voluntad de los monitores, carentes en su mayoría de apoyo profesional, y que, como en botica, hay de todo un poco.) Maite Arenas, además de aportar su apoyo a los afectados, –su personalidad y preparación se lo permiten– se ha involucrado en intervenir en foros y aulas profesionales y universitarios para despertar interés y dedicación a un grupo de pacientes que las precisan de una manera especial.

 

 

Maite Arenas también tuvo sus momentos de incertidumbre y de vacilante integración social. Y en su capítulo del libro de María Heliodora Cuenca Villarín y Marina M. Barrio Parra, El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional, (Editorial Círculo Rojo – Universidad de Sevilla, 2011, 2ª edic.), escribe:

En febrero de 2007 tengo la suerte de conocer a Josep María Miró Llull, a través de su blog "Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas", que se convertirá a lo largo de estos años en un buen amigo y un gran apoyo para mí. Encuentro en sus comentarios y escritos muchas aclaraciones de situaciones y dudas que se plantean a los laringectomizados. Gracias a su blog voy conociendo mujeres que, como yo, se sienten solas en esta situación, así que decido ir a darles mi ayuda y mi apoyo.

 

Antes he escrito “Estas jornadas…”, con lo cual venía a decir que había otras. Pues sí, quería recordar que en junio de 2010 hubo la Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe, dedicada a logopedas, también en Valencia, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España. Los asistentes conocieron interesados –pude constatarlo– las derivaciones y complementariedad que, sobre los laringectomizados, requiere lo aprendido en las aulas.

Año IX - Respirar y oler la brisa del mar

O la del monte o la de la campiña o la del bosque… Me refiero a la del mar porque es la que tengo cerca, en la ribera del dique de poniente, a pocos metros sobre las rocas que baten las olas, unos días suaves y otras levantiscas y con fuerza. ¡Qué limpio y lenitivo el aire salobre para la tráquea, los bronquios y los pulmones!, y mucho mejor si la respiración es la diafragmática. ¡Y cómo huele la brisa marina y las aromáticas oleadas de hinojo, de matas, y de pino tierno que crece en las breves tierras abruptas del litoral.

Mar

Sé que todavía habrá laringectomizados (o si lo preferís: personas laringectomizadas) que abrirán unos ojos como platos al oír que el olfato funciona perfectamente. En cuanto a la respiración, ya habrán notado que no es lo mismo hacerlo en un parque con buena vegetación que en unas calles con abundante circulación. Si se usa filtro MHE, se puede comprobar como en el parque se mantiene limpio y se pone sucio en el andar urbano. Y si se usa un cubre estoma blanco, al respirar en una zona contaminada se formará un círculo oscuro en torno a la entrada de la tráquea.

Y, sin embargo, qué fácil resulta volver a oler normalmente, con su repercusión en el disfrute del gusto. Como he explicado en anteriores artículos, sólo hay que hacer circular aire por la nariz que, siempre, mejor o peor según sea alta o baja la densidad de moléculas olorosas que transporte, activará y regenerará la función del epitelio olfativo que estaba atrofiándose por falta de estímulo.

Hinojo

Con sólo generar un hueco en la cavidad bucal –una depresión– ésta se llenará de aire por la presión atmosférica exterior, y el aire que entre usará la vía nasal. No hay más que ejercitar lo que se conoce como ‘bostezo educado’. Manguitos para conectar la tráquea con la boca y así respirar por la nariz, son útiles para acelerar la reactivación del sistema pituitario, pero no imprescindibles. Y los manómetros sirven para comprobar que se hace la acción correcta, que se manifiesta en el desplazamiento de la columna de líquido.

Para confirmar la eficacia del juego depresión/presión en el circuito buco-nasal, puedo manifestar que quienes vienen a clase de habla esofágica conmigo, están aumentado su capacidad olfativa, y que quienes están siguiendo el método explicado en mis artículos y con los que comentamos realización por internet, me manifiestan su mejoría olfativa.

 

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Año IX – Índice de los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el inicial hasta octubre de 2014

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Año XII - Índice cronológico y temático de los artículos de "Mi cáncer" al 21/11/2016

 

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Tabla cronológica

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Año VII – Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica.17/03/2011
Año VII - Logopedia. VIII Congreso Internacional de la A.L.E.07/06/2011
Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR 10/06/2011
Año VII – La voz de Maite tiene que oírse en la Sanidad Pública 24/06/2011
Año VII - Experimentación aromática 21/07/2011
Año VII - ¿Hay que limpiar la prótesis fonatoria? 24/08/2011
Año VII – Mis dos opciones para la ducha 27/08/2011
Año VII – TAC, visita, vídeos y votación Premio Caja Roja Nestlé a la solidaridad 02/09/2011
Año VII - Laringófonos y amplificadores 15/09/2011
Año VII - IV Asamblea de laringectomizados 18/09/2011
Año VII - Votad a Miró Llull para los Premios Caja Roja, si queréis y podéis 22/09/2011
Año VII – Manómetro para laringectomizados 01/10/2011
Año VII - Noticia de la IV Asamblea de laringectomizados en Santander y anuncio de la V en Palma 06/10/2011
Año VII – Emergencia por cierre del estoma 19/10/2011
Año VII – “El cáncer de laringe en la mujer” 05/11/2011
Año VII - Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados14/11/2011
Año VII - Semana de logopedia, laringectomía con Nestlé e informe de un TAC30/11/2011
Año VII - Laringectomía también en navidades 04/01/2012
Año VII - Andrés Cañas y el cáncer de laringe 01/02/2012
Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados17/02/2012
Año VIII - Alimentación por sonda: sus variantes 28/02/2012
Año VIII - ¿Cirugía láser? Desconocimiento de la enfermedad y titular arbitrario 16/03/2012
Año VIII - “Cáncer de laringe: elección de tratamiento” 17/03/2012
Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril 21/03/2012
;Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa 27/03/2012
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados – I 03/06/2012
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados – II 07/05/2012
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados III y de Palma a Madrid 25/05/2012
Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma? 22/09/2012
Año VIII - Advertencias sobre los artilugios para nadar y otras invenciones 01/10/2012
Año VIII – La alimentación en el cáncer de laringe 19/12/2012
Año IX – Ocho años de laringectomía y 800.000 visitas 02/3/2013
Año IX – La VI Asamblea de Laringectomizados, a menos de un mes 20/3/2013
Año IX – Con el corazón en un puño 22/3/2013
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados 2013 - Primer día 20/4/2013
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados... y de Madrid a Bilbao - 1 15/5/2013
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados... y de Madrid a Bilbao - 2 19/5/201
Año IX - Respirar y oler la brisa del mar 13/9/2013
Año IX - Intervención logopédica en tumores orales y laríngeos 30/12/2013
Año IX - Rehabilitación total por una laringectomía total 26/1/2014
Año IX - A los veinte días de una laringectomía total se puede hablar 2/2/2014
Año IX - Intervención osteopática y logopédica en alteraciones orofaciales 21/2/ 2014
Año IX – Conversación sobre prótesis fonatoria y “manos libres” 24/2/2014
Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso? 2/3/2014
Año X – Palma: Jornada de Intervención Logopédica; Bilbao: Asamblea de laringectomizados 20/3/2014
Año X - VII Asamblea de Laringectimizados y comentarios ad hoc 7/5/2014
Año X – Nos miran con curiosidad, me dice Maite 9/6/2014
Año X – Nadar con laringectomía 9/6/2014

Tabla temática orientativa

Alcohol y tabaco
Hab. 626 – Carta a Elena
Post626 – Elemental, Dr. Estopà
Año II – Los fumadores en la pecera del escarnio
Año IV – ¿Pueden fumar y beber los laringectomizados?
Año V – No fumar sirvió

Alimentación y sondas nutrición
Post626 – Sin la sonda
Año VIII - Alimentación por sonda: sus variantes
Año VIII – La alimentación en el cáncer de laringe

Alta clínica
Post626 – Mi silencio y yo

Asociaciones
Post626 – Mutilados de la voz
Post626 – En canal 4 tv, día 19
Post626 – La nueva asociación
Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor
Año III – Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados

Cáncer de piel
Año III – Otro cáncer, aunque poco preocupante

Cáncer de Pulmón
Año IV – La posible metástasis
Año IV – Metástasis en pulmón
Año IV – En espera
Año IV – Lobectomía LSD • I
Año IV – Lobectomía LSD • II
Año IV – Lobectomía LSD • III
Año IV – Lobectomía LSD • IV (Carencias, desalientos y esperanza)
Año IV – Lobectomía V • Cáncer escamoso T1 N0
Año IV – Lobectomía LSD • VI (La desnudez)

Cánula
Post626 – La cánula
Post626 – Dos meses de evolución
Post626 – Los pulmones al aire libre
Año II – El 11 de abril fue lunes

Cirugía
Año II – Primer día, acuarela

Cirugía radical
Post626 – Diálogo, ni con el cáncer ni con ETA

Comunicación
Post626 – Carta no publicada por “El Mundo”
Post626 – Derrota imprevista
Año III – Para Maite
Post626 – Entre dos humos
Año VII - Publicado en FUNDAVOZ. Bogotá

Cuidados
Post626 – Pero sí, un poco
Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado
Año VII – Emergencia por cierre del estoma
Año VII - Laringófonos y amplificadores

Deficiencia sanitaria
Año III – Un cáncer útil
Año VII – La voz de Maite tiene que oírse en la Sanidad Pública
Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso?

Diagnóstico
Post626 – Sí, tengo cerebro.
Post626 – Cómo me enteré - I
Post626 – Cómo me enteré - II
Post626 – Cómo me enteré - III
Post626 – Cómo me enteré - IV

Ducha, piscina, mar
Año II – El mar y la ducha
Año II – La inmersión es posible
Año III – Buceador profesional laringectomizado
Año IV – Baño y ducha de los laringectomizados
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • III
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV
Año VII – Mis dos opciones para la ducha
Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma?
Año VIII - Advertencias sobre los artilugios para nadar y otras invenciones
Año X – Nadar con laringectomía


Post626 – “Submentoniano”

Encuentros y congresos
Año IV – I Jornada del Laringectomizado
Año V – Encuentro de mujeres laringectomizadas
Año V – Jornada de mujeres laringectomizadas: quieren repetir
Año VI – II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS
Año VI – Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas"
Año VI – "Seguir hablando es posible"
Año VI – III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España
Año VI – Las mujeres laringectomizadas, en Mérida
Año VII - Logopedia. VIII Congreso Internacional de la A.L.E.
Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR
Año VII - IV Asamblea de laringectomizados
Año VII - Noticia de la IV Asamblea de laringectomizados en Santander y anuncio de la V en Palma>
Año VII - Semana de logopedia, laringectomía con Nestlé e informe de un TAC
Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril
Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados – I
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados – II
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados III y de Palma a Madrid
Año IX – La VI Asamblea de Laringectomizados, a menos de un mes
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados 2013 - Primer día

Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados... y de Madrid a Bilbao - 1
Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados... y de Madrid a Bilbao - 2
Año IX - Intervención logopédica en tumores orales y laríngeos
Año IX - Rehabilitación total por una laringectomía total
Año IX - Intervención osteopática y logopédica en alteraciones orofaciales
Año X – Palma: Jornada de Intervención Logopédica; Bilbao: Asamblea de laringectomizados
Año X - VII Asamblea de Laringectimizados y comentarios ad hoc

Esperanza
Post626 – Carta a María al volver de Burundi

Familia
Post626 – Un año después

Foro de pacientes
Año II – “Mi cáncer”, ¿título desmesurado?

Fundavoz
Año VI – Fundavoz • Bogotá

Grabación de la voz
Año II – ¿Qué canto queréis que cante?

Gusto y olfato
Post626 – Albahaca
Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados
Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’
Año VI – Accesorios caseros • III: para estimular el olfato
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • I
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • II
Año VII – Manómetro para laringectomizados
Año IX - Respirar y oler la brisa del mar

Logopedia
Año II – El punto NG
Año IV – Rudimentos de la voz esofágica
Año V – Técnica esencial de la voz esofágica
Año VI – Mi sorpresa del sonido “a”, claro, limpio y moduladoNebulizador
Año II – ¡Vaya trombón!

Noticia personal
Año IV – Tres TAC, tres revisiones, "El tercer -oma"

Postoperatorio
¡Tanta sinceridad... qué impudicia!
Hab. 626 – Mari Carmen
Hab. 626 – Berta
Hab. 626 – Noelia
Hab. 626 – 47 días en la hab. 626

Prensa
Año III – Los laringectomizados: una 'buena' explicación
Año III – ‘Volver a hablar’: la a.e.c.c., en silencio
Año VI – «Seguir Viviendo Es Posible»

Prevención
Año IV – 1 gramo de prevención
Año VI – Real tumor y prevención

Protección
Año VI – Accesorios caseros • I: para ducha
Año VI – Accesorios caseros • II: Cubre estoma
Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados

Prótesis fonatoria
Año II – Tiempo de silencio
Año II – La prótesis fonatoria
Año II – Prótesis fonatoria: cuidado y voz
Año II – Mi voz sorprende
Año II – La prótesis no se nota
Año III – Prótesis fonatoria, ¿sí o no?
Año III – Prótesis fonatoria, inconveniencia y objeciones
Año III – Prótesis fonatoria, por qué, sí
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - I
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - II
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - III
Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria
Año VII - ¿Hay que limpiar la prótesis fonatoria?
Año IX – Conversación sobre prótesis fonatoria y “manos libres”

Publicaciones
Año VII – “El cáncer de laringe en la mujer”

Radioterapia
Post626 – Demasiado tiempo

Recuperación
Post626 – Soplar
Post626 – No es para tanto
Post626 – Puedo soplar
Post626 – Dormir en el quirófano
Post626 – ¿Quién hablará primero, Milena o yo?
Post626 – El último en oír mi voz
Post626 – Los 3 TAC
Año II – Mientras el cáncer se queda atrás

Rehabilitación
Año V – ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar?
Año VI – Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe
Año VI – 6, 10, 15, 20 ó más años después de la laringectomía
Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar?
Año IX - A los veinte días de una laringectomía total se puede hablar

Respiración
Año VI – Respiración diafragmática en la laringectomía
Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados
Año IX - Respirar y oler la brisa del mar

Secuelas
Post626 – El teclado
Año II – La nariz y el estoma
Año II – Seguiré tecleando
Año II – ¿Pinta algo el nervio vago?
Año II – Cuello de ganso
Año IV – Normalidad con secuelas
Año V – La parrilla costal derecha

Alimentación y sondas nutrición
Post626 – Sin la sonda
Año VIII - Alimentación por sonda: sus variantes
Año VIII – La alimentación en el cáncer de laringe

Tabú
Hab. 626 – Cáncer, emperador romano

Testimonios
Post626 – La utilidad de mi cáncer
Año III – Testimonios contundentes
Año III – Testimonio abrumador
Año IV – Paul Newman, Bartomeu Bennàssar y Baltasar Porcel: quimioterapia
Año IV – Los laringectomizados, sin prisa y sin pausa
Año V – Partir serenamente
Año V – La voz con y sin laringe
Año V – Cáncer y humor
Año VI – Laringectomía; cinco años y más
Año VII – Amigo Joan, las laringectomías continúan
Año VII - Experimentación aromática
Año VII – TAC, visita, vídeos y votación Premio Caja Roja Nestlé a la solidaridad
Año VII - Votad a Miró Llull para los Premios Caja Roja, si queréis y podéis
href="http://bitacora.mirollull.com/post/107588">Año VII - Laringectomía también en navidades
Año VII - Andrés Cañas y el cáncer de laringe
Año IX – Ocho años de laringectomía y 800.000 visitas
Año X – Nos miran con curiosidad, me dice Maite

Traqueitis
Año III – Último TAC semestral

Tratamientos
Año V – ¿Laringectomía conservadora o radical?
Año VIII - ¿Cirugía láser? Desconocimiento de la enfermedad y titular arbitrario

Año VIII - “Cáncer de laringe: elección de tratamiento”

Un cáncer de mama

Año II – Unos días en la 527

"Volver a hablar"
Año III – ‘Volver a hablar’ con AECC/IB-Salut
Año IV – “Volver a hablar”, en la AECC
Año IV – “Volver a hablar” rompió el silencio
Año V – Laringectomizados, a la calle
Año VI – II Día Balear […] del Cáncer de Laringe

Voz esofágica
Año II – La voz, antes y después
Año VII – Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica.
Año VII - Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados

Año IX – VI Asamblea de Laringectomizados y… de Madrid a Bilbao - II

 

Maite Arenas y Torcuato Romero

La VI Asamblea de Laringectomizados, acogida por la Escuela Universitaria de Informática de la UPM, se ha desarrollado de la mano de Maite Arenas y de Torcuato Romero con ARMAREL, y con el reconocimiento de GEPAC, (ARMAREL - Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados y GEPAC - Grupo Español de Pacientes de Cáncer).

En esta madrileña VI Asamblea se ha ampliado la tabla temática, ya notable –como he detallado en la parte I–, de las anteriores ediciones, y, para mí, merece destacar que se haya incluido el aspecto del linfedema, al que sólo algunos logopedas prestan atención y cuidado. La reseña que a continuación dedico a las ponencias se la debo a Juan Toledo por la descripción que me ha enviado:

Problemas de deglución en pacientes laringectomizados. A cargo de D. Raimundo Gutiérrez Fonseca, Dr. Otorrino especialista en Disfagia y problemas de Deglución del Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles, Madrid.
El Dr. Raimundo Gutiérrez expuso en primer lugar las singularidades que pueden darse en todos los pacientes, y a continuación abordó las propias de los laringectomizados como consecuencia de la cirugía y de los tratamientos coadyuvantes. Indicó que el remedio para la disfagia puede ser sencillo y suficiente: no apresurarse en tragar, cortar la comida en trocitos pequeños y masticar mucho. Se refirió también a laringectomías no totales en las que se conservan las dos vías, la respiratoria y la alimenticia, en cuyos casos especialmente los líquidos tienen que tomarse a pequeños sorbos y opcionalmente con espesantes.

Ponentes

Abordaje fisioterápico en el edema facial. A cargo de Dª. Leticia García Carballo. Diplomada en Fisioterapia y especialista en Drenaje Linfático Manual.
Dª. Leticia García comentó lo poco que se conoce y la poca formación que hay para tratar al laringectomizado debidamente desde el punto de vista del fisioterapeuta. Insistió en la importancia del tratamiento del linfedema, que no lo considera un mal menor y que no se arregla solo. Expuso las distintas maneras de tratarlo, indicando que puede hacerlo el paciente mismo después de una sencilla explicación práctica.

Rehabilitación integral en los pacientes laringectomizados. A cargo de Dª. Nieves Broquetas, logopeda de ATOS MEDICAL SPAIN, no pudo llevarse a cabo por imposibilidad de asistencia de la ponente. La sustituyó D. Carlos de la Oliva, comercial de Atos, que mostró y comentó las prótesis fonatorias, las cánulas y los botones para tráquea, y se extendió en la bondad de los filtros HME y su correcto uso. Filtros traqueales que en buena parte suplen las funciones que ya no puede efectuar la nariz en la respiración.

Psicooncología: encuentro, conversación, transformación. A cargo de Dª. Sol Guinazu. Psicóloga clínica y Psicooncóloga del Hospital Puerta de Hierro, Madrid.
Dª. Sol Guinazu habló de cómo la Psicooncología mejora de la calidad de vida del paciente de cáncer abordando tanto los problemas físicos como psíquicos. Manifestó la importancia de que el psicólogo estuviese presente en todas las fases del proceso cancerígeno, desde el diagnostico e información al paciente hasta la recuperación e integración en la sociedad.

La voz se puede Mejorar. Algunos trucos. A cargo de Dª Alexandra Texeira de Dios. Logopeda clínica especialista en laringectomizados, en el Hospital de La Princesa. Madrid.
Dª. Alejandra Texeira comentó el estado en que la mayoría de los laringectomizados y otros pacientes llegan al logopeda, lo cual lleva a éste, después de efectuar un diagnóstico del paciente para establecer la mejor manera de tratarlo, a ejercer de fisioterapeutas a psicólogos. Redondeó su intervención ilustrando la forma de mejorar la voz con trucos sencillos y efectivos.

Una Gran Oportunidad. A cargo de Dª. Ana Bermejo.
Dª. Ana Bermejo, padeció cáncer de mama lo que le hizo replantearse la vida para lograr superarlo y también dedicarse a ayudar partiendo de crear una imagen nueva y personal. Para conseguirlo, destacó, después de aceptar lo que nos pasa, hay abrirse a otras cosas que puedan ilusionarnos para afrontar todo con una actitud positiva. Concluyó con el lema: SER PROACTIVOS Y NO REACTIVOS. Con varias amigas ha iniciado un proyecto que se puede seguir a través de la web: http://www.entrenatuimagen.com/

Humor y magia con PacoG

Una vez transcurrido el primer día y llegado al mediodía del siguiente, hubo un momento de esparcimiento con el humor y la magia de PacoG.

Seguidamente, y como colofón de la asamblea, llegó el turno de las aportaciones explicativas y testimoniales –aliciente y ayuda para nuevos y no tan nuevos operados de cáncer de laringe–de pacientes recuperados y rehabilitados:

Juan Toledo describió lo que desde las redes sociales y blogs podemos hacer a favor de que se implante la terapia multidisciplinar al recién laringectomizado:
« A lo largo de todas nuestras asambleas siempre sale el tema de la necesidad de una terapia multidisciplinar que ayude a la recuperación total del laringectomizado. En esta terapia intervienen, o deben intervenir, diversos especialistas así como familiares o allegados. El conjunto se puede dividir en cuatro rangos:
»Otorrinos, oncólogos, radiólogos
»Responsable multidisciplinar
»Psicólogos, foniatras, logopedas, fisioterapeutas
»Familiares, allegados, asociaciones, redes sociales
» Poco podemos hacer respecto a los tres primeros rangos, al menos directamente. Los médicos funcionan de manera satisfactoria, el responsable multidisciplinar no existe hoy en día y el resto de profesionales ya sabemos que la Seguridad Social no facilita su labor de manera satisfactoria. En cambio sí que podemos colaborar directamente en la recuperación de un laringectomizado en la cuarta parte. Tanto la familia como las asociaciones son importantes e imprescindibles y a donde no llegan ellos es a donde puede llegar Internet en general y las redes sociales en particular.»
» En Internet se puede encontrar una información que en la mayoría de los casos no nos proporcionan los profesionales de la medicina. Esta información está sobre todo en los Blogs y Webs, donde a la vez que encontramos también podemos colaborar aportando nuestros conocimientos y experiencias.
» Pero es a través de las redes sociales y más concretamente de Facebook donde esa colaboración se puede hacer más intensa y extensa. Y es que los humanos somos seres sociales por naturaleza y la tendencia normal es que nos unamos los que tenemos los mismos o parecidos intereses y necesidades.»
Juan Toledo, desgrana en puntos las principales aportaciones provechosas, y concluye:
«Facebook se puede convertir, ya lo estamos haciendo, en un manantial de ayuda mutua.»

Ramón Merino relató su experiencia en el XXIV congreso de TCAE (técnicos en cuidados auxiliares de enfermería) al que acababa de asistir:
«Como sabéis he estado en el congreso de TCAE de San Sebastián, mi intención era seguir el ejemplo de gente como Maite, Amalia y algunos más y aportar un granito de arena para que se conozcan las carencias de la sanidad a la hora de ayudar a adaptarnos a nuestra nueva situación y qué mejor sitio que un foro repleto de profesionales de la sanidad, tal vez ellos no puedan cambiar los protocolos de actuación, pero si sensibilizarse y ayudar a minimizar tales carencias.»

Jesús Molina y Manuel Villarroel, vicepresidente y presidente de Altare “San Blas” refirieron cómo han podido constituir una asociación que veían imprescindible. Manuel Villarroel explicó qué le impulsó a hacerlo: conocer la desatención y la soledad en que se hallaban los operados al salir de la clínica; y Jesús Molina, por comprobar la angustia en que se encontraban por no saber dónde se encontraban. Jesús Molina dice que se planteó que, una vez creada la asociación, lo importante es prever su permanencia, y después de una digresión entre el miedo y el amor llegó a la conclusión de que tendrá continuidad por la dedicación que le van a prestar con la colaboración de San Blas.

Intervención de pacientes

Antes de proceder a la clausura se efectuó un momento de recogimiento en recuerdo por los compañeros que nos han dejado este año, y especialmente emotivo fue el que Ángeles Molina, con la lectura de un poema de Ramón Merino, dedicó a Teresa Fernández Barra, una mujer de una grandeza excepcional que asumió, lúcida y consciente, su fin inexorable con la integridad y un alto valor humano no necesitados de unciones.

Las cuatro últimas intervenciones y la lectura del poema se pueden ver en el vídeo VI_ASAMBLEA_MADRID_HD_2013, que Torcuato Romero publicó en YouTube el 27 de abril. El vídeo, de 77 minutos, presenta la entrada y salida de los asistentes al gracioso ritmo del cine mudo –a 16 fotogramas por segundo– y ofrece la apertura de la asamblea, su última parte y la clausura. He escrito que las intervenciones se pueden ver porque, debido al mal emplazamiento de los micros o por otras causas, la toma de sonido de las voces esofágicas es más o menos deficiente según los hablantes, muy difícil de seguir o indescifrable. He podido contar, no obstante, con la intervención de Juan Toledo en el artículo Nuestra terapia con Faceblook en su blog, con la de Ramón Merino, en https://www.facebook.com/groups/laringectomizados/permalink/10151400967309716/ “Laringectomizados” el 24 de abril y con la de Jesús Molina en su vídeo Jesús Molina VI Asamblea(charla) en Youtube.

G. Román, La Ría
G. Román, La Ría (Bilbao,
1980, acuarela

La próxima asamblea, la que tiene que ser la séptima, se ha previsto que sea en Bilbao.

Ahora me permito unas consideraciones propias, no en balde leer la información y comentarios disponibles, revisar fotografías, prestar atención a los vídeos para entender lo entendible y descifrar lo confuso, y contar con algunas opiniones de asistentes, me ha suscitado algunas reflexiones.

Asistentes a la VI Asamblea

Dª. Alexandra Texeira de Dios, en su ponencia describió los modos de hablar de los laringectomizados. Pues estos modos han podido ser observados entre todos los asistentes: hay ejemplos entre las voces que he podido oír y una que la supongo por las fotografías –es la de laringófono, también llamada de laringe externa, de la que se sirve uno de los asistentes–. He podido escuchar la de prótesis, o válvula fonatoria: es una voz cadenciosa y modulada; las voces esofágicas, se perciben en sus variantes: las producidas por el método de inyección o de inhalación –o la conjunción de ambos– fluidas y naturales en lo posible; y las del método de deglución, con pausas para acompasar la toma de aire con la emisión de sonidos breves y ajustadas al ritmo prosódico de lo que se expresa, unas; y otras, excesivamente entrecortadas y con pausas que no coinciden con las cesuras lógicas de las frases y dificultan su comprensión y fatigan al oyente.

ForoLogopédicoEn cuanto a la validez de la red de redes, ésta está más que demostrada y cuentan en ello de manera significativa los blogs de los propios pacientes –en especial cuando propician un trato directo con otro paciente o sus familiares, aportándoles información, apoyo, orientación y confianza–; son muy importantes los sitios de profesionales relacionados con la laringectomía –otorrinoweb.com, (directorio de otorrinolaringología para profesionales, estudiantes y pacientes), completa y actualizada, tiene una sección excelente para nosotros, y se ha iniciado forologopedico.com, que ofrece información y consultorio ‘on line’ para cuidadores y pacientes–; y se está popularizando Facebook como medio de intercambio de comentarios y aliento y estímulo para quienes buscan una primera información, pero –disiento de Juan Toledo en asignarle tanta importancia– lo que allí se escribe con frecuencia adolece de ligereza y de inexactitud.

Intervención de pacientes

En la asamblea se ha puesto de manifiesto una vez más que en los procesos de intervención clínica por el cáncer de laringe, aparte de los controles periódicos que se efectúan en muchos casos, se carece de un seguimiento de rehabilitación adecuado que atienda su considerable peculiaridad; es evidente que no hay un protocolo sanitario, pero también es cierto que, salvo excepciones, se desconoce su necesidad o a qué disciplinas hay que acudir para una rehabilitación que evite que el paciente se quede aislado y al albur. Pienso que, dada la consolidación de estas asambleas, habría que potenciar la asistencia de profesionales de medicina, logopedia, enfermería, fisioterapia, psicología. Maite Arenas –y otros que lo hayan hecho– que ha disertado en aulas y en convenciones o congresos, sabe de la buena acogida y buena respuesta que merece el conocimiento de una realidad que, a lo sumo, se ha visto mencionada en los estudios académicos. Yo pude comprobar el interés y excelente reacción que suscitó entre los asistentes la “I Jornada del Laringectomizado. Aspectos psico-sociales del cáncer de laringe”, en octubre de 2008, organizada por el Servicio ORL del Hospital de Son Llàtzer, dirigida a pacientes y familiares y en especial a médicos y enfermeras de los centros de salud y al personal de los servicios de ORL de clínicas y hospitales. Otro sí lo viví en Valencia, en junio de 2010, en la “I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe”, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), en la que también participaron Maite Arenas y Amparo Silla. Logopedas y logopedas en ciernes descubrieron la posibilidad de actuar fructuosamente en un campo que sólo habían oteado.

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Las fotografías de la asamblea que he utilizado son de Juanjo Soria y de Juan Toledo. La primera parte de este artículo está en http://bitacora.mirollull.com/post/114920

Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados y... de Madrid a Bilbao - I

Las Asambleas de laringectomizados empezaron con buen pie y continúan con éxito su andadura.

 

VI Asamblea

La palabra ‘cáncer’ va dejando de designar un mal inconfesable y la de ‘laringectomizado’ pasa a no ser vergonzosa y denigrante. Hubo un tiempo en que el cáncer de laringe era mayormente una afección de hombres fumadores, bebedores y de hábitos disolutos. Con los avances de la civilización se está consiguiendo que el cáncer, en sus distintas variantes, prolifere y se democratice.

Células orgánicas que superan su brevísimo ciclo vital y permanecen se han dado y se dan siempre; y ahí está para destruirlas el sistema linfático con los ganglios. Si la proliferación es alta, el sistema no puede con todas ellas y se agrupan y desarrollan formando los llamados tumores que invaden y destruyen las zonas en que se asientan, y, con más vigor, si éstas tienen un medio ácido, que es propicio para su persistencia y reproducción. Esto es el cáncer; nada más… y nada menos.

En la conferencia Cáncer. Nuevos retos para una nueva epidemia, del Club Ultima Hora, (septiembre de 2008) el Dr. Carlos Cordón Cardo, –él mismo afectado de cáncer aunque nada lo delatara y muchos asistentes lo ignoraran– expuso el origen y desarrollo del cáncer y las técnicas de detección, diagnóstico y tratamiento; e indicó que la mutación desordenada de las células ya se dio, antes de la aparición del hombre en la tierra, en animales prehistóricos y mostró fotografías de formaciones tumorales en troncos de árboles. Ahora, se estima –afirmó– que 1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3 mujeres desarrollará algún tipo de cáncer, pero que las expectativas de curación son cada día mayores. Insistió, sin embargo, en que 1 gramo de prevención es más eficaz (y lógicamente menos traumático y más económico) que 1 kilo de tratamiento.

El cáncer no es una enfermedad nefanda ni es contagiosa –sólo puede ser recidivante y metastásica en el propio ser vivo afectado–. La cirugía de determinados tipos de cáncer, sin embargo, conlleva manifestaciones externas sólo visibles –no por ello menos aflictivas– por los propios pacientes, pero en el cáncer de laringe son tan notorias que el afectado tiene tendencia a retraerse y experimenta rechazo social: efectos comprensibles aunque totalmente superables. «Ojalá algún día logremos que todo el mundo nos vea tal y como somos, para ello los propios laringectomizados debemos ser los primeros en poner de nuestra parte, aceptándonos a nosotros mismos y después mostrándonos abiertamente y con orgullo a los demás» –dijo Ramón Merino en su intervención, concisa y clara, en esta asamblea. Y a ello contribuyen, precisamente, las asambleas de laringectomizados.

Estanque del Retiro
mll, Monumento a Alfonso XII, Estanque del Retiro, c 1976, acrílico/tela, 240x303 mm

Las asambleas, además de ser vínculo afectivo entre pacientes y estímulo animoso, tienen la validez de ir exponiendo y difundiendo entre los mismos las diferentes secuelas que origina la enfermedad y la manera de afrontarlas y remediarlas o superarlas; esto ha ido quedando patente desde la primera. El catálogo de asuntos tratados en las seis asambleas celebradas ya es importante, y con él se podría haber hecho una guía, muy interesante, útil para los pacientes y también para quienes tienen profesiones sanitarias. He aquí la relación de lo tratado en las cinco primeras:
Obstáculos habituales al aprender la voz erigmofónica, Alfonso Borragán,
El cáncer de laringe en mujeres. Intervención logopédica, Mª Teresa Estellés,
Seguir hablando es posible, Amalia Franco Galán,
Parámetros acústicos en el análisis del habla erigmofónica, Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio,
Avances en la rehabilitación vocal y pulmonar de los laringectomizados. Las cinco etapas para una vida saludable, Mª Teresa García Iriarte,
¿Y del sexo qué?, Felipe Franco y Gema Lozano,
¿Cómo me puedo encontrar bien conmigo mismo?, José Antonio del Barrio,
La inmersión terapéutica: una forma de empezar a hablar, Alfonso Borragán,
¿Qué le puedo pedir a mi ORL?, Carmelo Morales,
¿Estamos informados después de la operación? ¿Qué nos espera?, Juan José Soria López,
Silencio, se escribe, Juan Toledo,
La necesidad de asociaciones. La importancia de las redes sociales, Torcuato Romero,
Lo que sobra es trabajo, lo que falta es un empujón, Encarna Herrero,
Fisioterapia: Posturas, ejercicios e importancia del tratamiento cicatricial, Antonia Servera Saletas,
¿Dónde estamos en el cáncer de laringe?, Manuel Tomás Barberan
“Volver a Hablar”, Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa y Jaime Cantallops y Sebastián Pujol, monitores,
Testimonio de un familiar, Carolina Mocha Cuevas,
Rehabilitación logopédica: naríz, ‘bostezo educado’, deglución, Nieves Broquetas,
Después de la laringectomía…. ¿qué?, Maite Arenas,
Blog en Internet, Josep M. Miró Llull,
Lágrimas en el papel, libro de poesías, Ramón Merino,
Como van funcionando las páginas del Facebook, Juan Toledo.

En estas asambleas se han presentado los libros:
Manual del laringectomizado de Juan Carlos Casado y José Antonio Adrián, (II)
Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento de Josep Maria Miró Llull (III)
El cáncer de laringe en la mujer. Rehabilitación vocal, física y emocional de Hely Cuenca y Marina Barrio, (IV)
Y el CD: Crónica de los avatares de mis cánceres y de sus secuelas de Josep Maria Miró Llull (V)

Grupo VI Asamblea
Asistentes a la VI Asamblea con la Almudena al fondo. Foto: Juanjo Soria

Del primer encuentro o jornada de mujeres laringectomizadas que, por el impulso de Maite Arenas, se celebró en el Centro Ortofón de Valencia el 26 de septiembre de 2009, vale la pena recordar algunas de sus conclusiones:

• Que la rehabilitación del habla por medio de la voz erigmofónica se realice por otros operados no siempre nos parece lo adecuado, ya que esta patología provoca operaciones distintas y las secuelas son muy diferentes de un paciente a otro. Estamos porque se exija a la administración unos equipos de rehabilitación serios con foniatras, logopedas y psicólogos.
• El pedir a los médicos otorrinos y de familia que receten los filtros para laringectomizados que autoriza la SS, que mejoraran notablemente la capacidad respiratoria de los pacientes.
• Hacer hincapié en que la rehabilitación de la musculatura del cuello y de los hombros se realice cuanto antes para evitar la persistencia de la inmovilidad que se produce.
• La necesidad de unificar criterios en la concesión de las invalideces por parte de las comunidades autónomas, ya que según a que comunidad se pertenezca se asigna un grado u otro.
• El que se intente, en los casos que sea posible, la incorporación otra vez al trabajo. De todas las mujeres laringectomizadas asistentes sólo una seguía trabajando. Al ser un grupo de una media de edad baja esto es una gran preocupación por las consecuencias económicas y familiares que conlleva.

La intención primera de Maite fue reunir a mujeres laringectomizadas. ¿Por qué? Porque vio que eran más de las que pensaba; que en general su edad media era menor que la de los hombres laringectomizados; y que se hallaban aisladas y extrañas en asociaciones a las que, habitualmente, concurrían hombres viejos a matar el tiempo. Que ella se topara con este cuadro no quiere decir que éste sea el general; pero hay que admitir que no es infrecuente. Y las asociaciones está bien que sean un centro de encuentro y reunión, pero su utilidad principal está en ser una plataforma para que personas que han sufrido una mutilación importante se sobrepongan, se rehabiliten y se reincorporen, animosas, al entorno vital.

Las asambleas habidas son las siguientes:
ENCUENTRO DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS, 26 de septiembre de 2009, Valencia.
II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS 9 y 10 de abril de 2010, Sevilla.
III ENCUENTRO DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS DE ESPAÑA, los días 15-16 de octubre de 2010, Mérida.
IV ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, 2011, 30 de septiembre y 1 de octubre, 2011, Santander.
V ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, 20 y 21 de abril, 2012, Palma de Mallorca.
VI ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, 19 y 20 de abril, 2013, Madrid.

Las tres primeras asambleas, denominadas encuentros y jornadas se orientaron a las mujeres; las siguientes, acertadamente, se abrieron a todos los pacientes: entre otros motivos, intuyo, porque entre los hombres estaba cambiando el perfil y bajaba la edad media de los afectados.

Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados 2013 - Primer día

La VI Asamblea de Laringectomizados ha cubierto su primer día, y, como era de esperar, lo ha hecho respondiendo a la buena programación y organización efectuada por Maite Arenas con AMAREL y el reconocimiento de GEPAC.

El encuentro ha sido grato para quienes ya se conocían y atractivo y estimulante para lo que acudían por primera vez a una de estas asambleas.

 


 

De las noticias que se han dado a conocer, tengo que destacar de la exposición de la fisioterapeuta, Leticia García Carballo, "Abordaje fisioterápico en el edema facial”, las precisiones que ha señalado sobre el linfedema al referirse a la situación actual de su tratamiento:

-          Falta de servicios especializados

-          Escasa formación de fisioterapeutas

-          Escaso conocimiento de técnicas de tratamiento

-          Derivación tardía del paciente a personal especializado

-          Escasa documentación bibliográfica

En mi artículo anterior, expresaba: El programa incluye la exposición de aspectos poco tenidos en cuenta en la rehabilitación de los Laringectomizados, como son la disfagia, la anosmia y la psicología, y otro, en general no atendido, el edema submentoniano, que por sí solo precisa de mucho tiempo para extinguirse, si no se queda enquistado.

Bienvenidas sean estas asambleas, que ponen de relieve carencias y marcan pautas para llegar a un protocolo sanitario adecuado en el tratamiento del cáncer de laringe.

Hoy mismo he tenido ocasión de conocer el protocolo que sigue el Hospital de Son Llàtzer, de Palma, en la atención a las pacientes por una mastectomía desde antes de la intervención quirúrgica. Una médico habló detenidamente con la paciente para explicarle en qué consistía la intervención, cómo la afectaría y qué atención se le prestaría después del postoperatorio.

En cuanto a la laringectomía, algo aproximado se sigue en el mismo hospital.

También hoy he sabido, desde otros mares, la buena reacción que ha tenido un paciente después de la laringectomía total y el ánimo y disposición con que se enfrenta a la recuperación. A éste, entre las pocas explicaciones que le dieron estaba la de que no hablaría nunca más, o por lo menos esto entendió. Y ha sido otro paciente quien ha tenido que darle las aclaraciones convenientes y ofrecerse para alcanzar la rehabilitación y una nueva voz.

 


 

Año IX – Con el corazón en un puño

Con el corazón en un puño, con los ojos nublados y más árida que nunca la voz sin cuerdas vocales, hablo de Teresa.

Podría decir que se cumplen las estadísticas. Pero no es así. Las estadísticas de supervivencia por la laringectomía, como otras, se hacen con nosotros, los laringectomizados, y dibujan la escalera de porcentajes del gozo a la aflicción. En ocho años he podido conocer de dónde salen los datos que se estructuran de uno a cinco años. Y no sólo en personas que trato o he tratado con frecuencia en la isla, sino también de más allá de mares próximos y lejanos. Y he vivido adioses o hastaluegos.

No dudo que me lo tolerará –¿atrevimiento? ¿impudicia?– y por eso trascribo unos párrafos del mensaje que María Teresa Fernández Barra me envió el 12 de enero de este año:

Pep, recibidos todos tus e-mail y sobre todo el de colores, que bonitos!! Cómo me gustan los tonos que les das y su composición.
El mes de Navidades, Pep Maria, ha sido para mí muy largo y penoso, desde mi operación el mes de octubre las cosas se han ido complicando, pues si bien las otras tres operaciones eran de cánceres independientes, esta última era de metástasis, con lo cual en cuanto me han tocado han empezado a crecer como las setas,…..en fin, me han tenido haciendo pruebas de todo tipo, y entre las demoras, las fechas de vacaciones y puentes hemos llegado al día de hoy; esta mañana estuve ingresada por los dolores, me han tenido que subir las dosis de opiáceos en parches que tengo y a esperar lo que nadie quiere recibir.
Lo único que quiero es despedirme de ti, eres una gran hombre y tu labor inmejorable, ayudando a tantos pero a mí, personalmente, me has hecho tanto bien y me has ayudado a comprender este mundo nuestro de laringectomizados, que aunque solo haya podido, yo, ayudar a una persona en tu nombre ya me siento afortunada.
Recuerdo una vez al principio, me enviaste la carta de una madre que escribe a su hija despidiéndose de ella, era tan fabulosa que me impactó, he tenido la mala suerte de que mi ordenador ha sido formateado y ¡¡se esfumó!!; ahora me gustaría tenerla para poder hacer lo mismo con mis hijos, no sé qué demonios les voy a decir para calmarles, ¿que se les puede decir, Pep, a quienes no quieres separarte de ellos?… No quiero ponerme demasiado triste y acongojante, sé que has perdido a grandes amigos en esta lucha, ¡¡duele tanto, carajo!!
Un abrazo muy fuerte para ti, y allá en ese cielo cargado de puntitos blancos seguro que hay un sitio para todos nosotros,……… !!CÚIDATE!! Os quiero a todos.

 

colores

Han pasado dos meses y unos días. Nos hemos vuelto a escribir. También lo hizo su hija, que conocía el trato de su madre conmigo, para plantearme que los médicos proponían una posible intervención y que tenían que decidir. Le dije que hablaran claramente con el médico y que si era como yo pensaba que sólo optaran por cuidados paliativos. Que no se recurriera a intentos curativos perjudiciales y contrarios a la dignidad personal. Hablé con profesionales de enfermería y de medicina y le indiqué qué tratamiento paliativo era conveniente y que fuera domiciliario.

Hemos seguido en contacto, en estos últimos días con la hija y el hijo. Ahora Teresa sabe que el final que ha aceptado con serenidad y fortaleza admirables, sin dioses ni demonios, tiene la hora de la partida cada vez más cercana. Pero su paso por la Tierra –también lo sabe– habrá tenido sentido.

A Teresa

 

“Yo me iré
y se quedarán los pájaros cantando”.
Algo así escribió Juan Ramón Jiménez.

Yo me iré,
y también, los pájaros.

Los pájaros y yo nos iremos.
Mientras, serán otros los pájaros que canten,
y otros quienes sigan oyendo su canto.

Teresa, nos iremos
y un revoloteo tembloroso de alas
acompañará a quienes se van,
arrullará a los que aquí se queden.

Y sin contar “con el cielo prometido”
ni preocuparse “por el infierno tan temido”
que cantaba la mística abulense,
no será inútil haber vivido.

No será la huella baldía
de nuestro paso visible por la Tierra.
Por el después volveremos al antes,
quizá infinito y eterno.
Y aquí quedará nuestra vida,
cuando nos vayamos,
dando vida, legando aliento.

Pep Maria Miró Llull
17 marzo 2013

Año IX – La VI Asamblea de Laringectomizados, a menos de un mes

 

cartel

La VI Asamblea de Laringectomizados está, podríamos decir, a la vuelta de la esquina. Este año, en Madrid, los días 19 y 21 de abril. La preparación y la realización llevada a cabo por Maite Arenas con ARMAREL, ésta con Torcuato Romero al frente, y con el reconocimiento de GEPAC. ARMAREL - Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados y GEPAC - Grupo Español de Pacientes de Cáncer.

El programa incluye la exposición de aspectos poco tenidos en cuenta en la rehabilitación de los Laringectomizados, como son la disfagia, la anosmia y la psicología, y otro, en general no atendido, el edema submentoniano, que por sí solo precisa de mucho tiempo para extinguirse, si no se queda enquistado.

Para inscribirse, la fecha límite para la reserva del hotel, desplazamiento, cena y excursión es el día 8 de Abril.
Quienes sólo vayan a asistir a la Asamblea podrán hacerlo hasta el día 15 de Abril.
A efectos de estimar el número de asistentes, conviene efectuar la inscripción lo más pronto posible, lo que puede hacerse en la hoja que se halla en VI Asamblea, planificación. En este sitio figuran los precios de los servicios opcionales, las líneas urbanas de desplazamiento y un mapa de ubicación.

VI

PROGRAMACION 19 DE ABRIL

09:00 h. Acreditación.
09:30 h. Inauguración y bienvenida a cargo de Maite Arenas y Torcuato Romero.
09:40 h. "Problemas de deglución en pacientes laringectomizados". A Cargo de D. Raimundo Gutiérrez Fonseca, Dr. Otorrino especialista en Disfagia y problemas de Deglución del Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles, Madrid.
10:30h. Pausa/Café
11:00h. "Abordaje fisioterápico en el edema facial". A cargo de Dª Leticia García Carballo. Diplomada en Fisioterapia y especialista en Drenaje Linfático Manual.
12:00h. "Rehabilitación integral en los pacientes laringectomizados". A cargo de Dª Nieves Broquetas, logopeda de ATOS MEDICAL SPAIN.
13:00h. "Psicooncologia: encuentro, conversación, transformación". A cargo de Dª Sol Guinazu. Psicóloga clínica y Psicooncóloga del Hospital Puerta de Hierro, Madrid.
14:00 h. Pausa para la comida.

18:00 h. 20:00 h.
Excursión por el Madrid de los Austrias para los que se hayan inscrito a la misma.

21:30 h. Cena en el Hotel Ayre Colón MADRID.

PROGRAMACIÓN 20 DE ABRIL

09:30 h. "La voz se puede Mejorar. Algunos trucos". A cargo de Dª Alexandra Texeira de Dios. Logopeda clínica especialista en laringectomizados, en el Hospital de La Princesa. Madrid.
10:30 h. Pausa/Café
11:00 h. "Una Gran Oportunidad". A cargo de Dª Ana Bermejo. Coach de imagen. Apoyo a personas que necesitan creer en ellos mismos.
12:00 h. Tiempo de Humor con PACO G
12:45 h.
•Intervención de Juan Toledo, para exponer un enfoque de lo que desde las Redes Sociales y Blogs podemos hacer para conseguir implantar la TERAPIA MULTIDISCIPLINAR al recién laringectomizado.
•Intervención de Ramón Merino para hablarnos de su experiencia en el XXIV Congreso deTCAE (Técnicos en cuidados de enfermería), al que acaba de asistir, y de su poesía.
•Intervención de Manuel Villarroel y Jesús Molina para hablarnos de las dificultades de crear una Asociación con los tiempos que corren.
13:45 h. Conclusiones y clausura de la Asamblea por Maite Arenas y Torcuato Romero.

Año IX – Ocho años de laringectomía y 800.000 visitas

 


En la UCI, 18 horas después
de la intervención


A las 40 horas, en la habitación

A la hora que comencé este escrito hacía ocho años estaba en recuperación en la UCI. No recuerdo, como otras veces que he tenido estancias breves en quirófano, haber oído una voz que decía mi nombre y que todo había ido bien o algo similar mientras estaba regresando de la nebulosa. Al despertar, ya la mañana siguiente, había silencio, ligero movimiento de enfermería, y yo estaba plácidamente observando drenajes y tubos que salían de varias partes de mi cuerpo y notaba la cabeza asentada en un amplio vendaje. Lo que tenía más claro era que ya no podía hablar hasta que aprendiera de nuevo. Y lo que no sabía era que iniciaba el conocimiento de las distintas maneras de una intervención quirúrgica con consecuencias importantes y, además, la comprensión y estudio de lo experimentado, lo cual me iba a servir para afrontar mi rehabilitación y ayudar a la de quienes pasaran por una laringectomía, especialmente la total.

En mi estancia en la clínica, más de cuarenta días por la intervención y su antes y su después, conté con la atención personal del cirujano ORL en explicaciones y curas; y no sólo de él. A aquellos días, corresponden cuatro blocs de los diez que Amalia guarda de los períodos en que, por la cordectomía primero y por la laringetomía total a los pocos meses, no pude hablar o mi habla fue deficiente.

Cuadernos

La alternativa de la escritura me permitió expresarme. Y en los cuadernos ha quedado la parte que me correspondía a mí en los diálogos, las peticiones de lo que deseaba, las explicaciones que daba de mi situación, las reflexiones que tenía que manifestar y las advertencias, indicaciones o normas que me habían sido dichas y tenía que transmitir. Esta forma de comunicación me resultaba posible y natural; y es que lo es, como también para otros; pero no para todos, pues conozco laringectomizados con posibilidades de escritura y lectura prácticamente nulas y otros que las tienen muy limitadas. Volviendo a los cuadernos, he de decir que los he ojeado en este octavo aniversario y he percibido que será conveniente su relectura: aparte de la memoria de una etapa vivida, hay descripciones y apuntes sobre el desarrollo clínico que aseveran y amplían aserciones sobre las que conviene tener en cuenta para mejorar la https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Paginas/Curaehigienedelestoma.aspx "> Guía breve para después de una laringectomía que hicimos la enfermera Elisabet Gimeno y yo, cuando en 2007 ella conectó conmigo para obtener información por la laringectomía realizada a su padre.

Publicaciones

Elisabet halló mi bloc, que se estaba convirtiendo en un punto de consulta e información para laringectomizados y sus familiares, en la red. En el mismo año 2007 también me encontró Maite Arenas; y pude contribuir a su aceptación y superación del traqueostoma, de la voz esofágica que le resultaba desagradable principalmente para una mujer y de su reinserción en el entorno social. Desde entonces, Maite y yo hemos compartido inquietudes, proyectos y enfoques sobre el tratamiento postoperatorio y rehabilitación de los laringectomizados. Y Maite ha devenido la adelantada en difundir y promover el trato sin aprensiones con el cáncer de laringe y, en el entorno sanitario y docente, la atención específica que requieren los operados después de la cirugía y el postoperatorio en clínica, que sólo a veces encuentran en servicios de ORL y logopedia en los hospitales y, con mayor frecuencia y con mejor o peor fortuna en las asociaciones de laringectomizados. Estamos ambos, ella, autora del primer capítulo y yo del duodécimo, que lo cierra, en el libro El cáncer de laringe en la mujer del que hace algún tiempo salió la segunda edición con dos capítulos ampliados.

Mi interpretación de la fístula” width =
Así interpreté y expliqué la aparición de la fístula

Que una laringectomía afecta a la voz y si aquella es total que la voz se pierde es normalmente conocido, pero que las personas a las que se practica la extirpación de la laringe precisan el aprendizaje de un nuevo modo de hablar, la reactivación del olfato (de gran importancia y que, a pesar de su fácil consecución, se suele descuidar) y, en general, ayuda o por lo menos orientación en disfagia, respiración, fisioterapia y psicoterapia es menos conocido. Y a pesar de todo, una persona laringectomizada puede volver a hacer una vida prácticamente normal. Pero una atención multidisciplinar se encuentra en pocos hospitales y no se suele dar en las asociaciones de laringectomizados, sobre todo si no cuentan con logopedas que han ampliado los conocimientos disciplinares y el auxilio de otros especialistas; y nada digamos si las asociaciones sólo disponen de monitores que no son más que pacientes aventajados en adquirir el habla esofágica o que han recibido una elemental instrucción.

Es evidente que un laringectomizado que habla y lleva una vida normal es un ejemplo y estímulo para quien ha salido del quirófano; más aún, el conocimiento previo de aquél influye favorablemente en la disposición y actitud de quien va a ser intervenido. Y la enseñanza del método de voz esofágica será más propicia si el logopeda cuenta con la presencia de quien ya la ha conseguido o la está desarrollando. No es lógico, sin embargo, que, como viene sucediendo, la tarea de rehabilitación de los nuevos pacientes se centre en enseñarles a hablar y esto se confíe a pacientes aventajados. Los pacientes devenidos monitores son una ayuda estimable, pero raramente suficientes por sí solos para afrontar las diferentes condiciones bucales y esofágicas de los afectados. Además, no se trata de conseguir que los pacientes puedan expresarse, sino de que puedan reintegrarse con la mejor forma de hablar y en las mejores condiciones posibles a sus profesiones, a sus quehaceres habituales y a su entorno vital, y más si, como está ocurriendo, el cáncer de laringe aumenta en las mujeres y los afectados lo van siendo a una edad más temprana.

Se me podrá objetar que la labor a favor de los laringectomizados han sido laringectomizados quienes mayormente la han llevado a cabo. En parte, sí. Ha habido y hay laringectomizados que se han dedicado y se dedican a la mejora de sus compañeros de ‘gremio’. El autor del primer libro que leí sobre ello, Manual del reeducador de Laringectomizados, es, precisamente, un laringectomizado, Sebastián Seguí Traid. Si bien fue un laringectomizado especial: un médico que después de la intervención siguió ejerciendo su profesión; por necesidad de sustituir a quien le había enseñado a hablar pasó a ser monitor de la asociación ALBA y al jubilarse como médico cursó la especialidad de logopeda y se dedicó a estudiar foniatría. Sin llegar a tanto, aprendiendo de profesionales y en contacto con ellos y, mejor, añadiendo el estudio de libros, informaciones y comunicaciones relacionados con la laringectomía, su tratamiento y la rehabilitación en sus distintos aspectos, la asistencia, si es posible, a jornadas y conferencias específicas, y el trato con laringectomizados y sus respectivas condiciones, un laringectomizado puede prestar una ayuda eficaz en la rehabilitación de nuevos pacientes.

En relación a lo acabado de escribir me tomo la licencia de reproducir lo expresado por dos médicos, uno, otorrinolaringólogo y el otro, de medicina general: «Ya veo que estás hecho todo un experto y desde luego alguien así, que siente las ventajas y los inconvenientes en primera persona, es quién mejor puede aconsejar a otros pacientes y quién mejor puede orientar a los médicos. Nosotros a veces pasamos por alto determinadas cosas porque no nos paramos a pensar en ellas.» «Muchas veces los médicos (y enfermeros-as) tendemos a minimizar el trabajo y la dedicación de los "pacientes expertos", en mi caso antes pensaba que no sirven para mucho sobre todo los pacientes expertos para diabetes, hipertensión... pero he constatado que en enfermedades digamos importantes como el cáncer, laringectomizados, esclerosis múltiple, paralíticos... son indispensables y de mucha ayuda.»

Evidentemente, admito que es así como dicen. En otra ocasión, estando con tres profesionales de la rama de ORL, uno de ellos me dijo –y los otros asintieron– que cuento con un factor del que ellos carecen: la experiencia de la laringectomía y sus consecuencias; y que el conocimiento profesional que me falta ellos me lo pueden aportar. Esto que he expuesto personalizando es lo que a determinados pacientes nos hace “expertos” más allá de ser testimonio alentador y monitores de voz esofágica para nuevos afectados por cáncer de laringe. De todas maneras, yo mismo constato mis carencias y sé cuando tengo que indicar que se acuda a un profesional o yo mismo recurrir a uno de ellos –nunca me ha faltado a quien hacerlo– para poder dar una opinión o respuesta a cuantos recurren a mí.

Logopedas con paciente
*Evaluación de anosmia y disfagia
en un paciente por dos logopedas

Como final de lo explicado quiero insistir una vez más en que los laringectomizados totales son los pacientes más expuestos a quedar abandonados a su suerte al salir de la clínica –lo que es muy común– y que los llamados monitores tenemos que dejar de ser protagonistas de su rehabilitación –algo que también es muy habitual.

Reconozco que en ocho años el cuadro ha mejorado algo, que entre los profesionales de ORL y logopedia se está extendiendo la inquietud por las derivaciones de la resección de la laringe, que disminuye la aprensión por los efectos tan visibles de la extirpación de un cáncer, que aumenta la difusión de información adecuada, que hay foros y plataformas en los que aparecen personas laringectomizadas… Con todo, hay que seguir avanzando.

El mes de abril de este año 2013, los días 20 y 21 se celebrará en Madrid la VI Asamblea de Laringectomizados –que en los años anteriores ha tenido lugar en cinco ciudades distintas– y no me cabe duda de que seguirá vigente la propuesta, instada por Maite Arenas, de que en el sistema sanitario se adopte un protocolo de tratamiento y rehabilitación postoperatorio.

Como no podía ser menos, en Internet también hay puertas abiertas a la información, comentarios y consulta y vídeos –de laringectomizados, de instituciones y de entidades– y se siguen abriendo. El último día de febrero, mientras iba hacia el final de este artículo, se ha abierto Forologopédico.org , cuyo lanzamiento conocía que se estaba preparando. En su presentación, indica: «Deseamos que este FORO LOGOPÉDICO se configure como una herramienta útil y eficiente entre todos nosotros, profesionales Logopedas, al mismo tiempo que también lo sea para todo aquel profesional vinculado al mundo de los pacientes Laringectomizados». Por descontado, los pacientes también pueden acceder a sus varios apartados.

El alcance de estos portales de Internet es, y puede serlo más, notable. En esta mi bitácora, según datos que recogido hoy, los 174 artículos del epígrafe ‘Mi cáncer’ registran 830.672 visitas (de las que medio millón corresponden a dos años y medio últimos) y 2.289 comentarios, la mayoría de ellos son consultas con sus respuestas, y muchos han originado una importante correspondencia adicional. Por otra parte, en los últimos cuatro años he puesto ocho vídeos en YouTube, que llevan algo más de 79.000 reproducciones.

 

*
Anosmia
– Falta de olfato temporal o crónica.
Disfagia – Dificultad o imposibilidad de tragar.

Maria Eliodora Cuenca Villarín y Marina Barrio Parra, El cáncer de laringe en la mujer, 2ª ed, Editorial Círculo Rojo, 2011.
Sebastián Seguí Traid, Manual del reeducador de Laringectomizados, Palma de Mallorca, Consellería de Sanitat i Seguretat Social del Govern Balear, 1992.

Año VIII – La alimentación en el cáncer de laringe

Está admitido que las células cancerosas proliferan mejor en un entorno ácido. ¿Quiere esto decir que si se pudiera alcalinizar directamente los tejidos próximos al cáncer, éste reduciría su progresión o la cesaría? Pues, posiblemente sí. He leído que el Nobel de Química Linus Pauling afirmó que mantener, en nuestro organismo, un pH ligeramente alcalino (entre 7.1 y 7.4) es la clave para mantener una buena salud. De lo contrario, en un ambiente ácido nuestras células se enferman y los tejidos se dañan. Y también conozco las controversias sobre las “asombrosas” curaciones de cáncer efectuadas por el doctor italiano Tullio Simoncini con el tratamiento directo con bicarbonato sódico de los órganos afectados. Es igualmente cierto que un pH 8 o superior es dañino para el organismo.
De lo que no cabe duda es que la alimentación es uno de los factores propiciadores del cáncer y al mismo tiempo puede evitar su aparición, y si ésta se produce, contener su desarrollo, retener su diseminación, y, una vez curado, inhibir su reaparición.
Existen publicaciones sobre la influencia –positiva y negativa– de la alimentación; una que le dedica varios capítulos es AntiCáncer. Una nueva forma de vida; pensaba escribir sobre ello, pero en vez de hacerlo, puesto que me ha venido como anillo al dedo y la autora me lo permite, reproduzco el siguiente artículo:

VOZ Y ALIMENTACIÓN
Mª Teresa Estellés Puchol
Diplomada Universitaria en Enfermería. Logopeda

Todos hemos oído repetidas veces y en muchas ocasiones: “somos lo que comemos”. En este articulo quisiera reflejar algunos conceptos que los logopedas debemos tener claros en cuanto a la incidencia que los alimentos tienen en nuestra voz.
Un correcto equilibrio ácido–alcalino es fundamental para la vida y conveniente para la voz; la inadecuación del pH (unidad de medida del grado de acidez o alcalinidad) incide con mucha frecuencia en las alteraciones de la voz. Denominaremos acidosis al aumento de acidez y alcalosis al aumento de alcalinidad. El equilibro entre el acido y el alcalino está determinado por el pH que deberá ser de 7, en una escala de 0 a 14.

Alimentos

¿Qué motivos pueden ocasionar los desequilibrios del pH?
Los motivos pueden ser varios, pero los principales son los hábitos que tengamos en cuanto a la alimentación, el estado anímico y el físico.
Con frecuencia cuando preguntamos a los pacientes por sus hábitos de alimentación, nos encontramos con dietas muy ricas en productos ácidos y pobre en alcalinos. En relación a su estado anímico refieren estrés, tensión muscular, alteración del sueño y fatiga. En su comportamiento habitual relatan sedentarismo, incorrecta ventilación pulmonar, contaminación de aire y esfuerzo intelectual. Todo ello dificulta que la sangre tenga una corriente de sustancias alcalinas que puedan neutralizar los ácidos.

¿Cómo podemos apreciar el déficit de alcalinos o el exceso de ácidos?
Las principales manifestaciones podemos apreciarlas de forma muy simple. En un déficit muy severo de alcalinos se puede llegar a la auto intoxicación del organismo, también se puede llegar a una desmineralización del cuerpo ya que ha tenido que quitarle de los tejidos los elementos minerales para protegerse.
Por debajo de un pH de 5 puede manifestarse con cálculos biliares y renales por formación de depósitos. Y lo más importante, la disminución de defensas que el organismo presenta ante la agresión de los ácidos, llegando a describirlo numerosos autores como la causa de malignización de algunas células que pueden vivir sin oxigeno.
El exceso de ácido es el enemigo más grande que tenemos para la voz, ya que no solo produce la sequedad de las mucosas de la faringe y la laringe sino que en muchas ocasiones, actúa como cáustico en la mucosa de los pliegues vocales.

¿Dentro de los alimentos ácidos hay buenos y perjudiciales?
Sí, entre los recomendables ácidos encontramos, el fumárico, de excelentes propiedades antioxidantes, defensor de la actividad digestiva por disminuir la bacterias patógenas del intestino. Es un gran regulador del pH y potencia la acción antimicrobiana, se utiliza como aditivo. El ácido tartárico que encontramos en la levadura, el zumo de uva, también es muy recomendable entre otras cosas porque es de eliminación rápida y de difícil absorción. El ácido málico que se encuentra en el membrillo, la uva, las manzanas y cerezas es muy bueno. Se emplea en la industria farmacéutica para la fabricación de laxantes y para la elaboración de los vinos con el fin de reducir la acidez. El ácido cítrico encontrado en el limón, la naranja, el pomelo que muchas veces se utilizan para la acidez estomacal.
Todos ellos son ácidos orgánicos que una vez metabolizados en el organismo se reúnen y combinan con minerales como el potasio, sodio, calcio y dan lugar a las sales minerales tan necesarias para las funciones cognitiva y físicas del individuo.
Entre los ácidos que son menos beneficiosos encontramos el oxálico, que se encuentra en las espinacas, acelgas, remolacha, ya que impiden la absorción del calcio y puede dañar la función renal. El ácido benzoico, que se encuentra en frutas como las ciruelas y está contraindicado en algunas patologías como el reumatismo y la gota. El tánico, que podemos encontrar en algunos vinos, café, té negro, frutas verdes, dificulta la digestión de las proteínas, y algunos autores lo asocian a algunos tipos de cáncer como el de colon. Cabe destacar que la desintegración de células animales presentes en las carnes deja residuos tóxicos y ácidos.

¿Puede tener consecuencias el exceso de acidez en la voz?
Rotundamente sí, no solo en la voz sino en todo nuestro organismo.
La tendencia a la depresión, irritabilidad y aumento de la sensibilidad esta descrita por numerosos autores. La palidez, cefaleas y conjuntivitis también. Los odontólogos y estomatólogos refieren múltiples artículos de caries, dientes agrietados e hipersensibilidad.
Los internistas indican que la manifestación de acidosis cursa con eructos ácidos, dolores de estómago, acidez, gastritis, ardor del recto, irritación de recto y úlceras. Los urólogos muestran que se manifiesta en orina ácida, ardor y molestias en vejiga, uretra y cálculos renales.
Los neumólogos relacionan la acidosis con alteraciones en las vías respiratorias, amigdalitis, sinusitis, tos pertinaz, hipertrofia amigdalina. Los alergólogos refieren muchas etiologías alérgicas a la acidez, disminuyendo la virulencia de estas, al retirar los alimentos ácidos y fermentables.
En dermatología, sensibilidad al frió (sabañones), grietas en los dedos, piel seca y descamada y manchas blancas. En el sistema muscular la acidosis se manifiesta produciendo calambres, tortícolis, tendencia a la tetania y el lumbago.
Los traumatólogos también manifiestan que muchas de las causas de la desmineralización de los huesos, produciendo osteoporosis y raquitismo, se encuentran en un déficit alcalino. En el sistema circulatorio las consecuencias que aparecen son hipotensión, tendencia a la anemia. En endocrino están descritas algunas hipofunciones de las glándulas en general, excepto la tiroides que tiene tendencia a acelerarse. En otorrinolaringología se demuestra que un porcentaje elevado de disfonías tienen su etiopatogenia en el reflujo gástrico.
Todos estos sistemas con mayor o menor intensidad, inciden en la producción de la voz, ya que la función fónica es patrimonio de muchos de ellos y una saliva ácida junto con reflujo ácido produce una grave sequedad e inflamación de la mucosa de los pliegues vocales.
Hay que tener en cuenta que muchas sustancias que no son ácidas, en la trasformación que sufren en su digestión, se convierten en ácidos.
Es muy importante que en el consumo alimenticio de nuestra dieta, el porcentaje de alimentos que ingerimos sea de un 60% al menos de alcalinos. La proporción que muchos autores dan como correcta es la de un 75% de alimentos alcalinos frente a un 25% de ácidos. No obstante hay autores (Dr. Ragnar Berg) más rígidos que recomiendan un 85% de alimentos base frente a un 15% de acidificantes.
Nuestro organismo necesita también proteínas (generadoras de ácidos) sobre todo a edades jóvenes, pero no olvidemos nunca que debemos neutralizarlos con alimentos alcalinos que mantengan el pH correcto. Recordemos que las células malignas no necesitan el oxigeno. La acidez expulsa el oxigeno de las células, las células cancerosas son anaerobias (no respiran oxigeno). Según Warburg (Otto Heinrich Warburg (1883-1970). Premio Nobel 1931 por su tesis La causa primaria de la prevención del cáncer dice que: «El cáncer es la consecuencia de una alimentación antifisiológica y un estilo de vida antifisiológico. Los tejidos cancerosos son tejidos ácidos, mientras que los sanos son alcalinos».
Es importante que nos formemos en los beneficios que una correcta y equilibrada dieta puede reportar en nuestro cuerpo. Resulta curioso ver como por ejemplo el limón, que es muy acido, después de su digestión y asimilación es formador de alcalinos en nuestro cuerpo y sin embargo la carne, como casi todos los productos animales, que puede ser alcalina antes de su digestión dejara residuos altamente ácidos después de digerida.

A continuación relataré una serie de alimentos alcalinos.

Alimentos Alcalinos

VEGETALES: ajo, espárragos, vegetales fermentados, berros, brócoli, coles de Bruselas, col, zanahorias, coliflor, apio, acelga, hojas verdes, pepino, berenjena, col rizada, lechuga, hongos, hojas verdes picantes, dulce Diente de León, flores comestibles, cebollas, chirivías (altos en glicemia), chícharos, pimientos, calabaza, rutabaga, vegetales de mar, espirulina, germinados, calabazas, alfalfa, pasto de cebada, pasto de trigo, hojas verdes silvestres, hierbamora.
FRUTAS: manzana, aguacate, plátano (alto en glicemia), melón, cerezas, grosellas, dátiles, higos, uvas, toronja, lima, melón miel, melón valenciano, nectarina, naranja, limón, melocotón, pera, piña, todas las moras, mandarina, jitomate, frutas tropicales, sandía.
PROTEINAS: huevos, proteína de suero de leche, queso, cottage, pechuga de pollo, yogurt, almendras, castañas, tofu (fermentado), semillas de linaza, semillas de calabaza, tempeh (fermentado), semillas de calabacines, semillas de girasol, semillas germinadas de mijo, nueces
OTROS: vinagre de sidra y de manzana, polen de abeja, lecitina granulada, cultivos pro- bióticos, jugos verdes, jugos de vegetales, jugos de fruta fresca, leche orgánica (no pasteurizada), agua mineral (preferentemente magnetizada), té verde, té de hierbas, té de Diente de León, té de Ginseng, té Banchi Kornbucha. ENDULZANTES: stevia, azúcar no refinado. ESPECIAS/SAZONADORES: canela, curry, jengibre, mostaza, chile en polvo, sal de mar, miso, tamari, todas las hierbas. VEGETALES ORIENTALES: maitake, daikon, raíz de Diente de León, shitake, kombu, reishi, umeboshi, wakame, vegetales marinos.

AntiCáncer

Las verduras frescas, por lo general, son alcalinas, sin embargo las secas acidificantes con algunas excepciones.
Los cereales integrales y derivados son ligeramente acidificantes pero tendientes al equilibrio, como por ejemplo: arroz integral, germen de trigo, harinas integrales, pan integral, cebada. La sémola, el pan blanco y la harina refinada son muy acidificantes. Otros alimentos como el café, chocolate, azular blanco, grasas y aceites refinados y saturados, bebidas alcohólicas, pastelería, te, medicamentos como el acetilsalicílico (aspirina) son muy acidificantes.
En general los alimentos que poseen un contenido alto en azufre, fósforo y cloro son acidificantes y aquellos que su dosis es elevada en calcio, potasio y sodio son alcalinizantes.
Son varios los estudios (Dr.S Sack) que han demostrado que las verduras silvestres (ecológicas) tienen mayor cantidad de sales minerales que las de cultivo debido al uso de abonos químicos. Del mismo modo se ha comprobado que cuando la fruta es madurada artificialmente pierde su propiedad alcalina.
Este mismo autor apunta que para la neutralización de algunas legumbres y aceites refinados va bien tenerlos a remojo con una cucharadita de bicarbonato sódico o sumergir en ellos dejando que se quede suspendido.
La voz está íntimamente ligada a la alimentación y en términos estadísticos podemos afirmar que dos tercios de las personas que acuden a la consulta del especialista O.R.L. por presentar ronquera y/o molestias de voz presentan reflujo gastroesofágico.

¿Cómo podemos saber si tenemos reflujo?
El reflujo gastroesofágico puede ser delator o silente. Si es delator se manifiesta a través de malestar en la parte superior del tórax, la garganta, ronquera, sensación de bocado parado (bolo histérico), dificultad para tragar (disfagia). También podemos apreciar cambios comportamentales en la voz, por ejemplo, muchas veces nos preguntamos ¿Cómo es posible que después de estar toda la noche descansando me levante con tan mala voz y poco a poco a lo largo de la mañana, conforme voy ingiriendo y hablando la voy mejorando? Muy sencillo, porque por la noche, en la elaboración digestiva he fabricado un aumento de ácidos, a los que he facilitado, por la postura de decúbito supino (acostados), ascender hasta la mucosa de los pliegues vocales, irritándola y privándola de la elasticidad y turgencia, llegando hasta el efecto cáustico.

¿Además de la disfonía nos puede producir más problemas?
El reflujo crónico puede llegar a producir úlceras, neumonías y cambios anormales en las células, que pueden conducir al cáncer de esófago y de laringe.

¿Qué debemos hacer para cerciorarnos de que tenemos un reflujo acido?
En primer lugar acudir al especialista O.R.L., que lo apreciará bien a través de la observación endoscópica o también con la toma de exudado de mucosa en un porta y su posterior análisis y tratamiento farmacológico. Posteriormente lo derivará al logopeda para corregir los hábitos incorrectos vocales que ha instaurado, rehabilitar su voz y dar las pautas comportamentales y de alimentación que correspondan.

CONCLUSIÓN
Es muy importante que los logopedas, en nuestra formación continua, incorporemos y consideremos cada vez más los estudios dietéticos y de nutrición en relación a las patologías que atendemos y concretamente a las de la VOZ.

………………..

Dr. David Servan-Schreiber, AntiCáncer. Una nueva forma de vida, Madrid, Espasa, 2008.

Año VIII - Advertencias sobre los artilugios para nadar y otras invenciones

 

Mujer con manómetro

El artículo anterior, Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma?, aparte de varios mensajes recibidos por el correo electrónico, ha suscitado comentarios, uno especialmente importante para mí por ser de la persona que, después de la cordectomía con láser, me marcaba los ejercicios a realizar para que mis cuerdas vocales incompletas recuperaran la capacidad de cierre de la glotis y que me enseñó la respiración abdominal o diafragmática. La terapia hubo que interrumpirla porque sobrevino la recidiva y fue, más que conveniente, necesaria la laringectomía total. Lali –la doctora en pedagogía Eulalia Juan, logopeda y especialista en terapia cloquear– fue quien, luego, en el Servicio de Logopedia del Hospital Son Llàtzer, me adiestró –a mí y a los otros del grupo– en el habla esofágica, con las praxias y ejercicios de cuello y hombros convenientes, y asimismo en la recuperación del olfato. Puesto que su comentario en el blog es público, pienso que lo mejor es reproducirlo. Es éste:
«Precauciones/advertencia
Eulalia Juan | 24/09/2012, 15:42
José María, creo que deberías aclarar, advertir a tus lectores que ninguno de tus "ingenios" ha sido testado ni aprobado por ninguna agencia reguladora, no cuentan con aprobación CEE ni FDA, que no están comercialmente disponibles y que su utilización supone un riesgo vital. Por muy loables que me parezcan tus esfuerzos en el diseño de estos prototipos, al hacerlos públicos sin contar con los requisitos indispensables de seguridad, puedes poner en peligro no ya tu propia vida sino la de otras personas. Sabes que te lo digo con cariño, pero quiero dejar muy clara mi opinión negativa al respecto.»

De los otros comentarios, extraigo la parte crítica o de advertencia:

«…también comprendo es solo para poder bañarte en una piscina o en el mar, sin que te llegue hasta el estoma el agua, no para bucear, pues al bucear aunque sea a un metro de profundidad hay una presión que filtra por cualquier ranura por pequeña que sea... » Vicente Bisbal Barbera | 24/09/2012.

«…coincidiendo contigo en tantas cosas, en esta ocasión debo dar la razón a Eulalia Juan.
Ah, el artilugio LARKEL ya existía en 1979 (hubo alguno en AEL de Barcelona) y nunca supe de nadie que lo utilizara.» Andrés | 24/09/2012.

« Me quedo con la última parte de tu artículo: "Como puede deducirse no existe un modo sencillo y seguro para que un laringectomizado".
Ya sabes que también yo me he molestado buscando y haciendo "artilugios" para sobrellevar el agua. Respecto a poder nadar lo veo muy difícil y arriesgado. Se pueden hacer cosas, yo también las he hecho, pero hacerlo bien y seguro es otro cantar.» Juan Toledo | 25/09/2012.

A Eulalia Juan, el día 26, le correspondí con este comentario:

« Lali, sabes que el cariño es mutuo y que mi superación y rehabilitación se debe al Dr. Secades y a ti. El artículo que he escrito responde a las preguntas que he recibido sobre las posibilidades de nadar que tienen los laringectomizados, muchos de los cuales han visto vídeos de natación con el Larkel en internet. Creo que mi artículo pone de manifiesto los inconvenientes y riesgos que tienen estos artilugios, no recomendables indiscriminadamente y de uso restringido.
Si al hablar de "ingenios" te refieres al tubo y al manómetro para recuperar el olfato, no son invención mía, sólo adaptación sencilla de los existentes.
De todas maneras voy a atender tu indicación sobre las advertencias, aunque me permitiré añadir algunas explicaciones.»

Quedan, pues, recogidas las advertencias y, ahora, me permito explicarme algo más.
Primero: en relación a lo que ha escrito Andrés, informo que el 4 de enero de 2008, en el artículo “Buceador profesional laringectomizado” transcribía lo que me había manifestado la Asociación Alavesa de Laringectomizados «los aparatos para nadar los laringectomizados (LARKEL) son muy sencillos de usar, pero muy caros y duran poco por el calor y el cloro de las piscinas climatizadas, que es donde los usamos nosotros». No sé si los siguen usando; lo he preguntado y no he obtenido respuesta.

Manual de instrucciones Larkel

Segundo: de acuerdo con la petición de Lali, aunque es evidente que es como ella dice, no tengo inconveniente en confirmar que mis invenciones no están ni registradas, ni testadas ni validadas por ningún organismo; por tanto, tampoco se comercializan ni pública ni privadamente. En cuanto a que supongan un riesgo vital, lo admito en relación a los tubos para respirar para nadar, pero no en cuanto a las demás invenciones. Los dispositivos que yo he hecho para nadar, simples prototipos para probar, si los utilizo yo no me presentan ningún riesgo vital; conozco y preveo cualquier eventualidad y he adoptado siempre las máximas precauciones. En cuanto al Larkel, no he tenido ninguno en mis manos, pero sí el Manual, por el que conozco su construcción, instrucciones de uso y precauciones a tomar. Y considero que utilizarlo tiene que ser selectivo. Como ya expresé en el artículo, el comprador tiene que firmar un documento liberando al fabricante de cualquier incidente por su utilización.

Tercero: En cuanto a otras invenciones mías tampoco están testadas ni se comercializan, ni creo que lo precisen. Sólo son adaptaciones sencillas, realizables por uno mismo, de otras existentes en el mercado. Bueno, hay una, muy útil para evitar una estenosis rápida del estoma en el caso de no poder volver a colocarse la cánula después de haberla quitado y mientras se acude a urgencias que, supongo, no tiene ningún sentido homologarla.

Sobre la bondad terapéutica del agua para los laringectomizados creo que cabe tenerla en cuenta. Elizabeth Finchem , Vicepresidente de la IAL (Asociación Internacional de Laringectomizados) de Tucson, Arizona, en su escrito El agua y el laringectomizado expone por qué le conviene a una persona laringectomizada acudir a una piscina y propone varios ejercicios posibles para los que no se precisa ningún respirador. Y dice: «En el caso de una laringectomía, que incluye disecciones en el cuello, los ejercicios de brazos son particularmente útiles para normalizar el rango de movimiento y el apoyo adecuado para el hombro, tonificar los músculos del torso y también ayudar con el habla y la respiración.» Con todo, recoge la ya conocida recomendación a los laringectomizados: Nunca nade solo.

Respirar por la nariz

Creo, por todo lo que estoy diciendo, que debo dar una explicación. Después de la advertencia de Eulalia Juan, alguien puede pensar que me estoy entrometiendo en terrenos que no me corresponde (y dos personas, que ya me lo han atribuido por el uso del tubo de pasar el flujo del aire pulmonar por la nariz y por no atenerme a lo que ellos conocen para llevar a cabo las prácticas de formación de la voz esofágica, confirman esta mi suposición).

Hablar sin laringe

No cabe duda de que mis conocimientos en laringectomía y logopedia no responden a una formación académica, aunque tampoco a la autodidacta. Empezaron con las conversaciones con el Dr. Secades y las enseñanzas de Lali. Ésta, precisamente, me aconsejó dos libros, uno de ellos especialmente importante sobre la materia, que todavía tengo a mano y acudo a él con frecuencia. Lali, también, después de explicarnos y hacernos ejercitar la recuperación del olfato, me indicó que encontraría buena información en Internet en el sitio de The Netherlands Cáncer Institule/Antoni van Leeimenhoek Hospital – NKI-AVL. Así empecé y pronto necesité saber más; no sólo por mí sino para atender preguntas y consultas que me fueron llegando a este blog. Y van ya más de siete años de “formación permanente” que, apoyada en mi experiencia de laringectomizado, instada por los casos clínicos que he ido conociendo (¿150? ¿200? ¿Más?), me ha proporcionado la lectura de otros libros, de artículos, de ponencias, de comunicaciones, y, también, la visualización de videos de la anatomía de cabeza, cuello y tórax, explicativos de tratamientos y de cirugías en directo; todo ello con la ayuda imprescindible y con contacto frecuente de profesionales sanitarios, ya amigos: de otorrinolaringología, de foniatría, de logopedia, de enfermería, de oncología, de neumología, de fisioterapia, de fonética, de medicina general…, sin olvidar la asistencia a jornadas y asambleas; entre estas, fue especialmente significativa para mí la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), tuvo lugar en Valencia junio de 2010. Marcó un hito en la clarificación de mis conocimientos en logopedia para laringectomizados; supongo que todo lo que llevaba aprendido, leído y estudiado se completó con lo expuesto, demostrado y comentado. La jornada me cogió en un momento adecuado de aprehensión. Fui para aportar mi experiencia como laringectomizado y exponer la técnica de recuperación del olfato y salí con mis conocimientos remozados y afianzados.

De aquella jornada quiero reproducir: «Lo que sí destacó Mª Teresa Estellés, es que la intervención logopédica abarca más que conseguir que el laringectomizado diga palabras: tiene que poder desenvolverse y expresarse en su entorno vital».

Con lo expuesto, creo que queda claro que no me atribuyo los conocimientos de un profesional sanitario, sino que me apoyo en ellos y con ellos colaboro, pero que tampoco se me puede considerar un mero advenedizo.

Manómetros

Manómetros

Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma?

 

En la piscina

«He montado dos dispositivos, que me falta comprobar, para poder nadar bien respirando por la nariz o por un tubo de buceo con válvula de cierre.» Esto lo publiqué el 7 de noviembre de 2009. En el verano del año siguiente, revisé todo lo que había preparado, hice varios cambios y comprobé –lo podía hacer en un recipiente con agua– que no se producía ninguna filtración de agua por las uniones del artilugio. Me faltaba encontrar la manera de que el extremo que había que aplicar a la tráquea quedara bien ajustado al estoma, con cierre hermético, firme para que no se pudiera desprender por los movimientos en el agua, pero al mismo tiempo fácil de soltar si era necesario.

No quería recurrir al sistema de ajuste del Larkel, pues no me agradaba tener que meter una cánula en la tráquea con globo hinchable. Este modo de colocación parece que es muy seguro, aunque sé de una persona que lo probó y le molestaba y le originaba tos y, por otra parte, a mí no creo que se me adapte bien porque tengo la tráquea desviada a la derecha debido a la extirpación del lóbulo superior del pulmón.*

Larkel

Las pruebas que hice con el sistema que ideé, en “dique seco” funcionaban bien. La sujeción era segura, la podía soltar con un simple tirón, no tenía pérdida ni absorción de aire por el acoplamiento al estoma y me permitió, tanto por la nariz como por el tubo, respirar normalmente durante media hora. La prueba en piscina, sin embargo, no me dio el resultado esperado. Al mojarse, la adhesión al cuello formó uno o más pequeños pliegues por los que penetró el agua. Y, por otra parte, la boya del tubo dejaba pasar algo de agua antes de efectuar la obturación.

Total: algo de avance, pero había que seguir buscando una buena adaptación a la tráquea y aplicar algún sistema de drenaje para el agua que entraba por la boya. Y puesto que había que seguir con otras actividades, los dispositivos respiradores quedaron apartados hasta otro momento, y, éste, saltando el 2011, ha llegado este año de 2012.

Dos respiradores

He podido nadar, pero de los tres artilugios probados, uno no ha presentado ningún problema y los otros todavía precisan mejoras. Incluso el que funcionó bien, al ponerme de pie con el agua hasta la cintura, presentó una imprevisión. Con la boquilla en la boca seguía respirando normalmente por la nariz. Al pretender soltar la sujeción del cuello, para lo que tenía que usar las dos manos, tuve que soltar la boquilla, por lo cual quedó colgada del tubo que tenía el otro extremo fijado en el estoma y, dado que la largura del tubo lo permitía, penetró en el agua. Consecuencia: la aspiración para respirar no fue de aire, sino de agua. ¿Qué pasó? Al aspirar, el agua llegó a la tráquea y una brusca y fuerte expiración la repelió al tiempo que de un tirón arranqué el adaptador del estoma y pude expulsar algo del agua que quedaba y respirar normalmente. Lección: la boquilla tiene que quedar a la altura de la barbilla o del cuello al soltarla de la boca.

Boquilla al agua

Flotador para tubo

Los otros dos, en uno se demostró no ser útil, incluso contraproducente, el sistema de flotador para que el extremo que toma el aire se mantuviera fuera del agua. Al nadar y arrastrar el flotador, éste se giraba y el extremo cambiaba la posición vertical por la horizontal, se quedaba al nivel del agua y… otra vez tuve que echar un chorro de agua y toser. A priori, la solución de que el extremo del tubo se sostenga en un flotador no es mala: con un tubo de cierta largura se podría bucear ligeramente, pero esto requeriría un flotador demasiado voluminoso.

Respirador complicado

El otro, artilugio, como puede verse en la foto, es muy aparatoso y tiene la complicación de que se puede respirar por la nariz y por el tubo. Hay que simplificarlo, dejando únicamente la vía de respiración por el tubo y comprobar la efectividad del drenaje de la boya para el caso de que le llegue el agua o se hunda.

Respirador con boya

Hasta ahora no he hablado del aspecto principal y básico: el modo de fijar y ajustar herméticamente el dispositivo al estoma. Ya he dicho que quería prescindir de la cánula con balón; por tanto, dándole vueltas al magín, he optado por dos sistemas. El primero es una adaptación directa de un tubo penetrando varios milímetros en el estoma, ajustado a su tamaño, complementado con una tetilla de biberón con la punta cortada y un asiento de silicona. Como alternativa a este adaptador he confeccionado otro, que espero que sea más seguro, constituido por un tubito de boca ensanchada asentado en una pieza de silicona amoldada en el cuello al rededor del estoma. El inconveniente de estos dos adaptadores es que tienen que confeccionarse personalizados; además, el primero sólo es adaptable a estomas circulares y el segundo ha de moldearse con un material que no dañe los tejidos del cuello y después vaciarlo en silicona.

Adaptadores para el estoma

Fijacion por adhesivo

El otro sistema de ajuste al estoma es de aplicación más fácil, aunque también de manufactura propia. Se podría estudiar y efectuar un diseño que se pudiera producir en serie, pero su realización tendría un coste elevado. Se basa en una base con un aro adhesiva al cuello a la cual se acopla herméticamente y se asegura con un collar el tubo respirador. El sistema como ya he indicado, se tiene que poder soltar fácilmente pero no involuntariamente.

Respirar por la nariz

Respirar por el tubo

Como puede deducirse no existe un modo sencillo y seguro para que un laringectomizado pueda respirar con el cuello dentro del agua, no por ello, sin embargo, tiene que renunciar a los ejercicios tonificantes en una piscina; son recomendables, y pueden hacerse bien, sin necesidad de tubo respirador, sujetándose con una o las dos manos en el borde en una zona en la que llegando con los pies al fondo, el nivel del agua esté unos quince centímetros por debajo del estoma. Otra forma, muy cómoda, es sustentándose en una amplia rueda hinchable ajustada al cuerpo.

Con flotador

En artículos anteriores he expuesto la bondad de los ejercicios en el agua y la manera de poder hacerlos, los dispositivos que existen para poder nadar o flotar, la respuesta automática de la tráquea a la entrada de agua y los riesgos de que ésta sea notable y llegue a los bronquios y los pulmones y cómo hay que actuar en este caso, la posibilidad de nadar brevemente obturando el estoma con un dedo, la inconveniencia de navegar en embarcaciones pequeñas o de fácil vuelco, el provecho de respirar aire marino…

Los artículos a que me refiero son los siguientes:

- Año II – El mar y la ducha
- Año II - La inmersión es posible
- Año III - Buceador profesional laringectomizado
- Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I
- Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II
- Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • III
- Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV 

* El equipo completo Larkel (o Larchel) se vende en Alemania personalmente al interesado; tiene que presentar un certificado médico de aptitud, efectuar un cursillo de adiestramiento y firmar una declaración asumiendo los posibles daños por uso, liberando de responsabilidad a la compañía vendedora. En España se vende sin el requisito del cursillo de adiestramiento, aunque sí hay que aportar el certificado médico de aptitud, recibir el Manual de Instrucciones de uso y firmar el compromiso de aceptación de responsabilidad.

 

Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados III y de Palma a Madrid

Andrés Cañas y Eladi Huguet

Era el mediodía del día 21. Había llegado el momento de hablar de la red de redes y de lo que tres compañeros vamos enredando por ahí. No somos los primeros: Andrés Cañas y Eladi Huguet son veteranos, como algún otro pionero –tal que Sebastián Seguí Traid, un médico que tuvo cáncer de laringe y cursó logopedia–, en ayudar a los laringectomizados y en explicar lo que nadie les explica ni explica de ellos una vez que llegan al alta hospitalaria. ¿Tendría que haberlo escrito en pasado? No, porque lo contrario todavía es excepción.

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S. Seguí Traid. 1992

Mientras he estado y estoy con estos artículos, han llegado más SOS a mi blog. Éste es el último: Hola, soy nueva en todo esto y llevo toda la tarde metida en internet buscando información. Me operaron en navidad y yo no puedo hablar. La verdad es que me parece increíble la poca información que se nos da a los pacientes. Acabo de terminar con la radioterapia, estoy con batidos proteicos por la dificultad para comer. Cuando voy a consulta el médico me dice que todo es normal y que todo va bien; que quiere verme hablando la próxima visita. Tengo una prótesis fonatoria…
Podría pensarse que se trata de una persona que vive en una zona alejada de remedios; pues no, le pregunté y es de una capital importante de España.

Al confeccionar el programa me asignaron que hablara del inicio de mi blog sobre el cáncer de laringe; de por qué y cómo surgió y de su permanencia. Se me ponía en la tesitura de hablar de una actividad mía y, encima, hacerlo de la difusión que ha alcanzado y del provecho que aporta en orientación y ayuda a los laringectomizados y a sus familiares. Por todo lo que dijera se me podía tildar de pretencioso; había que admitirlo, al fin y al cabo creo en la llaneza de exponer la realidad tal como es.

Teresa Martorell con Pep, Ramón y Juan

Los artículos no surgieron de ningún propósito; aunque sí hubo una causa remota. Fue ésta: Después de que en octubre de 2004 me hicieran una resección parcial de las cuerdas vocales por láser, en febrero de 2005 tuve que regresar a la clínica. Pedí, por tanto, que me trajeran el ordenador portátil, varios libros de Enrique Jardiel Poncela y utensilios para escribir. Aparte de poder seguir con los artículos que iba publicando en dos blogs, la conexión a internet me dio la posibilidad de informar a mis amigos de que estaba ingresado y de que, por un tiempo, -no sabía cuánto- para comunicarnos, en vez de hablar, tendría que escribir.
Algunos otros mensajes también fueron dirigidos a un grupo de familiares y amigos como PMA (Parte médico autorizado), que, por cierto, el doctor Secades, que venía a hacerme las curas y comprobar la evolución, un día me dijo: “Antes de venir ya sé cómo estás, he leído el parte”. Los PMA los convertí en comentarios desde la habitación 626: Hab 626. Mientras tanto iba escribiendo en los blogs que tenía abiertos. Uno, en mallorquín, se titulaba –y así sigue- Anotacions més o manco impertinents , iniciado el 4 de agosto de 2004, y el otro, en castellano, Aarón ben Yusef, abierto el 4 de febrero.

CD Crónica

Los escritos Hab 626, debido a la diversidad de destinatarios, entre ellos, una japonesa, los publicaba en Aarón ben Yusef, que, además de estar etiquetado como bitácora en el servidor, pasé a subtitular Crónica de mi cáncer y sus secuelas y otros asuntos, y traducción de artículos de “Anotacions més o manco impertinents. Entre los primeros comentarios a los artículos que fui escribiendo bajo la rúbrica de “Mi cáncer”, recibí los tres siguientes: el de un laringectomizado que quería compartir experiencias, el de una fonoaudióloga que, desde Venezuela solicitaba una aclaración y a la que después ayudé a tratar con confianza a su primer laringectomizado, y otro, el de una estudiante argentina de fonoaundiología que quería ampliar información sobre la logopedia en los laringectomizados.

Fundavoz. Bogotá

La comunicación por el blog, seguida de correspondencia por correo electrónico se había iniciado y fue aumentando. Se trataba de familiares y pacientes que se encontraban desamparados y desorientados al regresar a casa; otros que llevaban algún tiempo de operados y no encontraban salida a su problemática evolución ni en la recuperación de la voz; o tenían absorciones por operaciones supraglóticas, uno, especialmente, por una laringectomía casi total” y varios que sufrían filtraciones en prótesis fonatorias con las que, además, no conseguían hablar. A las solicitudes de pacientes y familiares, se han unido, de otro carácter, las de estudiantes para completar sus trabajos de curso y tesis y usar los dibujos e ilustraciones; también, éstas, han querido utilizarlas profesionales en presentaciones, intervención en congresos y en páginas web sobre otorrinolaringología. Asimismo se me han pedido escritos para publicaciones específicas y autorización para reproducir los que he publicado.

En definitiva, la función ha creado el órgano, o se ha dado la evolución de las especies: pues algo así o quizá la mezcla de ambas teorías propició el blog. Y ello me llevó hace ya siete años, partiendo de la propia vivencia, a leer libros, estudios y comunicaciones sobre laringectomía y logopedia; a ver vídeos sobre anatomía de cabeza, cuello y tórax y de endoscopias y cirugía; a mantener contacto -cuyas aclaraciones y explicaciones nunca me faltan- con profesionales de enfermería, logopedia, foniatría, otorrinolaringología, neumología, oncología y medicina general.

Reprodución artículo

Y una constante de mis escritos, consecuencia de cuanto voy conociendo, es la de reclamar la implicación de los sistemas sanitarios en la rehabilitación de los laringectomizados, ya que no puede efectuarse adecuadamente sólo con la entrega y buena voluntad de otros laringectomizados que, por lo general sin los medios adecuados, se unen en asociaciones que, mientras unas se inician con entusiasmo, otras van cerrando por no poder subsistir.

Por otra parte, grande es la satisfacción, que incrementan las muestras de agradecimiento y afecto, que me está proporcionado el blog a lo largo de años por la tranquilidad que he podido transmitir para afrontar la cirugía; ser ayuda y guía después del alta hospitalaria, incluso para entender lo que haya explicado el médico y orientar sobre qué aclaraciones tienen que solicitarle; desgraciadamente, también por poder aportar serenidad y sugerir la conveniencia de sólo tratamiento paliativo ante un diagnóstico y pronóstico inexorable. El recuerdo y vínculo con pacientes y familiares todavía perdura.

En cuanto a difusión geográfica, la del blog es notable: España peninsular de Norte a Sur con los archipiélagos y los países hispanoamericanos. Al día 9 de abril las entradas eran 663.505 y al 16 de mayo son 678.921, y los comentarios, 2.183. Hay cuatro artículos que superan las 20.000 entradas:
Los laringectomizados: una buena explicación: 21.818
La cánula: 22.504
La prótesis fonatoria: 25.175
La voz antes y después: 31.188

Creo que en mi intervención expresé cuanto llevo escrito y más. Luego me di cuenta de que podía haber sido muy breve: me hubiera bastado echar mano del libro Lágrimas en el papel (Cara a cara con el cáncer), que momentos antes me había dado Ramón Merino Rodríguez, y del que sólo había leído algunos poemas por Facebook. Con la dedicatoria y un poema que leí estando ya en casa no hubiera sido necesario más.

Dedicatoria Ramón Merino

Este es el poema POR TI.

Gracias a ti sé que soy,
a mí y mil más nos enseñaste
que no somos únicos,
que no estamos solos,
que no es nada extraño
nuestro cuello de ganso.
Día a día has ido narrando
tus sensaciones, tus cambios,
gracias a ello hemos asumido
lo nuevo que nos está pasando.
Te has valido de la imaginación
para inventar “cacharros”
que ayuden a nuestras carencias.
Por ti olemos, por ti hablamos,
por ti nos conocemos.
Por eso no hay ningún premio
que te haga justicia
ni compense lo que te debemos.

Juan, Ramón, Pep

Maite Arenas, Juan Toledo y el propio Ramón Merino leyeron, emocionados, los emocionantes poemas.
«Ramón nos ha hecho ver de forma muy distinta, gracias a sus poemas, muchas de nuestras dificultades, problemas, malos ratos, atascos en el devenir diario, y tantos sinsabores más, nos los ha hecho ver, repito, de una manera alegre, simpática, amable y hasta bella. Cualquier tema que toca lo convierte, gracias a sus matices, en la mejor manera de ver LA VIDA EN POSITIVO» –dice Juan Toledo en el prólogo.
Qué cruel es el silencio, cuando mi boca
Trata de gritar para espantar los miedos.
«Ramón ha escrito sobre infinidad de temas. Incluso nos ha deleitado con poemas dedicados a muchos de nosotros. En esta recopilación están los que ha escrito comentando el problema que nos une, la laringectomía».

Por su parte, Juan Toledo explicó la importancia y la expansión que Internet tiene también para que los laringectomizados encuentren la información necesaria y, además, se establezcan foros en los que se exponen y comparten, y a la vez se aclaran, las preocupaciones y dudas comunes, y se establecen estimulantes lazos de compañerismo y amistad.

Él indicó cómo acceder a Facebook –donde se hallan los grupos Laringectomizados, Asamblea de Laringectomizados. Información y ayuda., mantenidos por él mismo, Silencio, se habla, por Ramón Merino, y Fundavoz, por Tatiana Jiménez de Colombia– y habló sobre algunos puntos importantes de su funcionamiento, explicando algunos datos para tratar de sacar el mejor y mayor provecho así como corregir algunos errores que cometemos. Su intervención la ilustró con una presentación de diapositivas. En Apuntes sobre Facebook, Juan Toledo ha incluido lo esencial de su exposición.

PROPUESTAS

Propuesta Amparo

En la Asamblea surgieron las propuestas de que los Tribunales Médicos se valgan de criterios adecuados y normalizados para asignar apropiadamente la Incapacidad Permanente Absoluta, de que las compañías aéreas y navieras consideren la adaptación de los sistemas de emergencia para uso de las personas traqueostomizadas, también de que estas dispongan de un identificador personal con las indicaciones básicas con que tienen que ser atendidas en indisposiciones, accidentes y siniestros. La trabajadora social de la aecc tomó nota y agregó que, por sugerencia de un familiar, se habían iniciado contactos para que el servicio de asistencia 112 pueda dar cobertura a las personas laringectomizadas.

La presidente de la Junta de Balears de la aecc manifestó que acogía la sugerencia de que la próxima Asamblea de laringectomizados, la VI, se celebre en Madrid.

DOS REPAROS A VIVIR CON UNA LARINGECTOMÍA

Entrega bolsas

El primer día, a los asambleístas, en el momento de su acreditación se les entregó el identificador y una bolsa y obsequio de la aecc, que también llevaba un espejo doble de bolsillo con magnitudes dióptricas distintas, muy práctico para la limpieza del traqueostoma y, si se usa, de la prótesis fonatoria, tanto en casa como en salidas o viajes. También se incluía en la bolsa un atractivo y pulcro folleto titulado Vivir con una laringectomía> en el que se explica sucintamente el alcance de una laringectomía total y las indicaciones básicas para afrontarla con naturalidad y lograr la plena reintegración a la vida social y, si procede, a la laboral. El folleto, que como el espejo es de Atos Medical, aporta ilustrada explicación de los productos que incluye el Sistema Provox para mejorar la calidad de vida de las personas operadas.
Al texto del folleto me permito hacerle dos reparos: En la pág. 4, al referirse a la laringe dice: «En la epiglotis también se encuentran las papilas gustativas, así que juega un papel importante a la hora de comer.» Por suerte, no es así, se ha explicado mal. En la epiglotis, como en otros puntos de la boca, hay papilas gustativas; sin embargo, la concentración de papilas gustativas, e incluso formando zonas sensibles a grupos de estímulos distintos, está en la lengua. Si no fuera así, al extirparse la epiglotis, que forma parte de la estructura de la laringe, el sentido del gusto se perdería prácticamente en su totalidad.
Mi otra discrepancia está en la pág. 6, en la que se afirma: «Hay diferentes métodos para hablar entre los que se puede elegir, pero el más común y el preferido hoy en día son las prótesis de voz.» En los laringectomizados totales de España e Hispanoamérica no es válida la afirmación precedente sobre la usual implantación de prótesis fonatorias; desconozco que lo sea en algunos países. Por otra parte, si bien por mi experiencia puedo afirmar que la voz dúctil, continuada, matizada y de buen volumen que tuve los cuatro años que usé prótesis fonatoria es imposible que la iguale con la voz esofágica, esto no me lleva a confirmar que es el método preferible. De hecho hay personas en las que, por determinadas circunstancias, no es recomendable implantársela y otras que después de llevarla han renunciado a su uso. Además, la aptitud del paciente tiene que complementarse con la experiencia de los facultativos que las implanten y de los que orienten y vigilen su buen uso.

Antes y después. Atos

 

En el folleto, –merece destacarse–, figuran unas ilustraciones que explican cómo está la estructura del cuello antes de la laringectomía total, cómo queda después de la resección de la laringe y efectuada la traqueostomía, y, en una tercera imagen, cómo es y dónde se ubica la prótesis fonatoria. Las reproduzco, porque vale la pena comparar los diferentes estados, pues no es normal encontrar descripciones gráficas correctas de lo que se extirpa y de la variación anatómica que se origina en el cuello después de la laringectomía total. También reproduzco las imágenes de antes y después que publicó, y a veces se encuentran reproducidas, la compañía Andreas Fahl.


ANTES Y DESPUÉS en Volver a hablar
Me tomo la licencia de reproducir las imágenes citadas para que se pueda comparar con éstas las que figuran en el tríptico Volver a hablar, que, aunque preparadas e impuestas por un jefe de servicio de ORL de un hospital (no, precisamente, por el que ha intervenido en el programa de esta asamblea), porque consideró que los dibujos esquemáticos que había en la primera tirada del tríptico no eran científicos, no pueden ser tomadas como referencia válida. Las que ahora figuran son erróneamente científicas, algo que no es difícil de constar: en la imagen de después queda la alusión gráfica de elementos frontales de la extirpada laringe (epiglotis, hueso hioides, cartílagos tiroides y cricoides) y un hueco inexplicable encima de un extraño codo redondo enchufado a la tráquea.

LARINGECTOMIZADOS SIN REHABILITACIÓN

En este artículo, a la vez crónica y reflexión sobre la V Asamblea, quiero destacar un aspecto que me llamó la atención. Al mencionarse la cifra de 150 casos de cáncer de laringe diagnosticados anualmente en Baleares, Maite comentó que en las operaciones parciales o poco invasivas por láser, conocíamos bastantes casos que, por recidiva, a veces repetida, acababan en laringectomía total. El Dr. Tomás indicó que no nos enterábamos de quienes no habían necesitado nada más. A mí, me quedaron bailando cifras que no me casaban. Después de la Asamblea le pregunté al Dr. Tomás, y me dijo que las cirugías totales no llegan al 30% de los casos diagnosticados. Aún así, las cifras no encajan con las de los que acuden a recuperación. Entre hospitales con unidad de logopedia, posibles pacientes tratados por logopedas individualmente, (entre todos los cuales está la mayoría de los que también asisten a las sesiones del programa Volver a Hablar), no veo entre 40 y 45 nuevos laringectomizados al año. Por lo tanto tiene que haber laringectomizados a quienes no alcanza el tratamiento de rehabilitación: ¿por desconocimiento?, ¿por vivir en zonas que les impide la asistencia?, ¿por falta de motivación? ¿Por descoordinación en la Sanidad Pública? ¡Y esto sucede en una de las regiones que mejores recursos tiene para poder atender discretamente bien a los laringectomizados!

IMPOSIBILIDAD DE LA CIRUGÍA MÍNIMAMENTE INVASIVA

Maite, estas asambleas tienen que proseguir, no sólo para que el cáncer de laringe continúe cambiando de cara, sino también porque forman parte de la concienciación, cada día más amplia en los grupos sanitarios, de que el tratamiento del cáncer de laringe no acaba después de la sesión de corte y confección. Y también para que se reflexione en que la manera de conseguir la curación del cáncer de laringe por la cirugía mínimamente invasiva del láser, requiere una premisa: que al diagnóstico precoz se una un tratamiento inmediato. La buena respuesta de la cirugía láser en un Estadio IS (in situ) o en E1N0, será dudosa en E2 e imposible E3 y E4. Y del Eis o E1 se puede pasar al E3 o E4 en unos meses de espera entre diagnóstico y cirugía.

Carta de ALE

Antes y después. Ilustración esquemática
Ilustración esquemática de antes y después de la laringectomía total

Nota: He efectuado un CD con el título Crónica de los avatares de mis cánceres y de sus secuelas con los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el 25/2/2005 al 28/3/2012 y también una carpeta 'cronica-mll-2012' cuyo archivo principal está en formato html, que se abre con Internet Explorer o con el navegador que se use. Para poder ver y navegar por el archivo, aunque con algunas limitaciones, no es preciso tener abierta la conexión a Internet. Con conexión a la red, sin embargo, no habrá limitaciones y, además de a los artículos de la categoría “Mi cáncer” con sus correspondientes enlaces externos, se accederá a los artículos de otras categorías.
A quien me lo solicite, le puedo enviar el CD o la carpeta.

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Artículo anteriores:
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - II

Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - II

 

Inicio día 21

Programa día 21

Dia 21 de abril, el segundo día, inició el acto Jaime Aguiló, gerente de la Junta de Baleares de la aecc, quien, después de comentar la favorable acogida que habían tenido las intervenciones del primer día y el tono afectuoso y vivaz con que discurría la asamblea, recordó las intervenciones programadas para este día. Y a continuación cedió la palabra a Nieves Broquetas, logopeda de Atos Medical Spain.

Nieves centró su exposición la rehabilitación que precisan los laringectomizados en cuanto a voz, olfacción/gusto y deglución, que forman parte de la intervención logopédica, y de un aspecto importante en la calidad de vida de los laringectimizados: substituir por un sistema de filtros, al menos en un porcentaje elevado, la regulación que del aire respirado tiene asignada y efectuaba la nariz antes de pasar a respirar directamente por el traqueostoma, ese orificio tan llamativo, equivalente a las narinas, que tenemos los laringectomizados en el cuello, por el que, además de respirar, expectoramos la mucosidad que generan los bronquios y pulmones, sin gran diferencia a cuando lo hacíamos por la nariz.
Nieves se refirió a las tres formas con que podemos hablar: la voz esofágica o erigmofónica, la llamada laringe externa o laringófono y la voz traqueoesofágica, explicando el medio por el que se producen y las características de cada una.

Nieves Broquetas

Expuso también que una de las tareas más importantes de la nariz y la parte superior de su vía aérea es filtrar, calentar y humidificar el aire que se respira y que, después de un laringectomía por la desconexión entre las vías superiores e inferiores, la nariz ya no puede hacer esto, porque ahora se respira directamente a través del traqueostoma. Esto a menudo provoca efectos secundarios desagradables tales como el aumento de la tos y la producción de moco, insomnio y otros problemas de estética. Manifestó que el uso de los filtros HME conllevan una significativa reducción de la sintomatología respiratoria pulmonar (tos, irritaciones del estoma, destemplanza de la tráquea y normalización de la mucosidad, a la vez que aportan la reducción de problemas de índole social y estéticos y mejoran la calidad de la voz.

Nieves habló de un aspecto esencial (y poco tenido en cuenta) en la rehabilitación: la recuperación del olfato, que se pierde o disminuye notablemente por dejar de respirar por la nariz, y que, sin embargo, es una deficiencia fácil de remediar con la práctica de la maniobra del bostezo educado, que debe formar parte del tratamiento logopédico, lo mismo que el tratamiento de las deficiencias deglutorias derivadas de la cirugía y la radioterapia.
Nieves informó de que Atos Medical está implementando un plan de terapia del sistema olfativo, que pondrá a disposición de los centros interesados, basado en la práctica del bostezo educado, combinado con la evaluación progresiva de la respuesta a estímulos aromáticos y la comprobación de la capacidad de aspiración por medio de un manómetro nasal.

Maite Arenas

Después de la laringectomía… ¿qué?. Desde su experiencia y del conocimiento de muchos laringectomizados que ha fortalecido, orientado y guiado al tratamiento foniátrico y logopédico, y de su aportación en jornadas y congresos específicos y en aulas facultativas así como sus contactos con profesionales de ORL y oncología, Maite Arenas (seguidora que adelanta al precursor, valga el símil) está difundiendo la obligación del compromiso de las instituciones sanitarias en la rehabilitación, la integración social y la normalización vital de los laringectomizados después del alta hospitalaria.

Maite desgranó los episodios por los que pasa el paciente.
En el diagnóstico y tratamiento:
- El paciente tiene el estrés de recibir la noticia del diagnostico
- Entra en un estado de shock donde su capacidad de entender a lo que se enfrenta es limitado
- Se siente protegido por el sistema: el hospital, los médicos, las enfermeras, etc.
En el alta hospitalaria:
- Tiene que enfrentarse al día a día
- Incorporarse a una nueva realidad
- Enfrentarse al futuro
- Encontrarse con que es uno mismo el que tiene que afrontar su rehabilitación
- El sistema ya no te protege

Maite planteó la rehabilitación multidisciplinar que precisa el paciente.
1- REHABILITACIÓN FÍSICA
- Iniciar lo antes posible el proceso
- Recuperar la movilidad de los miembros afectados
- El papel de los médicos rehabilitadores es fundamental
- Los fisioterapeutas deben estar presentes en el proceso
Es importante porque:
- El paciente aumenta su autoestima
- Recupera su tono muscular lo que hace que se sienta sano
- Su imagen frente a los demás mejora
- Practicar en un gimnasio facilitara su integración social

2- REHABILITACIÓN VOCAL ¿QUIÉN?
- Próxima al alta hospitalaria
- El papel de los médicos foniatras es fundamental
- Los logopedas son los profesionales en los que se debe apoyar el paciente
- Los pacientes pueden ayudar pero nunca sustituir a los profesionales

2 2-REHABILITACIÓN VOCAL ¿CÓMO?
- Una mala calidad de voz hará que el paciente se sienta inseguro y que no se sienta curado
- Debe realizarse por profesionales y en el menor tiempo posible
- La mayoría de los pacientes podrán recuperar su voz, bien por la voz erigmofónica, con prótesis fonatoria o con laringófono
- Los modelos para poder hablar deben ser buenos, transmitir voces de mala calidad no es aconsejable

3- REHABILITACIÓN PSÍQUICA Y EMOCIONAL
- La figura del Psicólogo antes, durante y después de los tratamientos es fundamental
- Evitará muchos cuadros ansioso–depresivos en el paciente
- Ayudará a que el paciente entienda que todo el proceso le llevará a la sanación
- Pacientes equilibrados psíquicamente ayudarán a que los tratamientos sean más eficaces

4- INTEGRACIÓN: Social y Laboral
- Los asistentes sociales ayudarán a la incorporación social del paciente:
- Informándole de todas las ayudas de las que puede disponer
- Asesorándole con claridad sobre la discapacidad o invalidez real que se le debe asignar
- Intentaran su incorporación laboral

5- NORMALIZACIÓN
- El paciente acepta plenamente sus secuelas y sus limitaciones.
- Consigue una buena calidad de vida.

6- LAS ASOCIACIONES
- Un puente hacia la normalización

Maite finalmente estableció las siguientes CONCLUSIONES:
- Crear protocolos válidos y eficaces no solo para sanar sino también para rehabilitar
- Formar bien a los profesionales para una solución eficaz del problema. Equipos multidisciplinares
- Redes sociales de autoayuda con personal especializado que potencie día a día la red social
- Generar un modelo bueno y eficaz que pueda ser exportable a otros países

Como consecuencia de todo lo expuesto, Maite comunicó que junto con varios profesionales se está trabajando en definir y fijar un protocolo para la rápida recuperación del paciente laringectomizado:

RRLP
Rapid Recovery Laryngectomee Procedure

que sea la referencia de actuación para ORLs, oncólogos, médicos, foniatras, logopedas, psicólogos, asistentes sociales, larigectomizados (asambleas y asociaciones) y familias.

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Artículo anterior:
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I

Artículos relacionados:
Año VI - El olfato y el gusto en los laringectomizados
Año VI - ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’
Año VI - Accesorios caseros · III: para estimular el olfato
Año VI - Algo más sobre el gusto y el olfato · I
Año VI - Algo más sobre el gusto y el olfato · II
Año VII - Manómetro para laringectomizados

Próximo artículo: Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - III

Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I

 

V Asamblea de Laringectomizados

Esta V Asamblea ha tenido una significación especial para mí. Un artículo sobre la anterior Asamblea de Santander fue la chispa que, simultáneamente, prendió en el gerente de la Junta de Baleares de la AECC, Jaime Aguiló, y en Yanina Paglioni, coordinadora del programa Volver a Hablar, y les llevó a manifestarme que la próxima asamblea pudiera ser en Palma. Transmití la sugerencia a Maite y ésta a la asamblea en las conclusiones de la clausura. Teresa Martorell, la presidente de la junta acogió con interés el proyecto y Yanina preparó la propuesta inicial para someter al comité. Puse en contacto a Maite y Yanina que esbozaron y fueron ajustando el programa. Y mientras Teresa y Jaime prestaban gestión y entusiasmo al proyecto, Yanina, en contacto con Maite, llevaba el peso de la realización.

Yanina Paglioni

Esta V Asamblea también ha representado una gran satisfacción para mí, porque Maite ha sido una de las personas que encontraron asidero en mi blog –hace ya cinco años– y desde entonces hemos venido comentando iniciativas, proyectos y actuaciones tanto para ser una ayuda y estímulo a laringectomizados individualmente como igualmente en acciones colectivas y también venimos exponiendo las carencias y desamparo que sufren los laringectomizados después de salir de la clínica.

Programa día 20

La asistencia a esta quinta asamblea ha sido numerosa –seguramente la mayor hasta ahora–. Entre ponentes no laringectomizados, directivos de entidades –el presidente del Colegio de Fisioterapeutas, el director del Hospital de Manacor, un representante de Colonya Estalvi Étic y otro de Atos Medical, las logopedas del Hospital Son Espases, y, lógicamente, la presidente, el gerente y personal de la aecc– y los propios asambleístas –laringectomizados y acompañantes– se ha reunido cerca de un centenar de personas. Aparte de Baleares, con notable representación de la ARL de Manacor, han acudido unas cuarenta personas del resto de España: Puertollano, Bilbao, Santander, Valencia, Córdoba, Madrid, Sevilla, Canarias, Valladolid, Asturias.

El ambiente ha sido animoso y cálido. Maite me ha comentado: “Se está cambiando la cara al cáncer de laringe”. Sí, el cáncer va dejando de ser considerado un estigma, y por el cáncer de laringe, con consecuencias tan visibles y llamativas, disminuyen el retraimiento de los afectados y el recelo social que existe en la comunicación y convivencia.

Teresa Martorell

La asamblea se ha desarrollado según el programa previsto. Después de la acreditación de los asambleístas, Teresa Martorell, Presidente de la Junta de Baleares de la aecc , manifestó su satisfacción por la realización de este evento en Palma y dio la cordial bienvenida a los presentes; expuso que cada año, en Baleares, se detectan unos ciento cincuenta casos de cáncer de laringe, que no sólo afectan al propio paciente sino que inciden notablemente en su entorno familiar. Y remarcó la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz.

Antonia Servera

La fisioterapeuta del hospital Son Llàtzer, Antonia Servera, centró su intervención en las alteraciones que la cirugía produce en el cuello y el cinturón escapular y la conveniente, por no decir imprescindible, rehabilitación por drenaje manual de linfedemas y cinesiterapia de la musculatura, que tienen que seguir una pauta profesional y que en masajes cicatriciales y maniobras musculares conviene que también sean practicados por los propios pacientes siguiendo las indicaciones recibidas. Es de señalar que para estos tratamientos no es conveniente el uso de mecanismos electro-magnéticos. La fisioterapeuta practicó, con dos voluntarios, la demostración práctica, insistiendo en que los masajes y los ejercicios tienen que ser suaves y pausados, progresando paulatinamente en la amplitud de las maniobras musculares.

El Dr. Tomás, Jefe del Servicio de ORL del Hospital Universitario Son Espases, planteó “¿Dónde estamos en el cáncer de laringe?”, describiendo con precisión y claridad “Presente y futuro”. Ratificó la incidencia en Baleares de 12-18 casos diagnosticados al año por cada 100.000 habitantes y especificó que se ha modificado la curva por edad, puesto que está aumentando el tramo de los 30/35 años, y que también se incrementa el número de mujeres afectadas.

Dr. Tomás

Sin quitar importancia a la influencia del tabaco y el alcohol en la causa primera del cáncer de laringe o en su potenciación cuando el motivo es otro, precisó que, además de causas profesionales y virales, es importante la genética, por lo que quienes tienen antecedentes familiares, ante cualquier síntoma, tienen que cuidar especialmente de la prevención. Al referirse a “Dónde estamos y cuál es el futuro”, indicó que el tratamiento del cáncer de laringe no ha avanzado, y que de cara al futuro hay que insistir en disminuir la incidencia y establecer protocolos adecuados de prevención, tratamiento precoz que admita procedimientos menos agresivos, conservadores de la laringe, como el láser, y de atención postoperatoria multidisciplinar que atienda al paciente en las secuelas y a la relación con su entorno. Y asimismo se atienda al desarrollo de los procesos de diagnóstico, tecnología, formación del especialista y recursos terapéuticos. Aludió también a la mala valoración que se hace por los tribunales médicos para definir la incapacidad laboral en el caso de las personas laringectomizadas.

Después de intervenciones de los asistentes y de intercambio de comentarios con los ponentes, se inició un breve paseo, en grupos, de los presentes para reunirse de nuevo en un almuerzo placentero y cordial, ofrecido por la aecc.

Almuerzo con la Catedral al fondo

Por la tarde, de nuevo en el Salón de Actos de la Consejería de Salud del Gobierno Balear, se prosiguió con las intervenciones.

Yanina Paglioni, coordinadora del programa Volver a Hablar, aludió a que, al entrar en la Junta de Balears de la aecc como trabajadora social, le agradó e ilusionó encontrarse con este proyecto que había que acabar de perfilar y poner en marcha. Esto fue a finales del mes de julio del año 2008. El día 28 de ese mes, Yanina escribía al autor de estas líneas: «Me he incorporado hace 2 dias a la AECC y debo leer mucho sobre el proyecto "Volver a hablar", así que mi atrevimiento sería comunicarme por teléfono con Ud. para conocer más del tema y ver qué podemos hacer junto a otros profesionales». Ahora Yanina ha podido explicar que el programa lleva tres años funcionando de acuerdo con un convenio con Ib-Salut que aúna los medios propios de la aecc con los de los servicios de ORL de los Hospitales de Baleares, que cuenta con monitores laringectomizados que, dos días a la semana, ayudan al desarrollo de la voz esofágica, dos de los cuales, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol, y una mujer laringetomizada, Cecilia Yarza del Valle, son voluntarios testimoniales que atienden a los nuevos pacientes en su estancia en la clínica.

Jaime Cantallops y Sebastián Pujol

Seguidamente, los dos monitores Jaime y Sebastián han explicado cómo se desarrollan las sesiones de prácticas y cómo va mejorando la capacidad de hablar y por tanto de comunicación social. Ambos recalcaron que su función se limita a potenciar la práctica de la voz esofágica como complemento del trabajo llevado a cabo por las logopedas de los hospitales.

El programa de este día finalizó con la intervención, sentida, emotiva y ejemplar, de Carolina Mocha Cuevas, hija de Emilia, laringectomizada que estaba presente, sobre la fuerte conmoción que supuso el diagnóstico del cáncer de laringe, la entereza con que lo asumió su madre y lo que ha supuesto afrontar y compartir todo el proceso médico-quirúrgico y, ahora, las secuelas y la recuperación.

Carolina Mocha y Yanina

 

Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa

En el artículo anterior, referido a la V Asamblea de Laringectomizados, que tendrá lugar en Palma los días 20 y 21 de abril de este año 2012, indiqué que la programación de actos se estaba ajustando y completando.

A continuación transcribo el programa definitivo:


V ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS

Salón de Actos de Can Campaner
Calle de Can Campaner, 4
Palma – Mallorca

 

Viernes, 20 de abril 2012

10.30 h - Acreditación
11.00 h - Bienvenida de Teresa Martorell, Presidenta de la aecc Junta de Balears
11.15 h - Antonia Servera Saletas, fisioterapeuta. Posturas y Ejercicios
• Importancia del tratamiento cicatricial
• Postura que adoptan los pacientes post intervención quirúrgica
• Ejercicios para evitar estas compensaciones o posturas
• Ejercicio práctico
12.15 h - Dr. Manuel Tomás Barberan, ORL Hospital Universitario Son Espases
12.45 h - Ruegos y preguntas a los ponentes
14.00 h – Almuerzo
16.30 h - Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa “Volver a Hablar”
16.45 h - Monitores Programa “Volver a Hablar”, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol
17.00 h - Testimonio de un familiar,
Srta. Carolina Mocha Cuevas
17.00 h - Ruegos y preguntas

Sábado, 21 de abril de 2012

10.30 h - Nieves Broquetas, Logopeda ATOS medical. Rehabilitación logopédica – Naríz - Bostezo - Deglución
1ª parte
"La rehabilitación es la vía para prevenir, minimizar o anular los efectos producidos por la enfermedad" Nueva mirada: antes y después de la laringectomía
Opciones terapéuticas referentes a la Rehabilitación de la voz. Generación de nuevos hábitos: Cómo proteger y estabilizar el traqueostoma: Adhesivos, cánulas y botones laríngeos
2ª parte:
Tu nueva nariz: filtros HME - intercambiador de aire y calor. Tipos de filtros y utilidades
Sugerencias del buen uso. Modalidades de uso.
Bostezo educado
Deglución
11.30 h - Maite Arenas, iniciadora de los encuentros. “Después de la laringectomía…. qué?”
12.00 h - Josep M. Miró Llull, monitor laringectomizado. Blog en Internet
12.15 h - Ramón Merino, laringectomizado, presentará su libro de poesías Lagrimas en el papel
12.30 h - Juan Toledo, laringectomizado. "Como van funcionando las páginas del Facebook"
12.45 h - Ruegos y preguntas y Clausura

Después de la clausura de la Asamblea, los asistentes quedarán libres para poder almorzar y pasear por la ciudad.

Los asistentes alojados en el Hotel Horizonte dispondrán de un autobús para su traslado conjunto al local de la Asamblea.

La Asamblea es de puertas abiertas a personas laringectomizadas, acompañantes y a quienes estén interesados por el contenido del programa. A efectos de la buena organización, se ruega se comunique la intención de asistir al teléfono 971 244 000 o al correo-e yanina.paglioni@aecc.es.

Quienes elijan el Hotel Horizonte conviene que, al hacer su reserva, informen de su asistencia a la Asamblea de Laringectomizados para que se les respeten las condiciones de precio convenidas. Los datos del hotel y medios de traslado con el aeropuerto, puerto y en la ciudad figuran en el archivo enlazado: HOTEL HORIZONTE. Hospedaje y acceso

Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril

La V Asamblea de Laringectomizados está a la vuelta de la hoja del calendario. Será los días 20 y 21 de abril de este año 2012 en la ciudad de Palma de la isla de Mallorca. El programa, que se está perfilando me lo ha comunicado Yanina Paglioni, que lleva adelante la gestión en contacto con Maite Arenas, la impulsora y puntal de estas reuniones.

La organización en Palma corre a cargo de la Junta Local de la Asociación Española Contra el Cáncer en el entorno del programa Volver a hablar y se une a la celebración del IV Día Balear de la Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe.

NOTA: Este programa ha sido moficicado y el definitivo está en artículo Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa.

El programa previsto es el siguiente:

 

Viernes, 20 de abril 2012
09.00 h - Acreditación
09.30 h - Bienvenida de Teresa Martorell, Presidenta de la aecc Junta de Balears
10.00 h - Marga Salas Homar y Rosa María Palmer Homar, fisioterapeutas del Hospital Son Llàtzer. Posturas y Ejercicios
• Importancia del tratamiento cicatricial
• Postura que adoptan los pacientes post intervención quirúrgica
• Ejercicios para evitar estas compensaciones o posturas
• Ejercicio práctico
11.00 h - Pausa para café
11.30 h - Rueda de Prensa
12.30 h - Dr. Manuel Tomás Barberan, ORL Hospital Universitario Son Espases
13.15 h - ruegos y preguntas a los ponentes
14.00 h - Almuerzo
16.30 h - Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa “Volver a Hablar”
16.45 h - Monitores Programa “Volver a Hablar”, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol
17.00 h - Testimonio de un familiar
Sábado, 22 de abril de 2012
09.30 h - Nieves Broquetas, Logopeda ATOS medical. Rehabilitación logopédica – Naríz - Bostezo - Deglución
1ª parte
"La rehabilitación es la vía para prevenir, minimizar o anular los efectos producidos por la enfermedad" Nueva mirada: antes y después de la laringectomía
Opciones terapéuticas referentes a la Rehabilitación de la voz. Generación de nuevos hábitos: Cómo proteger y estabilizar el traqueostoma: Adhesivos, cánulas y botones laríngeos
2ª parte:
Tu nueva nariz: filtros HME - intercambiador de aire y calor. Tipos de filtros y utilidades
Sugerencias del buen uso. Modalidades de uso.
Bostezo educado
Deglución
10.45 h - Maite Arenas, iniciadora de los encuentros. “Después de la laringectomía…. qué?”
11.30 h - Josep M. Miró Llull, monitor laringectomizado. Blog en Internet; siete años y sigue
11.45 h - Ramón Merino, laringectomizado, presentará su libro de poesías Lagrimas en el papel
12.00 h - Juan Toledo, laringectomizado. "Como van funcionando las páginas del Facebook"

 

Este programa es un avance del definitivo, que se está ajustando y completando.

Después del cierre de la Asamblea, los asistentes quedarán libres para poder almorzar y pasear por la ciudad.

La Asamblea es de puertas abiertas a personas laringectomizadas, acompañantes y a quienes estén interesados por el contenido del programa. A efectos de la buena organización, se ruega se comunique la intención de asistir al teléfono 971 244 000 o al correo-e yanina.paglioni@aecc.es.

Para quienes precisen alojamiento está disponible el Hotel Horizonte. Quienes opten por esta opción, además de la convivencia, contarán con desplazamiento en autobús al lugar donde se celebre la asamblea, que será comunicado en breve.

HOTEL HORIZONTE. Hospedaje y acceso

Año VIII – “Cáncer de laringe: elección de tratamiento”

Me precipité. El Diario de Mallorca en su edición de hoy, 17 de marzo, ha publicado, ligeramente recortada, pero sin desvirtuar su sentido principal, la carta que inserté en mi artículo de ayer.

La reproduzco modificando la alienación de las dos columnas:

Carta en Diario de Mallorca

Año VIII – ¿Cirugía láser? Desconocimiento de la enfermedad y titular arbitrario

El Diario de Mallorca en su edición del pasado día 11 publicó una carta de la hija de un hombre con cáncer de laringe, en la que, desde el desconocimiento e instigada por el arrebato, alude despectivamente a un cirujano de cuello de una clínica privada y ensalza a los facultativos de la sanidad pública, porque la sanidad pública ha mantenido la “calidad de vida” del paciente y el médico privado la despreciaba.

El diario, por su parte, encabeza la carta con un titular desafortunado si no es que se amolda al propósito editorial.

El mismo día de la publicación de la citada carta envié una mía al diario con la intención de ofrecer una aclaración fundada en la experiencia de haber sido objeto, igualmente, de una resección parcial de cuerdas vocales por láser y, además, al cabo de pocos meses, ser llevado al quirófano para la laringectomía total.

El texto de mi carta es el siguiente:

sanidad pública

La carta sobre una cordectomía en vez de una laringectomía total, publicada el 11 de marzo bajo el título “La sanidad pública lucha por la calidad de vida”, requiere unas puntualizaciones, ya que origina confusión. La redactora de la misma habla de «indignación y de agradecimiento» desde su estimación subjetiva del tratamiento propuesto a su padre por un médico de una clínica privada y por el aplicado por la sanidad pública. He de pensar que el cáncer de laringe al que se refiere se hallaba en la Etapa o Estadio I y no presentaba indicios complementarios; es decir, era NI T0 M0. En esta situación, es tan válida la opción del médico privado como la del médico de la sanidad pública. Entre una y otra está, nada más y nada menos, que la conservación de la voz, aunque ésta, en el caso de la resección parcial por laser, se vea algo disminuida y requiera rehabilitación. Por otra parte, la laringectomía total (que va acompañada de la traqueostomía) ofrece un 90% o más de la posibilidad de erradicación del cáncer y la cordectomía (resección de una parte de las cuerdas vocales) se estima que puede ser curativa entre un 20 y un 25% de estas afecciones. De hecho, un alto porcentaje de laringectomías parciales tiene recidiva y acaba en laringectomía total. ¿Por qué tratamiento hay que decidirse? Si la resección parcial proporciona la curación habrá sido una buena elección. La referencia a la «calidad de vida» no procede: tan buena puede ser con unas cuerdas vocales reducidas como con una laringe extirpada.
Sobre profesionalidad y responsabilidad y condicionantes económicos en la elección de tratamiento según la clase de sanidad… dejémoslo sin comentario.

Mi carta no ha sido publicada por el diario. No tienen obligación de hacerlo. Ya advierte que «se reserva el derecho de resumir o de extractar el contenido de las cartas y de publicar aquellas que crea oportuno». Y la mía pone en entredicho la capacidad de la redacción para entender el asunto que expone la señora y la probidad en aplicarle un encabezado.

En mi carta dejaba sin comentario los aspectos de profesionalidad, responsabilidad y condicionantes económicos en la elección de tratamiento. Es un asunto que se da por igual en la sanidad pública como en la privada. En ambas hay las mismas luces y sombras y en las dos hay aciertos y fallos. Además, el tratamiento a aplicar ante un diagnóstico que se halla en el filo de la decisión puede ser distinto entre especialistas. Lo que realmente tiene importancia es la pronta actuación en un diagnóstico de una enfermedad que se agrava con el paso del tiempo y, por ello, reduce la eficacia del tratamiento. Un cáncer de estadio T1 N0 M0 puede pasar a T3 o T4 y pasar a manifestar adenopatías o expansión metastásica en unos meses.

Año VIII – Índice de los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el inicial hasta el último de febrero de 2012

El índice que se detallaba en este artículo ha sido borrado y sustituido por otro más reciente, que tiene el enlace al INICIO de la bitácora en la columna de la derecha.


 

Año VIII - Alimentación por sonda: sus variantes

¿Comporta algún riesgo la alimentación por sonda abdominal? Sí, igual que los tiene la sonda nasogástrica. Pero la nutrición enteral por sonda es la manera habitual de nutrir a un paciente que no pueda tragar. Y entre estos están quienes han sido sometidos a alguna de determinadas modalidades de laringectomía, que no pueden efectuar la deglución, ni siquiera de líquidos, hasta que las suturas estén consolidadas.

Sonda nasogástrica

La práctica corriente es que a los laringectomizados se les ponga una sonda nasogástrica (SNG) en el quirófano mismo. Es una sonda sencilla y fácil de colocar y, en general, es mínimamente molesta, salvo si se sale y hay que recolocarla. Para que no se escurra se la sujeta en la nariz enlazándola con esparadrapo. Realizar una marca de bolígrafo o de rotulador justo en el punto que asoma de la narina sirve para controlar que no se desplaza.

Algunos cirujanos, si estiman que la intervención y la encarnadura ofrece una pronta cicatrización, prescinden del uso de la sonda y al paciente, por unos días, se le da alimentación por vía intravenosa (parenteral). Así se evita el roce de la sonda en las suturas de la faringe y en el esófago, con lo que se reduce la posibilidad de aparición de una fístula o de retraso de su cierre si otro motivo la causa. De todas formas, si se opta por la sonda nasogástica, conviene que se lleve el menos tiempo posible; en el caso de que se prevea que la alimentación asistida tenga que prolongarse por más de quince o veinte días, es aconsejable sustituirla por la sonda gástrica abdominal.

Sonda abdominal

La sonda por conducto abdominal es algo más laboriosa de colocar y requiere una ligera intervención, no obstante, para el paciente es mucho más cómoda y no hay apremio en quitarla. Incluso puede seguir puesta mientras se pasa a la alimentación normal por si fuera necesario tener que volver a recurrir a ella. Yo, dado que la llevaba, salí de la clínica con ella puesta porque, si la radioterapia que iban a aplicarme me dificultara o impidiera la deglución por irritación o inflamación de la faringe y el esófago, se pudiera volver a la nutrición por sonda. El único cuidado que había que dedicar a la sonda era mantenerla limpia quitándole el tapón e inyectándole un vaso de agua con una jeringa; en el caso de que se obstruyera, tenía que limpiarla usando, en vez de agua, un líquido corrosivo: coca-cola. (Esta bebida es útil para quitar el óxido a los hierros y limpiar sus manchas de las baldosas, por ejemplo; para el organismo humano se discute sobre sus contraindicaciones y su poder de adicción.)

Un peligro de la sonda abdominal, poco probable, es que se salga del estómago y el compuesto alimenticio se derrame en la cavidad peritoneal y ocasione una peritonitis; este riesgo, insólito, también se da con la sonda nasogástrica, no porque se salga sino porque perfore el estómago, el duodeno o el yeyuno. Otras complicaciones menores pueden ser: dolor abdominal, hemorragia parietal, desplazamiento del tubo, pérdida alrededor del mismo e infecciones parietales.

He mencionado que la colocación de la sonda abdominal (gastrostomía) es más compleja. También requiere medios específicos y, según el tipo, anestesia parcial o total, y determinadas precauciones y condiciones en el paciente.

Así como en la nutrición parenteral y en la enteral por sonda nasogástrica la alimentación es continua, en los sistemas por sonda abdominal, puede ser continua sin interrupción, continua por períodos de 8 ó 10 horas diarias (por la noche) y alterna, por jeringa; las veces que se precise.

Existen varios métodos de gastrostomía: la quirúrgica, la endoscópica percutánea y la radioscópica, con algunas variantes en cada grupo y también en su ubicación: estómago, duodeno o yeyuno.

Sondas para nutrición

La gastrostomía quirúrgica (GQ), que es la más invasiva, ya que se accede al estómago, para fijarle la sonda, por incisiones de bisturí, está en desuso.

La gastrostomía endoscópica percutánea (PEG o GEP), con varias técnicas basadas en el mismo principio, es la más aplicada en la actualidad. Normalmente se practica con anestesia general. Se efectúa introduciendo un flexolaringoscopio por la boca hasta el estómago para iluminar y poder ver su interior e, igualmente una guía para introducir la sonda, que será cogida por otra guía lazo metida a través de una punción en el abdomen y tirará del extremo de la sonda hacia el exterior. El extremo interior se asegurará en el estómago por medio de un botón platina o de un baloncito hinchable y el extremo exterior se fijara en el abdomen por un dispositivo específico y distinto según el modelo de sonda escogido, y a este dispositivo se aplica una prolongación con la boquilla a la que conectar el tubo del envase de nutriente o de la jeringa, si es el caso.

La gastrostomía radioscópica percutánea (GRP), por lo menos, la técnica que yo conozco, considero que es la más fácil de implantar y el método menos agresivo: no precisa la introducción por la boca y esófago de flexoendoscopio ni guía ni el propio catéter con el dispositivo de retención en el estómago (por lo cual no produce ningún roce ni lesión en la zona suturada de la laringectomía); tampoco, anestesia; y son suficientes un radiólogo y un ayudante. Eso sí, la clínica u hospital tiene que contar la instalación radiológica adecuada.

 

Sujección de las sondas

Mi experiencia es la siguiente: llevaba unos catorce días de postoperatorio de la laringectomía y el doctor me comentó que ya habíamos superado la posible aparición de la fístula, pero al día siguiente dijo que tenía que haberse callado, pues ya se había presentado. Por esta causa, decidió substituir la sonda nasogástrica por la sonda abdominal. El proceso para implantarla fue sencillo y breve. Me llevaron a la sala de radiología, me tumbé en la mesa de tratamiento, me colocaron cuatro lienzos verdes que dejaban un cuadrado abierto en el abdomen. Poco después sentí un ligero pinchazo (posiblemente el inyector aportaba anestesia local) y en el monitor que tenía algo elevado a mi izquierda vi una línea que avanzaba y penetraba en la silueta de un estómago. Poco más pude ver. Un extremo de la sonda había quedado dentro del estómago y el otro salía del abdomen por un orificio que se cerraba a su alrededor y se prolongaba unos veinte centímetros y acababa en una embocadura con tapón. Como he indicado, salí de la clínica con la sonda puesta. Desde que me la pusieron hasta que me la quitaron transcurrió algo más de tres meses. La extracción de la sonda fue muy sencilla. Una vez tendido y preparado con el cuadrado abierto entre telas verdes, al llegar el médico, éste comentó, como dato a favor, que la sujeción interna era por espiral. Noté que manipulaba y posiblemente cortaba algo, y me dispuse a sentir algún tirón o roce, y acto seguido el enfermero retiró las telas protectoras que me había puesto al prepararme, mientras el radiólogo me decía que ya podía incorporarme. Al día siguiente me quité la gasa y el esparadrapo; el orificio del estómago se cerró automáticamente y el externo no debió de tardar casi nada; ahora es sólo una pequeña hendidura.

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1837 - Egeberg: Idea la gastrostomía
1879 - Verneuil: Gastrostomía Quirúrgica
1980 - Ponsky: Gastrostomía Endoscópica
1981 - Preshaw: Gastrostomía Radiológica

Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados

Después de una laringectomía total, las vías respiratorias altas quedan inactivas e incompletas, ya que el tracto, (la laringe), que las conecta con la tráquea se ha extirpado, y la respiración pasa a efectuarse solamente por el estoma.

Dejando aparte el no poder hablar, la notable hinchazón de la cara y cuello y el dolor que da en los hombros hacer un esfuerzo acodándose en los brazos, la consecuencia más molesta que se experimenta es la reincidente desazón para respirar. Las secreciones mucosas de las vías respiratorias bajas se incrementan, se mezclan con sangre, tienden a espesarse, obstruyen la cánula y se expulsan con accesos de tos punzantes. Y no es improbable que la mucosidad sanguinolenta salga despedida a varios metros de distancia o que produzca tapones que merman o impiden la respiración.

Recientemente varios laringectomizados han pasado a planta después de la cirugía y me han preguntado, ellos o sus familiares, si esto sucede normalmente y que remedios existen. El hijo de uno de estos ha expuesto: «No quiero dejar de contarte el mal trago que pasamos ayer. Después de cuatro días en UCI le subieron a planta; la verdad que mi padre andaba molesto. Decidimos quedarnos mi madre y yo; y durante toda la noche le estuvimos reincorporando para que expulsara flemas; a las seis de la mañana se reincorpora y se siente ahogar, mi madre desesperada pidiendo auxilio y yo corriendo hacia las enfermeras y auxiliares. Acudió una médica e intentaron aspirar, pero algo había que lo impedía; llamaron al médico de la UCI. Mi padre seguía inconsciente. Al final el médico de la UCi y ante el panorama decidió bajarle. Nosotros esperamos noticias; parece ser que la cánula estaba obstruida. Una noche muy dura y con mucha tensión. Te escribo con esperanza porque hemos ido a UCI, y era otra imagen, sereno, alegre, cariñoso y físicamente parece ser que bien.
La duda que me cabe es saber cómo poder evitar estos malos tragos, ¿no sería conveniente que le limpien la cánula y se la repongan por otra a diario?; ¿esto se lo deben hacer las enfermeras?, porque ante tal situación se lo podíamos sustituir los familiares, ¿es viable o hay que saber alguna cosa en especial? Ya me contaréis. La verdad que ayer fue una de las noches más duras de mi vida.»

Suero fisiológico

Pues, sí, es normal. Por la traqueostomía, las vías respiratorias bajas (tráquea, bronquios y pulmones), sufren la agresión del aire que entra sin filtrar ni calentar ni humedecer, lo que, antes de la operación, efectuaban las vías respiratorias altas (senos y fosas nasales y laringe), y, además, temporalmente se segrega una cantidad de mucosidad mayor de la normal. La mucosidad se genera como autodefensa por la entrada de aire en condiciones inadecuadas y, en esta situación, en contacto directo con el exterior, tiende a espesarse y resecarse, con lo que la expectoración es más difícil y hasta puede formar los conocidos “tapones”. La desazón y la angustia por la sensación (o algo más que sensación) de asfixia preocupa y asusta, lógicamente, al propio paciente y a los familiares que le asisten.

Existe la aparente solución inmediata de utilizar un aparato aspirador; digo aparente, porque, si bien es cierto que la aspiración puede “desatascar” la tráquea y los bronquios, es un sistema agresivo que hay que usar con precaución y limitadamente.

La manera de mantener la mucosidad fluida es recurrir a la humificación del aire que respire el laringectomizado. Para ello existen aparatos clínicos que dirigen vapor de agua o de suero fisiológico hacia el traqueostoma del paciente y otros, suero fisiológico nebulizado. Las aplicaciones se pueden efectuar varias veces al día durante el tiempo necesario.

En caso de no contar con el aparato específico se recurre a echar, con cierta frecuencia y especialmente cuando se nota acumulación de mucosidad, varias gotas de suero fisiológico en la cánula con un cuentagotas, con una jeringuilla (sin aguja) o con una ampolla. Esta acción diluye la mucosidad y produce un acceso de tos que la expulsa.

Y una forma muy sencilla y nada molesta para quitar la mucosidad retenida en la cánula interior es sacar el tubo interior, limpiarlo y volverlo a colocar.

Cánula de balón

Estos remedios los conoce el cirujano ORL, pero no siempre otro médico y el personal de enfermería.

El exceso de mucosidad y la necesidad de su expulsión persistirán al salir de la clínica durante cierto tiempo. Por ello hay que limpiar la cánula interior las veces que sea preciso y ésta y la exterior una vez al día. Además, principalmente en regiones de baja humedad ambiental, habrá que valerse de los medios disponibles para aumentarla, sobre todo en la habitación durante la noche. Puede hacerse con cazos con agua hirviente, recipientes encima o al lado de radiadores de calor o con humidificadores.

Y también habrá que servirse de las instilaciones de suero fisiológico tanto como sea preciso. Puesto que el suero fisiológico sólo es utilizable unos siete días después de abrir el recipiente, no merece la pena comprarlo en frasco, ya que hay que desperdiciar casi todo su contenido.

Una buena práctica, para quienes puedan hacerlo, es pasear al borde del mar y respirar el aire salino. (El suero fisiológico es una solución de sal y agua purificada.)

Humidificadores y nebulizadores

Disponer de humificador y nebulizador en casa es una opción recomendable. Existen humidificadores sencillos para la mesilla de noche que emiten un chorro vapor próximo a la respiración. Lo mejor, sin embargo, es efectuar la inhalación de vapor nebulizado.

Uso del nebulizador

Para la nebulización por el estoma se puede recurrir al centro de salud de la S.S. donde le indicarán la forma de poder efectuarla. Otra opción, muy cómoda, es disponer de un nebulizador propio, que se podrá aplicar dos o tres veces al día en las primeras semanas, con menos frecuencia posteriormente y esporádicamente más adelante. El inhalador-nebulizador emite una pulverización finísima del suero fisiológico que llega hasta los alveolos de los pulmones y, en caso de prescripción facultativa, de medicación.

También existen aspiradores caseros, los cuales, aparte de que no los considero recomendables, son innecesarios si se usa un nebulizador.

Estos aparatos, de los que existen varias marcas y modelos –en nebulizadores los hay de mesa y portátiles–, se pueden encontrar en ortopedias, comercios de material clínico y en algunas farmacias; y en Internet con los siguientes selectores: humidificador, vaporizador, aerosol, nebulizador.

Y ahora, para terminar, una observación para aportar tranquilidad ante un posible incidente. En el testimonio aportado más arriba, el hijo del paciente indica que su padre estaba inconsciente y esto se debe a que la asfixia reduce o para la aportación de oxígeno al cerebro. Pero también pueden darse desvanecimientos puntuales y breves, que si son así, pienso que no son para preocupar. Yo los tuve estando en la clínica y se me repitieron en casa. En la clínica incluso fueron objeto de atención del neurólogo, que no encontró que revelaran ninguna anomalía. Los desmayos ocurrían por un acceso de tos brusco y violento. Después de todo lo que he ido sabiendo por comentarios y lecturas, deduzco, puesto que todavía algún acceso de tos me produce un amago de pérdida de conciencia, que la causa es la obstrucción de las venas que riegan el cerebro y le interrumpen fugazmente el aporte de oxígeno.

Nebulizadores y humidificador

Los nebulizadores has sido diseñados para adaptarse a la nariz o a la boca. Los laringectomizados pueden usarlo aplicando al estoma la mascarilla infantil de nariz.

Año VII - Andrés Cañas y el cáncer de laringe

Estoy en el año séptimo, llegando al octavo, de la laringectomía total. También hay quien está en el trigésimo cuarto, pues fue intervenido en el año 1979. Es Andrés Cañas Hernández, un pionero en quitar hierro a la palabra cáncer y en dedicar la experiencia de su rehabilitación a la recuperación de otros laringectomizados en el Servicio de O.R.L. del Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau.

La otra voz width=

Conocí a Andrés Cañas por medio de Elisabet Gimeno, que me envió su libro Mi otra voz, publicado en 1991 en Barcelona. Fue uno de los primeros libros que leí sobre una mutilación de un órgano vital cuya función puede ser ejercida por otro. El libro además, ya exponía materiales y dispositivos que posteriormente han ampliado y desarrollado su utilidad y disponibilidad.

Andrés Cañas ha escrito y me ha enviado una reflexión que, por la claridad y síntesis con que está expuesta, pienso que es provechoso compartirla y, por ello, la reproduzco seguidamente.

SOBRE EL CÁNCER DE LARINGE
Andrés Cañas Hernández

La preocupación del enfermo de cáncer de laringe, desde el instante en que conoce el diagnóstico, se fundamenta en el desasosiego, incluso en la confusión. Y es que, además del impactante nombre de la enfermedad, salvo los “milagrosos” efectos de la quimioterapia moderna en casos donde se detecta precozmente, las posibilidades de curación se basan en la intervención quirúrgica (laringectomía) sin que pueda evitarse la pérdida de la voz por la mutilación de la laringe, ni la disminución del olfato al tener que respirar por el orificio (traqueostoma) en la parte anterior del cuello. Algo que inevitablemente modificará el carácter incluso el comportamiento de quién lo padece.

De ahí que las notas que configuran este abreviado texto reflejen el fruto de la experiencia personal de signo positivo, no solo útiles para el propio enfermo sino que sirven para conocimiento de quién tenga a su lado para “auxiliarle” si fuese necesario. Pues la incertidumbre, la confusión, el desasosiego que produce tal situación afecta al entorno cercano del enfermo casi tanto como a él mismo. Por tanto, para que estos apuntes tengan la efectividad que se pretende, bastaría ceñirse al cumplimiento de las tres recomendaciones que se enumeran a continuación:

1ª - A partir del conocimiento del diagnóstico, la situación psíquico-emocional que suele producirse ha de manejarse con
serenidad.

2ª - Aceptar el tratamiento, por “agresivo” que perezca, y confiar en que tendremos la asistencia médico-clínica necesaria hasta
la curación total.
 
3ª - Ser constante y disciplinado en el aprendizaje de voz esofágica, para permitirnos la reinserción social e integral en nuestro
propio ámbito.

PRIMERA.
a) - Al paciente y a la persona que le acompañe, generalmente un familiar cercano, si no hay nada ni nadie con suficiente autoridad que lo desaconseje, les conviene citarse con otro laringectomizado, por supuesto rehabilitado, para que éste les aclare previamente las dudas a que haya lugar de cara a reforzar su esperanza y aliviarles de la lógica inquietud que les atenace.
e) - Cuando se trata de una persona, en particular el paciente, de carácter aprensivo, que al oír las explicaciones del médico reacciona de forma negativa, hay que aceptar que sea el propio médico quién valore ese extremo y, si cabe, aconseje la asistencia del psicólogo o psiquiatra incluso y la participación del “asistente espiritual” si el enfermo y la familia de éste lo requiere.

SEGUNDA.
a) - Transcurridos los primeros días desde la operación, aún estando hospitalizado, la visita periódica del monitor-rehabilitador o logopeda, si lo prefiere, sería muy eficaz, ya que el contacto con ellos serviría de aliciente positivo, para afrontar, cuando toque, el aprendizaje.
b) - Una vez obtenida el alta clínica, durante el periodo convaleciente, –si el médico no lo desaconseja, debe contactar con algún centro de rehabilitación de la voz para que conozca el tipo de ayuda que se le pueda prestar en él.
c) - De acuerdo con las normas del centro, las personas encargadas de la rehabilitación (generalmente laringectomizados) harán que el aprendizaje sea llevadero, incluso animado; sin perjuicio de que en casos complicados sea preciso recurrir a profesionales.

TERCERO
a) - Durante el periodo de aprendizaje, los monitores comprobarán si el “alumno” se vale por sí solo de cuidar el aseo y protección del traqueostoma. En todo caso, éste debe asumir que esa función forma parte de su intimidad personal.
b ) - Con la protección adecuada podrá permitirse usar ropa de cuello cerrado y respirar con absoluta comodidad. Además, conviene mantener la mejor imagen posible ya que eso le ayudará a evitar miradas inquisitivas o indirectas, por parte de quienes desconocen el problema, que en nada le favorecerían.
c ) - Y para terminar, hay que decir que la persona laringectomizada (hombre o mujer), rehabilitada y dispuesta a convivir con sus limitaciones, si no hay otro motivo que lo impida, debe recuperar su modo de vida e incorporarse a sus actividades habituales. Pues, gracias a la medicina moderna y al esfuerzo de mucha gente, ahora puede hablarse de cáncer como se habla de cualquier enfermedad curable.

Año VII - Laringectomía también en navidades

Orquideas

Pues sí, en estas fechas también se hacen laringectomías. De una es lógico que se entere el interesado, los familiares y algunas amistades y, lógicamente, el equipo del quirófano y el hospitalario. Ayer conocí que a un “compañero de aventura” le operaron la víspera de Navidad de hace dos años.

En las navidades de este año he sabido que el día 21 de diciembre intervinieron a una mujer en Bogotá, que en el postoperatorio le han surgido temores y preguntas y que le han indicado que en mi blog encontrará las respuestas.

Además, en más de seis años, me han preguntado y he podido dar respuesta y orientar, por sí mismos o por un familiar, a varios pacientes antes de que fueran al quirófano. Visitar en la clínica a los recién operados se da con cierta frecuencia y suele producir un efecto positivo. Lo he comprobado. Pero resulta mucho más conveniente y efectivo ayudar y orientar a los pacientes y familiares desde antes de la intervención. Por la difusión de mi blog he tenido la ocasión de efectuar esta práctica en bastantes ocasiones, pero es la primera vez que me coinciden cuatro casos con poca diferencia de días y en varios puntos geográficos. Estoy en contacto, en directo o por intermediario, con tres pacientes que han pasado por el quirófano y con otro que se está preparando para hacerlo.

Hacia el quirófano

Explicar y poder comentar sus inquietudes sobre el alcance de la intervención, cómo se van a encontrar al despertar de la anestesia, las incomodidades del post operatorio y cuál puede ser el camino de la recuperación, aporta tranquilidad y confianza para afrontar una intervención que atemoriza por lo que representa y que modifica sustancialmente el sistema respiratorio y la comunicación por la voz.

El conocimiento de lo que se va a hacer y de lo que va a suceder después mitiga la sensación de que a uno se le cae el mundo encima y reduce el miedo lógico ante una situación imprevista y desconocida, una ansiedad que es controlable y llevadera.

De mi capítulo en el libro El cáncer de laringe en la mujer *, entresaco los siguientes párrafos:

Salí de la consulta y ya no volví –ni he vuelto– a fumar. No pensaba que fuera tan fácil dejar de fumar. El cerebro tiene más eficacia de la que habitualmente suponemos. Luego he sabido y comprobado […] cómo la actitud mental regula la actividad del organismo humano; para bien y para mal. Y en el éxito de los tratamientos médicos y quirúrgicos influye que el paciente tenga un funcionamiento orgánico sano, no se hunda ante un diagnóstico inquietante y que, muy al contrario, lo asuma con temple, confianza y talante positivo. Una predisposición animosa genera humores benéficos que contribuyen a la curación; una mente apesadumbrada y fatalista, en cambio, genera inmunodeficiencia. La rabia, la desesperación, la indignación y el fatalismo del «¿Por qué a mí?» son un gran impedimento para restablecer el organismo. Esta es mi convicción, confirmada por la propia experiencia y la que he obtenido de otros pacientes en los años a que se refiere esta crónica: el poder mental, como poco, influye decisivamente en la curación.

En la UCI
En la UCI, después de la intervención,
con respiración asistida, drenajes, sondas
y vías para suero y medicación.

La convicción mía –y no sólo mía– y el iluminar algo que se presenta oscuro por desconocido es lo que intento aportar para que el paciente llegue relajado al quirófano y dispuesto a dejarse llevar a una siesta larga, apacible y vigilada hasta que, entre brumas, oiga el propio nombre y un “ya está hecho” o un “todo ha ido bien”.

Como refrendo de lo acaecido en estas navidades, doy un resumen de escritos cruzados:

L

L, con quien ya compartía la laringectomía, me escribió y decía: «Hola Pep , de nuevo recurro a ti para que me informes , ahora mismo estoy en un mar de confusiones ; te cuento: hace unos días que tengo una bronquitis bastante regular, ahora mismo estoy ya mejor; el caso es el siguiente, cuando me encontré mal acudí al otorrino que me operó (hace ahora 26 meses), me puso un tratamiento y me dijo que volviera a la semana y así lo hice, como no estaba bien del todo, seguía con una broncorrea, me mandó al Neumólogo para que me viera, este me reconoció, me dijo que continuara otra semana mas con el tratamiento, pero le dio por hacerme una radiografía de tórax, en la de frente no se veía nada, pero en la de perfil se veía un nódulo de unos 3 cm de bordes lisos y definidos, que según el radiólogo no se sabía lo que era, el neumólogo indicó hacerme un TAC del tórax; ayer recogí el resultado y siguen sin saber lo que es, me proponen hacer una punción y un PET. La verdad es que estoy completamente asustado (la bronquitis va a menos y durante ella he tenido abundante tos y flemas normales , es decir son blancas y sin sangre), yo como soy un poco pesimista ya he pensado que casi seguro que es una metástasis al pulmón, ellos ni lo afirman ni lo niegan, como tu desgraciadamente has pasado por esa experiencia, me gustaría me contases algo al respecto, es decir, ¿qué tal te fue a ti?, ¿llevas operado del pulmón mucho tiempo?, ¿después de la operación te dieron radio, quimio...? Infórmame, que no me coja todo de improviso, los médicos no tienen tiempo de explicarte las cosas y estoy en un sin vivir. Fui laringectomizado y tratado con 30 sesiones de radio.»

Tras veinticuatro mensajes cruzados sobre el seguimiento de evaluación médica, se confirmó mi suposición: un segundo cáncer primario, por proximidad al padecido de laringe, con un buen pronóstico de resección. Un proceso muy semejante al mío.

«Bueno, Pep, ya estoy en casa operado, entré en el quirófano a echar la siesta como tú dices el viernes 9 por la tarde y ayer miércoles por la mañana estaba ya en casa. [...] Muchas gracias por toda tu ayuda y tus ánimos, las cosas sucedieron tal como me lo contaste.»

E

«Encontrar este foro es un milagro para el espíritu y un reconfortante aliento para la tristeza.
El 23 de diciembre me hacen la cirugía para laringectomía total y ya sabrán que estoy recorriendo el mismo camino que muchos de ustedes ya han trasegado.
Ya he entrado en primer contacto con Fundavoz Colombia para ver como camino mi vida de la mano de otros compañeros en la misma situación. Creo que es lo más sabio rodearse de personas que entienden lo que cada cual ha pasado en su lucha por una "nueva vida".
[...]
Pep Maria se ha convertido en un punto referente de esperanza y fuerza renovadora que no deja desfallecer a los que lo conocen a través de su blog; por eso estoy aquí donde ya me siento protegido por una comunidad que con el tiempo se hace más fuerte y no nos deja a la deriva en medio del naufragio.
Este es mi primer mensaje como una especie de prueba de comunicación. Espero volver a escribir próximamente después de la cirugía.
Ahora estoy absolutamente ATORTOLADO. No sé si con España y otros países de habla hispana compartamos el significado de esta simpática palabra: Aturdido, desorientado, confundido.»

«Algo sé de Colombia, pues tengo contactos con comunicación frecuente. Pero la palabra ATORTOLADO no la conocía. Comprendo que lo estés, porque la intervención es un poco más complicada que sacar una muela y las consecuencias son más importantes y duran más. Pero se puede llevar, y si se afronta sabiendo a dónde se va y con confianza y buen ánimo, como es tu caso, todo tiene que salir bien. Evidentemente, la carencia más notable es quedarse sin poder hablar, lo que suele ser por unos meses si se siguen unas pautas de aprendizaje y se tiene paciencia y constancia en realizar los ejercicios necesarios.
El que estés en contacto con FUNDAVOZ es un acierto.
Por mi parte te orientaré en lo que pueda. […] Por email te enviaré una información que puede serte útil. Y no dudes en hacer las preguntas que quieras y pedir las aclaraciones que necesites.»

«Gracias por el material. Es un trabajo valioso que apreciamos los que estamos próximos a la cirugía. Creo que ya no hay nada que no sepa, por lo menos teóricamente, jijijiji. He husmeado hace ya varios meses en tu blog y he leído todos los artículos que contiene. Por supuesto, he leído todos los comentarios y preguntas y respuestas que hacen los demás compañeros.
A medida que se acerca la fecha de mi cirugía estoy un poco más ansioso pero a la vez mas consciente del proceso en general y espero tener todo bajo control emocional antes y después de la operación.
Una sola cosa me inquieta por no poder saber cómo voy a manejarla y es que en la ciudad donde vivo actualmente, Ibagué, Colombia, y donde voy a pasar mi recuperación no existe ni la más mínima brizna de asociación y creo que ni logopedas que me permitan comenzar mi rehabilitación fonatoria para voz esofágica. Siempre me he considerado un gran autodidacta, pero por eso mismo también sé que hace mucha falta tener a alguien al lado que le indique a uno como hacer las cosas. Bueno, ya llegará el momento de afrontar el asunto y tomarlo por los cuernos.»

«Amigo Eduardo, no vas a encontrarte solo. No pierdas el contacto conmigo. Creo que te podré enseñar a hablar con la voz esofágica por medio de instrucciones y vídeos por Internet. Actualmente tengo unos vídeos en Youtube sobre el inicio de la voz esofágica, pero, además, pretendo hacer una especie de curso en vídeo. Y si tienes webcam, en algunos momentos podemos hacer una "clase" en directo. Los vídeos que ya hay en Youtube los puedes ver en http://www.youtube.com/user/peplaring.
Espero tener noticias tuyas muy pronto después de salir del quirófano.
Dime dos cosas, o mejor tres, cuál es tu edad, que profesión tienes y si tienes alguna o algunas aficiones. »
«[...]»
«Me alegra todo lo que me cuentas, estás en unas condiciones óptimas para que todo te vaya bien y que la recuperación sea muy buena.
Cuando el médico me dio la noticia de que en un TAC de revisión por el cáncer de laringe se veía una mancha en el pulmón que se manifestaba claramente como cáncer, le dije: "Pues habrá que ver qué se puede hacer, porque tengo muchos proyectos en marcha y pendientes".
Me da la impresión de que tú todavía tienes más que yo, por lo tanto sólo tienes que preocuparte de ir a hacer una buena siesta en el quirófano y que los médicos hagan su trabajo. Y después, a reponerte, y no te asustes por lo hinchados que te van a quedar el cuello y la cara, y los drenajes y tuberías que te pondrán. No te voy a decir que no tendrás molestias, pero estas se van reduciendo con el paso de los días.»

 

A

«Hola, Pep Maria, soy A, y tengo un problema con mi padre, Antonio, de 76 años. Hace un año, tuvo una afonía que duraba demasiado y al final le diagnosticaron cáncer de laringe. Tras varias biopsias y una cirugía con láser, en un último scanner se ha visto que el tumor ha aumentado. Como no le pueden dar quimio por una insuficiencia renal y la radio no sería suficiente, la tienen que hacer una laringectomía total. Será el 27 de diciembre. [...] Tiene mil dudas, mucho miedo, mucha rabia y no sabemos dónde echar la cabeza. Estamos toda la familia destrozados. Necesitamos ayuda moral, y yo sola no puedo con todo esto. Si hay algo que puedas decirnos te lo agradeceríamos infinitamente.»

Este fue el primer escrito de A. Y mi respuesta, la siguiente:

«La cirugía láser va bien en ciertos casos; en la mayoría, sin embargo, no es suficiente. La laringectomía total es el remedio mejor y, según el estadio y características del cáncer, presenta el mejor índice de curación. Tiene el inconveniente de que momentáneamente la persona se queda sin voz y cambia la manera de respirar. Una nueva forma de hablar, sin embargo, es más fácil de conseguir de lo que parece, aunque, claro, necesita un tiempo de ejercicios y constancia en hacerlos.
Lo primero que tenéis que hacer es dejar el miedo y tranquilizaros. Es una intervención quirúrgica seria, pero no tiene secretos y suele salir bien. La rabia, también es mejor olvidarla. Cuando el médico me dijo que tenía cáncer de laringe no pensé "¿por qué a mí?" sino "me ha tocado" y le dije "pues usted propondrá lo que hay que hacer". Una actitud tranquila y confiada, dejando que los médicos hagan su trabajo, es la mejor manera de afrontarlo.
En la información interna del comentario he visto que hay tu email. Te voy a enviar un librito en formato PDF, sobre prevención, diagnóstico y tratamiento que os puedo dar una orientación del proceso, incluida la recuperación.
No duces en plantearme dudas; espero que te daré aclaración a todas.»

«No sabes, Pep María, hasta qué punto te agradecemos tus palabras. Ya le he pasado a mi padre el libro en un pen-drive y mañana mismo lo va a leer. El no tiene internet y seré yo, de momento, la que le mantenga en contacto contigo. Con el tiempo esperamos que utilice el ordenador, porque nos parece una buena herramienta para su nueva situación.»

«Ya ha leído el libro y yo también. A mí me ha parecido un manual extraordinario para gente en vuestra situación. A él le ha dado... pánico verse reflejado en sus líneas. Pero yo creo que es mejor saber qué terreno se pisa.»

«Mi experiencia es que quienes han ido al quirófano sabiendo qué tenía que ocurrir y con serenidad y confianza, han afrontado mucho mejor el postoperatorio y todo el proceso.
Y también ayuda saber que cualquier situación o duda se tiene con quien consultarla además de a los médicos y enfermeras.
Después de la operación se pasan molestias e incomodidades que se van superando con los días. Pero es distinto saber lo que te vas a encontrar que, de buenas a primeras, tener la sensación de que el mundo te cae encima y no saber cómo superarlo.»

«Pues mi padre ya está operado. Y la cosa ha ido muchísimo mejor de lo que esperábamos, tanto es así que ayer los médicos le daban permiso para pasar la noche vieja en casa, lo que pasa que no nos quisimos arriesgar y preferimos esperar al alta definitiva. La intervención fue el martes y esperamos tenerle en casa para Reyes. Le visitaron los de la asociación y fue una gozada ver que se puede hablar y que el mundo y la vida no se acaban aquí. Ya te iré contando su evolución, o mejor, te la irá contando él, cuando esté en casa. Mientras tanto no me queda más que agradecerte muchísimo tus consejos y, sobre todo, tu interés por él. Has sido realmente importante, no se nos olvidará nunca que tuvimos tu consejo y apoyo en momentos tan duros. Gracias de verdad.»

En la habitación 626

Ag

«He leído todos los comentarios y te felicito por tu labor. En breve van a operar a mi padre en Montepríncipe (Madrid) de una larigectomía total; estamos preocupados. La operación es a través de un seguro privado y mi duda es el postoperatorio. Te agradecería si me dieras instrucciones al respecto y si tenéis experiencia en ese hospital.»

«Por correo electrónico voy a enviarte dos informaciones.
En cuanto a Madrid quien te puede orientar es Maite; le voy a pasar tu comentario y email.
De todas maneras, puedes preguntarme lo que quieras.»

«Buenos días Maite y Josep, soy Ag, ayer estuve en Madrid. El otorrino nos mandó con el médico cirujano de digestivo EM; parece ser que hubo una confusión con la secretaria y debemos volver el lunes...
Referente a lo que pude hablar con el médico que le sustituía, además de actuar extirpando la laringe, deberán hacer un injerto vascularizado para la hipofaringe; mi padre que estaba delante me decía que cada vez salen más cosas. La verdad que estamos preocupados. ¿Es normal que se reconstruya la hipofaringe afectada y sabéis los resultados a medio largo plazo.»

«Ag, el injerto no es nada extraño. Evidentemente, sería mejor no tener que hacerlo. Pero es algo conocido que no suele añadir consecuencias importantes a las de la extirpación de la laringe. Es posible que el injerto se haga con lo que llaman un colgajo, que es coger una tira de otro músculo, sin separarla de él, para completar el espacio que se quita y que no puede ser cerrado con una simple sutura de los bordes que han quedado.
La hipofaringe es la base de la faringe y une la laringe con el esófago. El cáncer de laringe puede darse en distintas localizaciones de la laringe y si está cerca de la hipofaringe puede comprometerla. El que afecte en algo a la hipofaringe puede ser la causa del dolor que sentía tu padre en la garganta. Conozco varios laringectomizados que han sido objeto de injertos y no tienen más problemas que los normales para la rehabilitación y recuperación de voz.
Las características y el estado de evolución del cáncer condicionarán la importancia de la intervención, lo normal, sin embargo, es que todo tenga que ir bien.
Lo importante es que no haya sorpresas y en el caso de tu padre parece que lo tienen todo controlado.
Espero más noticias tuyas.»

 

Estos testimonios confirman mi opinión de que las intervenciones quirúrgicas, y muy especialmente las que afectan a la estabilidad emocional del paciente y su entorno, no deben ser consideradas como un mero trabajo técnico de reparación de unas piezas del organismo.
Ya se está sugiriendo la importancia de un tratamiento médico holístico. La preponderancia de la especialización y la compartimentación en la estructura social, sin embargo, no favorece su aplicación, más bien al contrario, la entorpece. Y, sin embargo, una atención médica que va más allá de la medicación o cirugía por la enfermedad comporta una mejor respuesta del paciente en la sanación.
Y una información previa, explicada en términos comprensibles y adecuada a las características del paciente y de su entorno familiar, evitarían malentendidos, aportarían confianza y liberarían al médico de consultas innecesarias.

¿Me estoy metiendo en terreno que no es el mío? Creo que no. El cáncer me llevó a su terreno, lo publiqué para información a mi círculo personal; y las preguntas y demandas de ayuda me han llevado a conocer el terreno y así poder dar respuestas que, casi seguro, no habrían existido, cuando menos no en el momento necesario.

Cambio de aspecto

Mientras estaba redactando este escrito ha llegado a mi ordenador la entrada siguiente:

INFORMACIÓN IMPORTANTE: para los pacientes laringectomizados y familiares que recién llegan al grupo les dejo algunos enlaces de interés en donde podrán encontrar información de ayuda en el post-operatorio y demás dudas e inquietudes que surgen con la laringectomía, igualmente pueden a través e esos enlaces dejar sus comentarios o preguntas que con gusto serán respondidas.
1. En el blog de Fundavoz este enlace de preguntas y respuestas FORO para laringectomizados http://fundavoz.blogspot.com/search/label/Foro%20para%20laringectomizados
2. El blog de Pep Maria Miró Llull, posiblemente el más completo informe de lo que usted busque antes, durante y después de la laringectomía, los títulos de los artículos están en una lista al lado derecho de la pantalla allí usted busca el de su interés y da click sobre el título http://bitacora.mirollull.com/
3. El grupo de Torcuato Romero llamado ¨Laringectomizados¨ un espacio de encuentro y ayuda mutua, http://www.facebook.com/groups/72991634715/
4. Los grupos de Juan Toledo llamados ¨Silencio se Habla¨y ¨La vida en positivo¨donde además de compartir un espacio de comunicación, se comparte la experiencia de vida y la amistad. http://www.facebook.com/groups/letrasxpalabras/ http://www.facebook.com/groups/286254988075393/
Amigos laringectomizados si se me olvida algún otro enlace de valiosa ayuda favor publicarlo.
Espero que esta información sea de gran ayuda para los laringectomizados y sus familias que apenas comienzan el camino de la recuperación y mucho ánimo que si es posible hablar y seguir viviendo con muy buena calidad de vida, saludos! Tatiana.

*María Heliodora Cuenca Villarín y Marina M. Barrio Parra (2011). El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional. Sevilla: Editorial Punto Rojo.

Año VII - Semana de logopedia, laringectomía con Nestlé e informe de un TAC

Entrega Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad

 

VIII Congreso ALE

Más que semana, media semana. En Valencia, el día 24 se inauguraba el VIII CONGRESO INTERNACIONAL DE LA ASOCIACIÓN DE LOGOPEDAS DE ESPAÑA (A.L.E.), que, coincidiendo con el 15 aniversario de la asociación, se ha desarrollado bajo el lema "NUEVOS DESAFÍOS Y NUEVAS COMPETENCIAS EN LOGOPEDIA", vertebrado en tres ponencias principales: Logopedia y Atención Temprana, Competencias Comunicativas: Logopedia y Escuela e Intervención Logopédica en las Patologías Bucofonatorias y bajo la presidencia de Loreto Bonmatí y Mª Teresa Estellés.
En este congreso, además, se ha presentado una nueva edición del libro El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional realizado por María Heliodora Cuenca Villarín y Marina M. Barrio Parra.

Este mismo día 24 estaría disponible el informe de un TAC de tórax como control evolutivo de una imagen pseudonodular que había llamado la atención en otro de dos meses antes. Por otra parte, también este día volaba a Madrid para asistir al acto de proclamación del ganador de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad.

Y en Madrid, los días 26 y 27, ha tenido lugar el VI Congreso Nacional Para Pacientes con Cáncer con un amplio programa de ponencias, en el que, entre otras variantes, se ha tratado la afección de cabeza y cuello y el cáncer de laringe. Concretamente, con la Asociación de Laringectomizados de Extremadura (ALEX), Mª Teresa Arenas Rodrigañez, desarrolló la ponencia, muy bien acogida, “La cara amable del cáncer de laringe”. «Muchas gracias a todos por vuestras felicitaciones .Os contaré que mi intervención sobre "la cara amable de la laringectomía" salió mejor de lo que yo misma esperaba y, sobre todo, de los que estuvieron. Si a alguno le sirvió para empezar a cambiar su vida y verla en positivo, estoy más que contenta. Tengo que dar las gracias a Amalia [Franco] por haberme liado para ello pues jamás pensé que pudiera ser capaz de hacer algo parecido: ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ hablar hora y media en una ponencia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nunca sabemos lo que vamos a dar de sí.» Estas son palabras de la propia Maite, quien, por cierto, no es la primera vez que interviene en jornadas y actos académicos.

Los finalistas con Martina Klein
Los cinco finalistas con Martina Klein

Por lo que respecta a mi viaje a Madrid, allí estuve para asistir a la entrega de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad al ganador y finalistas. El acto se desarrolló en un ambiente agradable y cálido. El día siguiente, Europa Press, difundía: «Míriam Reyes ha sido la ganadora de la I Edición de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad, una iniciativa puesta en marcha por la compañía como reconocimiento a la labor solidaria de personas desconocidas que no disponen del apoyo de ninguna organización ni institución». Míriam Reyes es la promotora del colectivo “Cuentos para Aprendices Visuales”, «un proyecto sin ánimo de lucro que consiste en la creación, producción, distribución y difusión de cuentos infantiles para niños con necesidades especiales. Nuestro objetivo es distribuir miles de ejemplares gratuitos por toda España con la financiación de Asociaciones, Fundaciones, Entidades, Empresas o cualquier otro organismo interesado en patrocinar este proyecto».

Cuentos para aprendices visuales

Asistí al acto por ser uno de los cinco finalistas. Elisabet Gimeno, en su día, propuso mi candidatura a estos premios. Me enteré cuando, puesto que podía estar entre los finalistas, a ella le pidieron mi aceptación de la propuesta. Su deseo era que fuera el ganador. No ha sido así, pero la acción de Elisabet no ha sido vana. Es una aportación favorable para la imagen de quienes conocemos qué es el cáncer de laringe y sus consecuencias; y sabemos que es posible la recuperación de la voz y la reinserción a la vida normal. En el acto de proclamación del ganador del Premio, Maite Arenas, economista, (que no ha fumado ni bebido nunca) estaba conmigo (que tampoco he sido bebedor y sí fui fumador hasta unos ocho años antes de la laringectomía) y mantuvimos contacto y conversación fluida con los presentes.

Con Maite y Martina
Con Maite y Martina Klein

Ambos, Maite y yo, colaboramos en la rehabilitación de laringenctomizados. Y hemos comprobado que no es necesario ser un marginado, un borracho, un fumador y persona de vida desordenada para tener cáncer de laringe, aunque ésta sea la connotación que se nos atribuye a los laringectomizados.

Gracias, Elisabet, por tu iniciativa.

He mencionado un TAC. El día 24 podía recoger el resultado. Puesto que el día 28 tenía la consulta con el oncólogo esperé para conocer el informe. Este TAC despejó la inquietud generada por el anterior: «el discreto engrosamiento pleural en relación con la cicatriz de la toracomía en regiones basales y laterales no han aumentado de tamaño ni cambiado su morfología, por lo que consideramos se trata de cambios cicatriciales».

Año VII - Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados

Me refiero a los laringectomizados, las personas que, normalmente por un cáncer, se han quedado sin voz laríngea temporalmente. Remarco lo de temporalmente, porque, de una manera u otra, los laringectomizados pueden (podemos) volver a hablar: con la propia configuración del cuello, ya que la laringe, en su función para el habla, es, posiblemente, el único órgano humano que puede ser substituido por otro; o por medio de lo que se denomina ‘laringe externa’ –técnicamente, laringófono.

En la laringectomía total se extirpa la laringe, una de cuyas partes es las cuerdas vocales, origen de la voz. Pero la voz, aunque se inicia en las cuerdas vocales, no depende únicamente de éstas. Al hablar en voz baja (llamada también voz susurrada) no se utiliza la laringe: la voz se produce en la boca por la correcta vocalización y con tan sólo el aire que en ella se somete a oscilación.

 Seguir Viviendo Es Posible

La formación de la voz normal o audible requiere el aparato fonatorio completo, y éste está constituido por tres grupos anatómicos:
– Los pulmones, que emiten el aire.
– La laringe, que, en la glotis, por la oscilación de las cuerdas vocales somete el aire a vibración y genera ondas sonoras.
– Los resonadores, principalmente de las cavidades bucal y nasal, en los que, por la conjunción de la posición de la lengua, el paladar, las mejillas, los dientes y los labios, se articula y modula la vibración sonora recibida de la laringe y se convierte en los sonidos armónicos identificables.

Y los laringectomizados, salvo casos esporádicos, mantienen en buenas condiciones todos los órganos articulatorios, así como los vacíos de resonancia, repartidos en las cavidades supraglóticas.

Al descubrirse, partiendo del eructo automático, que el esófago era capaz de emitir un sonido, se investigó y se comprobó que se podía provocar eructos voluntarios. (Hablar con el aire del esófago también lo han practicado y practican algunos niños como un juego.) Para conseguirlo, sólo se trataba de ingerir aire, retenerlo en el tramo superior del esófago y volver a emitirlo por la boca de éste, convirtiéndolo, por la contracción de sus pliegues y la vocalización, en sonido modulado semejante, aunque más tosco, al procedente de la glotis.

Ello es posible porque de los tres componentes productores de la voz, el albergado en la cabeza, incluida la faringe, mantiene su estructura después de la laringectomía. Sólo hay que substituir la función de los pulmones, que ahora la efectúa el esófago, y la de la glotis, que la toma el esfínter esofágico superior (boca del esófago), por la cual se le denomina neoglotis o pseudoglotis.

En la glotis, las cuerdas vocales, situadas horizontalmente, actúan como dos cortinillas que se abren y cierran; en la respiración, abren totalmente el paso por la glotis; en el momento de comer o beber, lo cierran, a la vez que la epiglotis impide el acceso a la laringe. Este mecanismo es eliminado en la laringectomía. En consecuencia, para recuperar la voz, se recurre a la neoglotis, un tracto de dos o más centímetros de largo, conectado a la faringe, que, a diferencia de la glotis, oscila verticalmente. Tiene forma tubular, es elástico y su interior está recubierto por una mucosa en forma de pliegues. Para tragar los bolos alimenticios y líquidos efectúa un movimiento de expansión y contracción, al igual que el resto del esófago, que los impulsa, hacia el estómago; para proceder al habla absorbe el aire que le llega de la boca y lo retiene en el primer tramo del esófago para, después, expelerlo al tiempo que se contrae. Con esta maniobra el aire sale hacia la faringe y llega a la boca sometido a vibración acústica. Así, aunque con menos volumen e intensidad de la que puede darle la laringe por la glotis, el aire vuelve a la cavidad bucal, como sonido indiscriminado al principio, y, con la práctica y ejercicio, se articula en sílabas, palabras y frases.

Reproducción páginas

La calidad, claridad y potencia del habla dependerán de las condiciones esofágicas de cada persona después de la cirugía, ya que ésta, por extirpar la laringe, tiene que cerrar el hueco ocasionado en la faringe y reconstruir ésta y los músculos que ceñían la tráquea con el esófago. En algunos casos puede suceder que la boca del esófago quede demasiado estrecha y, posteriormente, haya que dilatarla, o demasiado ancha y los pliegues no presionan adecuadamente; en este último caso, presionando con un dedo el punto adecuado del cuello se consigue una obturación mejor del esfínter y con ello el incremento en sonoridad. Por otra parte, hay que tener en cuenta que si en la cirugía se ha requerido la ejecución de colgajos o injertos, puede quedar mermada la flexibilidad y buena respuesta del esófago.

Merece destacarse que la voz conseguida, llamada esofágica o erigmofónica, mantendrá, aunque con un tono más bajo y bronco, las características personales que tenía la voz laríngea. No en vano el sistema de articulación y resonancia sigue siendo el mismo. También, por igual causa, se manifestarán las peculiaridades y vicios de lenguaje que se tuvieran antes de la intervención –dicción poco clara, hablar entre dientes, reducida movilidad de los labios, rapidez en la pronunciación–, los cuales entorpecerán la comprensión de lo que se expresa y tendrán que ser considerados y corregidos en la intervención logopédica. Por ello, los ejercicios iniciales para recuperar la voz, tienen que consistir en praxias –repetidas pacientemente– para relajar y tonificar la musculatura de la cabeza y cuello y en la gesticulación muda pero bien definida de la posición fonética correspondiente a los diferentes sonidos idiomáticos.

Mientras tanto podrá empezar a ejercitarse, siguiendo las indicaciones logopédicas, la acción de introducir aire en el esófago y volver a emitirlo generando un débil sonido; esto les parece imposible a muchos pacientes hasta que se sorprenden al obtener la primera vibración del esófago, inicio de un aprendizaje, que, según las condiciones personales, llevará un tiempo indeterminable de adiestramiento, reiterado y paciente, con el que comienza la recuperación de la voz.

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El texto precedente lo escribí para la revista Seguir Viviendo Es Posible, de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura – Plasencia y se publicó en el Nº 1. Abril de 2011.

Año VII – “El cáncer de laringe en la mujer”

El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional.

El libro tiene un formato de manejo práctico y tacto agradable; el diseño de su cubierta es pulcro y atractivo; lleva las ilustraciones precisas, acertadas y comprensibles; y el diseño gráfico y la tipografía son gratos y de lectura cómoda.

Las editoras, en realidad sus autoras, quienes han concebido el libro, programado su contenido y cuidado de su buen fin, son María Heliodora Cuenca Villarín, Profesora Titular del Departamento de Lengua Inglesa de la Universidad de Sevilla, y Marina M. Barrio Parra, Licenciada en Filología Inglesa.

Cáncer de laringe en la mujer
Cubierta del libro. Dibujo de J.M. Miró Llull

La idea de hacer el libro surgió de dos causas coincidentes. Primera: Los trabajos de investigación en el análisis acústico del Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla. Segunda: La iniciativa de las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas debida a Maite Arenas. Por la conjunción de ambas en las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas organizadas por el Laboratorio de Fonética del Departamento de filología de la Universidad de Sevilla se produjo el efecto.

Aunque el título del libro se refiera explícitamente al cáncer de laringe en la mujer, lo que en él se expone y explica es, en su mayor parte, sobre el cáncer de laringe sin distinción de sexo, pues el aspecto que podemos llamar ‘técnico’ es general; lo que sí se hace es considerar y tratar la peculiar incidencia que tiene social y personalmente en la mujer, una condición que no se contempla en exposiciones y publicaciones tal vez porque en la estadística del cáncer de laringe, el parámetro de mujeres afectadas, aunque creciente, es muy inferior al de los hombres. Quizá por esto, las mujeres tienen que afrontar las vicisitudes de una enfermedad, además de considerada estigmatizadora, de connotaciones de hábitos masculinos nada recomendables. Y que en su curación y rehabilitación, sobre el orificio en el cuello, conlleva una voz de timbre bajo y bronco.

Anotemos, de paso, que también ha variado la tipología media del hombre con cáncer de laringe, que era la del bebedor, fumador, de baja cultura y de vida desordenada. Había excepciones, claro, y como caso notable está el de un médico que fundó una asociación de laringectomizados y, además, cursó logopedia.

Las autoras, en la Introducción, trazan un resumen claro de los conceptos desarrollados. «El cáncer de laringe –escriben– a menudo conlleva la extirpación total de la laringe, y dicha mutilación implica secuelas a nivel funcional, físico y emocional, precisando un abordaje tanto médico-sanitario y logopédico, como psicológico. Este libro, que forma parte de un proyecto financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación del Gobierno de España para el estudio de la prosodia en el habla sin laringe, […] persigue el conocimiento de todos los aspectos relacionados con la mujer laringectomizada.»

«El libro, que ha quedado dividido en doce capítulos, se inicia y cierra con los capítulos de dos pacientes laringectomizados con el objeto de no olvidar que es importante escucharles, pues son ellos los que mejor conocen las necesidades de este colectivo».

Al tratarse de un libro escrito por varios autores, aunque se divida en particularidades del tema principal, se producen algunas reiteraciones y afirmaciones no coincidentes, que no son más que abundancia para clarificar lo expuesto, y que no advierto que sean contradictorias. Así, en relación a la voz esofágica se dice en el capítulo IV que “normalmente en un mes se aprende”; estoy de acuerdo, pero siempre que sea un profesional quien enseñe y se efectúe un trabajo diario riguroso, sistemático e incansable. Porque también es verdad, como se afirma en otro capítulo que se puede tardar semanas en alcanzar los primeros sonidos y un año en hablar. Y yo he podido comprobar que con dos sesiones semanales de una hora y cuarto a tres personas simultáneamente, dos han pronunciado sílabas, palabras y frases sencillas en cuatro meses, y la otra, con el mismo tiempo, mantenía una conversación; y lo consiguió porque, además de tener buenas condiciones de esófago y vocalización, era tenaz en la realización por su cuenta de los ejercicios que se le iban asignando.

También en relación a la voz esofágica se analiza en varios capítulos la forma de aportar aire al esófago para generar el flujo vibratorio y se describen los métodos habituales: inyección, presión glosofaríngea, inhalación y deglución. Hay ligeros matices de apreciación en los tres primeros y coincidencia total en que el menos eficiente, sólo utilizable como último recurso, es el deglutorio y, en éste, desaconsejable el uso de bebidas gaseosas. Se reconoce, asimismo, que es frecuente utilizar la combinación de los diferentes métodos.

Como conclusión del capítulo VI podemos leer: «No quisiera terminar este capítulo sin redundar en la necesidad de instaurar la rehabilitación psico-logopédica lo antes posible. La palabra cáncer sigue siendo destructiva en la sociedad del siglo XXI, pero si además de ello le añadimos que esta maldita enfermedad ha elegido órganos de nuestro cuerpo encargados de la comunicación humana, la tarea de combate, superación y esperanza resulta aún más ardua y difícil. La labor que prestan las Asociaciones de Laringectomizados es muy valiosa y necesaria, siempre y cuando contemplen la necesidad de logopeda especializado en el cáncer de laringe y de psicólogo especializado en oncología en el seno de ésta, de lo contrario será un grupo de terapia de gran importancia pero no un centro en el que el/la operada de laringe podrá recibir un tratamiento rehabilitador multidisciplinar.»

DVD

Un DVD con el testimonio de siete mujeres laringectomizadas –cinco con voz esofágica, una con voz traqueoesofágica y la otra con laringófono– acompaña al libro, que ellas ilustran y complementan con sus explicaciones, a la par que, además de mostrar que la voz no laríngea mantiene la personalidad y parte del timbre de la voz laríngea precedente, evidencia que entre las mujeres hay una mayor proporción de buena voz esofágica que entre los hombres. En el capítulo XII hay la siguiente aserción: «En los laringectomizados que hemos grabado durante los últimos cuatro años encontramos grandes diferencias entre la técnica utilizada por los hombres y la utilizada por las mujeres. Principalmente esto puede deberse a que los hombres suelen rehabilitarse en Asociaciones de Laringectomizados y las mujeres con foniatras o logopedas».

En mi opinión, que creo que será compartida, El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional pasa a ser un tratado completo y claro, sin ser exhaustivo, sobre el cáncer de laringe, su tratamiento médico y la atención específica que precisa el paciente laringectomizado: una obra a tener en cuenta por profesionales del cuidado de la salud –incluidos otorrinolaringólos y logopedas– y también por pacientes, sus familiares y cuantas personas quieran tener una idea adecuada sobre la materia.

 

Los capítulos del libro son:

I: Maria Teresa Arenas: "La mujer laringectomizada.Experiencia y Rehabilitación"
II: Juan Carlos Casado Mórente y Carmen TraperoDomínguez: "Cáncer de laringe en la mujer. Clínica, diagnóstico y modalidades de tratamiento"
III: María Teresa García Iriarte y Carlos O'Connor Reina: "Métodos de recuperación de la voz tras una laringectomía total"
IV: Alfonso Borragán: "¿Tan difícil es hablar con voz esofágica? Obstáculos habituales al aprender voz esofágica"
V: Alfonso Borragán, Ma José González, Giovanna Gangemi y Ruth Palacio: "Un cuello blando sin edema, esencial para una buena voz"
VI: María Teresa Estellés Puchol: "Intervención logopédica en el cáncer de laringe"
VII: Mercedes González Sánchez, María Jesús Castillo López y Begoña Barceló Sarria: "Intervención logopedíca y disfagias en laringectomias"
VIII: Florencia Alba Baena: "Aspectos psicológicos de la mujer lanngectomizada"
IX: José Antonio del Barrio Campo y Rocío Ruiz Cobo: "El cáncer de laringe en la mujer. Perspectiva psicológica desde la Autoayuda"
X: Pedro Gómez Vilda y Roberto Fernández-Baillo: "Modelos de producción de voz en la mujer con laringectomía total"
XI: María Heliodora Cuenca Villarín y Marina Barrio Parra: "Análisis acústico del habla sin laringe. La prosodia"
XII: Josep Maria Miró Llull: "Crónica de los avatares de mi cáncer de laringe y sus secuelas"


Cómo adquirir el libro con el DVD, o el DVD solo.

El libro se vende conjuntamente con el DVD. (18 €)
El DVD se puede adquirir independiente. (5 €)
El libro está disponible en la librería "on line" de la Editorial Círculo Rojo.
El enlace http://www.libreriacirculorojo.com/lafabricadellibro/241902/el-cancer-de-laringe-en-la-mujer:-rehabilitacion-vocal-fisica-y-emocional.html abre directamente la ventana para cumplimentar el pedido. Después de efectuar el pedido se recibirá la confirmación con el número de la cuenta bancaria a la que realizar transferencia por el importe, recibida la cual se procederá al envío del libro y el DVD.
La cuenta para estas transferencias es: 3058-0035-90-2720026566 Caja Rural de Almería.

Si sólo se desea adquirir el DVD, hay que escribir solicitándolo al correo del laboratorio de fonética de la Universidad de Sevilla: labfonetica@us.es y efectuar transferencia por el importe de 5€ por unidad pedida a la cuenta 0049-4306-63-2290073021 Banco de Santander.

La remesa a domicilio no ocasiona gastos de envío al comprador.

Año VII - Noticia de la IV Asamblea de laringectomizados en Santander y anuncio de la V en Palma

 

Convertir las Jornadas de mujeres en Asamblea de laringectomizados, donde tienen cabida tanto mujeres como hombres, ha sido todo un acierto. El ambiente que se ha conseguido de unión y amistad ha sido maravilloso. Todos nos hemos sentido como si nos conociéramos de toda la vida; han sido dos días de perfecta armonía. Los nuevos se han incorporado sin ningún problema y nos hemos sentido como en casa gracias a la perfecta organización de Carmen Goyenechea.
Ver la vida en positivo es lo que hemos logrado muchos de nosotros a lo largo de estos años. La laringectomía conlleva mucho más que aprender a hablar, es sentirte cómodo con tu imagen, es aprender a verte y que te vean. Hacer que la sociedad te acepte y facilitar la comunicación con otras personas que no están en esta situación. Los testimonios de Amparo, Amalia, Anna, Maite y Paco nos han demostrado que la tragedia se puede salvar y que la vida se puede ver de otra manera.

IV Asamblea laringectomizados

Jose Antonio del Barrio nos explico como "la resilencia" es una cualidad que tiene el ser humano para superar de forma positiva la adversidad. El paciente laringectomizado se caracteriza por ser muy resilente y por superar bastante bien su situación. Y señaló que es muy necesario el apoyo psicológico para poder empezar la nueva vida con ganas y fuerza.

El Dr. Alfonso Borragán nos habló de "la inmersión terapéutica". Esta es la necesidad que tiene el paciente laringectomizado de encontrarse con pacientes, en su misma situación, pero bien rehabilitados y que hablen correctamente. Y la asimiló a la inmersión lingüística en el aprendizaje de un idioma. El tener buenos modelos hace que la rehabilitación sea mucho mejor.
Es necesario que el laringectomizado salga a la calle y se relacione para que la sociedad aprenda a oírle y le acepte con absoluta normalidad.
Nos enseñó distintas imágenes de esfínteres esofágicos en movimiento para hablar, las diferencias entre unos y otros y como la manipulación por parte de un médico hace que muchas veces la mejoría sea evidente. No todos los pacientes son iguales y, en ciertos casos, es necesario que el profesional trate el esfínter y para obtener el sonido con el que se consigue hablar.

 

El Dr. Carmelo Morales nos permitió hacerle preguntas sobre la operación, el estoma, los filtros, las prótesis y aclaró las dudas que se le presentaban.

Por la tarde fuimos de excursión a Santillana del Mar; fue tiempo de relax y de confraternizar un poco con todos, en intercambio agradable y provechoso.

 

Cánder de laringe en la mujer” width =
Cáncer de laringe en la mujer:
rehabilitación
vocal, física y emocional

El sábado fue la presentación del libro y tuvimos conexión por vídeo conferencia con las profesoras Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrios. Nos hicieron una pequeña introducción a sus capítulos y después pusieron un resumen de las grabaciones de voz que habíamos hecho en Sevilla.

 

Llegó la hora de la participación de Juanjo (de Murcia) que nos hizo un relato pormenorizado sobre como ha vivido todo el proceso, Fue muy emotivo.

Después intervino Juan (de Bilbao) para hablarnos de “Silencio... Se escribe”, nos expuso cómo se le ocurrió esta idea de comunicación por Facebook y explicó cómo acceder al sitio para que se incorporen los nuevos y allí, por medio de ordenadores, entre unos y otros se vio el funcionamiento en vivo y directo.

Torcuato (de Madrid) nos explicó cómo deben ponerse al día las asociaciones de pacientes para modernizarse y ser mucho más útiles .Todos somos necesarios para que esto empiece a cambiar, profesionales, pacientes y asociaciones.

 

Por último, las conclusiones.

Los requisitos necesarios para que el paciente tenga una buena rehabilitación son:
1º Aprender hablar lo antes posible. En cuanto sea autorizado por el otorrino después del alta hospitalaria. Mejor al mes que a los cuatro meses o al año.
2º El aprendizaje debe ser guiado por profesionales preparados para que hable el mayor número de pacientes y con una buena calidad de voz.
3º Las asociaciones son un pilar fundamental para transmitir una buena calidad de vida. Se necesita su ayuda y colaboración para que el paciente salga de casa y se integre en la sociedad cuanto antes.
4º Apoyo psicológico, bien por profesionales como por pacientes o grupos de apoyo.

Carencias que existen:
1º No se empieza pronto el aprendizaje.
2º No todos los profesionales están bien preparados. Se necesita que tengan experiencia y no sea la primera vez que tratan con laringectomizados.
3º Las asociaciones deben dar una imagen positiva y no negativa de la situación para que todos salgan adelante y no se queden estancados.
4º Carecemos de apoyo psicológico.

Como colofón se aprobó que la próxima Asamblea sea en Palma de Mallorca en el mes de Abril con fecha aproximada 20 y 21 de ese mes.

Nota: El texto de este artículo lo he recibido de uno de los asistentes.

Año VII – Manómetro para laringectomizados

Es útil para comprobar la eficacia de la maniobra del “bostezo educado” en la recuperación del olfato en los laringectomizados o simplemente la capacidad de aspirar y espirar aire por la nariz.

El otorrinolaringólogo José Manuel Morales como médico, con su hermano logopeda, y yo como paciente, basándonos en los trabajos del Instituto Holandés del Cáncer, coincidimos en armar, cada uno a su modo, un manómetro elemental. Ambos están descritos en artículos míos anteriores, y el de los hermanos Morales, además, en la revista de ALLE, de la Asociación de Laringectomizados de León.

En Facenook, en SILENCIO, SE ESCRIBE, punto de encuentro de laringectomizados, Ramón Merino dijo que se había interesado por el manómetro de Alle, quienes le habían indicado que costaba 40 € y tenía que adquirirlo en León. Yo manifesté que publicaría una forma simple de construirlo, cosa que no he hecho hasta ahora. Ramón Merino añadió: “La información que pedí era para hacerlo yo y los 40 euros me los pedían por darme esa información, los hubiera pagado (no muy a gusto) pero lo que no me es posible es desplazarme ahora a León”. Si Ramón Merino lo dice debe de ser así, aunque parece algo extraño.

Pienso que Ramón Merino, Juan Toledo y otros posibles interesados en un manómetro, hoy están en Santander en la Asamblea de Laringectomizados. Ya que no he podido acudir a la Asamblea, voy a describir aquí la forma de construir un manómetro al alcance de cualquiera.

Para obtener un manómetro que satisfaga nuestro uso es suficiente contar con dos elementos: un tubo de plástico o silicona trasparente de 8 a 10 mm de diámetro y de aproximadamente un metro de largo y unos y un poco de agua. Un extremo del tubo (unos 40 cm) se dobla en forma de “U” y el otro extremo se podrá conectar a una narina. En la base de la se pondrá agua que rellene la curva. Con esto ya hemos conseguido un manómetro muy elemental. Sólo habría que sostener la “U” con una mano y con la otra conectar el extremo largo del tubo a la nariz, cuidando de que, con los dedos, se presione la narina que tiene el tubo para que no haya escape de aire y la otra narina se mantenga totalmente cerrada. Se podrá comprobar que al efectuar el “bostezo educado”, el vacío que se genera en la boca absorbe el aire del tubo largo y en consecuencia el nivel de agua asciende por ese lado del tubo.

 

En la práctica conviene hacerlo algo más elaborado, tan sólo lo suficiente para que sea cómodo de usar y que no se pueda dañar la cavidad nasal por la introducción de un cuerpo extraño.

 

 

Para ello será suficiente con contar con un soporte para la parte del tubo en “U” y un adaptador protector para encajar el otro extremo en la nariz. El soporte puede ser cualquier frasco transparente en el que se pueda introducir el extremo en “U” (o una tabla que se pueda mantener vertical y a la cual se fije la “U”). El adaptador a la nariz se puede hacer con un tapón de corcho o con cualquier otra material que no pueda arañar ni herir el interior de la nariz o simplemente con un trozo de gasa sujeto con esparadrapo.

Año VII - Votad a Miró Llull para los Premios Caja Roja, si queréis y podéis

Miró Llull, o sea el presente autor de estos artículos, es uno de los cinco candidatos a los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad. En general se puede votar por él, pero sólo en general. Algunas personas me han dicho que no les funciona el procedimiento y otras que, sencillamente, no se les admite el voto.

Una causa de no funcionamiento de la orden de ENVIAR es que entre los caracteres del DNI/NIE haya algún espacio de separación, punto o un guión. No tiene que haber ningún espacio, punto ni guión entre los números ni entres estos y las letras.

Por lo demás, hay que tener en cuenta que la dirección de correo electrónico y el DNI/NIE sólo permiten votar una vez. Desde un mismo ordenador pueden votar distintas personas siempre que lo hagan con una cuenta de correo diferente.


Elisabet Gimeno, nominadora del candidato, y, en segundo plano,
el finalista y Enrique Babot, testimonio, ambos laringectomizados

Para proceder a ejercitar la votación, después de conocer y aceptar el motivo por el cual votar, que se expone en el breve vídeo, hay que seguir los siguientes pasos:

Primero.-

Activar este enlace: http://www.nestle.es/premioscajaroja/finalista.aspx?nombre=josepmariamiro

Segundo.-

Aparecerá la siguiente ventana, en la que, después de ver el vídeo, hay que presionar en el botón VOTAR.

Tercero.-

Cumplimentar la ventana que aparecerá.

Se rellenan los campos con los datos propios del votante y después se escriben en el recuadro en blanco los números y letras que están dibujados a su izquierda.

El campo NIF/NIE sólo admite el número del Documento Nacional de Identidad español o el Número de Identificación de Extranjero expedido en España para los extranjeros que precisen llevar a cabo actos administrativos y fiscales en España.

Una vez cumplimentados los campos, se pulsa en la palabra ENVIAR.

Cuarto.-

Después de pulsar enviar se recibirá el siguiente mensaje:

Y en la cuenta de correo se recibirá un mensaje para confirmar el voto.

Como se puede deducir de lo expuesto, las personas extranjeras que, por sus relaciones con España, no necesiten ni tengan NIE no pueden participar en la votación.

Marisa, Natalia, Yaneth, Silvia, Jorge, Tatiana, Daniel, Javier, Claudia, Orlando, Alexandra, Ana Paulina, Marlene... y otros amigos y compañeros de Funda Voz que me habéis preguntado, si no tenéis NIE, desde Chile, Venezuela, Colombia, Argentina, México, no podéis votar.

Cabe una sugerencia. Que me mandéis un mensaje manifestando vuestra intención de voto y dando vuestro nombre, el número de cédula o de identificación en vuestro país (la dirección de correo ya estará en el mensaje). Haré una relación de los mensajes recibidos y antes del 31 de octubre, en que acaba el plazo para votar, la enviaré a la organización del premio para que resuelvan lo que crean oportuno.

Año VII - IV Asamblea de laringectomizados

Aquella primera jornada de mujeres laringectomizadas que, con cierta precaución y prevención, abordó Maite, María Teresa Arenas, en Valencia en 2009, algún tiempo después de habernos conocido, tuvo la continuidad de la segunda, celebrada en Sevilla en marzo de 2010, se consolidó en Mérida en octubre también de 2010 con la tercera y en ésta fraguó el concepto más amplio de cuarta asamblea de laringectomizados (si se quiere: de personas laringectomizadas) que va a celebrarse.

Ello no quiere decir que en la organización de esta IV Asamblea de laringectomizados no hayan llevado la iniciativa las mujeres: Maite sigue ahí, el aliento diario es de Carmen Goyenechea Aja, aunque también otros mujeres y hombres participan en el desarrollo del evento.

Esta IV Asamblea tendrá lugar en Santander y se desarrollará los días 30 de septiembre y 1 de octubre próximos.

Me consta el interés que ha despertado la convocatoria y cuántos tienen interés en asistir.

El programa previsto es el siguiente:

 

IV ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS

SANTANDER 2011

 

PROGRAMA

 

30 de septiembre y 1 de octubre

Palacio de la Magdalena (Caballerizas Aula C-2)

 

Viernes, 30 septiembre

9.30 - Presentación: Carmen Goyenechea.

9.45 - La vida en positivo. Maite Arenas de Madrid, Amparo Silla de Valencia, Amalia Franco de Mérida, Ana María Riu de Barcelona, Alfonso Escribano de Sevilla y Francisco Javier San Emeterio de Santander.

10.30 - ¿Cómo me puedo encontrar bien conmigo mismo? José Antonio del Barrio, psicólogo, Universidad de Cantabria. Santander.

11.30 - Descanso.

12.00 - La inmersión terapéutica: una forma de empezar a hablar. Alfonso Borragán, foniatra del Centro de Foniatría y Logopedia. Santander.

1.00 - ¿Qué le puedo pedir a mi ORL? Carmelo Morales, ORL, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander.

1.30 - ¿Cuáles son mis trucos para hablar bien? (Preparad dudas y soluciones que habéis encontrado).

2.00- Comida

5.00 - Visita a SANTILLANA DEL MAR Y CUEVAS DE ALTAMIRA.

 

Sábado, 1 octubre

 

Compartir y dar fruto:        buscar ideas y soluciones

9.30 - Presentación del libro El cáncer de laringe en la mujer. Rehabilitación vocal, física y emocional, del que son editoras Hely Cuenca, Filóloga, y Marina Barrio, Técnica investigadora. Universidad de Sevilla.

10.00 - ¿Estamos informados después de la operación? ¿Qué nos espera? Juan José Soria López, Murcia.

10.30 - Silencio, se escribe. Juan Toledo de Bilbao.

11.00 - La necesidad de asociaciones. La importancia de las redes sociales. Torcuato Romero de Madrid.

11.30- Descanso

12.00 - Lo que sobra es trabajo, lo que falta es un empujón. Encarna Herrero de Almería,

12.30 - Risoterapia.

1.30 - ¿Se puede organizar un plan? Asamblea de laringectomizados.

2.00 - Conclusiones y cierre.

Año VII - Laringófonos y amplificadores

Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados es el título del artículo que escribí para la revista Seguir Viviendo Es Posible de la Asociación de Laringectomizados de Plasencia y publicado en el número de abril de 2011. En él explicaba que, salvo excepciones, los laringectomizados mantenemos todos los elementos anatómicos para articular y modular la voz y que estos se encuentran en la cabeza. La manera más normal y natural que los laringectomizados tenemos para hablar es por medio de la voz esofágica. Ésta se origina en el aire vibratorio emitido por el esófago; y, en algunos sonidos para los que no se necesitaban las cuerdas vocales, por la simple emisión del aire contenido en la boca con la adecuada posición de la lengua, los dientes y los labios (por ejemplo: [s], [ch]).

Fonética de las vocales

LARINGÓFONO

El laringófono, también llamado ‘laringe externa’ y ‘electrolaringe’ es un dispositivo que genera una voz sustitutiva de la esofágica y de la traqueoesofágica si éstas no son posibles o como medio de poder hablar durante el tiempo que se tarde en conseguir la voz esofágica, también llamada erigmofónica.

laringófono para cuerdas vocales

En cuanto a laringófonos conviene mencionar que hay, básicamente, dos sistemas: uno para transmitir la vibración de las cuerdas vocales y convertirla en ondas sonoras y el destinado a los laringectomizados, emisor de unas vibraciones que la articulación bucal transforma en sonidos distinguibles y reconocibles. En ambos casos, la boca no tiene que producir ningún sonido por si misma.

El laringófono de cuerdas vocales lo utilizan personas con voz normal (laríngea) para poder comunicarse, especialmente en un sistema de dos vías, sin que nadie cercano al que habla o al que escucha pueda oír nada, y también para poder hablar desde lugares en que el ruido ambiental impediría la emisión comprensible de la voz por medio de la telefonía. El sistema se fundamente en articular las palabras sin emitir sonido alguno. Dos sensores, uno a cada lado de la laringe a la altura de la glotis, montados en los extremos de una abrazadera, captan las inaudibles vibraciones de las cuerdas vocales y las transforman en ondas radioeléctricas. Este laringófono se tiene que usar conectado a un walki-talki o cualquier otro dispositivo de comunicación.

Si este laringófono convierte en sonido las vibraciones que recibe de las cuerdas vocales, el laringófono propio para los laringectomizados actúa de forma inversa: envía unas vibraciones electromagnéticas a la cavidad bucal que, debidamente articuladas y sometidas a los resonadores, se transforman en voz.

El laringófono para laringectomizados es fundamentalmente un reemplazo de las cuerdas vocales extirpadas.

Para entender mejor el principio de su funcionamiento diremos que el laringófono produce vibraciones de sonido, las cuales al apoyar el aparato al cuello, éstas son transmitidas a la faringe y a la cavidad bucal, y por los movimientos de la lengua, dientes, etc., son moduladas y producen un lenguaje inteligible.

El laringófono produce unas vibraciones de sonido amorfo, que se activan al presionar uno de sus botones, las cuales, al poner en contacto su placa oscilante con un punto adecuado del cuello, pasan a la cavidad bucal donde la lengua, dientes y labios realizan su función en la forma acostumbrada para formar las palabras. La articulación de las palabras en la boca tiene que ser absolutamente muda para que las vibraciones del laringófono no sean alteradas por flujos de aire de la propia boca o del esófago. La voz originada por un laringófono puede ser alternada con la voz esofágica, pero nunca simultaneada.

El uso del laringófono es el medio por el que pueden hablar personas a las que les resulta muy difícil o imposible alcanzar el habla esofágica. También puede ser un recurso para hablar casi inmediatamente después de la laringectomía y mientras se sigue el aprendizaje de la voz esofágica; esto, sin embargo, comporta el riesgo de la indolencia en ejercitar la voz esofágica, la que, sin lugar a dudas, es la mejor opción de voz, por su autonomía e independencia, para los laringectomizados.

El uso del laringófono requiere un sencillo aprendizaje. Normalmente, el aparato lleva unas instrucciones impresas; siempre, sin embargo, será útil la ayuda de alguien que conozca su funcionamiento. La falta de acierto en su manejo en las primeras pruebas puede ser decepcionante. Una vez superados los tanteos y conseguidos los primeros sonidos, la obtención del habla será progresiva, en incluso disminuirá la sensación mecánica y artificial de su tono.

En síntesis, hay que tener en cuenta las siguientes consideraciones: en las primeras experiencias hay que tantear la presión de la membrana oscilante en diferentes puntos del cuello hasta encontrar el más idóneo, la que, además, tiene que estar apoyada en toda su extensión contra la piel para que la vibración pase a la cavidad bucal correctamente; con la cabeza en una posición natural y con la boca y el cuello relajados, una vez apretado el laringófono en el punto idóneo se empieza articulando cada vocal al tiempo que para cada una se aprieta el botón y se vuelve a soltar. La articulación correspondiente a cada sonido, especialmente los vocales, sin exagerar, tienen que ser naturales y precisos. Éste será el inicio, después se podrá probar con la articulación de los números, con palabras de dos sílabas, con frases breves, y así hasta hablar normalmente. El regulador de potencia conviene que esté lo más bajo posible ya que en esta forma se favorece la claridad de la voz. También hay que tener en cuenta que el propio hablante será el que peor oiga, como en el habla normal, su propia voz.

Laringófonos comparados

Los laríngofonos que he reproducido en la ilustración forman una muestra amplia de los que existen al escribir estas líneas y de bastantes de ellos tengo los datos técnicos. En general tienen baterías recargables estándar de 9 v, salvo el Servox (puede que algún otro) que la tiene cilíndrica. Los precios que figuran en Internet oscilan entre 450 y 700 dólares dependiendo de la marca, los complementos que lleven y el lugar de venta.

Conjunto TruTone

En España, que yo sepa, existen distribuidores de TruTone, Amplicord y Servox; y sus precios están entre 700 y 1.250 euros. Conozco el funcionamiento de un tipo de Amplicord y de otro de Servox y me parecen bien. El Servox de última generación se puede complementar con un programa de ajuste de voz conectado a ordenador que pienso que pocas personas sabrán manejar. Respecto al TruTone, completo y el de mejor precio, no lo he tenido en mis manos, pero de las muestras de voz que pueden oírse por Internet es el de sonido más natural y agradable. ¿Será porque han conseguido el usuario más experto en el uso de laringófonos? Puede ser, aunque aún siendo así es un buen indicio.

Accesorio manos libres

Hace poco la esposa de un laringectomizado me preguntó sobre algún sistema para no tener que ocupar una mano en sostener el laringófono y me dijo que había visto un sistema de collar por la red, si yo sabía dónde encontrarlo. Pienso que podía tratarse del laringófono del que he hablado en primer lugar, que no es, precisamente, para laringectomizados. Existe, por otra parte, un dispositivo “manos libres” para sostener el laringófono ajustado al cuello y, entre otras posibles marcas, está el TruTone.


AMPLIFICADORES DE VOZ PERSONALES

Estos son dispositivos para elevar el volumen de voz -sin forzarla- de profesores, guías turísticos, conferenciantes.

Los laringectomizados pueden alcanzar distintas potencias en la voz esofágica, siempre menos elevadas que la voz laríngea, y quienes utilizan métodos que proporcionan una voz esofágica mejor modulada y de fraseo más sostenido son, normalmente, quienes tienen la voz menos audible. Hablar por teléfono no suele presentar problemas y también se puede hablar por micrófono y ser bien oído en lugares que tengan sistema de megafonía; sin embargo en espacios donde haya ruido ambiental o varias personas hablando, sólo es posible ser entendido por la persona más próxima. La solución para elevar el volumen de la voz es la utilización de un amplificador portátil. En un viaje que Juan Toledo hizo a Palma comentamos esta posibilidad y mientras yo conseguí el aparato que tengo, del cual le di noticia, él hizo su propia búsqueda. En su blog la describe:

Desde que empecé a hablar con cierta facilidad y claridad me empecé a preocupar por conseguir potencia para que, además de hablar, pudiera hacerme oír en todos o casi todos los ambientes. No me podía creer que no hubiese algún aparato lo suficiente eficaz y manejable como para no poder ampliar la potencia de voz y a la vez poder llevarlo encima sin grandes molestias. Es decir, pequeño pero eficaz.
Cuando estuve con Pep en Mallorca hablamos del tema y él ya estaba pensando en ello. Esto me animó y decidí investigar hasta encontrarlo. No sabía que sería tan fácil hasta que di con uno. A través de Internet, naturalmente. Solo era cuestión de poner la palabra mágica: “amplificador de voz personal”. Y allí apareció lo que buscaba. Hay varios modelos y de muy diversos precios.
Había otro problema que resolver, no me apetecía nada gastarme un dinero, entre 70 y más de 100 euros, sin saber que iba a ser suficientemente útil. Por fin encontré un amplificador en tiendas de ‘carne y hueso’ y pude probarlo. Me gustó, pero era un modelo demasiado pesado, aunque el precio estaba bien, 55 euros. Decidí seguir buscando porque en ese mismo sitio me hablaron de uno muy pequeño pero que ellos no tenía ni sabían donde adquirirlo. El siguiente paso lo di en una tienda de ventas de segunda mano, encontré el mismo que había probado en la tienda pero a 20 euros. Por ese precio merecía la pena arriesgarme y lo compré.
A los pocos días asistí a una comida familiar, quince personas, y me pareció el momento ideal para probarlo. Funcionó, se me oía bastante mejor incluso cuando el alboroto dominaba la conversación. Pero tenía que seguir practicando y buscando antes de animarme a comprar uno más pequeño que ya le tenía ‘fichado’ pero a un precio bastante superior, sobre 70 euros.
A los pocos días “cayó” en mi ordenador una oferta que consideré importante.

amplificador personal de voz

Dimensiones: 83x70x35 mm. Peso 140 g.
Precio 32 euros portes, total casi 40 euros.

Después de la experiencia con el anterior y con las ganas e ilusión metidas en mi cuerpo no me lo pensé mucho y lo pedí. Además tenía cerca un acontecimiento ideal para estrenarlo por todo lo alto. Recibí el mini-amplificador el día 27 de Mayo y para el 4 de Junio tenía una reunión de amigos, antiguos compañeros de colegio, en Ávila. Llevaba tres años asistiendo sin poder hablar en la reunión y comprenderéis que no lo pasa nada bien. Este año, si todo funcionaba, me desquitaría. No es que fuese a hablar todo lo callado en los años anteriores, no era esa mi ilusión. Mi ilusión era, sencillamente, poder hablar y que los demás me escucharan. Y lo conseguí, por supuesto que lo conseguí. No sé quien tenía más ilusión, si yo por hablar o los demás por oírme.”Se te oye y se te entiende perfectamente”, me decían unos y otros. Yo me he sentido muy a gusto, ilusionado, satisfecho, y no sé cuántas cosas más.
No es mi intención llevarlo siempre conmigo, ni mucho menos. Solo para los acontecimientos en que nos juntemos grupos de amigos, familiares, etc. y lo considere oportuno. Seguro que cuanto más lo utilice más me llamará a seguir usándolo.

He efectuado un cuadro comparativo de diferentes amplificadores de los que he encontrado información. Algunos de ellos se venden en tiendas de material eléctrico y electrónico de varias ciudades de España. Otros, sin duda, por Internet.

Muestra de laringófonos


Vínculos:

Cada una de las cuatro imagenes activa su contenido correspondiente.
La primera abre el número de abril de la revista Seguir Viviendo Es Posible, cuyas páginas cambian al pulsar su esquina superior o inferior, y en las 11 y 12 está el escrito "Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados".
La segunda muestra el artículo completo de Juan Toledo y su vídeo del uso del amplificador.
La tercera contiene una demostración de la excelente voz que se puede conseguir con un laringófono.
La de los Premios Nestlé Caja Roja a la solidaridad inicia la web en el vídeo que, de los cinco finalistas, me corresponde a mi y da la opción de votar; para ello hay que rellenar los campos de nombre, DNI/NIE y e-mail y hay que copiar en un recuadro las letras o números que están dibujados a su izquierda. Al pulsar enviar se notifica que se recibirá un mensaje para proceder a la confirmación del voto.

Año VII – TAC, visita, vídeos y votación Premio Caja Roja Nestlé a la solidaridad

En el artículo del 21 de julio, Año VII – Experimentación aromática decía que había estado varias horas en Barcelona con motivo de la atención y rehabilitación de los afectados por cáncer de laringe. Sin embargo, más que el motivo era la causa. El motivo, que hoy se ha hecho público, era grabar un vídeo en el que aparecemos Elisabet Gimeno, Enrique Babot y yo.

Lo voy a explicar, pero antes voy al principio; al principio del día de hoy. A las 9 am estaba en la Clínica Rotger para someterme a un TAC de cuello y tórax por revisión semestral del extirpado cáncer de pulmón. Ya sé que la realización de un TAC implica para el organismo una alta dosis de radiación y que ello conlleva riesgos incluso cancerígenos; e igualmente sé que no todos los pacientes tienen un seguimiento de control riguroso. Pero también tengo que pensar que si por el cáncer de laringe no me hubieran efectuado un buen control de seguimiento, el cáncer de pulmón no hubiera tenido la detención precoz que permitió una lobectomía con suficiente seguridad de curación.

A continuación del TAC he subido a la planta sexta, pues se daba la coincidencia de que a un recién laringectomizado, al que había visitado varias veces, hoy estaba previsto darle el alta clínica. Así era. La puerta de la habitación estaba abierta. Me han hecho pasar. Ahí estaba Miguel con su esposa, la supervisora Amparo y el Dr. Murcia, dando las últimas instrucciones y fijando la próxima consulta. El doctor me ha indicado que, con las precauciones lógicas por la fístula cerrada hace poco, ya se pueden efectuar praxias y ejercicios iniciales de rehabilitación y obtención de voz esofágica. La esposa de Miguel y yo estaremos en contacto y al reemprender la actividad, después del verano, el programa “Volver a hablar” allí atenderé a Miguel.

Grabando en La Barceloneta

Al regresar a casa me he encontrado con un mensaje de envío múltiple de Elisabet, que decía: Hola!! Ya sabéis mi relación con los laringectomizados y el motivo por el que me sensibilicé con el tema. A raíz de una convocatoria de premios que organiza Nestlé propuse como candidato a Jose Mª Miró, laringectomizado que me ayudó mucho en su momento y que sigue ayudando a muchísima gente afectada por este cáncer ya sea en persona o familiares.
Os explico todo este rollo para deciros que han colgado en la web el video como finalista y si os parece bien agradecería que nos dierais vuestro voto.”

Por la tarde, después de descanso en el mes de agosto y hasta que vuelvan a iniciarse las sesiones en la Junta de Baleares de la AECC, he reanudado las sesiones reducidas en casa.

Como puede verse el 1 de septiembre ha sido un día sin desperdicio.

Ya se habrá entendido que el viaje a Barcelona fue para grabar el vídeo que, junto a otros cuatro, ahora se ha publicado, en la web de Nestlé. Para que quede mejor explicado me permito reproducir el mensaje que ha enviado Enrique Babot a sus contactos.

Recientemente, Nestlé me propuso filmar este sketch.
Uno de los finalistas es un laringectomizado, Josep Mª Miró Llull, que, como a muchos otros en nuestra situación, y mediante su página web, me/nos ayudó a entender nuestro cáncer, combatirlo, aceptarlo y a vivir con él de la manera más digna posible.
Hoy han colgado los videos de los cinco finalistas en la web de Nestlé para que cada persona pueda votar al que le parezca más apropiado; sin embargo, tratándose de un cáncer muy desconocido y mutilante, y, ante la falta de información y ayuda pública que hay hacia los que lo hemos padecido, os agradeceré, de corazón, vuestro voto a este finalista.
El premio, por parte de J. Mª Miró, se aplicará a una causa humanitaria, en este caso a la publicación de un libro-guía para los laringectomizados, con todos los artículos que él ha ido elaborando desde hace cinco años y que ha ido colgando en su página web.
El vídeo dura 1 minuto y el proceso de voto otro minuto más.
Os pido disculpas por robaros el tiempo de verlo y votar; pero creo que vale la pena.
http://www.nestle.es/premioscajaroja/finalista.aspx?nombre=josepmariamiro

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NOTA
Según parece, para poder votar hay que dar el número del DNI (Documento Nacional de Identidad), que es español, y no admite números de cédulas o documentos de otros países.

Año VII – Mis dos opciones para la ducha

Ducha con y sin protector

He escrito varios artículos sobre la práctica del baño y la ducha por los laringectomizados. En ellos he explicado diferentes maneras de protegerse de la probable entrada de agua en el estoma; aunque si ello se produce no suele ir más allá de una repentina tos para expulsar el líquido.

Peores consecuencias tendría disfrutar y relajarse con una notable cantidad de agua en la bañera, dormirse y que el cuello se sumergiera.

Los artículos a los que me refiero son los siguientes:
Año II - El mar y la ducha
Año IV - Baño y ducha de los laringectomizados
Año VI - Accesorios caseros · I: para ducha

Sin embargo, después de cuantas pruebas he hecho en las que he usado distintos tipos de protector del estoma, algunos de simple elaboración casera, he optado por dos opciones alternativas. Una, la ayuda para ducha de Provox, insertada en la base adhesiva del filtro HME; la otra, no utilizar nada y ser precavido con el chorro de la ‘alcachofa’ fija o con la de mano cuando me quito el adhesivo para poder limpiar el periestoma y su alrededor. Para mí cualquiera de las dos opciones es sencilla y nada complicada.

Evidentemente, el artilugio para ducha protege del agua que le llegue en chorro vertical u oblicuo descendente y horizontal, pero no de la inmersión.

Existen protectores de estoma para ducha de configuración semejante al Provox®. Me he referido a éste porque es el que uso y conozco a otras personas que también lo utilizan.

Colocación del sistema

Año VII - ¿Hay que limpiar la prótesis fonatoria?

Cepillitos e irrigador

En poco tiempo se me presentaron varios casos de personas que no podían hablar con la prótesis fonatoria. Salvo en una, en la que la imposibilidad de que funcionara se debía o a la propia prótesis, a su colocación o a que se hubiera producido una excrecencia en el esófago que impidiera el paso de aire (le dije que acudiera al médico), en el resto la solución consistió en limpiar la luz de la prótesis.

Cepillo e irrigador Provox

En ocasiones anteriores me había encontrado con laringectomizados a quienes les pasó lo mismo con la prótesis que les habían implantado. Como mucho, algunos habían conseguido pronunciar algunas palabras sueltas o hablar algo después de una revisión médica; otros, ni eso.

A unos yo mismo les limpié la prótesis, a otros les he dado instrucciones por correo electrónico o por video conferencia.

Está claro que no pasa lo mismo a todos los laringectomizados a los que se ha implantado una prótesis. Los que he conocido con este inconveniente no son muchos –quizá una decena–, pero son demasiados.

Instrucciones usuario

La causa, con ligeras variantes, era pareja en todos: obstrucción del paso interior de la prótesis, por lo que el aire pulmonar no pasaba al esófago. A unos no se les había indicado nada sobre la limpieza ni se les había entregado el cepillito que va en la cajita de la prótesis; a otros, se les había dado el cepillito sin indicarles cuándo y cómo usarlo; a una mujer, incluso después de yo decirle que preguntara en la consulta, la enfermera y después un médico ORL le dijeron que no tenía que tocar ni hurgar en la prótesis. Le insistí en que no era correcto lo que le habían afirmado y que consiguiera el cepillito y que lo utilizara. Al día siguiente de hablar conmigo tenía visita con el médico que le había implantado la prótesis, y éste se sorprendió por lo que le habían dicho y le confirmó la necesidad e importancia de la limpieza.

 

Cepillito con agua

Las prótesis cuya implantación conozco en España y en Iberoamérica son Blom-Singer y Provox, y tanto una como la otra tienen instrucciones para el paciente en las qué se indica la forma de efectuar la limpieza interior de la prótesis y que se tiene que efectuar todos los días y las veces que sea necesario.

Es útil mojar el cepillito, sin que gotee, para mejor extraer la mucosidad depositada en la prótesis. En caso de emergencia se puede utilizar un cepillito dental cilíndrico y grueso; por su reducido tamaño, con el capuchón puesto, se puede llevar en el bolsillo. El echar un chorrito de agua al interior de la prótesis hacia el esófago, ayuda a la limpieza; aunque tiene el inconveniente de que si no se ajusta bien la boca del irrigador al cilindro de la prótesis, el agua puede rebotar a la tráquea, lo que es molesto y obliga a toser. Al decirle a mi médico que, con frecuencia me sucedía esto, me contestó: «–Pues no uses el irrigador».

Situación prótesis

Año VII - Experimentación aromática

En la Barceloneta

Estuve varias horas en Barcelona. Motivo: la atención y rehabilitación de los afectados por cáncer de laringe. Experiencia añadida: refrendar la recuperación del olfato; y confirmar la facilidad del logro. A lo cual, sin embargo, no se le presta la atención debida.

«Si me aproximo algo oloroso a la nariz y efectúo el bostezo educado siento el olor, pero en la actividad normal no capto los olores» –me dijo mi compañero laringectomizado. «Pues yo vuelvo a tener la olfacción normal.» Y añadí: «El bostezo educado hay que practicarlo con frecuencia y en cualquier situación, no sólo para captar ocasionalmente un olor concreto».

CD Recuperación olfato

El comentario despertó mi curiosidad en prestar atención, en un ambiente que no me era habitual, a los olores que percibía; un breve recorrido por el espigón con barcas, peldaños de piedra recalentados por el sol, un puente sobre agua dulce, árboles y plantas decorativos, un parterre desecado y un paseo a pie de playa me aportaron más de veinte olores y aromas distintos, algunos simultáneamente.

 El objetivo de practicar la técnica del bostezo educado no es el de poder oler algo en concreto en un momento determinado; es el de ejercitar el paso del aire por la nariz. El aire, al entrar y salir por las fosas nasales, transporta las moléculas olorosas que, desprendidas por los cuerpos, se hallan en suspenso en el ambiente y las pone en contacto con los cilios olfativos. La persistencia de esta acción estimula el sistema olfatorio e induce a su recuperación, salvo que haya sobrevenido una atrofia irrecuperable o exista otra disfunción neurotransmisora.

La disminución o carencia de cualquiera de los cinco sentidos reduce la plenitud vital de las personas. Si se trata del olfato afecta también a la buena distinción de los sabores. ¿Por qué, pues, sólo algunos profesionales rehabilitadores de laringectomizados dan importancia al olfato y enseñan la técnica de su recuperación? Recientemente, incluso me ha sorprendido que en una nueva edición del tríptico informativo del programa Volver a hablar de la Junta de Baleares de la AECC y del Gobierno de las Islas Baleares, se haya suprimido la aseveración «• Reeducación funcional del sentido del olfato».

En la Barceloneta

No puedo entender que se elimine esta función a menos que el profesional que lo ha efectuado desconozca una técnica nada dañina y tan simple y eficaz como es la del bostezo educado (the Polite yawning technique). Una técnica sobre la que hay suficiente información y que de por sí es suficiente; no es necesario recurrir al uso de manómetros para medir la capacidad de aspiración ni a tubos tráquea-boca (bypass laríngeo) para efectuar el ejercicio de inducción de la respiración por la nariz.

 A mí –creo que lo repito– me enseñó la forma de recuperar el olfato la logopeda Eulalia Juan en el Hospital Son Llàtzer. Y también ella me indicó dónde encontraría amplia información

Una observación final: El ejercicio repetido del bostezo educado lleva a que se adquiera el hábito automático de aspirar aire por la nariz; con ello se consigue la recuperación olfativa y, además, un aporte de aire a la boca que contribuye a pasar al esófago el necesario para hablar.

Bostezo educado


Artículos relacionados:
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Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • I
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • II

Año VII – La voz de Maite tiene que oírse en la Sanidad Pública

Que haya laringectomizados que hablen tan bien como Teresa Arenas lo creo posible, que hablen mejor, lo dudo; que los haya que han superado el recelo por hablar con una voz que no pasa desapercibida por lo extraña y por el cambio de la configuración del cuello, asumiéndolos con tal naturalidad que no cause aprensión en otras personas, también los hay; así como quienes hablan con voz esofágica en cualquier ocasión y lugar y se les puede entender. Somos menos, tal vez pocos, los que no hemos tenido ni tenemos vacilación alguna para hablar en público. Y hacer esto resulta notablemente conveniente y eficaz si el auditorio está formado por profesionales de la medicina y la enfermería relacionados con el tratamiento del cáncer de laringe y con el proceso de rehabilitación: oncólogos, logopedas y psicólogos.

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Enlace al vídeo de la intervención de Teresa Arenas en SEOR

Teresa Arenas, –Maite en estas páginas–, tuvo la fase dura de adaptación a su nueva circunstancia y, sobre todo, le costaba asumir una voz especialmente bronca y poco femenina. Yo le decía que se olvidara de patrones de voz y que cultivara la que ahora era la suya. Ha tenido una excelente guía foniátrica y ha sido incansable en ejercitar su nueva dicción. Hoy, al oírla hablar, no creo que nadie se plantee si tiene una voz femenina o no. Sencillamente, se oye la voz de Maite.

Como indiqué en Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR, Maite iba a acudir a ese congreso y ella misma me ha hablado de su participación en él.

 

Para mí ha sido una experiencia única poder hablar en el Congreso de Oncología Radioterápica y que todos pudieran ver la buena recuperación de una paciente de cáncer de laringe con una laringectomía total. Nadie está acostumbrado a ver las secuelas y las limitaciones que deja el cáncer y poder enseñar a los demás que esto es una superación, no sólo de la enfermedad, sino también aprender a vivir de forma diferente aceptando las secuelas y las limitaciones. Los demás pacientes que participaron eran de diferentes cánceres pero a ninguno se le apreciaba nada, así que todos se dieron cuenta de nuestra gran diferencia, nosotros hemos padecido un cáncer que es público y que no tiene intimidad ni privacidad en cuanto te ven o te escuchan la "nueva voz".
Participé también en una ponencia sobre la rehabilitación del cáncer de cabeza y cuello junto a una logopeda donde se explicó su función en la rehabilitación no sólo de la voz sino también en los problemas de deglución. El papel de las enfermeras es importante ya que es nuestro punto de conexión con los médicos. También se quedaron impresionadas de ver una paciente tan recuperada.

Maite, en febrero de 2007, comentó en este blog: “Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu pág. ha sido una suerte.” Y, en otro comentario añadía: “Mi voz, si fuera un hombre, seria, en estos momentos, magnífica, pero al ser mujer es una voz demasiado ronca que choca mucho al escucharla.”

Después de conocernos, Maite, que era consciente de la, en general, falta de atención con que se encuentran los operados de cáncer de laringe, se fue involucrando en la actividad solidaria individualizada y en la colectiva y la de difusión de nuestra problemática. Su presencia en foros públicos ya es normal: gabinetes de estudio de voz, practicum en aulas de logopedia, participación en un libro colectivo que está a punto de publicarse, actuación en jornadas y congresos....

A Maite se le están abriendo oportunidades para dar a conocer la realidad de la laringectomía y la lamentable precariedad que se encuentran muchos laringectomizados para superar sus carencias y secuelas y reintegrarse a la vida social con dignidad y voz. La sanidad pública tiene que asumir el tratamiento holístico de la rehabilitación de los laringectomizados. No basta practicar la cirugía de extirpación del cáncer y dejar a los afectados al albur bueno o malo que puedan correr.

Si Maite ha llegado dónde está, con una voz excelente y una recuperación muy buena, no ha sido por la Sanidad Pública. Y tampoco ha sido por dar con una asociación de laringectomizados que funcionara adecuadamente.* (Por cierto tengo pendiente de intentar desbrozar las listas publicadas de asociaciones de laringectomizados para intentar saber las que ya no existen, las que vegetan, las que llevan a cabo un trabajo medianamente aceptable y las que funcionan y, contando con los medios adecuados, alcanzan buenos resultados.)

Lo he de repetir una y otra vez: No puede pensarse que los operados de laringe van a tener la rehabilitación que necesitan porque existan asociaciones de laringectomizados, un gran número de las cuales sólo cuenta con la buena voluntad de monitores no siempre preparados y que, en algunos casos, no proporcionan asistencia durante los tres meses de verano; asociaciones que, unas mejor que otras, cubren la función que tendría que contar con protocolos holísticos propios en el sistema público de medicina.

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*Aquí cabe una pregunta: ¿Los que hablamos, dónde o cómo hemos aprendido a hacerlo? Existen gabinetes y centros privados con profesionales bien cualificados, y Maite aprendió y.se ha perfeccionado en el del Dr. Borragán. Yo –como otros– aprendí con la logopeda Eulalia Juan, en las sesiones del Hospital Son Llàtzer. Conozco a quienes han aprendido en otro hospital, en asociaciones, con logopedas particulares (o fonoaudiólogas, que así se les llama en Hispanoamérica), con otros laringectomizados, por medio de Internet, y también los hay –más de los que creemos– que no han podido acceder a ninguna enseñanza.

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Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR

El miércoles 15 de junio tendrá lugar una “Jornada de Puertas Abiertas para pacientes” dentro del marco del 16 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), que se celebrará los días 14 al 17 de este mes de junio de 2011.

En la Jornada dedicada por primera vez a pacientes presentarán comunicaciones personas que han sido afectadas por distintos tipos de cáncer, entre las que estará Teresa Arenas, que hablará con su notable voz esofágica. Teresa Arenas, difusora de la causa de los laringectomizados y apoyo personal a muchos afectados por el cáncer de laringe, conocida por Maite en estas páginas.

El acto tendrá lugar a las 17:00 horas en el Auditorio del Palacio Municipal de Congresos de Madrid (Avenida Capital de España-Campo de las Naciones- nº 21).

 
PROGRAMA
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17:00
Presentación-Introducción y
moderación
D. José Ruiz, actor y paciente

17:05
¿Por qué es efectiva la Radioterapia?
Bases de la acción de la Radioterapia
Dr. Alejandro de la Torre, Pte. Del comité científico del 16 Congreso Nacional de OR y Jefe de Servicio de OR del Hospital Puerta de Hierro

17:15
Impacto del cáncer. Reflexiones sobre el cáncer y la oncología radioterápica. La labor de los periodistas en la divulgación de la información del cáncer
Dª Victoria Prego, periodista y paciente

17:25
Después del cáncer ¿qué? Adaptación a la vida normal
Dª Teresa Arenas, economista y paciente

17:35
VIVIR después de un cáncer
Dª Carmen Yelamos, psicooncóloga del IMO

17:40
¿Qué aportan las asociaciones médicas a 1a lucha contra el cáncer?
Silvia Meléndez Camacho, Presidente de la Junta de Madrid de la AECC

17:50
Cómo ayuda la industria farmacéutica a los pacientes con cáncer
D. Esteban Plata, Presidente de Abbott

18:00
¿Ha. mejorado la Radioterapia en los últimos años?
¿Qué papel tienen los Oncólogos Radioterápicos?
Dra. Ana Mañas, Pte. Del 16 Congreso Nacional de OR y Jefe de Servicio de OR del Hospital La Paz

Año VII - Logopedia. VIII Congreso Internacional de la A.L.E.

VIII Congreso ALE

15 Aniversario ALE

La Asociación de Logopedas de España, coincidiendo con su 15 aniversario, desde hace tiempo viene preparando con esmero la realización del VIII Congreso Internacional de la A.L.E., que se encuadra dentro de los fines de la asociación de promover la formación, la cualificación y el perfeccionamiento del colectivo profesional.

El lema de este VIII Congreso es el de "NUEVOS DESAFÍOS Y NUEVAS COMPETENCIAS EN LOGOPEDIA" y se desarrollará en Valencia durante los días 24, 25 y 26 de noviembre de este año 2011.

El programa, de indudable interés en su contenido, se vertebra en tres ponencias principales: Logopedia y Atención Temprana, Competencias Comunicativas: Logopedia y Escuela e Intervención Logopédica en las Patologías Bucofonatorias.

Serán tres días de actividades variadas y dinámicas, con ponentes de reconocido prestigio por su trayectoria científica y profesional en su especialidad, que permitirán, con sus exposición de un amplio y bien definido temario, y con la participación de los asociados y asistentes en mesas redondas, comunicaciones y talleres, la ampliación de conocimientos y capacidades de actuación para, así, poder dar respuesta a las nuevas demandas que surgen en los cada vez más diversos ámbitos de la práctica logopédica.

Amplia información sobre la organización, ponentes y especialistas y programa previsto está disponible en ale-logopedas.org/congreso2011, así como los datos sobre Sede del Congreso, Inscripciones, Actos sociales, Comunicaciones y pósters, Alojamiento y el Boletín utilizable para la inscripción.

VIII Congreso ALE

Año VII – Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica.

Ha sonado el teléfono. Lo tomo y es una voz esofágica; a mi dígame, responde con «Soy Gustavo”. Me quedo de piedra, me habla una voz esofágica inteligible con una resonancia gutural por la inhalación de aire. ¿Es posible? Para cerciorarme –aunque no se me ocurre que pueda ser otro– pregunto: «¿Qué Gustavo?» «De Pollença» –me dice.

Se confirma y me emociono. El último día que nos vimos fue el lunes en la clase de voz esofágica. Le dije que el progreso era evidente. Después de un tiempo, lógico, de ejercicios, praxias articulatorias del sistema bucal, de vocalización sin sonido, de inhalación sin respuesta en la posterior emisión del aire, y de haber iniciado un débil sonido por la vibración del aire emitido por el esófago, en pocos días fue incrementando la capacidad de reserva de aire en el esófago, la potencia del sonido y su discriminación, y fue sonorizando vocales, sílabas aisladas, luego repetidas y palabras breves.

El lunes se notó mayor facilidad en el tono, volumen y claridad de dicción de las sílabas y conjuntos.

Fonética

Y hoy me ha dicho que ayer por la noche, él mismo se quedó sorprendido al poder hablar, y que ha querido llamarme inmediatamente aunque esta tarde nos vamos a ver en la clase.

Me satisface porque en poco tiempo, sin otra orientación que la mía, ha conseguido hablar. He mencionado mi orientación, pero la parte principal ha sido suya por seguir las indicaciones y ejercitarse personalmente con insistencia y constancia en las prácticas asimiladas en clase.

Año VII – Amigo Joan, las laringectomías continúan

En el artículo anterior, que reproducía lo publicado por FUNDAVOZ, figuraba el comentario siguiente:

«7 de marzo de 2011
Raúl Iglesias dijo...
Pep fue mi primer cable a tierra con mi cáncer. Hoy que estoy a un par de días de laringectomía, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto.»

En respuesta le envié un mensaje y él me ha contestado con otro. Aquí van los dos:

«martes, 8 de marzo de 2011
Amigo Raúl, gracias por tu comentario en FundaVoz.
¿Estás a punto de entrar en quirófano? ¿Vas de camino o ya has llegado?
Tómatelo con tranquilidad, serenidad y confianza, tiene sus molestias, pero pasan pronto y así, mejor.
Espero tener prontas noticias tuyas y te deseo que todo vaya normal: cara hinchada, cicatrices, drenajes, vías, etc. Hay que pasarlo. Y después, la recuperación.
Sabes que me tienes para cualquier duda que tengas o aclaración que precises.
Un fuerte abrazo
Pep»

Mientras tanto, el día 10 aparecía en El Mundo / El Día de Baleares el PUPUT I ANGELOTS cuyos imagen y texto reproduzco seguidamente.


Ave Fenix
Joan Pla

Puput i angelots

Pintor y escritor, Pep Maria Miró Llull protagoniza el más bello mito de la cultura universal y es hoy el ave Fénix de nuestros días. Fénix es un pájaro de alas rojas que nació en un rosal, a la sombra del árbol del Bien y del Mal y, cuando el ángel de Dios llegó al paraíso a expulsar a Eva y Adán, una chispa de su espada en llamas hizo arder al pájaro hasta convertirlo en ceniza, pero Fénix renació de sus cenizas y aún perdura en el corazón humano su dulce canción de esperanza e inmortalidad. A Pep Maria, le detectaron tres tipos de cáncer y él, en lugar de deprimirse, les dijo a los médicos: “Hagan lo que han de hacer, porque todavía tengo algunos proyectos…” No sólo se ha curado, sino que escribe y lucha constantemente, para que se curen sus contemporáneos. Recibo puntualmente sus publicaciones, al alcance de todos los internautas. Su librito, Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento es un regalo de gran valor para los laringectomizados y para todo aquel que quiera afrontar con esperanza las enfermedades. Me sumo a la colombiana Tatiana Jiménez, que exalta y agradece las publicaciones del invicto Josep Maria.

 

Ave Fénix

A continuación, como refrendo de lo escrito por Joan Pla, vuelvo a cruzar mensajes con Raúl, y también recibo otros, de uno de los cuales me permito transcribir unos párrafos como final de este escrito.

 

«12 de marzo de 2011
Querido amigo
La cirugía fue el miércoles 9. Ahora entiendo tus consejos. Mi gente, todo el tiempo a mi lado.
Todo bien, como tú dices: con la cara hinchada, las cicatrices, drenajes, etc. y la insoportable sonda nasogástrica. El pronóstico del cirujano es bueno, pero vayamos paso a paso.
Estoy en este momento con mi hijo mayor en el sanatorio planeando un viaje a Europa para octubre, seguro allí nos veremos.
Gracias por estar, valoro mucho eso.
Un fuerte abrazo Raúl»

«12 de marzo de 2011
Querido amigo Raúl,
me acabas de dar un sorpresa magnífica. Lo que dices es estupendo. Tendrás todavía unos días de molestias e incomodidades: las curas, las toses con expulsión de mucosidad con sangre, tendrán que efectuarte alguna aspiración porque la mucosidad con restos de la cirugía se atasca en la tráquea, no podrás hacer esfuerzos con los brazos porque te dolerán los hombros, con analgésicos paliarás el dolor... y día a día te irás sintiendo mejor.
La sonda nasogástrica es molesta, pero no insoportable. Lo importante es que se mantenga en su sitio y no haya que volver a colocarla. Para controlar que no se sale te aconsejo que con bolígrafo o un rotulador traces un rayita justo a la salida de la nariz, así es fácil observar si se desplaza.
Una advertencia, existe la posibilidad de que se produzca una fístula entre la faringe y la tráquea. Es un pequeño agujerito en la cicatriz por algún punto que no cierra bien. No se da siempre, pero tampoco es descartable. No es molesta ni notas nada, sólo que puede filtrar saliva o líquido cuando se hace la prueba de beber. Se suele solucionar con un vendaje apretado en el cuello. Y su incordio es que retrasa unos días la alimentación por boca. No tienes por qué esperarla, pero si viene, ¡paciencia!
Si no te lo han dicho, supongo que te lo dirán pronto: que te subas por las paredes. Bueno, no literalmente. Sólo que te pongas enfrente de una pared, un poco separado, pongas una mano casi plana con los dedos hacia arriba y trepando con los dedos subas la mano y el brazo hacia hasta la altura que puedas sin forzar el dolor del hombro. Esto tienes que repetirlo varias veces, diez o quince, con cada brazo en varios momentos del día. Con este ejercicio irá aumentando la altura a que puedas llegar hasta extender totalmente el brazo. Como puedes suponer es una fisioterapia que podrás ir repitiendo cuando estés en casa.
Continúa la buena recuperación.
Me parece muy bien tu proyecto para octubre.
Seguiremos en contacto.
Ánimo y un fuerte abrazo.
Pep»

«Principalmente, y dado que mi padre y tú "cumplís aniversario" en las mismas fechas (en distintos años), quería enviarte un muy fuerte abrazo por tu sexto aniversario (primero de mi padre) y transmitirte lo importante (NO ES MINGÚN CUMPLIDO) que has sido para mi familia en éste último año. Leo tu artículo del 2 de marzo de 2010 en el que incluías mi S.O.S con mi padre recién operado, y se me pone el vello de punta. Yo no sabía NADA sobre esta operación y sus consecuencias y dar contigo supuso como encontrar un flotador en medio del océano después de un hundimiento. TAL CUAL LO SENTÍ Y LO SIENTO. Toda la información que me diste, la realidad que me presentaste, las opciones que nos enseñaste, la información que me facilitaste, y la atención que nunca dejaste de ofrecerme, fueron una muestra de humanidad y solidaridad de la que no sólo estaré eternamente agradecida sino de la que he aprendido personalmente como ser humano. G R A C I A S. Nunca me cansaré de dártelas.»

Es obvio, mi amiga, que no me has escrito para que lo publique; espero que no me lo reproches. Difundir manifestaciones como la tuya, la de Raúl, y lo quehan escrito Tatiana Jiménez y Joan Pla, contribuye a que se conozca lo que se hace y lo que se puede hacer para afrontar y "quitar hierro" a un cáncer de consecuencias muy marcadas; en ello –con más notoriedad que otros– yo soy uno más en colaborar.

Año VII - Publicado en FUNDAVOZ. Bogotá

Como primer artículo del Año VII me limito a transcribir lo publicado por Tatiana Jiménez, de Bogotá, que puede verse en Fundavoz

FUNDAVOZ SALUD Y BIENESTAR PARA PERSONAS CON ALTERACIONES DE LA VOZ Y/O EL HABLA

FUNDAVOZ Es una COMUNIDAD DE APOYO, sin animo de lucro, que pretende agrupar personas con alteración parcial o total de la voz; por diferentes patologías tales como: cáncer, nódulos, papilomas, disfonía, hiper/hiponasalidad, tiroidismo, entre otras; con el fin de brindar un espacio exclusivo de comunicación e intercambio de ideas y servicios en beneficio de la calidad de vida; además vincular profesionales de la salud deseosos de ayudar con sus consejos y sabiduría.


DESEAS VINCULARTE?
Es muy fácil: solo debes enviar un correo a fundavoz@yahoo.com o hacer click en el siguiente link e inscribirte de forma gratuita: http://www.facebook.com/group.php?gid=38001647118&ref=ts

Sean todos bienvenidos!!!
Si conoces a alguien a quien pueda interesarle esta información por favor difúndela!!!




domingo 6 de marzo de 2011

Dedicado a Josep Maria Miró Llull

Durante estos años de trabajo con Fundavoz, hemos estado investigando los temas referentes a la voz, sus alteraciones a causa de diversas patologías y los posibles tratamientos para su recuperación total o parcial; es poca la información que se encuentra sobre ello, pero no pocos los pacientes que hoy en día cuentan con alteraciones en su voz, deseosos de encontrar alguna solución y una amplia información que vaya más allá de lo que los profesionales en su consultorio puedan aportarles; hago referencia al corto tiempo de consulta de que puede disponer un profesional especialista en laringe y voz, y a la ética que en ocasiones, impide una conversación trasparente y completa a la hora de hablar de la enfermedad; pero igualmente hago referencia a la gran diferencia entre los conocimientos adquiridos en la academia y la experiencia que pueda tener un profesional de la salud (en teoría y práctica) y un paciente que ha atravesado el camino del cáncer de laringe -entre otros-, la pérdida y la recuperación de su voz y su calidad de vida; no hay comparación alguna, éste último tiene grandes aportes para la humanidad pues su punto de vista no solo abarca los aspectos clínicos y sintomatológicos de la enfermedad sino todo un proceso que incluye la aceptación, la voluntad de superación, los cambios de vida que implica y la forma de recuperar la calidad de vida de la mejor manera posible.
La labor de los otorrinolaringólogos, oncólogos y logopedas o fonoaudiólogos cada día se enfrenta a nuevos retos, y son ellos quienes llevan la gran responsabilidad de hacer procedimientos exitosos que lleven al paciente a sentirse alentado para seguir luchando por su recuperación; sin embargo es el paciente quien debe aportar la voluntad y entrega en su proceso para lograr resultados que le hagan sentirse orgulloso; para todos estos pacientes hay una luz de esperanza a través de la información recopilada por quien lo ha vivido, lo ha luchado y se ha tomado la molestia de también escribirlo.
En este orden de ideas procedo a agradecer, reconocer y enaltecer la labor del español de Palma de Mallorca: Josep Maria Miró Llull, pintor, grabador y escritor; directivo empresarial jubilado, laringectomizado, miembro de Fundavoz y amigo personal, a quien con cariño muchos llamamos: Pep; autor del libro: "CÁNCER DE LARINGE. PREVENCIÓN, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO", el cual representa grandes aportes para los laringectomizados de España e Hispanoamérica; en su último libro habla de las causas de este tipo de cáncer, sus síntomas y las expectativas de curación; y toca un tema de gran interés para la mayoría de pacientes vinculados a Fundavoz que es la Laringectomía, el pre y post operatorio; rehabilitación, recuperación, regreso a la habitualidad en todos los aspectos de la vida del paciente: social, personal, laboral y familiar; las otras alteraciones que comúnmente se presentan con la laringectomía y los tratamientos alternos, etc.
Es un trabajo de investigación extenso que recopila su propia experiencia con los diferentes accesorios, prótesis, filtros, apósitos; que permiten no solo la recuperación de la comunicación oral, sino del gusto y el olfato y la seguridad e higiene en la respiración; un libro que para muchos será una buena fuente de información, pero sobretodo un gran aliento y luz de esperanza en el arduo camino por el cáncer de laringe.
Pero la labor de Pep, no termina aquí y es preciso destacar su Blog y todos los comentarios, vídeos, ilustraciones y escritos dedicados a informar y enseñar técnicas que permiten a los laringectomizados ampliar sus expectativas frente a una buena calidad de vida; dicho Blog incluye las diferentes formas de protección del estoma, accesorios caseros para estimular el olfato, además en sus escritos también destaca la labor de otros laringectomizados como Ángel Cañas, Jesús Molina Lozano y Juan Toledo así como la Asociación de laringectomizados de Extremadura presidida por Amalia Franco Galán, y la labor de Maite Arenas, promotora de las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, trabajando también en pro de una buena calidad de vida para los laringectomizados; igualmente el programa "Volver a hablar" de la Asociación Española Contra el Cáncer en donde Pep es monitor de laringectomizados y otras. Todo lo anterior en un lenguaje claro y comprensible para los hispanohablantes y más en:http://bitacora.mirollull.com/
Es así como este personaje desde su primera experiencia con el cáncer se ha dedicado a investigar, experimentar y recopilar valiosa información sobre el cáncer de laringe y la laringectomía; Josep y sus escritos representan un aporte significativo para los pacientes de Fundavoz y para todo aquel que haciendo uso de los recursos informáticos esté en busca de información al respecto, basta con escribir "cáncer de laringe" y allí está él, entre los primeros resultados de google, siempre atento de los comentarios y dudas de sus lectores. GRACIAS a Josep Maria Miró Llull por todos sus aportes y sobretodo por esta labor día a día compartiendo y solucionando las dudas de muchos que apenas comienzan este camino hacia la buena calidad de vida. Es un gran ejemplo de superación, de lucha y entrega en servicio de los demás, una ayuda que traspasa las fronteras y beneficia no solo a sus compatriotas españoles sino a muchos hispanoamericanos, larga vida y salud para nuestro amigo Pep!

Con cariño desde Bogotá Colombia
Tatiana Jiménez V.
FUNDAVOZ



4 comentarios:

Pep dijo...

Enhorabuena a todos, y sobre todo agradecer la dedicación y entusiasmo de Pep. Un abrazo.

Juan dijo...

Por muchas razones tenemos que estar agradecidos a Pep, pero si tuviese que destacar una resaltaría la gran labor de divulgación que está haciendo hasta el punto de contagiar a otros.
Muchas gracias a Pep y también a Fundavoz.
Juan Toledo

Raúl Iglesias dijo...

Pep fué mi primer cable a tierrra con mi cáncer.
Hoy que estoy a un par de dias de laringectomia, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto

PepMaria dijo...

No creo que sea normal que un paciente escriba un manual sobre su afección. Me decidí a escribirlo, tras varios años de experiencia propia y adquirida en el trato con numerosos laringectomizados y por los conocimientos obtenidos por lescturas y conversaciones con profesionales de ORL y de Logopedia, pensando que sería útil un texto conciso y en lenguaje asequible. Por otra parte, lo publicado ha sido revisado y perfilado por el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla, el agradecimiento al cual figura al principio del librito.

Año VI – Índice de los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el inicial hasta el último del VI Año

El índice que se detallaba en este artículo ha sido borrado y sustituido por otro más reciente, que tiene el enlace al INICIO de la bitácora en la columna de la derecha.

Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar?

¿Lo sabe alguien? ¿Cuántos quedan aislados en localidades sin posible atención y además sin información? Otros se encuentran hundidos y sin apoyo para buscar asistencia; algunos desconocen dónde acudir, aún en ciudades que cuentan con atención logopédica o, peor, se encierran en su soledad depresiva y rehúyen la ayuda que se les ofrece.
El artículo anterior tenía que ser el último del Año VI. No será así por las respuestas que ha originado, que recojo seguidamente:

Josep (2/3/2011) - «Llevo nueve años de visitador hospitalario y monitor de rehabilitación de la voz de la asociación Centre de Rehabilitació de la Veu de Lleida; nuestro presidente lleva 29 años y es de la misma opinión, creo que es el 80 % o más que logra hablar de nuevo. Sigue adelante, continua con tu labor, muchos estamos contigo.»

(3/3/2011) «Soy Julio de Silla, Valencia. Sólo una discrepancia respecto a nuestro amigo Rafael. Por favor, querría que él se pusiera en contacto conmigo, pues para mí, en las clases a que él ha asistido no están tan atendidos como en AVOL. Yo, particularmente he tenido alumnos que en la Fe no los hacían hablar y con nosotros lo han conseguido. No quiero decir que el 100% lo consiga, pero, hasta la fecha, no tengo ningún caso que haya salido de nuestra asociación sin hablar.
Estaría encantadísimo de poder intentarlo con nuestro amigo Rafael, pues creo que con el equipo de nuestra asociación lo conseguiríamos. Es una pena que este compañero no pueda defenderse hablando como lo hacemos todos nosotros, y estando en Valencia no le supondría mucha molestia.
Referente a tu trabajo, eres una de las personas que más nos anima a buscar la normalidad dentro de nuestras deficiencias. De verdad, Pep, para mí eres un ejemplo a seguir, un espejo en el que todo laringectomizado quisiera mirarse. Sigue así, pues eres muy necesario para nosotros.

Daniel.(4/3/2011) - «He leído con interés lo que nos enviaras. Es un cuadro muy realista, son las variantes o matices de lo que nos pasa.
Después de leer varios comentarios de pacientes de España, estoy de acuerdo contigo en que la rehabilitación de los laringectomizados está descuidada.
Mi experiencia ha sido diferente y creo que hay que insistirles a los nuevos: la voz esofágica, salvo excepciones, se puede conseguir, y de aceptable calidad. Creo que lo más importante es el logopeda, una vez quitada la sonda.
No debemos permitir que la sensación de lo "no posible", frustre la posibilidad de volver a hablar.»

Rafael (5/3/2011) - «Con todo mi respeto y cariño, si me lo permites, te comentaré que noto un cierto desengaño y algo de mal humor en tu último artículo.
He leído, todos los que has publicado, siempre hay algo en ellos que te hace sonreír; en este no, todo es muy serio, hasta lo de plantar perales.
En año 2002 la palabra cáncer, no se pronunciaba cuando estaba el enfermo presente, y muchas veces a la familia no se le ofrecían casi garantías de que todo saliera medio bien; hoy, si entras en la página WWW.curadosdecancer.com y ves los supervienes (como ellos nos llaman) y lees sus experiencias, verás que todo ha cambiado: las operaciones, los tratamientos, los seguimientos y, sobre todo, el comportamiento médico: te dicen directamente a ti lo que tienes y lo que se puede o no hacer.
Te animo a que sigas escribiendo y a que no pierdas ese punto socarrón que yo siempre aprecio en tus artículos.»

(5/3/2011) «Amigo Rafael:
Siento haber causado esta impresión. No lo pretendía. Lo de los perales es con la mejor intención; entre los laringectomizados que se han recuperado mejor de todos los que conozco, aparte de los que han podido continuar con su profesión o actividad, están los que tienen huerto o jardín para cultivar y lo cultivan. Supongo que influye el aire libre, el contacto con la naturaleza que ves crecer y florecer, el ejercicio físico, etc.
Por otra parte, lo que pretendo, es desmitificar la palabra cáncer. Y que la sanidad pública atienda mejor, cuando no simplemente los atienda, a quienes han sido operados de laringe. Son grandes las carencias que en este sentido existen todavía, incluso en lugares dónde donde hay hospitales que tienen logopedia o cuentan con asociaciones. Conozco algo lo que está sucediendo, y así como tengo testimonios de gente que ha sido muy bien atendida, tengo más de quienes no saben dónde acudir o qué hacer.
Como puedes suponer no hablo de mi ciudad, donde dos hospitales tienen atención logopédica y la Asociación del Cáncer tiene el programa "Volver a hablar" (aunque, en contra de lo que debería, no tiene logopeda).
¿Que en el cáncer hemos avanzado algo? No lo dudo. Pero tú sabes que en el cáncer de laringe se requiere un seguimiento especial de recuperación y rehabilitación.»

Rafael (6/3/2001) - Estamos y estaremos siempre de acuerdo en la desmitificación de la palabra cáncer, yo perdí a mi cuñada hace diez y siete años de un cáncer de mama ( tenía 38 cuando le pasó), eso en la actualidad seguramente no le hubiera pasado, claro que según en qué hospital y qué médico te toca, tienes mejor o peor suerte,
Estoy seguro de que eso hoy no le hubiera pasado, a eso me refería con los avances médicos.»

Ángel (5/3/2011) - «Querido amigo Pep: Al tiempo de saludarte me permito FELICITARTE –una vez más– por tu interés en llevar a término una tarea que, cuando menos, sirve para alumbrar esperanza entre personas con laringectomía total y están dispuestos a superarse.
Después de leer "Desde casa - 136" y esos escritos del amigo Rafael he creído oportuno enviarte el escrito que hice con motivo del . Es este:

DIA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER
A. Cañas H.
Sí, ya sé que me repito hasta cansar, no lo niego, pero es que llegado este Día no puedo evitarlo. Acabo de leer que "este año en nuestro país se han diagnosticado sobre 170.000 carcinomas" y que "en 2020 se producirán más muertos por cáncer, menores de 65 años, que en 2010". ¿Verdad que es preocupante?
Menos mal que también se nos dirá que "gracias a los constantes y laboriosos trabajos de investigación que se están llevando a cabo en todo el mundo buscando los orígenes de la enfermedad y las causas de su desarrollo, así como los fármacos para tratarla, los porcentajes de curaciones irán aumentando año tras año de manera notable". Entre tanto veremos aparecer en la "tele" personajes populares, famosos, incluso políticos en activo que padecen o han padecido cáncer, explicando cada cual cómo lo ha asumido y nos contarán su historia particular según le vaya o le haya ido durante el tratamiento. Como tampoco es descartable el que alguna autoridad vinculada en áreas de salud diese la cara interesadamente para explicarnos que "si no se hace más de lo que se está haciendo desde las administraciones, no es por falta de voluntad, si no es por escasez de presupuesto...".
Igualmente veremos a eminentes oncólogos que estimulen nuestro ánimo (detalle a agradecer) diciendo que "el cáncer es cada día una enfermedad más controlable y que debemos concienciarnos de ello para seguir sumando esperanzas y creer en la curación total". Con lo cual, nada de lo que se diga, o se publique, acerca de tan interesante tema y vaya dirigido a la verdadera Lucha contra el Cáncer nos parecerá mal, ¡faltaría más!
Sin embargo, reconozcamos que hay aspectos importantes que la administración de salud no contempla y pasa poco menos que desapercibido en las diversas y conocidas campañas contra tan lacerante enfermedad. Uno es la falta de información en colegios IES a alumnos de ambos sexos (adolescentes) de cara a orientarles, a disponerles, para que desde el conocimiento que se adquiere en la propia escuela conozcan los principales factores de riesgo –fumar por ejemplo– y sus negativas consecuencias, ellos mismos comiencen a intentar evitarlo o cuando menos sepan –si cabe– cómo son los primeros síntomas para anticiparse y poner remedio antes de que pudiera ser demasiado tarde, como suele ocurrir. Otro sería, en caso de contraer la enfermedad y someterse al tratamiento que corresponda para curarla, tras el alta clínica, mientras el paciente convalece debería ser asistido y facilitarle la clase de rehabilitación que precise en cada caso.
Digo yo que tuve cáncer de laringe y para volver a hablar y rehabilitarme tuve que "buscarme la vida". Claro que de esto hace ya 31 años!»

Mi "historia" particular será una rareza, ya que no tiene ningún parecido con la mayoría de las que conozco, que por mi dedicación han sido muchísimas. No obstante, si alguna me recuerda buena parte de cómo lo he vivido y yo mismo lo acabé entendiendo, sin duda alguna, es la tuya.
Una vez más, gracias por tu amistad.»

 

Y ahora sí doy por terminados los artículos del VI Año. (Sólo añadiré dos índices para localizar mejor cualquiera de los escritos.) Y lo hago con una nota esperanzadora. Entre quienes, recientemente, han entrado o van a entrar en quirófano y me han hallado en Internet, está Raúl. Y esto es lo que escribió ayer en FundaVoz, de Bogotá:

« Pep fue mi primer cable a tierra con mi cáncer.
Hoy, que estoy a un par de días de laringectomía, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto.
7 de marzo de 2011 13:29»

Deseo y espero que, pronto, Raúl podrá decirme que su recuperación es buena.

Año VI – 6, 10, 15, 20 ó más años después de la laringectomía

Pues sí, después de una laringectomía se puede vivir muchos años. Me refiero a vivir satisfactoriamente. Se consigue teniendo un proyecto vital (reincorporarse al trabajo, a la vida social, cuidar rosales –o tomates, pimientos, acelgas, perales…– desarrollar actividades que ya se tenían o iniciar otras nuevas, lo que sea, y asimilando las secuelas y cambios orgánicos derivados de la intervención quirúrgica, y superándolos en cuanto sea posible, como es volver a hablar (por cualquiera de los medios disponibles).

El pasado día 25 de febrero, el mismo día en que me hicieron una prueba de esfuerzo y de contenido de gases en sangre, como continuación del TAC de cuello y tórax y de análisis de sangre, –que habían resultado satisfactorios–, para control y seguimiento de la lobectomía, se cumplió el sexto aniversario de la laringectomía. En esos días se preparó el programa en el que hablé especialmente del cáncer de pulmón con Marga Pocoví y que se emitió el domingo 27 por Canal 4.

Aferrats a l’esperança
Fotogramas de “Aferrats a l’esperança”, espacio dirigido y presentado por Marga Pocoví (Mar), emitido el 27 febr 2011 en Canal 4

En el tiempo que llevo escribiendo este blog, he conocido personas que llevan 15, 20 y más años de vida de laringectomizados. Y en los mismos días en que he escrito los dos artículos Algo más sobre el gusto y el olfato, he recibido un mensaje de Rafael, operado hace 10, al que han seguido uno mío y otro suyo. Con ellos, por ser representativos de cómo, más o menos, suele ser la recuperación y rehabilitación de muchos –¿quizá la mayoría?– de los laringectomizados, voy a cerrar este mi sexto año.

23 de febrero de 2011
Estoy totalmente de acuerdo, con tu exposición sobre el gusto y el olfato. A mí me operaron con 53 años, este año hará diez, y comentaré que al principio, hasta que pasaron los seis primeros meses, todo era raro, preocupante, no tenía gusto (sólo si era picante), no tenía olfato (sólo olores muy fuertes: gasolina, barnices, pinturas, etc.). Tenía un dolor constante en todo el cuello (lo sigo teniendo, nunca se fue ni se irá).
Me operaron en el Hospital la FE de Valencia, nueve horas de operación y dos meses ingresado, no me dieron ni radio ni quimio, según el médico que me operó no lo necesitaba porque me había limpiado con exceso toda la zona donde estaba el tumor, (ya lo teníamos concertado así antes de la operación, él pensaba que era lo mejor, no se equivocó).
En la primera revisión, a los tres meses de operado, le comenté a mi médico que no tenía gusto ni olfato y que tenía un dolor constante en el cuello y en la base de la lengua, se puso de pie (mide uno ochenta y dos), yo también me puse de pie (mido uno sesenta y ocho), me pasó un brazo por el hombro, y como un buen amigo me dijo: Rafael, con lo que te he hecho, algo te tiene que quedar.
La revisión siguiente cuando me preguntó, como siempre, cómo me encontraba, le contesté sonriendo: mejor que nunca; nunca más le dije que me dolía o cualquier otra molestia, que no fueran las normales derivadas de ese tipo de operación.
Un año, pasando revisión cada mes (TAC y analítica con control de marcadores tumorales). Otro año, lo mismo, pero cada tres meses. Tres años, igual, cada seis meses. Cuatro años, lo mismo, una vez al año.
Alguna vez le he preguntado cuándo me iba a dar de alta; no contesta, me mira, sonríe y me guiña un ojo; hasta el año que viene, me dice.
Que este comentario personal, sirva para dar ánimo, a todos los operados; no hay que descuidar las revisiones ni cualquier tratamiento que nos recomienden.
Yo me decidí por vivir sin más preocupaciones que esas, las de pasar las revisiones y seguir todos los tratamientos, (clínica del dolor, terapias de grupo, logopeda, etc. etc. )
Pase de ser Jefe de seguridad de un multinacional, con una gran actividad diaria, a no hablar y estar sin saber qué hacer.
Nunca conseguí hablar con el esófago (tras un año intentándolo me cansé, y lo dejé, solo el 4 % lo consiguió), empezaron los miedos, a estar solo, que nadie me entendiera, y un montón de cosas más que me pasaban por la cabeza.
A los seis meses, tomé una decisión: me compré un laringófono, y empecé a vencer todos los miedos, a saber cuáles eran mis limitaciones, y a ser feliz; mi primer viaje solo, fue a Portugal, Fátima fue mi primer destino, después Galicia, Asturias, Cantabria, Andalucía, Madrid, Barcelona. Y este año, si me dejan en casa, cumpliré mi sueño dorado; en septiembre, Canadá.

26 de febrero de 2011
Gracias, amigo Rafael.
Te quiero pedir una cosa. ¿Me permites que con motivo del "6º aniversario" transcriba tu escrito en un artículo del blog?
Quiero, no obstante, que me aclares algo que va en contra de lo que conozco y de lo que experimento con los que vienen a clase conmigo. Dices: solo el 4 % lo consiguió. ¿Es esto posible? Me lo puedes explicar. ¿Dónde y quien os enseñaba? Que de los que asisten a sesiones de logopedia con constancia haya un 4% que, por problemas de esófago u otros, no llegue a hablar, me parece razonable, pero no que sólo lo consiga el 4%.
El laringófono me parece una buena solución para los que lo tienen difícil o no pueden hablar de otra manera. ¿No hay gente que usa gafas o audífonos?

27 de febrero de 2011
Contesto a tus preguntas: El 4% es una a apreciación mía, en base a que durante estos años, en las revisiones y en consultas en las que he coincidido con pacientes que se operaron en aquella época y en los años siguientes, sólo he conocido a cinco personas que pudieran hablar con el esófago, el resto me comentaba que o se habían cansado o no tenían aliciente para continuar, o simplemente no podían, y lo habían dejado.
Nos enseñaba una logopeda, que no siempre era la misma, el número de asistentes no era siempre el mismo, clases con ocho, otras con quince, otras con tres pacientes que iban un mes, otros un día, otros tres meses; yo tras casi diez meses, y sin conseguir pronunciar las vocales y menos palabras completas, lo deje.
Pasado un tiempo, en el 2005, buscando cosas y sitios, encontré tu página, vi tus vídeos, seguí todos tus comentarios en los blogs, leí con atención todos tus experimentos, todas las contestaciones que dabas a las preguntas que te hacían, he visto todas las fotos que has publicado, en fin todo lo que hay sobre ti en internet. Te preguntarás ¿por qué no lo intente a modo particular o en otra asociación? Los operados de cáncer de laringe somos propensos (según mi médico), en algunos casos, a tener otro cáncer: en abril del 2005 me operaron de cáncer de próstata, me he recuperado muy bien de los dos, y como ya te dije, sé mis limitaciones y como tal actúo, antes de hacer algo lo pienso, y si no puedo de una manera lo hago de otra, pero lo intento.
Alguna vez aun asisto a las terapias de grupo de operados de laringe, y de cincuenta o más sólo hablan cuatro o seis. Como te decía al principio, es una apreciación mía, este tipo de "disfunción" llama mucho la atención, cuando te relacionas con gente, siempre sale lo mismo al ver ven que hablas con el Servox. A mi padre, a un amigo, a un vecino también lo operaron de lo mismo, no se murió de eso pero nunca habló.
Tengo 62 años, 35 casado con la misma mujer, dos hijas de 34 y 33 años casadas y un hijo de 24 soltero y por fin una nieta de 5 meses, ya sé que muchas veces les cuesta entenderme, tengo que repetirlo muy despacio, mi cabeza piensa más deprisa que hablo, se me olvida que estoy operado, y ¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿
Puedes publicar lo que quieras, y recuerda que todas las operaciones no son iguales, así como no son iguales los pacientes; yo te he escrito desde mi punto de vista, que puede no coincidir con otros, para mí es más importante saber tus limitaciones, perder el miedo y vivir, que estar todo el día mirándose, y entonando el pobre de mí.

Poco puedo añadir, simplemente que con todas deficiencias de atención en la rehabilitación, Rafael ha tenido un muy adecuado seguimiento de revisiones médicas y un trato afable con su médico. Yo he tenido más. Otros tienen menos. Desgraciadamente la falta de atención sanitaria y de ayuda propicia en la rehabilitación de los laringectomizados es demasiado frecuente.

Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • II

 

Bulbo olfatorio. Gray
Henry Gray. Anatomy of the Human Body.
Grabado 771 de 1247.
Edición original: 1918.

Los receptores del olfato están en la pituitaria amarilla, situada en el techo de ambos senos nasales. Los receptores son numerosos filamentos, llamados cilios. Estos, en grupos de 6 a 20 se unen a columnas de células que atraviesan la lámina cribosa, alcanzan el bulbo olfatorio y, por el correspondiente nervio, llevan los estímulos al área olfatoria del cerebro.

Pensé si con el olfato podía acontecer algo parecido que con el gusto: que haya grupos de cilios sensibles a distintos estímulos olorosos. Y que ello pueda influir en que unos olores se noten más que otros. Aparte de que ya se sabe que para que una materia manifieste olor tiene que desprender moléculas olorosas que se dispersen en el aire, y que su captación dependerá de que aquellas sean sutiles o intensas, de su concentración aérea, de la distancia a que se hallen de los receptores olfativos, y de la buena sensibilidad de estos.

Se ha dicho que nuestro olfato sufre una fase importante de aprendizaje hasta los 20 años, manteniéndose estable hasta los 40 años y empezando a decaer a partir de los 50 o 60. Numerosos estudios han demostrado que las mujeres tienen mejor olfato y al envejecer lo pierden en menor grado que los hombres, aunque el tabaquismo puede perjudicar esa capacidad en hombres y mujeres.

Hallé que, efectivamente, hasta hace algunos años, se han definido siete clases básicas de sensaciones primarias de olor y que actualmente se cree que estas sensaciones primarias pueden ser entre cien y mil.

Las siete sensaciones primarias son:
Alcanforado
Almizclado
Floral
Mentolado.
Etéreo.
Picante.
Pútrido.

Lo planteé a un otorrinolaringólogo y me indicó que ha habido algunos estudios sobre ello. José Manuel Morales, que me mandó un artículo publicado en 2004, me explicó: «En cuanto a tu pregunta de cilios y olores específicos creo que lo que has podido leer tiene que ver con las investigaciones de Axel y Buck, por las cuales recibieron el Nobel en Medicina en 2004. Parece ser que el olfato está regulado por una superfamilia de 1000 genes y las neuronas olfatorias expresan un sólo tipo de receptor olfativo, cada receptor olfativo respondería a una o unas pocas sustancias olfatorias. Después de los trabajos de estos investigadores se ha postulado una teoría vibratoria que no ha llegado a ser demostrada científicamente, por lo que por el momento (que yo sepa), el conocimiento del olfato está en este punto».

Fue un intento de explanación que no ha tenido continuidad.

«No obstante, todavía queda mucho por andar en esta historia para poder contestar a numerosas preguntas como porqué somos capaces de oler 10.000 olores con menos de 400 receptores, porqué las células olfatorias se reproducen con facilidad mientras otras neuronas no lo hacen, o porqué oliendo un jersey de nuestro abuelo somos capaces de recordar una tarde de pesca y la felicidad que sentíamos en un verano remoto de cuando teníamos sólo ocho años. »
Antes de los años 90, se conocía la localización de la mucosa olfatoria en el techo de las fosas nasales, sus pigmentos e incluso las células que la formaban. También se conocía la anatomía de las vías olfatorias y la localización de algunos centros olfatorios. Pero poco se sabía del mecanismo real por el que las moléculas olorosas se codificaban en impulsos nerviosos y como este paso era regulado.» (J. Mullol i Miret)

Sistema olfativo” width =

Algo se ha avanzado en el conocimiento del olfato, pero poco se sabe de cómo interactúan los cilios y si se puede dar que sólo algún o algunos grupos pierdan o mermen su sensibilidad captora. Porque, sí, puedo afirmar, que la recuperación no es simultánea, aún teniendo en cuenta su distinta sutilidad o intensidad, para todos los olores ambientales. Somos varios en coincidir en que los olores de la defecación y de las ventosidades o no se perciben o, como me pasa a mí, su percepción se va recobrando gradualmente.

Ya conocía la posibilidad y técnica de recuperación del olfato antes de leer el trabajo de Gloria Vich Lozano en su tercer curso de logopedia y la publicación del de los hermanos Morales, otorrinolaringólogo uno y logopeda el otro, así como las experiencias de ambos con un grupo de laringectomizados de Castilla-La Mancha y luego en la Asociación de Laringectomizados de León. Después de laringectomía, había hecho ejercicios de evaluación del estado del olfato, ejercitado la captación de olores e inducido el paso del aire por la nariz con un manómetro en las sesiones del Hospital Son Llàtzer con la logopeda Eulalia Juan (quien, además, me dio a conocer los estudios y conclusiones de The Netherlands Cancer Institut - NKI), en una serie de las cuales sesiones estuvo Gloria para su trabajo de curso.

«El olfato, junto a los otros sentidos, vela por nosotros dando a nuestro cerebro la información necesaria para movernos en el mundo que nos rodea. Estamos acostumbrados a hablar de buenos o malos olores, a apreciar el olor de una comida incluso antes de verla, a detectar el olor de los alimentos en putrefacción sin tan siquiera abrir la tapa del contenedor de basuras o a reconocer los perfumes o el olor personal de un ser querido. No obstante, no siempre nos damos cuenta de la importancia de este sentido.
»La historia de este sentido empieza mucho tiempo atrás, hace casi 3.500 millones de años cuando, durante la aparición de la vida en la Tierra, las primeras células desarrollaron ya un sentido químico para percibir la información que les llegaba de su entorno. El olfato es pues el sentido más primitivo y el primero en aparecer en la escala evolutiva, representando durante millones de años una función relevante y vital para los organismos vivos. Tras evolucionar en los peces, el olfato se separa anatómicamente del gusto en los anfibios hace 400 millones de años. A lo largo de nuestra evolución, los hombres y las mujeres hemos aprendido a asociar los olores con situaciones agradables, a limpio o a humedad, así como a sensaciones de rechazo a alimentos en mal estado, de miedo al fuego o a los depredadores, de atracción a las flores y perfumes o a los seres amados, o de recuerdo a una escena de nuestra infancia evocada vívidamente por un olor. Es, además, un sentido con numerosas interconexiones con los centros de la memoria y de las emociones. Aunque en los seres humanos la pérdida del olfato no representa una alteración tan vital como en los animales, pueden crear importantes trastornos alimentarios, afectivos e incluso de seguridad con un importante impacto en la calidad de vida en quien la padece.» (J. Mullol i Miret)

Modelos de by-pass laríngeo

El olfato, también, es imprescindible para la apreciación de los sabores, estimula el apetito y la secreción de saliva. Es, en definitiva, un decisivo integrante de nuestra armonía vital.

La recuperación del olfato es una de las funciones atribuidas a los logopedas, tan importante como el desarrollo de la voz esofágica, en la rehabilitación de los laringectomizados. Es lamentable que frecuentemente no se considere así, como lo es que en determinados centros de atención a laringectomizados no se cuente con logopedas y los monitores en voz esofágica no vayan mucho más allá de hacer repetir sonidos, sílabas, palabras y frases, lo que, en no pocos casos lleva al desánimo, al aburrimiento y al abandono de quienes precisan una reinserción social satisfactoria. No siempre es así, claro. Hay excepciones: la que he mencionado del Hospital Son Llàtzer es una de ellas, y, de ello hace unos cuatro años, la primera que conocí. Posteriormente, supe de los trabajos del otorrinolaringólogo Juan José Morales con su hermano Ángel, logopeda, trabajos que trascendieron a la Asociación de Laringectomizados de León – ALLE, pasaron a la Asociación del Bierzo y seguidamente al programa “Volver a hablar”, de la AECC de La Coruña. Por otra parte, la Asociación del Bierzo ha firmado un convenio con la Universidade da Coruña para que los alumnos de logopedia puedan efectuar un ‘practicum’ en la sede de la asociación.

Modelos de manómetros

Bibliografía:

José Manuel Morales Puebla et al. Rehabilitación olfativa tras la laringectomía total. Acta Otorrinolaringológica Española, febrero 1010. http://www.doyma.es/revistas/ctl_servlet?_f=7064&ip=84.127.77.142&articuloid=13147307&revistaid=102
J. Mullol i Miret. El olfato y sus receptores. La historia de un Nobel. Acta Otorrinolaringol Esp 2004. http://acta.otorrinolaringol.esp.medynet.com/textocompleto/actaotorrino39/C02-1188.PDF
Rianne Polak et al. Rehabilitation of olfaction after total laryngectomy. Netherlands Cancer Institute, 2004. http://www.hoofdhals.nki.nl/olfaction/Start.aspx

 

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Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato · I - http://bitacora.mirollull.com/post/97521

Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados - http://bitacora.mirollull.com/post/88256

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Año VI – Accesorios caseros · III: para estimular el olfato - http://bitacora.mirollull.com/post/91079

 

Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • I

Maite, hace algún tiempo, expuso en estas páginas:
«Últimamente me he notado que, después de cinco años de haber sido laringectomizada y radiada, el olfato cada día es menor .Hace poco, lavando la manta del caballo, cuyo olor según mis hijas era insoportable, yo no era capaz de olerlo. Me voy dando cuenta que olores que son muy fuertes no soy capaz de detectarlos. Yo uso bastante el paso del aire por la nariz así que no sé si esto es una secuela de la radiación más que de la operación de laringe. También me he ido dando cuenta de que el gusto lo tengo bastante perdido ya que sabores muy salados o muy picantes a mí me parecen normales. ¿Podría ser una secuela de la radiación?, pues que creo que recién operada esto no me pasaba.» (Maite Arenas, 08/09/2010)

Sistema del olfato y el gusto

En principio, no notar el olor de la manta del caballo no se puede atribuir a una alteración olfativa producida por la laringectomía. Se debe a un efecto normal –que yo llamé saturación– por la persistencia de un mismo olor en cualquier persona. El otorrinolaringólogo José Manuel Morales me confirmaba: «Con respecto a lo que me comentaste del olfato, lo más probable es que la mujer esté adaptada al olor. Afortunadamente, nuestro olfato tiene un mecanismo de adaptación por el cual cuando estamos expuestos durante un tiempo a un olor terminamos por no recibirlo, y gracias a ello podemos estar en sitios con olores nauseabundos y sólo molestarnos al principio, hasta que el sistema se adapta, se fatiga o se satura (o como se denomine exactamente). Es como cuando utilizamos la misma colonia siempre, al usuario le parece que no lleva colonia y sin embargo la gente que le rodea es capaz de detectarla a la percepción.» Y lo mismo se da al entrar en casas ajenas en las que notamos un olor peculiar; en cambio al entrar en la nuestra, que seguramente también lo tiene, no lo notamos.

Áreas gustativas de la lengua

No deja sin embargo de llamarme la atención si la anosmia se produce de manera distinta ante olores diferentes. Según he leído: «Anosmia es la pérdida o disminución del sentido del olfato. Puede ser temporal o permanente. Un término relacionado es hiposmia, el cual se refiere a la disminución en la habilidad olfativa. En la mayoría de los casos la anosmia es curable con tratamientos naturales. Algunas personas pueden ser anósmicas de cierto olor en particular, esto es llamado "anosmia específica", y puede tener su origen de modo genético».

¿En relación al olfato, podríamos encontrarnos con algo semejante a lo que sucede con el gusto?, en él se estiman cuatro sabores elementales (dulce, salado, ácido y amargo) que son detectados, principalmente, por otros tantos grupos de papilas situados en distintas zonas de la lengua. A partir de estas cuatro sensaciones primarias, de la misma manera que todos los colores del espectro son combinaciones de tres sensaciones de color primarias, la persona puede percibir cientos o miles de sabores diferentes. Además de los cuatro sabores elementales, podría existir otra clase o subclase de sensaciones primarias, menos evidentes. Así, por algunos experimentos, se establece un quinto sabor, el “umami”, que es el sabor del aminoácido glutamato.

En cuanto a alteraciones, las papilas de la lengua pueden sufrirlas simples y momentáneas. Las produce la formación de una película o velo por adherencias: la lengua requiere limpieza, –simultaneable con el cepillado de los dientes–; y también la irritación por comida o bebida excesivamente calientes o cáusticas o que las papilas estén impregnadas de un sabor que afecte al siguiente que tienen que percibir La falta reiterada de captación o distorsión de los sabores, sin embargo, se originan por otras causas: unas son sencillas, otras, más importantes: se deben a enfermedades, irritaciones, tratamientos químicos del organismo, quemaduras, radioterapia, e incluso, a daño del nervio gustativo; en este último caso, aunque las papilas estén sanas, la señal que reciban no será transmitida al cerebro y no se traducirá en sabor.

Un factor decisivo en la buena captación de los sabores está en la salivación: los compuestos químicos de los alimentos se disuelven en la humedad de la boca y penetran en las papilas gustativas a través de los poros de la superficie de la lengua, donde entran en contacto con células sensoriales. Cuando un receptor es estimulado por una de las sustancias disueltas, envía impulsos nerviosos al cerebro. En los laringectomizados, el tratamiento con radioterapia tiende afectar, en general temporalmente, a todos o parte de los grupos de glándulas salivares y, en consecuencia, disminuir en mayor o menor grado la segregación de saliva. La escasez de saliva, además de disminuir la capacidad gustativa también entorpece la preparación digestiva que se inicia al masticar.

No hay que olvidar, además, que las múltiples sensaciones gustativas que apreciamos no emanan solamente al sentido del gusto. El gusto se ve potenciado por el olfato, tanto por lo que se percibe por las fosas nasales como por lo que, una vez los alimentos están en la boca, se transmite a los cilios por la comunicación de la faringe con el sistema olfatorio. Esto queda en evidencia, por ejemplo, al estar resfriados: los alimentos parecen insípidos, y eso es porque los receptores olfativos quedan aislados por la mucosidad nasal. Otro ejemplo es que para distinguir el sabor de un bombón, el cerebro aprecia dos estímulos: un sabor dulce a través de las papilas gustativas y un rico aroma de chocolate a través de la nariz.

Por otra parte, el paladar y la faringe, independientemente de su participación en el sistema gustativo, perciben la quemazón de la comida excesivamente caliente y acusan la irritación producida por agentes picantes y corrosivos. Una quemadura en la lengua la inhabilita temporalmente para captar sabores, es más, ante cualquier alimento se nota un mismo y único sabor. Y, en esa situación, el olfato no puede aportar nada.

A mí, durante más de un mes todo me supo a un metal extraño. Era niño, y recuerdo perfectamente el hecho y el entorno. Estaba de pie en la cama para que me dieran un jarabe. Tan pronto como tuve la cucharadita en la boca escupí con toda mi fuerza, no tragué nada, pero la boca me quedó quemada. Había sucedido lo que no debe hacerse: usar una botellita vacía de jarabe, sin quitarle la etiqueta, para comprar tintura de yodo (entonces se vendía a granel) que tenía el mismo color que el jarabe.

Con todo, el sentido del gusto no hay que darlo por perdido en los laringectomizados. La parte que afecta a la boca se va recuperando: las células gustativas se regeneran y lo mismo sucede con las glándulas salivares y los receptores olfativos.

Sin embargo, dado que los trastornos del olfato y del gusto rara vez constituyen una amenaza para la vida de la persona, suele suceder que no reciban la atención médica adecuada. Y en el caso de los laringectomizados, el no contemplar su recuperación en los tratamientos de rehabilitación, hace que ésta sea incompleta y que ellos se vean privados de unos disfrutes importantes para su estabilidad emocional.

Año VI – Las mujeres laringectomizadas, en Mérida

En Mérida, como estaba previsto, los días 15 y 16 de este mes de octubre se celebró un nuevo encuentro de mujeres laringectomizadas. Su crónica, escrita por Maite Arenas Rodrigáñez, la transcribo seguidamente.

Encuentro

Las III Jornadas de mujeres laringectomizadas creo que han sido un éxito para Amalia Franco Galán, organizadora del evento. El haberlas incluido en las XVI Jornadas Culturales de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura fue una excelente idea para, así, poder conocer y contactar con algunos operados de allí y con las personas voluntarias que colaboran con ellos.

El viernes cuando llegamos fuimos recibidas en la sede de ALEX con una acto inaugural a cargo de Dª María Jesús Mejuto Consejera de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura, que nos animó a seguir ayudando y superando los distintos escollos con los que nos encontramos las mujeres laringectomizadas. El conseguir superar la enfermedad y poder reunirnos para que otros pacientes vean las posibilidades de recuperación es siempre muy positivo.

Mujeres

En esta ocasión participamos diecisiete mujeres de toda España. Había caras nuevas y otras ya conocidas, pero lo que más me impresionó fue ver como Carmen, de Santander, y Encarna, de Lleida, hablaban muy bien y ya pueden defenderse. En la reunión de Sevilla no hablaban nada, así que en estos meses habían conseguido un gran logro. ¡Muchas Felicidades campeonas!

El grupo de Valencia va aumentando y se acudieron, aparte de Amparo y Elisa, Juani Marisol y Gloria; a todas ellas gracias por el esfuerzo que hacen por participar en todas las jornadas que se convocan. De Granada se unió Bienvenida. Poco a poco el grupo se hace más numeroso. Como no quiero olvidarme de nadie, a todas os agradezco vuestra colaboración y participación.

Esta vez el espíritu de todas era mucho más alegre y con mucha más confianza en sí mismas. Compruebo que la actitud positiva se va contagiando.

Seguidamente, dos alumnos del conservatorio interpretaron dos piezas clásicas, lo que hizo que el ambiente se relajara y se contribuyendo a la buena armonía del acto.

Se sirvió un aperitivo preparado por los propios asociados y luego nos fuimos a una comida extremeña con productos de la tierra que fue, además de opulenta, amena y divertida.

Después de comer, un paseo por la ciudad de Mérida en el tren turístico nos preparó para la charla que tuvimos en el Salón de Actos del Centro de Mayores "Reyes Huertas", sobre "La inteligencia emocional en la relación de ayuda" y un taller de risoterapia a cargo de Dª María Claudia Cortés, Psicóloga.

El saber gestionar la ayuda que uno presta a los demás es importante para que eso no llegue a ser una dependencia. La ayuda sana es aquella que nos permite dar algo provechoso de nosotros mismos. La ayuda debe ser eficaz, hay que saber escuchar atentamente y reconocer las necesidades reales. Calibrar la acción y hacer que el que la recibe se sienta capaz. El control de las emociones, tanto positivas como negativas, es necesario para tener un buen equilibrio emocional y psíquico. Hay que saber reconocer los bloqueos y no tener desconfianza ante las reacciones del otro. Los excesos son siempre malos, ya que nos llevan a un descontrol que hace que nos desequilibremos. Aprender a convivir con los diferentes estados de ánimo para que no lleguen afectarnos y poder llevar una vida feliz es importante.

 

Risoterapia

El taller de risoterapia fue genial. El conseguir poner el cuerpo en un estado de relajación y de felicidad que haga que todos los músculos del cuerpo se queden distendidos nos lleva a una sensación muy placentera. Se consiguió generar unas buenas sensaciones de alegría, compañerismo, perder la vergüenza y los miedos al ridículo. Todas salimos de allí muy contentas. ¡¡¡¡Gracias Claudia!!!!

Por la noche, en la sede de ALEX, tuvimos una pequeña cena con disfraces incluidos. Todos geniales y divertidos. En ella se presentó el libro Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento de Josep Maria Miró LLull, del que se entregó un ejemplar a cada una de las participantes. Allí decidimos que la próxima reunión, a propuesta de Carmen Goyenechea, sea en Santander, y a ser posible, en Septiembre del 2011. Pensamos que una reunión al año está bien y así da tiempo a preparar temas de interés. Las próximas jornadas serán abiertas también a los hombres laringectomizados, ya que el número de mujeres es muy reducido y cada día hay más hombres en edad entre 50 y 60 años con esta patología.

Al día siguiente nos tocaba también una jornada interesante. A primera hora, D. Felipe Franco, osteópata, nos impartió una charla sobre "Las cinco etapas de una vida saludable". Se centró sobre todo en la información de los alimentos que influyen para llevar una vida sana y equilibrada, así como en que el mejor camino para ser feliz es amarse a uno mismo en primer lugar y aceptarse en cualquier situación por difícil que nos parezca.

Y por último, tuvimos la intervención de la sexóloga Dª Gema Lozano con su charla “¿Y del sexo qué?” Este tema, para la mujer laringectomizada, es importante ya que las secuelas físicas y la presencia del estoma producen en muchos casos un rechazo o cierta aprensión en los maridos o parejas. Las mujeres, en general, somos mucho más comprensivas en este terreno hacia nuestras parejas. Superar esta primera fase haciendo ver que tú sigues siendo la misma y que la operación no afecta a las relaciones sexuales es primordial para conseguir devolver el equilibrio a tus relaciones.

Efectuamos una visita al Teatro y Museo Romano y con ello se dio por finalizadas las jornadas. Creo que han sido interesantes y que todas hemos sacado algo provechoso de ellas. Quiero agradecer a Amalia todo su esfuerzo en la organización y su atención hacia nosotras para que nos sintiéramos a gusto.

Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria

Pues, sí, así es.

Hace tiempo que estos artículos exponen asuntos de interés general relacionados con la laringectomía y no se refieren a mi evolución, que, puesto que sigo escribiendo y mantengo actividades de la que ya podríamos llamar mi actual profesión, la de ‘laringectomizado’, se deja entender que mi andadura es buena aunque tenga que llevar el hatillo de las secuelas de la laringectomía y de la lobectomía.

Ahora, sin embargo voy a hablar de mí, pues dije adiós a la prótesis fonatoria. ¿Un adiós definitivo? Seguramente.

He usado prótesis fonatoria durante cuatro años y, en este tiempo –puesto que hay que reponerla periódicamente– la duración media de cada una ha sido de un año. Un buen resultado. La que llevaba últimamente presentó algunas deficiencias en el paso del aire que se fueron incrementando y, finalmente, dejó de funcionar. A mi parecer, no se trataba de una obstrucción por mucosidad ni por colonización de cándida ni por fallo de la válvula de la prótesis. Podía tratarse de una excrecencia que, en el esófago, taponara el orificio de la prótesis. Efectivamente, así fue. Cuando el ORL me quitó la prótesis pudo comprobar que el extremo interior de la fístula estaba cerrado, tanto como para que el dilatador o un punzón no pudieran abrirlo. La solución consistía en cirugía de quirófano; era sencilla: efectuar una punción para abrir una nueva fístula y colocar otra prótesis. Había que esperar unos meses y se programó la intervención a reserva de reconsiderar su conveniencia.

A los pocos días de quitar la prótesis, la fístula cerró sin problemas hacia la tráquea. Sin embargo, surgió una protuberancia de apariencia y color sanos, que desiguala la pared de la tráquea. Ello me hace pensar que también puede haber alguna turgencia en el esófago.

Por unos meses de sólo tener la alternativa de la voz esofágica, en los que coincidió mi participación en la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe, celebrada en Valencia, se me planteó la disyuntiva de usar alternativamente la voz traqueoesofágica con la voz esofágica, o escoger una de ellas que, obviamente, tenía que ser la esofágica. Y opté por la lógica y natural: la esofágica, sabiendo que tendría que esforzarme en mejorarla y que, además, me convenía desarrollarla, preferentemente, por el método de inhalación.

Sé que la voz que tenía con la prótesis (básicamente, un tubito para pasar aire de los pulmones al esófago) no la volveré a tener: volumen mejor, clara, continuada, armónica, aunque sin prescindir de su punto ronco. Incluso más fácil y descansada por ser muy superior el flujo de aire pulmonar que llega al esófago. Sobre esta condición me advirtió la Dra. Munar considerando que, después de la la lobectomía, tengo propensión a la fatiga y a la hiperventilación. Sé que no iba descaminada, pero esta vez no le he hecho caso. («Regulo mi estado con la respiración diafragmática» –le dije.) Varios ORL y logopedas me indicaron que era yo, a partir de mi experiencia, quien tenía que valorar y decidir si seguir con prótesis fonatoria o prescindir de ella. Otros, al exponerles mis razones, coincidían conmigo en que es preferible la voz esofágica.

Así, ahora, mientras ayudo a otros a desarrollar la voz esofágica, estoy en el empeño de reeducar la mía propia y mejorarla.

En los vídeos que aquí enlazo, en uno puede oírse la voz –ya inexistente– producida con la prótesis fonatoria.

 En el otro, la voz esofágica actual que voy formando.

 

Año VI – III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España

Esta vez va a ser en Mérida donde, recogido el testigo cuyo recorrido inició Maite Arenas, se celebrará el III Encuentro de mujeres laringectomizadas.

La laringectomía, a las mujeres, les ha llevado a tener que afrontar con una decisión mayor que los hombres la modificación incluso estética que se produce en su cuello y en su voz. La voz esofágica, normalmente, tiene un tono bronco nada femenino –que puede ser suavizado con una adecuada instrucción para la fonación–, que llama la atención y les dificulta, más que a los hombres, la reinserción social. Para colmo, el cáncer de laringe ha ido unida, en un alto porcentaje, a la tipología del hombre fumador, bebedor, cuando no al desaliño y a la vida personal desordenada, y además, de edad avanzada. ¿Qué hace y como se siente una mujer, normalmente joven aún, en ese entorno? ¿O qué hacía? Porque el escenario ha cambiado. También a los hombres les está llegando el cáncer de laringe a una edad más temprana. Y lo mismo entre mujeres que hombres los hay que no han fumado nunca ni son bebedores y, por ende, tienen profesiones que no inducen a la vida desarreglada. ¿A qué se debe el progresivo aumento del porcentaje de mujeres con cáncer de laringe? ¿Lugares con humos de tabaco? ¿Contaminación ambiental por residuos, por radiaciones electromagnéticas? ¿Alimentación vegetal y cárnica alterada en su ‘proceso industrial’ (¡!) de obtención?

Mérida

En esta ocasión van a tener lugar.las XVI Jornadas Culturales de la Asociación de laringectomizados de Extremadura y el III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España a mediados de octubre en Mérida.

Las XVI Jornadas Culturales de la Asociación de laringectomizados de Extremadura, el 14 de octubre de 2010, en la sede de ALEX, con el siguiente programa:

13:00 h ACTO INAUGURAL a cargo de Don José Ángel Calle Grajera. Alcalde de Mérida.
Vino de honor.
Homenaje AL Socio D. Diego Lemus Díaz.
17:30 h
Charla: “Como prevenir enfermedades evitando el consumo de tabaco”, a cargo de Dª Cristina Álvarez Prior y Dª María Claudia Cortés Rodríguez. 18:30 a 19:00 h
Charla “Importancia del trabajo social como gestor de ayuda”, a cargo de Dª Yolanda Gutiérrez García.

 

Y el III ENCUENTRO DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS DE ESPAÑA, se realizará los días 15-16 de octubre de 2010.

Programa general

15 octubre 2010

Lugar: Sede ALEX

13:00 h - ACTO INAUGURAL a cargo de Dª María Jesús Mejuto. Consejera de Sanidad y Dependencia. Vino de Honor
14:30 a 16:30 h. - Comida “El Castúo”.
16:30 a 17:30. - Ruta cultural. Lugar: frente al Museo Romano (recorrido en tren por la ciudad).
17:30 a 18:00 h. - Charla ATOS.
19:30 h. - Bocadillo y fiesta de disfraces en la sede ALEX.

 

Cáncer de laringe

16 octubre 2010

Lugar: Hogar Mayores “Reyes Huertas”.

9:30 h. - Taller de relajación: “Las cinco etapas para una vida saludable”, a cargo de D. Felipe Franco. Osteópata.
10:30 h. - “¿Y del sexo qué?”, a cargo de Dª Gema Lozano. Sexólga.
11:30 h. - Descanso. Café.
12:00 h. - Presentación del libro: Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento de Josep Maria Miró Llull, a cargo de Dª Maite Arenas.
12:15 h - Clausura.
12:30 a 14:30 h. - Visita cultural al Teatro y Museo Romano.

 

El libro Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento ha sido revisado por el otorrinolaringólogo Don José Manuel Morales Puebla.

Año VI – Accesorios caseros • III: para estimular el olfato

En dos artículos anteriores expuse la disminución o pérdida que ocasiona una laringectomía total y la forma simple y fácil de recuperar la capacidad olfativa.

Los artículos son: Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados y Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’.

En uno de ellos decía: «si no se ejercita algún sistema de inducción del paso del aire por las vías respiratorias superiores que haga llegar las moléculas olorosas al epitelio olfatorio, la atrofia de éste puede ser definitiva». Y explicaba la maniobra del bostezo educado (que un laringetomizado total debería tomar la costumbre de practicarlo durante el resto de su vida) y la conveniencia de ejercitar periódicamente la respiración por la nariz con una conexión que induzca el flujo pulmonar entre la tráquea y la boca.

En la imagen siguiente se muestra un conector fácil de realizar.

Jornada Intervención Logopédica

El tubo puede ser de goma, plástico flexible, silicona, de unos 30 cm de largo y de 12 a 16 mm de diámetro exterior. Si bien con esto podría ser suficiente, el acoplamiento al estoma será más cómodo y ajustado al cuello si se le instala una tetina de biberón con el extremo de succión cortado.

Año VI – Accesorios caseros • II: Cubre estoma

A raíz de describir el cubre estoma con rejilla para evitar que la tela de aquél dificulte u obstruya el paso del aire en la aspiración he sabido que ya no está disponible. A mí me lo proporcionó Elisabet, la enfermera de Barcelona, a través de un laringectomizado. Quien los había ideado y los montaba me ha escrito: «Hoy, donde hablas de "Accesorios caseros para ducha", lo explicas tan bien que cualquiera que lo lea verá tu permanente inquietud por facilitarle las cosas a tímidos, indecisos, a escasos de fuerza de voluntad, etc. Puedes imaginar, lo que sería mi lucha por la misma causa, hace más de treinta años, cuando ni los médicos contemplaban la rehabilitación en periodo convaleciente. Y cómo una de las "exigencias” que yo mismo me impuse fue la encontrar fórmulas de adaptación lo más cómodas posible de cara a paliar incluso vencer las muchas e inevitables dificultades que encontraríamos en el post-operatorio. Pues además de estudiarme a mí mismo, me las tenía que ingeniar para no ver deteriorada mi propia imagen ni perder calidad de vida, o perder la menos posible». Antes – y fue el momento en que me enteré de que estos cubre estoma salían de la mano de Andrés Cañas– me había dicho: «en 1979, cuando fui operado, ni los médicos, ni las tiendas de ortopedia nos ofrecían nada útil para protegernos como lo hacemos ahora. ¡Ni siquiera era fácil encontrar información bibliográfica! Así que tuvimos que "desperezarnos" los propios afectados y buscar el material adecuado y confeccionar algún modelo que evitase riesgos de los que usted habla, así como de encontrar la máxima comodidad posible, para respirar sin dificultad. Y de entre todos, uno de los que más aceptación ha tenido es el que muestra en la fotografía».

Andrés Cañas Hernández, a quien me referí en un artículo anterior, es el autor de Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de la voz por laringectomía total, un libro, del cual tengo un ejemplar publicado en 1991, que todavía sigue vigente por la información que ofrece y la ayuda que representa para los operados de laringe.

cubre estoma de ganchillo

A partir de la idea de Andrés Cañas –lo que he comentado con él–, propongo la confección de una rejilla casera adaptable a cualquier tipo de cubre estoma. Simplemente hay que realizarla con un hilo de alambre de 1 mm de grosor, mejor si es de acero inoxidable, tal como se muestra en la fotografía. En caso de utilizarse cobre o latón hay que vigilar la aparición de cardenillo y limpiarlo, puesto que es venenoso. La colocación se puede efectuar tanto en cubre estoma de una como de dos capas, sujeto con esparadrapo en los dos extremos o pasando los dos terminales por la malla si la hay.

En cubre estoma que reúne las condiciones de buena ventilación y de filtrado y humidificación suficientes es el realizado con ganchillo. Tiene buena presencia y es agradable al tacto.

Igualmente se puede hacer un cubre estoma si se cuenta con habilidad costurera. En la fotografía presento uno con sus correspondientes medidas. La tela tiene que ser transpirable y no desprender pelusa, ya que ésta penetraría en la tráquea. Si se quiere poner una tela interior, conviene que sea de tul o de tarlatana.

modelo

cubre estoma de ganchillo

No es propiamente un cubre estoma casero lo que utiliza Juan Toledo, pero es una prenda útil para proteger el estoma y no evidenciar la traqueostomía; es la braga de cuello multiusos.

medallón

En otra fotografía se puede ver la solución decorativa que ha aplicado Jesús Molina Lozano: ensamblar un medallón en un anillo para usarlo como colgante que cubre el filtro.

filtros pintados

Maite, por otra parte, sugirió que podrían fabricarse filtros en varios colores y así tendrían un toque decorativo. Supongo que esto sería una complicación para la fabricación y distribución de un artículo de difusión restringida. En estos momentos existen filtros HME Provox de dos colores –blanco y color carne–, pero sólo el blanco está incluido en las prestaciones de la Seguridad Social (me refiero a España, claro). Como puede verse en otra fotografía, siempre existe el recurso de que uno mismo pueda decorarlos, aunque, como mucho, serían flor de un día.

Año VI – Accesorios caseros • I: para ducha

Ayudas para ducha

Escribí sobre formas de proteger el estoma, dar una buena imagen y sobre accesorios en el artículo Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados. Como consecuencia de ello he recibido algunas sugerencias que voy a recoger. También, por los que salen de la clínica laringectomizados, se me pregunta cómo pueden ducharse; y otros, que conocen los protectores de goma, me indican que tienen dificultad en encontrarlos, especialmente según el lugar donde viven. Esto también sucede con otros accesorios o complementos para laringectomizados.

A una laringectomizada de Hispanoamérica, además de ofrecerle el envío de un protector de goma, por el que se interesaba, le indiqué la manera de obtener un recurso casero. Sin embargo, la solución más sencilla, es la que uso desde hace años y la que le propuso Maite en un comentario de respuesta: «Para el baño solo hay que tener un poco de cuidado. Yo me ducho y me lavo la cabeza con la ducha de mano, poniendo la cabeza bocabajo; con una mano sujeto el mango y con la otra me enjabono. Normalmente es complicado que entre agua a no ser que apuntes directamente al estoma, pues el agua cae por los lados.»

Muestro algunos accesorios de marcas existentes en el mercado.

Hay que tener en cuenta que los propios protectores, tanto de PROVOX, BLOM-SINGER como TRACHINAZE PLUS, se asientan sobre una base adherida alrededor del estoma, normalmente la que se usa para los filtros HME.

Hasta que no se haya cogido seguridad en el manejo del agua, para lo cual no se suele necesitar mucho tiempo, y se haya comprobado que si algunas gotas intentan entrar en el estoma son rechazadas inmediatamente por una tos, se puede recurrir, si no se consiguen los para ellos diseñados, a los accesorios caseros que propongo.

Protectores ducha caseros

Estos protectores pueden hacerse con otros materiales distintos de los mostrados. Sólo requieren ser impermeables, flexibles y que se puedan colocar formando un canal abombado por el que respirar y, lógicamente, que queden bien adheridos al cuello, sin rendijas, por la parte alta y los lados con un esparadrapo que no se despegue al mojarse.

Hay más información sobre este asunto en
El mar y la ducha y en
Baño y ducha de los laringectomizados

Año VI - «Seguir Viviendo Es Posible»

Revista

Amalia –la que ha sufrido y se ha preocupado (y sigue haciéndolo) más que yo mismo por la laringectomía–, Amalia y yo, decía, estuvimos en Plasencia, desde Madrid en ida y vuelta por La Vera, en el año 1977. Un paisaje hermoso, con cierto parecido al de Mallorca, y una arquitectura ancestral, esa sí nueva para nosotros, peculiar y bella y acogedora.

 

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Tres décadas después, el recuerdo se ha renovado en vivencia, telemática pero próxima. Primero conocí a otra Amalia, Amalia Franco, indesmayable Presidente de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura. Hace menos, Juan Antonio González Arjona , de la Asociación de Laringectomizados de Plasencia, me solicitó un escrito para la revista que proyectaban lanzar. Una revista para vínculo y aliento de los laringectomizados y, especialmente, para expandir el conocimiento de la realidad aparatosa pero no incapacitadora de quienes han (hemos) sido afectados por el cáncer de laringe.

De la revista, que puede verse en alexplasencia.es, he recibido estos días el ejemplar en papel –precisamente con matasellos de Jaraíz de la Vera– y su contenido desprende naturalidad, autenticidad y calidez, y no deja de tener un toque lingüístico extremeño entrañable: «nos queda igual que estábamos» (pág. 19).

Seguidamente reproduzco el artículo de Juan Antonio González Arjona y, al final, insertaré las Reglas de oro ante un laringectomizado, con que se cierra este primer número de la revista.
Seguir viviendo es posible

Va a hacer seis años que comenzaba mi nueva vida. Con nuevas inquietudes, nuevos amigos y diferente forma de vivir. Lo que en principio fue una losa para mí y para mi familia, fue en realidad una forma diferente de ver la vida, una vida más pausada, con menos agitación pero viviendo con más calidad, apreciando lo que realmente importa.

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Siempre he sido una persona muy optimista por lo que el cáncer no iba a ser un obstáculo para mi, al revés ha sido mi punto de partida para comenzar una nueva etapa. Al mes con la ayuda de dos logopedas BEATRIZ y NOEMI pude cantar el cumpleaños feliz a mi hijo.
Los ánimos de nuestra presidenta AMALIA también me impulsaron a tirar para adelante y viendo la cantidad de problemas que me tuve que enfrentar decidí con la ayuda de NICOLAS, MANOLO y BEATRIZ poner en marcha la delegación de la ASOCIACION DE LARINGECTOMIZADOS DE EXTREMAADURA en PLASENCIA para el servicio del laringectomizado de nuestra zona.
Nos dedicamos en principio a visitar a los enfermos al hospital para darles ánimos a ellos y a sus familiares que sufren tanto como ellos, así como darles consejos para llevar lo mejor posible esta nueva etapa de sus vidas.
Hemos puesto a su disposición nuestra logopeda para enseñarles a comunicarse por medio de la voz erigmofónica. También hacemos terapia de grupos, para entre todos solucionar las dudas que se tengan, de esta nueva forma de caminar por la vida. En definitiva intentamos que la vida de compañeros operados y familiares se adapte lo mejor posible a esta nueva forma de vivir.
En la actualidad tenemos bastantes socios ya sean operados, familiares o amigos colaboradores. También contamos con un gran grupo de profesionales como logopedas, psicólogos y la Asociación Oncológica que nos complementa con su apoyo.
Permitidme que os escriba unas palabras que leí hace tiempo en la revista ALLE. Siempre consideramos que somos únicos, especiales, que nadie tiene los problemas y los desencantos que nosotros padecemos. Es una enfermad tan sumamente agresiva que consigue eliminar unos de los dones que diferencia al ser humano. El poder de la palabra. De la comunicación con el resto. Poco a poco vamos viendo que podemos ir rompiendo esas primeras barreras y empezar a comunicarnos. Aunque solamente sea entre nosotros.
Después viene el gran paso de lanzarse al mundo real y empezar a resolver el problema de la comunicación con «el gran público». Cada uno de nosotros conseguimos hacernos un hueco dentro de nuestro entorno para sentarnos en él. Mi propuesta es que siempre a nuestra MANERA rompamos esa barrera de comunicación y sin temores pero con precauciones, no tengamos fronteras en la comunicación con nadie. Yo, personalmente, estoy encantado de haber conseguido volver a mi entorno inicial sin demasiados problemas, y digo demasiados. Porque siempre hay algunos, pero por indiferencia, lo olvidamos y seguimos.

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Una calle de La Vera

Año VI – Mi sorpresa del sonido “a”, claro, limpio y modulado

El sonido de la vocal “a” iniciado claro y limpio, alargado en unos tres intervalos ascendentes y finalizado en una nota redonda, plena y sonora. Logrado por el método de inhalación. Sólo para oírlo –por lo que representa en enseñanza y aprendizaje de la fonación esofágica– valía la pena la asistencia a la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe.

Para esta jornada, excelente iniciativa de la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (A.L.E.), que superó con creces la inscripción de asistentes prevista, hubo que recurrir a un local más amplio: la Fundación Universitaria ADEIT. El interés suscitado entre los profesionales de la fonoaudiología por la recuperación del habla en los laringectomizados es una consecuencia lógica de la difusión paulatina pero cada día mayor de la atención y tratamiento específicos (no sólo referidos a la voz) que requieren los laringectomizados totales a consecuencia del cáncer de laringe, afección y secuelas que, nada más que tangencialmente, son consideradas en los programas de diplomatura logopédica.

Escribí un artículo titulado ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar? , pues así lo afirmaba un otorrinolaringólogo. ¿Es posible que el otro 60% no hable por falta de atención logopédica, por no superar el desánimo, por no saber dónde acudir o por vivir alejado de centros de rehabilitación? Porque quienes cuentan con tratamiento logopédico en hospitales y acuden a asociaciones, y no digamos quienes pueden ser tratados en gabinetes o centros especializados, lo normal es que, desde muy bien a suficientemente, consigan expresarse con la voz. Y constatar este hecho no sólo incentiva a los propios laringectomizados sino que, como pudo comprobarse en la Jornada, despierta interés y aliciente en quienes descubren el alcance de este aspecto de su actividad logopédica.

La Jornada la inició la Dra. Dña. Marta Faubel, Jefa del Servicio de O.R.L. del Hospital de La Plana, con la ponencia “Las distintas intervenciones quirúrgicas en el cáncer de laringe”, que discurrió de la descripción anatómica de la laringe, pasando por las causas del cáncer y sus distintos tipos, el diagnóstico y el tratamiento según los casos, finalizando con la descripción de la laringectomía total y las condiciones faringoesofágicas que requiere el paciente para obtener la voz erigmofónica.

 

Dña. Mª Teresa Estellés, D.U.E y logopeda, con el título de “Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe”, tras explicar los inicios de la traqueotomía y de la laringología y los modelos de incisiones y vaciamientos ganglionares, centró su exposición en la laringectomía total, en la que la intervención logopédica adquiere plena importancia desde el tratamiento previo a la cirugía, la hospitalización, hasta, lógicamente, la rehabilitación psico-orgánica postoperatoria del paciente. Describió los diferentes modelos de producción de la voz erigmofónica y analizó las ventajas e inconvenientes de los cuatro que suelen utilizarse, manifestándose partidaria del método inhalatorio y admitiendo como último recurso el deglutorio.


Lo que sí destacó Mª Teresa Estellés, es que la intervención logopédica abarca más que conseguir que el laringectomizado diga palabras: tiene que poder desenvolverse y expresarse en su entorno vital. Y un punto dejó muy claro y lo hizo con la pregunta que realizó a un médico y la respuesta que aquél le dio:

 

¿Qué profesional de la salud debe hacer la intervención logopédica en el C.L.?
– ¿Enfermera?
– ¿Psicólogo?
– ¿Logopeda?
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡QUIEN SEPA¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

De acuerdo Mª Teresa. ¡Así de sencillo!: quien tenga los conocimientos técnicos y prácticos adecuados.

La mañana concluyó con la exposición de D. Santiago Pesas, Director General de Atos Medical Spain, S.L., que presentó la aportación de los productos Provox para cuidados del paciente traqueostomizado. Así se pudo conocer directamente parte de los artículos del catálogo de Atos Medical. Ya sabía de la eficacia de los filtros HME por usarlos; también había probado el laringófono; pero otros accesorios sólo los había visto en información impresa o en pantalla de ordenador. Pude completar mi información de la prótesis fonatoria al tenerla en la mano, y además de que ya sabía el avance que había supuesto la Provox II en el sistema de implantación en fístula secundaria, vi la Provox Vega, recién puesta a disposición clínica, en la que se ha cambiado el diseño de la aleta traqueal y de la válvula de paso del flujo de aire. El propio cambio de diseño se complementa con un implantador, a la vista muy práctico, que simplifica el recambio de la prótesis.

La sesión de la tarde la abrió Dña. Ana Bonillo, D.U.E. y logopeda, coordinadora de los Centros Ortofon, con una exposición clara y precisa de la primacía que tiene en la rehabilitación de los laringectomizados el tratamiento y recuperación de toda la musculatura facial, de cuello, clavicular y escapular, aludiendo a la igual necesidad de efectuar praxias para reactivar la movilidad del sistema buco-nasal y la correcta articulación fonatoria.
Repasó los métodos de ejecución de la voz esofágica y manifestó su preferencia por el método inhalatorio que, si bien puede sacrificar volumen de voz, la produce flexible, modulada, limpia e inteligible.
Coincidió con Mª Teresa Estellés en que el método deglutorio, por producir un habla poco natural y entrecortada, en lo posible, hay que evitarlo. De todas maneras, afirmó, nunca suele, o puede, aplicarse un método puro y, además, hay laringectomizado que se va formando su propio sistema.

Ana Bonillo acompañó su exposición, con la colaboración de dos laringectomizadas en distinto estado de aprendizaje, mostrando la posición corporal correcta a adoptar en la realización de ejercicios de rehabilitación y relajación muscular y en la forma de obtener una buena fonación esofágica.

El taller práctico prosiguió con Ana Bonillo y Mª Teresa Estellés y la participación de tres laringectomizados. Estos fueron Maite Arenas, de Madrid, Amparo Silla, de Valencia y quien esto escribe, de Palma de Mallorca. Maite, con su voz esofágica muy bien orientada, tiene un habla modulada, de fraseo continuado, vigorosa y algo fosca como corresponde a su sonoridad. Amparo, de voz suave, de entonación y secuencia muy naturales, de volumen discreto pero claro y audible. Y la mía, voz desigual en intensidad y mantenimiento del fraseo; voz esofágica poco trabajada, ya que sólo en los últimos meses la he usado exclusivamente debido a la obturación de la prótesis fonatoria.

Este taller, con el discurso de cada uno de los laringectomizados, los comentarios, análisis, valoración y discusión efectuados por Ana Bonillo y Mª Teresa y el diálogo suscitado en el que intervinieron los asistentes, resultó ilustrativo y estimulador.
Mi presencia, de tener la prótesis fonatoria en condiciones de uso, hubiera sido el testimonio de cómo puede ser de audible, rítmica y entonada la voz traqueoesofágica. Aunque ahora carezco del conducto de aire pulmonar para emitirla, sí, se puede oír su muestra en el vídeo enlazado a continuación.

 

En resumen, la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe de la Escuela de Formación de A.L.E., según se puso de manifiesto en los comentarios intercambiados y en las respuestas a la encuesta cumplimentada al final, fue satisfactoria y cumplió su expectativa, no en vano el total de asistentes fue de 51, cifra que duplicó la esperada.

En la carpeta de trabajo que se entregó a los asistentes con la sinopsis de las exposiciones se incluyó el artículo El olfato y el gusto en los laringectomizados, asunto al que se había hecho referencia en la Jornada, el cual he completado con ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’

Año VI - Fundavoz · Bogotá

Fundavoz

Aunque Tatiana hable bien de mí voy a repoducir lo que dice. Porque también habla bien de Stella y Pedro Antonio.

Fundavoz

A ambos los conocí en el mes de marzo. Y el día que les conocí ya les manifesté que Pedro Antonio hablaría pronto con la voz esofágica. Su intervención quirúgica había sido limpia, quiero decir que no había tenido complicaciones, y el esófago respondía muy bien a la recepción de aire y a su devolución, haciéndolo vibrar, a la cavidad fonatoria; además, vocalizaba muy adecuadamente.

Stella me dijo que era de Bogotá y les di la dirección de FUNDAVOZ. Luego supe que se iban un tiempo a Colombia.

En los días que le ví en clase su avance en la obtención de voz era notable. Desde Colombia me dijo que las sesiones de rehabilitación de voz eran duras. Me pareció muy bien; ahora, por el escrito de Tatiana, me entero de que son diarias; todavía me parece mejor.

A finales de este mes de julio Stella y Pedro Antonio regresan a España. Confiamos vernos de nuevo. Me imagino que Pedro Antonio llevará ya un proceso de habla normal; un proceso que con la práctica y con el tiempo evoluciona a mejor.

Cuando haya regresado comentaremos su experiencia colombiana, y yo tengo interés en saber si su aprendizaje se ha basado en uno de los cuatro métodos que se describen en los manuales de logopedia o en un sistema combinado.

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Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’

La maniobra del ‘bostezo educado’ (igual podría llamarse ‘bostezo cortés’), traducción del polite yawning manoeuvre, que a su vez proviene de la denominación con que dio a conocer esta técnica el Nederlands Kanker Instituut, no quedó bien explicada en el artículo anterior Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados. Lleva razón el padre de Lis al querer poder entenderla y practicarla. Esta maniobra, tan sencilla y al alcance de cualquiera, tiene que ser divulgada para que los laringectomizados recuperen o mejoren la captación de olores, con su repercusión en la apreciación de los sabores. Pueden practicarse series de ‘bostezos educados’ tantas veces al día como se quiera, aunque no se cuente en ese momento con sustancias aromáticas que apreciar: lo importante es activar el paso del flujo de aire por la nariz. La falta de estímulo del sistema nervioso olfativo puede originar su atrofia definitiva. Además, reactivar el hábito de inspirar por la nariz, si bien está disociado de la respiración, puede tener, y si se utiliza adecuadamente lo tiene, efecto positivo en la facilidad y suavidad del habla esofágica: el flujo de aire que penetra por la rino-faringe es un aporte adicional par la inhalación al esófago.

El Instituto Holandés del Cáncer, en su exposición -muy amplia y con abundantes imágenes y vídeos- propone unos puntos clave. Son estos:

Puntos clave

Para explicar en que consiste la maniobra, transcribo una párrafos del trabajo, citado en el artículo anterior, del otorrinolaringólo J. Manuel Morales et Al:

«La técnica de inducción de flujo aéreo nasal consiste en la generación de presiones negativas y positivas en la cavidad oral mediante movimientos bucales de tal modo que esas presiones se transmitan, a través de la rinofaringe, a las fosas nasales consiguiendo, así, la entrada y la salida de aire de las mismas. Como ya se ha mencionado tras la laringectomía total, vía aérea inferior y vía digestiva quedan totalmente independientes. Para conseguir generar una presión negativa dentro de la cavidad oral, el paciente debe efectuar un movimiento de descenso de la mandíbula y la lengua con los labios sellados, esta presión negativa se transmitirá a las fosas nasales y hará que entre aire en las mismas. A continuación, el paciente efectúa un movimiento de ascenso de la mandíbula y de la lengua hasta tocar el paladar (siempre con los labios sellados). Este movimiento generará una presión positiva en la boca que expulsará por las fosas nasales el aire previamente introducido. En esta maniobra la cavidad oral actuaría como un fuelle y las fosas nasales como la boca de ese fuelle. La realización de estos movimientos repetidamente generará una corriente de aire suficiente para estimular el epitelio olfativo. Esta técnica se denomina también del "bostezo educado" porque al realizar los movimientos anteriormente descritos es como si se intentase bostezar sin despegar los labios.»

Bostezo educado

Por si, ocasionalmente, no funcionara la animación de la imagen, y para el caso de que se quiera imprimir el artículo, las imágenes que forman la secuencia son las siguientes:

Fases bostezo

Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados

Prácticas olfativas

Al olfato, el más sensible de nuestros sentidos, le basta que pocas moléculas olorosas lleguen al epitelio olfatorio para que el sistema nervioso transmita a su centro cerebral las señales recibidas y éste pueda distinguir miles de olores. Con los años disminuye la sensibilidad, pero, salvo disfunciones anatómicas o agresiones exteriores irritantes o lesivas –como sucede en determinados oficios–, se mantiene con la capacidad suficiente.

En cuanto al gusto, si bien es independiente del olfato, se ve potenciado por éste ya que la conexión nerviosa que se origina en las papilas de la lengua comparte el mismo centro receptor en el cerebro.

Y así como las papilas reciben las moléculas del sabor por la saliva, el olfato precisa que las moléculas penetren en la nariz por el contacto del aire con los cilios.

La laringectomía total conlleva que, al efectuarse la respiración por el estoma, las vías respiratorias superiores queden inactivas –el aire ya no entra y sale por la nariz– y, también, que la salivación disminuya. Por lo tanto, en el caso del olfato se produce la anosmia o la hiposmia y, en el del gusto, aumentada por la deficiencia olfativa, la ageusia o la hipogeusia. (Pérdida o disminución de la captación de los olores y pérdida o disminución de la facultad de saborear.)

Bostezo educado

Bostezo educado

La facultad gustativa no suele perderse, aunque sí se ve disminuida y alterada por la falta del olfato, en especial si se recibe tratamiento de radioterapia y de quimioterapia; con todo, en general se va recuperando bien por el simple hecho de comer. Aún así puede suceder que unos sabores se sientan incrementados y otros disminuidos y este efecto se vaya normalizando con el paso del tiempo. A mí todavía me queda una hipersensibilidad para los sabores salados y picantes, y cuando he probado de beber un sorbo de vino he notado mucho la quemazón del alcohol y poco el propio sabor del vino.

La salivación se recupera bebiendo agua, limitando la ingestión de productos lácteos, masticando y hablando, también pensando en comidas sabrosas y por el estímulo visual que pueden suscitar los alimentos; la captación de olores, reactivando el paso del aire por la nariz. (De hecho, muchos laringectomizados no llegan a la atrofia total del sistema olfatorio y perciben olores cuyas moléculas tengan una alta concentración ambiental.)

Hierbas

No obstante, si no se ejercita algún sistema de inducción del paso del aire por las vías respiratorias superiores que haga llegar las moléculas olorosas al epitelio olfatorio, la atrofia de éste puede ser definitiva.

Normalmente no se presta atención al problema de la anosmia y, lo que es peor, todo hace pensar que se desconoce que su tratamiento es sencillo y eficaz. Y que tendría que formar parte de la rehabilitación de los laringectomizados efectuada por logopedas. Otra cosa es que muchos laringectomizados no sean nunca tratados por un logopeda (que suelen ser mujeres con sensibilidad y dedicación).

Yo inicié la recuperación del sentido del olfato precisamente por la actuación de Eulalia Juan, ya mencionada en estos escritos, la logopeda del Hospital Son Llàtzer, que nos enseñó la técnica del “bostezo educado”, nos hizo comprobar su eficacia con el uso del manómetro y preparó ejercicios para la captación y diferenciación de olores.

Y fue ella la que me indicó donde podía encontrar en Internet exhaustiva información sobre el método para recuperación del olfato que se había iniciado en Holanda.

By pass laríngeo=

Desde lo que habíamos experimentado con Eulalia Juan, empecé a hacer mis pruebas, concebí un manómetro sencillo, pensé que, para forzar el paso del aire por la nariz, se podía recurrir a un tubo que uniera la tráquea con la boca y así restablecer puntualmente la respiración a través de la nariz.

Con mi experimentación me he encontrado que, aún desconociendo antecedentes, al plantearse un problema dentro de unas coordenadas semejantes se suele llegar a soluciones parecidas.

Si el sistema pituitario nasal se recupera al llegarle moléculas olorosas, lo que hay que hacer es activar el circuito volátil de la nariz. Es casi imposible hallar un modo de activación permanente, pero es fácil respirar periódicamente con el tubo que conecta la tráquea con la boca. Un tubo que puede ser eso: un simple tubo flexible, o un tubo de silicona con adaptadores específicos para la boca y el estoma. Un elemento que luego he visto que se denomina “by-pass laríngeo” y que incluso se encuentra entre los accesorios clínicos. Y también es posible, y esto en cualquier momento y lugar, realizar el “bostezo educado”. Porque lo que sí es evidente es que no basta ejercitarse esporádicamente, la activación del flujo aéreo por la nariz tiene que ser persistente; y hasta puede ser beneficioso para el habla al estimular la inyección de aire en el esófago.

«El by-pass laríngeo –describe el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla– es un tubo que conecta el traqueostoma con la boca del paciente de tal modo que al inspirar el aire entraría por las fosas nasales, de estas pasaría a la boca y de la boca, a través del tubo, a los pulmones. En la espiración, el aire haría el recorrido inverso, de este modo, se genera un flujo aéreo nasal que permite a las partículas olorosas estimular el epitelio olfatorio. La técnica de inducción de flujo aéreo nasal consiste en la generación de presiones negativas y positivas en la cavidad oral mediante movimientos bucales de tal modo que esas presiones se transmitan, a través de la rinofaringe, a las fosas nasales consiguiendo, así, la entrada y la salida de aire de las mismas.
»Durante el entrenamiento inicial, la correcta realización de la técnica era comprobada con un manómetro de agua, basándonos en las propiedades de los vasos comunicantes. Un tubo en forma de ‘U’ con líquido de color en su interior se inserta en un soporte que le da estabilidad. Uno de los extremos del tubo se conecta a una narina y el otro extremo queda libre. La otra narina debe ser ocluida. Al realizar la maniobra de inducción de flujo aéreo nasal, las presiones negativas y positivas generadas en la cavidad oral se transmiten a la nariz y, de esta, al tubo y al manómetro.»

Toda la experimentación efectuada por estas maniobras sencillas y nada invasivas da resultados altamente satisfactorios: lo manifiestan los trabajos realizados y documentados por el doctor Morales y la logopeda Glòria Vich, la detallada literatura difundida en Internet, especialmente la de rehabilitación del olfato, las prácticas que viene orientando la pedagoga y logopeda Juan, y las propios ensayos y ejercicios, que me van incrementando progresivamente y retomando la normalidad en la captación de olores y distinción de aromas.

Oler

Glòria Vich, manifiesta: «Normalment, aquesta seqüela no és mencionada ni tractada, encara que l’anòsmia pot causar inseguretats en la vida diària de les persones, com per exemple no olorar el fum si hi ha un incendi, no olorar el gas si hi ha una fuga de gas. No són capaços de detectar aliments o guisats en mal estat, no poden percebre l’olor corporal, així com també es perden les fragàncies agradables com xocolata, cafè, carn, perfums... etc.» (Normalmente, esta secuela no es mencionada ni tratada, si bien la anosmia puede causar inseguridades en la vida diaria de las personas, como por ejemplo no oler el humo si hay un incendio, no oler el gas si hay una fuga. No son capaces de detectar alimentos o guisados en mal estado, no puedes percibir el olor corporal, como también se pierden las fragancias agradables como chocolate, café, carne, perfumes… etc.)

Merece igualmente mención lo que Matilde Otero Losada, del Laboratorio de Investigaciones Sensoriales del Hospital de Clínicas de la UBA e investigadora del CONICET, manifiesta al considerar que el olor se emparenta con las sensaciones y los recuerdos. Dice: «El nervio olfatorio ingresa directamente en el cerebro y envía la información a los bancos de memoria que se encuentran en el hipocampo. Allí se almacenan los datos objetivos, mientras que la amígdala es quien tiene memoria de las emociones». «El olfato tiene una memoria episódica, es decir, un solo olor sintetiza una serie de emociones, sensaciones, personas, situación, lugar, clima.»

Muestras aromas

Por todo lo expuesto, hay que aseverar la importancia del tratamiento de la anosmia, tan simple y accesible en su realización. No sólo hay que enseñarlo y realizarlo en sesiones de logopedia y en centros de rehabilitación de laringectomizados, sino que conviene instar la realización individual del “bostezo educado” en la vida diaria y utilizar hierbas aromáticas frescas o secas, especias, flores, aromas, agitándolas cerca de la nariz, para estimular los cilios. Tampoco estaría demás contar con un sencillísimo y elemental manómetro o con un “by-pass laríngeo” casero, que puede ser hecho con un tubo de silicona de de unos 30 cm y una tetina de biberón para su adaptación en el traqueostoma.

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Referencias:
Rehabilitation of olfaction after total laryngectomy http://www.hoofdhals.nki.nl/olfaction/Start.aspx
José M. Morales Puebla et al. Rehabilitación olfativa tras la laringectomía total, Acta Otorrinolaringol Esp.2010;61(2):128–134 http://www.elsevier.es/otorrino
Glòria Vich Lozano. P-III, Recerca d’un article relacionat amb una alteració logopèdica observada al centre. Rehabilitation of Olfaction After Laryngectomy by Means of a Nasal Airflow-Inducing Maneuver.

Hierbas

Prueba de inspiración con manómetro

Año VI - Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe

Los primeros laringectomizados fueron objeto de seguimiento y observación por los cirujanos; de esto no me cabe la menor duda. Había que controlar la respuesta a la nueva cirugía. También tiene que ser cierto que ningún médico pensó que un laringectomizado volvería a hablar.

Jornada Intervención Logopédica

Según expone Sebastián Seguí Traid en Manual del reeducador de laringectomizados,1 la primera laringectomía fue practicada por el Profesor Billroth en la ciudad de Viena en el año 1873 y en 1879 se publicó la primera estadística de diecinueve enfermos operados de los cuales tres se salvaron. También dice que un laringectomizado desconocido descubrió en el 1888 que se puede hablar sin cuerdas vocales y que en 1899 el Dr. Forns, en el 2º Congreso Nacional de O.R.L., presentó unos discos de gramófono con la voz de un laringectomizado, ignorándose el mecanismo utilizado para el aprendizaje. Añade que en 1908 Gutzmann, profesor de foniatría en Berlín, descubrió la forma en que se produce el habla erigmofónica y elaboró un método de enseñanza del que se deriva el utilizado en nuestros días.

En España, indica el doctor Seguí, «en 1946 una señorita argentina enseñó por primera vez en el Hospital Provincial de Madrid a hablar a un laringectomizado, un Guardia Civil, que posteriormente ejerció de Foniatra en “La Paz” hasta su jubilación». Y continúa: «En 1950 el Prof. J. Perelló, que aprendió los métodos de enseñanza del habla erigmofónica en Francia, y los introduce y divulga en nuestro país».

Sebastián Seguí Traid, médico laringectomizado, fue monitor, substituyendo a quien le había enseñado a hablar, en la Asociación de Laringectomizados de Baleares (ALBA) los dos años anteriores a su jubilación, tras la cual cursó la especialidad de Logopedia en la U.I.B. y estudió foniatría.

Con motivo de mi artículo anterior, Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados, he sabido que el cubre estoma con separador de alambre inoxidable ondulado es obra de Andrés Cañas, otro laringectomizado involucrado en la rehabilitación de operados de laringe y autor del libro Mi otra voz,2 quien me ha manifestado que «en 1979, cuando fui operado, ni los médicos ni las tiendas de ortopedia nos ofrecían nada útil para protegernos como lo hacemos ahora. ¡Ni siquiera era fácil encontrar información bibliográfica! Así que tuvimos que "desperezarnos" los propios afectados y buscar el material adecuado y confeccionar algún modelo que evitase riesgos de los que usted habla, así como de encontrar la máxima comodidad posible para respirar sin dificultad. Y de entre todos, uno de los que más aceptación ha tenido es el que muestra en la fotografía».

En más de medio siglo las iniciativas e incluso la dedicación para rehabilitación de los laringectomizados, salvo meritorias excepciones, se deben a personas afectadas por esta patología. ¿Se ha dado o se da en otras enfermedades que, por regla general, de dentro de los propios pacientes surjan los rehabilitadores? ¿y que éstos, sólo a veces, cuenten con el apoyo de las instituciones sanitarias? Ha sido y es normal que las asociaciones de laringectomizados se mantengan activas y eficaces mientras uno o más laringectomizados destacados (normalmente uno) las han impulsado y ha durado la sinergia de su impronta. Después languidecen o desaparecen.

Sebastián Seguí, en su libro, ya exponía: «Me declaro partidario de que, en nuestra reeducación, teoría y práctica discurran en forma paralela, ya que son complementarias, y si una de las dos falla, el conjunto se resiente. La reeducación es una labor de equipo, y el reeducador es quien dirige y orienta al laringectomizado de acuerdo con la metodología y objetivos consensuados por el grupo. Desde este presupuesto teórico disiento de la opinión de quienes mantienen que cualquier laringectomizado, por el mero hecho de haber conseguido un habla aceptable, está capacitado para ejercer las funciones de reeducador. La ausencia de una suficiente base teórica le impediría enfrentarse con éxito a la problemática individualizada que plantean no pocos de los pacientes que le llegan.»

En su libro, Seguí, introduce un esquema de la interrelación entre el laringectomizado y su entorno, que era válido cuando lo estableció y lo sigue siendo. Es el siguiente:

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Su experiencia, sin embargo, le mostraba a Seguí la diferencia existente entre lo ideal y lo real. «El laringocirujano muchas veces, desgraciadamente, se ocupa poco, tras la intervención, del proceso integrador del paciente en la sociedad de que procede.» «Las relaciones entre laringectomizados, médicos y ATS son prácticamente inexistentes a nivel colectivo, y las dificultades y problemas que como tales les afectan, mutuamente desconocidas.»

En un mensaje reciente, reflejo de muchos de los que he recibido en cinco años, se me dice: «Al igual que usted estoy operada de laringe total desde hace cuatro meses y su página me ha ayudado mucho. Por lo que desde aquí le doy las gracias. Pues los otorrinos se limitan a quitarte el tumor y poco más; y esta operación se lleva algo más que un trozo de carne... se lleva nuestro medio de comunicación. Y cuando llegas a casa te encuentras sin saber qué hacer y por lo general con una ‘depre’ de caballo. Yo tuve la suerte de conocer a Maite y gracias a ella me fui a Santander y en un solo mes ya hablo. Pero soy consciente de que no todo el mundo tiene la misma suerte.»

Maite, que encontró mi bloc en febrero de 2007, que ha superado muy bien sus primeros reticencias y resquemores, pronto se incorporó (se confirmaba la regla) a una labor que no creo que pensara que pudiera ser tan imperiosa, ineluctable y fructífera.

Unos meses después, en octubre de 2007, me escribía Elisabet: «Soy enfermera y a mi padre le practicaron una laringectomía hace nueve meses. Todo el proceso me ha servido para darme cuenta de la poca información que hay al respecto, los pacientes en muchos casos están totalmente desvalidos y la familia se siente muy perdida ya que no saben cómo actuar. En mi caso he tenido que espabilarme y mis conocimientos como enfermera y los de mi marido como médico han sido algo de ayuda. Creo que el Sr. Miró apoya mucho con la información que da y ayuda a espantar fantasmas del paciente y de la familia.»

Igualmente, Elisabet Gimeno se ha unido a la labor en pro de los laringectomizados, y lo mismo Anna Maria, ésta, enfermera laringectomizada. Francisco Hernández, que le implantaron una prótesis fonatoria, quiere hacer un curso de logopedia.

Lo que hagamos los propios laringectomizados es insustituible y para muchos, el único apoyo que encuentran.

Sin embargo hay que avanzar por un camino que sólo ha sido iniciado. El concepto de asociación de laringectomizados independiente (ahí están, y las cito por haber tenido contacto reciente con ellas, ALLE, la asociación de León, y ALEX, la de Extremadura, cuya delegación de Plasencia lanza la revista “Seguir viviendo es posible”) ha llenado un vacío y sigue siendo una opción –la única frecuentemente–, pero expuesta a los albures de personalismos, de concomitancias políticas y de provisionalidad. En los últimos cinco años, que yo sepa, han desaparecido la Asociación de Laringectomizados de Baleares (ALBA), la Asociación de Laringectomizados de Menorca (ALME) y la Asociación Tinerfeña. Aunque también –y con una estructura menos dependiente del azar– se ha consolidado la unidad de Logopedia en el Hospital de Son Llàtzer, se constituyó la Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados (ARL), auspiciada por el Hospital de Manacor, se iniciaron las sesiones de logopedia en grupo en el Hospital Universitario de Son Dureta, la Junta de Baleares de la AECC, con un convenio con IB-Salut, implantó el programa “Volver a hablar” en Mallorca y ahora se está preparando su inició en Ibiza.

En diferentes localidades y años se han organizado actos y jornadas para dar a conocer la laringectomía, sus consecuencias y que la recuperación de los afectados por el cáncer de laringe no se produce instintivamente. Y puedo afirmar que, con este motivo, no sólo profesionales de la medicina y la enfermería sino incluso de la laringología y de la logopedia han ampliado su visión de la problemática de los laringectomizados.

Antes he escrito que hay que avanzar por un camino sólo iniciado, pero venturosamente iniciado y con encuentros favorables en cruces y convergencias. Yo mismo –en estos escritos creo que queda patente– me he mostrado renuente a constituir asociaciones de laringectomizados que no cuenten con algún respaldo institucional y la posibilidad de tratamiento interdisciplinar: mis consideraciones y la influencia de la visión sistémica del Dr. Secades en el tratamiento de los laringectomizados me inducen a pensar que la primera opción de asistencia al laringectomizado es responsabilidad de la Sanidad Pública. Alternativa y complementariamente caben las iniciativas privadas e institucionales, y, posiblemente, éstas, además, son las más indicadas para dar a conocer la laringectomía y sus consecuencias, desvelar las necesidades, señalar carencias, realizar estudios e investigar procedimientos.

Maite Arenas que, a parte de su ayuda individualizada a los laringectomizados, ha impulsado las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, sabe de confluencias oportunas, ya que esas jornadas y su dedicación la han conectado con el centro Ortofon de Valencia y con el Departamento de Filología de la Universidad de Sevilla, han motivado su intervención en un practicum de Logopedia en la Universidad de Somosaguas de Madrid y su participación como ponente en la Jornada de Rehabilitación Vocal y Pulmonar de los Laringectomizados en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid y, sin duda, fue germen de la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), se desarrollará en Valencia el día 26 de junio de este año de 2010.

En esta Jornada, en sesión de mañana, habrá las siguientes exposiciones:
- LAS DISTINTAS INTERVENCIONES QUIRURGICAS EN EL CÁNCER DE LARINGE. Dra. Marta Faubel, Jefa del servicio de O.R.L. Hospital La Plana de Castellón.
- ELECTROLARINGE. HABLA TRAQUEOESOFÁGICA CON PRÓTESIS FONATORIA. Elementos de apoyo, filtros, protectores, y como utilizarlos. D. Santiago Pesas, Director General de Atos Medical Spain, S.L.
- INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA EN EL CÁNCER DE LARINGE. Ana Bonillo, Logopeda. Mª Teresa Estellés, Logopeda y A.T.S.
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En sesión de tarde se efectuará un TALLER DE REHABILITACIÓN.
El taller estará formado por tres pacientes intervenidos de carcinoma laríngeo, en los que se podrá apreciar las diferencias y modelos de producción erigmofónica al tiempo que junto con el equipo de logopedas se estará trabajando en las posibilidades y vertientes que la rehabilitación logopédica debe contemplar.
Participan en el Taller:
- Maite Arenas. Madrid.
- Amparo Silla. Valencia.
- Josep Maria Miró Llull. Palma de Mallorca.
Pacientes intervenidos de Carcinoma Laríngeo
- Ana Bonillo. Valencia. Logopeda y A.T.S. Coordinadora de los Centros de Logopedia Ortofon.
- Mª Teresa Estellés. Valencia. Logopeda y A.T.S. Ha participación en varios equipos quirúrgicos de las patologías de cabeza y cuello.

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1 Sebastián Seguí Traid. Manual del Reeducador de Laringectomizados. Palma, Conselleria de Sanitat i Seguretat Social. 1992. 75pág il.
2 Andrés Cañas. Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de la voz por laringectomía total. Barcelona, Edición del autor, 1991. 118pág il.

Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados

Que un bichito volante se meta en la nariz o en la boca es un poco molesto, pero, al fin y al cabo, la lengua lo expulsa bien y la nariz tiene sus pelos y la mucosa para retenerlo; otra cosa es que a un laringectomizado le entre en el estoma, lo que puede suceder, y, posiblemente, un golpe de tos baste para sacarlo. De todas maneras más vale evitarlo, como no hay que exponerse a la aspiración de polen, polvo, tierra e impurezas que lleve el aire.

Tampoco conviene que un viento frío, el aire contaminado por los tubos de escape y, menos, los humos con cenizas procedentes de fuegos o emanaciones de pavimentación y de obras públicas tengan acceso libre a los bronquios.

Mientras se utiliza cánula, hay que recurrir a cubre estomas, a algún pañuelo o fular ligero que al aspirar no se peguen al orificio de la cánula disminuyendo u obstruyendo la respiración. Existe un adminículo que, colocado en el escudo de la cánula, mantiene la tela del cubre estoma separada del orificio. Es de la casa alemana Falh y no conozco que se venda en España. También hay un cubre estoma, obra de un artesano de Barcelona, que lleva un separador de alambre inoxidable.

Cuando ya se ha prescindido de la cánula, en lugares limpios, sobre todo si es en verano, no es imprescindible cubrir el estoma. Hay que considerar, no obstante, que la superficie de la tráquea precisa un tiempo para curtirse y admitir el contacto directo con el exterior y no hay que exponerse a contagios en lugares públicos cerrados y dependencias de centros de salud y clínicas... ni a coger infecciones por contacto con las manos. (Las yemas de los dedos son especialmente propicias para la acumulación de virus.)

 

Una forma bastante habitual de protección, y más en tiempo cálido, es el uso de una placa metálica calada; ésta no es, sin embargo, una salvaguarda suficiente. Es mejor protegerse con un cubre estoma de tejido transpirable. En tiempo frío es adecuado el de tejido de punto: no entorpece la respiración y, dentro de lo que cabe, filtra, templa y humedece el aire que va a los bronquios. Las dos últimas funciones se producen porque el aire que se espira sale templado y húmedo de los pulmones y, entre el estoma y la tela, se forma una pequeña mara que acondiciona el aire que se aspira.

Los cubre estomas, además, retienen las mucosidades que salen eventualmente.

En los casos en que el cubre estoma se pegue demasiado al estoma cabe el uso simultáneo de la placa metálica debajo de aquél.

Cubre estomas los hay de distintos tejidos, formados por una o dos telas. Los de doble tela por lo general dificultan la respiración si el tejido es denso. Cualquier tela de un cubre estoma tiene que ser transpirable y los de doble tela sólo son útiles si la interior es de gasa que no se deshilache ni suelte pelusa o si es de una tela muy vaporosa. Existe por otra parte una manera mucho más adecuada para proteger el estoma: el uso de filtros.

Existe un modelo muy sencillo formado por un cuadrado o rectángulo de material esponjoso transpirable con una tira adhesiva en el borde superior o con dos, una la de arriba y otra abajo. Según el tamaño y la hechura del estoma, incluso puede partirse una unidad para convertirla en dos. Estos filtros tienen que substituirse diariamente o las veces que sea necesario.

Otro modelo de filtro, el más indicado, es el llamado HME. Por su diseño es el que mejor remeda, en la respiración, las funciones de la nariz. Sin mermar el flujo respiratorio, filtra, templa y humedece el aire de una manera regular y natural.

Estos filtros además, son una buena protección de la tráquea y los bronquios, y su utilización reduce la segregación de mucosidad.

En general su uso no presenta inconvenientes. Están formados por una membrana (apósito adhesivo) con una abertura central en cuyo aro se coloca el propio filtro. Hay membranas redondas y ovaladas y de distinta flexibilidad para poder adaptarse a la configuración del cuello alrededor del estoma. La membrana se adhiere a la piel del cuello y en algún caso puede producir irritación o una reacción alérgica, en especial por el pegamento de los apósitos flexibles, que es más potente. Esto es solucionable aplicando un protector de piel y dejando que se absorba antes de adherir el apósito durante unos días; también, recurriendo a los apósitos para piel sensible. Hay un limpiador propio para retirar de la piel el pegamento residual, lo que también puede hacerse con una crema desmaquilladora. Otra forma de poder usarlo sin adhesivo es hacerlo con un botón que se coloca en el estoma para poder sostener el filtro. Habitualmente, los apósitos se cambian cada dos días y los filtros, una o más veces diariamente.

Existen filtros HME de varios fabricantes. En España, que yo sepa, se pueden obtener los de Atos-Provox y los de InHealth Blom-Singer. Personalmente, por el sistema de aireación me gusta más el diseño de los Provox, si bien ambos permiten el cierre del estoma a quienes usan prótesis fonatoria. Además, el modelo normal de Provox, con sus adhesivos normales y flexibles, se incluye, con receta del médico de familia, en las prestaciones de la Sanidad Pública.

Todas las personas laringectomizadas que conozco que usan filtro están plenamente satisfechas. Sin embargo, su eficacia total no es inmediata ni se consigue si no es con la utilización continuada, incluso nocturna. Los efectos van mejorando y alcanzan su punto bueno en unos veinte días.

Maite, que los viene utilizando ininterrumpidamente desde hace más de medio año, me comenta que se pueden usar aún llevando cánula, el requsito es cambiar la cánula normal por otra específica que permite la inserción del filtro; esta cánula específica corre por cuenta del paciente, pues no es financiada por la S.S. Maite, me indicó, igualmente, que el uso de los filtros no es un capricho beneficioso sino que proporciona a los laringectomizados una buena rehabilitación pulmonar que evita toses y mucosidad y contribuye a normalizar el ritmo respiratorio y esto redunda en una mayor facilidad para el habla esofágica.

Como colofón, voy a referirme al aseo y presencia del cuello en los laringectomizados, que no sólo influye en la manera como podemos ser aceptados socialmente; también en la serenidad y dignidad con que presentamos un signo muy evidente del cáncer de laringe: el estoma con el “retranqueo” del frontal del cuello. Además de a los cubre estomas, con el uso de los filtros se puede recurrir a soluciones menos evidentes de la traqueostomía para hombres y, no digamos, para las mujeres. Los hombres pueden sevirse sin preocupación alguna de pañuelos, fulares, corbandas y hasta cuellos de camisa con corbata y jerseis de cuello cisne; las mujeres, a estas prendas, pueden añadir colgantes y collares sencillos y complejos.

 

Año VI - Real tumor y prevención

Es satisfactorio que el paciente Don Juan Carlos sólo haya precisado una resección en forma de cuña para extirpar un tumor que se estaba desarrollando en la parte alta del lóbulo superior de su pulmón derecho. Que la biopsia intraoperatoria no presente indicios de malignidad demuestra que se hizo oportunamente la exploración preventiva y que entre ésta y la aplicación del tratamiento no hubo demoras que favorecieran el progreso del mal.


No es desatinado pensar que un tumor de las características que se han dado a conocer es, de por sí, precanceroso. La manifestación de los médicos de que el paciente no precisa ni radioterapia ni quimioterapia es tranquilizadora, aunque no tiene mayor importancia. ¿Para qué le someterían a uno o a los dos tratamientos si no hay indicios cancerosos y los bordes están reservados? La radioterapia y la quimioterapia son métodos para erradicación de células cancerosas, bien como sustito de la cirugía, como acción complementaria de la misma o como aseguramiento de que no queden células dispersas después de una resección. Ni la ausencia de la necesidad de estas terapias es una garantía absoluta de curación ni la decisión de su aplicación hubiera sido motivo de mayor preocupación.


En mi cáncer de pulmón, eficazmente detectado en una revisión, confirmado como canceroso en un TAC-PET –que normalmente es suficiente para determinar la localización, el tamaño, la concentración y la naturaleza de la afección–, extirpado sin más demora que la necesaria para efectuar las comprobaciones preoperatorias y fijar el día para la intervención, y refrendada, la presencia del cáncer, por las posteriores pruebas de anatomía patológica, tampoco se me aplicó radioterapia ni otro tratamiento complementario. El cirujano, el oncólogo, la neumóloga, los otorrinolaringólogos que siguieron el proceso y el comité de oncología coincidieron en que no debía aplicarse.


No es normal que en un plazo tan breve se pase de la detección a la resección. Ello fue debido a que tuve la oportunidad de que en mi proceso intervinieran la sanidad pública y la privada. Y la buena orientación que había tenido para acudir al doctor Secades por el cáncer de laringe derivó en que sucesivamente, por el cáncer de piel y por el de pulmón funcionara un fluido engranaje de empatía y simpatía.


Así como yo pude tener la suficiente libertad de elección de profesionales de cirugía, nada tengo que objetar a que Don Juan Carlos, puesto que podía, hay optado por el Clínic de Barcelona. Sus motivos habrá tenido, que no creo que sean de desconfianza en profesionales de Madrid como ha querido insinuar, en una manifestación infantil y bobalicona, el cordobés señor Montilla, presidente de la Generalitat catalana.


Me he referido a dos casos muy concretos de afección del lóbulo superior del pulmón derecho, y me he permitido hacerlo para comparar dos actuaciones clínicas muy parecidas en la rapidez de actuación en las etapas de prevención, detección, diagnóstico y cirugía; algo que es primordial para que no se produzca la evolución y progresión del mal y que su extirpación se haga con la máxima garantía de curación. Dos actuaciones no, precisamente, típicas de normalidad.


Aunque el tratamiento dado al Rey se haya presentado como emblemático de la eficiencia de la Sanidad Pública, no es tal; es casi la excepción, no ya en la atención sanitaria pública y privada de Cataluña y del resto de España, sino ni tan siquiera en el Clínic de Barcelona.


En estos mismos días, los del real tumor de pulmón, se halla en otra planta del mismo hospital, un compañero laringectomizado ingresado de urgencia por sospechosos indicios –a mi parecer– de metástasis de pulmón. Ayer, día 9, con la consiguiente desazón, la familia todavía ignoraba el resultado del TAC realizado.


¿Es previsible una metástasis de pulmón algún tiempo después de haberse extirpado un cáncer de laringe? Sí; y también en la laringe después de un cáncer de pulmón. Es una afección que se produce por proximidad y puede ser debida a metástasis o a la aparición de un segundo cáncer primario. Éste último –que hay que pensar que se dio en mi caso–, detectado a tiempo tiene altas posibilidades de curación.


En los últimos tiempos se proclama la importancia de las revisiones para prevención del cáncer. Nadie duda de su eficacia. Lo importante, sin embargo, es que se practique y, especialmente, que exista, y se cumpla, el protocolo de revisiones periódicas, con TAC de cuello y tórax incluido, en quienes hayan sido sometidos, por cáncer, a exéresis o simplemente a tratamientos de radio o quimioterapias.


Ya sé que una sesión de TAC tiene sus efectos negativos –equivale a los efectos radiactivos de cientos de radiografías–, pero la ausencia de este control periódico, más frecuente en los dos primeros años posteriores a una laringectomía o a una lobectomía, puede conllevar efectos fatales.


Y, según me consta, un protocolo de control y revisiones no siempre se practica; tampoco en el Clínic de Barcelona.

Año VI – II Día Balear […] del Cáncer de Laringe

 

¿Tiene sentido organizar un Día Balear de Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe? ¿Y además, desde el año pasado en que se inició, que la Junta de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer lo instituyera para el 28 de abril de años sucesivos?

 

Al fin y al cabo, según fuentes médicas, en Baleares sólo se diagnostican unos 150 cánceres de laringe al año, notablemente más en hombres que en mujeres, algunos de los cuales (cada día más)  en personas que no han fumado nunca. Bueno, no han fumado nunca personalmente; otra cosa es que ‘hayan sido fumados’ en espacios públicos principalmente cerrados.

De los 150 afectados anuales, unos nos recuperamos bien o bastante bien, llegamos a hablar de nuevo y de una forma u otra nos reinsertamos en la vida activa y social. Quienes hemos tenido un control adecuado de las disfunciones laríngeas y un diagnóstico precoz de la aparición de la afección cancerosa y una pronta resección de los órganos afectados, y, como colofón, una recuperación satisfactoria y la rehabilitación logopédica, ahí estamos sin problemas insalvables.

Y mientras se mantenga y se incremente la colaboración entre los distintos servicios de ORL y su Logopedia con el programa “Volver a hablar” de la Junta de Baleares de la AECC, la mayor parte de quienes están en vías de rehabilitación o se tengan que ir incorporando a ella por una laringectomía, no quedará abandonada a su albur para que sobreviva como pueda y acepte el aislamiento social y la mermada convivencia familiar en que se puede encontrar.

He de repetir que, a pesar de mermas o carencias que existen, en Baleares se ha iniciado (y tendría que extenderse a Ibiza y Menorca) un proceso que tendrían que tomar como objetivo tanto la Sanidad Pública como la AECC para el resto de España. Y lo digo sin olvidar que hay algunas Asociaciones de Laringectomizados (menos de las que figuran en las listas que aparecen publicadas) que hacen una labor elogiable e insubstituible.

La pregunta que, un tanto irónicamente iniciaba este artículo, con lo seguidamente escrito ya ha obtenido respuesta. Pero es más, la práctica de la prevención y el pronto diagnóstico pueden reducir la aparición del cáncer en unos casos y en otros evitar su avance y los casos letales. Para ello es muy oportuno explicar en qué consiste esta afección y presentar las consecuencias de la laringectomía y la alteración fisiológica que origina de una forma abierta y franca. Las fotografías y las ilustraciones aportadas en las mesas –buena iniciativa de la coordinadora de la acción– han propiciado que bastantes visitantes obtuvieran la explicación que requerían.

Sabiendo en qué consiste una laringectomía y que se puede volver a hablar substituyendo la voz laríngea por la esofágica (el método natural) resulta comprensible, aunque no por ello menos admirable, que se consiga formar un coro de voces esofágicas, lo que es lo mismo, de personas laringectomizadas. Para un laringectomizado, lograr una voz clara y modulada requiere un aprendizaje bien orientado unido a un ejercicio metódico y constante; llegar a una locución de timbres armonizados, ni que decir tiene, es una superación en el manejo de erigmofonía. El coordinar un conjunto de estas voces, cada una per se individualmente peculiar, en un canto coral no es moco de pavo. Si, encima, se alcanza un canto placentero, sugestivo y emocionante, con un sonido inhabitual, eso sí, se entra en los dominios de la belleza.

Pudieron comprobar lo dicho quienes asistieron al concierto que –feliz colofón de este II Día Balear– ofreció el Coro de Laringectomizados de León en la ahora llamada capilla de Can Campaner.

Año VI - Respiración diafragmática en la laringectomía

 

 

respiración diagragmática

 

Conocí la respiración diafragmática después de la operación parcial de cuerdas vocales. Sabía que en las escuelas de canto se daban indicaciones especiales para incrementar la capacidad torácica del aire y sobre su adecuada administración para alcanzar una dicción clara, sonora, bien modulada y prolongada sin someter a esfuerzo innecesario y a deterioro el aparato fonatorio humano.

Las cuerdas vocales, conviene recordarlo, son dos membranas que se juntan en el centro de la glotis para cerrar o regular el flujo de aire e imprimirle la vibración precisa para dar el timbre, el tono y el volumen con que saldrán los sonidos que el resonador buco-nasal emitirá en la voz hablada o cantada. Las dos membranas al juntarse tienen que producir un cierre hermético y una separación homogénea en toda su zona de contacto. Una inflamación, un pólipo o un tumor distorsionan o entorpecen la voz; igualmente, una resección parcial por cirugía origina unas mellas por cuyos huecos se produce el escape de aire descontrolado. Por tanto, el primer ejercicio para regenerar la voz con las cuerdas vocales incompletas es el de utilizar con la mayor eficacia el aire de la respiración y también conseguir con ejercicios foniátricos que las cuerdas vocales recuperen o mejoren su capacidad de cierre.

En el caso de los laringectomizados totales, por la extirpación de la laringe, la función de las cuerdas vocales pasa a ser realizada por el esfinter esofágico superior y, en consecuencia (salvo si se utiliza prótesis), el aire pulmonar deja de usarse en la emisión de voz, aunque mantiene un cometido muy importante en la coordinación de la respiración con el aporte de aire al esófago por vía naso-bucal. Además, en los laringectomizados, la respiración diafragmática –forma de respirar natural en los recién nacidos– recobra especialmente su alcance: al proporcionar una capacidad y ritmo respiratorio sostenidos permite que se puedan independizar sin ahogo ni brusquedad la respiración y la aportación de aire al esófago para el habla.

Respiración diafragmática

Puesto que la explicación que de la respiración diafragmática da Núria Lionelli i Sellés, Directora del Instituto de Qigong de Barcelona, es bien comprensible, la transcribo y sólo le añado puntualizaciones entre corchetes:

«Respirar con calidad consiste en distender y relajar la zona del bajo abdomen en la fase de inspiración, lo que facilita al músculo diafragmático moverse hacia abajo. De esta manera los pulmones disponen de más espacio en la parte inferior, entonces los lóbulos incrementan su dilatación y expansión y por tanto la capacidad de intercambio de oxigeno y anhídrido carbónico. El bajo abdomen se contrae en la fase de espiración y el diafragma vuelve a subir. El ciclo de inspiración y espiración siempre se realiza por la nariz [el estoma, en los laringectomizados], de manera suave, muy lenta, continua y silenciosa. Notamos la entrada del aire en las fosas nasales [en la tráquea], oímos el ruido que genera, sentimos su temperatura, más fresca al inspirar y más cálida al espirar. El factor clave es prestar atención, darse cuenta y ser plenamente consciente de todo este proceso vital. Unos minutos respirando bien bastan para restablecer el equilibrio emocional y la sensación de plenitud.»

»La contracción y distensión de la membrana diafragmática tiene claros beneficios físicos dado que ejerce una masaje a los riñones, al hígado, al bazo, al páncreas, así como a los órganos digestivos favoreciendo el movimiento peristáltico, también ayuda a un mejor funcionamiento del tránsito intestinal al estimular el intestino grueso, y, lo más importante es que reduce el trabajo del corazón dado que actúa a modo de bomba, o segundo corazón, sobre las venas aorta y cava en el bajo abdomen facilitando la circulación venosa hacia el corazón.»

Para aprender a respirar correctamente con el diafragma, de un modo cómodo, amplio y natural, es preferible ejercitarse acostado de espaldas. En esta posición es más fácil relajar la musculatura abdominal. No hay que tenderse en un soporte demasiado blando y hay que elevar las rodillas (puede ser útil colocar un cojín debajo de estas) para reducir el arqueo lumbar. Una vez adquirida la habilidad, también deberá efectuarse estando sentado y más tarde se podrá respirar con el diafragma en cualquier circunstancia, aun caminando o corriendo.

Al iniciar el ejercicio, conviene espirar a fondo varias veces para expulsar el aire residual de los pulmones. Después de algunas espiraciones largas, lentas y hondas, se manifiesta una tendencia automática a inspirar profundamente, con lo que se dilata el abdomen. Esto puede hacer pensar que el vientre se hincha de aire como un globo por el trabajo de la cintura muscular abdominal. Y lo que sucede es que para expandir el espacio pulmonar, el diafragma tira de los pulmones, los alarga y empuja hacia la cintura el hígado y otras vísceras.

El diafragma, sobre el que descansan los pulmones, cierra la caja torácica y actúa como un émbolo; al subir, presiona y expele el aire de los pulmones, y al bajar expande el espacio, produce el vacío y los pulmones absorben el aire.

La respiración diafragmática se efectúa en tres tiempos:

- Inspiración.
- Espiración.
- Momento de reposo.

La inspiración y la espiración deben ser lentas, cómodas y silenciosas; que sean silenciosas indica que tienen la lentitud deseada. Si se oyen, significa que se inspira o se respira demasiado de prisa.

Durante el ejercicio, la espalda debe permanecer relajada y las costillas en absoluto reposo. Con la mano izquierda sobre el pecho se puede verificar la inmovilidad de las costillas. Con la mano derecha sobre el vientre, aproximadamente en el ombligo, y el codo apoyado en el plano de descanso del cuerpo, se puede seguir la elevación y descenso del abdomen, y, si es preciso, ayudar el descenso con la presión de la mano para forzar la elevación del diafragma.

Con el ejercicio, esta respiración abdominal llega a ser cada vez más amplia, relajada, instintiva, rítmica, en tanto que al comienzo resulta difícil, a tirones, por lo menos en muchos casos, especialmente en personas tensas.

Beneficios de la respiración diafragmática.

Conviene practicarla hasta que nuestro cuerpo se acostumbre a efectuarla espostáneamente, dados los beneficios que lleva consigo.

La respiración diafragmática es mucho más eficiente que la respiración torácica (la de hinchar pecho). Su principal aporte es la limpieza total de todos los alveolos pulmonares y de posibles sedimentos bronquiales. Se libera todo el dióxido de carbono sobrante y se renueva todo el aire. (Es de suponer que a nadie se le ocurrirá practicar la ‘limpieza’ pulmonar en un ambiente contaminado por impurezas, emanaciones nocivas y humo de cigarrillos.)

Y es ante todo un magnífico relajante del cuerpo y la mente. La respiración aporta nutrimento para todas las células. Una respiración regular y pausada crea tranquilidad en las personas, además da energía, creatividad, ánimo y entereza.

Redundando en lo afirmado por Núria Lionelli, el hígado se descongestiona y la vesícula evacua la bilis en el momento oportuno. La circulación acelerada en el hígado y la estimulación de la vesícula previenen la formación de cálculos. El bazo, el estómago, el páncreas y todo el tubo digestivo son manejados y tonificados.

Hay que mencionar aquí la acción también descongestionante de esta respiración sobre el plexo solar, ese cerebro abdominal vegetativo, cuya importancia escapa a la mayoría de nuestros contemporáneos que, a menudo, hasta ignoran su existencia. Es el plexo de la ansiedad, lo que explica el efecto calmante y tranquilizador de la respiración abdominal.

Todos los efectos positivos indicados son muy convenientes y algunos especialmente indicados para los laringectomizados. Estos tienen (tenemos) el sistema respiratorio mermado y desligado del sistema fonador y la respiración diafragmática suple las carencias de ambos y les dota de un control respiratorio y de una relajación muscular en el cuello y torso altamente favorables para llevar a cabo el habla esofágica.

He podido comprobar que, en el caso de respiración agitada por un esfuerzo o cansancio, respirar varias veces seguidas con el diafragma restablece la normalidad, al igual que también se aplaca un acceso de tos.

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Me he referido a la respiración diafragmática como muy adecuada en los laringectomizados. Conviene mencionar, no obstante, que ésta se complementa con la respiración costal y con la torácica o clavicular. La buena cooordinación de las tres formas constituye el ciclo completo para cantantes e instrumentistas de viento.


Año VI - "Seguir hablando es posible"

Por aportar precisiones y detalles sobre las "II Jornadas de mujeres laringectomizadas", transcribo el artículo que se publicará en el Boletín de la Universidad de Sevilla.

 



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LAS LARINGECTOMIZADAS TOMAN LA PALABRA

Las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, celebradas los días 9 y 10 de abril en Sevilla, reunieron a un colectivo que no deja de luchar por reivindicar sus necesidades

La Universidad de Sevilla se adelanta al Día Mundial de la Voz, previsto para el 16 de abril, con la celebración de las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas. El encuentro ha tenido lugar los días 9 y 10 de abril en la Facultad de Filología, situado en el edificio de la antigua Fábrica de Tabacos, en el centro de Sevilla. Las jornadas, además de contar con las charlas de profesionales de distintos ámbitos, se convirtieron en un punto de encuentro perfecto que permitió a este colectivo compartir experiencias.

Los laringectomizados son aquellas personas a las que, debido a un cáncer o alguna otra afección, se les extrae la laringe. Esto trae consigo una pérdida de las cuerdas vocales, es decir, del instrumento que utilizamos para hablar. Gracias a la ayuda de profesionales y pacientes en su misma situación, estas personas aprenden el habla erigmofónica o esofágica, reteniendo el aire en el esófago y expulsándolo después.

A iniciativa de Maite Arenas, laringectomizada de Madrid, el Laboratorio de Fonética de la Facultad de Filología de la Universidad de Sevilla organiza estas jornadas dando continuidad a las celebradas en Valencia el pasado octubre. La jornada del viernes día 9 se centró en las grabaciones de las mujeres laringectomizadas, que prestaron su voz, para contribuir a la investigación sobre el análisis prosódico de la voz erigmofónica que se lleva a cabo en el laboratorio y dirigida por Mª Heliodora Cuenca. Asimismo Pedro Gómez y Roberto Fernández-Baillo, del Laboratorio de Comunicación Oral de la Universidad Politécnica de Madrid probaron con estas voces la herramienta Glottex, desarrollada por su grupo de investigación (GIAPSI) y la cual permite estimar la fuente glótica y otros parámetros biomecánicos.

El segundo día se centró en una serie de charlas de los profesionales que acercaron el tema a todos los asistentes a estas jornadas, coincidiendo en que una actitud positiva frente a la nueva situación es esencial para superar todos los obstáculos que pudieran surgir. Entre los ponentes se encontraban Alfonso Borragán, médico foniatra y director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander; María Teresa Estellés, Presidenta de la Asociación de Logopedas de España, Amalia Franco Galán, Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura; Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinolaringólogo; y Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio, investigadoras del Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla;

En definitiva y citando a la Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura, los pacientes no deben desanimarse porque “seguir hablando es posible”. El perfil de la mujer laringectomizada es diferente al del hombre laringectomizado. La mujer laringectomizada es una mujer entre 45 y 55 años, generalmente social y laboralmente activa; muchas de ellas son madres de niños pequeños o en edad adolescente. Por todo ello, es urgente facilitarles el aprendizaje de la nueva voz para que puedan retomar cuanto antes sus vidas.

Irene Chaparro

 

 

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Año VI - Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas"


Maite Arenas inició unos encuentros de mujeres largingectomizadas que siguen la andadura (ya piensan en el próximo para dentro de medio año) y están, no sólo alentando a las interesadas, sino también despertando el interés académico y médico.

No pude aceptar la invitación para asistir, pero he seguido el desarrollo de estas jornadas y he recibido noticias y testimonios del aliciente y el entusiasmo con que se han desarrollado, así como de la conveniencia  y relevancia de las exposiciones efectuadas.

Han asistido veintiuna mujeres laringectomizadas y en las conferencias se reunieron unas sesenta personas.

De lo desarrollado cabe el Guadalquivir, Maite me ha mandado la reseña que transcribo:

«Nos reunimos los días 9 y 10 de Abril en la Universidad de Sevilla. A las 10 de la mañana estaban allí María Heliodora Cuenca y Marina Barrio del Laboratorio de Fonética de la Universidad para ir grabando la voz de las que íbamos llegando. Mientras tanto, el resto estábamos en un aula conociéndonos, charlando de los logros de cada una y contando las nuevas su experiencia y situación. El ambiente era distendido, alegre y muy optimista.

En esta nueva convocatoria participamos 21 mujeres venidas de toda España (Alicante, Almería, Barcelona, Cádiz, Extremadura, Madrid, Tenerife, Valencia, Valladolid, Santander, Sevilla, Lleida; espero no caer en algún olvido).

»Las que habían llegado nuevas enseguida se integraron y parecía que nos conociéramos de toda la vida. Las bromas, risas, alegrías y penas se mezclaban entre todas. El ánimo de las que todavía no hablan fue mejorando a lo largo de la mañana, haciendo que todas terminaran con ganas de ponerse rápidamente a su rehabilitación en cuanto volvieran a casa.

»Por la tarde siguieron las grabaciones hasta las 8 de la noche.

»A las 21,30 fuimos a la cena que nos organizó la Universidad en el Restaurante Río Grande al borde del Guadalquivir. Las más animadas después nos fuimos a tomar unas copas y a bailar alguna que otra sevillana.

»El sábado a las 10 de la mañana estábamos allí todas, junto  a los demás participantes, dispuestas a escuchar las conferencias. El salón de actos estaba engalanado para este importante acontecimiento y el entorno era realmente acogedor.

»A las 10 empezó la primera conferencia por parte del DR. Borragán Torre sobre OBSTÁCULOS HABITUALES AL APRENDER LA VOZ ERIGMOFÓNICA. Habló sobre los motivos y causas que provocan el cáncer de laringe: tabaquismo, alcohol, infecciones, reflujo gástrico y otros tumores como los de tiroides; de como cambia la anatomía fisiológica del organismo ante la extirpación de la laringe; de la repercusión de la perdida de voz en el trabajo, en el entorno social, familiar y personal. Explicó que la voz es uno de los caracteres sexuales secundarios y su carencia afecta también a esta faceta de la vida. De los ‘obstáculos’ el principal es la ‘aceptación’: el no aceptar la nueva situación provocará que la rehabilitación sea muy difícil .La conclusión es que hay que CONSTRUIR una nueva vida. Crear nuevas situaciones, estar contento y feliz, intentar ayudar a los demás y participar en nuevas experiencias, en definitiva, APRENDER: eso hará que alcancemos una nueva forma de vida con toda plenitud.

»A las 10.30 fue la segunda conferencia: EL CÁNCER DE LARINGE EN MUJERES, INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA, impartida por Mª Teresa Estellés (Presidente de la Asociación Logopédica de España). Expuso que la connotación pública del cáncer de laringe condiciona mucho al paciente. Como repercute en la comunicación la falta del habla. El papel importante del Logopeda en todo el proceso de rehabilitación, tanto en la etapa preoperatoria comoen las operatoria y postoperatoria.

»A las 12 llegó la tercera conferencia por parte de Amalia Franco Galán: SEGUIR HABLANDO ES POSIBLE. Contó su experiencia después de doce años de llevar operada y explicó el funcionamiento y gestiona la Asociación Extremeña de laringectomizados.

»A las 12,30 descansamos tomando un café con unos dulces para a las 13 h continuar con la cuarta conferencia, impartida por Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrios: PARAMETROS ACÚSTICOS EN EL ANALISIS DEL HABLA ERIGMOFÓNICA. La escasez de este tipo de estudios y lo poco completos que son llevó a estas profesoras a iniciar su investigación. Su propósito: encontrar claves para conseguir un método de rehabilitación de la voz. Habló del programa PRAAT que es el que ellas utilizan, sobre las diferencias entre la voz con y sin laringe. Lo más asombroso fue la comparación entre una voz de mujer con laringe y otra sin laringe: no había apenas diferencias. Las voces comparadas eran la de Mª Heliodora y la mía (Maite). Esto es lo que ha hecho que ellas piensen que buscando métodos de mejoras se puede llegar a obtener parámetros casi de normalidad en la voz esofágica.

»Seguidamente intervino José Antonio Alvaredo con AVANCES EN LA REHABILITACIÓN VOCAL Y PULMONAR DE LOS LARINGECTOMIZADOS. Habló sobre las prótesis fonatorias y los filtros para respirar con una mejor calidad.

»Y, por último Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinorlaringólogo, habló sobre factores de riesgo, y de la forma en que los condiciones de edad, sexo, nivel cultural, estado general, reserva pulmonar, audición y tratamientos postoperatorios influyen en el paciente. Lo que lleva a la necesidad de equipos multidisciplinarios para la completa recuperación de los pacientes.

»Después tuvimos una comida en la Taberna del Alabardero, a la que asistimos treinta personas, ya que algunas de las participantes tenían que volver a su casa.

»La verdad es que todo fue muy interesante y placentero y los resultados, a todas luces, muy satisfactorios.»


NOTAS

El Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla viene realizando una investigación-estudio sobre la calidad, intensidad y ductilidad de la voz esofágica, y las voces de las mujeres asistentes han sido registradas para incluir sus parámetros en el conjunto de datos; a esto se refiere al hablarse de que el primer día se dedicó a grabaciones de voz.

De lo expuesto en estas jornadas, La Universidad de Sevilla tiene la intención de llevar a cabo su publicación. Lo esperaré con gran interés.

Margarita Mesa Santos, en su perfil de Facebook, muestra fotografías  de estas jornadas. No sé si puede accederse a través de este enlace: http://www.facebook.com/pepmaria.mirollull?v=wall&story_fbid=1389743554697#!/profile.php?id=100000575873830&ref=ts

Año VI - II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

Ha pasado solo medio año, y ahora se van reunir en Sevilla. En Valencia , el 26 de septiembre del año pasado, se celebró una Jornada de mujeres laringectomizadas. Dijeron que querían repetir .

Valencia-26sept09

Su impulsora, Maite Arenas, una mujer laringectomizada que el 13 de febrero de 2007 escribió en este blog: «Después de informarme, mi decisión fue la laringectomía total desde el principio; eso ha hecho que mi recuperación, a pesar de las tres intervenciones que tuve, haya sido espectacular. Decidí que si había que afrontarlo, cuanto antes pasar el mal trago mejor y para pasarlo mal era mejor hacerlo de golpe, sin pensar demasiado. Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu página ha sido una suerte, gracias.»

El día 23 de febrero, después de que yo le hablara de si conocía la asociación de laringectomizados de Madrid y me hubiera indicado que había acudido y que no había conseguido decir ni una palabra, escribió: «Mi primer contacto con ella fue antes de operarme. Me habían radiado y a los dos meses el cáncer seguía ahí. Tuve que tomar una decisión fundamental, una laringectomía parcial o total. No sabía nada del tema, así que fui a la asociación, que sirvió para conocer los procesos de varios pacientes con una y otra. Decidí que si esto había que superarlo era mejor de una vez que por etapas, así que decidí la total y, la verdad que creo es lo mejor que pude hacer. Después de operarme la asociación no me sirvió de nada, no había mujeres, menos, de mi edad; los problemas que allí se veían no me tocaban ni de cerca, así que mi rehabilitación la realicé con un medico foniatra que me puso a hablar en 22 días. Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación. Aquí, en Madrid, te dan el alta hospitalaria y a buscarte la vida.”

El día 25 de febrero de2010, tres años después de Maite, recibo otro correo, de J.S., también de Madrid. Dice: «El pasado 25 de Noviembre, a mi tío le realizaron una laringectomía total por un carcinoma de tipo 3. Después de una serie de complicaciones de salud ya está de alta en casa. Pues bien, mi tío hasta ahora no ha empezado a aprender el método de la "voz esofágica", sólo se comunica con pizarra, y ahora que su estado de salud se lo permite, y que ha alcanzado el grado de motivación necesario para ponerse a ello, nos estamos encontrando con problemas. En la Sanidad Pública, como bien sabrá usted, prácticamente ni saben lo que es la voz esofágica. En el seguro médico privado nos remiten a un foniatra, que a su vez nos dice que él no es la persona más indicada, y que lo mejor sería un monitor de habla esofágica que fuese laringectomizado. Resulta que en todo Madrid, al parecer, no existe ninguna Asociación de Laringectomizados, ya que la que aparece en internet, a través de Google, en el Camino de Vinateros, ya no existe en realidad; en fin, que no tenemos muy claros los pasos a seguir.»

Desde que Maite y yo nos conocimos, a pesar de lo que consta más arriba que afirmó: «Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación», no ha dejado de preocuparse, dedicándose y ayudando a laringectomizados individualmente, sino que su inquietud la ha llevado a involucrarse en un proyecto de más calado: reunir a mujeres laringectomizadas que cargan con una afección en general considerada masculina y que, si bien su número es creciente, todavía son una minoría en relación a los hombres y sienten en mayor grado los problemas y dificultades derivados de un cáncer de laringe.

En esta ocasión el encuentro va a ser de dos días, y el plan es atractivo y sugerente para que supere el mero encuentro, que de por sí ya sería encomiable, de compartir problemas, experiencias y estímulos.

II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

9 y 10 de abril de 2010

Programa

Viernes, 9 de abril

10.00 – 13.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

17.00 – 20.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

Sábado, 10 de abril de 2010

10.00 – 10.30: Obstáculos habituales al aprender la voz erigmofónica, Alfonso Borragán (Médico Foniatra y Director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander)

10-30 - 11.00: El cáncer de laringe en mujeres. Intervención logopédica, Mª Teresa Estellés (Presidenta de la Asociación de Logopedas de España)

11.00 – 11.30: Seguir hablando es posible, Amalia Franco Galán (Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura)

11.30 -12.00: Descanso

12.00 – 12.30: Parámetros acústicos en el análisis del habla erigmofónica, Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio (Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla)

12.30 – 13.00: Avances en la rehabilitación vocal y pulmonar de los laringectomizados, José Antonio Alvaredo (Director de PROVOX en España)

13.00 – 13.30: Presentación del libro de Juan Carlos Casado y José Antonio Adrián Manual del laringectomizado, Mª Teresa García Iriarte (Médico Otorrinolaringólogo)

Organiza:

Laboratorio de Fonética.

Facultad de Filología

Universidad de Sevilla

Estas jornadas tendrán lugar en la Universidad de Sevilla, (Antigua Fábrica de Tabacos), en la calle San Fernando, puerta principal del Rectorado. Las mujeres interesadas en asistir a los actos pueden ponerse en contacto con Maite Arenas por medio de la dirección de correo jerpita@hotmail.com o del teléfono 608 227 944.

Con Maite

A Maite le preocupa que la posibilidad de lograr la voz esofágica es ampliamente desconocida –y yo le añado que su enseñanza, salvo excepciones, es poco disponible y cuando se da, bastante precaria– y que si estas iniciativas pueden ser el inicio de encontrar el camino para un buen aprendizaje e involucrar en ello a todos los profesionales como médicos, enfermeras, logopedas y rehabilitadores para que cada laringectomizado pueda encontrar su nueva voz será un esfuerzo que ha compensado. Si los profesionales de la voz y los médicos se involucran y conocen que la voz esofágica puede llegar a tener parámetros de casi normalidad que dan al paciente seguridad en sí mismo y ganas de volver a enfrentarse a la vida, el colectivo de laringectomizados dejará de ser el de esas personas que, en gran parte, son conocidas por tener un agujero en el cuello, llevar un cubre estoma, intentar hablar sin que se les entienda y que viven aisladas

Por mi parte tengo que añadir que la Sanidad Pública, en los servicios hospitalarios de otorrinolaringología (ORL), tiene la responsabilidad, y tendría que asumir el compromiso, de que los laringectomizados cuenten con la rehabilitación física, psicológica y logopédica que les es debida. Y por lo que conozco y por las noticias que me llegan, raramente esto es así. Los laringectomizados –hay que repetirlo una y otra vez– se encuentran desorientados al recibir el alta de la hospitalización, no cuentan con información de qué hacer y dónde acudir; y también es frecuente que no se les efectúe un seguimiento de control y revisiones adecuado.

Que, además, las asociaciones de laringectomizados, dónde existan, así como el programa “Volver a hablar”, iniciado por la Junta de Baleares de La Asociación Española Contra el Cáncer y que se anuncia como funcionando en varias ciudades, puedan complementar la ayuda y enseñanza de la voz esofágica, amplía indudablemente la eficacia de rehabilitación y reinserción social de los laringectomizados.

Año VI – Laringectomía; cinco años y más

esferas

El día 25 de febrero de hace cinco años, después de ‘no comer’, fui, –realmente, me llevaban–, hablando tranquilamente a la antesala del quirófano. En la camilla, puede que hasta tuviera el antebrazo derecho sobre la frente y la mano distendida con la palma entreabierta: es mi forma relajada de estar acostado. Se acercó el anestesista y nos saludamos. Al pasarme al quirófano, el doctor Secades y otros miraban y comentaban las imágenes del TAC colocadas en una cristalera iluminada. Crucé algunas palabras con el doctor, con el anestesista y con la enfermera que me tomaba la mano derecha mientras en la izquierda me fijaban una vía, ¿del 18?; lo ignoro; lo que sí sabía era que hablaba por última vez con la laringe.

A la misma hora en que empecé a escribir estas líneas, después de una noche y una mañana reposadas en la UCI, ya estaba en la habitación 626.

En estos días, en los que se ha cumplido mi quinto aniversario ‘laringectómico’, en un hospital de Madrid se ha repetido un episodio semejante al mío:

24/2/2010
Por un estar todo el día intentando saber y empaparme de información, he dado con esta web, que me parece maravillosa. A mi padre le practicaron una laringectomía total el viernes pasado, día 19 de febrero, y aún está ingresado en el Gregorio Marañón de Madrid. Ha pasado unos días muy malos, pero hoy estaba un poco más animado. Es químico, ha sido investigador toda la vida, ya que su profesión ha sido su pasión (una suerte) y el último verano, a punto de jubilarse con 70 años (prorrogó su jubilación porque está hecho un chaval y no aparenta su edad ni mucho menos), le diagnostican un tumor in situ y le intervienen con láser. Al parecer, todo queda limpio y el médico le cita cada mes para ver su estado. En Navidad aparece una nueva ronquera y en enero le dan la noticia de un nuevo tumor grande y muy agresivo, con lo que la solución es una laringectomía total. Ya le han colocado la prótesis (durante la intervención) y nos han comentado que tendrán que darle alguna sesión de radio. Como ya os he dicho, se la han practicado el viernes 19 y asimilarlo ha sido un duro golpe. No conoce a nadie que esté en su situación y quería pediros ayuda. Nunca ha sido muy aficionado a la informática y ahora le estoy "presentando" a mi ordenador para que se aficione. A través de él, puede recibir mucho ánimo y el contacto con gente en su situación creo que es imprescindible.

25/2/2010
Has dado con mi página el día en que se cumplen cinco años de tener fijada la hora para el día siguiente entrar en quirófano. Además en una situación semejante a tu padre. Varios meses antes, una intervención láser con muy buen pronóstico, según la biopsia de varias muestras de los bordes, no quedaban indicios de células malignas. Y luego se presentó un cáncer rápido, agresivo y perforante. Por lógica, dentro de cinco años será su quinto aniversario y el décimo mío.

En el quirófano, quizá por intuición, o por predisposición, me dejaba, confiado, en las manos de los médicos y enfermeras; el equipo lo había reunido el Dr. Secades, ¿qué más quería?; por mi parte sólo tenía que dejarles hacer y que mi organismo no entorpeciera ni la intervención ni la recuperación.

Ya en el postoperatorio, en una de las curas diarias, el doctor me dijo que querría muchos pacientes como yo.

Y es que, después lo he ido conociendo y comprobando, la actitud con que se afronta una enfermedad influye en su curación.

Ahora conozco la anatomía del cuello, en qué puntos y con qué intensidad deviene el cáncer, he visto vídeos de la cirugía laríngea, sé del postoperatorio, de la recuperación y de sus secuelas; en una palabra, entiendo los aspectos científicos y técnicos de una enfermedad, no contagiosa, que se debe al desarrollo anómalo y desmandado de células que sobreviven en vez seguir el ciclo de su renovación. Pero también, en estos cinco años he comprobado personalmente y por compañeros locales y de otros lugares de España y de Hispanoamérica cómo el estado animoso y jovial influye en el proceso de sanación. Y he ido leyendo, además de estudios sobre patologías y tratamientos quirúrgicos, explicaciones varias y convergentes sobre la manera de mantener el equilibrio somático y propiciar la armonía orgánica y la sinergia inmunitaria.

Stella Maris Maruso, dice: «Descubrí que la mente y el cuerpo están intrínsecamente ligados y que su interacción ejerce a cada segundo una profunda influencia sobre la salud y la enfermedad, la vida y la muerte. Actitudes, creencias, hábitos saludables y estados emocionales desde el amor hasta la compasión y desde el miedo hasta el resentimiento y la rabia, pueden desencadenar reacciones en cadena que afectan a la química interna optimizando o debilitando nuestro estado funcional.»

Que esto sucede está expuesto en la novela de Taylor Caldwell, Médico de cuerpos y almas, que me envió Elisabet Gimeno, hija de laringectomizado y enfermera, desde Barcelona.
«Anda, respira, ríe, disfruta», se lee en el que me mandó Maite Arenas, laringectomizada, de Madrid; es un libro estimulante y optimista, este de Albert Espinosa, El mundo amarillo.
En Anti Cáncer. Una nueva forma de vida, el Dr. David Servan-Schreiber, que hace más de quince años padeció un tumor cerebral y una recaída, habla de la psiconeuroinmunología: «Actualmente se comprenden mejor los efectos del estrés en el avance del cáncer. Ahora se sabe que el estrés activa los sistemas de ‘emergencia’ del cuerpo –como los mecanismos de la inflamación– y facilita también el crecimiento y el desarrollo de los tumores. Al mismo tiempo, el estrés ralentiza las funciones que ‘pueden esperar’, como la digestión, la reparación de los tejidos y el sistema inmunitario». E indica que la respiración es la puerta de la biología: «En yoga, meditación, qigong y en los métodos modernos occidentales, la puerta de nuestro interior es la respiración».
Que una buena disposición psicológica y un ánimo alegre generan endorfinas y sustancias que favorecen el desarrollo de las células sanas y entorpecen la proliferación de las malignas no es ya ninguna novedad. «La mente, las ideas y las emociones afectan a nuestras moléculas, a nuestra salud física, mucho más de lo que se creía. Durante mucho tiempo, el concepto de la medicina psicosomática no se tomó muy en serio, e incluso se ridiculizó. Sin embargo, importantes estudios científicos, muchos de ellos impulsados por la doctora Candace Pert, han demostrado que las emociones son en realidad las moléculas que rigen la fisiología.» Estos son párrafos de otro libro que habla de relajación, de meditación, de creatividad, de conexión con el universo por la respiración, de curación y de sanación; y que manifiesta que la medicina del futuro ya llegó: la psiconeuroendocrinoinmunología - PNEI. «Los componentes del PNEI son los neurotransmisores, las hormonas y las citoquinas que actúan como moléculas mensajeras llevando información entre los sistemas nervioso, endocrino e inmune. Esta nueva rama de la ciencia nos muestra que la mente o la actividad del cerebro es la primera línea que tiene el cuerpo para defenderse contra la enfermedad, el envejecimiento y la muerte, y alinearse a favor de la salud y el bienestar.» Stella Maris Maruso. El laboratorio del alma. Historias para sanar que merecen ser contadas, Ediciones B, Buenos Aires, 2009. El libro, recién publicado, me lo ha enviado Silvia Llull, enfermera instrumentista, desde Argentina.

PNEI

19-2-2010.
Te cuento mi experiencia, me dedico a dirigir producciones audiovisuales, así que te imaginas lo que dependo de mi voz. Soy un larengitomizado total, me practicaron la cirugía el 11 de noviembre de 2009, Soy de un país pequeño en Centroamérica, Guatemala. Acá no hay comunidades de larigetomizados ni mucha información, así que cuando me dieron la noticia me puse a investigar por donde pude, libros, Internet; localicé a una persona mayor con este problema y me mentalicé a lo que iba, sabía lo que me esperaba y también traté de tomarlo con actitud positiva. Les hablé a mi familia, socios y amigos sobre lo que me pasaría, todos me han dado un soporte fabuloso.
Conocía bien como sería mi despertar y las posibles complicaciones. Eso me ayudo mentalmente a prepararme, cabe decirte que practico Reiki y mi maestro me ha dado mucha terapia y personalmente me hago autoreiki todos los días, incluso entré a la sala de operaciones en meditación profunda.
Hoy, sólo 3 meses después, te digo que estoy ya hablando con mi prótesis "Provox", me reintegré a mi trabajo y mi asistente de producción, que lo conozco hace años, aprendió a leerme los labios, así que he podido dirigir ya varios proyectos... todo es cuestión de fe y mantener el ánimo, no será perita en dulce, pero se puede superar.
Por ahora estoy en quimioterapia y, gracias a Dios, no he tenido mayores problemas.
Todo va a salir bien; como dice Pep Maria, hay que llevarlo positivamente y hasta con un toque de humor, la risa es un gran remedio.

 

25 de febrero
Gracias por el apoyo a todos ustedes!!!! no se imaginan lo emocionante que es entrar y leer todos los nuevos mensajes!!! ya le conté a mi papá (Nico) y no lo puede creer, tiene casi 78 años, y no entiende cómo es que funciona Facebook, por más que le expliqué cien veces!!! jajajaaa!! le dije que le voy a imprimir todos los e-mails y las notas del muro y se las voy a llevar para que los lea, porque aunque yo le cuente, no es lo mismo que lo lea él directamente.
Bueno, les cuento sobre la operación, ingresó el lunes y ya no podía respirar, así que le hicieron traqueotomía de emergencia, y el martes le hicieron la laringectomía total, la operación duró 5 horas, nos habían dicho entre 5 y 10 horas porque le tenían que hacer un injerto (colgajo) en el esófago, pero cuando lo abrieron vieron que no tenia tan tomado el esófago, sacaron muy poco tejido de él, entonces no lo injertaron, en general salió todo bien, a pesar de su edad, es muy fuerte y tiene muy buen ánimo, el miércoles lo pasaron a sala, y realmente está muy bien, nunca se le borró la sonrisa!!!! y a mi tampoco!!! seguimos bromeando como siempre, él se comunica bastante bien con gestos, y escribe algunas palabras que no entendemos.

Los testimonios que he transcrito son de estos días. Como también lo son los siguientes comentarios de Margarita y María Teresa que, en su día, llegaron a esta página:
«Hola Pep, parece que fue ayer cuando hable contigo por primera vez, y ya han pasado 3 años. Gracias por tus consejos y por tus palabras de apoyo siempre que lo he necesitado. Seguiré contando contigo.»
«Enhorabuena!! por tus cinco años de laringectomizado, dentro de otros cinco años estaremos saludándonos todos por aquí, seguro!!!»
«Animo Daniela, estas en la mejor pagina de laringectomizados que hay, y tienes a la ayuda de nuestro gran amigo y maestro Pep Maria, además de la de todos nosotros, que aunque no escribamos mucho en el blog siempre estamos visitando estas páginas; sigue sus consejos te harán mucho bien y te ayudarán a comprender a tu papá, hasta que sea él el que se comunique con el blog, ya verás como poco a poco sale adelante, mi único consejo es que todos los familiares y amigos le demostréis mucho cariño y alegría y le animéis a salir, eso es una gran ayuda,... aquí estamos, pregunta lo que quieras te responderemos, estoy laringectomizada hace 16 meses, me encuentro muy bien, hago mi vida normal y estoy aprendiendo a hablar con la voz esofágica, un abrazo fuerte.»

Inicié los artículos sobre “Mi cáncer” para, mientras estaba sin voz, comunicarme con familiares y amigos. Era impensable que alcanzaran tanta difusión y se convirtieran en un permanente punto de consulta y ayuda para los laringectomizados y sus familiares, y, además, me proporcionaran tanto afecto y nuevos vínculos de rejuvenecedora amistad; incluso de a quienes sólo pude orientar y confortar ante un final previsible de la madre o del padre.

De mí, poco puedo decir a quienes preguntan cómo me encuentro. Que aquí estoy, bien, y con algunas secuelas normales y fluctuantes, haciendo algo no muy conveniente para los hombros y el cuello: trastear en el ordenador. Los laringectomizados que conozco con una recuperación física mejor son los que tienen un jardín o un huerto que cuidar.

Año V - ¿Laringectomía conservadora o radical?

En este artículo, al plantear la pregunta de si en los diagnósticos de cáncer de laringe hay que optar por la cirugía conservadora o por la radical, he de enlazar con lo expuesto en Año V – Cáncer y humor.

«Admirado y amigo Sr. Miro Llull:
Como creo que Vd. conoce mi libro "MI OTRA VOZ" comprenderá que suscriba su mensaje sobre la relación (yo llamo complicidad) que debe existir entre médico-paciente, cuando se trata de laringectomía total, como es nuestro caso. Dice usted cosas tan interesantes sobre la rehabilitación integral de personas laringectomizadas, que no me resisto a felicitarle por su inteligente aportación en un tema que gran parte de la sociedad aun lo considera, cuando menos, confuso.
Yo soy laringectomizado desde 1979 y mi experiencia es muy positiva. Hasta hace un par de años he ejercido de monitor-rehabilitador entre personas laringectomizadas y confieso, honradamente, no haber hecho nada, al margen de mi profesión, mas enriquecedor. En todo ese tiempo, en los primeros años ochenta, conocí a un médico especialista ORL laringectomizado, Dr. Cárdenas, de Ciudad Real, con quién hablaba mucho del escaso conocimiento que se tenía para resolver nuestro problema integral y no sólo de la voz. Perdemos el habla y nos angustia, pero el desequilibrio psicosomático es brutal y eso no se supera solo con buenas palabras de un profesional, sino que cabe escuchar y entender a quién prefiere complementar esa información del médico con referencias personales de alguien experimentado.
De ahí que el jefe de patología cérvico-facial y del servicio ORL de un gran hospital de Barcelona, por ser él quién me operara, me propuso montar un anexo en el servicio donde poder asistir a los pacientes del propio hospital y que fuese yo mismo quién lo coordinara. Ni que decir tiene que nuestra amistad alcanzó un nivel familiar. Y como hablábamos del tema con toda confianza, en alguna ocasión le dije:
— No lo entiendo, Joaquín, ¿qué dices a tus pacientes, que cuando salen de la consulta vienen a explicarme a mí todo lo que les hayas dicho, para que yo les de mi parecer?
— ¡Toma! Y si yo estuviera en el lugar de ellos, también te lo preguntaría -me respondió- y se quedó tan pancho.
Es decir, que no creo necesario ser más extenso para que sepa que le comprendo y le felicito por el bien que hace a los demás con sus sabias reflexiones. Un fuerte abrazo
A. Cañas.»


¿CIRUGÍA CONSERVADORA?

En bastantes casos, la opción de la cirugía conservadora no creo que sea la más recomendable, ni tan siquiera para que en los quirófanos puedan realizarse más intervenciones por ser más breves y también reducir las estancias hospitalarias. Si es verdad que se han dado instrucciones o indicaciones en este sentido en la sanidad pública, acatándolas sólo se consigue un efecto puntual de aligeramiento de las esperas; la consecuencia es que lleva frecuentemente a la utilización de los recursos sanitarios, y por lo tanto a su dispendio, por segundas o terceras intervenciones y al final tiene que realizarse la cirugía radical. Y esto, en perjuicio del paciente, que ve retrasada la curación de su dolencia y, en ciertos casos, la progresión del mal; y tener que arrostrar repetidas cirugías en una anatomía ya deteriorada por las anteriores.

Hay especialistas en ORL que no son partidarios de las intervenciones conservadoras de la voz; otros las aconsejan y realizan con ligereza. Algunos las practican de forma muy prudente: si el tumor o el cáncer se halla bien localizado y con bordes que puedan estimarse reservados; en una etapa de poco desarrollado; sin adenopatías (ganglios afectados); y sin manifestación de metástasis. En estas condiciones, aunque la estadística señale que sólo se consigue la curación en un 20 ó 25 % de los casos, se puede pensar en evitar una laringectomía total y sus consecuencias.

Entre los laringectomizados totales que conozco, personalmente o por Internet, no hay nadie al que le haya sido suficiente una cirugía conservadora (en parte es lógico: trato con laringectomizados totales), y, a la mayoría, ésta se le ha practicado en un primer paso. En general, a pesar de los buenos pronósticos y alentadores resultados de la biopsia, tuvieron recidiva. La deducción, para mí es clara: la cirugía total en el primer momento aporta garantías mayores de curación y de supervivencia; sin olvidar, claro, que la extensión del cáncer condicionará su resultado.

Me he referido a la cirugía conservadora de la voz en los casos en los cuales el cáncer se localiza en las cuerdas vocales y en los que, con una resección parcial de éstas, incluso la realizada con láser –poco agresiva– a través de la boca, tendría que quedar extirpado el mal.


LARINGECTOMIA DE SUPRAGLOTIS

Existe otro tipo de laringectomía parcial, también conservadora de la voz, que puede requerir traqueotomía sólo temporal. Para practicarla, el cáncer tiene que estar situado en el tramo superior de la laringe y no afectar a las cuerdas vocales. Y también hay que considerar las condiciones y edad del paciente. Se denomina de supraglotis. En esta cirugía, la epiglotis (el cartílago que cierra el paso a la laringe) desaparece: por esto, las absorciones de alimentación hacia la tráquea sólo pueden ser evitadas por la reeducación de la deglución y, en parte, por el cierre de la glotis efectuado por las cuerdas vocales, y, con bastante probabilidad, renunciando a algunos tipos de comida. Es una solución definitiva en algunos casos, y mantiene las funciones principales de la laringe: la respiratoria, la esfinteriana y la fonatoria.

Sólo conozco una persona a la que se le haya practicado la cirugía supraglótica. Pasó una adaptación muy molesta en la forma de tragar, la que siempre tuvo que efectuar con especial precaución. Posteriormente se le presentó la recidiva y fue necesaria la laringectomía total. Ha aprendido a hablar con voz esofágica y no sufre por las inesperadas absorciones.


LARINGECTOMÍA CASI TOTAL

En cuanto a operaciones conservadoras de la voz, tengo que referirme también a la denominada laringectomía casi total, o de Pearson. Con ella se pretende que el paciente pueda seguir hablando con una cuerda vocal o parte de ella, que es la que graduará el paso del aire y le imprimirá la vibración para la fonación; para ello requerirá la asistencia de un foniatra o logopeda. Dicho así, parece una buena solución. Sin embargo, hay que añadir que lo que queda de laringe deja de tener su conexión normal con la faringe, y esto conlleva la respiración por traqueotomía y la abertura de un conducto (shunt) que comunique el receptáculo de la cuerda vocal con la hipofaringe y la cavidad fonatoria (boca y nariz).


Laringectomía casi total (Scielo España)

Hace poco más de dos años me informé sobre la cirugía de Pearson con motivo de una pregunta planteada en este blog por la hija de un operado. Recurrí a Internet, vi de qué se trataba y lo comenté con un cirujano ORL. Éste me confirmó lo que había leído y añadió que era muy difícil que esta clase de cirugía saliera bien. El shunt requiere una factura muy precisa en cuanto a tamaño y respuesta de cierre por parte del lo queda de cuerda vocal y su aritenoide para que no se produzcan absorciones hacia la tráquea en la deglución; y si el shunt no queda bien de primera intención, es muy difícil rectificarlo en una segunda cirugía. La persistencia en las absorciones sólo se puede evitar procediendo a la laringectomía total; que es como suelen acabar las Pearson.

Preferí hablar por teléfono con la hija del paciente para que me diera detalles de la operación de su padre, del tiempo que llevaba de ella y de si las absorciones se iban espaciando y disminuyendo; y le dije que de no ser así, lo más probable es que se tuviera que recurrir a la extirpación de lo que quedaba de laringe. Sus médicos insistían en que dejaría de tener absorciones. No fue así. El paciente consiguió ser atendido en otro centro hospitalario. Pasó más de un año de sufrimiento y sin comer juntamente con la familia. Después de que se atenuaran los efectos de la radioterapia se le practicó la laringectomía total. Actualmente lleva una vida normal y, con voz esofágica, ejerce su profesión.

«La verdad, es que creo que esto deberían haberlo hecho antes, tal como tú me dijiste en las navidades pasadas. ¡La cara de mi padre cuando salió de quirófano era de alivio! De verdad José María, parecía que le habían quitado un peso de encima.»


INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN

¿Qué queda patente con lo que expongo? Que en el cáncer de laringe, tanto o más que algunas afecciones, es primordial que el paciente reciba la información adecuada y que después de la cirugía cuente con ayuda, orientación y rehabilitación. Y que si ésta no pueden darla totalmente los profesionales por deficiencias en el sistema sanitario y algunos por incapacidad sensitiva o comunicativa, la aportación de los pacientes expertos que prepara La Universidad de los Pacientes, y hasta de otros menos expertos, es conveniente y eficaz.


DE MAL EN PEOR A OPTAR POR VIVIR

Después de diez intervenciones y tratamientos complementarios en ocho años yendo de mal en peor, la ahora nueva compañera y amiga, estaba abatida y rechazaba la laringectomía total, la solución que le habían propuesto los médicos. Se logró hacerla dudar del acierto de su decisión. Y otra mujer de edad semejante a la de ella, laringectomizada hace años, fue la motivación para que optara por vivir a pesar de quedarse sin voz, cosa que le aterraba.

Por mi parte, no puedo entender que, por un carcinoma papilar de tiroides, se pueda originar tal infortunio (resección ¿por etapas? de la glándula tiroides, traqueotomía, lesión de un nervio laríngeo recurrente con secuelas en el habla y en la deglución, vaciado ganglionar…) si no concurre una notable dosis de torpeza médica.


«Hoy es mi primer día en casa y la verdad es que me encuentro muy bien. Me habían operado ya varias veces y nunca me había encontrado tan bien.

No sé si es porque se ha erradicado el problema o es porque esta vez me he operado en el clínico o es por todo el apoyo que me estáis dando.

No creo que seáis conscientes de vuestra labor, porque no habéis tenido mi suerte de tener todo este cariño y esta fuerza en estos duros momentos. Además yo estaba ya muy cansada y muy desanimada después de diez operaciones por un triste papilar de tiroides. También me habían dado cuatro veces yodo radioactivo y nada. Así que creo que si no es por vosotros ni me opero, aunque el médico me dijo que sería una muerte horrorosa; fíjate como estaba.