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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Categoría: Mi cáncer

Año XIV – Holgura entre la prótesis fonatoria y la fístula.

El último comentario que he recibido es este:

Buenas tardes. Llevo 12 prótesis cambiadas en 2 años. El otorrino me dice que es por PLOBLEMA mío. Fui a otro y me ha dicho que el diámetro de la prótesis es un poquito más grande y me ponen un líquido pinchado varias veces alrededor de la prótesis y me plantea cerrar el agujero de la prótesis para no hablar. José.ramon | 11/11/2018, 19:30

He dado la respuesta siguiente:

Supongo que lo que quieres decir es que el diámetro de la fístula es mayor que el de la prótesis y se producen filtraciones y te han puesto inyecciones de ácido hialurónico. Si las inyecciones solucionan las filtraciones, es la posible solución y habrá que repetirlas cada cierto tiempo. Otra solución, claro, es quitar la prótesis y hablar con voz esofágica. Todo esto requiere una explicación más larga y, mejor, ilustrada. La estoy preparando y la publicaré en un artículo.

La definición de fístula es: Conducto anormal que se abre en una cavidad orgánica y que comunica con el exterior o con otra cavidad. Para que un laringectomizado total pueda usar el aire pulmonar, éste tiene que entrar en el esófago. Para ello se abre una fístula desde la tráquea al esófago mediante una punción y su ensanchamiento. Toda fístula orgánica tiende a cerrarse y, para evitarlo, se coloca un tubo de silicona con una válvula que deja pasar el flujo de aire de la respiración hacia el esófago, pero no su retorno ni saliva o residuos de la alimentación. (Existe un procedimiento quirúrgico para efectuar una fístula traqueoesofágica sin uso de prótesis, aunque está prácticamente descartada porque no da el buen resultado deseado.)

La fístula suele ser firme en tejidos sanos y elásticos, no así en tejidos débiles y no expansibles. Los tejidos sometidos a radioterapia, generalmente no son aptos para que la fístula se ajuste a la prótesis fonatoria. Si la prótesis se ha implantado en estas condiciones, se puede intentar atajar las filtraciones colocando una arandela más amplia suplementaria o una prótesis especial que tiene una solapa interior de mayor diámetro; también hay la posibilidad de reforzar y rellenar la periferia de la fístula con ácido hialurónico, que entiendo que es lo que le han hecho al decir «me ponen un líquido pinchado varias veces alrededor de la prótesis». Si esto tampoco evita las absorciones, lo que indica que la pared traqueoesofágica no sujeta bien la prótesis, hay que pensar en quitarla y cerrar la fístula, a la que tal vez haya que dar unos puntos de sutura. Evidentemente, se pierde la posibilidad del habla traqueoesofágica, pero si así se ha podido hablar, puesto que ya se tiene la práctica de hacer vibrar el esófago, sólo será necesario aprender a introducir y formar un reservorio de aire en aquel.

Conocía el uso del ácido hialurónico, que es un gel que se aplica mediante micro-inyecciones debajo de la piel y rellena el contorno, pero desconocía su eficacia. Me la afirmó la hija de un laringectomizado –un hombre excepcional que lamentablemente sufrió una recidiva incurable–; estuve en contacto con ambos y ella, Fernanda Quintana, es ya definitivamente una gran amiga. El padre era químico y congeniaba bien con su médico. Hace unos meses, mientras buscaba información sobre el ácido hialurónico, Fernanda me explicó:

«¡¡¡Es verdad!!!
Para mi padre fue una bendición. Ajustaba la prótesis y no sé si fue coincidencia o que al estar tan sellado evitaba que pasaran restos de comida o mucosidad (y las consecuentes toses por ello). Y la prótesis tenía muchas menos cándidas.
Cuando se lo inyectaban en la periferia de la fistula (con la prótesis colocada), pasaba tres meses muy tranquilo. Luego se iba reabsorbiendo y había que volver a retocar... Pero eran unos minutos y valía la pena.

Dichosa prótesis fonatoria. Cuantas alegrías da y cuantas peplas (palabra que utilizaba mi padre para denominar "problemillas"). La mayoría por ponerla cuando no es conveniente porque la pared esofágica no tiene la consistencia y la elasticidad adecuadas. Mi padre no tenía buena pared pero el ácido hialurónico le cambió del todo esa situación. Gracias a ello no le cerraron. Cada cierto tiempo se lo renovaban y genial.

Pero parece que no saben que existe el ácido hialurónico. ¡¡¡Madre mia!!! Pero si ya hace más de cuatro años que se lo inyectaban a mi padre.

Quien le ponía el ácido hialurónico a mi padre era Dr Poletti. Es un investigador y un incansable médico. Un genial cirujano y mejor persona. Siempre estaba dispuesto a ayudar y le sacó a mi padre de muchas. Hasta que dio con el ácido. Fue él».

 

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Año XIV – XVII Congreso Enfermería ORL


”XVII

Las asambleas de laringectomizados son útiles porque dan a conocer que los mutilados de voz no son unos marginados. ¿A que suena mal llamar así a los laringectmizados totales? Y sin embargo lo son, mejor, lo somos. Por esto son convenientes las asociaciones de laringectomizados; a falta de pan buenas son tortas . Algunas asociaciones sobreviven, languidecen y desaparecen. Otras, en especial si alguna entidad las respalda, funcionan muy bien.

Y es una pena que el programa “Volver a hablar”, que inició aecc en Palma de Mallorca, y parecía que quería implantar en otras poblaciones, se haya quedado en Palma y sólo se implementara en otra ciudad, Pontevedra.

Quiero hacer notar que hay otros laringectomizados, los parciales, que, si bien no han perdido la voz, como es el caso de las laringectomías supraglóticas, tienen una rehabilitación complicada por la exéresis de la epiglotis. En estos casos, salvo que tengan profesionales especializados, las asociaciones no tienen suficiente con los monitores.

De la laringectomía casi total, mejor no hablar y que no se practique por sus malas consecuencias; su solución es efectuar una segunda laringectomía, esta vez la total.

Las asociaciones, hay que remarcarlo, está bien que sean un sitio de encuentro para rehabilitar la voz, remediar problemas que surgen por la naturaleza de la intervención o encauzar la ayuda para para la solución, y que sean un sitio de encuentro para personas que pasan una etapa especialmente traumática y comprueben que es posible la superación, pero, prioritariamente, tienen que llevar al laringectomizado al buen tono emocional e impulsar su reincorporación al entorno social con naturalidad. No es bueno que los laringectomizados, una vez que se están recuperando y ya hablan, las conviertan en sólo un lugar de relacionarse con compañeros y hacer tertulia.

Los laringectomizados somos objeto de unos cambios funcionales –y algunas limitaciones– que nos afectarán para siempre y que hay que tener en cuenta en cualquier asistencia médica. Y podemos ser usuarios, temporal o permanentemente, de unas prótesis que requieren una atención específica.

Médicos, enfermeras, fisioterapeutas y hasta logopedas se han interesado por las explicaciones que puedo dar sobre la laringectomía, cómo nos afecta y la rehabilitación necesaria. En especial es conveniente, diría que necesario, que los profesionales en ORL conozcan las peculiaridades de la laringectomía. Una buena iniciativa es la de dedicar un apartado en los congresos nacionales de enfermería en ORL que se vienen celebrando anualmente y que prometen tener continuidad.

XVII Congreso El tendrá lugar en Valladolid los días 4 a 6 de octubre, y en su programa figura: Mesa redonda: "Paciente portador de cánula". – Modera: Laura Muñoz Melgar y Laura Castaño Sanz y Laura Muñoz Melgar: "Alternativas de comunicación en el paciente sin voz".

Volver a hablar video

Año XIV - Estimulador casero del olfato

En los laringectomizados no tiene por qué mermar la capacidad olfativa (hiposmia) ni su pérdida total (anosmia). Hay que repetirlo, hay que insistir, pues evitarlo es muy fácil.

mir-O-lfatHe escrito varios artículos –entre ellos Año VI - ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’– y recientemente he publicado un vídeo: Olfato y gusto en los laringectomizados. En el vídeo he presentado un estimulador del epitelio olfativo, al que he llamado miro-O-lfat , realmente útil y de diseño práctico; tiene el inconveniente de que es ejemplar único y, también, de que no es general tener elementos y habilidad para reproducirlo o hacer algo similar. Tiene de bueno que no es imprescindible. 

En el vídeo indico que se puede obtener igual resultado de manera muy simple. Sólo se necesita un frasco flexible con un orificio en el tapón por el que salga el aire a cierta presión al apretarlo. Dentro del frasco se puede poner sustancias que aromaticen el aire: frutas, pétalos, hojas de plantas, chocolate, canela, etc., siempre en estado sólido; si se usan líquidos olorosos, habrá que impregnarlos en un algodón o esponja. Una vez aromatizado el interior del frasco y puesto el tapón, habrá que presionarlo con el orificio cerca de las narinas para que el flujo de aire penetre en la cavidad nasal.

No hay que olvidar que el sistema olfatorio está formado por dos estructuras iguales y paralelas, una a cada lado del tabique nasal. Por lo tanto, hay que cuidar de que el aire aromatizado entre por cada narina.

Año XIV – No merma ni se pierde el olfato por la laringectomía

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Todos los laringectomizados que he tratado personalmente –menos uno, cuya anosmia era por otra causa y anterior a la cirugía de laringe– tienen activa la capacidad olfatoria. Detectan aromas y otros olores normalmente, aunque hayan sufrido la merma o pérdida temporal del olfato, que se suele atribuir, indebidamente, a la laringectomía total.

He realizado un vídeo sobre el olfato y el gusto en los laringectomizados. En él expongo cómo funciona la capacidad olfativa y gustativa, sugiero el uso de un estimulador olfatorio y describo la recuperación del flujo aéreo nasal y oral por medio de la eficaz –y no nueva– maniobra del bostezo educado .

El vídeo está alojado en “youtube” “peplaring”.

 

Año XIV - Laringectomía supraglótica y otras parciales, con cautela

 

Laringectomía SG resección” width=

La laringectomía supraglótica horizontal es un tipo de las laringectomías parciales conservadoras de la voz laríngea. Y, según mi criterio, y no sólo el mío, tiene que efectuarse en casos en que el pronóstico presente una buena confianza en que esta intervención resulte eficaz y merezca la pena aceptar sus inconvenientes, superables y no como los de la laringectomía casi total –una práctica rechazable–, que lo habitual es que lleven a la necesidad de la laringectomía total. 

La cirugía láser y las laringectomías parciales por el cáncer de laringe tienen que aplicarse con criterio ponderado y restrictivo; según el sistema TNM de estadificación, sólo cuando el estadio sea T0, 1 o 2, N0 y M0, o sea, un tumor poco extendido, que no afecte a los ganglios linfáticos y que no manifieste metástasis (diseminación a otras partes del cuerpo). Aun así, habrá un porcentaje notable de casos en los que se presente una recidiva.

Entre los numerosos laringectomizados totales que he tratado, sólo uno había sido previamente intervenido por cirugía supraglótica; y éste me comentó las dificultades que tuvo, nunca superadas aunque sí atenuadas con rehabilitación específica, por las absorciones en la deglución.

Hoy he recibido esta buena noticia: «Ya come de todo, blandito, pero todo. El jueves nos dan el alta. De momento se le ve muy bien, y no le sale casi moco. Esta cómodo, aparentemente, con la cánula». Se refiere a un laringectomizado total al que, inicialmente, se pensaba hacerle una intervención conservadora de la voz. Y por lo cual se dirigió a mi bitácora e iniciamos un coloquio, que trascribo seguidamente, amén de continuar la comunicación por correo electrónico.

Conversación con Sonia en la bitácora

Sonia | 28/04/2018
Carcinoma epidermoide supraglotis

Hola Pep, ¿sigue la cuenta activa? A mi padre le operan en unos días y en el comité de oncólogos cambió la decisión de parcial a total. Parece que uno de ellos no esta tan seguro de que no sea un poco más grande y pasar de T2 a T3. Estoy preocupada y no entiendo que, aunque tenga que ser así, cómo el radiólogo puso un estadio y el oncólogo el mismo, y viene otro oncólogo y es más pesimista; y con las mismas pruebas.

Pep | 28/04/2018

En teoría, un carcinoma epidermoide de supraglotis se puede operar con una laringectomía parcial. Con esta intervención se evita la pérdida de las cuerdas vocales, pero lo lógico es que tenga que extirparse casi toda o toda la epiglotis. La epiglotis es la "tapa" principal de la laringe que evita la desviación de la comida o la bebida hacia la tráquea (lo que normalmente llamamos atragantamiento). Puede ser peor el remedio que la enfermedad, porque hay que aprender a deglutir sin que se produzca atragantamiento. Además, es frecuente que esta operación no extirpe totalmente el cáncer y haya que proceder a una segunda intervención de laringectomía total. Por otra parte, es posible que la laringectomía parcial se acompañe de posterior aplicación de radioterapia. Y la radioterapia deteriora los tejidos, lo que puede ser un obstáculo para una buena segunda operación.
Si no hay seguridad total, aunque sea un T2, es mejor efectuar la laringectomía total, que da muchas más posibilidades de la extirpación del cáncer. Por todos los casos que he conocido, lo que he hablado con profesionales y lo que he leído, soy de la opinión del oncólogo "más pesimista". Puedes consultarme cuanto quieras y si te interesa te puedo enviar información complementaria.

Sonia | 28/04/2018

 

Laringe disecada

Muchas gracias, se opera para la semana. Es que nos dejó bloqueados que uno dijera una cosa y otro, otra diferente con las mismas pruebas realizadas. La Epiglotis ya nos dijeron fijo que sí. Lo principal es extirpar todo el cáncer sea como sea. ¿Sabes si la LT también puede conllevar radioterapia? Y otra pregunta, si aparentemente es un T2N0M0, ¿sabes si es frecuente en la biopsia detectar ganglios positivos o suele ser fiable el TAC y otras pruebas previas? Y si como te veo tan bien y me alegro, ¿tu tumor de qué parte era? Lo que no sé es si nos enfrentamos a algo curable con posibilidad real o más bien sólo a expectativas. Gracias.

Pep | 29/04/2018
Si hay ganglios afectados, por el TAC se puede tener el primer indicio; el otorrino, antes de la operación, por tacto del cuello puede estimar si hay ganglios inflamados, y también al verlos al hacer la intervención, pero la información definitiva se obtiene por la biopsia. N0 significa que no se espera que los ganglios tengan células cancerosas y el M0, que no se aprecia que haya metástasis a distancia. Son dos buenos indicadores. Según como se haya visto lo extraído más el resultado de la biopsia, puede considerarse la conveniencia de radioterapia coadyuvante o preventiva. En mi caso, me hicieron una cordectomía porque se estimaba sería suficiente, pero en los meses siguientes aparecieron granulomas que podían ser de la cicatrización o, lo más probable, de recidiva. Se hizo un nuevo TAC que indicó que había recidiva. Estábamos otra vez, en sí había que hacer cirugía conservadora o laringectomía total. Decidimos la total, que daba más garantías de curación. Han pasado trece años y aquí estoy. Otra cosa, si me das una dirección de correo electrónico, te podré enviar más información que creo útil, entre ello hay una guía para después de la laringectomía. El email solo me llega a mí, no se hace público.

Sonia | 29/04/2018
Te envío mis datos, muchas gracias. Yo, la verdad, pensaba que si de inicio no se veían ganglios infectados, que no darían tampoco en biopsia. ¿Lo tuyo fue supraglotis? Te envío dirección, y muchas gracias. Hablar de esta forma me está ayudando mucho.

Pep | 29/04/2018

Antes y después de la laringectomía supraglótica

No, lo mío empezó con un tumor en parte de las cuerdas vocales, ye parecía que podía ser solucionado con una cordectomía por láser (quitar la parte afectada de las cuerdas) y rehabilitar el cierre de lo quedaba de las cuerdas. Pero, en contra de lo que se esperaba, hubo recidiva y decidimos proceder a la laringectomía total. He dicho "decidimos", porque al comentar las posibilidades le dije al ORL: Usted ha visto el resultado del TAC (que hoy precisamente tenía que recoger y ya está), el doctor que me ha visto en urgencias también sabe lo que hay, supongo que los dos piensan lo mismo, pues ya somos tres los que coincidimos: lo más seguro es la laringectomía total. Y así fue.

 *****

Sonia | 07/05/2018
Hola, como somos muchos los que leemos y de los demás vas aprendiendo, quería comentaros que mi padre ha sido un LT a pesar de ser un T2, fue lo más recomendable. Han pasado solo tres días y queda mucho camino. Pero ya anda, se ducha solo... se maneja con su libreta. Cansancio y dolor, normal. La cánula, aprendiendo. Poco más os puedo contar pero me gustaría que supierais que esto es nueva vida, pero es vida.

Pep | 07/05/2018
Me alegro de que haya ido bien, lo sabes. Y me satisface que lo publiques. La LT es realmente una intervención importante, pero garantiza más la curación si hay dudas ante una laringectomía conservadora. Y saber a qué se enfrenta y lo que va pasar es una buena ayuda para ir con confianza al quirófano.

__________________________

A continuación reproduzco varios párrafos referidos a la laringectomía supraglótica, que amplían la información sobre la misma:

«La laringe no es un esfínter clásico que se abre solo cuando precisa dejar el paso libre, sino que su estado natural es el de estar abierto y solo se cierra en determinadas circunstancias que lo requieren. En realidad más que de un esfínter se ha de hablar de un sistema elástico de pliegues y repliegues: pliegue vestibular, pliegue vocal, repliegue ariepiglótico, repliegue interaritenoideo, repliegue tirohioideo medio.»
(otorrinoweb.com)

«b. Laringectomía parcial horizontal supraglótica, cuando no se dispone de cirugía láser, es la mejor opción, si bien tiene ciertos inconvenientes al exigir traqueotomía temporal y en ocasiones no puede decanularse el paciente por estenosis postoperatorias, la deglución por vías naturales tarda en restablecerse, pudiendo presentarse bronquitis y neumonías por aspiración y en raras ocasiones una disfagia persistente, que obliga a realizar una laringectomía total. Muchos autores refieren la necesidad de la realización de un vaciamiento cervical bilateral de manera profiláctica.»
(Libro virtual de formación en ORL. IV. LARINGE Y PATOLOGÍA CÉRVICO-FACIAL CAP. 114)

«La laringectomía horizontal supraglótica (LHS), consiste en la resección de la epiglotis, hueso hioides, membrana tirohiodea, mitad superior del cartílago tiroides y la mucosa de la supraglotis, discurriendo las líneas de sección a través de las valéculas, los repliegues aritenoepiglóticos, los cuales se respetan, y los ventrículos laríngeos. La factibilidad de realizar técnicas quirúrgicas de tipo funcional está basada en conceptos anatómicos y embriológicos. Corresponde a Justo Alonso, afamado otorrinolaringólogo uruguayo, la descripción original de la técnica en el año 1946.
[…] El principio de cirugía conservadora también debe ser curar al paciente y no debe de realizarse en detrimento de la vida de éste.»
(Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología. Cuba.)
LARINGECTOMÍA HORIZONTAL SUPRAGLÓTICA
Dr. José Ramón Díaz Martínez y Dr. Iván Cuevas Pérez.

Año XIV – Mi cáncer de laringe y dibujos aclaratorios

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Inicié el año decimocuarto de la laringectomía después de haber estado ingresado la semana del cambio de año por una infección respiratoria. Los efectos del tratamiento en clínica y del posterior domiciliario se hicieron notar y la recuperación fue lenta. Y tras el artículo del 22 de enero ppdo. hoy reanudo los escritos en este blog.

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Estando en la clínica recibí la constancia de la participación en el XVI Congreso Nacional de Enfermería en ORL, y también continué con la actividad laringectómica. Amplié información sobre la atención a los laringectomizados y atendí a la hija de un nuevo candidato a quirófano, que desde Montevideo decía que el blog le resultaba muy útil y me pedía si podía enviarle el libro en PDF. La atendí y, ya desde casa, le mandé lo que me pedía, en lo que incluí el capítulo duodécimo del libro El cáncer de laringe en la mujer. Rehabilitación vocal, física y emocional . Puesto que el capítulo “Crónica de los avatares de mi cáncer de laringe y sus secuelas”, según me han manifestado, ayuda a entender y afrontar lo que es y lo que conlleva para quien lo padece y para sus allegados, he creído conveniente volver a publicarlo con el complemento de dibujos descriptivos y acotaciones sobre la laringectomía, la rehabilitación de la voz y la preservación del olfato.

El resultado ha sido el libro Cáncer de laringe. Crónica y dibujos comentados , publicado en Español.Free-Ebooks.net.

Puesto que la edición ha quedado borrosa, mientras se subsana, sugiero a quien desee recibirlo en formato PDF que me lo solicite en un comentario en este blog y en la casilla correspondiente anote su dirección de correo electrónico.

Año XIII - El cáncer no se contagia; la atención a los laringectomizados, sí

En estas últimas semanas han continuado hechos y avatares, cuya información y explicaciones no sobra divulgar; le llegará el momento. Ahora vaya un intermedio con el testimonio de una enfermera que ha afrontando una laringectomía bastante complicada en su padre, y, mientras sigue su curso, me sorprende con su manifestación.

«Hoy me he sentido válida como enfermera gracias a ti.»

«Pero antes he decirte que no filtra. Tiene un punto infectado, pero vamos bien. A ver si cierra y podemos empezar a vivir. Él está deseando tener una vida y está súper contento; asombrada me tiene.» 

Enfermera «Te cuento porque hoy me siento enfermera y sobre todo continúo tus pasos de enseñar a otros. Hay un nuevo laringectomizado en mi pueblo. Hoy he estado con él y su familia, y les he enseñado todo lo que me a mí me hubiera gustado saber desde el hospital y no que tuve que buscarme la vida. Y tuve suerte porque te encontré a ti. He estado 1:30 h con él, explicándole todo, como tú me has enseñado. Y se ha ido encantado.» 

En la UCIpeticiones

–Mi cáncer sigue siendo útil.  

«Pues sí porque ha ayudado a otros. Yo quiero poder difundir tus conocimientos. Porque la sanidad no te prepara, y debería hacerlo. Gracias por hacerme ser mejor enfermera.»

–¿Y las guardias en la UCI, no las recuerdas?

Año XIII – Casi no estuve en el XVI Congreso Nacional E. en ORL

Estoy, aunque no haya ido.” Así lo afirmaba en mi artículo anterior. Me refería al XVI Congreso Nacional de enfermería en ORL y a mi intervención grabada en vídeo como testimonio no sólo de recuperación sino también de la posibilidad de favorecer el aprendizaje de hablar sin laringe y de la rehabilitación emocional a través de la red, tanto para quienes no tienen la información y atención que necesitan como para aquellos que viven en localidades aisladas de centros asistenciales.

Y así pensé que acaecía cuando el día 25 de noviembre, a las 12 h 44 m, recibí un correo de un enfermero en el que me decía «Viéndote en este momento», y se adjuntaba una fotografía del estrado del congreso y una pantalla reproduciendo el vídeo.

Vídeo en pantalla

No habían transcurrido dos horas y otro asistente invitado me escribía: «Siento defraudarte, acabo de llegar del Congreso de Enfermería de Elche. Ha empezado el tema y llevaríamos allí 20 minutos hablando “del sexo de los ángeles” y de temas menores, cuando han puesto tu video […] y a los 5 minutos el que dirigía la mesa dice: “Bueno, como todos ustedes ya llevan en su dosier el video pasamos a otros asuntos, que vamos mal de tiempo” ¡Y lo han cortado!»

Al rato, misiva de una asistente: «Yo he estado allí, y me he ido indignada. No se ha puesto el vídeo a la hora prevista, y después de esperar más de una hora a que pusieran tu vídeo, han puesto sólo un poco y de repente lo han cortado, diciendo que no había tiempo para verlo, así, sin más.»

De todo lo cual tengo que deducir que casi no estuve en el congreso, o que si estuve, estuve poco. Con todo, a pesar de la descortesía, los asistentes a quienes les interesara, podrían ver el vídeo en casa.

Dos días después me escribe el moderador de la mesa Paciente empoderado, paciente activo: «Me comunican los asistentes al congreso que no pueden reproducir el vídeo que les grabamos en el pendrive que regalamos. Llegados el caso y la información que me envió considero la opción se subirlo al canal de youtube de la AEEORL con los enlaces de los documentos incorporados, para que lo puedan disfrutar todos. ¿Qué le parece la idea?»

Le contesté que yo mismo lo subiría a YouTube y le transmitiría el código de inserción para la web de AEEORL. Y así lo hice. No obstante, en la web de la asociación no aparece, por lo cual enlazo el vídeo a este artículo.

Por otra parte, en el vídeo hay los enlaces a las publicaciones que en él se mencionan. Tal como están, para usarlos hay que copiarlos tecleando. Las publicaciones, con el código de activación insertado son las siguientes:

Libro Atención Integral

Libro ‘Atención integral…

Enlace para Atención Integral

Libro virtual

Enlace para Libro Digital

Enlace para Cáncer de Laringe Enlace para Cáncer de Laringe

Cura e higiene

Enlace para Cura e Higiene

(Nota : En la web de aecc hay otra publicación del 2012, en formato de folleto, titulada CUIDADOS TRAS UNA LARINGECTOMÍA , que es un plagio del tríptico de 2009. Tiene alguna modificación, pero el 95 % del texto es exacto. Y se han cambiado dos ilustraciones.

Días antes de la realización del congreso, supe que Juan Toledo, el compañero laringectomizado que constaba en el programa que compartiría mesa, no podría asistir, quien, por cierto me había pedido que le pasara una nota con aspectos que poder aportar junto con sus comentarios sobre la utilidad de la red. Ante su ausencia, envié una nota al ‘moderador’ con varias sugerencias, entre ellas, la referencia a los vídeos, que sirven para ayudar, en especial a personas que están en lugares apartados. Concretamente, con los de inicio a la voz esofágica varios laringectomizados han aprendido a hablar y han tenido una guía para en ejercitarse.

Lista de videos

Siento no haber estado presente. Me hubiera gustado poder transmitir mi convicción de que los laringectomizados necesitan, en su recuperación, la atención de los profesionales. Las asociaciones, si no están apoyadas por una estructura facultativa, sólo hacen lo que pueden. Los monitores, en general, sirven como ejemplo de superación y para inducir a hacer ejercicios de voz, pero tienen conocimientos limitados, en especial ante situaciones complejas, para proporcionar una buena rehabilitación y la reinserción, lo más integrada posible, a la vida familiar y social.

La red puede ser un buen medio para llenar huecos y, sobre todo, llegar a lugares en que los pacientes están prácticamente aislados –he ayudado a personas a superar, o por lo menos paliar, la soledad y vencer el desánimo, e incluso a hablar con los vídeos y explicaciones. Por vídeo conferencia he resuelto problemas o sugerido la solución que, profesionales "poco entrenados" (entre ellos sobre las prótesis fonatorias) no han sabido entender.

Pero, ¿esta ayuda al paciente en situaciones de distancia por medio de páginas web, blogs o sitios específicos ¿la tienen que hacer los profesionales como una labor altruista añadida a su trabajo? Sé que se montó un "foro logopédico" sustentado por una empresa, si bien duró poco. Por mi parte, sin buscarlo, me encontré en una nave que tenía que avanzar y me y agarré los remos, aunque para ello he tenido que hacerme con el astrolabio, con la brújula y con las cartas de navegación. ¿Lo puede hacer cualquiera? Pienso que no. Algunas asociaciones de laringectomizados podrían hacerlo, y digo algunas, porque conozco presidentes de asociaciones que no pasan de la enseñanza primaria rayana en el analfabetismo, con muy buena disposición, eso sí; y monitores de las mismas trazas. Lo ideal sería que los hospitales tuvieran sesiones de atención y enseñanza de voz a los laringectomizados, –lo cual, según creo, es poco frecuente–, y que la comunicación por red fuera una de las funciones del Servicio de ORL.

Año XIII - XVI Congreso Nacional de enfermería en ORL

Estoy, aunque no haya ido. Y el programa atrae. Una gran parte es específica de la traqueotomía y de la traqueostomía. También a mí me aportaría conocimientos convenientes. Resumen indicativo de los temas contemplados: Seguridad del paciente y de los cuidados. Humanización y comunicación en la persona y laringectomizada. Aspectos psicoemocionales. Impacto en la vida sentimental/sexual. Atención multidisciplinar. Rehabilitación de la voz. Utilidad de la red. Paciente empoderado, paciente activo. Fui invitado a participar por los ya muchos años de haber hecho de mi bloc una herramienta de comunicación, explicación, ayuda -complementada con vídeos- para que los operados de cáncer de laringe resurjan de su postración y se reincorporen a su vida social con una voz que en principio les resulta muy extraña y temen que producirá rechazo.

Congreso enfermeria

Por eso, en cierta manera, con una intervención grabada en vídeo, estoy en el congreso, como testimonio no sólo de recuperación sino también de la posibilidad de favorecer la recuperación del habla y la rehabilitación emocional a través de la red, tanto para quienes no tienen la información y atención que necesitan, como para aquellos que localidades aisladas de centros asistenciales. Y mi intervención, precisamente ha sido usando las posibilidades de la red.

fotograma video

Deseo hacer una reflexión final. Me satisface notar que se está extendiendo la preocupación de grupos de profesionales por la imprescindible actuación de facultativos en la atención y rehabilitación de un colectivo de pacientes que sin ellos tienen muy difícil -algunos imposible- retornar a una vida digna; con mermas y secuelas, pero sentido vital.

Porque los monitores, con dedicación y con la mejor disposición -una buena parte con estudios más o menos primarios y ortografía deficiente (algunos son presidentes de asociaciones)- tienen la eficacia de que se mantenga constancia en los ejercicios de voz esofágica y en ser un ejemplo de que la recuperación es posible. Pero poco más, y su labor tiene que ser el complemento de profesionales especializados.

Intencionadamente no entro en las deficiencias que se dan en la voz traqueoesofágica y en el uso de las prótesis fonatorias. Lo he expresado en escritos anteriores y habrá que insistir.

Año XIII – Soplar y sorber también se recupera

FuelleDespués de la laringectomía total, igual que disminuye o se pierde el sentido del olfato al no respirar por la nariz, también queda prácticamente inhábil la capacidad de soplar y sorber –una cucharada de caldo hay que volcarla en la boca y apagar una vela soplando con la boca es muy difícil–; ello se debe a que ambas funciones las llevamos a cabo con el aire de los pulmones, que actúan como un fuelle, y eso ya no es posible al quitar la conexión laríngea.

No obstante, la recuperación de la succión y del soplido son posibles en cierto grado, convenientes y hasta necesarios.

La capacidad de movilizar el aire en las cavidades bucal y nasal redunda en mejorar el olfato y aportar aire para la voz esofágica.

En el vídeo se pueden ver dos ejercicios a practicar que, aunque al principio pueden resultar ilusorios, repitiéndolos con frecuencia se consigue lo que se pretende.

Año XIII – Reunión de mujeres laringectomizadas en Valencia

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Natalia es la última que conocí; todavía cursaba logopedia cuando dio con mi bitácora. La primera, ya hace años, fue Maite, que no se adaptaba a la laringectomía y la voz esofágica le resultaba desagradable. Después de algún tiempo y habiendo contado con una de las mejores opciones, –el doctor Barragán, foniatra, y su gabinete–, para aprender a hablar con la neoglotis (la hipofaringe y el esfínter cricofaríngeo), Maite no sólo superó resquemores, sino que pasó a la primera línea en quitar hierro al cáncer y promover la causa de atención para la rehabilitación de los laringectomizados. Estábamos en momentos, en los que más que ahora, pronunciar cáncer –y más, tenerlo– era nefando, y encima, el cáncer de laringe, en especial para las mujeres, un oprobio (mal de hombres fumadores, bebedores y, a menudo, de vida desordenada).

 

En 2009, concretamente el 26 de septiembre, Maite, con María Teresa Estellés, llevó adelante el Primer Encuentro de Mujeres Laringectomizadas. Los encuentros han continuado año tras año en diferentes ciudades, pasando a llamarse Asamblea de Laringectomizados, y a las dos últimas, a una se le ha añadido el adjetivo de transfronteriza y a la de 2017, el de internacional.

A Amparo Silla la conocí el día siguiente de conocer personalmente a María Teresa Estellés. Fue en la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), se desarrolló en Valencia el día 26 de junio del año 2010. La voz de Amparo me sorprendió: bien trabada, fluida, armoniosa con alcance de varios tonos. Y es que la voz esofágica, bien orientada por logopeda, foniatra o “quien sepa” y con constancia en ejercitarla personalmente, consigue mejor dicción que la de quienes, sean hombres o mujeres, la tienen bronca y a trompicones. También es verdad que la voz esofágica mejora con la práctica y se vuelve una voz hablada con naturalidad. En Valencia, precisamente, está ALE, Ortofón y la Asociacion Valenciana - AVOL, una buena conjunción para la rehabilitación de los laringectomizados.

Ahora, y precisamente en Valencia se va celebrar una Reunión de Mujeres Laringectomizadas, promovida por Natalia del Rio, logopeda de ATOS y Amparo Silla, laringectomizada, y en la que también van a participar Maite Arenas, laringectomizada, y María Teresa Estellés, logopeda y D.U.E. de ORTOFÓN. Si bien el cáncer de laringe va incrementándose entre las mujeres, aunque el número dista bastante del de los hombres, es bueno que las mujeres se reúnan entre sí, en especial con las laringecomizadas que han superado el retraimiento inicial y hasta la desazón que les ocasiona respirar por el cuello y hablar con una voz que sorprende en el entorno social. Y ni uno ni otro tienen que ser motivo de repulsión ni de rechazo, en especial si la propia persona laringectomizada se presenta con atuendo cuidado y con la actitud animosa de estar superando las consecuencias de una intervención quirúrgica seria. Por otro lado ya han caído en desuso las placas de plata con una cadena en el cuello, en cierto modo un collar o gargantilla que, aparte de servir de poco, pregonan la intervención quirúrgica. Las mujeres tienen medios estéticos para cubrir el traqueoestoma.

La Reunión de Mujeres Laringectomizadas se celebrará en el Expo Hotel Be Urban, en Avda. Pío XII, 4 - 46009 Valencia, el día 16 de septiembre próximo bajo el siguiente:

PROGRAMA
10:00-10:30 RECEPCIÓN Y PHOTOCALL
10:30-11:00 ACTO DE BIENVENIDA - MarÍa Teresa EstellÉs, Maite Arenas y Amparo Silla
11:00-12:30 COLOQUIO: SENTIMIENTOS, EMOCIONES Y SUPERACIÓN - Moderadora Natalia del Río, logopeda
12:30-12:50 COFEE BREAK
12:50-14:00 TALLER DE SEXOLOGÍA - Laura Rico, psicóloga
14.00-15.30 COMIDA
15:30-16:30 RECUERDOS DE NUESTRA HISTORIA - Audiovisual
16:30-18:00 TALLER DE RISOTERAPIA - Ana Pérez, psicóloga
18:00-18:30 COLOQUIO: CONCLUSIONES - Moderadora Natalia del Río, logopeda
18:30-19:00 ACTO DE CLAUSURA - Maite Arenas, Amparo Silla y Natalia del Río
Previa inscripción, la asistencia es totalmente gratuita. Puedes apuntarte a través del siguiente correo: logopedia.es@atosmedical.com

 

Menú y habitación

Año XIII – ¿Cambio de la prótesis fonatoria? La teoría y un caso práctico increíble.

Antes de practicar una laringectomía, un otorrinolaringólogo colabora y hasta participa como segundo en las que realiza otro cirujano.

Algo así hará, entiendo, para hacer una punción en la pared traqueoesofágica e implantar una prótesis fonatoria en fístula secundaria. Colocar una prótesis fonatoria es algo bastante más complejo que poner unos pendientes. Perforar el lóbulo de las orejas solo requiere cierta habilidad y precauciones; después, cualquiera, y cuantas veces desee, puede cambiar los pendientes.

La prótesis fonatoria es un adminículo, en teoría muy simple: un tubo de unos 6 mm de diámetro exterior y unos 3 mm de luz, de largo corriente es de 8 o 10 mm (los hay más cortos y más largos), en cada extremo tiene una brida en forma de arandela y en el interior, una válvula de aleta que se abre en una sola dirección (de la tráquea hacia el esófago). Este tubito se coloca en un orificio del diámetro aproximado de aquel, y se sostiene por la presión del orificio (llamado fístula) y por las bridas que lo mantienen dentro de la pared traqueoesofágica. Como se puede entender, se encuentra libre, al albur de las dilataciones, estrechamientos y variaciones de consistencia de los tejidos de su entorno.

Dilatadores

El orificio puede realizarse con un bisturí, mas, para que su factura sea limpiamente circular, lo adecuado es hacerlo con un punzón –mejor, del tipo trocar– y ensancharlo con un dilatador. Después habrá que medir la longitud del orificio (lo que es lo mismo, de la pared traqueoesofágica), para implantar la prótesis fonatoria que sea de longitud más próxima por exceso a la longitud de la fístula.

La primera prótesis frecuentemente se coloca tirando de un cable que la pasa por un tubo desde la boca hacia la tráquea. Esta intervención se hace en quirófano bajo anestesia general leve, y como "la hace quien sabe" o bajo el control de "quien sabe", no suele tener problemas si el paciente no ha recibido radioterapia o esta ha sido leve.

Si la primera prótesis se implanta en fístula primaria, es decir, integrada en la cirugía de la laringetomía total, la colocación se efectúa con el instrumental propio, el del quirófano y los dedos del cirujano ORL.

 

LA TEORIA

Por su naturaleza, y por incidencias, la prótesis tiene que cambiarse por otra nueva cada cierto tiempo, que se estima entre séis meses y un año. Y la sustitución, salvo la retrógrada, puede hacerla un facultativo que conozca su manejo, no necesariamente un otorrinolaringólogo.

La sustitución es sencilla

La brida frontal de la prótesis lleva una prolongación en forma de tira o banda. Esta tira tiene dos funciones: una es sujetarla al insertor; la otra, para mover o girar la prótesis y de seguridad para evitar que pueda caerse dentro de la tráquea mientras se la manipula y se la deja adecuadamente colocada. La tira, al final, se corta y se retira.

Hay varios métodos para cambiar la prótesis. El primer paso será decidir si la prótesis nueva tiene que ser igual que la usada. Se extraerá la prótesis usada tirando de ella con unas pinzas. Si ha tenido fugas periprótesis, habrá que medir de nuevo la longitud de la fístula, ya que esta puede haber variado, y también comprobar si el diámetro es el adecuado.

Obviamente, habrá que revisar que la prótesis que se va a colocar está en buenas condiciones y que la válvula de aleta oscila correctamente.

Métodos de inserción

Excepto en el método retrogrado, una brida de la prótesis –o las dos– tendrá que ser plegada como un paraguas invertido.

Inserción frontal con capuchón

Se inserta un vástago en el orificio frontal de la prótesis y la tira de esta se sujeta en el vástago. Se pliega la brida posterior y se la encapsula en un ligero capuchón de gel soluble. Así, ya que todo queda en línea, se introduce el conjunto por el estoma y la prótesis en la fístula. Se comprueba y ajusta la colocación y se retira el vástago; entretanto la propia saliva habrá disuelto el capuchón y se habrá desplegado la brida. Se beben unos sorbos de agua para asegurarse de que no hay fuga, se prueba el habla, y, seguidamente, se corta y retira la tira de seguridad.

Sustitución con cápsula

Inserción retrógrada

Alambre guía con las prótesis

Para efectuar la inserción, una vez retirada la prótesis usada, desde la tráquea se pasa un cable guía por la fístula, que, introduciéndolo por el esófago y la faringe, sale por boca. En el cable se engancha la banda de la prótesis y a continuación se tira del extremo del cable que sale por la tráquea y se arrastra la prótesis hasta ubicarla en la fístula, y se desengancha el cable guía. Mediante la banda se ajusta la colocación. Se efectúan las comprobaciones pertinentes, y se corta y retira la banda.

Sustitución retrograda

Los dos sistemas descritos han caído en desuso. El primero, que era realmente cómodo para el paciente, no lo era tanto para el facultativo, a pesar de proporcionarle una buena visión del frontal de la fístula: plegar la brida y colocarle el capuchón era un tanto engorroso. Se ha provisto un adaptador, pero sigue siendo de uso reducido. El segundo sistema, el retrógrado, porque es molesto y desagradable para el paciente.

Inserción anterógrada por dispositivos tubulares

Los procedimientos habituales actualmente consisten en unos mecanismos tubulares con una parte cónica que se estrecha hasta el diámetro de la fístula traqueoesofágica. La prótesis, sujeta por la tira, se coloca en el interior; por empuje pasa al extremo estrecho a la par que la forma cónica del tubo pliega las bridas. Se introduce el extremo en la fístula, y cuando la prótesis alcanza el esófago, retrocede el tubo y se abren sucesivamente la solapa del esófago y la de la tráquea, y se separa el insertor de la tira de la prótesis. Se efectúan los ajustes de colocación y las comprobaciones pertinentes y se corta la tira de seguridad.

Sustitución anterograde por dispositivo tubular

Salvo imprevistos –si los hay, serán pocos–, cambiar una prótesis es sencillo.Y mi experiencia así me lo confirma. No me refiero a mi experiencia en cambiar prótesis, que no existe, sino como usuario. Entre finales del siglo XX y principios del actual hubo un notable desarrollo en el diseño de las prótesis fonatorias. En 1996-1997 Provox desarrolló una prótesis de segunda generación, la Provox 2.8,9, que, además de poder ser impantada retrográdamente, admitía la colocación anterógradala. El 8 de mayo de 2006 me implantaron una prótesis Blom-Singer Advantage, nuevo modelo que Inhealth había puesto en el mercado en 2003. Creo poder afirmar que fue la primera de esta marca y modelo que se implantó en Baleares. El mismo día, por la tarde, se implantó otra a un compañero. En los cuatro años, a la primera que me implantaron, le siguieron cuatro cambios; uno de ellos por fuga permanente intraprótesis. (Yo mismo me hice un tapón, que por un tubito prolongador se sujetaba fuera del estoma, y me puse en contacto con el ORL para acordar la cita.) Todos los cambios que me hicieron fueron cuestión de unos minutos; claro que que por algo tiene prestigio el ORL que me los hacía.


CASO PRÁCTICO

Para mejor ilustrar la teoría llevada a la práctica podría valer un caso real y resaltar algunos de sus aspectos y adornarle con algunas guindas para despertar la atención. No es, sin embargo, necesario aquí. Por tanto, voy a relatar llanamente lo que he conocido, que tiene suficiente interés por sí mismo.

 

***
Ha sido un día de locos, casi de infarto.
La cánula fugaba, pero no creas que me han creído, les ha costado darse cuenta y encima he tenido que escuchar antes de entrar a un capullo de orl decir que si filtra café que no lo tome. Con lo que ya he entrado diciendo que no es solo café, el agua también filtra.


Acabo de llegar del hospital.
Lo que no nos pase...
Le han quitado la cánula y luego no podían ponerle otra, han estado como una hora. Han intentando ponérsela retrógradamente con una guía y ha acabado vomitando y saliendo vómito por el traqueostoma. Al final ha venido otro orl y ha sido capaz de ponerle la cánula.

Te juro que no he pasado tanto miedo en mi vida viendo como salía el vómito, como no eran capaces de ponerla y lo mal que lo estaba pasando él.
Lo peor es que yo he visto salir el vómito y le digo a la OLR que seguramente ha aspirado y que si le van a hacer una placa y mandar antibióticos.
Y va y me dice: no te preocupes, lo ha echado por la tos, no habrá aspirado, pero le pongo el antibiótico y te mando a casa.
Yo estaba flipando como pensando: no puede ser verdad lo que me está diciendo.
Así que ni corta ni perezosa me he presentado en urgencias y he contado lo que nos ha pasado. Le han hecho una placa, una analítica y en la gasometría daba el oxigeno sanguíneo bajo. Han empezado con antibióticos endovenosos y lo han dejado en observación.

 

Al día siguiente, otra vez a la clínica. El tercer ORL le había colocado la prótesis. Aparentemente bien. Pero al cabo de unas horas también hubo fuga. Solo que distinta. No era, como había venido siendo fuga intraprótesis, había cambiado a fuga periprótesis. No era extraño. La fístula traqueoesofágica podía estar dilatada y alterada: el primer ORL hurgó mucho tiempo sin resultado. (Lo que no entiendo es por qué no usó el insertor tal como está previsto. Porque no le gusta así como se suministra, le quitó una pieza azul.); la segunda, una ORL, optó por el sistema del cable guía, y no acertó a colocar la prótesis, aunque, sí, desencadenó unos vómitos impresionantes, nada adecuados con la fístula abierta. Un tercer ORL, esté sí, había implantado una prótesis, que, como he dicho acabó fugando.

 

Arandela esofágica Provox

Ahora optó por colocar una arandela complementaria detrás de la brida frontal de la prótesis. Era un posible remedio. Pero no el remedio. La hija me dijo que la prótesis sobresalía en la tráquea y que tenía que forzar la cánula hacia un lado porque daba con la prótesis y temía sacarla arrastrándola. También me indicó que observaba holgura entre el frontal de la prótesis con la arandela y la piel de la tráquea. Puesto que era viernes, le dije controlaran lo que pasara el fin de semana; que, después de tanto forcejeo había que ver si la fístula se asentaba, y que la holgura, si persistía, podría solucionarse con una prótesis más corta.


El apaño de la arandela no bastaba para evitar la fuga. Fugaba porque la prótesis era demasiado larga.
Le han cambiado la prótesis por otra más corta y con una arandela adicional amplia y ligera que presiona en el esófago antes de la brida. El cambio ni 5 minutos. Eso sí, su orl. El de siempre. Y le han puesto otra prótesis nueva.
Tenía puesta la Provox Vega y le han puesto la XtraSeal, que incorpora una arandela esofágica.
Pero el ORL estaba como enfadado porque parece que vamos ahí por gusto; y mi madre le ha dicho que allí por gusto no vamos, que, es más, lo que estamos es deseando no ir.
Y que de paranoica no tengo nada; que yo cuando me quejo es por algo; que su hija sabe de lo que habla.

Sustitución anterograde por dispositivo tubular

Sí, su ORL de siempre, el que el viernes puso la arandela, no me creía que fugaba.
Y hoy, no lo ha creído hasta que no ha visto las cánulas y la zona que yo ayer me encargué de enseñar a mi madre y hermano para que les dijeran exactamente de donde fugaba.
Pero estoy quemada de tener que justificarme de que sé de lo que hablo.

 

Como final de este escrito he de manifestar que es preocupante lo que pudiera haber pasado, en este caso, si el paciente no hubiera tenido una hija DUE que se ha preocupado por conocer el proceso y consecuencias de una laringectomía y por qué motivo, habiéndole implantado una prótesis fonatoria, llevaba meses sin poder hablar, a lo que se ha unido una continuada y molestísima sarta de fugas. Y tengo que insistir en que este solo es el caso más llamativo de los que conozco.

El caso práctico con que he ilustrado la teoría de este escrito es, evidentemente, llamativo por lo insólito, con varios médicos participantes, que, además, ponían en duda los conocimientos que sobre la materia ha adquirido una DUE.

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Pienso que la mejor transmisión de conocimiento sobre la práctica de nuevos procedimientos se tiene que dar entre compañeros, y de cuidar que así sea no creo que no es ajeno el jefe de servicio de ORL, sin embargo no hay que olvidar que los envases de las prótesis y sus dispositivos para cambiarlas llevan folletos con instrucciones y advertencias para su uso. Además, los fabricantes facilitan material informativo, instructivo y didáctico específico para los profesionales y para los usuarios. Gran parte de este material y un notable aporte complementario está disponible en Internet. Por otra parte, no está demás que las principales marcas disponen de dispositivos equivalentes con variaciones de diseño.

Material informativo y didáctico

Año XIII - ¿Cuántas prótesis fonatorias funcionan mal?

 

Do No Harm

Por las quejas que me llegan, habría que pensar que bastantes. Sin embargo he comprobado que no es así. Empecé a conocer cómo era y cómo funcionaba una prótesis fonatoria, cuando me la iban a implantar. Era el año 2006. En dos libros sobre laringectomía, lo que leí no alentaba su implantación. Y no la recomendaba si el cuello había sido tratado con radioterapia. Y al doctor que me la proponía, al volver a verle, esta vez en su consulta, le enseñé lo que había leído y le comenté: «Después de la laringectomía me hablaste de las prótesis y me dijiste que no eras partidario.» «Las prótesis han evolucionado –me respondió– y las actuales están funcionando bien. Y quien te la pondría, si te considera buen candidato, es el Dr Q. Se ofreció para informarnos de los avances en el diseño de las prótesis fonatorias, de su implantación y de la atención que posteriormente requieren. La teoría la conocemos –le dije–, ¿por qué no pasamos a la práctica? Y vendrá a Palma para implantar dos prótesis el mismo día; así será una explicación y demostración para el equipo del servicio de ORL.»

 

Comprobé que las prótesis fonatorias funcionaban, facilitaban hablar y la dicción era más sonora, más continuada y con mejor modulación que la conseguida con la voz esofágica.

Cepillo para prótesis

Unos dos años después, colaboré en el inicio de las sesiones de logopedia en grupo en el mayor hospital de Palma. Allí conocí a cuatro laringectomizados a los que se había implantado la prótesis fonatoria y no podían hablar con ella. Tres de ellos, con limpiarles el interior de la prótesis y darles unas indicaciones, empezaron a hablar; el otro no conseguía hablar: podía tener la aleta de la válvula del paso del aire inmovilizada por mucosidad seca, por algún residuo de la comida, por colonización de candida; podía estar mal colocada la prótesis o quizás ser defectuosa. Tenía que acudir al otorrinolaringólogo.

He conocido otras personas que no podían hablar con una prótesis fonatoria o cuyas filtraciones eran constantes y la reiterada sustitución de la prótesis no solucionaba las filtraciones.

Según mi experiencia, por lo tanto, las "complicaciones'' que surgen en el uso de las prótesis no son atribuibles a una deficiencia del dispositivo. Plantear, cuántas funcionan mal no tiene sentido ¿Alguna es defectuosa? Es posible.

«Cuando estamos en el hospital, enfermos, temiendo por nuestra vida y a la espera de una cirugía aterradora, tenemos que confiar en los médicos que nos tratan. Si no lo hacemos así, la vida se vuelve muy complicada.
Muchas veces, para superar nuestros temores, incluso atribuimos a los médicos cualidades sobrehumanas. Si la operación es un éxito, el cirujano es un héroe; si fracasa, un villano.
La realidad, por supuesto, es completamente distinta. Los médicos son humanos, como el resto de nosotros. Gran parte de lo que ocurre en los hospitales es cuestión de suerte, y la suerte puede ser buena o mala. El médico pocas veces tiene control alguno sobre el éxito y el fracaso. Saber cuando no hay que operar es tan importante como saber operar, y la experiencia en lo primero es más difícil de adquirir.»
Henry Marsh. Ante todo no hagas daño.

¿A qué viene la cita anterior? En primer lugar porque es un libro de lectura recomendable para pacientes y para profesionales de la medicina. El autor es un neurocirujano de prestigio que se plantea la conveniencia o no de aplicar su fino instrumental en un cerebro, una médula u otro punto delicado del sistema nervioso. Ante ciertas situaciones tendrá claro que la intervención no aportaría ningún resultado satisfactorio para el paciente y lo más probable es que fuera perjudicial. En otros casos se le plantearán dudas, pero razonablemente esperará superar las complicaciones que puedan surgir y que el resultado sea positivo. En algunos serán tan claros el diagnóstico y el pronóstico que afrontará la cirugía esperanzado, confiando en que nada se tuerza.

Y ahora, planteo: ¿Es creíble que un paciente muera por una sencilla operación de doble hernia inguinal? No es imaginable, pero, sí, se ha dado. El cirujano y el médico de cabecera que había apoyado que se hiciera la intervención estaban consternados. Y ninguno de los era responsable de lo sucedido. Ambos eran buenos amigos del paciente. El propio operado, días después de la cirugía, sentado a la mesa, comiendo con su mujer y sus cuatro hijos, manifestó tener los síntomas. Se hizo lo que había que hacer: traslado inmediato a la clínica, se abrieron las cicatrices externas, que tenían buen aspecto; las suturas internas estaban infectadas; se limpiaron a conciencia, se acopiaron dosis de antitetánica, se analizó el instrumental y material de clínica. El foco infeccioso apareció en la remesa de caguts para sutura (del laboratorio se suministran en ampollas de vidrio cerradas).

Vuelvo a las prótesis fonatorias. En el lapso de una semana recibí en la bitácora tres comunicaciones sobre la prótesis de tres puntos extremos formando un triángulo en el mapa de España. Dos hijas de laringectomizado me decían que sus respectivos padres llevaban prótesis fonatoria desde hacía tiempo y no podían hablar. Una mujer me manifestaba que tenía filtraciones continuas desde que le había implantado la prótesis y ya se la habían cambiado nueve veces en nueve meses.

La historia clínica de cada uno era distinta. C había pasado unas vicisitudes, que me atrevo a calificar de mala praxis, que durante un tiempo habían postergado la preocupación por hablar. Una vez superado lo peor, quienes le trataban no entendían por qué no funcionaba la prótesis si su implantación era correcta, si no acusaba ninguna deficiencia y, una vez colocada, había iniciado algún sonido. En una de las visitas, un ORL, al ver que seguía sin poder hablar, decidió cambiarle la prótesis. Le quitó la que llevaba, y poner la nueva, tanteando y hurgando, le llevó largo tiempo. Eso me demuestra lo mucho que sabía de prótesis, pues, teniéndolo todo a punto, la prótesis se cambia y se deja bien colocada en cinco minutos o menos. A llevaba varios meses con la prótesis, y cada vez que iba a revisión el ORL y el enfermero le decían que tenía que practicar mucho e impulsar con fuerza el aire al tapar el estoma; también iba a sesiones con una logopeda sin obtener ningún resultado; y desde hacía poco acudía a una asociación de laringectomizados, aunque solo para iniciarse en la voz esofágica. En cuanto a M, la mujer, en nueve meses le había cambiado nueve veces la prótesis, e iban a cambiársela otra vez, que también falló, y a continuación, según me iba contando, le pusieron un nuevo modelo con dos arandelas (Provox Vega XtraSeal, con doble arandela en el esófago, una de mayor diámetro) para efectuar un cierre mejor con la fístula. Con esta, me contó, le había ido algo mejor, pero no se evitaron las filtraciones.

Cepillo en la prótesis

¿Cuál podía ser el motivo de que C no hablara con la prótesis si, como le había dicho que comprobara, el interior de la prótesis estaba limpio y el cepillo atravesaba totalmente el interior y, de acuerdo con su longitud, entraba en el esófago? Una posibilidad para averiguarlo era vernos por videochat; se lo propuse y fijamos día y hora. Al estar frente a frente, la primera prueba que hice fue hacerle llenar la boca de aire, pasarlo al esófago y volverlo a sacar. Lo repetimos varias veces y el esófago respondía. Después le hice inspirar, cubrir el estoma y, sin ningún esfuerzo, vocalizar la letra “a”. La respuesta fue un entorpecimiento de la espiración y un acceso de tos. Y lo mismo, al intentarlo dos o tres veces más. Puesto que llevaba cánula, le dije que, por la noche, al tener que cambiar la cánula, probara de hablar en el momento que no la llevaba. Al día siguiente, la respuesta fue que sí había pronunciado sílabas. Le pregunté a la hija si la cánula llevaba perforaciones en el lado cóncavo de la curva, o sea, que si era fenestrada. La respuesta fue que no era fenestrada. Estaba claro, pues, el aire no pasaba de la tráquea a la prótesis. Cuando fueron al ORL y le dijeron la causa de no hablar, y éste se quedó a cuadros. Al proporcionarle la prótesis fenestrada y ponérsela, tampoco pudo hablar. Y sin la prótesis podía. La explicación, para mí, era que las perforaciones de la cánula no coincidían con el orificio de la prótesis. La hija se lo dijo al ORL y este no sabía dónde mirar. Ahora C está hablando con la prótesis.

Fenestración de la cánula

Prótesis – vista interior frontal

A la hija de A también le sugerí que nos conectáramos por vídeo. La prótesis estaba limpia, el cepillo penetraba bien, la prueba de voz esofágica, aunque débil, originó sonido. Es decir, el esófago imprimía vibración al aire. Por lo tanto, tenía que hablar. Hicimos ejercicios de respiración, de coordinación de aspirar, tapar el estoma, destaparlo y espirar. A continuación, le hice probar repetidamente de aspirar, tapar el estoma y al mismo tiempo decir “ka”, y destapar el estoma. Después de unos cuantos intentos, sonó “ka”. La prueba siguiente fue aspirar, tapar el estoma decir “a” y destapar brevemente, volver a tapar, decir “e” y destapar, y repetir la misma maniobra con “i”, “o”, “u”. Todo ello sin hacer ningún esfuerzo pulmonar. El aire tenía que desviarse hacia la prótesis con naturalidad por el simple hecho de taparle la salida por el estoma. Al cubrir el estoma, el aire retenido en los pulmones se espira por la prótesis y la boca. Lo que no es posible es, con el estoma tapado, aspirar el aire a través de la boca para llevarlo a los pulmones. La aleta de la válvula de la prótesis sólo se abre en una sola dirección. Por lo tanto, podrá quedar cerrada por presión de residuos de la comida o por colonización de candida, y no se podrá hablar, o podrá quedarse abierta o medio abierta porque residuos o candida impidan el cierre, y en este caso se producirán filtraciones de líquidos ingeridos. A estaba hablando. Le dije: «Tienes una hija estupenda... », y él completó la frase. Después llamo a uno de sus nietos por su nombre. Y a mí me dijo: «Muchas gracias. Pep.» Unos días después, pregunté a su hija cómo le iba el hablar. «A veces bien y otras se atasca. Va a la asociación a clase de voz esofágica y parece que le va peor.» «El próximo miércoles tiene que volver a la consulta de ORL.» Le propuse volver a vernos antes de la consulta. Lo hicimos, observé que se le producía un conflicto en el uso del aire para la voz esofágica y el de la prótesis fonatoria. Les expliqué que eran modos contrarios de usar el aire, y que convenía que hasta que afianzara la voz traqueoesofágica dejara de ejercitar la voz esofágica. Estuvimos practicando media hora. Cuando, posteriormente, fue a la consulta, al entrar dijo: «Buenos días, doctor», y pasó a explicarle lo que habíamos hecho.

Prótesis – vista interior frontal

Lo de Mno era cuestión de no hablar, pues hablaba para poder comunicarse. Su deficiencia estaba en tener la voz esofágica baja y dificultosa. Por eso había optado por la voz traqueoesofágica y le resultaba una voz sonora y cómoda. Pero las fugas, absorciones o filtraciones periféricas eran constantes al ingerir líquidos. El continuo cambio de prótesis sin conseguir resolver las filtraciones me sugirió la causa. Tendría fibrosada y poco consistente la pared traqueoesofágica. Le pregunté si le habían aplicado radioterapia. Efectivamente, así había sido. Luego quise saber cuál era la longitud de la prótesis implantada. La primera, me dijo, había sido de 8 mm, habían bajado a 6 mm y la última era de 4 mm. Con estos datos, tuve que pensar que no era una candidata adecuada para la implantación de una prótesis fonatoria. Se lo manifesté y le comenté la posibilidad de reforzar la fístula con botox o con ácido hialurónico, como posible solución y a criterio del médico. En mi opinión, sin embargo, habría que prescindir de la prótesis y dejar cerrar o suturar la fístula. En resumen, después de meses de manipulaciones, deterioro de la fístula, heridas en el estoma, períodos sin prótesis y con nutrición enteral (por sonda nasogástrica), intento de cierre natural infructuoso de la fístula, sutura fallida, se le ha hecho un injerto de colgajo muscular que, al parecer, se está asentando lentamente.

Queda claro que en los tres casos precedentes –como en otros– las deficiencias o fallos no son atribuibles a las prótesis.

En el caso de que no se pueda hablar con una prótesis, aparte de las comprobaciones con el cepillo que he indicado, se puede verificar si hay impedimentos en el interior, si la aleta está bloqueada bien en la posición de cierre como en la de abertura, si la aleta de la válvula se abre al presionarla y se cierra por sí misma al cesar la presión. Es más, se puede ver si entre la aleta y el esófago hay algunos residuos que la obstruyan, e incluso si el crecimiento de la mucosa del esófago ha incarcerado la prótesis. ¿Cómo? Por simple visualización iluminando su interior. Y en los casos, en que debido a su colocación no sea posible la visión directa, se puede recurrir a un otoscopio o al laringoscopio. Incluso para asegurarse de la incarceración se podrá iluminar el interior del esófago con el flexolaringoscopio y observar desde la tráquea si la luz se transmite nítida o sólo se trasluce a través de una membrana carnosa.

ELECCIÓN DE PACIENTES< /br>Como en todos los procedimientos médico-quirúrgicos es fundamental realizar previamente una cuidadosa selección de los pacientes. Debemos dar el mayor énfasis al entendimiento por parte del paciente del procedimiento a realizar, del cambio que va a experimentar su cinética respiratoria, y del funcionamiento de la prótesis. Además, es importante su capacidad para llevar a cabo el autocuidado de la fístula y la válvula, y la motricidad adecuada para coordinar respiración-oclusión del estoma para usarla.< /br>Jaime Palacios L. Médico del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital del Salvador

Para terminar no está de más recordar lo que escribí después de mi asistencia a la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe, realizada en el año 2010 por iniciativa de la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (A.L.E.).

Lo que sí destacó Mª Teresa Estellés, es que la intervención logopédica abarca más que conseguir que el laringectomizado diga palabras: tiene que poder desenvolverse y expresarse en su entorno vital. Y un punto dejó muy claro y lo hizo con la pregunta que realizó a un médico y la respuesta que aquél le dio:
¿Qué profesional de la salud debe hacer la intervención logopédica en el C.L.?
– ¿Enfermera?
– ¿Psicólogo?
– ¿Logopeda?

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡QUIEN SEPA¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

De acuerdo Mª Teresa. ¡Así de sencillo!: quien tenga los conocimientos técnicos y prácticos adecuados.

Invirtamos los términos y obtendremos un aserto nada desdeñable:

–¿En una implantación de prótesis fonatoria y en su seguimiento, quién NO tiene que intervenir?
–QUIEN NO SEPA. Aunque sea otorrinolaringólogo
.

 

Año XIII -¿Las voces esofágica y traqueoesofágica son compatibles?

Sí, claro. Y la compatibilidad se extiende a la voz con laringófono y a la voz susurrada (hablar en voz baja, voz de rana). Y esto es así porque la modulación de la voz siempre se efectúa con los mismos elementos anatómicos: los resonadores bucal y nasal, la lengua, los dientes, el paladar, la faringe, las mejillas.

Salvo la voz susurrada, que es prácticamente inaudible, el sonido del habla se origina por la aportación de aire vibrando a la cavidad bucal; en el caso de la voz que podemos llamar normal, el aire introducido en los pulmones por la respiración regresa a la boca por la laringe, que, en vez de mantener la glotis abierta para la expiración, estrecha el paso por el cierre y oscilación de las cuerdas vocales, y así, el aire, sometido a vibración, produce el sonido amorfo que será articulado por la parte del sistema fonatorio situado en la cabeza.

Después de una laringectomía total, como puede entenderse de lo dicho, del sistema fonatorio, normalmente, solo queda afectado –mejor dicho, extirpado– el "dispositivo" que aporta el aire y lo hace vibrar. Y se puede volver a hablar por medio de algún sustituto. En muchos casos, quizá la mayoría, se recurre a formar la pseudoglotis –que la función de las cuerdas vocales sea efectuada, aunque con distinta sonoridad, por la boca superior del esófago–; en otros, se utilizan los dispositivos implantados o externos que ayudan a generar voz –prótesis fonatoria, laringófono–, ya descritos y explicados en estas páginas.

Aunque sorprenda, podemos afirmar que casi todas las formas de hablar son compatibles y alternables. Una persona que tenga la voz normal (laríngea) puede aprender a hablar de las otras maneras, excepto con la voz con prótesis fonatoria. Y una persona laringectomizada total puede hablar con todas, salvo la laríngea. Por tanto, teóricamente, un laringectomizado total puede usar la voz susurrada, la esofágica, la traqueoesofágica y la obtenida con un laringófono.

Sin embargo, conviene hacer varias precisiones:

·         Hay laringectomizados que, debido a la cirugía que se les ha tenido que practicar, solo podrán hablar por medio de un laringófono. El laringófono es fácil de usar; con las indicaciones adecuadas se consigue con unos intentos de prueba.

·         La voz susurrada requiere una buena articulación y puede ser un medio de comunicación provisional mientras se desarrolla otra técnica, aunque su uso excesivo entorpece la obtención de la voz sonora.

·         La voz esofágica (o erigmofónica) precisa de un cierto tiempo para aprender a introducir aire en el esófago, crear un reservorio en el tramo de unos diez centímetros siguientes al esfínter cricofaríngeo y sacarlo de nuevo vibrando para convertirlo en voz. El tiempo necesario para empezar a expresarse con voz esofágica dependerá de cómo haya quedado la estructura faringoesofágica y de la habilidad y constancia del laringectomizado en practicar los ejercicios que se le indican; dando por, lógicamente, sentado que quien le instruye, sea un logopeda o un compañero, sabe hacerlo,. Durante el aprendizaje de la voz esofágica hay quienes utilizan el laringófono para obtener, mientras tanto, un medio de comunicación. Es un recurso admisible.

·         La voz traqueoesofágica (con prótesis fonatoria) es la más fácil de practicar. Si la prótesis ha sido implantada en fístula primaria, para iniciar el habla habrá que esperar unas dos semanas a que la cirugía se asiente y cicatrice; si ha sido implantada en fístula secundaria, muy poco después de su colocación se probará la emisión de sonidos simples. Después, a fin de asegurar la cicatrización y evitar una eventual hemorragia, se esperará unos tres días para revisar la colocación y funcionamiento de la prótesis, y se podrá pasar a hablar. Los primeros sonidos, que conviene que sean palabras de una o dos sílabas, tienen que salir sin dificultad; a continuación hay que habituarse a coordinar la respiración con la emisión de palabras al mismo tiempo que se obtura el estoma.

·         ¿Es compatible alternar el habla con la voz traqueoesofágica con la esofágica? No solo es factible sino que es conveniente que quien tiene una prótesis fonatoria implantada, aprender a hablar con la voz esofágica. La prótesis fonatoria puede tener fallos o, en determinadas situaciones, el laringectomizado tener impedimento para obturar el estoma. Con todo, hay que tener en cuenta que son dos maneras diferentes en el manejo del aire; más aún, son contrapuestas. Mientras que la voz con prótesis se forma con el aire de los pulmones que llega a través de la prótesis a la pseudoglotis, en la voz esofágica el aire tiene que entrar por la boca al reservorio esofágico, retenerlo un instante casi imperceptible, y volver a darle salida por la pseudoglotis. Esta manera opuesta en el manejo del aire tiene el riesgo de originar un conflicto al intentar hablar que bloquea la emisión de sonido. Por ello, a pesar de su compatibilidad y hasta a la conveniencia de alternar y mantener la disponibilidad de ambos métodos, es aconsejable posponer el aprendizaje del habla esofágica hasta haber adquirido una cierta normalidad en el uso de la prótesis fonatoria. De otro modo, una persona que se haya iniciado en la voz esofágica, a la que se implante una prótesis fonatoria en fístula secundaria, se adaptará con facilidad a la voz traqueoesofágica y obtendrá mejor fluidez y sonoridad en la dicción.

Por su vinculación con lo aquí expuesto, sugiero la lectura de dos artículos anteriores. Son:

Año VII – Por qué y cómo hablan los laringectomizados.

Año IX – A los veinte días de una laringectomía total se puede hablar.

 

Año XIII - Laringectomía: atragantamiento y filtraciones

Atragantamiento en laringectomías parciales

¿Se puede atragantar un laringectomizado? Si es laringectomizado total, no; pues, en la intervención quirúrgica, la respiración y la deglución han sido separadas. En cambio, una laringectomía parcial como la supraglótica, que reseca parte o toda la epiglotis (la "tapa" de la laringe) y solo deja el liviano cierre de la glotis que efectúan las cuerdas vocales, facilita el atragantamiento.

Fases de la deglución

Al tragar, el paladar blando (la campanilla) obstruye el paso a la cavidad nasal, la laringe se eleva y se retrae bajo la lengua, y la epiglotis cubre el hueco superior del tracto laríngeo; así, al tiempo que se abre la boca superior del esófago, el bolo alimenticio o el trago entra en el esófago cuyos movimientos de compresión y dilatación lo deslizan hacia el estómago.

Porque el atragantamiento se da en ciertas laringectomías parciales y requiere atención logopédica, lo menciono y le dedico una ilustración explicativa en este escrito.

 

Filtraciones en las prótesis fonatorias

Periprotéticas
Secciones de la faringeFiltraciones, fugas o absorciones, así son llamadas. Si bien he afirmado que la laringectomía total deja separadas la respiración y la deglución, y esto es así, en el caso de implantarse una prótesis fonatoria se abre una vía de comunicación entre la tráquea y el esófago, que, aunque no produce un riesgo de atragantamiento, sí permite el paso de líquidos del esófago a la tráquea. En esta vía, llamada fístula, se implanta la prótesis fonatoria y difícilmente queda tan bien ajustada que en algún momento no se produzca por su rededor, al beber, alguna filtración de líquidos del esófago a la tráquea. Hay que tener en cuenta que la prótesis se coloca en la fístula y que se sujeta por la presión periférica de la pared traqueoesofágica del orificio y por una solapa circular de anclaje en la tráquea y por otra en el esófago. Un tejido sano, o sea, consistente y elástico, y en una pared de unos 8 mm o más de grosor, se ajustará bien y tolerará los movimientos de la hipofaringe y del esófago sin producir ningún resquicio; una pared de 4 o 6 mm será menos segura; y una pared que haya sido sometida a radioterapia, cuanto más intensa peor, estará fibrosada, y por su falta de consistencia elástica disminuirá el ajuste y será propensa a las filtraciones. Sé que algún ORL ha aplicado ácido hialurónico, bótox o colágeno para expandir la pared traqueoesofágica. En algunos casos, la filtración la ocasiona la diferencia de longitud entre la fístula y la prótesis. Las prótesis se fabrican, según las marcas y modelos, en diferentes longitudes –4, 6, 8, 10, 12, 15 mm– y en varios diámetros –17, 20, 22'5 Fr (3 Fr = 1 mm)–. El Dr. Jaime Palacios, de Santiago de Chile, manifestó que después de hacer la punción prefería colocar una sonda Folley Nº 16 y esperar una semana para que la fístula madure y se defina su longitud final. En el caso de que la filtración se deba a que la prótesis es más larga que la fístula, hay la posibilidad de colocar una arandela suplementaria y, en todo caso, cambiar la prótesis por otra más corta

Fugas periprotéticas e internas 

Internas
Las fugas o filtraciones por el lumen (el tracto por el que pasa el aire) de la prótesis son poco frecuentes por fallo de la válvula de aleta; pueden producirse por coincidir casi simultáneamente la deglución con tapar el traqueoestoma para dirigir el aire a la prótesis con la intención de hablar; también –y es más probable– porque la aleta no quede bien cerrada por impedirlo una ligera acumulación de mucosidad, posos de comida o la incipiente colonización de Candida albicans, la cual es más frecuente en pacientes que han sido previamente radiados. La limpieza a fondo con el cepillo húmedo y, alternativamente, untado con vinagre o impregnado de bicarbonato sódico para modificar el pH del entorno y el uso de colutorios antimicóticos, indica el mismo Dr. Palacios, evita las colonización de Candida.

Las fugas o filtraciones son molestas y alarmantes, pero, en general, sin son esporádicas, no pasan de originar una tos que expulsa el líquido –poco aunque aparatoso– que llega a la tráquea. No es ni peligroso ni dañino; la cantidad de líquido que puede desviarse en un trago es de poco volumen; el aro por el que tiene que pasar puede ser de unos 2 mm. Y casi seguro que se reducirán o cesarán las filtraciones bebiendo a pequeños sorbos, o sea, evitando tragos que rellenan la hipofaringe y el primer tramo del esófago, donde se halla la salida de la prótesis, pues aunque lo normal sería que la presión del líquido cerrara la aleta de la válvula, una acumulación brusca puede producir el efecto contrario.

Lo que acabo de exponer me lleva a pensar que se crean alarmas innecesarias que, en la mayoría de casos, no requieren un cambio de prótesis. Son efectos normales de su uso, y, antes de sustituirla, hay que cerciorarse de que la válvula de aleta esté rota o abierta por unos posos que no se pueden eliminar o de una notable colonización de candida. De lo contrario, no sería extraño que se repitieran fugas momentáneas con la nueva prótesis.

Tapón de emergenciaEn el caso de que la fuga o filtración interna sea permanente, hay que cambiar la prótesis. Y puesto que se puede dar que haya que esperar algunos días a realizar la sustitución, para estos casos existe un tapón –disponible en distintas marcas y modelos– que obtura la prótesis. El tapón es removible por el propio usuario, por lo que basta ponerlo para comer y beber, momentos en los que, lógicamente, no se podrá hablar, y no llevarlo el tiempo restante. Los tapones llevan una prolongación en forma de cinta terminada por una aleta más larga que la abertura del estoma. La aleta tiene dos funciones: la de sujetar el tapón para ponerlo y quitarlo y la de evitar que se caiga dentro de la tráquea. En el sistema Provox, el tapón se coloca con la ayuda del extremo del mango del cepillo; en otros, con un utensilio semejante.

En el año 2009, tiempo en qué llevaba prótesis, tuve una fuga permanente. En aquel momento desconocía la existencia de tapones propios de las marcas. Sin embargo, pensé que la solución inmediata era ocluir la entrada de la prótesis y, puesto que conocía su diámetro interior, me hice un tapón, sólidamente adherido a un catéter que sujeté con esparadrapo en el exterior del cuello. Y así pude pasar sin agobios los días que esperé a que me cambiaran la prótesis.

 

Artículo relacionado:

Año XII – Prótesis fonatoria para laringectomizados: qué, cuándo, cuál, cómo, dónde

 

Año XIII – “Atención integral al paciente portador de cánula”

 

   Atención integral al paciente portador de cánula, es un libro surgido de un grupo de enfermeros que, por su labor diaria, constataron que un sector de pacientes carecían de una atención que precisaba de unos conocimientos específicos y de unos protocolos desde el diagnóstico hasta la reinserción social, y que, además, presentaban características que correspondía tratar conjuntamente por otras disciplinas sanitarias; su recuperación y rehabilitación es de las más complejas que pueden darse tras una cirugía, pues la mutilación que produce afecta a la comunicación hablada –menguada o total– del paciente con su entorno y con frecuencia le sume en un aislamiento depresivo.


El título, por referirse al "paciente portador de cánula", puede parecer restrictivo a esta condición; no es así: en general, los pacientes usan la cánula durante algún tiempo, la cual solo es permanente en casos especiales. Los autores distinguen dos colectivos: los que la precisan por una traqueotomía y los que la requieren por una traqueostomía. En ambos casos se trata de abrir una vía complementaria para la respiración; en el primero, por una dificultad de ventilación transitoria del tramo laríngeo (obstrucciones inflamación, pacientes neurológicos, accidentados...), y en el segundo, ya que se efectúa

la exéresis de la laringe, debido a lo cual se anula la conexión entre la vía respiratoria superior y la inferior, y los pulmones pasan a realizar la aspiración y la expiración por un orificio permanente en el cuello (llamado estoma) al que se conecta la tráquea. En la traqueotomía, la tráquea continúa conectada a la laringe, y una vez resuelta la causa de la obstrucción y restablecida la respiración por la vía normal, se cicatrizará el corte abierto entre el primer y segundo anillos traqueales e igualmente se cerrará y cicatrizará la abertura en el cuello, o sea, cesará de ser necesaria la traqueotomía. La traqueostomía, en cambio, será irreversible.

 

El libro es la consecuencia de una iniciativa previa. Así lo explican sus autores:  «Laringuectomizados y Traqueotomizados (L/T) que venían a la consulta  externa de ORL a revisión con sus especialistas en Otorrinolaringología (ORL)  nos llevó a presentar en 2005 un Proyecto a la Dirección de Enfermería del Hospital para la creación de una nueva Consulta de Enfermería para Laringuectomizados y Traqueostomizados del Complejo Hospitalario de Cartagena (CELT).»

 

En el mismo año –primera coincidencia–, yo, a los pocos meses de ser tratado con láser por un discreto cáncer de laringe que presentó recidiva, era sometido a la exéresis radical de la laringe. Y conocí lo que sucede en la clínica antes de la cirugía, en el quirófano en cierto modo, en el postoperatorio –incluida la probable fístula faringotraqueal– y recibí orientaciones e indicaciones para la recuperación y rehabilitación posterior, tanto por asistencia a sesiones de logopedia como de fisioterapia. Las curas diarias me las hacía el mismo cirujano operador y la atención de enfermería, si bien había un enfermero experto en laringectomizados y enfermeras que no, pero que vigilaba y controlaba la jefa de planta. Como puede deducirse, fui un paciente privilegiado desde el principio.

A la par que se iniciaba el proyecto CELT, mi vivencia, expuesta y comentada en un blog, me descubría el desasosiego y hasta el desamparo que padecía una parte notable de los Iaringectomizados. En diciembre de 2005 lo expresé en un artículo titulado "La utilidad de mi cáncer". Sin saberlo, cuanto iba conociendo por mi contacto con pacientes, me llevaba –y me lleva– a proponer que se generalicen protocolos de atención integral del estilo que se diseña  en el libro.


Segunda coincidencia. Mientras daba una primera lectura al libro –un buen trabajo, sin duda muy útil–, fui requerido, como en otras ocasiones, para visitar a un hombre recién laringectomizado en la clínica en la que hace doce años me intervinieron a mí. Es un paciente que asumió el revés con buen ánimo y que está recuperándose, con algún contratiempo, satisfactoriamente. También, por lnternet, entró en contacto conmigo una enfermera cuyo padre ha sido laringetomizado total después de haber pasado por una intervención supraglótica con láser y haber tenido varias complicaciones, entre ellas una peritonitis por haberle puesto el globo de la PEG en el peritoneo. Ya le dieron el alta hospitalaria. La enfermera no conocía nada de la laringectomía y lo pasó muy mal hasta dar conmigo; continuamos en contacto, pues su padre sigue con incidencias. Creo que ha dado con un equipo que está en las antípodas de lo que se postula en el libro. También en ese lapso, la hija de otro hombre y dos mujeres laringectomizadas han recurrido a mí en busca de información y orientación. El hombre, sigue bien la recuperación, acude a una asociación que le indiqué, y lleva prótesis fonatoria que estamos intentando averiguar por qué no le permite hablar. Una de las mujeres está ahora internada para cerrarle la fístula de la prótesis; en mi opinión no era una paciente apta para la implantación de prótesis fonatoria; la otra, se recupera adecuadamente.

 

El contenido del libro para mí no ha sido novedad total, aunque ha ampliado y precisado mis conocimientos en algunos puntos y refrendado aspectos que había deducido o intuido por mi experiencia personal y por el trato con muchos laringectomizados, unos siguiendo el proceso normal y con incidencias, otros. Y he de decir que Atención integral... es fruto de un trabajo concienzudo que merece –más bien, conviene– que sea difundido como paradigma entre profesionales de enfermería y otros que estén involucrados en el tratamiento y cuidado de los afectados por una enfermedad ostensiblemente mutilante y de multidisciplinar rehabilitación. Es evidente que no es un libro solo para leer, requerirá relectura y consulta; hay aspectos en que la teoría no es adecuadamente asimilada sin el conocimiento empírico. En el libro están descritos protocolos específicos y algoritmos de decisión de tratamiento precisos y cabales. Seguirlos mejora el proceso de curación, reduce la estancia hospitalaria y –no es despreciable– los costes a asumir.

 

Para los pacientes laringectomizados –salvo para algunos muy "leídos" o para quienes colaboran como monitores de voz esofágica– es un libro denso y exhaustivo. Para ellos, y para sus familiares cuidadores, sin embargo, en el capítulo 24 se aportan directrices e indicaciones para el cuidado casero. Son la Guía de cuidados al alta en dos versiones: La Guía 1, para pacientes traqueotomizados, y la Guía 2, para pacientes traqueostomizados por una laringectomía total. Las dos guías también existen en edición "separata".

 

A modo de ejemplo del alcance temático del contenido quiero destacar la precisión con que expone dos peculiaridades: la de la sonda nasogástrica en los laringectomizados, cuyos días de uso tienen que ser pocos, pues al pasar por la zona suturada de la faringe y el esofágo su roce puede dañar la cicatrización y originar la aparición de fístula faringocutánea o fístula traqueoesofágica. La necesidad, si ocurre, de prolongar la alimentación enteral llevará al uso de sonda por vía abdominal, PEG; la otra peculiaridad es la utilización de aspiradores para sacar residuos y tapones de la tráquea, su aplicación tiene que ser restrictiva y prudente; las aspiraciones frecuentes irritan la mucosa traqueal, pudiendo llegar a producir lesiones y sangrado, y ser causa de hipotermia, broncoespasmo y antectasias (con alteración de la conciencia) y arritmias.

 

Las vaporizaciones dirigidas al traqueoestoma y las nebulizaziones de suero fisiológico fluidifican las secreciones y evitan los tapones, por lo que, en general, no son necesarias las aspiraciones.

 

En cuanto al olfato, sin embargo, palabra que he encontrado once veces en el texto, me sorprende que sólo se diga que se merma o se pierde, –cuando en una intervención normal, quiero decir que no dañe el nervio olfativo, y en un paciente que lo tuviera en debidas condiciones antes–, la merma o la pérdida puede ser brevemente temporal, ya que el sistema para reactivarlo es muy sencillo. Tampoco he encontrado ninguna mención a la cámara hiperbárica –no suele ser fácil disponer de ella–, que es un buen método para regenerar tejidos fibrosos y auténticos boquetes que en ocasiones se dan en un lado del cuello o junto al estoma.

Por otra parte, hay un capítulo, el 37, "Voluntariado [...] en la Asociación Española contra el Cáncer", que me parece más una declaración de intenciones sobre el cáncer en general, especialmente el de mama, que una descripción de hechos, y menos sobre los laringectomizados. A menos que en Cartagena se dé una situación de excepción, la atención que la aecc presta a los laringectomizados no es para echar las campanas al vuelo, y, además, el programa "Volver a hablar", que parece afin a los objetivos de esta asociación, pienso que sobran dedos de una mano para contar las juntas regionales en las que se haya implantado. Este programa "Volver a hablar" se diseño e implantó en Mallorca, y puedo hablar de ello porque participé en la sugerencia inicial, en el proceso que lo llevó a la práctica y colaboro en su continuidad.

 

Abundantes ilustraciones (dibujos, fotografías, gráficos, diagramas) muestran y complementan lo descrito, proporcionando una eficaz ayuda visual sobre materiales, instrumental, utensilios y anatomía local e intervenciones. En esto se produce la tercera coincidencia y esta no casual sino causal. Propiciada por ya más de diez años de explicar qué sucede al tener que pasar por el quirófano debido a un cáncer de laringe y se sale de él sin cuerdas vocales y respirando por un orificio en el cuello, y cuál y cómo se tiene que efectuar la rehabilitación. Fue cómo me enteré de la preparación de la edición del libro; meses antes de su publicación me solicitaron poder incluir ilustraciones mías, y ahí están.

 

Como colofón quiero resaltar una aportación importante del CELT en la atención al paciente portador de cánula, sobre todo para el paciente por cáncer de laringe: la asignación de una enfermera de referencia para todo el proceso, que le orientará, guiará y coordinará la atención multidisciplinar desde que se decide el tratamiento a seguir hasta la aplicación de los modos de rehabilitación que precise y su reinserción en la vida familiar y el entorno social.

La obra ha contado con más de cincuenta colaboradores, de los cuales han sido también coordinadores, que son: Rosa Clavel Cerón, Mª Dolores Calvo Torres, Mª José Luque Martínez, enfermeras  de la Consulta de Enfermería de Laringuectomizados y Traqneostomizados del complejo Hospitalario de Cartagena. Hospital General Universitario de Santa Lucía. Área II. Cartagena. Murcia, y José Antonio Subiela García, Enfermero responsable de Formación, Docencia e Investigación del Área VIII de Salud. Hospital General Universitario Los Arcos del Mar Menor. San Javier. Murcia.

 

El trabajo se ha publicado en edición PDF. El libro incluye las dos guías, de cada una de las cuales hay también una versión en PDF. Los nombres siguientes llevan a su correspondiente enlace para la descarga.

 

     LIBRO        GUIA2       GUIA1

 

 

ATENCIÓN INTEGRAL AL PACIENTE PORTADOR DE CÁNULA
Clavel Cerón, Rosa / Calvo Torres, María Dolores / Luque Martínez, María José / Subiela García, José Antonio
Editorial: Comunidad Autónoma de la Región de Murcia
Materia: Especialidades de enfermería
Encuadernación: Tapa blanda
Nº Páginas: 656
ISBN 978-84-15909-15-6
Fecha publicación: 17-10-2016

 

Año XII - Índice cronológico y temático de los artículos de "Mi cáncer" al 15/11/2018

CuadernosPublicaciones

Este artículo presenta el índice para ayudar a localizar los artículos de la categoría “Mi cáncer”. La primera tabla los recoge por orden cronológico de su publicación; en la segunda están agrupados por temas.
Conviene recordar que por medio de la opción propia del navegador se pueden efectuar búsquedas con cierta precisión indicando palabras o frases.

Los títulos están enlazados con los respectivos artículos, por lo que es fácil acceder a ellos. Después de ver o leer un artículo, se accede de nuevo al índice usando el botón de la parte superior izquierda "Ir a la página anterior".

Los comentarios se pueden ver a continuación de los artículos que los llevan. Contienen información muy válida. Un índice por materias sería conveniente, pero tendrá que esperar, pues en estos momentos no lo puedo realizar.


 

Tabla cronológica

¡Tanta sinceridad... qué impudicia! 06/03/2005
Hab. 626 – Mari Carmen 09/03/2005
Hab. 626 – Berta 12/03/2005
Hab. 626 – Noelia 21/03/2005
Hab. 626 – Cáncer, emperador romano 28/03/2005
Hab. 626 – Carta a Elena 05/04/2005
Hab. 626 – 47 días en la hab. 626 11/04/2005
Post626 – Mi silencio y yo 18/04/2005
Post626 – Carta no publicada por “El Mundo” 01/05/2005
Post626 – Diálogo, ni con el cáncer ni con ETA 20/05/2005
Post626 – Demasiado tiempo 12/06/2005
Post626 – Sin la sonda 19/06/2005
Post626 – Soplar 30/06/2005
Post626 – La cánula 05/07/2005
Post626 – El teclado 24/07/2005
Post626 – “Submentoniano” 19/08/2005
Post626 – Dos meses de evolución 19/10/2005
Post626 – Albahaca 29/10/2005
Post626 – Los pulmones al aire libre 07/11/2005
Post626 – No es para tanto 18/11/2005
Post626 – Pero sí, un poco 27/11/2005
Post626 – La utilidad de mi cáncer 06/12/2005
Post626 – Puedo soplar 10/12/2005
Post626 – Derrota imprevista 19/12/2005
Post626 – Entre dos humos 22/12/2005
Post626 – Dormir en el quirófano 25/12/2005
Post626 – Carta a María al volver de Burundi 30/12/2005
Post626 – ¿Quién hablará primero, Milena o yo? 08/01/2006
Post626 – El último en oír mi voz 14/01/2006
Post626 – Los 3 TAC 20/01/2006
Post626 – Sí, tengo cerebro. 25/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - I 26/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - II 27/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - III 27/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - IV 29/01/2006
Post626 – Mutilados de la voz 07/02/2006
Post626 – En canal 4 tv, día 19 16/02/2006
Post626 – Elemental, Dr. Estopà 20/02/2006
Post626 – La nueva asociación 22/02/2006
Post626 – Un año después 23/02/2006
Año II – Primer día, acuarela 26/02/2006
Año II – El mar y la ducha 03/03/2006
Año II – La nariz y el estoma 16/03/2006
Año II – Seguiré tecleando 21/03/2006
Año II – El punto NG0 2/04/2006
Año II – El 11 de abril fue lunes 12/04/2006
Año II – Mientras el cáncer se queda atrás 17/04/2006
Año II – La voz, antes y después 06/05/2006
Año II – Tiempo de silencio 11/05/2006
Año II – ¡Vaya trombón! 17/05/2006
Año II – La prótesis fonatoria 02/06/2006
Año II – Prótesis fonatoria: cuidado y voz 21/06/2006
Año II – “Mi cáncer”, ¿título desmesurado? 18/07/2006
Año II – Mi voz sorprende 02/08/2006
Año II – La prótesis no se nota 06/08/2006
Año II – La inmersión es posible 14/08/2006
Año II – Los fumadores en la pecera del escarnio 03/09/2006
Año II – ¿Pinta algo el nervio vago? 19/09/2006
Año II – Unos días en la 527 20/10/2006
Año II – Cuello de ganso 16/11/2006
Año II – ¿Qué canto queréis que cante? 18/01/2007
Año III – Para Maite 13/02/2007
Año III – Un cáncer útil 26/02/2007
Año III – Último TAC semestral 26/02/2007
Año III – Prótesis fonatoria, ¿sí o no? 02/04/2007
Año III – Prótesis fonatoria, inconveniencia y objeciones 05/04/2007
Año III – Prótesis fonatoria, por qué, sí 06/04/2007
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - I 08/05/2007
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - II 09/05/2007
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - III 10/05/2007
Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor 01/06/2007
Año III – ‘Volver a hablar’ con AECC/IB-Salut 12/06/2007
Año III – Los laringectomizados: una 'buena' explicación 25/06/2007
Año III – Otro cáncer, aunque poco preocupante 17/07/2007
Año III – Testimonios contundentes 21/10/2007
Año III – Testimonio abrumador 26/10/2007
Año III – Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados 31/10/2007
Año III – ‘Volver a hablar’: la a.e.c.c., en silencio 17/12/2007
Año III – Buceador profesional laringectomizado 04/01/2008
Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado 25/02/2008
Año IV – La posible metástasis 23/03/2008
Año IV – Rudimentos de la voz esofágica 31/03/2008
Año IV – Metástasis en pulmón 01/05/2008
Año IV – En espera 22/05/2008
Año IV – Lobectomía LSD • I 31/05/2008
Año IV – Lobectomía LSD • II 04/06/2008
Año IV – Lobectomía LSD • III06/06/2008
Año IV – Lobectomía LSD • IV (Carencias, desalientos y esperanza) 11/06/2008
Año IV – Lobectomía V • Cáncer escamoso T1 N0 21/06/2008
Año IV – Lobectomía LSD • VI (La desnudez) 29/06/2008
Año IV – Paul Newman, Bartomeu Bennàssar y Baltasar Porcel: quimioterapia 19/08/2008
Año IV – Tres TAC, tres revisiones, "El tercer -oma" 25/09/2008
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Año IV – 1 gramo de prevención 22/10/2008
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Año V – La voz con y sin laringe 07/05/2009
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Año V – Técnica esencial de la voz esofágica 10/06/2009
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Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I 11/09/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II 17/09/2009 02:48
Año V – Encuentro de mujeres laringectomizadas 20/09/2009
Año V – Jornada de mujeres laringectomizadas: quieren repetir 02/10/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • III 27/10/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV 07/11/2009
Año V – Cáncer y humor 08/02/2010
Año V – ¿Laringectomía conservadora o radical? 08/02/2010
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Año VI – II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS 14/03/2010
Año VI – Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas" 14/04/2010
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Año VI – Respiración diafragmática en la laringectomía 28/04/2010
Año VI – II Día Balear […] del Cáncer de Laringe 02/05/2010
Año VI – Real tumor y prevención 10/05/2010
Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados 04/06/2010
Año VI – Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe 19/06/2010
Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados 24/06/2010
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Año VI – Mi sorpresa del sonido “a”, claro, limpio y modulado 22/07/2010
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Año VI – Accesorios caseros • II: Cubre estoma 07/09/2010
Año VI – Accesorios caseros • III: para estimular el olfato 08/09/2010
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Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • II 28/02/2011
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Año XII – Prótesis fonatoria para laringectomizados: qué, cuándo, cuál, cómo, dónde 20/10/2016
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Año XIII – Casi no estuve en el XVI Congreso Nacional E. en ORL
13/12/17

Año XIII - El cáncer no se contagia; la atención a los laringectomizados, sí
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Año XIV – Mi cáncer de laringe y dibujos aclaratorios
 19/4/18
Año XIV - Laringectomía supraglótica y otras parciales, con cautela
 16/5/18
Año XIV – No merma ni se pierde el olfato por la laringectomía
 26/6/18
Año XIV - Estimulador casero del olfato
15/7/18
Año XIV – XVII Congreso Enfermería ORL
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Año XIV – Holgura entre la prótesis fonatoria y la fístula
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Año XII – Prótesis fonatoria para laringectomizados: qué, cuándo, cuál, cómo, dónde

Prótesis fonatoria

 

Esquema elementalLa expresión "prótesis fonatoria" sugiere un aparato o artilugio que hace que puedan hablar los que carecen de cuerdas vocales debido a una laringectomía total; igualmente puede llevar a confusión la palabra "laringófono". Ni uno ni otro generan la voz. El laringófono transmite una vibración al interior de la boca que la vocalización transforma en sonidos reconocibles. Por su parte, la prótesis fonatoria no es más que un tubo para trasferir un caudal de aire procedente de los pulmones al esfínter cricofaríngeo, aire que al pasar a la boca vibrando se convierte en voz por la articulación. El cuerpo de la prótesis generalmente es de silicona flexible y en su interior tiene un conjunto circular duro, en el que está la válvula de aleta, y suele tener un tratamiento antimicótico; en su lado frontal lleva un vástago de seguridad que se usa para su inserción en la fístula, el cual se corta una vez colocada la prótesis. Según los modelos, el diámetro exterior del tubo puede estar entre 18 y 22 Fr (3 Fr = 1 mm) y la longitud entre 6 y 15 mm.

 


Voz esofágica y voz traqueoesofágica

 

Voz con prótesis fonatoriaLa falta de laringe, y por lo tanto de la llamada glotis –que es la abertura de las cuerdas para el paso del aire–, los laringectominados la suplimos por el traqueoestoma –habitualmente denominado estoma– para respirar y por la hipofaringe y la boca superior del esófago –el esfínter ya mencionado–, que se ha convenido en llamar “neoglotis” y"pseudoglotis" (falsa glotis) y que origina la voz esofágica.

 

Prótesis ProvoxLa voz esofágica, que considero la más natural para un laringectomizado total, requiere introducir aire en el esófago para volverlo a emitir y convertirlo en voz, y esto lo pueden conseguir por un aprendizaje, convenientemente orientado, con dedicación y paciencia, la mayoría de los laringectomizados; con la prótesis fonatoria se evita la inhalación de aire, ya que se usa el procedente de los pulmones, que aporta mayor caudal, por lo cual hablar es más fácil y se consigue un ritmo mejor en el fraseo y más potencia de voz. La así obtenida se denomina voz traqueoesofágica.

 

 

 

Premisas y condiciones para la implantación de la prótesis fonatoria

 

Anatomía cuelloConsiderando lo expuesto, el uso de la prótesis fonatoria aparece como la mejor opción para poder hablar un laringectomizado. Dejo al margen, ahora, que el uso de la pròtesis fonatoria conlleva unos cuidados de la misma y su substitución periódica que constituyen una dependencia perenne –salvo que en algún momento se renuncie a la voz traqueoesofágica– que el paciente tiene que asumir al decidirse por su uso.

 

Para que pueda implantarse una prótesis con las mínimas garantías de buen funcionamiento tienen que observarse dos premisas o condiciones previas e ineludibles.Frontal de la prótesis en la tráquea

 

Primera: que el paciente sea un receptor adecuado. Es decir, que sus capacidades físicas y mentales permitan usarla y atenderla.

Segunda: que el paciente cuente con centro –hospital, clínica o dispensario– al que tenga fácil acceso, en el que haya personal facultativo –cirujano y equipo ORL– con los conocimientos y experiencia sobre la implantación, vigilancia, resolución de incidencias y sustitución llegado el momento; y que cuente con existencias de prótesis de distintos tamaños o disponga de rápido suministro. (En realidad, si se da esta segunda premisa, el equipo médico valorará la idoneidad del receptor, por lo que también se comprobará lo indicado en la primera.)

 

En relación a la aptitud del paciente hay que considerar:

 

·         el estado general, la capacidad motriz, la edad, la situación familiar y la motivación del paciente

 

·         el nivel intelectual y la condición social bajos son, en principio, factores negativos, especialmente para pacientes que viven solos,

 

·         que su pared traqueoesofágica tenga la consistencia y elasticidad y no sea ni muy delgada ni muy gruesa para admitir la punción y que la fístula resultante apriete el perímetro de la prótesis; habrá que considerar si injertos o la reconstrucción de la hipofaringe o del estoma la desaconsejan,

 

·         el tratamiento de radioterapia no es invalidante de por sí, pero hay que valorar la fibrosis y si ha producido algo de necrosis en los tejidos, que desaconseje efectuar la fístula,

 

·         la afectación de la cirugía al maxilar o la lengua en distintos grados, podrá ser un impedimento para hablar que no se solucionará con una prótesis fonatoria,

 

·         la disfagia por estenosis faringoesofágica augura un dudoso éxito en el uso de la prótesis,

 

·         el estado pulmonar puede ser un impedimento en casos de bronquitis crónicas, asma bronquial y otras afecciones que entorpezcan la respiración,

 

He de insistir en la importancia de que se observen estas condiciones, pues, de lo contrario, se dan, con demasiada frecuencia, anomalías, dificultades e incluso imposibilidad para hablar con la prótesis que no existirían aplicándose la praxis correcta. Se llega, en algunas ocasiones, hasta a cambiar innecesariamente la prótesis por pensar que ella es la que falla.

 

La prótesis fonatoria, basta observarla, es un adminículo muy sencillo y de fácil utilización. Normalmente, si no responde a lo esperado es porque el paciente no reúne las condiciones para el implante o porque los facultativos no conocen las características de la prótesis y su funcionamiento o no tienen la experiencia necesaria.

 

 

¿Dónde se obtiene una prótesis fonatoria?

 

Con frecuencia me sorprende y me resulta incomprensible recibir solicitudes –y verlas en Internet– de personas que necesitan adquirir una prótesis fonatoria y no saben dónde hacerlo. En estos casos me da la impresión de que se trata de implantar una prótesis por primera vez, y la petición me parece totalmente absurda si se hace sin la intervención de un otorrinolaringólogo. Si el paciente busca una prótesis por indicación del facultativo, todavía me parece peor, y lo atribuiría a una irresponsabilidad médica.

 

 

Implantación y substituciones

 

La primera implantación de una prótesis se hace por intervención quirúrgica con anestesia local o general y con un instrumental propio, aunque sencillo; se puede hacer en la intervención de la laringectomía total o en una nueva intervención posterior. En el primer caso se denomina "en fistula primaria" y en el otro "en fistula secundaria". En fistula primaria, la realización del tracto para comunicar la tráquea con el esófago, en el cual se coloca la prótesis, forma parte de la intervención para la laringetomía y habrá que esperar a la cicatrización del conjunto suturado para confirmar que la prótesis tiene la longitud conveniente y ha quedado ajustada y operativa. En fístula secundaria, puesto que todas las suturas de la laringectomía ya han quedado cicatrizadas con anterioridad, hay que efectuar una punción –la punción se puede hacer con bisturí, pero es más precisa y circular con punzón (trócar), o con la aguja de punción de ProvoxR VegaTM por cuyo interior se introduce la guía de inserción– para abrir y dilatar la fístula entre la tráquea y el esófago en la cual se colocará la prótesis; la longitud de ésta tendrá que ser de la medida que se ajuste al grosor de la pared traqueoesofágica. En este caso, lo normal es que, después de unas horas de puesta la prótesis, se compruebe que se puede hablar, y, a los tres días, una vez estabilizadas la punción y la colocación de la prótesis, se empiece a hablar y se vaya mejorando la dicción con la práctica.

 

El cambio de prótesis (substituciones) en muchos modelos no precisa quirófano, se realiza en la consulta ambulatoria y se practica por vía anterógrada, o sea, a través del estoma.

 

La prótesis fonatoria no produce ninguna molestia ni roce; ni siquiera se nota que esté alojada dentro del cuello.

 


¿Por qué cuesta, no se puede o se deja de hablar con una prótesis fonatoria?

 

¿Cuáles son las causas por las que no se puede hablar o se deja de poder hablar con una prótesis fonatoria?

 

a-      Excepcionalmente porque la prótesis es defectuosa.

 

b-      En general:

 

·         por falta de fuerza del aire para abrir la válvula de aleta, debido a insuficiencia pulmonar o por no obturar totalmente el estoma y que por éste se produzca el escape de aire; un filtro HME, que tiene una tapa que se presiona con un dedo, efectúa un buen cierre aun en estomas grandes; como remedio casero se puede usar una tetina de biberón o un dedal de goma con un relleno de algodón en la punta.

 

·         por tensión muscular en los músculos orofaciales y del cuello (esto se da también en la voz esofágica); la relajación se obtiene por praxias bucofonatorias y ejercicios de aflojamiento muscular del cuello, acompañados de la práctica de la respiración diafragmática. http://bitacora.mirollull.com/post/85972,

 

Útiles limpieza·          por obstrucción ocasionada por moco; se limpia introduciendo un cepillito, que se puede humedecer con agua o suero fisiológico, frotando ligeramente de delante hacia atrás y de un lado a otro, y se repite la operación hasta que el cepillo salga limpio (el cepillito se proporciona al paciente al implantar la prótesis); es conveniente disponer de un pequeño espejo y de una linterna de foco reducido; también conviene tener unas pinzas para quitar las mucosidades adheridas en torno del anillo frontal; echar un chorrito de agua al interior de la prótesis hacia el esófago, ayuda a la limpieza, aunque tiene el inconveniente de que si no se ajusta bien la boca del irrigador al cilindro de la prótesis, el agua puede rebotar a la tráquea, lo que es molesto y obliga a toser,

 

·        Prótesis comprimidapor mala colocación de la prótesis; una posibilidad es que, por falta de longitud, el reborde de retención de la prótesis quede plegado dentro de la fístula, lo que incluso puede llevar a que ésta se vaya cerrando,

 

·         por llevar cánula que no sea fenestrada, con lo cual el aire no pasa a la prótesis,

Prótesis con candida

·        por colonización de hongos (candida albicans) que impiden que se abra la válvula para el paso del aire y que hasta puede deformar la prótesis; humedecer el cepillito de limpieza con un antifúngico puede ser suficiente para contener la colonización micótica,

 

·         porque el orificio de salida al esófago, por estenosis de éste, roce con la pared contraria,

 

·         porque un crecimiento de la mucosa de la tráquea o del esófago cubra el orificio de la prótesis (incarceración); si se produce en el frontal, se ve por el estoma; si se produce en la parte posterior, hay que observarlo con un medio clínico, que puede ser el flexoendoscopio o una radiografía.

Incarceración de la prótesis

Todas estas causas tienen que ser detectadas por el facultativo y proponer la solución pertinente, que podría ser desde dar las indicaciones apropiadas para la limpieza, a la substitución de la prótesis, hasta tener que removerla y dilatar la punción o tener que decidir efectuar una nueva punción para abrir otra fístula porque se haya cerrado la primera.

 


Limitación e incidencias en el uso de la prótesis

 

Por otra parte hay que mencionar una limitación y unas incidencias de la prótesis.

 

La limitación es la del uso libre de las dos manos, pues una de ellas hay que usarla para cubrir el estoma al hablar; esto se puede solventar con el llamado "manos libres" –no válido para todos los usuarios de prótesis fonatoria–, un filtro con mecanismo, que se aplica al estoma y cierra, por diferencia de presión, la salida del aire.

 

filtraciones y obstruccionesEntre las posibles incidencias, la más enojosa es la filtración de líquidos a la tráquea, que se produce por holgura entre la fístula y la prótesis –la holgura puede deberse a que la prótesis tenga una longitud mayor que la fístula o que ésta no se apriete al tubo de la prótesis– o por un mal cierre momentáneo (poco frecuente) de la válvula de paso de aire. Un remedio posible para la holgura es la colocación de una arandela que detenga la filtración, y si esto no es efectivo, habrá que substituir la prótesis por otra que se ajuste bien; en algunos casos puede ser conveniente quitar la prótesis y esperar y vigilar que la fistula se cierre un poco antes de colocar la nueva prótesis. Si la válvula del paso del aire queda abierta permanentemente por un atasco por hongos o por otro motivo, la filtración es constante e inevitable al beber; en este caso hay que poner un tapón removible (que existe) mientras se espera al cambio de la prótesis. El tapón puede ponerse para beber y comer y quitarse, en otros momentos, para poder hablar.

 

Excepcionalmente, puede suceder que el usuario se trague la prótesis o se produzca su extrusión hacia el estoma; tragársela no produce ningún daño, la expulsión por la parte del estoma comporta el riesgo de que caiga dentro de la tráquea; si no se expulsa doblando el torso hacia abajo y tosiendo, obligará a acudir inmediatamente al servicio de urgencias.

 

 Falsa ruta o filtración

 

Duración de la prótesis y posible retirada

 

Relación medidas entre fístula y cánulaLa silicona es un material resistente adecuado para este uso, pero tiene un límite temporal de duración y es propicio para la colonización de candida albicans, un hongo que tenemos disperso en el cuerpo humano y que es dañino al desarrollarse en agrupación, puede deformar la prótesis y alterar el funcionamiento de la válvula de aleta, aunque su anidación en la silicona de la prótesis raramente deriva en la infección llamada candidiasis. Otra causa del deterioro de la prótesis, y en algunas ocasiones, de su destrucción, es el reflujo gástrico.

 

He leído que la vida útil de una prótesis es de seis meses y, también, que se estima entre cuatro y trece meses. He conocido casos en que ha habido que cambiar una prótesis a los dos meses, o antes, y otras en plazos más largos; a mí la que menos me duró fue seis meses, otras, más tiempo, y dos, una treces meses y la otra los sobrepasó. El riesgo de llevarla un período muy largo, según la literatura, es que pueda adherirse a la fístula.

 

En cuanto a prescindir de la prótesis después de implantada, hay que decir que es posible en cualquier momento. Normalmente, la fístula queda cerrada automáticamente a las pocas horas; en algún caso puede tardar unos días y tener que recurrir a la alimentación por sonda nasogástrica; en algún caso habrá que practicar unos puntos de sutura.

 

 

 

¿Qué marca y modelo de prótesis conviene seleccionar?

 

Prótesis Dr. RaoExisten varias marcas de prótesis fonatorias, que también suministran distintos tipos de accesorios y complementos para laringectomizados. E incluso una misma marca proporciona modelos con variantes. He aquí una relación de las que creo que en estos momentos están vigentes: Groningen, Henley, Herrmann, Panje, Provox, Staffieri. En la India, el Doctor e inventor Vishal Rao, utiliza un modelo propio, que al parecer está en la línea de otros conocidos.

 

La implantación de la primera prótesis y sus substituciones son distintos según la marca y el modelo, varia también que su introducción en la fístula sea anterógrada o retrógrada, es decir, que aunque se establece una línea de trabajo entre la boca y la tráquea, pasando por el esófago, en un caso la guía introduce la prótesis de la tráquea al esófago y en el otro, a la inversa, y cada fabricante suele proporcionar un instrumental sencillo y desechable. Por ello, prescindiendo de los análisis y valoraciones de cada modelo, aunque una marca merezca mejor consideración, lo lógico será que se use el modelo y marca al que esté habituado y cuyas características conozca el equipo médico que la va a implantar y hacer su seguimiento.

 

Se puede dar el caso de que un paciente cambie su lugar de residencia y que el hospital o centro sanitario que tiene que atenderle use las prótesis de marca distinta que la que se tiene implantada; esto no constituye ningún impedimento, en general todas las marcas se ciñen a una correlación de diámetros y longitudes. Hasta un mismo hospital o centro médico puede cambiar de marca y esto no representará ningún trastorno para el usuario.

 

 

Métodos alternativos

 

Fistuloplástias fonatorias. Estas pueden ser primarias y secundarias, y por la técnica de punción traqueal o la de ascenso traqueal. Se han desarrollado y probado varios métodos, pero en esencia, la que dio mejor resultado conlleva la realización de una musculoplastia para formar el mecanismo esfinteriano: una lengüeta que cierra la fístula durante la deglución y la abre para la fonación. Esta técnica, que no conozco que se practique en la acualidad, prescinde de prótesis fonatoria.

 

Provox NIDPrótesis móviles. Desde su inicio hasta el momento actual se han creado múltiples tipos de prótesis acoplables a la fístula traqueoesofágica. Si bien lo habitual es sean fijas, o permanentes, cuya substitución, como he indicado, la hace un facultativo, desde un principio las hay móviles, como era el caso del botón fonatorio que el propio paciente podía quitar y poner. Hoy este tipo de prótesis es de uso minoritario. Existe la Provox NID que, después de ser implantada por punción, el propio paciente se la puede quitar y volver a ponérsela, después de limpiarla y revisar su estado, con un dispositivo a propósito; para evitar que en la manipulación pueda caerse dentro de la tráquea, lleva una anilla, mayor que el estoma, que pende sobre el pecho del paciente, sujeta con un cinta de polipropileno. Su uso se circunscribe a los EE.UU. y no está disponible en la mayoría de países. Blom-Singer también tiene un modelo extraíble por el paciente, circunscrito al mismo país. Estas prótesis requieren un tipo especial de paciente, y en mi opinión, su uso es un tanto engorroso.

 

 Despiece prótesisCánula fenestrada

 

Notas

 

I - Es muy recomendable que quienes hablan con prótesis fonatoria aprendan a hablar con voz esofágica. En momentos o días en los que, por cualquier circunstancia, no puedan utilizar la prótesis, seguirán hablando.

 

Cito tres casos personales:

 

1-. En el postoperatorio del cáncer de pulmón tenía una vía en el dorso de cada mano y con el repetido movimiento para cubrir el estoma con un dedo descolocaba la vía. Tuve que recurrir a la voz esofágica, no tan clara en aquel momento, pero suficiente.

 Tapón de emergencia

2-. La válvula de aleta me quedó atascada abierta, con lo que se producía la absorción de líquidos y saliva, y pude obturarla con un tapón de emergencia hecho por mí, que ponía en los momentos de comer y beber, y manejarme así los días que esperé el cambio de la prótesis.

 

3-. En poco tiempo la voz me fue bajando progresivamente y llegué a no poder hablar; puesto que el interior estaba limpio, por una comprobación deduje que la mucosa esofágica había cubierto la fístula, lo que resultó ser cierto y había que hacer una nueva punción después de unos meses. La voz esofágica, al menos temporalmente, volvía a ser mi forma de hablar, cuando antes, sin estar muy desarrollada, compartía con la de prótesis en las sesiones como monitor de voz esofágica; además era la que tendría que usar en la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), se desarrollaría en Valencia el día 26 de junio del año de 2010. En esa ocasión, tal como hablaba, pude ser oído y entendido sin necesidad de micrófono. La asistencia, además, me cogió en un momento adecuado de conocimientos prácticos y teóricos de la logopedia y me fue fructífera y enriquecedora: pude observar la práctica del modo de hablar por inhalación de aire, y, después de todo lo visto y oído, regresé con la decisión de no volver a usar la prótesis fonatoria.

 

Cito tres casos ajenos: 

 

1-. El mismo día, en una sesión de logopedia, supe que tres mujeres laringectomizadas llevaban prótesis fonatoria y no podían hablar con ella; la próxima vez, llevé una escobilla, toallitas, y pedí un vaso con agua y les limpié la prótesis: dos hablaron normalmente, a la otra le dije que acudiera al otorrinolaringólogo, pues no era sólo cuestión de limpieza.

 

2-. En otra sesión, un laringectomizado me dijo que no estaba satisfecho con la prótesis, que a veces le costaba hablar y otras no le salía la voz; le indiqué cómo tenía que limpiarla, si era necesario, varias veces al día, y cómo tenía que coordinar la respiración con el habla, y que con la práctica iría mejorando; después de unas semanas hablaba muy bien.

 

3-. Otro hombre, que llevaba laringectomizado unos ocho años sin atención, que al pretender hablar emitía unos sonidos estridentes que en nada provenían de la pseudoglotis y cuyo vicio costó mucho erradicar, al hablar de prótesis fonatoria, dijo que él la llevaba desde hacía años y nunca había podido hablar con ella. (Omito comentarios). Le pedí que se quitara el cubre estoma para poder ver el interior de la tráquea, y ahí estaba el frontal de la prótesis, lógicamente obstruida, circundado por una secreción de aspecto purulento y maloliente. En conclusión y sin extenderme en detalles, le extrajeron la prótesis, le limpiaron la fístula y ésta se cerró sin más.

 

 

II. Para terminar esta, que creo útil, bastante larga exposición, entresaco un párrafo del Tratado de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello.

 

«Una correcta indicación será la base fundamental para poder lograr las mayores tasas de éxito. No hay que forzar nunca las indicaciones para tratar de complacer al paciente, pues, en estos casos, el número de fracasos se verá aumentado probablemente.

Finalmente, queremos señalar, que consideramos importante que cada uno realicemos nuestra autocrítica, sin dejarnos llevar por una pasión desmedida, y que siempre en nuestras indicaciones nos debe guiar el afán de ayudar al paciente laringectomizado y jamás el de aumentar nuestra estadística. Nunca debemos despreciar los otros métodos rehabilitadores, que, como la erigmofonía [voz esofágica], continúan siendo perfectamente válidos y, para muchos, aún el mejor sistema rehabilitador.»

 

Para comparar las voces traqueoesofágica y esofágica

 

Durante cuatro años, del 2006 al 2010 tuve implantada la prótesis fonatoria, con la que tuve una voz muy buena, clara y sonora. La voz traqueoesofágica, por el aporte del aire pulmonar, cuyo volumen puede ser de unos tres litros, se produce con facilidad y es más dúctil, alta y entonada. La voz esofágica que se nutre del aire inhalado por la boca y la nariz, que puede alcanzar un reservorio del entorno de 60 centimétros cúbicos, requiere –aunque hay que mantener relajada la musculatura del cuello– un mayor esfuerzo, y si bien es más debil, no es despreciable la hilación, modulación y entonación capaz de alcanzar.

El vídeo "¡Ay mísero! - con prótesis fonatoria", que grabé en 2009, y el que he grabado ahora "¡Ay, mísero! con voz esofágica", sirven para establecer la comparación de los dos modos de voz. 

 

 

 

 

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Referencias bibliográficas

 

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AAVV. Guía para los Laringectomizados. Palma: Asociación de Laringectomizados de Baleares, 1997.

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Año XII - Cincuenta años de la primera exposición y una década de laringectomía

 

Hemeroteca Diario de Mallorca

Un buen amigo me ha sorprendido hoy, día 6, enviándome un recorte de la Hemeroteca del Diario de Mallorca en su rúbrica de “Hace 50 años”. Referido a Arte, dice: «Primera exposición de pinturas y dibujos del mallorquín José María Miró Llull en el Círculo de Bellas Artes. José María ha participado en exposiciones colectivas aquí y en Barcelona y colaborado como dibujante.»

Sabía que mi primera exposición fue en octubre de 1966. Y que haciendo la cuenta, son ya muchos años. Pero que aparezca en “Hace 50 años” como hecho a recordar, conmueve un poco. E intentar recordar todo lo hecho en solo estos cincuenta años y cuánto he aprendido, no es tarea fácil. En la última década, una buena parte de mi actividad –sin abandonar otras, aunque sí relajándolas–, con motivo de mi laringectomía total por el cáncer de laringe, ha sido la de estudiar las causas, efectos, remedios y rehabilitación, no sólo por interés personal, sino porque, sin buscarlo, la situación de los pacientes, que salen desorientados de esta cirugía y sus consecuencias, y con la necesidad de aprender a hablar sin tener laringe y por tanto sin cuerdas vocales, me ha llevado a involucrarme en su recuperación y retorno a la vida social.
Y si bien un pintor nunca deja de pintar ni un escritor de escribir, aunque su obra se quede en un espacio inmaterial, no deja de ser ejercicio y maduración para lo que luego se plasme en soporte tangible. En este año –¿coincidencia con los cincuenta?– por el caballete pasan telas, los tubos se vacían y hay que limpiar los pinceles.

En el año 1966, Guillermo Sureda Molina escribió la presentación de la exposición. Es la que viene a continuación.

 

"VEAN USTEDES"

José María Miró Llull es un hombre joven, amable, inteligente, inquieto, sobre todo inquieto. Es padre de familia y parece, a simple vista, un burgués prematuro, pero su incesante inquietud nos hace cortar de raíz esa primera impresión. Miró Llull hace crítica de cine, escribe poemas, publica artículos sobre muchos temas, dibuja, pinta. Le vemos, desde esa atalaya que cada uno de nosotros tiene quiméricamente situada sobre la ciudad –un poco a lo Diablo Cojuelo– ir y venir, subir y bajar por los a veces fríos, a veces calientes caminos del arte. ¿Qué busca Miró Llull con tanta singladura zigzagueante? Con seguridad, con esa seguridad que nos da una amistosa relación hecha a través de largas horas de conversación, podemos decir que no busca el placer fugitivo de la circunstancia, ni el simple gusto, más o menos respetable, de lo que podemos llamar vagabundeo artístico, sino una meta mucho más alta y personal. Busca ese algo que sea capaz de darle una definitiva paz artística interior. En suma, busca hallarse a si mismo, esa cosa tan difícil.

Cuando un artista aparece por el horizonte, tímida o fuertemente las dos maneras que tiene todo hombre de decir "aquí estoy yo"–, no podemos menos de pensar si esa irrupción en el mundo del arte será, efectivamente, duradera o si, por el contrario, consumida la "novedad", acabará apagándose con la misma suave timidez o con la misma fuerza con que ha aparecido Por eso, cuando un hombre entra en el concierto general del arte, una bandada de aleteantes interrogaciones se levanta ante nosotros como un grupo de perdices asustadas ante las pisadas del cazador. ¿Llegará o no? ¿Durará o no? Simplemente, ¿será o no será? Todo esto da una terrible fuerza dramática al primer poema, a la primera escultura, a la primera exposición. Y es difícil jugar a predicciones, porque es siempre problemático saber si estamos ante una promesa o ante una realidad. Lo mejor, en todo caso, es andar con pies de plomo y dar tiempo al tiempo, porque sólo el tiempo, los días, los meses y los años, nos sabrán decir la última palabra.

El hombre, todo hombre, como bien dice Ortega, es una máquina de elegir, de preferir. José María Miró Llull, en esta ocasión, sin dejar sus otros caminos –crítica, poesía– ha elegido el camino de la pintura, impulsado por una sincera y entrañable vocación. Estamos ahora ante la primera muestra conjunta de sus óleos, dibujos, acuarelas y ceras, es decir, frente al mundo total de su pintura mejor. No llega Miró Llull con la fuerte pisada de la seguridad, ni con la voz ahuecada por el grito, sino de un modo suave y casi silencioso. El "aquí estoy yo" lo ha sustituido Miró Llull por un recatado "vean ustedes", no por eso menos valiente Su andadura primera carece de insolencia, sin duda porque sabe que ella, como situación límite, resulta siempre peligrosa. Por eso mismo, su pintura aparece, por el contrario, recatadamente, de la mano de la dedicación y del oficio.

Ya he dicho que en esta exposición no hay gritos, sino, en todo caso, placideces de estilo y armonías cromáticas. Los cuadros de Miró Llull no nos enseñan, es verdad, una Mallorca nueva y desconocida. Por el contrario, nos ofrecen una Mallorca "eterna", la isla de los verdes y estrechos caminos vecinales, de los tranquilos caseríos rodeados de árboles, de los lugares, siempre bellos, donde a uno, ¡ay!, le gustaría vivir. En este sentido, el valor de Miró Llull no consiste tanto en huir del tópico como el de enfrentarse a él. De ahí, también, sus bodegones donde la manzana y la botella, desde Cezanne temas pictóricos de primera fila dentro de la pintura universal, son tema central y repetido.

Decía Baudelaire, tal vez el máximo revolucionario de la crítica pictórica, que "ya no es la orgía hermana de la inspiración; hemos roto aquel parentesco adúltero. La inspiración es hermana del trabajo diario." En efecto, si se quiere vivir del arte y para el arte, el trabajo de todos los días será siempre el mejor de los aliados. Miró Llull, como decíamos al principio, lejos del placer fugitivo de la circunstancia, busca en el pintar cotidiano, muchas veces rendido del trabajo de su oficina, los caminos del arte A veces, a altas horas de la noche, hay en su casa una luz encendida. Miró Llull está pintando, en lucha consigo mismo y con la paleta. Una muestra de su quehacer está ahora ante ustedes.

Bodegón con Mmortero

 

GUILLERMO SUREDA

 

Crítica de Gafim

Año XII – La cura del cáncer no admite demoras; los proyectos, sí

 

Tendrían curación

 

Detalle de La Seu
Vista de Palma (detalle)

 

Al seguir teniendo síntomas extraños en la garganta, que se manifestaban en cambios imprevistos del tono a mitad de una palabra o en la interrupción del habla y no hallando causa el ORL que me trataba, mi médica de cabecera me sugirió acudir a otro especialista cuyo nombre me indicó. El nuevo médico, en la primera visita, escuchó mi explicación; acto seguido pasó el flexoendoscopio, y manifestó que en las cuerdas vocales se observaba una alteración que podía ser cancerosa: convenía hacer un TAC para afinar el diagnóstico. En la segunda visita, leyó el informe del TAC que le pasaron por fax cuando yo ya estaba en el despacho. «No me sorprende –dijo–. Era de esperar». «A mí tampoco» –afirmé y miré a Amalia. «¿Qué se puede hacer?» –pregunté al Dr. Secades. Me contestó que extirpar y cuanto antes mejor. Miré de nuevo a Amalia, y volviéndome al doctor, propuse: «Si le parece bien, usted mismo disponga lo conveniente».

Y así fue; todo oportuno y sin demoras. ¡Cuántos cánceres tendrían curación o mejor resolución si entre el diagnóstico (efectuado a tiempo) y su tratamiento no se produjera una tardanza que favorece su desarrollo y hasta su dispersión metastásica!

En aquellos días estaba con unos trabajos entre manos que ni se me ocurrió que no pudiera continuar. No hablaría durante un tiempo, pero podría escribir. Y ya existía la conexión de ordenadores por router. Esto sucedía en el año 2005.

Después vino lo del cáncer de piel entre la nariz y el ojo. Una especie de verruga antigua, que años antes se consideró inocua, se desarrolló y cambió de aspecto. Su extirpación fue fácil, con anestesia local, aunque sin yo ver casi nada porque tenía los ojos cubiertos para que no les llegaran salpicaduras. Todo acabó con unas semanas de gasas y moratones muy llamativos.

Mientras tanto, la Dra. Munar, amiga además de médica, a finales de 2007, cambió de consultorio, accediendo a otro más amplio y más luminoso. En la sala de recepción y espera había colgado un óleo grande de madroños, de tonos agradables y sedantes, y dos serigrafías mías que tenía en el anterior local. Quedaba una pared que era toda una invitación para un cuadro alargado. Me ofrecí para pintarle uno de esas condiciones. Compré tres telas de 38 x 55 cm; unidas darían una pintura apaisada de 38 x 165 cm. Pero los lienzos de lino, por perentorios quehaceres y avatares sobrevenidos, se quedaron en un estante esperando que les llegara el momento de atacarles con los pinceles untados de color.

En uno de los controles posteriores de la laringectomía, el Dr. Bonilla, se detuvo, prestándole más atención de lo normal, en una parte del informe escrito y después en las imágenes del TAC. Luego, mirándome a mí, dijo que en el cuello seguía el buen proceso de curación, pero que había aparecido una mancha en un pulmón que tenía toda la apariencia de manifestar un cáncer. Por el tiempo de trato ya nos conocíamos y hablamos en confianza. «Algo habrá que hacer –manifesté–. Todavía tengo varios proyectos para tiempo y tendría que llevarlos a cabo». El proceso se puso en marcha. Había que hacer un PET para conocer con más precisión las características del tumor. Para contar con él en el menos tiempo posible, acordamos que lo haría por la asistencia privada; y así fuimos combinando la asistencia médica pública y privada hasta llegar a la mayor brevedad a la extirpación del LBS (lóbulo superior derecho), donde estaba el tumor sin indicios de expansión, y cuyos ganglios se mostraron limpios.

A los trabajos y proyectos propios, entre los que estaba el cuadro ofrecido y prometido, se unió la puesta en marcha de las sesiones de voz esofágica en Son Dureta, y algo después, el inicio del programa Volver a hablar en la a.e.c.c.; a lo que hay que añadir la dedicación a prestar al epígrafe “Mi cáncer” de mi bitácora: atender consultas y escribir artículos. El cuadro seguía pendiente.

Colores usados

Por fin, debido a cambios en mis actividades normales, los pinceles y la narrativa retomaron la prioridad, y después de dos pinturas y un mazo de páginas llegó el cumplimiento de la promesa artística –uno de los proyectos pendientes–: uní los tres lienzos 10P y, de acuerdo con las proporciones del conjunto, me planteé el asunto a pintar. Observé en qué momento del día se daba la mejor combinación de luces y sombras y se originaba una armonía que me gustara de la estructura subyacente de la composición. Realicé dibujos preparatorios y trasladé a la tela el definitivo. Seleccioné tres colores que, mezclados en distintas proporciones, serían los básicos para toda la pintura: blanco de cinc, tierra de siena tostada y azul ultramar. En mínimas cantidades y para pinceladas concretas, los complementé con azul ftalo, ocre amarillo, carmín y amarillo limón. Siguiendo el dibujo, manché las sobras intensas con una mezcla oscura de los tres básicos mencionados. Una vez secas, procedí a dar las primeras pinceladas para deslindar formas y entonar el conjunto. ¡Madre, dónde me había metido! El cuadro se había vuelto exigente. Tuve que dejar de compartirlo con la escritura y dedicarle toda la atención. Pero después de sesiones de pinceladas precisas y de empaste terso, de fijar formas y de ajustar valores, ni hiperrealista ni fotográfico ni impresionista, ahí está una vista de Palma con la Catedral y la Almudaina de protagonistas: tras casi ocho años, otro proyecto realizado.

Vista de Palma
Vista de Palma con la Seu y la Almudaina,
2016, óleo sobre lienzo, 38 x 165 cm, en tres bastidores de 38 x 55 cm.

Y lo curioso, si así se puede llamar, es que nunca temí no poder cumplirlo.

¿Qué me llevaría a pensar que el cáncer no precipitaría mi fin? Quizá el que no creí que había que luchar contra el cáncer, pues se lleva las de perder. Sólo hay que afrontarlo con la atención médica oportuna y correcta (con prontitud y con gran prudencia en la administración, como tratamiento o como coadyuvantes, de la radioterapia y la químioterapia); y con tranquilidad, buen ánimo y el mejor humor posible del paciente. Y éste, tener objetivos a alcanzar. Se puede conseguir, por la parte clínica dañar lo menos posible el organismo y por parte del paciente estimular la regeneración celular y un pH no ácido.

He dicho que he cumplido otro proyecto, pero es sólo otro; quedaban más –algunos en marcha– (vídeos sobre aspectos de la recuperación de los laringectomizados, seguir escribiendo lo que les acontece, hablan y piensan los personajes de la narración, de lo que a veces tomo notas para no olvidar, porque ellos ya van a su aire), y han surgido varios nuevos (una serie pictórica sobre arlequines, una carpeta de grabados con el título previsto de .Tauroginecomaquia, complementada con pinturas al óleo y acuarela.

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