Administrar

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año X – Palma: Jornada de Intervención Logopédica; Bilbao: Asamblea de laringectomizados

mirollull2 | 20 Marzo, 2014 12:43

En Palma, el día 4 de abril de este año de 2014, se va a celebrar la 1ª Jornada sobre el Abordaje Integral del Paciente Laringectomizado, organizada por el Colegio de Logopedas de las Islas Baleares, Atos Medical y el Servicio de ORL del Hospital de Son Espases.

La Asamblea de Laringectomizados, en su edición correspondiente a este año, la VII, tendrá lugar en Bilbao, los días 25 y 26 de abril.

Y en Colombia y Chile habrá: Curso de Actualización en Terapia Vocal, el 5 y 6 de abril en Bogotá, dirigido a Profesionales y Estudiantes de Fonoaudiología; I Jornada Fonoaudiológica, “Cantando Aprendo a Hablar”, el 21 de abril, en Santiago de Chile; V Encuentro Nacional y II Internacional de Investigación en Fonoaudiología, también en Bogotá los días 15 y 16 de mayo, dirigido a Profesionales, Estudiantes, Docentes e Investigadores en Fonoaudiología.

Logopedia y Fonoaudiología, término usado habitualmente en Hispanoamérica, son sinónimos de una misma disciplina, en la que, en cuanto a hablar adecuadamente, en el caso de los laringectomizados se da la sustitución del órgano emisor de voz; y, al ser, estos, minoritarios, en los programas didácticos, su peculiaridad se contempla sucintamente y, por ello, su conocimiento y tratamiento hay que ampliarlos posteriormente.

Y si los profesionales de la Otorrinolaringología, Foniatría y Logopedia necesitan ahondar en las consecuencias de los distintos modos de laringectomía y sus intervenciones anejas, también es conveniente que los expertos en otras ramas de la medicina y la enfermería conozcan los cambios anatómicos y fisiológicos que, por la cirugía requerida, se producen en los sistemas respiratorio, de fonación y deglutorio. Por esto, confirmado por una notable experiencia propia, creo que cualquier jornada o curso que dé a conocer las características de las intervenciones por cáncer de cabeza y cuello y sobre los modos y medios de rehabilitación entre los profesionales presta un servicio primordial en la lenta y más o menos larga recuperación de tales pacientes.

Las asambleas son útiles a los propios laringectomizados para establecer la empatía entre ellos, aportarles conocimientos de rehabilitación y alentar su integración en el entorno vital, pero, a mi modo de ver, primordialmente, para que sea pública su presencia y se conozca que no hay motivos para su rechazo social y, obviamente, para proclamar la necesidad de que el sistema sanitario establezca protocolos y asuma la rehabilitación integral de pacientes con requisitos tan específicos.

La 1ª Jornada sobre el Abordaje Integral del Paciente Laringectomizado, que tendrá lugar en el Hospital Universitario Son Espases, dirigida a clínicos, logopedas, tutores, y en general, todo aquél que esté relacionado con la rehabilitación de pacientes laringectomizados, contará con la intervención de los doctores Manuel Tomás y Guillermo Til, respectivamente, jefe y adjunto del Servicio O.R.L. del Hospital de Son Espases, y de la logopeda de Atos, Elisabet Perálvarez. El temario será el siguiente: Cáncer de laringe, Laringectomías totales, Opciones terapéuticas disponibles para la Voz, Rehabilitación del olfato y consideraciones sobre la disfagia en el LT, Aspectos quirúrgicos de la laringectomía total desde una perspectiva rehabilitadora y Rol del logopeda en la atención y RHB del paciente LT.

VII Asamblea de Laringectomizados

La VII Asamblea de Laringectomizados se celebrará en el salón del Hotel IBIS, los días 25 y 26 de abril, organizada por Juan Toledo y Maite Arenas, patrocinada por Atos Medical y con la colaboració de la aecc Contra el Cáncer Minbiziaren Aurka, la Asociación Vizcaína de Laringectomizados y Txindorra Kontsultoria, bajo el programa siguiente:

Viernes, 25 de abril
09.30 Dña. Maite Arenas y D. Juan Toledo
Presentación
09.45 D. Juan Carlos Vivanco Cantalejo, ATS HUBasurto
Cuidados de enfermería en el paciente laringectomizado
10.30 Dr. Aitor Zabala, Jefe del Servicio de ORL HUBasurto
Secuelas de la laringectomía
11.15 Descanso
11.45 Dña. Jone Zorriketa, Logopeda, CS Bombero Etxaniz
Logopedia y psicología
12.30 Dr. Alfonso Borragán, Foniatra, C. Foniatría y Logopedia
10 trucos para una voz 10
13.15 Fin primera jornada
Sábado, 26 de abril
09.30 Dña. Elisabet Perálvarez, logopeda de ATOS.
La rehabilitación pulmonar posterior a laringectomía.
10.00 Dña. Maite Arenas
La participación pública es posible después de una laringectomía.
10.30 D. Torcuato Romero
No entraba en mis planes.
11.00 Descanso
11.30 Dña. Amparo Silla
Voluntariado de los propios laringectomizados
12.00 D. Ramón Merino
Historias a Media Voz
12.30 Bilbainadas
CIERRE

NOTA: En algún momento de la mañana enlazaremos con Tatiana Jiménez de Fundavoz, de Colombia

En la página web de la Asamblea de Bilbao se amplía la información sobre la asamblea y su entorno, posibilidad de alojamiento y solicitud de inscripción.

El programa completo y las instrucciones para asistencia a la 1ª Jornada sobre el Abordaje Integral del Paciente Laringectomizado pueden leerse en el archivo enlazado: curso-laringectomizados.pdf

Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso?

mirollull2 | 02 Marzo, 2014 21:49

Publicaciones
Publicaciones propias
y en colaboración

El día 25 de febrero de 2005, me llevaban (cuestión de protocolo, porque bien hubiera podido ir por mi propio pie) al quirófano para resecarme la laringe, y, por lo tanto, para quedarme sin voz por un tiempo y respirando por un orificio en el cuello para siempre.

Después de una resección parcial de las cuerdas vocales efectuada por láser unos meses atrás, era la intervención que auguraba, en más de un 90%, la curación de la recidiva del cáncer.

Lo había comunicado a familiares y amigos por un artículo en el blog Aarón Ben Yusef. De la misma manera, pasada la noche en la UCI y estando ya en la habitación, fui dando noticia de mi estado y evolución. Pronto, mis escritos originaron comentarios y preguntas sobre el tratamiento y consecuencias del cáncer de laringe. Abrí un epígrafe titulado “Mi cáncer” en el blog, y así se inició un flujo creciente de exposición de situaciones y solicitud de información y ayuda –por medio de familiares o por sí mismos– de quienes había pasado por la laringectomía o estaban a su espera y se encontraban desorientados y desvalidos.

Y por la propia sinergia, el blog ha devenido un punto de encuentro en el ámbito de la lengua hispana en el que encontrar explicaciones, obtener ayuda y orientación en el tratamiento postoperatorio y en la rehabilitación y reinserción social, en paliar miedos y desasosiegos innecesarios, y en afrontar, serenamente y sin tratamientos agresivos improcedentes, evoluciones letales de la enfermedad.

Immaculada
Colaboración
en revistas

Los artículos –con una sencilla guía desdoblada por orden alfabético y temático– forman casi un prontuario sobre el cáncer de laringe y algunas de sus derivaciones. Un prontuario al que siguen acudiendo día a día nuevos y antiguos demandantes de aclaraciones y continúan planteando cuestiones a las que hago lo posible por dar respuesta en el blog mismo o en diálogos por correo electrónico. Un prontuario que habría que mejorar desarrollando algunos puntos apenas insinuados e incluyendo aspectos que conviene contemplar; y al que no sobraría añadir un índice sistemático de materias.

Son nueve años de dedicación importante al tratamiento del cáncer de laringe y a sus afectados. Años que me han llevado, y me siguen llevando, a ampliar mis conocimientos sobre nuevos aspectos que se me plantean, y en los que he contado y cuento con el imprescindible apoyo de profesionales sanitarios.

En el título he indicado “un millón de visitas”, que se refiere a las que llevan registradas los ciento ochenta y ocho artículos que, en el blog, figuran baja el epígrafe de “Mi cáncer”. Los datos, tomados el día 25, concretamente son los siguientes:

Visitas (¿= lecturas?)...... ..1.095.045
Media aritmética .................... 5.825
Comentarios ......................... 2.518
Los artículos con más entradas son:
Año II - La voz, antes y después .................................... 36.892
Post626 - La cánula ...................................................... 28.496
Año III - Laringectomizados: una "buena" explicación .........28.442
Año V - La voz con y sin laringe .......................................20.727
Por otra parte, los vídeos en Youtube suman 95.681 reproducciones y los más vistos son:
Inicio a la voz esofágica .................................................. 28.135
Voz esofágica: técnica esencial ........................................ 21.744
Voz esofágica y con prótesis fonatoria .............................. 19.173

Y aquí viene el porqué de la pregunta que encabeza el artículo. ¿Obtener estas cifras es un éxito o un fracaso? La respuesta puede ser: es un éxito debido a un fracaso. Por un lado, es un éxito que unos artículos sobre laringectomía alcancen tan amplia difusión, no sólo entre pacientes y sus familiares que buscan información y orientación y acaban encontrado, además, sosiego y esperanza, sino entre médicos, enfermeras, logopedas o fonoaudiólogas (como se les llama en latitudes americanas, donde, por lo que he conocido, son generalmente mujeres) y estudiantes de logopedia que quieren profundizar en el conocimiento de una parte de su disciplina a la que el programa presta poca atención y sobre el que pretenden hacer un trabajo de curso o de fin de carrera. (He sido testigo de cómo estudiantes de logopedia, en unas jornadas de intervención logopédica en laringectomizados, descubren el interés y el tratamiento específico que estos requieren.)

El fracaso, sin embargo, se deriva de que –salvo contadas y honestas excepciones– los sometidos a laringectomía total van al quirófano con poca información y cuando salen del mismo les atienden y les curan con pocas explicaciones, y les dan el alta hospitalaria con una fecha para acudir a revisión y muy pocas instrucciones, a las que después se puede unir la indicación de que hay que someterse a radioterapia y/o quimioterapia, y que se busque una asociación; lo que será dejarlo al albur de que no encuentre ninguna asociación, de que dé con una en la que le digan que ya tienen el número cubierto y que no pueden atenderle, o con otra en la que le hinchen el estómago y el esófago con bebida gaseosa para que eructe e intente efectuar algún sonido, o con una tercera en la que consiga, con paciencia y tiempo, hablar rudimentariamente y poco más. También puede hallar una asociación que cuente con monitores, logopeda y hasta psicólogo y, además de aprender a hablar, recupere el aliciente vital y se vaya rehabilitando de secuelas que acompañan a la laringectomía, y se reintegre, sin resquemores, a la vida social. O quizá dé con un hospital –los hay– en el que haya atención logopédica, y, por mediación de esta, psicológica, social, y puntualmente médica aparte de las revisiones periódicas. Como puede deducirse de lo expuesto en este párrafo, son más los que caen en los brazos abiertos del fracaso, que los que se reintegran animosos a la sociedad con una voz distinta a las habituales, que no tiene motivo para crear rechazo.

Si el fracaso sanitario asistencial a un colectivo que precisa una información específica y la continuidad temporal en el tratamiento de rehabilitación no existiera, tampoco se hubiera dado y se seguiría dando la buena acogida –lo que he llamado éxito– de mis escritos y mis vídeos. Y sería un signo de que entramos en la normalidad que el número de quienes buscan una tabla de salvación fueran disminuyendo; ahora no es así. La cifra de 1.100.000 visitas, en números redondos que he reseñado más arriba, el año pasado por esta misma fecha era de 800.000; en un año ha crecido el 37,5%.

Pintura en espera
Para apuntes y notas,
en espera.

Deseo que estos escritos dejen de ser importantes y las consultas que promueven innecesarias para la rehabilitación de los laringectomizados; sería un buen indicio de que la sanidad, tanto pública como privada, no deja a la casualidad la buena rehabilitación de quienes la precisan por lo menos igual que los que sufren traumatismos invalidantes de la función motriz. Por otro lado, si así fuera, personalmente, podría desentumecer los utensilios artísticos, ya que, día a día, se me acorta la cuenta del tiempo.

Y de mi dedicación a la laringectomía, no buscada pero, sí, bien aceptada, además de unos escritos que quizá terminen obsoletos o se pierdan, quedaría mi aportación a la creación y funcionamiento del programa “Volver a hablar”, en la Junta de Baleares de la A.E.C.C.; a la puesta en marcha de la sesiones de logopedia en grupo en el Hospital Universitario Son Dureta (ahora Son Espases); a la decisión de Maite Arenas de aceptar su voz, salir del ensimismamiento, que le ha llevado a difundir, en instancias académicas y profesionales, la preocupación por los laringectomizados; a la divulgación de la rehabilitación (sencilla pero desatendida) del olfato, mientras los hermanos Morales (ORL y logopeda) –cuya labor todavía no conocía– lo hacían en otra zona. ¿Quedará algo más? Espero que sí, en especial, haber ayudado a regresar a la vida esperanzados a quienes iban aprendiendo a hablar y a marcharse serenamente a algunos de los que han tenido que partir.

 
Powered by Life Type - Design by BalearWeb - Accessible and Valid XHTML 1.0 Strict and CSS