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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año IX – Con el corazón en un puño

mirollull2 | 22 Marzo, 2013 01:20

Con el corazón en un puño, con los ojos nublados y más árida que nunca la voz sin cuerdas vocales, hablo de Teresa.

Podría decir que se cumplen las estadísticas. Pero no es así. Las estadísticas de supervivencia por la laringectomía, como otras, se hacen con nosotros, los laringectomizados, y dibujan la escalera de porcentajes del gozo a la aflicción. En ocho años he podido conocer de dónde salen los datos que se estructuran de uno a cinco años. Y no sólo en personas que trato o he tratado con frecuencia en la isla, sino también de más allá de mares próximos y lejanos. Y he vivido adioses o hastaluegos.

No dudo que me lo tolerará –¿atrevimiento? ¿impudicia?– y por eso trascribo unos párrafos del mensaje que María Teresa Fernández Barra me envió el 12 de enero de este año:

Pep, recibidos todos tus e-mail y sobre todo el de colores, que bonitos!! Cómo me gustan los tonos que les das y su composición.
El mes de Navidades, Pep Maria, ha sido para mí muy largo y penoso, desde mi operación el mes de octubre las cosas se han ido complicando, pues si bien las otras tres operaciones eran de cánceres independientes, esta última era de metástasis, con lo cual en cuanto me han tocado han empezado a crecer como las setas,…..en fin, me han tenido haciendo pruebas de todo tipo, y entre las demoras, las fechas de vacaciones y puentes hemos llegado al día de hoy; esta mañana estuve ingresada por los dolores, me han tenido que subir las dosis de opiáceos en parches que tengo y a esperar lo que nadie quiere recibir.
Lo único que quiero es despedirme de ti, eres una gran hombre y tu labor inmejorable, ayudando a tantos pero a mí, personalmente, me has hecho tanto bien y me has ayudado a comprender este mundo nuestro de laringectomizados, que aunque solo haya podido, yo, ayudar a una persona en tu nombre ya me siento afortunada.
Recuerdo una vez al principio, me enviaste la carta de una madre que escribe a su hija despidiéndose de ella, era tan fabulosa que me impactó, he tenido la mala suerte de que mi ordenador ha sido formateado y ¡¡se esfumó!!; ahora me gustaría tenerla para poder hacer lo mismo con mis hijos, no sé qué demonios les voy a decir para calmarles, ¿que se les puede decir, Pep, a quienes no quieres separarte de ellos?… No quiero ponerme demasiado triste y acongojante, sé que has perdido a grandes amigos en esta lucha, ¡¡duele tanto, carajo!!
Un abrazo muy fuerte para ti, y allá en ese cielo cargado de puntitos blancos seguro que hay un sitio para todos nosotros,……… !!CÚIDATE!! Os quiero a todos.

 

colores

Han pasado dos meses y unos días. Nos hemos vuelto a escribir. También lo hizo su hija, que conocía el trato de su madre conmigo, para plantearme que los médicos proponían una posible intervención y que tenían que decidir. Le dije que hablaran claramente con el médico y que si era como yo pensaba que sólo optaran por cuidados paliativos. Que no se recurriera a intentos curativos perjudiciales y contrarios a la dignidad personal. Hablé con profesionales de enfermería y de medicina y le indiqué qué tratamiento paliativo era conveniente y que fuera domiciliario.

Hemos seguido en contacto, en estos últimos días con la hija y el hijo. Ahora Teresa sabe que el final que ha aceptado con serenidad y fortaleza admirables, sin dioses ni demonios, tiene la hora de la partida cada vez más cercana. Pero su paso por la Tierra –también lo sabe– habrá tenido sentido.

A Teresa

 

“Yo me iré
y se quedarán los pájaros cantando”.
Algo así escribió Juan Ramón Jiménez.

Yo me iré,
y también, los pájaros.

Los pájaros y yo nos iremos.
Mientras, serán otros los pájaros que canten,
y otros quienes sigan oyendo su canto.

Teresa, nos iremos
y un revoloteo tembloroso de alas
acompañará a quienes se van,
arrullará a los que aquí se queden.

Y sin contar “con el cielo prometido”
ni preocuparse “por el infierno tan temido”
que cantaba la mística abulense,
no será inútil haber vivido.

No será la huella baldía
de nuestro paso visible por la Tierra.
Por el después volveremos al antes,
quizá infinito y eterno.
Y aquí quedará nuestra vida,
cuando nos vayamos,
dando vida, legando aliento.

Pep Maria Miró Llull
17 marzo 2013

Año IX – La VI Asamblea de Laringectomizados, a menos de un mes

mirollull2 | 20 Marzo, 2013 21:22

 

cartel

La VI Asamblea de Laringectomizados está, podríamos decir, a la vuelta de la esquina. Este año, en Madrid, los días 19 y 21 de abril. La preparación y la realización llevada a cabo por Maite Arenas con ARMAREL, ésta con Torcuato Romero al frente, y con el reconocimiento de GEPAC. ARMAREL - Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados y GEPAC - Grupo Español de Pacientes de Cáncer.

El programa incluye la exposición de aspectos poco tenidos en cuenta en la rehabilitación de los Laringectomizados, como son la disfagia, la anosmia y la psicología, y otro, en general no atendido, el edema submentoniano, que por sí solo precisa de mucho tiempo para extinguirse, si no se queda enquistado.

Para inscribirse, la fecha límite para la reserva del hotel, desplazamiento, cena y excursión es el día 8 de Abril.
Quienes sólo vayan a asistir a la Asamblea podrán hacerlo hasta el día 15 de Abril.
A efectos de estimar el número de asistentes, conviene efectuar la inscripción lo más pronto posible, lo que puede hacerse en la hoja que se halla en VI Asamblea, planificación. En este sitio figuran los precios de los servicios opcionales, las líneas urbanas de desplazamiento y un mapa de ubicación.

VI

PROGRAMACION 19 DE ABRIL

09:00 h. Acreditación.
09:30 h. Inauguración y bienvenida a cargo de Maite Arenas y Torcuato Romero.
09:40 h. "Problemas de deglución en pacientes laringectomizados". A Cargo de D. Raimundo Gutiérrez Fonseca, Dr. Otorrino especialista en Disfagia y problemas de Deglución del Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles, Madrid.
10:30h. Pausa/Café
11:00h. "Abordaje fisioterápico en el edema facial". A cargo de Dª Leticia García Carballo. Diplomada en Fisioterapia y especialista en Drenaje Linfático Manual.
12:00h. "Rehabilitación integral en los pacientes laringectomizados". A cargo de Dª Nieves Broquetas, logopeda de ATOS MEDICAL SPAIN.
13:00h. "Psicooncologia: encuentro, conversación, transformación". A cargo de Dª Sol Guinazu. Psicóloga clínica y Psicooncóloga del Hospital Puerta de Hierro, Madrid.
14:00 h. Pausa para la comida.

18:00 h. 20:00 h.
Excursión por el Madrid de los Austrias para los que se hayan inscrito a la misma.

21:30 h. Cena en el Hotel Ayre Colón MADRID.

PROGRAMACIÓN 20 DE ABRIL

09:30 h. "La voz se puede Mejorar. Algunos trucos". A cargo de Dª Alexandra Texeira de Dios. Logopeda clínica especialista en laringectomizados, en el Hospital de La Princesa. Madrid.
10:30 h. Pausa/Café
11:00 h. "Una Gran Oportunidad". A cargo de Dª Ana Bermejo. Coach de imagen. Apoyo a personas que necesitan creer en ellos mismos.
12:00 h. Tiempo de Humor con PACO G
12:45 h.
•Intervención de Juan Toledo, para exponer un enfoque de lo que desde las Redes Sociales y Blogs podemos hacer para conseguir implantar la TERAPIA MULTIDISCIPLINAR al recién laringectomizado.
•Intervención de Ramón Merino para hablarnos de su experiencia en el XXIV Congreso deTCAE (Técnicos en cuidados de enfermería), al que acaba de asistir, y de su poesía.
•Intervención de Manuel Villarroel y Jesús Molina para hablarnos de las dificultades de crear una Asociación con los tiempos que corren.
13:45 h. Conclusiones y clausura de la Asamblea por Maite Arenas y Torcuato Romero.

El avatar del Espíritu y la Propaganda Fide

mirollull2 | 14 Marzo, 2013 13:40

Creo que he leído un titular de periódico que decía «El Espíritu Santo elige Papa». Si ha sido así, espero que el Espíritu Santo esta vez no haya usado el avatar de la paloma, tan desacreditada la pobre y bastante cruel en su vida privada. Tiene, el Espíritu, otros avatares más propicios para guiar la decisión de los sencillos pastores reunidos en cónclave: lengua de fuego, viento y alguno más que no recuerdo.

Por otra parte, ha habido un mediador claro entre el Espíritu y el Cónclave: Propaganda Fide. El catolicismo necesita promoción, lo que ahora se llama marketing. Se viene hundiendo desde hace años por envejecimiento y deserción. Sin ir más lejos, dentro de quince años quedarán muy pocos de los setenta y siete (número evangélico) mitrados que con distintas indumentarias nuevas en función de la escena a representar paseaban, como niños con zapatos nuevos, los exactos vestidos cardenalicios y las bellísimas y fastuosas casullas pontificales todas iguales. De seguir la mengua vocacional, ni con hacer obispos y cardenales a los sobrinos y apadrinados, como sucedió en épocas florecientes y esplendorosas del papado, se cubrirá los sillones curiales.

En Europa poco puede hacer el pescador de hombres. Europa es vieja y va de capa caída. Y entre anglicanos, ortodoxos, otras ramas protestantes, unos cuantos adeptos a los últimos días, testigos, mormones y los católicos de boda, comunión y exequias fúnebres, el reducto más o menos afín al Vaticano lo cultivan los josemarías y los legionarios.

África cuenta con mucho mahometano y, hacia un lado, con los de sombrero negro y trencitas colgantes; por lo demás hay un amplio campo de siembra y recolecta, pero primero hay que repartir panes y peces, lo que, no habiendo un taumaturgo a disposición, tendría que hacerse con los fondos de las arcas eclesiales y la operación no sería rentable.

No consideremos ni Japón ni China ni la India: sus organizaciones religiosas son un mundo aparte y los católicos que allí habitan ya están acostumbrados a apañárselas a su manera. América del norte tiene sus propios sistemas y notablemente variados, de lo más tradicional a lo espectacular y bullanguero.

Queda Centroamérica y Sudamérica. Tierras de gran población, con un gran sentimiento ‘religioso’ cuya superstición sólo necesita ser encauzada. La marca católica bien gestionada y contando con un emblema de primer orden elevado a categoría mundial tiene el campo trillado para una buena cosecha. En Argentina y posiblemente en otros lugares ya ha habido las primeras reacciones favorables y manifestaciones de gozo, no sólo porque el nuevo Vicario Divino sea bonaerense, o porteño, sino porque dicen que es sencillo, austero y preocupado por los pobres. El pueblo, y especialmente la plebe ve con muy buenos ojos esta actitud del hasta hoy su cardenal. ¿A pesar de la buena disposición mostrada en la elección del nombre de Francisco –contradictorio con su origen jesuita– podrá mantener su propósito? ¿La Capilla Sixtina como también la parafernalia y diplomacia (astucia en palabra comedida) de la cúpula vaticana no le aprisionarán antes de que el gallo cante tres veces? Porque, suponiendo que él sea distinto, no puede pensarse que vaya a tener gran apoyo de quienes saben más por viejos que por diablos –aunque por esto también– y son los que le han votado en representación de una organización que tiene sus intereses y sus normas. Y respecto al Espíritu Santo, echando la vista atrás, hemos de pensar que hace tiempo que se ha retirado y no le va ser fácil al Papa Francisco I recuperar su dedicación.

Bueno, puede que el Espíritu haya dejado de inmiscuirse en la gestión terrenal de la divinidad, aunque tal vez, y parece que puede que así sea, ha querido, aunque sin entrar en la Capilla Sixtina, otear la magna representación. En una imagen televisiva se ha podido ver una paloma sobre la chimenea de las fumatas. No quiero ser ave de mal agüero. Me asalta sin embargo la duda de si será un signo profético en el orden de Malaquías. La paloma sólo cuida de una cría; a la que pueda sobrar en el nido la mata a picotazos.

Año IX – Ocho años de laringectomía y 800.000 visitas

mirollull2 | 02 Marzo, 2013 17:00

 


En la UCI, 18 horas después
de la intervención


A las 40 horas, en la habitación

A la hora que comencé este escrito hacía ocho años estaba en recuperación en la UCI. No recuerdo, como otras veces que he tenido estancias breves en quirófano, haber oído una voz que decía mi nombre y que todo había ido bien o algo similar mientras estaba regresando de la nebulosa. Al despertar, ya la mañana siguiente, había silencio, ligero movimiento de enfermería, y yo estaba plácidamente observando drenajes y tubos que salían de varias partes de mi cuerpo y notaba la cabeza asentada en un amplio vendaje. Lo que tenía más claro era que ya no podía hablar hasta que aprendiera de nuevo. Y lo que no sabía era que iniciaba el conocimiento de las distintas maneras de una intervención quirúrgica con consecuencias importantes y, además, la comprensión y estudio de lo experimentado, lo cual me iba a servir para afrontar mi rehabilitación y ayudar a la de quienes pasaran por una laringectomía, especialmente la total.

En mi estancia en la clínica, más de cuarenta días por la intervención y su antes y su después, conté con la atención personal del cirujano ORL en explicaciones y curas; y no sólo de él. A aquellos días, corresponden cuatro blocs de los diez que Amalia guarda de los períodos en que, por la cordectomía primero y por la laringetomía total a los pocos meses, no pude hablar o mi habla fue deficiente.

Cuadernos

La alternativa de la escritura me permitió expresarme. Y en los cuadernos ha quedado la parte que me correspondía a mí en los diálogos, las peticiones de lo que deseaba, las explicaciones que daba de mi situación, las reflexiones que tenía que manifestar y las advertencias, indicaciones o normas que me habían sido dichas y tenía que transmitir. Esta forma de comunicación me resultaba posible y natural; y es que lo es, como también para otros; pero no para todos, pues conozco laringectomizados con posibilidades de escritura y lectura prácticamente nulas y otros que las tienen muy limitadas. Volviendo a los cuadernos, he de decir que los he ojeado en este octavo aniversario y he percibido que será conveniente su relectura: aparte de la memoria de una etapa vivida, hay descripciones y apuntes sobre el desarrollo clínico que aseveran y amplían aserciones sobre las que conviene tener en cuenta para mejorar la https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Paginas/Curaehigienedelestoma.aspx "> Guía breve para después de una laringectomía que hicimos la enfermera Elisabet Gimeno y yo, cuando en 2007 ella conectó conmigo para obtener información por la laringectomía realizada a su padre.

Publicaciones

Elisabet halló mi bloc, que se estaba convirtiendo en un punto de consulta e información para laringectomizados y sus familiares, en la red. En el mismo año 2007 también me encontró Maite Arenas; y pude contribuir a su aceptación y superación del traqueostoma, de la voz esofágica que le resultaba desagradable principalmente para una mujer y de su reinserción en el entorno social. Desde entonces, Maite y yo hemos compartido inquietudes, proyectos y enfoques sobre el tratamiento postoperatorio y rehabilitación de los laringectomizados. Y Maite ha devenido la adelantada en difundir y promover el trato sin aprensiones con el cáncer de laringe y, en el entorno sanitario y docente, la atención específica que requieren los operados después de la cirugía y el postoperatorio en clínica, que sólo a veces encuentran en servicios de ORL y logopedia en los hospitales y, con mayor frecuencia y con mejor o peor fortuna en las asociaciones de laringectomizados. Estamos ambos, ella, autora del primer capítulo y yo del duodécimo, que lo cierra, en el libro El cáncer de laringe en la mujer del que hace algún tiempo salió la segunda edición con dos capítulos ampliados.

Mi interpretación de la fístula” width =
Así interpreté y expliqué la aparición de la fístula

Que una laringectomía afecta a la voz y si aquella es total que la voz se pierde es normalmente conocido, pero que las personas a las que se practica la extirpación de la laringe precisan el aprendizaje de un nuevo modo de hablar, la reactivación del olfato (de gran importancia y que, a pesar de su fácil consecución, se suele descuidar) y, en general, ayuda o por lo menos orientación en disfagia, respiración, fisioterapia y psicoterapia es menos conocido. Y a pesar de todo, una persona laringectomizada puede volver a hacer una vida prácticamente normal. Pero una atención multidisciplinar se encuentra en pocos hospitales y no se suele dar en las asociaciones de laringectomizados, sobre todo si no cuentan con logopedas que han ampliado los conocimientos disciplinares y el auxilio de otros especialistas; y nada digamos si las asociaciones sólo disponen de monitores que no son más que pacientes aventajados en adquirir el habla esofágica o que han recibido una elemental instrucción.

Es evidente que un laringectomizado que habla y lleva una vida normal es un ejemplo y estímulo para quien ha salido del quirófano; más aún, el conocimiento previo de aquél influye favorablemente en la disposición y actitud de quien va a ser intervenido. Y la enseñanza del método de voz esofágica será más propicia si el logopeda cuenta con la presencia de quien ya la ha conseguido o la está desarrollando. No es lógico, sin embargo, que, como viene sucediendo, la tarea de rehabilitación de los nuevos pacientes se centre en enseñarles a hablar y esto se confíe a pacientes aventajados. Los pacientes devenidos monitores son una ayuda estimable, pero raramente suficientes por sí solos para afrontar las diferentes condiciones bucales y esofágicas de los afectados. Además, no se trata de conseguir que los pacientes puedan expresarse, sino de que puedan reintegrarse con la mejor forma de hablar y en las mejores condiciones posibles a sus profesiones, a sus quehaceres habituales y a su entorno vital, y más si, como está ocurriendo, el cáncer de laringe aumenta en las mujeres y los afectados lo van siendo a una edad más temprana.

Se me podrá objetar que la labor a favor de los laringectomizados han sido laringectomizados quienes mayormente la han llevado a cabo. En parte, sí. Ha habido y hay laringectomizados que se han dedicado y se dedican a la mejora de sus compañeros de ‘gremio’. El autor del primer libro que leí sobre ello, Manual del reeducador de Laringectomizados, es, precisamente, un laringectomizado, Sebastián Seguí Traid. Si bien fue un laringectomizado especial: un médico que después de la intervención siguió ejerciendo su profesión; por necesidad de sustituir a quien le había enseñado a hablar pasó a ser monitor de la asociación ALBA y al jubilarse como médico cursó la especialidad de logopeda y se dedicó a estudiar foniatría. Sin llegar a tanto, aprendiendo de profesionales y en contacto con ellos y, mejor, añadiendo el estudio de libros, informaciones y comunicaciones relacionados con la laringectomía, su tratamiento y la rehabilitación en sus distintos aspectos, la asistencia, si es posible, a jornadas y conferencias específicas, y el trato con laringectomizados y sus respectivas condiciones, un laringectomizado puede prestar una ayuda eficaz en la rehabilitación de nuevos pacientes.

En relación a lo acabado de escribir me tomo la licencia de reproducir lo expresado por dos médicos, uno, otorrinolaringólogo y el otro, de medicina general: «Ya veo que estás hecho todo un experto y desde luego alguien así, que siente las ventajas y los inconvenientes en primera persona, es quién mejor puede aconsejar a otros pacientes y quién mejor puede orientar a los médicos. Nosotros a veces pasamos por alto determinadas cosas porque no nos paramos a pensar en ellas.» «Muchas veces los médicos (y enfermeros-as) tendemos a minimizar el trabajo y la dedicación de los "pacientes expertos", en mi caso antes pensaba que no sirven para mucho sobre todo los pacientes expertos para diabetes, hipertensión... pero he constatado que en enfermedades digamos importantes como el cáncer, laringectomizados, esclerosis múltiple, paralíticos... son indispensables y de mucha ayuda.»

Evidentemente, admito que es así como dicen. En otra ocasión, estando con tres profesionales de la rama de ORL, uno de ellos me dijo –y los otros asintieron– que cuento con un factor del que ellos carecen: la experiencia de la laringectomía y sus consecuencias; y que el conocimiento profesional que me falta ellos me lo pueden aportar. Esto que he expuesto personalizando es lo que a determinados pacientes nos hace “expertos” más allá de ser testimonio alentador y monitores de voz esofágica para nuevos afectados por cáncer de laringe. De todas maneras, yo mismo constato mis carencias y sé cuando tengo que indicar que se acuda a un profesional o yo mismo recurrir a uno de ellos –nunca me ha faltado a quien hacerlo– para poder dar una opinión o respuesta a cuantos recurren a mí.

Logopedas con paciente
*Evaluación de anosmia y disfagia
en un paciente por dos logopedas

Como final de lo explicado quiero insistir una vez más en que los laringectomizados totales son los pacientes más expuestos a quedar abandonados a su suerte al salir de la clínica –lo que es muy común– y que los llamados monitores tenemos que dejar de ser protagonistas de su rehabilitación –algo que también es muy habitual.

Reconozco que en ocho años el cuadro ha mejorado algo, que entre los profesionales de ORL y logopedia se está extendiendo la inquietud por las derivaciones de la resección de la laringe, que disminuye la aprensión por los efectos tan visibles de la extirpación de un cáncer, que aumenta la difusión de información adecuada, que hay foros y plataformas en los que aparecen personas laringectomizadas… Con todo, hay que seguir avanzando.

El mes de abril de este año 2013, los días 20 y 21 se celebrará en Madrid la VI Asamblea de Laringectomizados –que en los años anteriores ha tenido lugar en cinco ciudades distintas– y no me cabe duda de que seguirá vigente la propuesta, instada por Maite Arenas, de que en el sistema sanitario se adopte un protocolo de tratamiento y rehabilitación postoperatorio.

Como no podía ser menos, en Internet también hay puertas abiertas a la información, comentarios y consulta y vídeos –de laringectomizados, de instituciones y de entidades– y se siguen abriendo. El último día de febrero, mientras iba hacia el final de este artículo, se ha abierto Forologopédico.org , cuyo lanzamiento conocía que se estaba preparando. En su presentación, indica: «Deseamos que este FORO LOGOPÉDICO se configure como una herramienta útil y eficiente entre todos nosotros, profesionales Logopedas, al mismo tiempo que también lo sea para todo aquel profesional vinculado al mundo de los pacientes Laringectomizados». Por descontado, los pacientes también pueden acceder a sus varios apartados.

El alcance de estos portales de Internet es, y puede serlo más, notable. En esta mi bitácora, según datos que recogido hoy, los 174 artículos del epígrafe ‘Mi cáncer’ registran 830.672 visitas (de las que medio millón corresponden a dos años y medio últimos) y 2.289 comentarios, la mayoría de ellos son consultas con sus respuestas, y muchos han originado una importante correspondencia adicional. Por otra parte, en los últimos cuatro años he puesto ocho vídeos en YouTube, que llevan algo más de 79.000 reproducciones.

 

*
Anosmia
– Falta de olfato temporal o crónica.
Disfagia – Dificultad o imposibilidad de tragar.

Maria Eliodora Cuenca Villarín y Marina Barrio Parra, El cáncer de laringe en la mujer, 2ª ed, Editorial Círculo Rojo, 2011.
Sebastián Seguí Traid, Manual del reeducador de Laringectomizados, Palma de Mallorca, Consellería de Sanitat i Seguretat Social del Govern Balear, 1992.

 
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