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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Bankia y los uniformes de época

mirollull2 | 28 Mayo, 2012 23:50

Da la impresión de que dice: Al pueblo y a los que parece que mandan, los tenemos por aquí.

Los tenemos por aquí

No hay que devolver nada

Estoy bien cubierto

Se explica bien y se le puede entender: Con los millones que he cobrado y que todavía tengo que seguir cobrando por el cese en el BBVA y con lo que me tocará por Bankia, estoy bien cubierto. No me he caído de un guindo.

Fusileros

¿Los fusileros con uniforme de (una) época son metáfora de cepillado conveniente?

Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados III y de Palma a Madrid

mirollull2 | 25 Mayo, 2012 21:17

Andrés Cañas y Eladi Huguet

Era el mediodía del día 21. Había llegado el momento de hablar de la red de redes y de lo que tres compañeros vamos enredando por ahí. No somos los primeros: Andrés Cañas y Eladi Huguet son veteranos, como algún otro pionero –tal que Sebastián Seguí Traid, un médico que tuvo cáncer de laringe y cursó logopedia–, en ayudar a los laringectomizados y en explicar lo que nadie les explica ni explica de ellos una vez que llegan al alta hospitalaria. ¿Tendría que haberlo escrito en pasado? No, porque lo contrario todavía es excepción.

Manueal del reeducador de laringectomizados” width =
S. Seguí Traid. 1992

Mientras he estado y estoy con estos artículos, han llegado más SOS a mi blog. Éste es el último: Hola, soy nueva en todo esto y llevo toda la tarde metida en internet buscando información. Me operaron en navidad y yo no puedo hablar. La verdad es que me parece increíble la poca información que se nos da a los pacientes. Acabo de terminar con la radioterapia, estoy con batidos proteicos por la dificultad para comer. Cuando voy a consulta el médico me dice que todo es normal y que todo va bien; que quiere verme hablando la próxima visita. Tengo una prótesis fonatoria…
Podría pensarse que se trata de una persona que vive en una zona alejada de remedios; pues no, le pregunté y es de una capital importante de España.

Al confeccionar el programa me asignaron que hablara del inicio de mi blog sobre el cáncer de laringe; de por qué y cómo surgió y de su permanencia. Se me ponía en la tesitura de hablar de una actividad mía y, encima, hacerlo de la difusión que ha alcanzado y del provecho que aporta en orientación y ayuda a los laringectomizados y a sus familiares. Por todo lo que dijera se me podía tildar de pretencioso; había que admitirlo, al fin y al cabo creo en la llaneza de exponer la realidad tal como es.

Teresa Martorell con Pep, Ramón y Juan

Los artículos no surgieron de ningún propósito; aunque sí hubo una causa remota. Fue ésta: Después de que en octubre de 2004 me hicieran una resección parcial de las cuerdas vocales por láser, en febrero de 2005 tuve que regresar a la clínica. Pedí, por tanto, que me trajeran el ordenador portátil, varios libros de Enrique Jardiel Poncela y utensilios para escribir. Aparte de poder seguir con los artículos que iba publicando en dos blogs, la conexión a internet me dio la posibilidad de informar a mis amigos de que estaba ingresado y de que, por un tiempo, -no sabía cuánto- para comunicarnos, en vez de hablar, tendría que escribir.
Algunos otros mensajes también fueron dirigidos a un grupo de familiares y amigos como PMA (Parte médico autorizado), que, por cierto, el doctor Secades, que venía a hacerme las curas y comprobar la evolución, un día me dijo: “Antes de venir ya sé cómo estás, he leído el parte”. Los PMA los convertí en comentarios desde la habitación 626: Hab 626. Mientras tanto iba escribiendo en los blogs que tenía abiertos. Uno, en mallorquín, se titulaba –y así sigue- Anotacions més o manco impertinents , iniciado el 4 de agosto de 2004, y el otro, en castellano, Aarón ben Yusef, abierto el 4 de febrero.

CD Crónica

Los escritos Hab 626, debido a la diversidad de destinatarios, entre ellos, una japonesa, los publicaba en Aarón ben Yusef, que, además de estar etiquetado como bitácora en el servidor, pasé a subtitular Crónica de mi cáncer y sus secuelas y otros asuntos, y traducción de artículos de “Anotacions més o manco impertinents. Entre los primeros comentarios a los artículos que fui escribiendo bajo la rúbrica de “Mi cáncer”, recibí los tres siguientes: el de un laringectomizado que quería compartir experiencias, el de una fonoaudióloga que, desde Venezuela solicitaba una aclaración y a la que después ayudé a tratar con confianza a su primer laringectomizado, y otro, el de una estudiante argentina de fonoaundiología que quería ampliar información sobre la logopedia en los laringectomizados.

Fundavoz. Bogotá

La comunicación por el blog, seguida de correspondencia por correo electrónico se había iniciado y fue aumentando. Se trataba de familiares y pacientes que se encontraban desamparados y desorientados al regresar a casa; otros que llevaban algún tiempo de operados y no encontraban salida a su problemática evolución ni en la recuperación de la voz; o tenían absorciones por operaciones supraglóticas, uno, especialmente, por una laringectomía casi total” y varios que sufrían filtraciones en prótesis fonatorias con las que, además, no conseguían hablar. A las solicitudes de pacientes y familiares, se han unido, de otro carácter, las de estudiantes para completar sus trabajos de curso y tesis y usar los dibujos e ilustraciones; también, éstas, han querido utilizarlas profesionales en presentaciones, intervención en congresos y en páginas web sobre otorrinolaringología. Asimismo se me han pedido escritos para publicaciones específicas y autorización para reproducir los que he publicado.

En definitiva, la función ha creado el órgano, o se ha dado la evolución de las especies: pues algo así o quizá la mezcla de ambas teorías propició el blog. Y ello me llevó hace ya siete años, partiendo de la propia vivencia, a leer libros, estudios y comunicaciones sobre laringectomía y logopedia; a ver vídeos sobre anatomía de cabeza, cuello y tórax y de endoscopias y cirugía; a mantener contacto -cuyas aclaraciones y explicaciones nunca me faltan- con profesionales de enfermería, logopedia, foniatría, otorrinolaringología, neumología, oncología y medicina general.

Reprodución artículo

Y una constante de mis escritos, consecuencia de cuanto voy conociendo, es la de reclamar la implicación de los sistemas sanitarios en la rehabilitación de los laringectomizados, ya que no puede efectuarse adecuadamente sólo con la entrega y buena voluntad de otros laringectomizados que, por lo general sin los medios adecuados, se unen en asociaciones que, mientras unas se inician con entusiasmo, otras van cerrando por no poder subsistir.

Por otra parte, grande es la satisfacción, que incrementan las muestras de agradecimiento y afecto, que me está proporcionado el blog a lo largo de años por la tranquilidad que he podido transmitir para afrontar la cirugía; ser ayuda y guía después del alta hospitalaria, incluso para entender lo que haya explicado el médico y orientar sobre qué aclaraciones tienen que solicitarle; desgraciadamente, también por poder aportar serenidad y sugerir la conveniencia de sólo tratamiento paliativo ante un diagnóstico y pronóstico inexorable. El recuerdo y vínculo con pacientes y familiares todavía perdura.

En cuanto a difusión geográfica, la del blog es notable: España peninsular de Norte a Sur con los archipiélagos y los países hispanoamericanos. Al día 9 de abril las entradas eran 663.505 y al 16 de mayo son 678.921, y los comentarios, 2.183. Hay cuatro artículos que superan las 20.000 entradas:
Los laringectomizados: una buena explicación: 21.818
La cánula: 22.504
La prótesis fonatoria: 25.175
La voz antes y después: 31.188

Creo que en mi intervención expresé cuanto llevo escrito y más. Luego me di cuenta de que podía haber sido muy breve: me hubiera bastado echar mano del libro Lágrimas en el papel (Cara a cara con el cáncer), que momentos antes me había dado Ramón Merino Rodríguez, y del que sólo había leído algunos poemas por Facebook. Con la dedicatoria y un poema que leí estando ya en casa no hubiera sido necesario más.

Dedicatoria Ramón Merino

Este es el poema POR TI.

Gracias a ti sé que soy,
a mí y mil más nos enseñaste
que no somos únicos,
que no estamos solos,
que no es nada extraño
nuestro cuello de ganso.
Día a día has ido narrando
tus sensaciones, tus cambios,
gracias a ello hemos asumido
lo nuevo que nos está pasando.
Te has valido de la imaginación
para inventar “cacharros”
que ayuden a nuestras carencias.
Por ti olemos, por ti hablamos,
por ti nos conocemos.
Por eso no hay ningún premio
que te haga justicia
ni compense lo que te debemos.

Juan, Ramón, Pep

Maite Arenas, Juan Toledo y el propio Ramón Merino leyeron, emocionados, los emocionantes poemas.
«Ramón nos ha hecho ver de forma muy distinta, gracias a sus poemas, muchas de nuestras dificultades, problemas, malos ratos, atascos en el devenir diario, y tantos sinsabores más, nos los ha hecho ver, repito, de una manera alegre, simpática, amable y hasta bella. Cualquier tema que toca lo convierte, gracias a sus matices, en la mejor manera de ver LA VIDA EN POSITIVO» –dice Juan Toledo en el prólogo.
Qué cruel es el silencio, cuando mi boca
Trata de gritar para espantar los miedos.
«Ramón ha escrito sobre infinidad de temas. Incluso nos ha deleitado con poemas dedicados a muchos de nosotros. En esta recopilación están los que ha escrito comentando el problema que nos une, la laringectomía».

Por su parte, Juan Toledo explicó la importancia y la expansión que Internet tiene también para que los laringectomizados encuentren la información necesaria y, además, se establezcan foros en los que se exponen y comparten, y a la vez se aclaran, las preocupaciones y dudas comunes, y se establecen estimulantes lazos de compañerismo y amistad.

Él indicó cómo acceder a Facebook –donde se hallan los grupos Laringectomizados, Asamblea de Laringectomizados. Información y ayuda., mantenidos por él mismo, Silencio, se habla, por Ramón Merino, y Fundavoz, por Tatiana Jiménez de Colombia– y habló sobre algunos puntos importantes de su funcionamiento, explicando algunos datos para tratar de sacar el mejor y mayor provecho así como corregir algunos errores que cometemos. Su intervención la ilustró con una presentación de diapositivas. En Apuntes sobre Facebook, Juan Toledo ha incluido lo esencial de su exposición.

PROPUESTAS

Propuesta Amparo

En la Asamblea surgieron las propuestas de que los Tribunales Médicos se valgan de criterios adecuados y normalizados para asignar apropiadamente la Incapacidad Permanente Absoluta, de que las compañías aéreas y navieras consideren la adaptación de los sistemas de emergencia para uso de las personas traqueostomizadas, también de que estas dispongan de un identificador personal con las indicaciones básicas con que tienen que ser atendidas en indisposiciones, accidentes y siniestros. La trabajadora social de la aecc tomó nota y agregó que, por sugerencia de un familiar, se habían iniciado contactos para que el servicio de asistencia 112 pueda dar cobertura a las personas laringectomizadas.

La presidente de la Junta de Balears de la aecc manifestó que acogía la sugerencia de que la próxima Asamblea de laringectomizados, la VI, se celebre en Madrid.

DOS REPAROS A VIVIR CON UNA LARINGECTOMÍA

Entrega bolsas

El primer día, a los asambleístas, en el momento de su acreditación se les entregó el identificador y una bolsa y obsequio de la aecc, que también llevaba un espejo doble de bolsillo con magnitudes dióptricas distintas, muy práctico para la limpieza del traqueostoma y, si se usa, de la prótesis fonatoria, tanto en casa como en salidas o viajes. También se incluía en la bolsa un atractivo y pulcro folleto titulado Vivir con una laringectomía> en el que se explica sucintamente el alcance de una laringectomía total y las indicaciones básicas para afrontarla con naturalidad y lograr la plena reintegración a la vida social y, si procede, a la laboral. El folleto, que como el espejo es de Atos Medical, aporta ilustrada explicación de los productos que incluye el Sistema Provox para mejorar la calidad de vida de las personas operadas.
Al texto del folleto me permito hacerle dos reparos: En la pág. 4, al referirse a la laringe dice: «En la epiglotis también se encuentran las papilas gustativas, así que juega un papel importante a la hora de comer.» Por suerte, no es así, se ha explicado mal. En la epiglotis, como en otros puntos de la boca, hay papilas gustativas; sin embargo, la concentración de papilas gustativas, e incluso formando zonas sensibles a grupos de estímulos distintos, está en la lengua. Si no fuera así, al extirparse la epiglotis, que forma parte de la estructura de la laringe, el sentido del gusto se perdería prácticamente en su totalidad.
Mi otra discrepancia está en la pág. 6, en la que se afirma: «Hay diferentes métodos para hablar entre los que se puede elegir, pero el más común y el preferido hoy en día son las prótesis de voz.» En los laringectomizados totales de España e Hispanoamérica no es válida la afirmación precedente sobre la usual implantación de prótesis fonatorias; desconozco que lo sea en algunos países. Por otra parte, si bien por mi experiencia puedo afirmar que la voz dúctil, continuada, matizada y de buen volumen que tuve los cuatro años que usé prótesis fonatoria es imposible que la iguale con la voz esofágica, esto no me lleva a confirmar que es el método preferible. De hecho hay personas en las que, por determinadas circunstancias, no es recomendable implantársela y otras que después de llevarla han renunciado a su uso. Además, la aptitud del paciente tiene que complementarse con la experiencia de los facultativos que las implanten y de los que orienten y vigilen su buen uso.

Antes y después. Atos

 

En el folleto, –merece destacarse–, figuran unas ilustraciones que explican cómo está la estructura del cuello antes de la laringectomía total, cómo queda después de la resección de la laringe y efectuada la traqueostomía, y, en una tercera imagen, cómo es y dónde se ubica la prótesis fonatoria. Las reproduzco, porque vale la pena comparar los diferentes estados, pues no es normal encontrar descripciones gráficas correctas de lo que se extirpa y de la variación anatómica que se origina en el cuello después de la laringectomía total. También reproduzco las imágenes de antes y después que publicó, y a veces se encuentran reproducidas, la compañía Andreas Fahl.


ANTES Y DESPUÉS en Volver a hablar
Me tomo la licencia de reproducir las imágenes citadas para que se pueda comparar con éstas las que figuran en el tríptico Volver a hablar, que, aunque preparadas e impuestas por un jefe de servicio de ORL de un hospital (no, precisamente, por el que ha intervenido en el programa de esta asamblea), porque consideró que los dibujos esquemáticos que había en la primera tirada del tríptico no eran científicos, no pueden ser tomadas como referencia válida. Las que ahora figuran son erróneamente científicas, algo que no es difícil de constar: en la imagen de después queda la alusión gráfica de elementos frontales de la extirpada laringe (epiglotis, hueso hioides, cartílagos tiroides y cricoides) y un hueco inexplicable encima de un extraño codo redondo enchufado a la tráquea.

LARINGECTOMIZADOS SIN REHABILITACIÓN

En este artículo, a la vez crónica y reflexión sobre la V Asamblea, quiero destacar un aspecto que me llamó la atención. Al mencionarse la cifra de 150 casos de cáncer de laringe diagnosticados anualmente en Baleares, Maite comentó que en las operaciones parciales o poco invasivas por láser, conocíamos bastantes casos que, por recidiva, a veces repetida, acababan en laringectomía total. El Dr. Tomás indicó que no nos enterábamos de quienes no habían necesitado nada más. A mí, me quedaron bailando cifras que no me casaban. Después de la Asamblea le pregunté al Dr. Tomás, y me dijo que las cirugías totales no llegan al 30% de los casos diagnosticados. Aún así, las cifras no encajan con las de los que acuden a recuperación. Entre hospitales con unidad de logopedia, posibles pacientes tratados por logopedas individualmente, (entre todos los cuales está la mayoría de los que también asisten a las sesiones del programa Volver a Hablar), no veo entre 40 y 45 nuevos laringectomizados al año. Por lo tanto tiene que haber laringectomizados a quienes no alcanza el tratamiento de rehabilitación: ¿por desconocimiento?, ¿por vivir en zonas que les impide la asistencia?, ¿por falta de motivación? ¿Por descoordinación en la Sanidad Pública? ¡Y esto sucede en una de las regiones que mejores recursos tiene para poder atender discretamente bien a los laringectomizados!

IMPOSIBILIDAD DE LA CIRUGÍA MÍNIMAMENTE INVASIVA

Maite, estas asambleas tienen que proseguir, no sólo para que el cáncer de laringe continúe cambiando de cara, sino también porque forman parte de la concienciación, cada día más amplia en los grupos sanitarios, de que el tratamiento del cáncer de laringe no acaba después de la sesión de corte y confección. Y también para que se reflexione en que la manera de conseguir la curación del cáncer de laringe por la cirugía mínimamente invasiva del láser, requiere una premisa: que al diagnóstico precoz se una un tratamiento inmediato. La buena respuesta de la cirugía láser en un Estadio IS (in situ) o en E1N0, será dudosa en E2 e imposible E3 y E4. Y del Eis o E1 se puede pasar al E3 o E4 en unos meses de espera entre diagnóstico y cirugía.

Carta de ALE

Antes y después. Ilustración esquemática
Ilustración esquemática de antes y después de la laringectomía total

Nota: He efectuado un CD con el título Crónica de los avatares de mis cánceres y de sus secuelas con los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el 25/2/2005 al 28/3/2012 y también una carpeta 'cronica-mll-2012' cuyo archivo principal está en formato html, que se abre con Internet Explorer o con el navegador que se use. Para poder ver y navegar por el archivo, aunque con algunas limitaciones, no es preciso tener abierta la conexión a Internet. Con conexión a la red, sin embargo, no habrá limitaciones y, además de a los artículos de la categoría “Mi cáncer” con sus correspondientes enlaces externos, se accederá a los artículos de otras categorías.
A quien me lo solicite, le puedo enviar el CD o la carpeta.

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Artículo anteriores:
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - II

Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - II

mirollull2 | 07 Mayo, 2012 10:37

 

Inicio día 21

Programa día 21

Dia 21 de abril, el segundo día, inició el acto Jaime Aguiló, gerente de la Junta de Baleares de la aecc, quien, después de comentar la favorable acogida que habían tenido las intervenciones del primer día y el tono afectuoso y vivaz con que discurría la asamblea, recordó las intervenciones programadas para este día. Y a continuación cedió la palabra a Nieves Broquetas, logopeda de Atos Medical Spain.

Nieves centró su exposición la rehabilitación que precisan los laringectomizados en cuanto a voz, olfacción/gusto y deglución, que forman parte de la intervención logopédica, y de un aspecto importante en la calidad de vida de los laringectimizados: substituir por un sistema de filtros, al menos en un porcentaje elevado, la regulación que del aire respirado tiene asignada y efectuaba la nariz antes de pasar a respirar directamente por el traqueostoma, ese orificio tan llamativo, equivalente a las narinas, que tenemos los laringectomizados en el cuello, por el que, además de respirar, expectoramos la mucosidad que generan los bronquios y pulmones, sin gran diferencia a cuando lo hacíamos por la nariz.
Nieves se refirió a las tres formas con que podemos hablar: la voz esofágica o erigmofónica, la llamada laringe externa o laringófono y la voz traqueoesofágica, explicando el medio por el que se producen y las características de cada una.

Nieves Broquetas

Expuso también que una de las tareas más importantes de la nariz y la parte superior de su vía aérea es filtrar, calentar y humidificar el aire que se respira y que, después de un laringectomía por la desconexión entre las vías superiores e inferiores, la nariz ya no puede hacer esto, porque ahora se respira directamente a través del traqueostoma. Esto a menudo provoca efectos secundarios desagradables tales como el aumento de la tos y la producción de moco, insomnio y otros problemas de estética. Manifestó que el uso de los filtros HME conllevan una significativa reducción de la sintomatología respiratoria pulmonar (tos, irritaciones del estoma, destemplanza de la tráquea y normalización de la mucosidad, a la vez que aportan la reducción de problemas de índole social y estéticos y mejoran la calidad de la voz.

Nieves habló de un aspecto esencial (y poco tenido en cuenta) en la rehabilitación: la recuperación del olfato, que se pierde o disminuye notablemente por dejar de respirar por la nariz, y que, sin embargo, es una deficiencia fácil de remediar con la práctica de la maniobra del bostezo educado, que debe formar parte del tratamiento logopédico, lo mismo que el tratamiento de las deficiencias deglutorias derivadas de la cirugía y la radioterapia.
Nieves informó de que Atos Medical está implementando un plan de terapia del sistema olfativo, que pondrá a disposición de los centros interesados, basado en la práctica del bostezo educado, combinado con la evaluación progresiva de la respuesta a estímulos aromáticos y la comprobación de la capacidad de aspiración por medio de un manómetro nasal.

Maite Arenas

Después de la laringectomía… ¿qué?. Desde su experiencia y del conocimiento de muchos laringectomizados que ha fortalecido, orientado y guiado al tratamiento foniátrico y logopédico, y de su aportación en jornadas y congresos específicos y en aulas facultativas así como sus contactos con profesionales de ORL y oncología, Maite Arenas (seguidora que adelanta al precursor, valga el símil) está difundiendo la obligación del compromiso de las instituciones sanitarias en la rehabilitación, la integración social y la normalización vital de los laringectomizados después del alta hospitalaria.

Maite desgranó los episodios por los que pasa el paciente.
En el diagnóstico y tratamiento:
- El paciente tiene el estrés de recibir la noticia del diagnostico
- Entra en un estado de shock donde su capacidad de entender a lo que se enfrenta es limitado
- Se siente protegido por el sistema: el hospital, los médicos, las enfermeras, etc.
En el alta hospitalaria:
- Tiene que enfrentarse al día a día
- Incorporarse a una nueva realidad
- Enfrentarse al futuro
- Encontrarse con que es uno mismo el que tiene que afrontar su rehabilitación
- El sistema ya no te protege

Maite planteó la rehabilitación multidisciplinar que precisa el paciente.
1- REHABILITACIÓN FÍSICA
- Iniciar lo antes posible el proceso
- Recuperar la movilidad de los miembros afectados
- El papel de los médicos rehabilitadores es fundamental
- Los fisioterapeutas deben estar presentes en el proceso
Es importante porque:
- El paciente aumenta su autoestima
- Recupera su tono muscular lo que hace que se sienta sano
- Su imagen frente a los demás mejora
- Practicar en un gimnasio facilitara su integración social

2- REHABILITACIÓN VOCAL ¿QUIÉN?
- Próxima al alta hospitalaria
- El papel de los médicos foniatras es fundamental
- Los logopedas son los profesionales en los que se debe apoyar el paciente
- Los pacientes pueden ayudar pero nunca sustituir a los profesionales

2 2-REHABILITACIÓN VOCAL ¿CÓMO?
- Una mala calidad de voz hará que el paciente se sienta inseguro y que no se sienta curado
- Debe realizarse por profesionales y en el menor tiempo posible
- La mayoría de los pacientes podrán recuperar su voz, bien por la voz erigmofónica, con prótesis fonatoria o con laringófono
- Los modelos para poder hablar deben ser buenos, transmitir voces de mala calidad no es aconsejable

3- REHABILITACIÓN PSÍQUICA Y EMOCIONAL
- La figura del Psicólogo antes, durante y después de los tratamientos es fundamental
- Evitará muchos cuadros ansioso–depresivos en el paciente
- Ayudará a que el paciente entienda que todo el proceso le llevará a la sanación
- Pacientes equilibrados psíquicamente ayudarán a que los tratamientos sean más eficaces

4- INTEGRACIÓN: Social y Laboral
- Los asistentes sociales ayudarán a la incorporación social del paciente:
- Informándole de todas las ayudas de las que puede disponer
- Asesorándole con claridad sobre la discapacidad o invalidez real que se le debe asignar
- Intentaran su incorporación laboral

5- NORMALIZACIÓN
- El paciente acepta plenamente sus secuelas y sus limitaciones.
- Consigue una buena calidad de vida.

6- LAS ASOCIACIONES
- Un puente hacia la normalización

Maite finalmente estableció las siguientes CONCLUSIONES:
- Crear protocolos válidos y eficaces no solo para sanar sino también para rehabilitar
- Formar bien a los profesionales para una solución eficaz del problema. Equipos multidisciplinares
- Redes sociales de autoayuda con personal especializado que potencie día a día la red social
- Generar un modelo bueno y eficaz que pueda ser exportable a otros países

Como consecuencia de todo lo expuesto, Maite comunicó que junto con varios profesionales se está trabajando en definir y fijar un protocolo para la rápida recuperación del paciente laringectomizado:

RRLP
Rapid Recovery Laryngectomee Procedure

que sea la referencia de actuación para ORLs, oncólogos, médicos, foniatras, logopedas, psicólogos, asistentes sociales, larigectomizados (asambleas y asociaciones) y familias.

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Artículo anterior:
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I

Artículos relacionados:
Año VI - El olfato y el gusto en los laringectomizados
Año VI - ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’
Año VI - Accesorios caseros · III: para estimular el olfato
Año VI - Algo más sobre el gusto y el olfato · I
Año VI - Algo más sobre el gusto y el olfato · II
Año VII - Manómetro para laringectomizados

Próximo artículo: Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - III

Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I

mirollull2 | 03 Mayo, 2012 19:40

 

V Asamblea de Laringectomizados

Esta V Asamblea ha tenido una significación especial para mí. Un artículo sobre la anterior Asamblea de Santander fue la chispa que, simultáneamente, prendió en el gerente de la Junta de Baleares de la AECC, Jaime Aguiló, y en Yanina Paglioni, coordinadora del programa Volver a Hablar, y les llevó a manifestarme que la próxima asamblea pudiera ser en Palma. Transmití la sugerencia a Maite y ésta a la asamblea en las conclusiones de la clausura. Teresa Martorell, la presidente de la junta acogió con interés el proyecto y Yanina preparó la propuesta inicial para someter al comité. Puse en contacto a Maite y Yanina que esbozaron y fueron ajustando el programa. Y mientras Teresa y Jaime prestaban gestión y entusiasmo al proyecto, Yanina, en contacto con Maite, llevaba el peso de la realización.

Yanina Paglioni

Esta V Asamblea también ha representado una gran satisfacción para mí, porque Maite ha sido una de las personas que encontraron asidero en mi blog –hace ya cinco años– y desde entonces hemos venido comentando iniciativas, proyectos y actuaciones tanto para ser una ayuda y estímulo a laringectomizados individualmente como igualmente en acciones colectivas y también venimos exponiendo las carencias y desamparo que sufren los laringectomizados después de salir de la clínica.

Programa día 20

La asistencia a esta quinta asamblea ha sido numerosa –seguramente la mayor hasta ahora–. Entre ponentes no laringectomizados, directivos de entidades –el presidente del Colegio de Fisioterapeutas, el director del Hospital de Manacor, un representante de Colonya Estalvi Étic y otro de Atos Medical, las logopedas del Hospital Son Espases, y, lógicamente, la presidente, el gerente y personal de la aecc– y los propios asambleístas –laringectomizados y acompañantes– se ha reunido cerca de un centenar de personas. Aparte de Baleares, con notable representación de la ARL de Manacor, han acudido unas cuarenta personas del resto de España: Puertollano, Bilbao, Santander, Valencia, Córdoba, Madrid, Sevilla, Canarias, Valladolid, Asturias.

El ambiente ha sido animoso y cálido. Maite me ha comentado: “Se está cambiando la cara al cáncer de laringe”. Sí, el cáncer va dejando de ser considerado un estigma, y por el cáncer de laringe, con consecuencias tan visibles y llamativas, disminuyen el retraimiento de los afectados y el recelo social que existe en la comunicación y convivencia.

Teresa Martorell

La asamblea se ha desarrollado según el programa previsto. Después de la acreditación de los asambleístas, Teresa Martorell, Presidente de la Junta de Baleares de la aecc , manifestó su satisfacción por la realización de este evento en Palma y dio la cordial bienvenida a los presentes; expuso que cada año, en Baleares, se detectan unos ciento cincuenta casos de cáncer de laringe, que no sólo afectan al propio paciente sino que inciden notablemente en su entorno familiar. Y remarcó la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz.

Antonia Servera

La fisioterapeuta del hospital Son Llàtzer, Antonia Servera, centró su intervención en las alteraciones que la cirugía produce en el cuello y el cinturón escapular y la conveniente, por no decir imprescindible, rehabilitación por drenaje manual de linfedemas y cinesiterapia de la musculatura, que tienen que seguir una pauta profesional y que en masajes cicatriciales y maniobras musculares conviene que también sean practicados por los propios pacientes siguiendo las indicaciones recibidas. Es de señalar que para estos tratamientos no es conveniente el uso de mecanismos electro-magnéticos. La fisioterapeuta practicó, con dos voluntarios, la demostración práctica, insistiendo en que los masajes y los ejercicios tienen que ser suaves y pausados, progresando paulatinamente en la amplitud de las maniobras musculares.

El Dr. Tomás, Jefe del Servicio de ORL del Hospital Universitario Son Espases, planteó “¿Dónde estamos en el cáncer de laringe?”, describiendo con precisión y claridad “Presente y futuro”. Ratificó la incidencia en Baleares de 12-18 casos diagnosticados al año por cada 100.000 habitantes y especificó que se ha modificado la curva por edad, puesto que está aumentando el tramo de los 30/35 años, y que también se incrementa el número de mujeres afectadas.

Dr. Tomás

Sin quitar importancia a la influencia del tabaco y el alcohol en la causa primera del cáncer de laringe o en su potenciación cuando el motivo es otro, precisó que, además de causas profesionales y virales, es importante la genética, por lo que quienes tienen antecedentes familiares, ante cualquier síntoma, tienen que cuidar especialmente de la prevención. Al referirse a “Dónde estamos y cuál es el futuro”, indicó que el tratamiento del cáncer de laringe no ha avanzado, y que de cara al futuro hay que insistir en disminuir la incidencia y establecer protocolos adecuados de prevención, tratamiento precoz que admita procedimientos menos agresivos, conservadores de la laringe, como el láser, y de atención postoperatoria multidisciplinar que atienda al paciente en las secuelas y a la relación con su entorno. Y asimismo se atienda al desarrollo de los procesos de diagnóstico, tecnología, formación del especialista y recursos terapéuticos. Aludió también a la mala valoración que se hace por los tribunales médicos para definir la incapacidad laboral en el caso de las personas laringectomizadas.

Después de intervenciones de los asistentes y de intercambio de comentarios con los ponentes, se inició un breve paseo, en grupos, de los presentes para reunirse de nuevo en un almuerzo placentero y cordial, ofrecido por la aecc.

Almuerzo con la Catedral al fondo

Por la tarde, de nuevo en el Salón de Actos de la Consejería de Salud del Gobierno Balear, se prosiguió con las intervenciones.

Yanina Paglioni, coordinadora del programa Volver a Hablar, aludió a que, al entrar en la Junta de Balears de la aecc como trabajadora social, le agradó e ilusionó encontrarse con este proyecto que había que acabar de perfilar y poner en marcha. Esto fue a finales del mes de julio del año 2008. El día 28 de ese mes, Yanina escribía al autor de estas líneas: «Me he incorporado hace 2 dias a la AECC y debo leer mucho sobre el proyecto "Volver a hablar", así que mi atrevimiento sería comunicarme por teléfono con Ud. para conocer más del tema y ver qué podemos hacer junto a otros profesionales». Ahora Yanina ha podido explicar que el programa lleva tres años funcionando de acuerdo con un convenio con Ib-Salut que aúna los medios propios de la aecc con los de los servicios de ORL de los Hospitales de Baleares, que cuenta con monitores laringectomizados que, dos días a la semana, ayudan al desarrollo de la voz esofágica, dos de los cuales, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol, y una mujer laringetomizada, Cecilia Yarza del Valle, son voluntarios testimoniales que atienden a los nuevos pacientes en su estancia en la clínica.

Jaime Cantallops y Sebastián Pujol

Seguidamente, los dos monitores Jaime y Sebastián han explicado cómo se desarrollan las sesiones de prácticas y cómo va mejorando la capacidad de hablar y por tanto de comunicación social. Ambos recalcaron que su función se limita a potenciar la práctica de la voz esofágica como complemento del trabajo llevado a cabo por las logopedas de los hospitales.

El programa de este día finalizó con la intervención, sentida, emotiva y ejemplar, de Carolina Mocha Cuevas, hija de Emilia, laringectomizada que estaba presente, sobre la fuerte conmoción que supuso el diagnóstico del cáncer de laringe, la entereza con que lo asumió su madre y lo que ha supuesto afrontar y compartir todo el proceso médico-quirúrgico y, ahora, las secuelas y la recuperación.

Carolina Mocha y Yanina

 

 
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