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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa

mirollull2 | 27 Marzo, 2012 23:59

En el artículo anterior, referido a la V Asamblea de Laringectomizados, que tendrá lugar en Palma los días 20 y 21 de abril de este año 2012, indiqué que la programación de actos se estaba ajustando y completando.

A continuación transcribo el programa definitivo:


V ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS

Salón de Actos de Can Campaner
Calle de Can Campaner, 4
Palma – Mallorca

 

Viernes, 20 de abril 2012

10.30 h - Acreditación
11.00 h - Bienvenida de Teresa Martorell, Presidenta de la aecc Junta de Balears
11.15 h - Antonia Servera Saletas, fisioterapeuta. Posturas y Ejercicios
• Importancia del tratamiento cicatricial
• Postura que adoptan los pacientes post intervención quirúrgica
• Ejercicios para evitar estas compensaciones o posturas
• Ejercicio práctico
12.15 h - Dr. Manuel Tomás Barberan, ORL Hospital Universitario Son Espases
12.45 h - Ruegos y preguntas a los ponentes
14.00 h – Almuerzo
16.30 h - Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa “Volver a Hablar”
16.45 h - Monitores Programa “Volver a Hablar”, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol
17.00 h - Testimonio de un familiar,
Srta. Carolina Mocha Cuevas
17.00 h - Ruegos y preguntas

Sábado, 21 de abril de 2012

10.30 h - Nieves Broquetas, Logopeda ATOS medical. Rehabilitación logopédica – Naríz - Bostezo - Deglución
1ª parte
"La rehabilitación es la vía para prevenir, minimizar o anular los efectos producidos por la enfermedad" Nueva mirada: antes y después de la laringectomía
Opciones terapéuticas referentes a la Rehabilitación de la voz. Generación de nuevos hábitos: Cómo proteger y estabilizar el traqueostoma: Adhesivos, cánulas y botones laríngeos
2ª parte:
Tu nueva nariz: filtros HME - intercambiador de aire y calor. Tipos de filtros y utilidades
Sugerencias del buen uso. Modalidades de uso.
Bostezo educado
Deglución
11.30 h - Maite Arenas, iniciadora de los encuentros. “Después de la laringectomía…. qué?”
12.00 h - Josep M. Miró Llull, monitor laringectomizado. Blog en Internet
12.15 h - Ramón Merino, laringectomizado, presentará su libro de poesías Lagrimas en el papel
12.30 h - Juan Toledo, laringectomizado. "Como van funcionando las páginas del Facebook"
12.45 h - Ruegos y preguntas y Clausura

Después de la clausura de la Asamblea, los asistentes quedarán libres para poder almorzar y pasear por la ciudad.

Los asistentes alojados en el Hotel Horizonte dispondrán de un autobús para su traslado conjunto al local de la Asamblea.

La Asamblea es de puertas abiertas a personas laringectomizadas, acompañantes y a quienes estén interesados por el contenido del programa. A efectos de la buena organización, se ruega se comunique la intención de asistir al teléfono 971 244 000 o al correo-e yanina.paglioni@aecc.es.

Quienes elijan el Hotel Horizonte conviene que, al hacer su reserva, informen de su asistencia a la Asamblea de Laringectomizados para que se les respeten las condiciones de precio convenidas. Los datos del hotel y medios de traslado con el aeropuerto, puerto y en la ciudad figuran en el archivo enlazado: HOTEL HORIZONTE. Hospedaje y acceso

Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril

mirollull2 | 21 Marzo, 2012 11:17

La V Asamblea de Laringectomizados está a la vuelta de la hoja del calendario. Será los días 20 y 21 de abril de este año 2012 en la ciudad de Palma de la isla de Mallorca. El programa, que se está perfilando me lo ha comunicado Yanina Paglioni, que lleva adelante la gestión en contacto con Maite Arenas, la impulsora y puntal de estas reuniones.

La organización en Palma corre a cargo de la Junta Local de la Asociación Española Contra el Cáncer en el entorno del programa Volver a hablar y se une a la celebración del IV Día Balear de la Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe.

NOTA: Este programa ha sido moficicado y el definitivo está en artículo Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa.

El programa previsto es el siguiente:

 

Viernes, 20 de abril 2012
09.00 h - Acreditación
09.30 h - Bienvenida de Teresa Martorell, Presidenta de la aecc Junta de Balears
10.00 h - Marga Salas Homar y Rosa María Palmer Homar, fisioterapeutas del Hospital Son Llàtzer. Posturas y Ejercicios
• Importancia del tratamiento cicatricial
• Postura que adoptan los pacientes post intervención quirúrgica
• Ejercicios para evitar estas compensaciones o posturas
• Ejercicio práctico
11.00 h - Pausa para café
11.30 h - Rueda de Prensa
12.30 h - Dr. Manuel Tomás Barberan, ORL Hospital Universitario Son Espases
13.15 h - ruegos y preguntas a los ponentes
14.00 h - Almuerzo
16.30 h - Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa “Volver a Hablar”
16.45 h - Monitores Programa “Volver a Hablar”, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol
17.00 h - Testimonio de un familiar
Sábado, 22 de abril de 2012
09.30 h - Nieves Broquetas, Logopeda ATOS medical. Rehabilitación logopédica – Naríz - Bostezo - Deglución
1ª parte
"La rehabilitación es la vía para prevenir, minimizar o anular los efectos producidos por la enfermedad" Nueva mirada: antes y después de la laringectomía
Opciones terapéuticas referentes a la Rehabilitación de la voz. Generación de nuevos hábitos: Cómo proteger y estabilizar el traqueostoma: Adhesivos, cánulas y botones laríngeos
2ª parte:
Tu nueva nariz: filtros HME - intercambiador de aire y calor. Tipos de filtros y utilidades
Sugerencias del buen uso. Modalidades de uso.
Bostezo educado
Deglución
10.45 h - Maite Arenas, iniciadora de los encuentros. “Después de la laringectomía…. qué?”
11.30 h - Josep M. Miró Llull, monitor laringectomizado. Blog en Internet; siete años y sigue
11.45 h - Ramón Merino, laringectomizado, presentará su libro de poesías Lagrimas en el papel
12.00 h - Juan Toledo, laringectomizado. "Como van funcionando las páginas del Facebook"

 

Este programa es un avance del definitivo, que se está ajustando y completando.

Después del cierre de la Asamblea, los asistentes quedarán libres para poder almorzar y pasear por la ciudad.

La Asamblea es de puertas abiertas a personas laringectomizadas, acompañantes y a quienes estén interesados por el contenido del programa. A efectos de la buena organización, se ruega se comunique la intención de asistir al teléfono 971 244 000 o al correo-e yanina.paglioni@aecc.es.

Para quienes precisen alojamiento está disponible el Hotel Horizonte. Quienes opten por esta opción, además de la convivencia, contarán con desplazamiento en autobús al lugar donde se celebre la asamblea, que será comunicado en breve.

HOTEL HORIZONTE. Hospedaje y acceso

Año VIII – “Cáncer de laringe: elección de tratamiento”

mirollull2 | 17 Marzo, 2012 17:00

Me precipité. El Diario de Mallorca en su edición de hoy, 17 de marzo, ha publicado, ligeramente recortada, pero sin desvirtuar su sentido principal, la carta que inserté en mi artículo de ayer.

La reproduzco modificando la alienación de las dos columnas:

Carta en Diario de Mallorca

Año VIII – ¿Cirugía láser? Desconocimiento de la enfermedad y titular arbitrario

mirollull2 | 16 Marzo, 2012 12:04

El Diario de Mallorca en su edición del pasado día 11 publicó una carta de la hija de un hombre con cáncer de laringe, en la que, desde el desconocimiento e instigada por el arrebato, alude despectivamente a un cirujano de cuello de una clínica privada y ensalza a los facultativos de la sanidad pública, porque la sanidad pública ha mantenido la “calidad de vida” del paciente y el médico privado la despreciaba.

El diario, por su parte, encabeza la carta con un titular desafortunado si no es que se amolda al propósito editorial.

El mismo día de la publicación de la citada carta envié una mía al diario con la intención de ofrecer una aclaración fundada en la experiencia de haber sido objeto, igualmente, de una resección parcial de cuerdas vocales por láser y, además, al cabo de pocos meses, ser llevado al quirófano para la laringectomía total.

El texto de mi carta es el siguiente:

sanidad pública

La carta sobre una cordectomía en vez de una laringectomía total, publicada el 11 de marzo bajo el título “La sanidad pública lucha por la calidad de vida”, requiere unas puntualizaciones, ya que origina confusión. La redactora de la misma habla de «indignación y de agradecimiento» desde su estimación subjetiva del tratamiento propuesto a su padre por un médico de una clínica privada y por el aplicado por la sanidad pública. He de pensar que el cáncer de laringe al que se refiere se hallaba en la Etapa o Estadio I y no presentaba indicios complementarios; es decir, era NI T0 M0. En esta situación, es tan válida la opción del médico privado como la del médico de la sanidad pública. Entre una y otra está, nada más y nada menos, que la conservación de la voz, aunque ésta, en el caso de la resección parcial por laser, se vea algo disminuida y requiera rehabilitación. Por otra parte, la laringectomía total (que va acompañada de la traqueostomía) ofrece un 90% o más de la posibilidad de erradicación del cáncer y la cordectomía (resección de una parte de las cuerdas vocales) se estima que puede ser curativa entre un 20 y un 25% de estas afecciones. De hecho, un alto porcentaje de laringectomías parciales tiene recidiva y acaba en laringectomía total. ¿Por qué tratamiento hay que decidirse? Si la resección parcial proporciona la curación habrá sido una buena elección. La referencia a la «calidad de vida» no procede: tan buena puede ser con unas cuerdas vocales reducidas como con una laringe extirpada.
Sobre profesionalidad y responsabilidad y condicionantes económicos en la elección de tratamiento según la clase de sanidad… dejémoslo sin comentario.

Mi carta no ha sido publicada por el diario. No tienen obligación de hacerlo. Ya advierte que «se reserva el derecho de resumir o de extractar el contenido de las cartas y de publicar aquellas que crea oportuno». Y la mía pone en entredicho la capacidad de la redacción para entender el asunto que expone la señora y la probidad en aplicarle un encabezado.

En mi carta dejaba sin comentario los aspectos de profesionalidad, responsabilidad y condicionantes económicos en la elección de tratamiento. Es un asunto que se da por igual en la sanidad pública como en la privada. En ambas hay las mismas luces y sombras y en las dos hay aciertos y fallos. Además, el tratamiento a aplicar ante un diagnóstico que se halla en el filo de la decisión puede ser distinto entre especialistas. Lo que realmente tiene importancia es la pronta actuación en un diagnóstico de una enfermedad que se agrava con el paso del tiempo y, por ello, reduce la eficacia del tratamiento. Un cáncer de estadio T1 N0 M0 puede pasar a T3 o T4 y pasar a manifestar adenopatías o expansión metastásica en unos meses.

Año VIII – Índice de los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el inicial hasta el último de febrero de 2012

mirollull2 | 12 Marzo, 2012 00:09

El índice que se detallaba en este artículo ha sido borrado y sustituido por otro más reciente, que tiene el enlace al INICIO de la bitácora en la columna de la derecha.


 

 
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