Aarón Ben Yusef

Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa

mirollull2 | 28 Marzo, 2012 01:59

En el artículo anterior, referido a la V Asamblea de Laringectomizados, que tendrá lugar en Palma los días 20 y 21 de abril de este año 2012, indiqué que la programación de actos se estaba ajustando y completando.

A continuación transcribo el programa definitivo:

V ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS

Salón de Actos de Can Campaner
Calle de Can Campaner, 4
Palma – Mallorca

Viernes, 20 de abril 2012

10.30 h - Acreditación
11.00 h - Bienvenida de Teresa Martorell, Presidenta de la aecc Junta de Balears
11.15 h - Antonia Servera Saletas, fisioterapeuta. Posturas y Ejercicios
• Importancia del tratamiento cicatricial
• Postura que adoptan los pacientes post intervención quirúrgica
• Ejercicios para evitar estas compensaciones o posturas
• Ejercicio práctico
12.15 h - Dr. Manuel Tomás Barberan, ORL Hospital Universitario Son Espases
12.45 h - Ruegos y preguntas a los ponentes
14.00 h – Almuerzo
16.30 h - Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa “Volver a Hablar”
16.45 h - Monitores Programa “Volver a Hablar”, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol
17.00 h - Testimonio de un familiar, Srta. Carolina Mocha Cuevas
17.00 h - Ruegos y preguntas

Sábado, 21 de abril de 2012

10.30 h - Nieves Broquetas, Logopeda ATOS medical. Rehabilitación logopédica – Naríz - Bostezo - Deglución
1ª parte
"La rehabilitación es la vía para prevenir, minimizar o anular los efectos producidos por la enfermedad" Nueva mirada: antes y después de la laringectomía
Opciones terapéuticas referentes a la Rehabilitación de la voz. Generación de nuevos hábitos: Cómo proteger y estabilizar el traqueostoma: Adhesivos, cánulas y botones laríngeos
2ª parte:
Tu nueva nariz: filtros HME - intercambiador de aire y calor. Tipos de filtros y utilidades
Sugerencias del buen uso. Modalidades de uso.
Bostezo educado
Deglución
11.30 h - Maite Arenas, iniciadora de los encuentros. “Después de la laringectomía…. qué?”
12.00 h - Josep M. Miró Llull, monitor laringectomizado. Blog en Internet
12.15 h - Ramón Merino, laringectomizado, presentará su libro de poesías Lagrimas en el papel
12.30 h - Juan Toledo, laringectomizado. "Como van funcionando las páginas del Facebook"
12.45 h - Ruegos y preguntas y Clausura

Después de la clausura de la Asamblea, los asistentes quedarán libres para poder almorzar y pasear por la ciudad.

Los asistentes alojados en el Hotel Horizonte dispondrán de un autobús para su traslado conjunto al local de la Asamblea.

La Asamblea es de puertas abiertas a personas laringectomizadas, acompañantes y a quienes estén interesados por el contenido del programa. A efectos de la buena organización, se ruega se comunique la intención de asistir al teléfono 971 244 000 o al correo-e yanina.paglioni@aecc.es.

Quienes elijan el Hotel Horizonte conviene que, al hacer su reserva, informen de su asistencia a la Asamblea de Laringectomizados para que se les respeten las condiciones de precio convenidas. Los datos del hotel y medios de traslado con el aeropuerto, puerto y en la ciudad figuran en el archivo enlazado: HOTEL HORIZONTE. Hospedaje y acceso

Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril

mirollull2 | 21 Marzo, 2012 12:17

La V Asamblea de Laringectomizados está a la vuelta de la hoja del calendario. Será los días 20 y 21 de abril de este año 2012 en la ciudad de Palma de la isla de Mallorca. El programa, que se está perfilando me lo ha comunicado Yanina Paglioni, que lleva adelante la gestión en contacto con Maite Arenas, la impulsora y puntal de estas reuniones.

La organización en Palma corre a cargo de la Junta Local de la Asociación Española Contra el Cáncer en el entorno del programa Volver a hablar y se une a la celebración del IV Día Balear de la Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe.

NOTA: Este programa ha sido moficicado y el definitivo está en artículo Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa.

El programa previsto es el siguiente:

Viernes, 20 de abril 2012

09.00 h - Acreditación
09.30 h - Bienvenida de Teresa Martorell, Presidenta de la aecc Junta de Balears
10.00 h - Marga Salas Homar y Rosa María Palmer Homar, fisioterapeutas del Hospital Son Llàtzer. Posturas y Ejercicios
• Importancia del tratamiento cicatricial
• Postura que adoptan los pacientes post intervención quirúrgica
• Ejercicios para evitar estas compensaciones o posturas
• Ejercicio práctico
11.00 h - Pausa para café
11.30 h - Rueda de Prensa
12.30 h - Dr. Manuel Tomás Barberan, ORL Hospital Universitario Son Espases
13.15 h - ruegos y preguntas a los ponentes
14.00 h - Almuerzo
16.30 h - Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa “Volver a Hablar”
16.45 h - Monitores Programa “Volver a Hablar”, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol
17.00 h - Testimonio de un familiar

Sábado, 22 de abril de 2012

09.30 h - Nieves Broquetas, Logopeda ATOS medical. Rehabilitación logopédica – Naríz - Bostezo - Deglución
1ª parte
"La rehabilitación es la vía para prevenir, minimizar o anular los efectos producidos por la enfermedad" Nueva mirada: antes y después de la laringectomía
Opciones terapéuticas referentes a la Rehabilitación de la voz. Generación de nuevos hábitos: Cómo proteger y estabilizar el traqueostoma: Adhesivos, cánulas y botones laríngeos
2ª parte:
Tu nueva nariz: filtros HME - intercambiador de aire y calor. Tipos de filtros y utilidades
Sugerencias del buen uso. Modalidades de uso.
Bostezo educado
Deglución
10.45 h - Maite Arenas, iniciadora de los encuentros. “Después de la laringectomía…. qué?”
11.30 h - Josep M. Miró Llull, monitor laringectomizado. Blog en Internet; siete años y sigue
11.45 h - Ramón Merino, laringectomizado, presentará su libro de poesías Lagrimas en el papel
12.00 h - Juan Toledo, laringectomizado. "Como van funcionando las páginas del Facebook"

Este programa es un avance del definitivo, que se está ajustando y completando.

Después del cierre de la Asamblea, los asistentes quedarán libres para poder almorzar y pasear por la ciudad.

Para quienes precisen alojamiento está disponible el Hotel Horizonte. Quienes opten por esta opción, además de la convivencia, contarán con desplazamiento en autobús al lugar donde se celebre la asamblea, que será comunicado en breve.

HOTEL HORIZONTE. Hospedaje y acceso

Año VIII – “Cáncer de laringe: elección de tratamiento”

mirollull2 | 17 Marzo, 2012 18:00

Me precipité. El Diario de Mallorca en su edición de hoy, 17 de marzo, ha publicado, ligeramente recortada, pero sin desvirtuar su sentido principal, la carta que inserté en mi artículo de ayer.

La reproduzco modificando la alienación de las dos columnas:

Carta en Diario de Mallorca

Año VIII – ¿Cirugía láser? Desconocimiento de la enfermedad y titular arbitrario

mirollull2 | 16 Marzo, 2012 13:04

El Diario de Mallorca en su edición del pasado día 11 publicó una carta de la hija de un hombre con cáncer de laringe, en la que, desde el desconocimiento e instigada por el arrebato, alude despectivamente a un cirujano de cuello de una clínica privada y ensalza a los facultativos de la sanidad pública, porque la sanidad pública ha mantenido la “calidad de vida” del paciente y el médico privado la despreciaba.

El diario, por su parte, encabeza la carta con un titular desafortunado si no es que se amolda al propósito editorial.

El mismo día de la publicación de la citada carta envié una mía al diario con la intención de ofrecer una aclaración fundada en la experiencia de haber sido objeto, igualmente, de una resección parcial de cuerdas vocales por láser y, además, al cabo de pocos meses, ser llevado al quirófano para la laringectomía total.

El texto de mi carta es el siguiente:

sanidad pública

La carta sobre una cordectomía en vez de una laringectomía total, publicada el 11 de marzo bajo el título “La sanidad pública lucha por la calidad de vida”, requiere unas puntualizaciones, ya que origina confusión. La redactora de la misma habla de «indignación y de agradecimiento» desde su estimación subjetiva del tratamiento propuesto a su padre por un médico de una clínica privada y por el aplicado por la sanidad pública. He de pensar que el cáncer de laringe al que se refiere se hallaba en la Etapa o Estadio I y no presentaba indicios complementarios; es decir, era NI T0 M0. En esta situación, es tan válida la opción del médico privado como la del médico de la sanidad pública. Entre una y otra está, nada más y nada menos, que la conservación de la voz, aunque ésta, en el caso de la resección parcial por laser, se vea algo disminuida y requiera rehabilitación. Por otra parte, la laringectomía total (que va acompañada de la traqueostomía) ofrece un 90% o más de la posibilidad de erradicación del cáncer y la cordectomía (resección de una parte de las cuerdas vocales) se estima que puede ser curativa entre un 20 y un 25% de estas afecciones. De hecho, un alto porcentaje de laringectomías parciales tiene recidiva y acaba en laringectomía total. ¿Por qué tratamiento hay que decidirse? Si la resección parcial proporciona la curación habrá sido una buena elección. La referencia a la «calidad de vida» no procede: tan buena puede ser con unas cuerdas vocales reducidas como con una laringe extirpada.
Sobre profesionalidad y responsabilidad y condicionantes económicos en la elección de tratamiento según la clase de sanidad… dejémoslo sin comentario.

Mi carta no ha sido publicada por el diario. No tienen obligación de hacerlo. Ya advierte que «se reserva el derecho de resumir o de extractar el contenido de las cartas y de publicar aquellas que crea oportuno». Y la mía pone en entredicho la capacidad de la redacción para entender el asunto que expone la señora y la probidad en aplicarle un encabezado.

En mi carta dejaba sin comentario los aspectos de profesionalidad, responsabilidad y condicionantes económicos en la elección de tratamiento. Es un asunto que se da por igual en la sanidad pública como en la privada. En ambas hay las mismas luces y sombras y en las dos hay aciertos y fallos. Además, el tratamiento a aplicar ante un diagnóstico que se halla en el filo de la decisión puede ser distinto entre especialistas. Lo que realmente tiene importancia es la pronta actuación en un diagnóstico de una enfermedad que se agrava con el paso del tiempo y, por ello, reduce la eficacia del tratamiento. Un cáncer de estadio T1 N0 M0 puede pasar a T3 o T4 y pasar a manifestar adenopatías o expansión metastásica en unos meses.

Año VIII – Índice de los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el inicial hasta el último de febrero de 2012

mirollull2 | 12 Marzo, 2012 01:09

Este artículo presenta el índice para ayudar a localizar los artículos de la categoría “Mi cáncer”. La primera tabla los recoge por orden cronológico de su publicación; en la segunda están agrupados por temas.
Conviene recordar que por medio de la opción propia del navegador se pueden efectuar búsquedas con cierta precisión indicando palabras o frases.

Los títulos están enlazados con los respectivos artículos, por lo que es fácil acceder a ellos. Después de ver o leer un artículo, se accede de nuevo al índice usando el botón de la parte superior izquierda "Ir a la página anterior".

Los comentarios se pueden ver a continuación de los artículos que los llevan. Contienen información muy válida. Un índice por materias sería conveniente, pero tendrá que esperar, pues en estos momentos no lo puedo realizar.

Tabla cronológica

¡Tanta sinceridad... qué impudicia! 06/03/2005
Hab. 626 – Mari Carmen 09/03/2005
Hab. 626 – Berta 12/03/2005
Hab. 626 – Noelia 21/03/2005
Hab. 626 – Cáncer, emperador romano 28/03/2005
Hab. 626 – Carta a Elena 05/04/2005
Hab. 626 – 47 días en la hab. 626 11/04/2005
Post626 – Mi silencio y yo 18/04/2005
Post626 – Carta no publicada por “El Mundo” 01/05/2005
Post626 – Diálogo, ni con el cáncer ni con ETA 20/05/2005
Post626 – Demasiado tiempo 12/06/2005
Post626 – Sin la sonda 19/06/2005
Post626 – Soplar 30/06/2005
Post626 – La cánula 05/07/2005
Post626 – El teclado 24/07/2005
Post626 – “Submentoniano” 19/08/2005
Post626 – Dos meses de evolución 19/10/2005
Post626 – Albahaca 29/10/2005
Post626 – Los pulmones al aire libre 07/11/2005
Post626 – No es para tanto 18/11/2005
Post626 – Pero sí, un poco 27/11/2005
Post626 – La utilidad de mi cáncer 06/12/2005
Post626 – Puedo soplar 10/12/2005
Post626 – Derrota imprevista 19/12/2005
Post626 – Entre dos humos 22/12/2005
Post626 – Dormir en el quirófano 25/12/2005
Post626 – Carta a María al volver de Burundi 30/12/2005
Post626 – ¿Quién hablará primero, Milena o yo? 08/01/2006
Post626 – El último en oír mi voz 14/01/2006
Post626 – Los 3 TAC2 0/01/2006
Post626 – Sí, tengo cerebro. 25/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - I 26/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - II 27/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - III 27/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - IV 29/01/2006
Post626 – Mutilados de la voz 07/02/2006
Post626 – En canal 4 tv, día 19 16/02/2006
Post626 – Elemental, Dr. Estopà 20/02/2006
Post626 – La nueva asociación 22/02/2006
Post626 – Un año después 23/02/2006
Año II – Primer día, acuarela 26/02/2006
Año II – El mar y la ducha 03/03/2006
Año II – La nariz y el estoma 16/03/2006
Año II – Seguiré tecleando 21/03/2006
Año II – El punto NG0 2/04/2006
Año II – El 11 de abril fue lunes 12/04/2006
Año II – Mientras el cáncer se queda atrás 17/04/2006
Año II – La voz, antes y después 06/05/2006
Año II – Tiempo de silencio 11/05/2006
Año II – ¡Vaya trombón! 17/05/2006
Año II – La prótesis fonatoria 02/06/2006
Año II – Prótesis fonatoria: cuidado y voz 21/06/2006
Año II – “Mi cáncer”, ¿título desmesurado? 18/07/2006
Año II – Mi voz sorprende 02/08/2006
Año II – La prótesis no se nota 06/08/2006
Año II – La inmersión es posible 14/08/2006
Año II – Los fumadores en la pecera del escarnio 03/09/2006
Año II – ¿Pinta algo el nervio vago? 19/09/2006
Año II – Unos días en la 527 20/10/2006
Año II – Cuello de ganso 16/11/2006
Año II – ¿Qué canto queréis que cante? 18/01/2007
Año III – Para Maite 13/02/2007
Año III – Un cáncer útil 26/02/2007
Año III – Último TAC semestral 26/02/2007
Año III – Prótesis fonatoria, ¿sí o no? 02/04/2007
Año III – Prótesis fonatoria, inconveniencia y objeciones 05/04/2007
Año III – Prótesis fonatoria, por qué, sí 06/04/2007
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - I 08/05/2007
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - II 09/05/2007
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - III 10/05/2007
Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor 01/06/2007
Año III – ‘Volver a hablar’ con AECC/IB-Salut 12/06/2007
Año III – Los laringectomizados: una 'buena' explicación 25/06/2007
Año III – Otro cáncer, aunque poco preocupante 17/07/2007
Año III – Testimonios contundentes 21/10/2007
Año III – Testimonio abrumador 26/10/2007
Año III – Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados 31/10/2007
Año III – ‘Volver a hablar’: la a.e.c.c., en silencio 17/12/2007
Año III – Buceador profesional laringectomizado 04/01/2008
Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado 25/02/2008
Año IV – La posible metástasis 23/03/2008
Año IV – Rudimentos de la voz esofágica 31/03/2008
Año IV – Metástasis en pulmón 01/05/2008
Año IV – En espera 22/05/2008
Año IV – Lobectomía LSD • I 31/05/2008
Año IV – Lobectomía LSD • II 04/06/2008
Año IV – Lobectomía LSD • III06/06/2008
Año IV – Lobectomía LSD • IV (Carencias, desalientos y esperanza) 11/06/2008
Año IV – Lobectomía V • Cáncer escamoso T1 N0 21/06/2008
Año IV – Lobectomía LSD • VI (La desnudez) 29/06/2008
Año IV – Paul Newman, Bartomeu Bennàssar y Baltasar Porcel: quimioterapia 19/08/2008
Año IV – Tres TAC, tres revisiones, "El tercer -oma" 25/09/2008
Año IV – I Jornada del Laringectomizado 07/10/2008
Año IV – 1 gramo de prevención 22/10/2008
Año IV – Los laringectomizados, sin prisa y sin pausa 10/11/2008
Año IV – “Volver a hablar”, en la AECC 19/11/2008
Año IV – Baño y ducha de los laringectomizados 05/12/2008
Año IV – ¿Pueden fumar y beber los laringectomizados? 13/12/2008
Año IV – “Volver a hablar” rompió el silencio25/01/2009
Año IV – Normalidad con secuelas 18/02/2009
Año V – La parrilla costal derecha 07/03/2009
Año V – Partir serenamente 03/04/2009
Año V – Laringectomizados, a la calle 27/04/2009
Año V – La voz con y sin laringe 07/05/2009
Año V – No fumar sirvió 17/05/2009
Año V – Técnica esencial de la voz esofágica 10/06/2009
Año V – ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar? 02/07/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I 11/09/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II 17/09/2009 02:48
Año V – Encuentro de mujeres laringectomizadas 20/09/2009
Año V – Jornada de mujeres laringectomizadas: quieren repetir 02/10/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • III 27/10/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV 07/11/2009
Año V – Cáncer y humor 08/02/2010
Año V – ¿Laringectomía conservadora o radical? 08/02/2010
Año VI – Laringectomía; cinco años y más 01/03/2010
Año VI – II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS 14/03/2010
Año VI – Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas" 14/04/2010
Año VI – "Seguir hablando es posible" 15/04/2010
Año VI – Respiración diafragmática en la laringectomía 28/04/2010
Año VI – II Día Balear […] del Cáncer de Laringe 02/05/2010
Año VI – Real tumor y prevención 10/05/2010
Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados 04/06/2010
Año VI – Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe 19/06/2010
Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados 24/06/2010
Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’ 06/07/2010
Año VI – Fundavoz • Bogotá 11/07/2010
Año VI – Mi sorpresa del sonido “a”, claro, limpio y modulado 22/07/2010
Año VI – «Seguir Viviendo Es Posible» 28/08/2010
Año VI – Accesorios caseros • I: para ducha 31/08/2010
Año VI – Accesorios caseros • II: Cubre estoma 07/09/2010
Año VI – Accesorios caseros • III: para estimular el olfato 08/09/2010
Año VI – III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España 07/10/2010
Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria 19/10/2010
Año VI – Las mujeres laringectomizadas, en Mérida 24/10/2010
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • I 22/02/2011
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • II 28/02/2011
Año VI – 6, 10, 15, 20 ó más años después de la laringectomía 02/03/2011
Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar? 08/03/2011
Año VII - Publicado en FUNDAVOZ. Bogotá11/03/2011
Año VII – Amigo Joan, las laringectomías continúan14/03/2011
Año VII – Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica.17/03/2011
Año VII - Logopedia. VIII Congreso Internacional de la A.L.E.07/06/2011
Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR10/06/2011
Año VII – La voz de Maite tiene que oírse en la Sanidad Pública24/06/2011
Año VII - Experimentación aromática21/07/2011
Año VII - ¿Hay que limpiar la prótesis fonatoria?24/08/2011
Año VII – Mis dos opciones para la ducha27/08/2011
Año VII – TAC, visita, vídeos y votación Premio Caja Roja Nestlé a la solidaridad02/09/2011
Año VII - Laringófonos y amplificadores15/09/2011
Año VII - IV Asamblea de laringectomizados18/09/2011
Año VII - Votad a Miró Llull para los Premios Caja Roja, si queréis y podéis22/09/2011
Año VII – Manómetro para laringectomizados01/10/2011
Año VII - Noticia de la IV Asamblea de laringectomizados en Santander y anuncio de la V en Palma06/10/2011
Año VII – Emergencia por cierre del estoma19/10/2011
Año VII – “El cáncer de laringe en la mujer”05/11/2011
Año VII - Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados14/11/2011
Año VII - Semana de logopedia, laringectomía con Nestlé e informe de un TAC30/11/2011
Año VII - Laringectomía también en navidades04/01/2012
Año VII - Andrés Cañas y el cáncer de laringe01/02/2012
Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados17/02/2012
Año VIII - Alimentación por sonda: sus variantes28/02/2012
Año VIII - ¿Cirugía láser? Desconocimiento de la enfermedad y titular arbitrario 16/03/2012
Año VIII - “Cáncer de laringe: elección de tratamiento” 17/03/2012
Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril 21/03/2012