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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

P o la purificación del PSOE

mirollull2 | 30 Enero, 2012 19:20

 

Purificación y Presentación

Fiesta de la Purificación de María Santísima. Día 2 de febrero. «En esta fecha no se conmemora sólo la purificación de Nuestra Madre sino también, un segundo gran misterio: la presentación de Nuestro Redentor en el templo." (Aciprensa.com).

¿Coincidencia en los días? ¿Predestinación astrológica? Tanto da. Sea como sea, el PSOE va llegando a la prístina esencia: la P .

La E, favoreciendo las autonomías y la venida masiva de chinos, mahometanos, rusos, etc., la perdió hace tiempo, y ni Don Pelayo podría reiniciar el retorno; la O, desde la tortilla, ni cuando Corcuera dejó el taller, no la ha tenida nunca; la S es lo primero que, de Don Felipe a Doña Leire, ha dejado de lado toda la familia.

Y, así, el PSOE ha adquirido la plenitud de la sigla reveladora: P de partido, rajado por la mitad y a punto de hacerse pedazos.

María Santísima y el Redentor –bajo la bendición de la mano incorrupta del gran orfebre– se repartirán los despojos.

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¿Y el PP? ¡Ah!, el PP. Un recambio inevitable y triste. Y como cantaba La Trinca: "Narinan, narinan".

Raúl del Pozo y la democracia incompetente

mirollull2 | 30 Enero, 2012 02:23

«Ya se sabe que la democracia garantiza que no seamos gobernados mejor de lo que nos merecemos y es el resultado de una minoría corrompida apoyada en una mayoría incompetente, pero es el mejor de los sistemas.»

Escrito por Raúl del Pozo en su columna de El Mundo del día 27.próximo pasado. Supongo que él también piensa que la minoría corrompida también es incompetente y que la mayoría incompetente aspira a los lucros de la corrupción. La democracia empezó siendo el gobierno del pueblo, pero ha devenido en el gobierno de la plebe. Si, así, es el mejor de los sistemas, no se puede decir que el resultado que proporciona sea bueno.

Buena noticia bancaria

mirollull2 | 22 Enero, 2012 17:38

La banca, a pesar de las subidas y bajadas del Euribor, mantiene igual la tasa de interés sobre los descubiertos en cuenta: un discreto porcentaje que no llega al 30% anual. Y, además, ha conseguido que una retribución dineraria de este tipo no sea considerada usura.

En cuanto a las comisiones por sus servicios es distinto: las han aumentado –no todos los bancos igual– entre un 200 y un 1.000% y, por otro lado, a menudo aplican nuevas por cualquier motivo. En las nuevas no creo hayan hecho ninguna subida, o a mí, al menos, no se me ocurre cómo se puede calcular el porcentaje de aumento de una cifra con valor anterior inexistente. En todo caso deberíamos pensar en un porcentaje infinito obtenido por omnipotencia divina, algo así como la creación del mundo, que un día (es un decir) no existía y seis días más tarde, sin encomendarse a dios ni al diablo, Yahvé ya lo tenía rodando como una peonza.

Vamos, sin embargo, a la buena noticia, mejor, a las buenas noticias, ya que en realidad son dos.

Una: los bancos no cobran comisión por pisar su portal ni su suelo interior de las oficinas, donde, en horas de atención al público, uno se puede acoger si llueve y no lleva paraguas o si el chaparrón es tan fuerte que áquel no basta.

La otra: a ciertas horas, por no decir en casi todas, tiene un cierto -o incierto- peligro utilizar los cajeros automáticos que están en la fachada; es conveniente recurrir a los que tienen un lugar protegido por una puerta con pestillo para sujetarla desde dentro. La cerradura de las puertas de estos recintos se abre pasando la tarjeta bancaria por una rendija. Pues, bien, por el uso de la tarjeta para abrir y poder acceder al cajero, los bancos tampoco cobran ninguna comisión.

Año VII - Laringectomía también en navidades

mirollull2 | 04 Enero, 2012 20:59

Orquideas

Pues sí, en estas fechas también se hacen laringectomías. De una es lógico que se entere el interesado, los familiares y algunas amistades y, lógicamente, el equipo del quirófano y el hospitalario. Ayer conocí que a un “compañero de aventura” le operaron la víspera de Navidad de hace dos años.

En las navidades de este año he sabido que el día 21 de diciembre intervinieron a una mujer en Bogotá, que en el postoperatorio le han surgido temores y preguntas y que le han indicado que en mi blog encontrará las respuestas.

Además, en más de seis años, me han preguntado y he podido dar respuesta y orientar, por sí mismos o por un familiar, a varios pacientes antes de que fueran al quirófano. Visitar en la clínica a los recién operados se da con cierta frecuencia y suele producir un efecto positivo. Lo he comprobado. Pero resulta mucho más conveniente y efectivo ayudar y orientar a los pacientes y familiares desde antes de la intervención. Por la difusión de mi blog he tenido la ocasión de efectuar esta práctica en bastantes ocasiones, pero es la primera vez que me coinciden cuatro casos con poca diferencia de días y en varios puntos geográficos. Estoy en contacto, en directo o por intermediario, con tres pacientes que han pasado por el quirófano y con otro que se está preparando para hacerlo.

Hacia el quirófano

Explicar y poder comentar sus inquietudes sobre el alcance de la intervención, cómo se van a encontrar al despertar de la anestesia, las incomodidades del post operatorio y cuál puede ser el camino de la recuperación, aporta tranquilidad y confianza para afrontar una intervención que atemoriza por lo que representa y que modifica sustancialmente el sistema respiratorio y la comunicación por la voz.

El conocimiento de lo que se va a hacer y de lo que va a suceder después mitiga la sensación de que a uno se le cae el mundo encima y reduce el miedo lógico ante una situación imprevista y desconocida, una ansiedad que es controlable y llevadera.

De mi capítulo en el libro El cáncer de laringe en la mujer *, entresaco los siguientes párrafos:

Salí de la consulta y ya no volví –ni he vuelto– a fumar. No pensaba que fuera tan fácil dejar de fumar. El cerebro tiene más eficacia de la que habitualmente suponemos. Luego he sabido y comprobado […] cómo la actitud mental regula la actividad del organismo humano; para bien y para mal. Y en el éxito de los tratamientos médicos y quirúrgicos influye que el paciente tenga un funcionamiento orgánico sano, no se hunda ante un diagnóstico inquietante y que, muy al contrario, lo asuma con temple, confianza y talante positivo. Una predisposición animosa genera humores benéficos que contribuyen a la curación; una mente apesadumbrada y fatalista, en cambio, genera inmunodeficiencia. La rabia, la desesperación, la indignación y el fatalismo del «¿Por qué a mí?» son un gran impedimento para restablecer el organismo. Esta es mi convicción, confirmada por la propia experiencia y la que he obtenido de otros pacientes en los años a que se refiere esta crónica: el poder mental, como poco, influye decisivamente en la curación.

En la UCI
En la UCI, después de la intervención,
con respiración asistida, drenajes, sondas
y vías para suero y medicación.

La convicción mía –y no sólo mía– y el iluminar algo que se presenta oscuro por desconocido es lo que intento aportar para que el paciente llegue relajado al quirófano y dispuesto a dejarse llevar a una siesta larga, apacible y vigilada hasta que, entre brumas, oiga el propio nombre y un “ya está hecho” o un “todo ha ido bien”.

Como refrendo de lo acaecido en estas navidades, doy un resumen de escritos cruzados:

L

L, con quien ya compartía la laringectomía, me escribió y decía: «Hola Pep , de nuevo recurro a ti para que me informes , ahora mismo estoy en un mar de confusiones ; te cuento: hace unos días que tengo una bronquitis bastante regular, ahora mismo estoy ya mejor; el caso es el siguiente, cuando me encontré mal acudí al otorrino que me operó (hace ahora 26 meses), me puso un tratamiento y me dijo que volviera a la semana y así lo hice, como no estaba bien del todo, seguía con una broncorrea, me mandó al Neumólogo para que me viera, este me reconoció, me dijo que continuara otra semana mas con el tratamiento, pero le dio por hacerme una radiografía de tórax, en la de frente no se veía nada, pero en la de perfil se veía un nódulo de unos 3 cm de bordes lisos y definidos, que según el radiólogo no se sabía lo que era, el neumólogo indicó hacerme un TAC del tórax; ayer recogí el resultado y siguen sin saber lo que es, me proponen hacer una punción y un PET. La verdad es que estoy completamente asustado (la bronquitis va a menos y durante ella he tenido abundante tos y flemas normales , es decir son blancas y sin sangre), yo como soy un poco pesimista ya he pensado que casi seguro que es una metástasis al pulmón, ellos ni lo afirman ni lo niegan, como tu desgraciadamente has pasado por esa experiencia, me gustaría me contases algo al respecto, es decir, ¿qué tal te fue a ti?, ¿llevas operado del pulmón mucho tiempo?, ¿después de la operación te dieron radio, quimio...? Infórmame, que no me coja todo de improviso, los médicos no tienen tiempo de explicarte las cosas y estoy en un sin vivir. Fui laringectomizado y tratado con 30 sesiones de radio.»

Tras veinticuatro mensajes cruzados sobre el seguimiento de evaluación médica, se confirmó mi suposición: un segundo cáncer primario, por proximidad al padecido de laringe, con un buen pronóstico de resección. Un proceso muy semejante al mío.

«Bueno, Pep, ya estoy en casa operado, entré en el quirófano a echar la siesta como tú dices el viernes 9 por la tarde y ayer miércoles por la mañana estaba ya en casa. [...] Muchas gracias por toda tu ayuda y tus ánimos, las cosas sucedieron tal como me lo contaste.»

E

«Encontrar este foro es un milagro para el espíritu y un reconfortante aliento para la tristeza.
El 23 de diciembre me hacen la cirugía para laringectomía total y ya sabrán que estoy recorriendo el mismo camino que muchos de ustedes ya han trasegado.
Ya he entrado en primer contacto con Fundavoz Colombia para ver como camino mi vida de la mano de otros compañeros en la misma situación. Creo que es lo más sabio rodearse de personas que entienden lo que cada cual ha pasado en su lucha por una "nueva vida".
[...]
Pep Maria se ha convertido en un punto referente de esperanza y fuerza renovadora que no deja desfallecer a los que lo conocen a través de su blog; por eso estoy aquí donde ya me siento protegido por una comunidad que con el tiempo se hace más fuerte y no nos deja a la deriva en medio del naufragio.
Este es mi primer mensaje como una especie de prueba de comunicación. Espero volver a escribir próximamente después de la cirugía.
Ahora estoy absolutamente ATORTOLADO. No sé si con España y otros países de habla hispana compartamos el significado de esta simpática palabra: Aturdido, desorientado, confundido.»

«Algo sé de Colombia, pues tengo contactos con comunicación frecuente. Pero la palabra ATORTOLADO no la conocía. Comprendo que lo estés, porque la intervención es un poco más complicada que sacar una muela y las consecuencias son más importantes y duran más. Pero se puede llevar, y si se afronta sabiendo a dónde se va y con confianza y buen ánimo, como es tu caso, todo tiene que salir bien. Evidentemente, la carencia más notable es quedarse sin poder hablar, lo que suele ser por unos meses si se siguen unas pautas de aprendizaje y se tiene paciencia y constancia en realizar los ejercicios necesarios.
El que estés en contacto con FUNDAVOZ es un acierto.
Por mi parte te orientaré en lo que pueda. […] Por email te enviaré una información que puede serte útil. Y no dudes en hacer las preguntas que quieras y pedir las aclaraciones que necesites.»

«Gracias por el material. Es un trabajo valioso que apreciamos los que estamos próximos a la cirugía. Creo que ya no hay nada que no sepa, por lo menos teóricamente, jijijiji. He husmeado hace ya varios meses en tu blog y he leído todos los artículos que contiene. Por supuesto, he leído todos los comentarios y preguntas y respuestas que hacen los demás compañeros.
A medida que se acerca la fecha de mi cirugía estoy un poco más ansioso pero a la vez mas consciente del proceso en general y espero tener todo bajo control emocional antes y después de la operación.
Una sola cosa me inquieta por no poder saber cómo voy a manejarla y es que en la ciudad donde vivo actualmente, Ibagué, Colombia, y donde voy a pasar mi recuperación no existe ni la más mínima brizna de asociación y creo que ni logopedas que me permitan comenzar mi rehabilitación fonatoria para voz esofágica. Siempre me he considerado un gran autodidacta, pero por eso mismo también sé que hace mucha falta tener a alguien al lado que le indique a uno como hacer las cosas. Bueno, ya llegará el momento de afrontar el asunto y tomarlo por los cuernos.»

«Amigo Eduardo, no vas a encontrarte solo. No pierdas el contacto conmigo. Creo que te podré enseñar a hablar con la voz esofágica por medio de instrucciones y vídeos por Internet. Actualmente tengo unos vídeos en Youtube sobre el inicio de la voz esofágica, pero, además, pretendo hacer una especie de curso en vídeo. Y si tienes webcam, en algunos momentos podemos hacer una "clase" en directo. Los vídeos que ya hay en Youtube los puedes ver en http://www.youtube.com/user/peplaring.
Espero tener noticias tuyas muy pronto después de salir del quirófano.
Dime dos cosas, o mejor tres, cuál es tu edad, que profesión tienes y si tienes alguna o algunas aficiones. »
«[...]»
«Me alegra todo lo que me cuentas, estás en unas condiciones óptimas para que todo te vaya bien y que la recuperación sea muy buena.
Cuando el médico me dio la noticia de que en un TAC de revisión por el cáncer de laringe se veía una mancha en el pulmón que se manifestaba claramente como cáncer, le dije: "Pues habrá que ver qué se puede hacer, porque tengo muchos proyectos en marcha y pendientes".
Me da la impresión de que tú todavía tienes más que yo, por lo tanto sólo tienes que preocuparte de ir a hacer una buena siesta en el quirófano y que los médicos hagan su trabajo. Y después, a reponerte, y no te asustes por lo hinchados que te van a quedar el cuello y la cara, y los drenajes y tuberías que te pondrán. No te voy a decir que no tendrás molestias, pero estas se van reduciendo con el paso de los días.»

 

A

«Hola, Pep Maria, soy A, y tengo un problema con mi padre, Antonio, de 76 años. Hace un año, tuvo una afonía que duraba demasiado y al final le diagnosticaron cáncer de laringe. Tras varias biopsias y una cirugía con láser, en un último scanner se ha visto que el tumor ha aumentado. Como no le pueden dar quimio por una insuficiencia renal y la radio no sería suficiente, la tienen que hacer una laringectomía total. Será el 27 de diciembre. [...] Tiene mil dudas, mucho miedo, mucha rabia y no sabemos dónde echar la cabeza. Estamos toda la familia destrozados. Necesitamos ayuda moral, y yo sola no puedo con todo esto. Si hay algo que puedas decirnos te lo agradeceríamos infinitamente.»

Este fue el primer escrito de A. Y mi respuesta, la siguiente:

«La cirugía láser va bien en ciertos casos; en la mayoría, sin embargo, no es suficiente. La laringectomía total es el remedio mejor y, según el estadio y características del cáncer, presenta el mejor índice de curación. Tiene el inconveniente de que momentáneamente la persona se queda sin voz y cambia la manera de respirar. Una nueva forma de hablar, sin embargo, es más fácil de conseguir de lo que parece, aunque, claro, necesita un tiempo de ejercicios y constancia en hacerlos.
Lo primero que tenéis que hacer es dejar el miedo y tranquilizaros. Es una intervención quirúrgica seria, pero no tiene secretos y suele salir bien. La rabia, también es mejor olvidarla. Cuando el médico me dijo que tenía cáncer de laringe no pensé "¿por qué a mí?" sino "me ha tocado" y le dije "pues usted propondrá lo que hay que hacer". Una actitud tranquila y confiada, dejando que los médicos hagan su trabajo, es la mejor manera de afrontarlo.
En la información interna del comentario he visto que hay tu email. Te voy a enviar un librito en formato PDF, sobre prevención, diagnóstico y tratamiento que os puedo dar una orientación del proceso, incluida la recuperación.
No duces en plantearme dudas; espero que te daré aclaración a todas.»

«No sabes, Pep María, hasta qué punto te agradecemos tus palabras. Ya le he pasado a mi padre el libro en un pen-drive y mañana mismo lo va a leer. El no tiene internet y seré yo, de momento, la que le mantenga en contacto contigo. Con el tiempo esperamos que utilice el ordenador, porque nos parece una buena herramienta para su nueva situación.»

«Ya ha leído el libro y yo también. A mí me ha parecido un manual extraordinario para gente en vuestra situación. A él le ha dado... pánico verse reflejado en sus líneas. Pero yo creo que es mejor saber qué terreno se pisa.»

«Mi experiencia es que quienes han ido al quirófano sabiendo qué tenía que ocurrir y con serenidad y confianza, han afrontado mucho mejor el postoperatorio y todo el proceso.
Y también ayuda saber que cualquier situación o duda se tiene con quien consultarla además de a los médicos y enfermeras.
Después de la operación se pasan molestias e incomodidades que se van superando con los días. Pero es distinto saber lo que te vas a encontrar que, de buenas a primeras, tener la sensación de que el mundo te cae encima y no saber cómo superarlo.»

«Pues mi padre ya está operado. Y la cosa ha ido muchísimo mejor de lo que esperábamos, tanto es así que ayer los médicos le daban permiso para pasar la noche vieja en casa, lo que pasa que no nos quisimos arriesgar y preferimos esperar al alta definitiva. La intervención fue el martes y esperamos tenerle en casa para Reyes. Le visitaron los de la asociación y fue una gozada ver que se puede hablar y que el mundo y la vida no se acaban aquí. Ya te iré contando su evolución, o mejor, te la irá contando él, cuando esté en casa. Mientras tanto no me queda más que agradecerte muchísimo tus consejos y, sobre todo, tu interés por él. Has sido realmente importante, no se nos olvidará nunca que tuvimos tu consejo y apoyo en momentos tan duros. Gracias de verdad.»

En la habitación 626

Ag

«He leído todos los comentarios y te felicito por tu labor. En breve van a operar a mi padre en Montepríncipe (Madrid) de una larigectomía total; estamos preocupados. La operación es a través de un seguro privado y mi duda es el postoperatorio. Te agradecería si me dieras instrucciones al respecto y si tenéis experiencia en ese hospital.»

«Por correo electrónico voy a enviarte dos informaciones.
En cuanto a Madrid quien te puede orientar es Maite; le voy a pasar tu comentario y email.
De todas maneras, puedes preguntarme lo que quieras.»

«Buenos días Maite y Josep, soy Ag, ayer estuve en Madrid. El otorrino nos mandó con el médico cirujano de digestivo EM; parece ser que hubo una confusión con la secretaria y debemos volver el lunes...
Referente a lo que pude hablar con el médico que le sustituía, además de actuar extirpando la laringe, deberán hacer un injerto vascularizado para la hipofaringe; mi padre que estaba delante me decía que cada vez salen más cosas. La verdad que estamos preocupados. ¿Es normal que se reconstruya la hipofaringe afectada y sabéis los resultados a medio largo plazo.»

«Ag, el injerto no es nada extraño. Evidentemente, sería mejor no tener que hacerlo. Pero es algo conocido que no suele añadir consecuencias importantes a las de la extirpación de la laringe. Es posible que el injerto se haga con lo que llaman un colgajo, que es coger una tira de otro músculo, sin separarla de él, para completar el espacio que se quita y que no puede ser cerrado con una simple sutura de los bordes que han quedado.
La hipofaringe es la base de la faringe y une la laringe con el esófago. El cáncer de laringe puede darse en distintas localizaciones de la laringe y si está cerca de la hipofaringe puede comprometerla. El que afecte en algo a la hipofaringe puede ser la causa del dolor que sentía tu padre en la garganta. Conozco varios laringectomizados que han sido objeto de injertos y no tienen más problemas que los normales para la rehabilitación y recuperación de voz.
Las características y el estado de evolución del cáncer condicionarán la importancia de la intervención, lo normal, sin embargo, es que todo tenga que ir bien.
Lo importante es que no haya sorpresas y en el caso de tu padre parece que lo tienen todo controlado.
Espero más noticias tuyas.»

 

Estos testimonios confirman mi opinión de que las intervenciones quirúrgicas, y muy especialmente las que afectan a la estabilidad emocional del paciente y su entorno, no deben ser consideradas como un mero trabajo técnico de reparación de unas piezas del organismo.
Ya se está sugiriendo la importancia de un tratamiento médico holístico. La preponderancia de la especialización y la compartimentación en la estructura social, sin embargo, no favorece su aplicación, más bien al contrario, la entorpece. Y, sin embargo, una atención médica que va más allá de la medicación o cirugía por la enfermedad comporta una mejor respuesta del paciente en la sanación.
Y una información previa, explicada en términos comprensibles y adecuada a las características del paciente y de su entorno familiar, evitarían malentendidos, aportarían confianza y liberarían al médico de consultas innecesarias.

¿Me estoy metiendo en terreno que no es el mío? Creo que no. El cáncer me llevó a su terreno, lo publiqué para información a mi círculo personal; y las preguntas y demandas de ayuda me han llevado a conocer el terreno y así poder dar respuestas que, casi seguro, no habrían existido, cuando menos no en el momento necesario.

Cambio de aspecto

Mientras estaba redactando este escrito ha llegado a mi ordenador la entrada siguiente:

INFORMACIÓN IMPORTANTE: para los pacientes laringectomizados y familiares que recién llegan al grupo les dejo algunos enlaces de interés en donde podrán encontrar información de ayuda en el post-operatorio y demás dudas e inquietudes que surgen con la laringectomía, igualmente pueden a través e esos enlaces dejar sus comentarios o preguntas que con gusto serán respondidas.
1. En el blog de Fundavoz este enlace de preguntas y respuestas FORO para laringectomizados http://fundavoz.blogspot.com/search/label/Foro%20para%20laringectomizados
2. El blog de Pep Maria Miró Llull, posiblemente el más completo informe de lo que usted busque antes, durante y después de la laringectomía, los títulos de los artículos están en una lista al lado derecho de la pantalla allí usted busca el de su interés y da click sobre el título http://bitacora.mirollull.com/
3. El grupo de Torcuato Romero llamado ¨Laringectomizados¨ un espacio de encuentro y ayuda mutua, http://www.facebook.com/groups/72991634715/
4. Los grupos de Juan Toledo llamados ¨Silencio se Habla¨y ¨La vida en positivo¨donde además de compartir un espacio de comunicación, se comparte la experiencia de vida y la amistad. http://www.facebook.com/groups/letrasxpalabras/ http://www.facebook.com/groups/286254988075393/
Amigos laringectomizados si se me olvida algún otro enlace de valiosa ayuda favor publicarlo.
Espero que esta información sea de gran ayuda para los laringectomizados y sus familias que apenas comienzan el camino de la recuperación y mucho ánimo que si es posible hablar y seguir viviendo con muy buena calidad de vida, saludos! Tatiana.

*María Heliodora Cuenca Villarín y Marina M. Barrio Parra (2011). El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional. Sevilla: Editorial Punto Rojo.

 
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