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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VII - Votad a Miró Llull para los Premios Caja Roja, si queréis y podéis

mirollull2 | 22 Septiembre, 2011 10:59

Miró Llull, o sea el presente autor de estos artículos, es uno de los cinco candidatos a los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad. En general se puede votar por él, pero sólo en general. Algunas personas me han dicho que no les funciona el procedimiento y otras que, sencillamente, no se les admite el voto.

Una causa de no funcionamiento de la orden de ENVIAR es que entre los caracteres del DNI/NIE haya algún espacio de separación, punto o un guión. No tiene que haber ningún espacio, punto ni guión entre los números ni entres estos y las letras.

Por lo demás, hay que tener en cuenta que la dirección de correo electrónico y el DNI/NIE sólo permiten votar una vez. Desde un mismo ordenador pueden votar distintas personas siempre que lo hagan con una cuenta de correo diferente.


Elisabet Gimeno, nominadora del candidato, y, en segundo plano,
el finalista y Enrique Babot, testimonio, ambos laringectomizados

Para proceder a ejercitar la votación, después de conocer y aceptar el motivo por el cual votar, que se expone en el breve vídeo, hay que seguir los siguientes pasos:

Primero.-

Activar este enlace: http://www.nestle.es/premioscajaroja/finalista.aspx?nombre=josepmariamiro

Segundo.-

Aparecerá la siguiente ventana, en la que, después de ver el vídeo, hay que presionar en el botón VOTAR.

Tercero.-

Cumplimentar la ventana que aparecerá.

Se rellenan los campos con los datos propios del votante y después se escriben en el recuadro en blanco los números y letras que están dibujados a su izquierda.

El campo NIF/NIE sólo admite el número del Documento Nacional de Identidad español o el Número de Identificación de Extranjero expedido en España para los extranjeros que precisen llevar a cabo actos administrativos y fiscales en España.

Una vez cumplimentados los campos, se pulsa en la palabra ENVIAR.

Cuarto.-

Después de pulsar enviar se recibirá el siguiente mensaje:

Y en la cuenta de correo se recibirá un mensaje para confirmar el voto.

Como se puede deducir de lo expuesto, las personas extranjeras que, por sus relaciones con España, no necesiten ni tengan NIE no pueden participar en la votación.

Marisa, Natalia, Yaneth, Silvia, Jorge, Tatiana, Daniel, Javier, Claudia, Orlando, Alexandra, Ana Paulina, Marlene... y otros amigos y compañeros de Funda Voz que me habéis preguntado, si no tenéis NIE, desde Chile, Venezuela, Colombia, Argentina, México, no podéis votar.

Cabe una sugerencia. Que me mandéis un mensaje manifestando vuestra intención de voto y dando vuestro nombre, el número de cédula o de identificación en vuestro país (la dirección de correo ya estará en el mensaje). Haré una relación de los mensajes recibidos y antes del 31 de octubre, en que acaba el plazo para votar, la enviaré a la organización del premio para que resuelvan lo que crean oportuno.

Año VII - IV Asamblea de laringectomizados

mirollull2 | 18 Septiembre, 2011 16:25

Aquella primera jornada de mujeres laringectomizadas que, con cierta precaución y prevención, abordó Maite, María Teresa Arenas, en Valencia en 2009, algún tiempo después de habernos conocido, tuvo la continuidad de la segunda, celebrada en Sevilla en marzo de 2010, se consolidó en Mérida en octubre también de 2010 con la tercera y en ésta fraguó el concepto más amplio de cuarta asamblea de laringectomizados (si se quiere: de personas laringectomizadas) que va a celebrarse.

Ello no quiere decir que en la organización de esta IV Asamblea de laringectomizados no hayan llevado la iniciativa las mujeres: Maite sigue ahí, el aliento diario es de Carmen Goyenechea Aja, aunque también otros mujeres y hombres participan en el desarrollo del evento.

Esta IV Asamblea tendrá lugar en Santander y se desarrollará los días 30 de septiembre y 1 de octubre próximos.

Me consta el interés que ha despertado la convocatoria y cuántos tienen interés en asistir.

El programa previsto es el siguiente:

 

IV ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS

SANTANDER 2011

 

PROGRAMA

 

30 de septiembre y 1 de octubre

Palacio de la Magdalena (Caballerizas Aula C-2)

 

Viernes, 30 septiembre

9.30 - Presentación: Carmen Goyenechea.

9.45 - La vida en positivo. Maite Arenas de Madrid, Amparo Silla de Valencia, Amalia Franco de Mérida, Ana María Riu de Barcelona, Alfonso Escribano de Sevilla y Francisco Javier San Emeterio de Santander.

10.30 - ¿Cómo me puedo encontrar bien conmigo mismo? José Antonio del Barrio, psicólogo, Universidad de Cantabria. Santander.

11.30 - Descanso.

12.00 - La inmersión terapéutica: una forma de empezar a hablar. Alfonso Borragán, foniatra del Centro de Foniatría y Logopedia. Santander.

1.00 - ¿Qué le puedo pedir a mi ORL? Carmelo Morales, ORL, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander.

1.30 - ¿Cuáles son mis trucos para hablar bien? (Preparad dudas y soluciones que habéis encontrado).

2.00- Comida

5.00 - Visita a SANTILLANA DEL MAR Y CUEVAS DE ALTAMIRA.

 

Sábado, 1 octubre

 

Compartir y dar fruto:        buscar ideas y soluciones

9.30 - Presentación del libro El cáncer de laringe en la mujer. Rehabilitación vocal, física y emocional, del que son editoras Hely Cuenca, Filóloga, y Marina Barrio, Técnica investigadora. Universidad de Sevilla.

10.00 - ¿Estamos informados después de la operación? ¿Qué nos espera? Juan José Soria López, Murcia.

10.30 - Silencio, se escribe. Juan Toledo de Bilbao.

11.00 - La necesidad de asociaciones. La importancia de las redes sociales. Torcuato Romero de Madrid.

11.30- Descanso

12.00 - Lo que sobra es trabajo, lo que falta es un empujón. Encarna Herrero de Almería,

12.30 - Risoterapia.

1.30 - ¿Se puede organizar un plan? Asamblea de laringectomizados.

2.00 - Conclusiones y cierre.

Año VII - Laringófonos y amplificadores

mirollull2 | 15 Septiembre, 2011 00:21

Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados es el título del artículo que escribí para la revista Seguir Viviendo Es Posible de la Asociación de Laringectomizados de Plasencia y publicado en el número de abril de 2011. En él explicaba que, salvo excepciones, los laringectomizados mantenemos todos los elementos anatómicos para articular y modular la voz y que estos se encuentran en la cabeza. La manera más normal y natural que los laringectomizados tenemos para hablar es por medio de la voz esofágica. Ésta se origina en el aire vibratorio emitido por el esófago; y, en algunos sonidos para los que no se necesitaban las cuerdas vocales, por la simple emisión del aire contenido en la boca con la adecuada posición de la lengua, los dientes y los labios (por ejemplo: [s], [ch]).

Fonética de las vocales

LARINGÓFONO

El laringófono, también llamado ‘laringe externa’ y ‘electrolaringe’ es un dispositivo que genera una voz sustitutiva de la esofágica y de la traqueoesofágica si éstas no son posibles o como medio de poder hablar durante el tiempo que se tarde en conseguir la voz esofágica, también llamada erigmofónica.

laringófono para cuerdas vocales

En cuanto a laringófonos conviene mencionar que hay, básicamente, dos sistemas: uno para transmitir la vibración de las cuerdas vocales y convertirla en ondas sonoras y el destinado a los laringectomizados, emisor de unas vibraciones que la articulación bucal transforma en sonidos distinguibles y reconocibles. En ambos casos, la boca no tiene que producir ningún sonido por si misma.

El laringófono de cuerdas vocales lo utilizan personas con voz normal (laríngea) para poder comunicarse, especialmente en un sistema de dos vías, sin que nadie cercano al que habla o al que escucha pueda oír nada, y también para poder hablar desde lugares en que el ruido ambiental impediría la emisión comprensible de la voz por medio de la telefonía. El sistema se fundamente en articular las palabras sin emitir sonido alguno. Dos sensores, uno a cada lado de la laringe a la altura de la glotis, montados en los extremos de una abrazadera, captan las inaudibles vibraciones de las cuerdas vocales y las transforman en ondas radioeléctricas. Este laringófono se tiene que usar conectado a un walki-talki o cualquier otro dispositivo de comunicación.

Si este laringófono convierte en sonido las vibraciones que recibe de las cuerdas vocales, el laringófono propio para los laringectomizados actúa de forma inversa: envía unas vibraciones electromagnéticas a la cavidad bucal que, debidamente articuladas y sometidas a los resonadores, se transforman en voz.

El laringófono para laringectomizados es fundamentalmente un reemplazo de las cuerdas vocales extirpadas.

Para entender mejor el principio de su funcionamiento diremos que el laringófono produce vibraciones de sonido, las cuales al apoyar el aparato al cuello, éstas son transmitidas a la faringe y a la cavidad bucal, y por los movimientos de la lengua, dientes, etc., son moduladas y producen un lenguaje inteligible.

El laringófono produce unas vibraciones de sonido amorfo, que se activan al presionar uno de sus botones, las cuales, al poner en contacto su placa oscilante con un punto adecuado del cuello, pasan a la cavidad bucal donde la lengua, dientes y labios realizan su función en la forma acostumbrada para formar las palabras. La articulación de las palabras en la boca tiene que ser absolutamente muda para que las vibraciones del laringófono no sean alteradas por flujos de aire de la propia boca o del esófago. La voz originada por un laringófono puede ser alternada con la voz esofágica, pero nunca simultaneada.

El uso del laringófono es el medio por el que pueden hablar personas a las que les resulta muy difícil o imposible alcanzar el habla esofágica. También puede ser un recurso para hablar casi inmediatamente después de la laringectomía y mientras se sigue el aprendizaje de la voz esofágica; esto, sin embargo, comporta el riesgo de la indolencia en ejercitar la voz esofágica, la que, sin lugar a dudas, es la mejor opción de voz, por su autonomía e independencia, para los laringectomizados.

El uso del laringófono requiere un sencillo aprendizaje. Normalmente, el aparato lleva unas instrucciones impresas; siempre, sin embargo, será útil la ayuda de alguien que conozca su funcionamiento. La falta de acierto en su manejo en las primeras pruebas puede ser decepcionante. Una vez superados los tanteos y conseguidos los primeros sonidos, la obtención del habla será progresiva, en incluso disminuirá la sensación mecánica y artificial de su tono.

En síntesis, hay que tener en cuenta las siguientes consideraciones: en las primeras experiencias hay que tantear la presión de la membrana oscilante en diferentes puntos del cuello hasta encontrar el más idóneo, la que, además, tiene que estar apoyada en toda su extensión contra la piel para que la vibración pase a la cavidad bucal correctamente; con la cabeza en una posición natural y con la boca y el cuello relajados, una vez apretado el laringófono en el punto idóneo se empieza articulando cada vocal al tiempo que para cada una se aprieta el botón y se vuelve a soltar. La articulación correspondiente a cada sonido, especialmente los vocales, sin exagerar, tienen que ser naturales y precisos. Éste será el inicio, después se podrá probar con la articulación de los números, con palabras de dos sílabas, con frases breves, y así hasta hablar normalmente. El regulador de potencia conviene que esté lo más bajo posible ya que en esta forma se favorece la claridad de la voz. También hay que tener en cuenta que el propio hablante será el que peor oiga, como en el habla normal, su propia voz.

Laringófonos comparados

Los laríngofonos que he reproducido en la ilustración forman una muestra amplia de los que existen al escribir estas líneas y de bastantes de ellos tengo los datos técnicos. En general tienen baterías recargables estándar de 9 v, salvo el Servox (puede que algún otro) que la tiene cilíndrica. Los precios que figuran en Internet oscilan entre 450 y 700 dólares dependiendo de la marca, los complementos que lleven y el lugar de venta.

Conjunto TruTone

En España, que yo sepa, existen distribuidores de TruTone, Amplicord y Servox; y sus precios están entre 700 y 1.250 euros. Conozco el funcionamiento de un tipo de Amplicord y de otro de Servox y me parecen bien. El Servox de última generación se puede complementar con un programa de ajuste de voz conectado a ordenador que pienso que pocas personas sabrán manejar. Respecto al TruTone, completo y el de mejor precio, no lo he tenido en mis manos, pero de las muestras de voz que pueden oírse por Internet es el de sonido más natural y agradable. ¿Será porque han conseguido el usuario más experto en el uso de laringófonos? Puede ser, aunque aún siendo así es un buen indicio.

Accesorio manos libres

Hace poco la esposa de un laringectomizado me preguntó sobre algún sistema para no tener que ocupar una mano en sostener el laringófono y me dijo que había visto un sistema de collar por la red, si yo sabía dónde encontrarlo. Pienso que podía tratarse del laringófono del que he hablado en primer lugar, que no es, precisamente, para laringectomizados. Existe, por otra parte, un dispositivo “manos libres” para sostener el laringófono ajustado al cuello y, entre otras posibles marcas, está el TruTone.


AMPLIFICADORES DE VOZ PERSONALES

Estos son dispositivos para elevar el volumen de voz -sin forzarla- de profesores, guías turísticos, conferenciantes.

Los laringectomizados pueden alcanzar distintas potencias en la voz esofágica, siempre menos elevadas que la voz laríngea, y quienes utilizan métodos que proporcionan una voz esofágica mejor modulada y de fraseo más sostenido son, normalmente, quienes tienen la voz menos audible. Hablar por teléfono no suele presentar problemas y también se puede hablar por micrófono y ser bien oído en lugares que tengan sistema de megafonía; sin embargo en espacios donde haya ruido ambiental o varias personas hablando, sólo es posible ser entendido por la persona más próxima. La solución para elevar el volumen de la voz es la utilización de un amplificador portátil. En un viaje que Juan Toledo hizo a Palma comentamos esta posibilidad y mientras yo conseguí el aparato que tengo, del cual le di noticia, él hizo su propia búsqueda. En su blog la describe:

Desde que empecé a hablar con cierta facilidad y claridad me empecé a preocupar por conseguir potencia para que, además de hablar, pudiera hacerme oír en todos o casi todos los ambientes. No me podía creer que no hubiese algún aparato lo suficiente eficaz y manejable como para no poder ampliar la potencia de voz y a la vez poder llevarlo encima sin grandes molestias. Es decir, pequeño pero eficaz.
Cuando estuve con Pep en Mallorca hablamos del tema y él ya estaba pensando en ello. Esto me animó y decidí investigar hasta encontrarlo. No sabía que sería tan fácil hasta que di con uno. A través de Internet, naturalmente. Solo era cuestión de poner la palabra mágica: “amplificador de voz personal”. Y allí apareció lo que buscaba. Hay varios modelos y de muy diversos precios.
Había otro problema que resolver, no me apetecía nada gastarme un dinero, entre 70 y más de 100 euros, sin saber que iba a ser suficientemente útil. Por fin encontré un amplificador en tiendas de ‘carne y hueso’ y pude probarlo. Me gustó, pero era un modelo demasiado pesado, aunque el precio estaba bien, 55 euros. Decidí seguir buscando porque en ese mismo sitio me hablaron de uno muy pequeño pero que ellos no tenía ni sabían donde adquirirlo. El siguiente paso lo di en una tienda de ventas de segunda mano, encontré el mismo que había probado en la tienda pero a 20 euros. Por ese precio merecía la pena arriesgarme y lo compré.
A los pocos días asistí a una comida familiar, quince personas, y me pareció el momento ideal para probarlo. Funcionó, se me oía bastante mejor incluso cuando el alboroto dominaba la conversación. Pero tenía que seguir practicando y buscando antes de animarme a comprar uno más pequeño que ya le tenía ‘fichado’ pero a un precio bastante superior, sobre 70 euros.
A los pocos días “cayó” en mi ordenador una oferta que consideré importante.

amplificador personal de voz

Dimensiones: 83x70x35 mm. Peso 140 g.
Precio 32 euros portes, total casi 40 euros.

Después de la experiencia con el anterior y con las ganas e ilusión metidas en mi cuerpo no me lo pensé mucho y lo pedí. Además tenía cerca un acontecimiento ideal para estrenarlo por todo lo alto. Recibí el mini-amplificador el día 27 de Mayo y para el 4 de Junio tenía una reunión de amigos, antiguos compañeros de colegio, en Ávila. Llevaba tres años asistiendo sin poder hablar en la reunión y comprenderéis que no lo pasa nada bien. Este año, si todo funcionaba, me desquitaría. No es que fuese a hablar todo lo callado en los años anteriores, no era esa mi ilusión. Mi ilusión era, sencillamente, poder hablar y que los demás me escucharan. Y lo conseguí, por supuesto que lo conseguí. No sé quien tenía más ilusión, si yo por hablar o los demás por oírme.”Se te oye y se te entiende perfectamente”, me decían unos y otros. Yo me he sentido muy a gusto, ilusionado, satisfecho, y no sé cuántas cosas más.
No es mi intención llevarlo siempre conmigo, ni mucho menos. Solo para los acontecimientos en que nos juntemos grupos de amigos, familiares, etc. y lo considere oportuno. Seguro que cuanto más lo utilice más me llamará a seguir usándolo.

He efectuado un cuadro comparativo de diferentes amplificadores de los que he encontrado información. Algunos de ellos se venden en tiendas de material eléctrico y electrónico de varias ciudades de España. Otros, sin duda, por Internet.

Muestra de laringófonos


Vínculos:

Cada una de las cuatro imagenes activa su contenido correspondiente.
La primera abre el número de abril de la revista Seguir Viviendo Es Posible, cuyas páginas cambian al pulsar su esquina superior o inferior, y en las 11 y 12 está el escrito "Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados".
La segunda muestra el artículo completo de Juan Toledo y su vídeo del uso del amplificador.
La tercera contiene una demostración de la excelente voz que se puede conseguir con un laringófono.
La de los Premios Nestlé Caja Roja a la solidaridad inicia la web en el vídeo que, de los cinco finalistas, me corresponde a mi y da la opción de votar; para ello hay que rellenar los campos de nombre, DNI/NIE y e-mail y hay que copiar en un recuadro las letras o números que están dibujados a su izquierda. Al pulsar enviar se notifica que se recibirá un mensaje para proceder a la confirmación del voto.

Año VII – TAC, visita, vídeos y votación Premio Caja Roja Nestlé a la solidaridad

mirollull2 | 02 Septiembre, 2011 10:00

En el artículo del 21 de julio, Año VII – Experimentación aromática decía que había estado varias horas en Barcelona con motivo de la atención y rehabilitación de los afectados por cáncer de laringe. Sin embargo, más que el motivo era la causa. El motivo, que hoy se ha hecho público, era grabar un vídeo en el que aparecemos Elisabet Gimeno, Enrique Babot y yo.

Lo voy a explicar, pero antes voy al principio; al principio del día de hoy. A las 9 am estaba en la Clínica Rotger para someterme a un TAC de cuello y tórax por revisión semestral del extirpado cáncer de pulmón. Ya sé que la realización de un TAC implica para el organismo una alta dosis de radiación y que ello conlleva riesgos incluso cancerígenos; e igualmente sé que no todos los pacientes tienen un seguimiento de control riguroso. Pero también tengo que pensar que si por el cáncer de laringe no me hubieran efectuado un buen control de seguimiento, el cáncer de pulmón no hubiera tenido la detención precoz que permitió una lobectomía con suficiente seguridad de curación.

A continuación del TAC he subido a la planta sexta, pues se daba la coincidencia de que a un recién laringectomizado, al que había visitado varias veces, hoy estaba previsto darle el alta clínica. Así era. La puerta de la habitación estaba abierta. Me han hecho pasar. Ahí estaba Miguel con su esposa, la supervisora Amparo y el Dr. Murcia, dando las últimas instrucciones y fijando la próxima consulta. El doctor me ha indicado que, con las precauciones lógicas por la fístula cerrada hace poco, ya se pueden efectuar praxias y ejercicios iniciales de rehabilitación y obtención de voz esofágica. La esposa de Miguel y yo estaremos en contacto y al reemprender la actividad, después del verano, el programa “Volver a hablar” allí atenderé a Miguel.

Grabando en La Barceloneta

Al regresar a casa me he encontrado con un mensaje de envío múltiple de Elisabet, que decía: Hola!! Ya sabéis mi relación con los laringectomizados y el motivo por el que me sensibilicé con el tema. A raíz de una convocatoria de premios que organiza Nestlé propuse como candidato a Jose Mª Miró, laringectomizado que me ayudó mucho en su momento y que sigue ayudando a muchísima gente afectada por este cáncer ya sea en persona o familiares.
Os explico todo este rollo para deciros que han colgado en la web el video como finalista y si os parece bien agradecería que nos dierais vuestro voto.”

Por la tarde, después de descanso en el mes de agosto y hasta que vuelvan a iniciarse las sesiones en la Junta de Baleares de la AECC, he reanudado las sesiones reducidas en casa.

Como puede verse el 1 de septiembre ha sido un día sin desperdicio.

Ya se habrá entendido que el viaje a Barcelona fue para grabar el vídeo que, junto a otros cuatro, ahora se ha publicado, en la web de Nestlé. Para que quede mejor explicado me permito reproducir el mensaje que ha enviado Enrique Babot a sus contactos.

Recientemente, Nestlé me propuso filmar este sketch.
Uno de los finalistas es un laringectomizado, Josep Mª Miró Llull, que, como a muchos otros en nuestra situación, y mediante su página web, me/nos ayudó a entender nuestro cáncer, combatirlo, aceptarlo y a vivir con él de la manera más digna posible.
Hoy han colgado los videos de los cinco finalistas en la web de Nestlé para que cada persona pueda votar al que le parezca más apropiado; sin embargo, tratándose de un cáncer muy desconocido y mutilante, y, ante la falta de información y ayuda pública que hay hacia los que lo hemos padecido, os agradeceré, de corazón, vuestro voto a este finalista.
El premio, por parte de J. Mª Miró, se aplicará a una causa humanitaria, en este caso a la publicación de un libro-guía para los laringectomizados, con todos los artículos que él ha ido elaborando desde hace cinco años y que ha ido colgando en su página web.
El vídeo dura 1 minuto y el proceso de voto otro minuto más.
Os pido disculpas por robaros el tiempo de verlo y votar; pero creo que vale la pena.
http://www.nestle.es/premioscajaroja/finalista.aspx?nombre=josepmariamiro

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NOTA
Según parece, para poder votar hay que dar el número del DNI (Documento Nacional de Identidad), que es español, y no admite números de cédulas o documentos de otros países.

 
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