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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VII – La voz de Maite tiene que oírse en la Sanidad Pública

mirollull2 | 24 Junio, 2011 18:51

Que haya laringectomizados que hablen tan bien como Teresa Arenas lo creo posible, que hablen mejor, lo dudo; que los haya que han superado el recelo por hablar con una voz que no pasa desapercibida por lo extraña y por el cambio de la configuración del cuello, asumiéndolos con tal naturalidad que no cause aprensión en otras personas, también los hay; así como quienes hablan con voz esofágica en cualquier ocasión y lugar y se les puede entender. Somos menos, tal vez pocos, los que no hemos tenido ni tenemos vacilación alguna para hablar en público. Y hacer esto resulta notablemente conveniente y eficaz si el auditorio está formado por profesionales de la medicina y la enfermería relacionados con el tratamiento del cáncer de laringe y con el proceso de rehabilitación: oncólogos, logopedas y psicólogos.

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Enlace al vídeo de la intervención de Teresa Arenas en SEOR

Teresa Arenas, –Maite en estas páginas–, tuvo la fase dura de adaptación a su nueva circunstancia y, sobre todo, le costaba asumir una voz especialmente bronca y poco femenina. Yo le decía que se olvidara de patrones de voz y que cultivara la que ahora era la suya. Ha tenido una excelente guía foniátrica y ha sido incansable en ejercitar su nueva dicción. Hoy, al oírla hablar, no creo que nadie se plantee si tiene una voz femenina o no. Sencillamente, se oye la voz de Maite.

Como indiqué en Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR, Maite iba a acudir a ese congreso y ella misma me ha hablado de su participación en él.

 

Para mí ha sido una experiencia única poder hablar en el Congreso de Oncología Radioterápica y que todos pudieran ver la buena recuperación de una paciente de cáncer de laringe con una laringectomía total. Nadie está acostumbrado a ver las secuelas y las limitaciones que deja el cáncer y poder enseñar a los demás que esto es una superación, no sólo de la enfermedad, sino también aprender a vivir de forma diferente aceptando las secuelas y las limitaciones. Los demás pacientes que participaron eran de diferentes cánceres pero a ninguno se le apreciaba nada, así que todos se dieron cuenta de nuestra gran diferencia, nosotros hemos padecido un cáncer que es público y que no tiene intimidad ni privacidad en cuanto te ven o te escuchan la "nueva voz".
Participé también en una ponencia sobre la rehabilitación del cáncer de cabeza y cuello junto a una logopeda donde se explicó su función en la rehabilitación no sólo de la voz sino también en los problemas de deglución. El papel de las enfermeras es importante ya que es nuestro punto de conexión con los médicos. También se quedaron impresionadas de ver una paciente tan recuperada.

Maite, en febrero de 2007, comentó en este blog: “Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu pág. ha sido una suerte.” Y, en otro comentario añadía: “Mi voz, si fuera un hombre, seria, en estos momentos, magnífica, pero al ser mujer es una voz demasiado ronca que choca mucho al escucharla.”

Después de conocernos, Maite, que era consciente de la, en general, falta de atención con que se encuentran los operados de cáncer de laringe, se fue involucrando en la actividad solidaria individualizada y en la colectiva y la de difusión de nuestra problemática. Su presencia en foros públicos ya es normal: gabinetes de estudio de voz, practicum en aulas de logopedia, participación en un libro colectivo que está a punto de publicarse, actuación en jornadas y congresos....

A Maite se le están abriendo oportunidades para dar a conocer la realidad de la laringectomía y la lamentable precariedad que se encuentran muchos laringectomizados para superar sus carencias y secuelas y reintegrarse a la vida social con dignidad y voz. La sanidad pública tiene que asumir el tratamiento holístico de la rehabilitación de los laringectomizados. No basta practicar la cirugía de extirpación del cáncer y dejar a los afectados al albur bueno o malo que puedan correr.

Si Maite ha llegado dónde está, con una voz excelente y una recuperación muy buena, no ha sido por la Sanidad Pública. Y tampoco ha sido por dar con una asociación de laringectomizados que funcionara adecuadamente.* (Por cierto tengo pendiente de intentar desbrozar las listas publicadas de asociaciones de laringectomizados para intentar saber las que ya no existen, las que vegetan, las que llevan a cabo un trabajo medianamente aceptable y las que funcionan y, contando con los medios adecuados, alcanzan buenos resultados.)

Lo he de repetir una y otra vez: No puede pensarse que los operados de laringe van a tener la rehabilitación que necesitan porque existan asociaciones de laringectomizados, un gran número de las cuales sólo cuenta con la buena voluntad de monitores no siempre preparados y que, en algunos casos, no proporcionan asistencia durante los tres meses de verano; asociaciones que, unas mejor que otras, cubren la función que tendría que contar con protocolos holísticos propios en el sistema público de medicina.

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*Aquí cabe una pregunta: ¿Los que hablamos, dónde o cómo hemos aprendido a hacerlo? Existen gabinetes y centros privados con profesionales bien cualificados, y Maite aprendió y.se ha perfeccionado en el del Dr. Borragán. Yo –como otros– aprendí con la logopeda Eulalia Juan, en las sesiones del Hospital Son Llàtzer. Conozco a quienes han aprendido en otro hospital, en asociaciones, con logopedas particulares (o fonoaudiólogas, que así se les llama en Hispanoamérica), con otros laringectomizados, por medio de Internet, y también los hay –más de los que creemos– que no han podido acceder a ninguna enseñanza.

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Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR

mirollull2 | 09 Junio, 2011 22:07

El miércoles 15 de junio tendrá lugar una “Jornada de Puertas Abiertas para pacientes” dentro del marco del 16 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), que se celebrará los días 14 al 17 de este mes de junio de 2011.

En la Jornada dedicada por primera vez a pacientes presentarán comunicaciones personas que han sido afectadas por distintos tipos de cáncer, entre las que estará Teresa Arenas, que hablará con su notable voz esofágica. Teresa Arenas, difusora de la causa de los laringectomizados y apoyo personal a muchos afectados por el cáncer de laringe, conocida por Maite en estas páginas.

El acto tendrá lugar a las 17:00 horas en el Auditorio del Palacio Municipal de Congresos de Madrid (Avenida Capital de España-Campo de las Naciones- nº 21).

 
PROGRAMA
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17:00
Presentación-Introducción y
moderación
D. José Ruiz, actor y paciente

17:05
¿Por qué es efectiva la Radioterapia?
Bases de la acción de la Radioterapia
Dr. Alejandro de la Torre, Pte. Del comité científico del 16 Congreso Nacional de OR y Jefe de Servicio de OR del Hospital Puerta de Hierro

17:15
Impacto del cáncer. Reflexiones sobre el cáncer y la oncología radioterápica. La labor de los periodistas en la divulgación de la información del cáncer
Dª Victoria Prego, periodista y paciente

17:25
Después del cáncer ¿qué? Adaptación a la vida normal
Dª Teresa Arenas, economista y paciente

17:35
VIVIR después de un cáncer
Dª Carmen Yelamos, psicooncóloga del IMO

17:40
¿Qué aportan las asociaciones médicas a 1a lucha contra el cáncer?
Silvia Meléndez Camacho, Presidente de la Junta de Madrid de la AECC

17:50
Cómo ayuda la industria farmacéutica a los pacientes con cáncer
D. Esteban Plata, Presidente de Abbott

18:00
¿Ha. mejorado la Radioterapia en los últimos años?
¿Qué papel tienen los Oncólogos Radioterápicos?
Dra. Ana Mañas, Pte. Del 16 Congreso Nacional de OR y Jefe de Servicio de OR del Hospital La Paz

Año VII - Logopedia. VIII Congreso Internacional de la A.L.E.

mirollull2 | 07 Junio, 2011 16:55

VIII Congreso ALE

15 Aniversario ALE

La Asociación de Logopedas de España, coincidiendo con su 15 aniversario, desde hace tiempo viene preparando con esmero la realización del VIII Congreso Internacional de la A.L.E., que se encuadra dentro de los fines de la asociación de promover la formación, la cualificación y el perfeccionamiento del colectivo profesional.

El lema de este VIII Congreso es el de "NUEVOS DESAFÍOS Y NUEVAS COMPETENCIAS EN LOGOPEDIA" y se desarrollará en Valencia durante los días 24, 25 y 26 de noviembre de este año 2011.

El programa, de indudable interés en su contenido, se vertebra en tres ponencias principales: Logopedia y Atención Temprana, Competencias Comunicativas: Logopedia y Escuela e Intervención Logopédica en las Patologías Bucofonatorias.

Serán tres días de actividades variadas y dinámicas, con ponentes de reconocido prestigio por su trayectoria científica y profesional en su especialidad, que permitirán, con sus exposición de un amplio y bien definido temario, y con la participación de los asociados y asistentes en mesas redondas, comunicaciones y talleres, la ampliación de conocimientos y capacidades de actuación para, así, poder dar respuesta a las nuevas demandas que surgen en los cada vez más diversos ámbitos de la práctica logopédica.

Amplia información sobre la organización, ponentes y especialistas y programa previsto está disponible en ale-logopedas.org/congreso2011, así como los datos sobre Sede del Congreso, Inscripciones, Actos sociales, Comunicaciones y pósters, Alojamiento y el Boletín utilizable para la inscripción.

VIII Congreso ALE

¿La impaciencia solivianta al Rey?

mirollull2 | 06 Junio, 2011 10:39

Los reporteros se han soliviantado por unas palabras desabridas del Rey. Es posible que el Rey esté molesto por frases que la prensa ha reproducido, pero más que con los periodistas, que algo también por haberlas divulgado, esté irritado porque el ex deportista diga que el matrimonio ducal está ansioso por servir a España –¿querrá decir garantizar su servirse de España? – y que la pareja principesca, por boca del supuesto futuro rey consorte, manifieste, con un deje de impaciencia, su consistente preparación para acceder al trono de lo que pueda seguir llamándose Reino de España.

Hay que admitir que la inquietud principesca está justificada: su coronación sería legal –quizá no, legítima– con la Constitución Española vigente. Una constitución algo incoherente, notoria en buenas intenciones y también con artículos contradictorios.

 La destemplanza del Rey, para mí se sustenta en el afán de sus descendientes “en servir a España” cuanto antes.

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Porque, ¿qué puede molestarle de lo que escriben los reporteros, que colaboran en la difusión de la campaña de promoción monárquica y se meten con los trajes regalados a un valenciano y ninguna reticencia han dedicado al regalo moruno de un Rolls-Royce, último que conozco de la que pienso que tiene que ser una lista ingente en los cuarenta y seis años que lleva de incremento patrimonial el que fue designado como rey in pectore por el sedicente Generalísimo por la gracia de Dios y que tomó la corona de la monarquía por éste instaurada?

Sí, ya sé que la actual monarquía parlamentaria ha sido asumida y revalidada, aunque sospecho que con algún toque de maquiavelismo –¿el principal fue el 23 F? –; y que la Constitución la define como hereditaria en una forma que conculca lo dispuesto en su propio artículo 14.

Lo racional sería –discurro– que una monarquía de nueva planta, establecida en unas circunstancias anómalas, finalizara en su primer y único rey.

Adicionalmente se me ocurre, suponiendo que el príncipe de Asturias sea heredero legal de la corona, una observación: ¿por qué ya se piensa en la continuidad de la dinastía en sus hijas? ¿Es que, por aquello de hacer de la capa un sayo, se arrumban las prescripciones que velaban por mantener la nobleza incontaminada de plebeyez? Es –o era– norma que en el matrimonio morganático, que se realiza generalmente entre un noble y una plebeya, cada cónyuge conserva su condición, y que las mujeres no heredan ni reciben títulos.

Alfonso de Borbón y Battenberg, heredero del rey Alfonso XIII, renunció a sus derechos sucesorios para poder casarse con Edelmira Sampedro y Robato en 1933.

Se me podrá argüir que en las monarquías europeas la condición morganática lleva tiempo soslayándose; que las limitaciones en el matrimonio entre noble y plebeya no tienen sentido en el mundo actual; incluso que la nobleza es una ficción social y que el ADN no distingue entre nobles y plebeyos.

Lo admito, porque desde que he razonado por mi mismo ésta es mi convicción. Y, en consecuencia, me parece desatinado que la Constitución consagre en el artículo 56 que “La persona del Rey es inviolable y no está sujeta a responsabilidad.”

Yo (y no voy a decir en mi humilde opinión), en mi vieja, y quizá por esto algo sabia opinión, creo que entre las modificaciones, revisiones o adecuaciones que exige la Constitución Española habría que suprimir el Título II y todas las referencias o concordancia que con él haya.

En caso contrario, puesto que seguirían en la representación del teatro diario los reyes y reinas, los príncipes, las princesas, los infantes, los duques y demás coros terrenales, lo lógico sería que todos se acomodaran y representaran su papel sin pretender salirse del repertorio que les asigna la obra y no recurrieran a subterfugios para eludir los límites que les impone su escenario.

 
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