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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

“Barbarie”, al azar

mirollull2 | 26 Marzo, 2011 23:43

He tomado el libro para un menester concreto: encontrar textualmente una referencia que sólo recuerdo de memoria. Y, abierto al azar, he leído estos párrafos:

Toda la convivencia humana va cayendo bajo este nuevo régimen en que se suprimen las instancias indirectas. En el traro social se suprime la “buena educación”. La literatura, como “acción directa”, se constituye en el insulto. Las relaciones sexuales reducen sus trámites.
¡Trámites, normas, cortesía, usos intermediarios, justicia, razón! ¿De qué vino inventar todo esto, crear tanta complicación? Todo ello se resume en la palabra “civilización”, que, al través de la idea de civis, el ciudadano, descubre su propio origen. Se trata con todo ello de hacer posible la ciudad, la comunidad, la convivencia. Por eso, si miramos por dentro cada uno de esos trebejos de la civilización que acabo de enumerar, hallaremos una misma entraña en todos. Todos, en efecto, suponen el deseo radical y progresivo de contar cada persona con las demás. Civilización es, antes que nada, voluntad de convivencia. Se es incivil y bárbaro en la medida en que no se cuente con los demás. La barbarie es la tendencia a la disociación. Y así todas las épocas bárbaras han sido tiempo de desparramamiento humano, pululación, de mínimos grupos separados y hostiles.

Están, estos párrafos, en un volumen que tengo editado en 1960. Y fueron escritos en 1929 por José Ortega y Gasset en La rebelión de las masas.

Odisea del Amanecer: un título poético

mirollull2 | 21 Marzo, 2011 01:12

Me gusta más Odisea del Amanecer, incluso Odisea del Alba, que Alba de la Odisea, que también he leído. Será, pienso, cuestión de traductores. Lo importante es el primor y la presteza de la denominación. Seguramente, así como la industria farmacéutica dedica atención y recursos a obtener un eficaz nombre para sus productos, la industria bélica –análoga de la industria farmacéutica– tiene un departamento, tal vez en el Pentágono, de búsqueda y planteo de denominaciones ingeniosas y convenientes para promover el provechoso uso de la alta tecnología combativa. ¿No ha sido y es, al fin y al cabo, el conflicto y la destrucción recíproca entre colectividades el motor ‘humanitario’ de la evolución de las civilizaciones terrestres y el aliento lúdico de las divinidades celestes?

No es de La Odisea

El hombre, cumbre y perfeccionamiento del acto creativo del universo, como organismo precisa de la renovación constante de sus células vitales y de la destrucción de las malignas.

La humanidad no es el conglomerado de unidades anónimas sino de entes que responden a nombres propios y que además son pensantes y sintientes, y, por ello, es de suponer, que la reunión de los individuos en comunidades no se rige por la misma ley del sistema linfático personal de depuración y, en consecuencia, no tienen que ser la diana para el uso y disfrute de los artilugios explosivos que, con tanta dedicación y lucro, han sido producidos y comercializados por industrias y Estados.

No obstante, la historia que conocemos de los asentamientos humanos en esta esferita de una pequeña galaxia del Universo no refrenda lo que estoy escribiendo. Al parecer, el funcionamiento del sistema linfático individual es aplicable al conjunto de las individualidades. Y, posiblemente, a la naturaleza terráquea, cuando no al sistema cósmico. Si no es, y hay que considerar su posibilidad, que el modelo se transmite en sentido contrario, de lo general a lo particular.

Desde la época de las flechas de sílex, que también servían para cazar venados, hasta nuestros días, lo que está pasando (sin que nos enteremos y nos preocupe) en innumerables territorios corre parejo con la forma de entretenerse en estadios y abrevaderos, y no digamos con el uso y consumo virtual de violencia, terror y muerte.

No es extraño, pues, que cada cierto tiempo, no sé si para liberarnos de la frustración de tanto horror y truculencia ficticia, para que unos cuantos estados presuman de preocupación y sensibilidad ante un sátrapa depredador (que tenga petróleo), o tal vez para dar salida a las existencias y ahuecar almacenes para estibar la constante producción armamentista, un título pase de la realidad virtual a la pura y obscena realidad. Como el de ahora: Odisea del amanecer, que, para colmo, tiene ínfulas poéticas.


Nota bene.- La mención de la industria farmacéutica no la he hecho a humo de pajas. Escribiendo el nombre de Jane Burgermeister en un buscador de Internet se encontrarán explicaciones muy significativas de la actuación de la industria farmacéutica en connivencia con altas instituciones. También leí que una trabajadora (no sé si científica) desveló que se dosifica la capacidad curativa de algunos medicamentos y a otros se les potencia su capacidad adictiva a fin de mantener su producción y consumo.

Año VII – Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica.

mirollull2 | 17 Marzo, 2011 12:45

Ha sonado el teléfono. Lo tomo y es una voz esofágica; a mi dígame, responde con «Soy Gustavo”. Me quedo de piedra, me habla una voz esofágica inteligible con una resonancia gutural por la inhalación de aire. ¿Es posible? Para cerciorarme –aunque no se me ocurre que pueda ser otro– pregunto: «¿Qué Gustavo?» «De Pollença» –me dice.

Se confirma y me emociono. El último día que nos vimos fue el lunes en la clase de voz esofágica. Le dije que el progreso era evidente. Después de un tiempo, lógico, de ejercicios, praxias articulatorias del sistema bucal, de vocalización sin sonido, de inhalación sin respuesta en la posterior emisión del aire, y de haber iniciado un débil sonido por la vibración del aire emitido por el esófago, en pocos días fue incrementando la capacidad de reserva de aire en el esófago, la potencia del sonido y su discriminación, y fue sonorizando vocales, sílabas aisladas, luego repetidas y palabras breves.

El lunes se notó mayor facilidad en el tono, volumen y claridad de dicción de las sílabas y conjuntos.

Fonética

Y hoy me ha dicho que ayer por la noche, él mismo se quedó sorprendido al poder hablar, y que ha querido llamarme inmediatamente aunque esta tarde nos vamos a ver en la clase.

Me satisface porque en poco tiempo, sin otra orientación que la mía, ha conseguido hablar. He mencionado mi orientación, pero la parte principal ha sido suya por seguir las indicaciones y ejercitarse personalmente con insistencia y constancia en las prácticas asimiladas en clase.

La desolación del Japón y la estatua de sal

mirollull2 | 16 Marzo, 2011 11:58

En el primer libro de la Torá, el Génesis (Cap 18 y 19), Yahvé dice a Abraham que debe destruir Sodoma y Gomorra .

Lestàtua de sal
Doré. La mujer de Lot, estatua de sal

23 Abraham se acercó [a Yahvé] y dijo: «¿De verdad que exterminaréis al justo con el pecador? 24 Tal vez hay una cincuentena de justos en la población. Sin embargo los queréis exterminar? ¿No perdonaríais a la población en gracia de los cincuenta justos que hay? 25 ¡Lejos de vos, hacer algo parecido, hacer morir al justo con el pecador! El justo se equipararía así al pecador! ¡Lejos de vos! ¿El que juzga toda la tierra no hará justicia? » 26 Yahvé respondió: «Si encuentro en Sodoma cincuenta justos en la población, la perdonaré toda en gracia de ellos». 27 Abraham volvió a decir: «Soy muy atrevido al hablar a mi Señor, yo que soy polvo y ceniza. 28 Pero quizá faltarán cinco, para los cincuenta justos. ¿Por cinco exterminaréis toda la población?» Él respondió:«Si encuentro cuarenta y cinco, no la destruiré».

Abraham mantuvo un regateo con Yahvé y éste, cediendo, cediendo, llegó a conformarse con diez justos.
Entretanto, dos hombres llegaron a la ciudad y Lot los acogió para pasar la noche.

4 No se habían aún retirado a descansar, cuando los hombres de la población, la gente de Sodoma, de los jóvenes a los viejos, todo el pueblo sin excepción, asediaron la casa. 5 Llamaron Lot y le dijeron: «¿Dónde están los hombres que han venido esta noche en tu casa? Sacalos para que abusamos de ellos». 6 Lot [pienso que era justo] que salió a su encuentro y, cerrando la puerta detrás de sí, 7 les dijo: «Por favor, hermanos míos, no hagáis esta maldad! 8 Escuchad: tengo dos hijas que todavía no han conocido hombre. Os las llevaré para que les hagáis lo que os parezca, pero no me hagáis nada a estos hombres, que por ello han venido a la sombra de mi casa».

Los hombres (que eran dos ángeles), sin embargo, salvaron Lot de los agresores.

15 Al amanecer, los ángeles instaron a Lot: «Levántate, toma tu mujer y tus dos hijas que están aquí, no sea que murieses por la maldad de la ciudad». 16 Y como él ronceaba , los hombres lo tomaron de la mano, así como también su mujer y sus hijas, por compasión del Señor hacia él, le hicieron salir y lo dejaron fuera de la ciudad.

La narración del Génesis se extiende un poco más, y también dice:

23 El sol salía sobre la tierra, y Lot llegaba a Segor, 24 cuando Yahvé hizo llover sobre Sodoma y Gomorra azufre y fuego que venían de Yahvé desde el cielo. 25 Y destruyó estas ciudades y toda la llanura con todos los habitantes de las ciudades y las plantas de la tierra. 26 La mujer de Lot miró atrás y se convirtió en una estatua de sal.

Quiero pensar que lo que ahora ha pasado y está pasando en el Japón no es un castigo divino. Si con Sodoma y Gomorra Yavhé se conformó con diez justos, seguro que en Japón –no en vano estuvo allí san Ignacio de Loyola–, de justos tiene que haber bastantes más. Por otra parte, las crónicas hebraicas ya son de hace muchos años. Y, además, la ley mosaica fue perfeccionada al principio de nuestra era.

Fujitsuka. Abans i després

Y en el Nuevo Testamento, concretamente en el evangelio de Lucas (Cap 12), ha quedado escrito:

4 Amigos míos, os digo que no tengáis miedo de quienes matan el cuerpo, y después ya no pueden haceros daño. 5 Yo os indicaré de quien tengáis miedo, tenéis que tener de aquel que, después de tomar la vida, tiene aún poder de echar en el infierno. De este sí, que habéis de tener miedo, os lo aseguro. 6 ¿No se venden cinco gorriones por unos cuartos? Pues, Dios no olvida ni uno. 7 Es más, incluso os tiene contados cada uno de los cabellos. No tengáis miedo: vosotros valéis más que todos los pájaros juntos.

Sé que no es correcto leer los libros sagrados sin dejarse guiar por la patrística y la doctrina eclesiástica –por algo las ediciones llevan anotaciones, comentarios y advertencias–, aun así, prefiero una dosis de libre pensamiento y el pensamiento libre.


Coda: ¿Puede tener algún relación la estatua de sal con la amenaza nuclear?

Año VII – Amigo Joan, las laringectomías continúan

mirollull2 | 14 Marzo, 2011 02:07

En el artículo anterior, que reproducía lo publicado por FUNDAVOZ, figuraba el comentario siguiente:

«7 de marzo de 2011
Raúl Iglesias dijo...
Pep fue mi primer cable a tierra con mi cáncer. Hoy que estoy a un par de días de laringectomía, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto.»

En respuesta le envié un mensaje y él me ha contestado con otro. Aquí van los dos:

«martes, 8 de marzo de 2011
Amigo Raúl, gracias por tu comentario en FundaVoz.
¿Estás a punto de entrar en quirófano? ¿Vas de camino o ya has llegado?
Tómatelo con tranquilidad, serenidad y confianza, tiene sus molestias, pero pasan pronto y así, mejor.
Espero tener prontas noticias tuyas y te deseo que todo vaya normal: cara hinchada, cicatrices, drenajes, vías, etc. Hay que pasarlo. Y después, la recuperación.
Sabes que me tienes para cualquier duda que tengas o aclaración que precises.
Un fuerte abrazo
Pep»

Mientras tanto, el día 10 aparecía en El Mundo / El Día de Baleares el PUPUT I ANGELOTS cuyos imagen y texto reproduzco seguidamente.


Ave Fenix
Joan Pla

Puput i angelots

Pintor y escritor, Pep Maria Miró Llull protagoniza el más bello mito de la cultura universal y es hoy el ave Fénix de nuestros días. Fénix es un pájaro de alas rojas que nació en un rosal, a la sombra del árbol del Bien y del Mal y, cuando el ángel de Dios llegó al paraíso a expulsar a Eva y Adán, una chispa de su espada en llamas hizo arder al pájaro hasta convertirlo en ceniza, pero Fénix renació de sus cenizas y aún perdura en el corazón humano su dulce canción de esperanza e inmortalidad. A Pep Maria, le detectaron tres tipos de cáncer y él, en lugar de deprimirse, les dijo a los médicos: “Hagan lo que han de hacer, porque todavía tengo algunos proyectos…” No sólo se ha curado, sino que escribe y lucha constantemente, para que se curen sus contemporáneos. Recibo puntualmente sus publicaciones, al alcance de todos los internautas. Su librito, Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento es un regalo de gran valor para los laringectomizados y para todo aquel que quiera afrontar con esperanza las enfermedades. Me sumo a la colombiana Tatiana Jiménez, que exalta y agradece las publicaciones del invicto Josep Maria.

 

Ave Fénix

A continuación, como refrendo de lo escrito por Joan Pla, vuelvo a cruzar mensajes con Raúl, y también recibo otros, de uno de los cuales me permito transcribir unos párrafos como final de este escrito.

 

«12 de marzo de 2011
Querido amigo
La cirugía fue el miércoles 9. Ahora entiendo tus consejos. Mi gente, todo el tiempo a mi lado.
Todo bien, como tú dices: con la cara hinchada, las cicatrices, drenajes, etc. y la insoportable sonda nasogástrica. El pronóstico del cirujano es bueno, pero vayamos paso a paso.
Estoy en este momento con mi hijo mayor en el sanatorio planeando un viaje a Europa para octubre, seguro allí nos veremos.
Gracias por estar, valoro mucho eso.
Un fuerte abrazo Raúl»

«12 de marzo de 2011
Querido amigo Raúl,
me acabas de dar un sorpresa magnífica. Lo que dices es estupendo. Tendrás todavía unos días de molestias e incomodidades: las curas, las toses con expulsión de mucosidad con sangre, tendrán que efectuarte alguna aspiración porque la mucosidad con restos de la cirugía se atasca en la tráquea, no podrás hacer esfuerzos con los brazos porque te dolerán los hombros, con analgésicos paliarás el dolor... y día a día te irás sintiendo mejor.
La sonda nasogástrica es molesta, pero no insoportable. Lo importante es que se mantenga en su sitio y no haya que volver a colocarla. Para controlar que no se sale te aconsejo que con bolígrafo o un rotulador traces un rayita justo a la salida de la nariz, así es fácil observar si se desplaza.
Una advertencia, existe la posibilidad de que se produzca una fístula entre la faringe y la tráquea. Es un pequeño agujerito en la cicatriz por algún punto que no cierra bien. No se da siempre, pero tampoco es descartable. No es molesta ni notas nada, sólo que puede filtrar saliva o líquido cuando se hace la prueba de beber. Se suele solucionar con un vendaje apretado en el cuello. Y su incordio es que retrasa unos días la alimentación por boca. No tienes por qué esperarla, pero si viene, ¡paciencia!
Si no te lo han dicho, supongo que te lo dirán pronto: que te subas por las paredes. Bueno, no literalmente. Sólo que te pongas enfrente de una pared, un poco separado, pongas una mano casi plana con los dedos hacia arriba y trepando con los dedos subas la mano y el brazo hacia hasta la altura que puedas sin forzar el dolor del hombro. Esto tienes que repetirlo varias veces, diez o quince, con cada brazo en varios momentos del día. Con este ejercicio irá aumentando la altura a que puedas llegar hasta extender totalmente el brazo. Como puedes suponer es una fisioterapia que podrás ir repitiendo cuando estés en casa.
Continúa la buena recuperación.
Me parece muy bien tu proyecto para octubre.
Seguiremos en contacto.
Ánimo y un fuerte abrazo.
Pep»

«Principalmente, y dado que mi padre y tú "cumplís aniversario" en las mismas fechas (en distintos años), quería enviarte un muy fuerte abrazo por tu sexto aniversario (primero de mi padre) y transmitirte lo importante (NO ES MINGÚN CUMPLIDO) que has sido para mi familia en éste último año. Leo tu artículo del 2 de marzo de 2010 en el que incluías mi S.O.S con mi padre recién operado, y se me pone el vello de punta. Yo no sabía NADA sobre esta operación y sus consecuencias y dar contigo supuso como encontrar un flotador en medio del océano después de un hundimiento. TAL CUAL LO SENTÍ Y LO SIENTO. Toda la información que me diste, la realidad que me presentaste, las opciones que nos enseñaste, la información que me facilitaste, y la atención que nunca dejaste de ofrecerme, fueron una muestra de humanidad y solidaridad de la que no sólo estaré eternamente agradecida sino de la que he aprendido personalmente como ser humano. G R A C I A S. Nunca me cansaré de dártelas.»

Es obvio, mi amiga, que no me has escrito para que lo publique; espero que no me lo reproches. Difundir manifestaciones como la tuya, la de Raúl, y lo quehan escrito Tatiana Jiménez y Joan Pla, contribuye a que se conozca lo que se hace y lo que se puede hacer para afrontar y "quitar hierro" a un cáncer de consecuencias muy marcadas; en ello –con más notoriedad que otros– yo soy uno más en colaborar.

Año VII - Publicado en FUNDAVOZ. Bogotá

mirollull2 | 11 Marzo, 2011 20:31

Como primer artículo del Año VII me limito a transcribir lo publicado por Tatiana Jiménez, de Bogotá, que puede verse en Fundavoz

FUNDAVOZ SALUD Y BIENESTAR PARA PERSONAS CON ALTERACIONES DE LA VOZ Y/O EL HABLA

FUNDAVOZ Es una COMUNIDAD DE APOYO, sin animo de lucro, que pretende agrupar personas con alteración parcial o total de la voz; por diferentes patologías tales como: cáncer, nódulos, papilomas, disfonía, hiper/hiponasalidad, tiroidismo, entre otras; con el fin de brindar un espacio exclusivo de comunicación e intercambio de ideas y servicios en beneficio de la calidad de vida; además vincular profesionales de la salud deseosos de ayudar con sus consejos y sabiduría.


DESEAS VINCULARTE?
Es muy fácil: solo debes enviar un correo a fundavoz@yahoo.com o hacer click en el siguiente link e inscribirte de forma gratuita: http://www.facebook.com/group.php?gid=38001647118&ref=ts

Sean todos bienvenidos!!!
Si conoces a alguien a quien pueda interesarle esta información por favor difúndela!!!




domingo 6 de marzo de 2011

Dedicado a Josep Maria Miró Llull

Durante estos años de trabajo con Fundavoz, hemos estado investigando los temas referentes a la voz, sus alteraciones a causa de diversas patologías y los posibles tratamientos para su recuperación total o parcial; es poca la información que se encuentra sobre ello, pero no pocos los pacientes que hoy en día cuentan con alteraciones en su voz, deseosos de encontrar alguna solución y una amplia información que vaya más allá de lo que los profesionales en su consultorio puedan aportarles; hago referencia al corto tiempo de consulta de que puede disponer un profesional especialista en laringe y voz, y a la ética que en ocasiones, impide una conversación trasparente y completa a la hora de hablar de la enfermedad; pero igualmente hago referencia a la gran diferencia entre los conocimientos adquiridos en la academia y la experiencia que pueda tener un profesional de la salud (en teoría y práctica) y un paciente que ha atravesado el camino del cáncer de laringe -entre otros-, la pérdida y la recuperación de su voz y su calidad de vida; no hay comparación alguna, éste último tiene grandes aportes para la humanidad pues su punto de vista no solo abarca los aspectos clínicos y sintomatológicos de la enfermedad sino todo un proceso que incluye la aceptación, la voluntad de superación, los cambios de vida que implica y la forma de recuperar la calidad de vida de la mejor manera posible.
La labor de los otorrinolaringólogos, oncólogos y logopedas o fonoaudiólogos cada día se enfrenta a nuevos retos, y son ellos quienes llevan la gran responsabilidad de hacer procedimientos exitosos que lleven al paciente a sentirse alentado para seguir luchando por su recuperación; sin embargo es el paciente quien debe aportar la voluntad y entrega en su proceso para lograr resultados que le hagan sentirse orgulloso; para todos estos pacientes hay una luz de esperanza a través de la información recopilada por quien lo ha vivido, lo ha luchado y se ha tomado la molestia de también escribirlo.
En este orden de ideas procedo a agradecer, reconocer y enaltecer la labor del español de Palma de Mallorca: Josep Maria Miró Llull, pintor, grabador y escritor; directivo empresarial jubilado, laringectomizado, miembro de Fundavoz y amigo personal, a quien con cariño muchos llamamos: Pep; autor del libro: "CÁNCER DE LARINGE. PREVENCIÓN, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO", el cual representa grandes aportes para los laringectomizados de España e Hispanoamérica; en su último libro habla de las causas de este tipo de cáncer, sus síntomas y las expectativas de curación; y toca un tema de gran interés para la mayoría de pacientes vinculados a Fundavoz que es la Laringectomía, el pre y post operatorio; rehabilitación, recuperación, regreso a la habitualidad en todos los aspectos de la vida del paciente: social, personal, laboral y familiar; las otras alteraciones que comúnmente se presentan con la laringectomía y los tratamientos alternos, etc.
Es un trabajo de investigación extenso que recopila su propia experiencia con los diferentes accesorios, prótesis, filtros, apósitos; que permiten no solo la recuperación de la comunicación oral, sino del gusto y el olfato y la seguridad e higiene en la respiración; un libro que para muchos será una buena fuente de información, pero sobretodo un gran aliento y luz de esperanza en el arduo camino por el cáncer de laringe.
Pero la labor de Pep, no termina aquí y es preciso destacar su Blog y todos los comentarios, vídeos, ilustraciones y escritos dedicados a informar y enseñar técnicas que permiten a los laringectomizados ampliar sus expectativas frente a una buena calidad de vida; dicho Blog incluye las diferentes formas de protección del estoma, accesorios caseros para estimular el olfato, además en sus escritos también destaca la labor de otros laringectomizados como Ángel Cañas, Jesús Molina Lozano y Juan Toledo así como la Asociación de laringectomizados de Extremadura presidida por Amalia Franco Galán, y la labor de Maite Arenas, promotora de las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, trabajando también en pro de una buena calidad de vida para los laringectomizados; igualmente el programa "Volver a hablar" de la Asociación Española Contra el Cáncer en donde Pep es monitor de laringectomizados y otras. Todo lo anterior en un lenguaje claro y comprensible para los hispanohablantes y más en:http://bitacora.mirollull.com/
Es así como este personaje desde su primera experiencia con el cáncer se ha dedicado a investigar, experimentar y recopilar valiosa información sobre el cáncer de laringe y la laringectomía; Josep y sus escritos representan un aporte significativo para los pacientes de Fundavoz y para todo aquel que haciendo uso de los recursos informáticos esté en busca de información al respecto, basta con escribir "cáncer de laringe" y allí está él, entre los primeros resultados de google, siempre atento de los comentarios y dudas de sus lectores. GRACIAS a Josep Maria Miró Llull por todos sus aportes y sobretodo por esta labor día a día compartiendo y solucionando las dudas de muchos que apenas comienzan este camino hacia la buena calidad de vida. Es un gran ejemplo de superación, de lucha y entrega en servicio de los demás, una ayuda que traspasa las fronteras y beneficia no solo a sus compatriotas españoles sino a muchos hispanoamericanos, larga vida y salud para nuestro amigo Pep!

Con cariño desde Bogotá Colombia
Tatiana Jiménez V.
FUNDAVOZ



4 comentarios:

Pep dijo...

Enhorabuena a todos, y sobre todo agradecer la dedicación y entusiasmo de Pep. Un abrazo.

Juan dijo...

Por muchas razones tenemos que estar agradecidos a Pep, pero si tuviese que destacar una resaltaría la gran labor de divulgación que está haciendo hasta el punto de contagiar a otros.
Muchas gracias a Pep y también a Fundavoz.
Juan Toledo

Raúl Iglesias dijo...

Pep fué mi primer cable a tierrra con mi cáncer.
Hoy que estoy a un par de dias de laringectomia, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto

PepMaria dijo...

No creo que sea normal que un paciente escriba un manual sobre su afección. Me decidí a escribirlo, tras varios años de experiencia propia y adquirida en el trato con numerosos laringectomizados y por los conocimientos obtenidos por lescturas y conversaciones con profesionales de ORL y de Logopedia, pensando que sería útil un texto conciso y en lenguaje asequible. Por otra parte, lo publicado ha sido revisado y perfilado por el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla, el agradecimiento al cual figura al principio del librito.

Año VI – Índice de los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el inicial hasta el último del VI Año

mirollull2 | 11 Marzo, 2011 01:52

El índice que se detallaba en este artículo ha sido borrado y sustituido por otro más reciente, que tiene el enlace al INICIO de la bitácora en la columna de la derecha.

Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar?

mirollull2 | 08 Marzo, 2011 22:24

¿Lo sabe alguien? ¿Cuántos quedan aislados en localidades sin posible atención y además sin información? Otros se encuentran hundidos y sin apoyo para buscar asistencia; algunos desconocen dónde acudir, aún en ciudades que cuentan con atención logopédica o, peor, se encierran en su soledad depresiva y rehúyen la ayuda que se les ofrece.
El artículo anterior tenía que ser el último del Año VI. No será así por las respuestas que ha originado, que recojo seguidamente:

Josep (2/3/2011) - «Llevo nueve años de visitador hospitalario y monitor de rehabilitación de la voz de la asociación Centre de Rehabilitació de la Veu de Lleida; nuestro presidente lleva 29 años y es de la misma opinión, creo que es el 80 % o más que logra hablar de nuevo. Sigue adelante, continua con tu labor, muchos estamos contigo.»

(3/3/2011) «Soy Julio de Silla, Valencia. Sólo una discrepancia respecto a nuestro amigo Rafael. Por favor, querría que él se pusiera en contacto conmigo, pues para mí, en las clases a que él ha asistido no están tan atendidos como en AVOL. Yo, particularmente he tenido alumnos que en la Fe no los hacían hablar y con nosotros lo han conseguido. No quiero decir que el 100% lo consiga, pero, hasta la fecha, no tengo ningún caso que haya salido de nuestra asociación sin hablar.
Estaría encantadísimo de poder intentarlo con nuestro amigo Rafael, pues creo que con el equipo de nuestra asociación lo conseguiríamos. Es una pena que este compañero no pueda defenderse hablando como lo hacemos todos nosotros, y estando en Valencia no le supondría mucha molestia.
Referente a tu trabajo, eres una de las personas que más nos anima a buscar la normalidad dentro de nuestras deficiencias. De verdad, Pep, para mí eres un ejemplo a seguir, un espejo en el que todo laringectomizado quisiera mirarse. Sigue así, pues eres muy necesario para nosotros.

Daniel.(4/3/2011) - «He leído con interés lo que nos enviaras. Es un cuadro muy realista, son las variantes o matices de lo que nos pasa.
Después de leer varios comentarios de pacientes de España, estoy de acuerdo contigo en que la rehabilitación de los laringectomizados está descuidada.
Mi experiencia ha sido diferente y creo que hay que insistirles a los nuevos: la voz esofágica, salvo excepciones, se puede conseguir, y de aceptable calidad. Creo que lo más importante es el logopeda, una vez quitada la sonda.
No debemos permitir que la sensación de lo "no posible", frustre la posibilidad de volver a hablar.»

Rafael (5/3/2011) - «Con todo mi respeto y cariño, si me lo permites, te comentaré que noto un cierto desengaño y algo de mal humor en tu último artículo.
He leído, todos los que has publicado, siempre hay algo en ellos que te hace sonreír; en este no, todo es muy serio, hasta lo de plantar perales.
En año 2002 la palabra cáncer, no se pronunciaba cuando estaba el enfermo presente, y muchas veces a la familia no se le ofrecían casi garantías de que todo saliera medio bien; hoy, si entras en la página WWW.curadosdecancer.com y ves los supervienes (como ellos nos llaman) y lees sus experiencias, verás que todo ha cambiado: las operaciones, los tratamientos, los seguimientos y, sobre todo, el comportamiento médico: te dicen directamente a ti lo que tienes y lo que se puede o no hacer.
Te animo a que sigas escribiendo y a que no pierdas ese punto socarrón que yo siempre aprecio en tus artículos.»

(5/3/2011) «Amigo Rafael:
Siento haber causado esta impresión. No lo pretendía. Lo de los perales es con la mejor intención; entre los laringectomizados que se han recuperado mejor de todos los que conozco, aparte de los que han podido continuar con su profesión o actividad, están los que tienen huerto o jardín para cultivar y lo cultivan. Supongo que influye el aire libre, el contacto con la naturaleza que ves crecer y florecer, el ejercicio físico, etc.
Por otra parte, lo que pretendo, es desmitificar la palabra cáncer. Y que la sanidad pública atienda mejor, cuando no simplemente los atienda, a quienes han sido operados de laringe. Son grandes las carencias que en este sentido existen todavía, incluso en lugares dónde donde hay hospitales que tienen logopedia o cuentan con asociaciones. Conozco algo lo que está sucediendo, y así como tengo testimonios de gente que ha sido muy bien atendida, tengo más de quienes no saben dónde acudir o qué hacer.
Como puedes suponer no hablo de mi ciudad, donde dos hospitales tienen atención logopédica y la Asociación del Cáncer tiene el programa "Volver a hablar" (aunque, en contra de lo que debería, no tiene logopeda).
¿Que en el cáncer hemos avanzado algo? No lo dudo. Pero tú sabes que en el cáncer de laringe se requiere un seguimiento especial de recuperación y rehabilitación.»

Rafael (6/3/2001) - Estamos y estaremos siempre de acuerdo en la desmitificación de la palabra cáncer, yo perdí a mi cuñada hace diez y siete años de un cáncer de mama ( tenía 38 cuando le pasó), eso en la actualidad seguramente no le hubiera pasado, claro que según en qué hospital y qué médico te toca, tienes mejor o peor suerte,
Estoy seguro de que eso hoy no le hubiera pasado, a eso me refería con los avances médicos.»

Ángel (5/3/2011) - «Querido amigo Pep: Al tiempo de saludarte me permito FELICITARTE –una vez más– por tu interés en llevar a término una tarea que, cuando menos, sirve para alumbrar esperanza entre personas con laringectomía total y están dispuestos a superarse.
Después de leer "Desde casa - 136" y esos escritos del amigo Rafael he creído oportuno enviarte el escrito que hice con motivo del . Es este:

DIA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER
A. Cañas H.
Sí, ya sé que me repito hasta cansar, no lo niego, pero es que llegado este Día no puedo evitarlo. Acabo de leer que "este año en nuestro país se han diagnosticado sobre 170.000 carcinomas" y que "en 2020 se producirán más muertos por cáncer, menores de 65 años, que en 2010". ¿Verdad que es preocupante?
Menos mal que también se nos dirá que "gracias a los constantes y laboriosos trabajos de investigación que se están llevando a cabo en todo el mundo buscando los orígenes de la enfermedad y las causas de su desarrollo, así como los fármacos para tratarla, los porcentajes de curaciones irán aumentando año tras año de manera notable". Entre tanto veremos aparecer en la "tele" personajes populares, famosos, incluso políticos en activo que padecen o han padecido cáncer, explicando cada cual cómo lo ha asumido y nos contarán su historia particular según le vaya o le haya ido durante el tratamiento. Como tampoco es descartable el que alguna autoridad vinculada en áreas de salud diese la cara interesadamente para explicarnos que "si no se hace más de lo que se está haciendo desde las administraciones, no es por falta de voluntad, si no es por escasez de presupuesto...".
Igualmente veremos a eminentes oncólogos que estimulen nuestro ánimo (detalle a agradecer) diciendo que "el cáncer es cada día una enfermedad más controlable y que debemos concienciarnos de ello para seguir sumando esperanzas y creer en la curación total". Con lo cual, nada de lo que se diga, o se publique, acerca de tan interesante tema y vaya dirigido a la verdadera Lucha contra el Cáncer nos parecerá mal, ¡faltaría más!
Sin embargo, reconozcamos que hay aspectos importantes que la administración de salud no contempla y pasa poco menos que desapercibido en las diversas y conocidas campañas contra tan lacerante enfermedad. Uno es la falta de información en colegios IES a alumnos de ambos sexos (adolescentes) de cara a orientarles, a disponerles, para que desde el conocimiento que se adquiere en la propia escuela conozcan los principales factores de riesgo –fumar por ejemplo– y sus negativas consecuencias, ellos mismos comiencen a intentar evitarlo o cuando menos sepan –si cabe– cómo son los primeros síntomas para anticiparse y poner remedio antes de que pudiera ser demasiado tarde, como suele ocurrir. Otro sería, en caso de contraer la enfermedad y someterse al tratamiento que corresponda para curarla, tras el alta clínica, mientras el paciente convalece debería ser asistido y facilitarle la clase de rehabilitación que precise en cada caso.
Digo yo que tuve cáncer de laringe y para volver a hablar y rehabilitarme tuve que "buscarme la vida". Claro que de esto hace ya 31 años!»

Mi "historia" particular será una rareza, ya que no tiene ningún parecido con la mayoría de las que conozco, que por mi dedicación han sido muchísimas. No obstante, si alguna me recuerda buena parte de cómo lo he vivido y yo mismo lo acabé entendiendo, sin duda alguna, es la tuya.
Una vez más, gracias por tu amistad.»

 

Y ahora sí doy por terminados los artículos del VI Año. (Sólo añadiré dos índices para localizar mejor cualquiera de los escritos.) Y lo hago con una nota esperanzadora. Entre quienes, recientemente, han entrado o van a entrar en quirófano y me han hallado en Internet, está Raúl. Y esto es lo que escribió ayer en FundaVoz, de Bogotá:

« Pep fue mi primer cable a tierra con mi cáncer.
Hoy, que estoy a un par de días de laringectomía, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto.
7 de marzo de 2011 13:29»

Deseo y espero que, pronto, Raúl podrá decirme que su recuperación es buena.

Año VI – 6, 10, 15, 20 ó más años después de la laringectomía

mirollull2 | 02 Marzo, 2011 16:48

Pues sí, después de una laringectomía se puede vivir muchos años. Me refiero a vivir satisfactoriamente. Se consigue teniendo un proyecto vital (reincorporarse al trabajo, a la vida social, cuidar rosales –o tomates, pimientos, acelgas, perales…– desarrollar actividades que ya se tenían o iniciar otras nuevas, lo que sea, y asimilando las secuelas y cambios orgánicos derivados de la intervención quirúrgica, y superándolos en cuanto sea posible, como es volver a hablar (por cualquiera de los medios disponibles).

El pasado día 25 de febrero, el mismo día en que me hicieron una prueba de esfuerzo y de contenido de gases en sangre, como continuación del TAC de cuello y tórax y de análisis de sangre, –que habían resultado satisfactorios–, para control y seguimiento de la lobectomía, se cumplió el sexto aniversario de la laringectomía. En esos días se preparó el programa en el que hablé especialmente del cáncer de pulmón con Marga Pocoví y que se emitió el domingo 27 por Canal 4.

Aferrats a l’esperança
Fotogramas de “Aferrats a l’esperança”, espacio dirigido y presentado por Marga Pocoví (Mar), emitido el 27 febr 2011 en Canal 4

En el tiempo que llevo escribiendo este blog, he conocido personas que llevan 15, 20 y más años de vida de laringectomizados. Y en los mismos días en que he escrito los dos artículos Algo más sobre el gusto y el olfato, he recibido un mensaje de Rafael, operado hace 10, al que han seguido uno mío y otro suyo. Con ellos, por ser representativos de cómo, más o menos, suele ser la recuperación y rehabilitación de muchos –¿quizá la mayoría?– de los laringectomizados, voy a cerrar este mi sexto año.

23 de febrero de 2011
Estoy totalmente de acuerdo, con tu exposición sobre el gusto y el olfato. A mí me operaron con 53 años, este año hará diez, y comentaré que al principio, hasta que pasaron los seis primeros meses, todo era raro, preocupante, no tenía gusto (sólo si era picante), no tenía olfato (sólo olores muy fuertes: gasolina, barnices, pinturas, etc.). Tenía un dolor constante en todo el cuello (lo sigo teniendo, nunca se fue ni se irá).
Me operaron en el Hospital la FE de Valencia, nueve horas de operación y dos meses ingresado, no me dieron ni radio ni quimio, según el médico que me operó no lo necesitaba porque me había limpiado con exceso toda la zona donde estaba el tumor, (ya lo teníamos concertado así antes de la operación, él pensaba que era lo mejor, no se equivocó).
En la primera revisión, a los tres meses de operado, le comenté a mi médico que no tenía gusto ni olfato y que tenía un dolor constante en el cuello y en la base de la lengua, se puso de pie (mide uno ochenta y dos), yo también me puse de pie (mido uno sesenta y ocho), me pasó un brazo por el hombro, y como un buen amigo me dijo: Rafael, con lo que te he hecho, algo te tiene que quedar.
La revisión siguiente cuando me preguntó, como siempre, cómo me encontraba, le contesté sonriendo: mejor que nunca; nunca más le dije que me dolía o cualquier otra molestia, que no fueran las normales derivadas de ese tipo de operación.
Un año, pasando revisión cada mes (TAC y analítica con control de marcadores tumorales). Otro año, lo mismo, pero cada tres meses. Tres años, igual, cada seis meses. Cuatro años, lo mismo, una vez al año.
Alguna vez le he preguntado cuándo me iba a dar de alta; no contesta, me mira, sonríe y me guiña un ojo; hasta el año que viene, me dice.
Que este comentario personal, sirva para dar ánimo, a todos los operados; no hay que descuidar las revisiones ni cualquier tratamiento que nos recomienden.
Yo me decidí por vivir sin más preocupaciones que esas, las de pasar las revisiones y seguir todos los tratamientos, (clínica del dolor, terapias de grupo, logopeda, etc. etc. )
Pase de ser Jefe de seguridad de un multinacional, con una gran actividad diaria, a no hablar y estar sin saber qué hacer.
Nunca conseguí hablar con el esófago (tras un año intentándolo me cansé, y lo dejé, solo el 4 % lo consiguió), empezaron los miedos, a estar solo, que nadie me entendiera, y un montón de cosas más que me pasaban por la cabeza.
A los seis meses, tomé una decisión: me compré un laringófono, y empecé a vencer todos los miedos, a saber cuáles eran mis limitaciones, y a ser feliz; mi primer viaje solo, fue a Portugal, Fátima fue mi primer destino, después Galicia, Asturias, Cantabria, Andalucía, Madrid, Barcelona. Y este año, si me dejan en casa, cumpliré mi sueño dorado; en septiembre, Canadá.

26 de febrero de 2011
Gracias, amigo Rafael.
Te quiero pedir una cosa. ¿Me permites que con motivo del "6º aniversario" transcriba tu escrito en un artículo del blog?
Quiero, no obstante, que me aclares algo que va en contra de lo que conozco y de lo que experimento con los que vienen a clase conmigo. Dices: solo el 4 % lo consiguió. ¿Es esto posible? Me lo puedes explicar. ¿Dónde y quien os enseñaba? Que de los que asisten a sesiones de logopedia con constancia haya un 4% que, por problemas de esófago u otros, no llegue a hablar, me parece razonable, pero no que sólo lo consiga el 4%.
El laringófono me parece una buena solución para los que lo tienen difícil o no pueden hablar de otra manera. ¿No hay gente que usa gafas o audífonos?

27 de febrero de 2011
Contesto a tus preguntas: El 4% es una a apreciación mía, en base a que durante estos años, en las revisiones y en consultas en las que he coincidido con pacientes que se operaron en aquella época y en los años siguientes, sólo he conocido a cinco personas que pudieran hablar con el esófago, el resto me comentaba que o se habían cansado o no tenían aliciente para continuar, o simplemente no podían, y lo habían dejado.
Nos enseñaba una logopeda, que no siempre era la misma, el número de asistentes no era siempre el mismo, clases con ocho, otras con quince, otras con tres pacientes que iban un mes, otros un día, otros tres meses; yo tras casi diez meses, y sin conseguir pronunciar las vocales y menos palabras completas, lo deje.
Pasado un tiempo, en el 2005, buscando cosas y sitios, encontré tu página, vi tus vídeos, seguí todos tus comentarios en los blogs, leí con atención todos tus experimentos, todas las contestaciones que dabas a las preguntas que te hacían, he visto todas las fotos que has publicado, en fin todo lo que hay sobre ti en internet. Te preguntarás ¿por qué no lo intente a modo particular o en otra asociación? Los operados de cáncer de laringe somos propensos (según mi médico), en algunos casos, a tener otro cáncer: en abril del 2005 me operaron de cáncer de próstata, me he recuperado muy bien de los dos, y como ya te dije, sé mis limitaciones y como tal actúo, antes de hacer algo lo pienso, y si no puedo de una manera lo hago de otra, pero lo intento.
Alguna vez aun asisto a las terapias de grupo de operados de laringe, y de cincuenta o más sólo hablan cuatro o seis. Como te decía al principio, es una apreciación mía, este tipo de "disfunción" llama mucho la atención, cuando te relacionas con gente, siempre sale lo mismo al ver ven que hablas con el Servox. A mi padre, a un amigo, a un vecino también lo operaron de lo mismo, no se murió de eso pero nunca habló.
Tengo 62 años, 35 casado con la misma mujer, dos hijas de 34 y 33 años casadas y un hijo de 24 soltero y por fin una nieta de 5 meses, ya sé que muchas veces les cuesta entenderme, tengo que repetirlo muy despacio, mi cabeza piensa más deprisa que hablo, se me olvida que estoy operado, y ¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿
Puedes publicar lo que quieras, y recuerda que todas las operaciones no son iguales, así como no son iguales los pacientes; yo te he escrito desde mi punto de vista, que puede no coincidir con otros, para mí es más importante saber tus limitaciones, perder el miedo y vivir, que estar todo el día mirándose, y entonando el pobre de mí.

Poco puedo añadir, simplemente que con todas deficiencias de atención en la rehabilitación, Rafael ha tenido un muy adecuado seguimiento de revisiones médicas y un trato afable con su médico. Yo he tenido más. Otros tienen menos. Desgraciadamente la falta de atención sanitaria y de ayuda propicia en la rehabilitación de los laringectomizados es demasiado frecuente.

 
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