Administrar

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VI – Las mujeres laringectomizadas, en Mérida

mirollull2 | 24 Octubre, 2010 21:42

En Mérida, como estaba previsto, los días 15 y 16 de este mes de octubre se celebró un nuevo encuentro de mujeres laringectomizadas. Su crónica, escrita por Maite Arenas Rodrigáñez, la transcribo seguidamente.

Encuentro

Las III Jornadas de mujeres laringectomizadas creo que han sido un éxito para Amalia Franco Galán, organizadora del evento. El haberlas incluido en las XVI Jornadas Culturales de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura fue una excelente idea para, así, poder conocer y contactar con algunos operados de allí y con las personas voluntarias que colaboran con ellos.

El viernes cuando llegamos fuimos recibidas en la sede de ALEX con una acto inaugural a cargo de Dª María Jesús Mejuto Consejera de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura, que nos animó a seguir ayudando y superando los distintos escollos con los que nos encontramos las mujeres laringectomizadas. El conseguir superar la enfermedad y poder reunirnos para que otros pacientes vean las posibilidades de recuperación es siempre muy positivo.

Mujeres

En esta ocasión participamos diecisiete mujeres de toda España. Había caras nuevas y otras ya conocidas, pero lo que más me impresionó fue ver como Carmen, de Santander, y Encarna, de Lleida, hablaban muy bien y ya pueden defenderse. En la reunión de Sevilla no hablaban nada, así que en estos meses habían conseguido un gran logro. ¡Muchas Felicidades campeonas!

El grupo de Valencia va aumentando y se acudieron, aparte de Amparo y Elisa, Juani Marisol y Gloria; a todas ellas gracias por el esfuerzo que hacen por participar en todas las jornadas que se convocan. De Granada se unió Bienvenida. Poco a poco el grupo se hace más numeroso. Como no quiero olvidarme de nadie, a todas os agradezco vuestra colaboración y participación.

Esta vez el espíritu de todas era mucho más alegre y con mucha más confianza en sí mismas. Compruebo que la actitud positiva se va contagiando.

Seguidamente, dos alumnos del conservatorio interpretaron dos piezas clásicas, lo que hizo que el ambiente se relajara y se contribuyendo a la buena armonía del acto.

Se sirvió un aperitivo preparado por los propios asociados y luego nos fuimos a una comida extremeña con productos de la tierra que fue, además de opulenta, amena y divertida.

Después de comer, un paseo por la ciudad de Mérida en el tren turístico nos preparó para la charla que tuvimos en el Salón de Actos del Centro de Mayores "Reyes Huertas", sobre "La inteligencia emocional en la relación de ayuda" y un taller de risoterapia a cargo de Dª María Claudia Cortés, Psicóloga.

El saber gestionar la ayuda que uno presta a los demás es importante para que eso no llegue a ser una dependencia. La ayuda sana es aquella que nos permite dar algo provechoso de nosotros mismos. La ayuda debe ser eficaz, hay que saber escuchar atentamente y reconocer las necesidades reales. Calibrar la acción y hacer que el que la recibe se sienta capaz. El control de las emociones, tanto positivas como negativas, es necesario para tener un buen equilibrio emocional y psíquico. Hay que saber reconocer los bloqueos y no tener desconfianza ante las reacciones del otro. Los excesos son siempre malos, ya que nos llevan a un descontrol que hace que nos desequilibremos. Aprender a convivir con los diferentes estados de ánimo para que no lleguen afectarnos y poder llevar una vida feliz es importante.

 

Risoterapia

El taller de risoterapia fue genial. El conseguir poner el cuerpo en un estado de relajación y de felicidad que haga que todos los músculos del cuerpo se queden distendidos nos lleva a una sensación muy placentera. Se consiguió generar unas buenas sensaciones de alegría, compañerismo, perder la vergüenza y los miedos al ridículo. Todas salimos de allí muy contentas. ¡¡¡¡Gracias Claudia!!!!

Por la noche, en la sede de ALEX, tuvimos una pequeña cena con disfraces incluidos. Todos geniales y divertidos. En ella se presentó el libro Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento de Josep Maria Miró LLull, del que se entregó un ejemplar a cada una de las participantes. Allí decidimos que la próxima reunión, a propuesta de Carmen Goyenechea, sea en Santander, y a ser posible, en Septiembre del 2011. Pensamos que una reunión al año está bien y así da tiempo a preparar temas de interés. Las próximas jornadas serán abiertas también a los hombres laringectomizados, ya que el número de mujeres es muy reducido y cada día hay más hombres en edad entre 50 y 60 años con esta patología.

Al día siguiente nos tocaba también una jornada interesante. A primera hora, D. Felipe Franco, osteópata, nos impartió una charla sobre "Las cinco etapas de una vida saludable". Se centró sobre todo en la información de los alimentos que influyen para llevar una vida sana y equilibrada, así como en que el mejor camino para ser feliz es amarse a uno mismo en primer lugar y aceptarse en cualquier situación por difícil que nos parezca.

Y por último, tuvimos la intervención de la sexóloga Dª Gema Lozano con su charla “¿Y del sexo qué?” Este tema, para la mujer laringectomizada, es importante ya que las secuelas físicas y la presencia del estoma producen en muchos casos un rechazo o cierta aprensión en los maridos o parejas. Las mujeres, en general, somos mucho más comprensivas en este terreno hacia nuestras parejas. Superar esta primera fase haciendo ver que tú sigues siendo la misma y que la operación no afecta a las relaciones sexuales es primordial para conseguir devolver el equilibrio a tus relaciones.

Efectuamos una visita al Teatro y Museo Romano y con ello se dio por finalizadas las jornadas. Creo que han sido interesantes y que todas hemos sacado algo provechoso de ellas. Quiero agradecer a Amalia todo su esfuerzo en la organización y su atención hacia nosotras para que nos sintiéramos a gusto.

Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria

mirollull2 | 19 Octubre, 2010 21:15

Pues, sí, así es.

Hace tiempo que estos artículos exponen asuntos de interés general relacionados con la laringectomía y no se refieren a mi evolución, que, puesto que sigo escribiendo y mantengo actividades de la que ya podríamos llamar mi actual profesión, la de ‘laringectomizado’, se deja entender que mi andadura es buena aunque tenga que llevar el hatillo de las secuelas de la laringectomía y de la lobectomía.

Ahora, sin embargo voy a hablar de mí, pues dije adiós a la prótesis fonatoria. ¿Un adiós definitivo? Seguramente.

He usado prótesis fonatoria durante cuatro años y, en este tiempo –puesto que hay que reponerla periódicamente– la duración media de cada una ha sido de un año. Un buen resultado. La que llevaba últimamente presentó algunas deficiencias en el paso del aire que se fueron incrementando y, finalmente, dejó de funcionar. A mi parecer, no se trataba de una obstrucción por mucosidad ni por colonización de cándida ni por fallo de la válvula de la prótesis. Podía tratarse de una excrecencia que, en el esófago, taponara el orificio de la prótesis. Efectivamente, así fue. Cuando el ORL me quitó la prótesis pudo comprobar que el extremo interior de la fístula estaba cerrado, tanto como para que el dilatador o un punzón no pudieran abrirlo. La solución consistía en cirugía de quirófano; era sencilla: efectuar una punción para abrir una nueva fístula y colocar otra prótesis. Había que esperar unos meses y se programó la intervención a reserva de reconsiderar su conveniencia.

A los pocos días de quitar la prótesis, la fístula cerró sin problemas hacia la tráquea. Sin embargo, surgió una protuberancia de apariencia y color sanos, que desiguala la pared de la tráquea. Ello me hace pensar que también puede haber alguna turgencia en el esófago.

Por unos meses de sólo tener la alternativa de la voz esofágica, en los que coincidió mi participación en la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe, celebrada en Valencia, se me planteó la disyuntiva de usar alternativamente la voz traqueoesofágica con la voz esofágica, o escoger una de ellas que, obviamente, tenía que ser la esofágica. Y opté por la lógica y natural: la esofágica, sabiendo que tendría que esforzarme en mejorarla y que, además, me convenía desarrollarla, preferentemente, por el método de inhalación.

Sé que la voz que tenía con la prótesis (básicamente, un tubito para pasar aire de los pulmones al esófago) no la volveré a tener: volumen mejor, clara, continuada, armónica, aunque sin prescindir de su punto ronco. Incluso más fácil y descansada por ser muy superior el flujo de aire pulmonar que llega al esófago. Sobre esta condición me advirtió la Dra. Munar considerando que, después de la la lobectomía, tengo propensión a la fatiga y a la hiperventilación. Sé que no iba descaminada, pero esta vez no le he hecho caso. («Regulo mi estado con la respiración diafragmática» –le dije.) Varios ORL y logopedas me indicaron que era yo, a partir de mi experiencia, quien tenía que valorar y decidir si seguir con prótesis fonatoria o prescindir de ella. Otros, al exponerles mis razones, coincidían conmigo en que es preferible la voz esofágica.

Así, ahora, mientras ayudo a otros a desarrollar la voz esofágica, estoy en el empeño de reeducar la mía propia y mejorarla.

En los vídeos que aquí enlazo, en uno puede oírse la voz –ya inexistente– producida con la prótesis fonatoria.

 En el otro, la voz esofágica actual que voy formando.

 

Año VI – III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España

mirollull2 | 07 Octubre, 2010 11:07

Esta vez va a ser en Mérida donde, recogido el testigo cuyo recorrido inició Maite Arenas, se celebrará el III Encuentro de mujeres laringectomizadas.

La laringectomía, a las mujeres, les ha llevado a tener que afrontar con una decisión mayor que los hombres la modificación incluso estética que se produce en su cuello y en su voz. La voz esofágica, normalmente, tiene un tono bronco nada femenino –que puede ser suavizado con una adecuada instrucción para la fonación–, que llama la atención y les dificulta, más que a los hombres, la reinserción social. Para colmo, el cáncer de laringe ha ido unida, en un alto porcentaje, a la tipología del hombre fumador, bebedor, cuando no al desaliño y a la vida personal desordenada, y además, de edad avanzada. ¿Qué hace y como se siente una mujer, normalmente joven aún, en ese entorno? ¿O qué hacía? Porque el escenario ha cambiado. También a los hombres les está llegando el cáncer de laringe a una edad más temprana. Y lo mismo entre mujeres que hombres los hay que no han fumado nunca ni son bebedores y, por ende, tienen profesiones que no inducen a la vida desarreglada. ¿A qué se debe el progresivo aumento del porcentaje de mujeres con cáncer de laringe? ¿Lugares con humos de tabaco? ¿Contaminación ambiental por residuos, por radiaciones electromagnéticas? ¿Alimentación vegetal y cárnica alterada en su ‘proceso industrial’ (¡!) de obtención?

Mérida

En esta ocasión van a tener lugar.las XVI Jornadas Culturales de la Asociación de laringectomizados de Extremadura y el III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España a mediados de octubre en Mérida.

Las XVI Jornadas Culturales de la Asociación de laringectomizados de Extremadura, el 14 de octubre de 2010, en la sede de ALEX, con el siguiente programa:

13:00 h ACTO INAUGURAL a cargo de Don José Ángel Calle Grajera. Alcalde de Mérida.
Vino de honor.
Homenaje AL Socio D. Diego Lemus Díaz.
17:30 h
Charla: “Como prevenir enfermedades evitando el consumo de tabaco”, a cargo de Dª Cristina Álvarez Prior y Dª María Claudia Cortés Rodríguez. 18:30 a 19:00 h
Charla “Importancia del trabajo social como gestor de ayuda”, a cargo de Dª Yolanda Gutiérrez García.

 

Y el III ENCUENTRO DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS DE ESPAÑA, se realizará los días 15-16 de octubre de 2010.

Programa general

15 octubre 2010

Lugar: Sede ALEX

13:00 h - ACTO INAUGURAL a cargo de Dª María Jesús Mejuto. Consejera de Sanidad y Dependencia. Vino de Honor
14:30 a 16:30 h. - Comida “El Castúo”.
16:30 a 17:30. - Ruta cultural. Lugar: frente al Museo Romano (recorrido en tren por la ciudad).
17:30 a 18:00 h. - Charla ATOS.
19:30 h. - Bocadillo y fiesta de disfraces en la sede ALEX.

 

Cáncer de laringe

16 octubre 2010

Lugar: Hogar Mayores “Reyes Huertas”.

9:30 h. - Taller de relajación: “Las cinco etapas para una vida saludable”, a cargo de D. Felipe Franco. Osteópata.
10:30 h. - “¿Y del sexo qué?”, a cargo de Dª Gema Lozano. Sexólga.
11:30 h. - Descanso. Café.
12:00 h. - Presentación del libro: Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento de Josep Maria Miró Llull, a cargo de Dª Maite Arenas.
12:15 h - Clausura.
12:30 a 14:30 h. - Visita cultural al Teatro y Museo Romano.

 

El libro Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento ha sido revisado por el otorrinolaringólogo Don José Manuel Morales Puebla.

 
Powered by Life Type - Design by BalearWeb - Accessible and Valid XHTML 1.0 Strict and CSS