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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

La banca se ayuda con Haití

mirollull2 | 23 Febrero, 2010 20:13

No toda, evidentemente, si es verdad, y es de suponer que sí, lo que dice la página web de "La Caixa": que no cobra ninguna comisión ni al impositor ni al destinatario por los donativos ingresados en las cuentas de ayuda en Haití. Es más, por cada 10 euros ingresados por particulares y entidades hace un donativo complementario de 1 Euro. Dicho de otra manera, complementa los donativos efectuados por medio de cuentas abiertas en "La Caixa" para este fin con el 10%.

Otra cosa es si todo el dinero ingresado en las cuentas de las ONGs será bien aprovechado o una buena parte se deberá destinar a los 'ineludibles' gastos de oficinas de organización y supervisión. Los más desconfiados pensamos que siempre pega una parte en algunos bolsillos.

Por ello, es laudable la claridad con que otra parte de la banca, para no dejar de participar en los envíos monetarios, ingrese sin detracción el importe recibido en la cuenta, pero cobre un 3% de comisión al impositor. O lo pretenda, porque ha habido quien no ha querido pagar 180 euros graciosamente al banco y ha retirado 6.000 euros de la ventanilla y ha buscado otro modo de dar la ayuda.

“Advenedizos, oportunistas y vividores”

mirollull2 | 22 Febrero, 2010 19:21

Mejor no lo iba a decir yo. Espero, Marta Zoreda, que me deje reproducir sus palabras y suscribirlas letra por letra, coma por coma y punto por punto.
Sólo voy a añadir que me hago una pregunta: ¿dónde se hallan los sustitutos? ¿entre quienes esperan ansiosos que haya bajas para acceder al reparto del botín?
Creo, Marta, aunque lo piense, no lo ha querido expresar.

El MUNDO /EL DÍA DE BALEARES. LUNES 22 DE FEBRERO DE 2010


LA LONJA
MARTA ZOREDA

VIVIDORES DE LA POLÍTICA

Y lo malo, lo desmoralizador, lo terrible es que están en lo cierto. Al día de hoy Baleares no puede aspirar a un cuadro de dirigentes políticos formados por personas de elevada cualificación intelectual, profesional y moral, porque para eso haría falta desmantelar las estructuras de los partidos, que se han ido conformando con los año a base de advenedizos, oportunistas y vividores de la política. Hemos prostituido la función pública para convertirla en medio de ascenso para los menos preparados, con las excepciones debidas, naturalmente, incluso les hemos votado, les hemos mantenido, les hemos concedido medallas y hemos permanecido indiferentes a sus desafueros, porque en el fondo nos-daba igual, porque también los ciudadanos, llevados del materialismo, el egoísmo y el dinero fácil que hasta ahora nos llegaba del turismo, habíamos perdido el sentido moral. Ahora nos gustaría que abandonaran el poder y dieran paso a nuevas gentes, pero es demasiado tarde y no podemos esperar que la justicia nos libre de ellos porque no puede con tantos, es demasiado lenta y no todo lo ecuánime y justa que debería.

Nada está perdido, todo lo contrario, estamos ante la gran oportunidad de construir una nueva sociedad, pero si queremos recuperar el espacio público y hacer de Baleares una comunidad para el progreso económico, político, cultural y social, vamos a necesitar mucho espíritu de superación, mucha cooperación entre todos y mucho trabajo. No se desmantela una estructura inmoral de poder en dos días y no se consigue sin muchísimo sacrificio. Todo lo demás, incluidos los códigos éticos, son simples engañabobos.

Año V - ¿Laringectomía conservadora o radical?

mirollull2 | 08 Febrero, 2010 02:17

En este artículo, al plantear la pregunta de si en los diagnósticos de cáncer de laringe hay que optar por la cirugía conservadora o por la radical, he de enlazar con lo expuesto en Año V – Cáncer y humor.

«Admirado y amigo Sr. Miro Llull:
Como creo que Vd. conoce mi libro "MI OTRA VOZ" comprenderá que suscriba su mensaje sobre la relación (yo llamo complicidad) que debe existir entre médico-paciente, cuando se trata de laringectomía total, como es nuestro caso. Dice usted cosas tan interesantes sobre la rehabilitación integral de personas laringectomizadas, que no me resisto a felicitarle por su inteligente aportación en un tema que gran parte de la sociedad aun lo considera, cuando menos, confuso.
Yo soy laringectomizado desde 1979 y mi experiencia es muy positiva. Hasta hace un par de años he ejercido de monitor-rehabilitador entre personas laringectomizadas y confieso, honradamente, no haber hecho nada, al margen de mi profesión, mas enriquecedor. En todo ese tiempo, en los primeros años ochenta, conocí a un médico especialista ORL laringectomizado, Dr. Cárdenas, de Ciudad Real, con quién hablaba mucho del escaso conocimiento que se tenía para resolver nuestro problema integral y no sólo de la voz. Perdemos el habla y nos angustia, pero el desequilibrio psicosomático es brutal y eso no se supera solo con buenas palabras de un profesional, sino que cabe escuchar y entender a quién prefiere complementar esa información del médico con referencias personales de alguien experimentado.
De ahí que el jefe de patología cérvico-facial y del servicio ORL de un gran hospital de Barcelona, por ser él quién me operara, me propuso montar un anexo en el servicio donde poder asistir a los pacientes del propio hospital y que fuese yo mismo quién lo coordinara. Ni que decir tiene que nuestra amistad alcanzó un nivel familiar. Y como hablábamos del tema con toda confianza, en alguna ocasión le dije:
— No lo entiendo, Joaquín, ¿qué dices a tus pacientes, que cuando salen de la consulta vienen a explicarme a mí todo lo que les hayas dicho, para que yo les de mi parecer?
— ¡Toma! Y si yo estuviera en el lugar de ellos, también te lo preguntaría -me respondió- y se quedó tan pancho.
Es decir, que no creo necesario ser más extenso para que sepa que le comprendo y le felicito por el bien que hace a los demás con sus sabias reflexiones. Un fuerte abrazo
A. Cañas.»


¿CIRUGÍA CONSERVADORA?

En bastantes casos, la opción de la cirugía conservadora no creo que sea la más recomendable, ni tan siquiera para que en los quirófanos puedan realizarse más intervenciones por ser más breves y también reducir las estancias hospitalarias. Si es verdad que se han dado instrucciones o indicaciones en este sentido en la sanidad pública, acatándolas sólo se consigue un efecto puntual de aligeramiento de las esperas; la consecuencia es que lleva frecuentemente a la utilización de los recursos sanitarios, y por lo tanto a su dispendio, por segundas o terceras intervenciones y al final tiene que realizarse la cirugía radical. Y esto, en perjuicio del paciente, que ve retrasada la curación de su dolencia y, en ciertos casos, la progresión del mal; y tener que arrostrar repetidas cirugías en una anatomía ya deteriorada por las anteriores.

Hay especialistas en ORL que no son partidarios de las intervenciones conservadoras de la voz; otros las aconsejan y realizan con ligereza. Algunos las practican de forma muy prudente: si el tumor o el cáncer se halla bien localizado y con bordes que puedan estimarse reservados; en una etapa de poco desarrollado; sin adenopatías (ganglios afectados); y sin manifestación de metástasis. En estas condiciones, aunque la estadística señale que sólo se consigue la curación en un 20 ó 25 % de los casos, se puede pensar en evitar una laringectomía total y sus consecuencias.

Entre los laringectomizados totales que conozco, personalmente o por Internet, no hay nadie al que le haya sido suficiente una cirugía conservadora (en parte es lógico: trato con laringectomizados totales), y, a la mayoría, ésta se le ha practicado en un primer paso. En general, a pesar de los buenos pronósticos y alentadores resultados de la biopsia, tuvieron recidiva. La deducción, para mí es clara: la cirugía total en el primer momento aporta garantías mayores de curación y de supervivencia; sin olvidar, claro, que la extensión del cáncer condicionará su resultado.

Me he referido a la cirugía conservadora de la voz en los casos en los cuales el cáncer se localiza en las cuerdas vocales y en los que, con una resección parcial de éstas, incluso la realizada con láser –poco agresiva– a través de la boca, tendría que quedar extirpado el mal.


LARINGECTOMIA DE SUPRAGLOTIS

Existe otro tipo de laringectomía parcial, también conservadora de la voz, que puede requerir traqueotomía sólo temporal. Para practicarla, el cáncer tiene que estar situado en el tramo superior de la laringe y no afectar a las cuerdas vocales. Y también hay que considerar las condiciones y edad del paciente. Se denomina de supraglotis. En esta cirugía, la epiglotis (el cartílago que cierra el paso a la laringe) desaparece: por esto, las absorciones de alimentación hacia la tráquea sólo pueden ser evitadas por la reeducación de la deglución y, en parte, por el cierre de la glotis efectuado por las cuerdas vocales, y, con bastante probabilidad, renunciando a algunos tipos de comida. Es una solución definitiva en algunos casos, y mantiene las funciones principales de la laringe: la respiratoria, la esfinteriana y la fonatoria.

Sólo conozco una persona a la que se le haya practicado la cirugía supraglótica. Pasó una adaptación muy molesta en la forma de tragar, la que siempre tuvo que efectuar con especial precaución. Posteriormente se le presentó la recidiva y fue necesaria la laringectomía total. Ha aprendido a hablar con voz esofágica y no sufre por las inesperadas absorciones.


LARINGECTOMÍA CASI TOTAL

En cuanto a operaciones conservadoras de la voz, tengo que referirme también a la denominada laringectomía casi total, o de Pearson. Con ella se pretende que el paciente pueda seguir hablando con una cuerda vocal o parte de ella, que es la que graduará el paso del aire y le imprimirá la vibración para la fonación; para ello requerirá la asistencia de un foniatra o logopeda. Dicho así, parece una buena solución. Sin embargo, hay que añadir que lo que queda de laringe deja de tener su conexión normal con la faringe, y esto conlleva la respiración por traqueotomía y la abertura de un conducto (shunt) que comunique el receptáculo de la cuerda vocal con la hipofaringe y la cavidad fonatoria (boca y nariz).


Laringectomía casi total (Scielo España)

Hace poco más de dos años me informé sobre la cirugía de Pearson con motivo de una pregunta planteada en este blog por la hija de un operado. Recurrí a Internet, vi de qué se trataba y lo comenté con un cirujano ORL. Éste me confirmó lo que había leído y añadió que era muy difícil que esta clase de cirugía saliera bien. El shunt requiere una factura muy precisa en cuanto a tamaño y respuesta de cierre por parte del lo queda de cuerda vocal y su aritenoide para que no se produzcan absorciones hacia la tráquea en la deglución; y si el shunt no queda bien de primera intención, es muy difícil rectificarlo en una segunda cirugía. La persistencia en las absorciones sólo se puede evitar procediendo a la laringectomía total; que es como suelen acabar las Pearson.

Preferí hablar por teléfono con la hija del paciente para que me diera detalles de la operación de su padre, del tiempo que llevaba de ella y de si las absorciones se iban espaciando y disminuyendo; y le dije que de no ser así, lo más probable es que se tuviera que recurrir a la extirpación de lo que quedaba de laringe. Sus médicos insistían en que dejaría de tener absorciones. No fue así. El paciente consiguió ser atendido en otro centro hospitalario. Pasó más de un año de sufrimiento y sin comer juntamente con la familia. Después de que se atenuaran los efectos de la radioterapia se le practicó la laringectomía total. Actualmente lleva una vida normal y, con voz esofágica, ejerce su profesión.

«La verdad, es que creo que esto deberían haberlo hecho antes, tal como tú me dijiste en las navidades pasadas. ¡La cara de mi padre cuando salió de quirófano era de alivio! De verdad José María, parecía que le habían quitado un peso de encima.»


INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN

¿Qué queda patente con lo que expongo? Que en el cáncer de laringe, tanto o más que algunas afecciones, es primordial que el paciente reciba la información adecuada y que después de la cirugía cuente con ayuda, orientación y rehabilitación. Y que si ésta no pueden darla totalmente los profesionales por deficiencias en el sistema sanitario y algunos por incapacidad sensitiva o comunicativa, la aportación de los pacientes expertos que prepara La Universidad de los Pacientes, y hasta de otros menos expertos, es conveniente y eficaz.


DE MAL EN PEOR A OPTAR POR VIVIR

Después de diez intervenciones y tratamientos complementarios en ocho años yendo de mal en peor, la ahora nueva compañera y amiga, estaba abatida y rechazaba la laringectomía total, la solución que le habían propuesto los médicos. Se logró hacerla dudar del acierto de su decisión. Y otra mujer de edad semejante a la de ella, laringectomizada hace años, fue la motivación para que optara por vivir a pesar de quedarse sin voz, cosa que le aterraba.

Por mi parte, no puedo entender que, por un carcinoma papilar de tiroides, se pueda originar tal infortunio (resección ¿por etapas? de la glándula tiroides, traqueotomía, lesión de un nervio laríngeo recurrente con secuelas en el habla y en la deglución, vaciado ganglionar…) si no concurre una notable dosis de torpeza médica.


«Hoy es mi primer día en casa y la verdad es que me encuentro muy bien. Me habían operado ya varias veces y nunca me había encontrado tan bien.

No sé si es porque se ha erradicado el problema o es porque esta vez me he operado en el clínico o es por todo el apoyo que me estáis dando.

No creo que seáis conscientes de vuestra labor, porque no habéis tenido mi suerte de tener todo este cariño y esta fuerza en estos duros momentos. Además yo estaba ya muy cansada y muy desanimada después de diez operaciones por un triste papilar de tiroides. También me habían dado cuatro veces yodo radioactivo y nada. Así que creo que si no es por vosotros ni me opero, aunque el médico me dijo que sería una muerte horrorosa; fíjate como estaba. Si no llego a conocer a Maite no sé que hubiera hecho. Os estoy muy agradecida y a ti tengo muchas ganas de conocerte porque tanto Maite como Ana Mª me hablan mucho de ti.»


Creo que en el éxito de la operación también ha contado la fortuna de que, por imposibilidad de ser atendida en su centro hospitalario haya sido desplazada a otro de una capital con profesionales más expertos. Se habrán dado así, los tres factores que ella menciona.


«Cuando hablamos de crear un puente entre la ciencia, la espiritualidad y el cuerpo, estamos alentando a la medicina convencional a aportar lo mejor que tiene a su disposición para el tratamiento de las enfermedades, incorporando la participación activa y responsable de su paciente con todos los recursos que la medicina humanista y/u holística pueda aportar al tratamiento.»
«El doctor George Engels, profesor emérito de la Escuela Médica de la Universidad de Rochester, hace tiempo que aboga para que los médicos aprendan a conceder importancia a la observación de los pacientes, con el mismo cuidado y rigor científico con que lo hacen con los informes de laboratorio o estudios por imágenes.»
«El modelo biopsicosocial propone que factores psicológicos y sociales pueden tanto proteger a una persona de la enfermedad como aumentar la susceptibilidad a ella. Estos factores incluyen las creencias y actitudes de las personas, la cantidad de apoyo y amor que reciben de familiares y amigos, las tensiones psicológicas y medioambientales a las que se ven expuestas, además de sus comportamientos sanitarios.»
«El descubrimiento de que el sistema inmunológico puede verse influido por factores psicológicos vino en ayuda del modelo biopsicosocial, al crear una senda biológica plausible para explicar las interacciones mente-cuerpo.»
(Estella Maris Maruso. El laboratorio del alma. Historias para sanar que merecen ser contadas. Buenos Aires: Ediciones B, 2009.)


PRÓTESIS FONATORIA IMPROCEDENTE

No puedo dejar de exponer el último caso que he conocido. Se trata de un hombre con el que trato desde hace tiempo. Supongo que con la mejor intención y confiando en que pudiera prescindir de la cánula, se le insertó una prótesis fonatoria; sin embargo, por una estenosis traqueal persistente tiene que seguir usando la cánula y le es inútil la prótesis fonatoria. Yo no comprendía que mantuviera la prótesis. ¿Por qué no se la quitaban? Pensaba comentarlo con su médico ORL. Ahora, con más motivo, voy a hacerlo. A raíz de una reciente hemorragia me pidió que hablara con su hija. La hemorragia fue aparatosa pero no por motivo importante; no se produjo en la tráquea sino sobre el estoma, en el cuello, por un corte causado por el borde de la placa frontal de la cánula. Por la hija me enteré de que el médico le había indicado la conveniencia de quitar la prótesis, para lo que tendría que alimentarse por sonda unos cuatro meses, cosa en la que no consiente. Le dije que tendrá que aceptarlo y que la sonda puede ser abdominal, que no es molesta y es más conveniente. Y entiendo que no puede esperar a mayo, en que tiene fijada la revisión, para hablar con el médico; por lo que me indicó su hija, ya tiene infección en la tráquea.


No dudo que habrá quien pueda pensar que con todo lo que escribo y lo que hago me meto en camisa de once varas. ¡Qué le voy a hacer! Ni puedo ni creo que deba evitarlo. En cualquier saber o quehacer, buscado o encontrado, he indagado y he aprendido cómo entenderlo y realizarlo y cuando ha sido oportuno he enseñado a otros. La experiencia del cáncer de laringe y la constatación de que la cirugía sólo es el principio de su solución, como no podía ser menos, también me ha llevado a querer saber. Y el constatar la situación de los laringectomizados, a meterme en esa camisa de once varas; espero que como colaboración y en mutuo beneficio de la medicina activa y la medicina pasiva.


«Bueno Pep, no sé si habré contestado a todas tus preguntas pero ya sabes que estoy a tu disposición para lo que quieras. Siempre he pensado que la mejor manera de aprender es que te pregunten tus pacientes, así te das cuenta de lo que sabes, lo que ignoras, aprendes a valorar el punto de vista del que se sienta al otro lado de la mesa, se generan inquietudes...»

Un Maserati rojo

mirollull2 | 03 Febrero, 2010 11:30

Parece que lo buscan con pinzas. A un político de Valencia le reprochan que haya comprado un Jaguar y encima que otro político le haya conseguido un descuento de 3.000 euros. No hay para tanto: un descuento de esta cantidad puede representar un 10% o un 5% o 2,30% sobre el precio de venta. ¿Es un descuento abusivo? Y pensar que un político del PP pueda comprar un coche de esta categoría es una tranquilidad. Demuestra que es suficientemente solvente y que no necesita el vehículo oficial para desplazamientos particulares.

A mí me parece mucho peor, y si queréis escandaloso, el inmenso parque móvil de Audis oficiales (¡¿1.200?!) de precio igual y superior, que circulan por actos representativos, para acudir a los juzgados y para uso particular, incluso para llevar la perrita a que le hagan las piulas y le pongan un lacito. Y todo, gasolina y mantenimiento, a cargo del erario público descontrolado por cualquiera de las siglas políticas.

Y hablando de solvencia personal, ¿no merecía respecto el director del Centro Cultural Luis Salmerón, de Madrid, que por los años 80 del siglo pasado, aparcaba delante o por los alrededores del centro un vistoso Maserati rojo, no sé si rojo por ser un color emblemático de la marca o por el color de rosa y el puño.

 
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