Aarón Ben Yusef

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? · III

mirollull2 | 27 Octubre, 2009 13:00

Un snorkel es un tubo por medio del cual una persona, encerrada en un cubil sin ventilación o sumergida en un líquido, puede obtener aire para respirar. Una simple caña en la boca, que apenas sobresalía de la superficie, como pudimos ver en una película, bastó a unos guerrilleros para cruzar un río caminando bajo el agua sin ser vistos.

Este recurso, adecuadamente configurado, permite nadar y aún bucear a los laringectomitzados.

De laringe y snorkel (tubo de buceo) se ha formado la marca Larkel (también llamada Larchel) de tubos de buceo para laringectomizados.

respirador traqueal

De este dispositivo, al que me referí en el artículo Año III – Buceador profesional laringectomizado, y que ha despertado el interés de algunos comunicantes, daré detalles más abajo.

Antes quiero exponer que, con un tubo acoplado al estoma, es posible respirar tanto directamente como por la nariz. Y este hecho permite el uso de artificios para algunas funciones.

< p>Con el tubo ajustado en el estoma, lo que muestro en las dos fotografías siguientes, es posible sumergirse en el agua y seguir respirando normalmente. De ello se deduce que con un ajuste perfecto del tubo que no permita el paso del agua y una fijación que asegure que no pueda desprenderse involuntariamente, se obtiene la posibilidad de nadar siempre que el extremo libre del tubo sobrepase el nivel del agua; y si en dicho extremo se coloca un tipo de válvula que cierre el paso del agua en la inmersión se puede bucear el tiempo que se mantenga la apnea.

 

inmersión del estoma en la bañera

Teniendo conectado el tubo del estoma a la boca, como he indicado, la respiración se efectúa por la nariz. Con otro tubo inserto en un orificio nasal se puede comprobar la fuerza de la expiración proveniente de los pulmones desplazando una bola u objetos ligeros con el soplo.

desplazar la bola con el soplo de la nariz

La capacidad de inspiración por la nariz se puede comprobar con un manómetro. La nariz, después de una laringectomía total, ya no efectúa la regulación del aire que entra y sale de los pulmones. Y al cesar el paso del aire por la nariz no llegan o disminuyen sensiblemente los olores al sistema olfativo, lo que produce su atrofia. La recuperación del olfato se consigue con ejercicios que activen de nuevo el paso del aire por la nariz.

Prueba de inspiración con manómetro

Ahora vuelvo al respirador Larkel para buceo. En su día, Enero de 2008, la Asociación Alavesa de Laringectomizados me indicó que allí lo usan para prácticas de natación en piscina. Por lo que he visto, este respirador está formado por dos partes, una que siempre se conecta al estoma y puede ir a la boca para respirar por la nariz o a la otra, un tubo con boya de cierre para tomar el aire fuera del agua y así permitir también el buceo. Su característica principal es la forma en que se fija al estoma y se cierra la entrada de agua, que se efectúa por un globo circular hinchable que obtura el espacio entre la cánula y la tráquea.

Según me informaron de la Asociación Alavesa en su momento "los aparatos para nadar los laringectomizados (LARKEL) son muy sencillos de usar, pero muy caros y duran poco por el calor y el cloro de las piscinas climatizadas, que es donde los usamos nosotros (380 Euros aproximadamente cada uno)".

diagrama de usos del Larkel

Actualmente he pedido a la Asociación Alavesa si existe representación o venta en España de los respiradores Larkel, pero no he tenido respuesta.

En consecuencia, escribí, puesto que dice que es el organismo único para distribución mundial, a Andreas FAHL MEDIZINTECHNIK - VERTRIEB, GMBH
Agosto - Horch - Straße 4a, Köln de 51149, Alemania, telefonea: 03 - 29 80-0 de + 49 - 22; enviar por fax: 03 - 29 80-100 de + 49 - 22; email: bialek@fahl.

En la respuesta me indican que para poder dispensar el equipo Larchel, se precisa un informe médico y unas sesiones de instrucción, y que si voy a Alemania me facilitarán la atención necesaria.

Además del equipo Larkel o Larchel, en otros países como Canadá, Estados Unidos de América y en el Reino Unido, tienen otros artilugios para facilitar la natación y la pesca a los laringectomizados.

Uno de ellos es la Chaqueta LT Swin, impermeable y hermética, con un tubo cuyo extremo interior es una cánula que se introduce en la tráquea y que en el exterior se acopla a la boca para respirar por la nariz.
Esta chaqueta, con la que se puede nadar, bucear y participar en varias actividades acuáticas, registrada en la oficina de Patentes de los EE.UU., si bien ha sido probada en piscina y en mar abierto, no me consta que esté disponible para la venta.

chaqueta LT Swin

Además de los sistemas para poder nadar y sumergirse en el agua, hay otros artilugios para flotar, con los que se puede pescar y gozar del agua sin riesgo de volcar.

Flotación y pesca

Elizabeth Finchem, de Tucson, Arizona, en el artículo “El agua y el laringectomizado”, dice:

"El agua es necesaria para el desarrollo y salud de nuestro cuerpo, mente y espíritu. La bebemos, nos bañamos, jugamos, y algunos trabajan en ella. Quien ha practicado desnudo la inmersión en el agua sabe de primera mano cómo puede liberar el espíritu. El agua tiene poderes.

”En una conferencia sobre rehabilitación de laringectomizados, una pareja del sur de California me dijo que sentían haber seguido la orden de su médico para llenar la piscina de su patio con tierra después de la cirugía del marido. No sólo había reducido el valor de su hogar, sino que acaba de enterarse de que hay formas para seguir disfrutando del agua”

Sin embargo, recoge la ya conocida recomendación a los laringectomizados: Nunca nade solo.

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Inadecuados por sus cualidades

mirollull2 | 25 Octubre, 2009 13:55

El primer caso de Montalbano

A los dos días de su llegada a Vigàta, cogió el coche y se dirigió a Montelusa para presentarse ante el jefe superior, que se llamaba Alabiso. Acerca de él los adivinos vaticinaban que, a la primera actuación decretada por el Ministerio, le darían la orden de ale¬jamiento: llevaba mucho tiempo al frente de la brigada política (la cual seguía existiendo, aunque de vez en cuando le cambiaran el nombre) y sabía demasiadas cosas. Por si fuera poco, tenía un carácter inflexible y poco inclinado a los compromisos. En resumen, hay hombres con grandes cualidades que, colocados en determinados puestos, resultan inadecuados precisamente por sus cualidades a los ojos de la gente que carece de cualidades y que, como compensación, se dedica a la política. Y ahora a Alabiso se lo consideraba inadecuado porque no se rebajaba ante nadie.

Andrea Camilieri. El primer caso de Montalbano. Salamandra, Barcelona, 2006. Pág. 115.

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Munar: ¿Día negro? ¿O el principio de la exculpación?

mirollull2 | 22 Octubre, 2009 23:06

Ayer envié a varios amigos el siguiente correo:

como esta

«Una de las dos imágenes la compró Amalia cuando vivíamos en Madrid. Las dos imágenes no están relacionadas. Lo curioso es que han aparecido estos días, una en un periódico y la otra curioseando en un cajón.
La casualidad me ha hecho pensar que si "se lo miran todo" posiblemente no estaría harta: así, una parte del todo podría distraer y hacer olvidar la otra parte del todo.»

Aviso

Uno de los amigos me contestó mencionando la tradición matanza del cerdo y recordando que el mes de noviembre tenemos San Martín de Porres y San Martín de Tours, este entroncado con un dicho popular.

El otro amigo, es más directo. Dice: «Munar es como la niña del dibujo ...»

Al primero le expliqué: «Todavía no sabía nada de la imputación. ¿Será tan sólo un acuerdo más para que el juez diga que no halla nada contra ella? ¿O ella tiene "dossiers" a mano para amenazar con una explosión de alta repercusión política? ¡Ya veremos qué pasa!»

Al otro, también le he dicho: «En enviarte el dibujo y el titular de periódico, no sabía que la señora ya estuviera citada como imputada. ¿Puede ser un acuerdo para declararlo inocente y dejar claro que es intocable?» 

Hoy se puede leer:

dia-negro

En una fotografía, la señora tiene una risa un poco forzada. Pero no debe perder la esperanza: la sabe muy larga.

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La vacuna puede dañar más que la gripe A

mirollull2 | 08 Octubre, 2009 13:50

La ministra del ramo ha dicho que se prevé que el 15 de noviembre se comience la vacunació por la gripe A.

Espero que nadie le haga caso y que no se le ocurra a ninguna excelencia decretar obligatoria la vacunación. Por si acaso, la oficina del defensor del pueblo ya tendría que ir preparando qué clase de desobediencia civil o de rebelión popular se podría llevar a término sin que se apliquen sanciones.

vacunar

Para justificar el dispendio en la compra de vacunes y deshacerse de un almacenamiento muy peligroso hay maneras menos dañosas que inyectar-lo a las personas en dos dosis.

Todos los días se alzan voces autorizadas advirtiendo que la vacunación puede hacer más daño que la gripe A. La última que he conocido es del 16 de septiembre de la doctora en salud pública Teresa Forcades i Vila.

Su escrito acaba en

Mi propuesta es clara: - Además de mantener la calma, tomar precauciones sensatas para evitar el contagio y no dejarse vacunar, cosa que ya proponen muchas personas con sentido común en nuestro país - Hago un llamamiento a activar con carácter urgente los mecanismos legales y de participación ciudadana necesarios para asegurar de forma rotunda que no se podrá forzar a nadie en nuestro país a ser vacunado en contra de su voluntad, y que los que decidan libremente vacunarse no serán privados del derecho a exigir responsabilidades ni del derecho a ser compensados económicamente (ellos o sus familiares) en caso que la vacuna les cause una enfermedad grave o la muerte.

Y esta propuesta es la consecuencia de toda la explicació, bien documentada, que ha dado antes, en la que también dice:

Es necesario que se sepa que hay tres novedades que hacen que la vacuna de la nueva gripe sea diferente a la de cada año: la primera novedad es que la mayoría de los laboratorios están diseñando la vacuna de manera que con una sola inyección no sea suficiente y sean necesarias dos; la OMS recomienda también que no se deje de administrar la vacuna de la gripe estacional; quién siga estas recomendaciones de la OMS se expone a ser inyectado tres veces; esto es una novedad que teóricamente multiplica por tres los posibles efectos secundarios, pero en realidad nadie sabe qué efectos puede causar, pues nunca antes se había hecho algo así. La segunda novedad es que algunos de los laboratorios responsables han decidido añadir a la vacuna coadyuvantes más potentes que los utilizados hasta ahora en la vacuna anual; los coadyuvantes son sustancias que se añaden a la vacuna para estimular el sistema inmunitario; la vacuna de la nueva gripe que está fabricando el laboratorio Glaxo-Smith-Kline, por ejemplo, contiene un coadyuvante llamado AS03 (una combinación de escualeno y polisorbato que multiplica por diez la respuesta inmunitaria; el problema con esto es que nadie puede asegurar que este estímulo artificial del sistema inmunitario no provoque enfermedades auto inmunitarias graves al cabo de un tiempo (como la parálisis ascendente de Guillain-Barré); y la tercera novedad, que distingue la vacuna de la nueva gripe de la vacuna de cada año, es que las compañías farmacéuticas que la fabrican están exigiendo a los estados que firmen acuerdos que les proporcionen impunidad en caso de que las vacunas tengan más efectos secundarios de los previstos (ej: está previsto que la parálisis de Guillain-Barré afecte a unas 10 personas de cada millón que se vacunen); los EEUU ya han firmado un acuerdo que libera tanto a los políticos como a las farmacéuticas de toda responsabilidad por los posibles efectos secundarios de la vacuna

En Una relexión y una propuesta en relación a la nueva gripe se puede leer el escrito completo, que contiene:
1. Datos científicos
2. Irregularidades que hay que explicar
3. Consecuencias políticas de la declaración de ‘pandemia
4. Una reflexión
5. Una propuesta

Y en http://www.vimeo.com/6790193hay un vídeo en el cual la médica/monja o la monja/médica se explica ampliamente.

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Año V – Jornada de mujeres laringectomizadas: quieren repetir

mirollull2 | 02 Octubre, 2009 13:18

De la jornada de mujeres laringectomizadas y logopedas en el Centro Ortofón de Valencia, transcribo lo que me han contado. No necesita comentarios. 

La reunión resultó muy bien. Participamos 12 mujeres operadas y 8 logopedas.

Jornada
Grupo de asistentes

Las características de las asistentes laringectomizadas son las siguientes:

 · La media de edad en la extirpación de la laringe en la mujer es entre los 44 y 48 años. La media de edad de las participantes era 50 años. Esto hace que no nos sintamos identificadas con los hombres que normalmente integran las asociaciones de laringectomizados cuya edad es muy superior.
 · No todas habían sido fumadoras, sí se coincidía en trastornos del tiroides, hernia de hiato y reflujo gástrico. Y la necesidad de tomar protector gástrico para evitar posibles patologías en el esófago.
 · La diferencia en el restablecimiento de las pacientes era notable, no todas habían recuperado la voz .Una de ellas tiene implantada una prótesis que no le funciona y se la tendrán que quitar.
 · La imagen física era estupenda, ninguna usaba el babero (antiestético, que se empeñan en que usemos). A simple vista nadie diría que eran operadas de laringe, solo se notaba al hablar.

Las conclusiones que se llegaron fueron:

 · Que la rehabilitación del habla por medio de la voz erigmofónica se realice por otros operados no siempre nos parece lo adecuado, ya que esta patología provoca operaciones distintas y las secuelas son muy diferentes de un paciente a otro. Estamos porque se exija a la administración unos equipos de rehabilitación serios con foniatras, logopedas y psicólogos.
 · El pedir a los médicos otorrinos y de familia que receten los filtros para laringectomizados que autoriza la SS, que mejoraran notablemente la capacidad respiratoria de los pacientes.
 · Hacer hincapié en que la rehabilitación de la musculatura del cuello y de los hombros se realice cuanto antes para evitar la persistencia de la inmovilidad que se produce.
 · La necesidad de unificar criterios en la concesión de las invalideces por parte de las comunidades autónomas, ya que según a que comunidad se pertenezca se asigna un grado u otro.
 · El que se intente, en los casos que sea posible, la incorporación otra vez al trabajo. De todas las asistieron sólo una seguía trabajando. Al ser un grupo de una media de edad baja esto es una gran preocupación por las consecuencias económicas y familiares que conlleva.
 · Se propuso crear una asociación de mujeres a nivel nacional ya que somos un colectivo de número muy escaso y todas creían que estaban solas en sus circunstancias.
 · Todas coincidimos en que para la mujer es duro aceptar la voz erigmofónica, pues que resulta muy masculina. Se siente como que algo de tu personalidad se ha perdido. Y es muy difícil identificarte con esta voz.
 · Estamos dispuestas a reunirnos más veces y hacer fines de semana con seminarios, conferencias y actividades que mejoren nuestra reincorporación a la vida diaria normal.

Jornada
En el Centro Ortofón de Valencia

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