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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Baltasar Porcel, responsable de sus actos

mirollull2 | 09 Julio, 2009 21:10

«Dios nos coja sin confesar y que cada cual sea responsable de sus actos.». La frase es de Baltasar Porcel. Figura en uno de sus libros, no estoy seguro, aunque que no sé si tal como la he escrito. Lo cierto es que el dicho es suyo, sea de un libro, de una entrevista o de una conversación. Ahora, sin duda alguna, Baltasar lo ratificaría.

Los actos, las obras, son nuestra verdadera realidad, hacen que la energía se individualice en carne y huesos constituyendo una figura personal, eso que llamamos vida humana.
Y el acontecer humano realizado en actos y obras, tangibles e intangibles, desarrollados con coherencia progresiva, configuran, en un punto y un ahora de la eternidad, la substanciación de lo que definimos como vida terrenal: un trayecto de gozos y sombras (Torrente Ballester), de recuerdos y de olvidos, que dejan un rastro, en unos casos débil y de significación reducida, más amplio en otros y en algunos importantes y transcendentes, mientras llega la hora de traspasar el espejo que, engullendo la corporeidad, mantiene, al otro lado del azogue, lo que siempre ha sido y siempre será: una chispa del aliento vital del Universo, que en la medida y capacidad propia tendrá más o menos resonancia.

Después de escribir un artículo en el cual hablaba del linfoma de Baltasar, que yo creía superado –él me envió un correo-e agradeciendo el escrito y diciendo que no se había enterado de mis cánceres–, no se me ocurrió imaginar que, con el buen aspecto que había recuperado, tan pronto le rebrotase la enfermedad y las consecuencias fueran definitivas.

Unos años, los primeros de nuestro conocimiento y antes de que él marchara a Barcelona, nos veíamos a menudo y charlábamos largamente. Luego, él en Barcelona y yo en Madrid, sólo nos encontrábamos por viajes de uno o del otro o de regresos coincidentes a la isla y, siempre, no obstante, vibraba una íntima cuerda afectiva. Y él, que tenía una memoria excelente –la mía es más precaria– me preguntaba por la mujer y por los hijos, y de estos recordaba qué estaban haciendo.


Desde la derecha: Baltasar, Maria Àngels, Amalia i yo

En diciembre de 2008, en un artículo-entrevista, “Recuerdos de Miró”, de Miguel Vicens en Diario de Mallorca, Baltasar Porcel dijo: «A mí el primero que me habló de él ya en el año 50 fue el pintor y poeta mallorquín Josep Maria Miró i Llull, aunque en la isla lo que interesaba en aquellos años eran principalmente los pintores paisajistas y los postimpresionistas». Tenía que haber un malentendido del periodista; el 50 los dos teníamos 13 años y no nos conocíamos. El habría dicho los años 50. Y me lo confirmó: «¡Sí, decía años 50!». Fue la última vez que hablamos.

Ahora, después de 72 años de estancia simultánea de ambos en el lado visible del espejo, la íntima cuerda afectiva ya resonará por siempre en el gran vacío del cual, sin cómputo del tiempo, brota la energía del cosmos y se asume definitivamente la responsabilidad de los propios actos.

Insultos a destajo

mirollull2 | 02 Julio, 2009 21:32

Puputs

Reproduzco el PUPUTS I ANGELOTS que hoy, 2 de julio de 2009, me ha dedicado Joan Pla con motivo de unos improperios que un poca cosa ha escrito en mi bitácora por el artículo Pocas luces y transcribo el texto de Pla:

Mangantes
ESCRIBIR y hacer crítica del dinero que manejan y de los negocios que se montan los magnates o, mejor dicho, los mangantes del fútbol implica el riesgo de ser mal interpretado por los forofos de un determinado equipo. Lo mismo ocurre cuando el periodista ironiza sobre los caudales que afanó un determinado político. Es muy reciente el caso de mi viejo amigo Pep Maria Miró Llull, que escribe un artículo y sólo dice, con suma ironía, que «los ingresos o el patrimonio de Jaume Matas quedan plenamente justificados por el mero hecho de ser un político, y más si consideramos que ha sido presidente del Gobierno Balear...», y recibe inmediatamente, vía Internet, la respuesta de un lector que insulta a destajo y dice así, textualmente: «Menos mal que te queda poco perro canceroso. Te debe de haber hecho metástasis en el cerebro para desvariar así. Anda que justificar al que roba de los dineros de los contribuyentes... Qué asco dais los neofascistas». Ese tal Quelyto Melómano llama «perro canceroso» al bueno de Pep Maria. Ya digo, es peligroso ironizar acerca de los magnates-mangantes del fútbol o de la política.

Aunque a mí me han dejado indiferente los insultos a destajo, como les llama mi amigo Joan Pla, me siento halagado por sus palabras, al igual que por los comentarios, que copio más abajo, insertados en la bitácora:

Falta comprension lectora
Maite | 30/06/2009, 15:31
Quelyto melanomo se te pediría un poco más de comprensión lectora y agudeza intelectual antes de escribir un comentario tan fuera de lugar.

Re: Pocas luces
Elisabet | 01/07/2009, 11:33
Quelyto, todos los que conocemos, respetamos y admiramos al Sr. Miró pasaremos por alto lo escrito por una "persona" como tú que hace comentarios de texto sin saber leer... Antes de opinar entérate de lo que estás hablando!!

"Dirigido al analfabestia"
Maria | 01/07/2009, 19:03
Me uno a los cometarios que dirigen al Quelito tanto Elisabet como Maite. Estos pobres analfabetos son peligrosos, enciman tachan de neofascistas a los demás cuando están demostrando con su intolerancia y su torpeza mental que ellos sí que son fascistas.

ninguna luz
maria Teresa | 02/07/2009, 22:03
Este joven no ha leído un libro en su vida!! Y no se entera de nada,.... Me uno a vosotros y mi admiración por la gran persona del Sr Miró.

Año V - ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar?

mirollull2 | 02 Julio, 2009 11:02

Maite me escribe: «Te quería comentar que un otorrino de La Paz le dijo a una paciente que casi el 40% de los operados no vuelve a hablar. A mí eso me parece mucho. ¿Tú qué opinas? La verdad, aquí sigue siendo todo un desastre y nadie se ocupa de la recuperación correcta».

Es posible que el otorrino del hospital La Paz hable de lo que conoce; y si este es el caso, puede que se quede corto. Si los laringectomizados no cuentan con una atención de logopedas o monitores especializados, bien en sesiones individuales, bien de grupo, es imposible que hablen. Y en Madrid, hasta donde he conseguido saber, nada de esto funciona regularmente.

Que dos o tres laringectomizados consigan hablar por intuición o instinto, me parece posible. No hay que olvidar que fue un laringectomizado, precisamente, quien descubrió que podía hablar con una voz que se le originaba en el fondo de la garganta. Y a partir de él se comprobó y se desarrolló el estudio de la voz esofágica o enigmofónica.

Si el otorrino de La Paz no cuenta más que con la recuperación espontánea, sin miedo a equivocarse, puede afirmar que el 95% o el 98% de los laringectomizados totales jamás volverá a hablar.

Por otra parte, Rafa me ha expuesto una experiencia lamentable: «Te comento un poco lo que me pasó con las clases a las que asistí para hablar con voz esofágica.
Sobre un mes después de la operación (fue en Valencia, hospital de La Fe) se pusieron en contacto conmigo operados de laringe que impartían clases con el patrocinio de la Cruz Roja; acudí dos veces por semana durante ocho meses; no conseguía almacenar aire en el esófago y, por lo tanto, no podía emitir sonidos como ellos querían.
Me desesperé y lo dejé. Fui pasando todas las revisiones (al principio mes a mes y luego cada tres hasta los cinco años, ahora cada seis); en una de las revisiones (sobre el año) el médico me mandó a clases de foniatría en el mismo hospital que me operaron. Una vez por semana; y no conseguía nada; pasé otra revisión y en la resonancia apareció un cáncer de próstata. Dejé las clases y puse todo mi esfuerzo en supera este segundo cáncer.
Han pasado siete años desde el primero y cuatro del segundo, hace unos meses me compré un laringófono y en esta última revisión el médico lo vio y me dijo: “¿Quieres hablar mejor? ¿Te puedo poner una prótesis fonatoria?»

Le expliqué a Rafa que mi experiencia sobre la recuperación de voz es muy distinta de la suya; que lo normal, salvo que haya disfunciones en el esfinter esofágico (donde se produce la vibración del aire), es que todos los laringectomizados, mejor o peor, consigan hablar:
«Amigo Rafa, ¿has mirado el vídeo Voz esofágica - técnica esencial del que he puesto el enlace? Los ejercicios que hiciste para tragar aire ¿eran como los que muestro? En dos meses y con una clase semanal en el hospital y dos conmigo, se ha conseguido que un hombre que lleva cinco años operado, que no hablaba y, para colmo, cuando lo intentaba daba unos soplidos y silbidos tremendos, haya dejado de hacer el ruido ininteligible, haya aprendido a tragar aire, le vaya sonando el esófago y empiece a decir sílabas entendibles.
Si tu problema es de tragar aire, la prótesis fonatoria, ya que pasa el aire de los pulmones al esófago, puede solucionarlo. En cualquier caso, sea con aire tragado o sea con aire de los pulmones, el esófago tiene que funcionar bien para originar el sonido. Este es uno de los requisitos que tiene que evaluar el otorrino para decidir la implantación de la prótesis. Si no hiciste los ejercicios como los que yo propongo, ¿por qué no los pruebas? Te serviría para saber que la prótesis te dará el resultado esperado.»

Y me contesta: «Si he visto el vídeo en el que hablas con las dos voces, impresionante, lo vi con mi mujer, nos emocionamos mucho. También he visto el de la voz esofágica, lo mismo que nos enseñaban en los dos sitios que he estado, grupos de doce a quince pacientes, y como ya te conté sólo vi a dos conseguir hablar bastante bien, el resto un fracaso total.»

Sigo explicando a Rafa: «Mi experiencia es muy distinta a la tuya. En más de cuatro años he conocido a más de 50 laringectomizados personalmente. Unos en logopedia del hospital Son Llàtzer (donde he aprendido yo, y sigo yendo); otros, en el hospital Son Dureta (donde ayudé a poner en marcha las sesiones de logopedia de grupo) y, ahora, los que acuden a las sesiones del programa “Volver a hablar”. Yo llevo el grupo de los que empiezan o tienen dificultades, y mejor o peor, más rápido o más lento, van avanzando. De cuantos he conocido, 3 ó 4, normalmente por injertos u operaciones que les han tocado mucho el esófago e incluso la mándíbula y parte de los labios, o han precisado injertos, hablan deficientemente o no han conseguido hablar. A alguno que tenía la voz baja o más difícil, se les ha puesto prótesis, y, al llevar prótesis y hablar con ella, también están mejorando la voz esofágica.
No es normal el porcentaje de fracaso que me cuentas que has visto, se sale de toda estadística. ¿No habrá una enseñanza deficiente, no serán adecuados los monitores?
También te puedo decir de varios casos, que se hallaban lejos de centros de logopedia o de asociaciones, (en España y América de lengua hispana) que han iniciado la voz esofágica siguiendo mis instrucciones y vídeos, y van hablando.»

A lo anterior, ésta es la respuesta que me da Rafa: «Tienes razón sobre el tema monitores, existe una especie de desgana, por parte de estos y de los enfermos, que desemboca en un cansancio al no ver resultados, y empiezan los abandonos».

Sé que hay laringectomizados que han encontrado los medios de reintegración social y de recuperación de la voz satisfactorios, pero atisbo que son muchos más los que están desvalidos; porque no encuentran centros a los que asistir o porque estos sirven para muy poco. Se me dirá que hay una larga lista de Asociaciones de Laringectomizados. Mi respuesta es una pregunta: ¿cuántas de estas asociaciones siguen existiendo y cuántas languidecen? No creo, por otra parte, que la solución esté en las asociaciones, su existencia es demasiado precaria y su continuidad insegura.

Creo que el remedio viable e inevitable está en que los servicios de ORL de la sanidad pública, que es donde normalmente se efectúan las laringectomías, tengan una unidad de rehabilitación de laringectomizados (logopedia coordinada con la propia ORL y con disponibilidad de tratamiento psicológico. La rehabilitación de un laringectomizado puede durar entre seis meses y un año.

¿Asociaciones de laringectomizados? Sí, si funcionan. Y en contacto con los servicios de los hospitales y, mejor, si acogidos por estos, como la Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados en el hospital de Manacor.

Otra recurso: El programa “Volver a hablar” integrado en la Asociación Española Contra el Cáncer como complemento de la labor hospitalaria. En la Junta de Baleares de la aecc se inició en enero de este año 2009. Y me consta que, entre las sesiones logopédicas de los hospitales de Son Dureta y de Son Llàtzer y las del programa “Volver a hablar” los laringectomizados se sienten apoyados, aprenden a hablar, ven atendidas sus dudas y sus inquietudes, están interesados y en ningún momento se aburren.

En Baleares quedan, todavía, vacíos y aspectos a mejorar y desarrollar. Pero, lo que se está haciendo aquí muy bien puede servir de modelo aplicable en todas la comunidades hospitalarias del país.

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P.D.
Mientras estaba escribiendo este artículo, se ha iniciado una comunicación con el título “Ayuda, por favor”.
Doy un extracto seguidamente:

«01/07/2009, 22:24
A mi tia, le han dado el alta hoy, después de haberle extirpado la laringe. Solo el día antes de irse le hicieron cambiarse la cánula para que aprendiera pero no ha sido suficiente, claro. Ella tiene 70 años y, la operaron hace dos de un cáncer de vejiga, así que tiene otro estoma por el que orina. Vivimos en Madrid y, hemos pasado por la farmacia para comprar un nebulizador de suero fisiológico y, algo que los médicos llaman babero, para proteger el estoma, pero que ningún médico o enfermera ha sido capaz de darnos nombre oficial y referencia de dichos productos. Ella ahora está en casa con un humidificador y el estoma al aire. Estamos asustados.
Josep Maria | 01/07/2009, 23:54
Lo primero de todo, no estéis asustados. El babero o cubre estoma no es necesario que lo use por ahora. Estará más cómoda con la cánula al aire. El nebulizador, sí, le será muy útil. ¿No sabéis todavía como cambiar la cánula? Voy a pasar esta información a Maite, a ver si os puede echar una mano. Maite ya lleva tiempo laringectomizada y vive en Madrid.
Muchisimas gracias Josep
02/07/2009, 09:56
Que eficacia. Sabemos cambiar la cánula, gracias, lo que no sabemos es como comprar lo que necesitamos (nebulizador y babero para más adelante). Mi tía se encuentra bien físicamente, no tiene molestias y es positiva. […]. ¿Sabes de alguna asociación en Madrid? […]En el hospital te cuidan bien, pero no te preparan para la salida!»
 
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