Administrar

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año V - Laringectomizados, a la calle

mirollull2 | 27 Abril, 2009 13:35

La primavera
Alba Gracia. Dibuix de la primavera

Mañana, día 28, grupos de laringectomizados vamos a estar en la calle. Por la mañana y por la tarde. No es habitual ver a varios laringectomizados juntos; eso sólo suele pasar en las sesiones de aprendizaje de la voz esofágica. Lo normal es, en ocasiones, ver a alguno que llama la atención por tener la parte frontal del cuello hundida, llevar una placa calada de plata (o dorada o de oro) con una cadena en el cuello, o una cánula visible en el orificio del cuello, o un pañuelo o cubre estoma, y, sobre todo, si habla, por una voz bronca que se genera en el esófago.

Será el Día Balear de la Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe.

En estas semanas se van a incorporar a las sesiones de recuperación de voz dos nuevos afectados por el cáncer de laringe y otro está en las pruebas de preoperatorio para ir al quirófano.

Esto es así, y no hay que darle vueltas. Hay que prevenir y procurar el diagnóstico precoz. Una calificación de T1-N0 siempre será más fácil de tratar que un T4-N0 (no lo voy explicar ahora; la clasificación de 1 a 4, parece lógica, ¿no?; y un N0 tiene menos riesgo que un N1, N2, N3…, y si la indicación M muestra la posibilidad o presencia de metástasis, la curación será más difícil), pero muchos ahí estamos, y mencionamos la palabra cáncer con normalidad. Y hemos superado, o estamos superando, el recelo que pueda originar nuestra nueva anatomía respiratoria y dejamos de extrañarnos por una voz que ha cambiado el tono y la fluidez de la que teníamos pero que mantiene sus características distintivas.

No hay motivo racional para que un laringectomizado sea objeto de rechazo. Ni es un nefando ni es contagioso. Quienes conviven con nosotros, los laringectomizados, lo han podido comprobar. Y si hay un testimonio esperanzador es el de los niños, y no digamos de los propios nietos. Lo aceptan sin el menor rechazo.

He aquí una muestra emotiva. Es un dibujo de Alba, cuyo abuelo está laringectomizado, de cinco años, la hija de Elisabet. Ésta me lo mandó con el siguiente comentario: «Me conmovió con qué normalidad ve ella el hecho de tener un «agujero en el cuello, hasta el punto de formar parte de sus dibujos habituales».

Detall

Año V - Partir serenamente

mirollull2 | 03 Abril, 2009 17:06

Fui al dermatólogo para revisión del cáncer de piel, que, entre una cosa y otra, y con la una o con la otra el cáncer de pulmón, se había quedado pendiente. Le pareció razonable el retraso; mi cáncer de piel, como me lo había comentado en su día, no es de los que matan, dijo; que vuelva dentro de un año.

Florecillas

Hoy, sin embargo, no pretendía hablar de esto, sino de quienes no cuentan con la posibilidad de curación y el cáncer, aún permitiendo momentáneos alientos, sigue pertinaz e inexorable.

Desde que empecé mi trato con el cáncer he tenido compañeros que, por recidiva o por metástasis, ya no están entre nosotros, y tres ya amigas, una de España y dos de Hispanoamérica, con las que he compartido desde una cercana distancia, la partida del padre en un caso y de la madre en dos.

Hace unas semanas recibí un correo que me impresionó profundamente y nubló mis ojos, como ahora mismo. Pensé, a diferencia de quien me lo enviaba, que es un testimonio positivo y alentador para ser publicado. Es éste:

Un saludo Señor Josep Maria Miró Llull.
Hace menos de un año descubrí su cuaderno de bitácora sobre el cáncer, en ese momento le escribí contando mi caso; a mi madre que ya había pasado por un cáncer de estómago hacía 20 años, le diagnosticaban un nuevo cáncer, esta vez, de laringe. Tras una operación de 9 horas donde le reconstruyeron la laringe y el esófago, tuvo la fuerza y el coraje de enfrentarse a su nueva situación (no hace falta que se la explique, la conoce de primera mano). Pero esa operación no se llevó su ilusión, su optimismo, al contrario, su voz quedó dormida, pero no sus ganas de vivir. Nunca se quejó, durante el mes y medio que estuvo ingresada, ella no paraba de hacer ganchillo (su gran pasión) y regalar collares y broches a todas las enfermeras que con tanto cariño la cuidaban.
Su vida dio un cambio, cada pequeña cosa de la vida le daba mayor alegría, más fuerza, en ningún momento se quejó de su situación, al contrario, no necesitaba su voz, hablaba con sus gestos, sus labios, sus sonrisas, sus miradas, incluso, podría afirmar, que hablaba más que nunca, parecía otra, le mostré su página, su vídeo en el que usted habla, con esa voz tan clara, ella se ilusionó muchísimo, repetía sus ejercicios (muchas gracias por ello). Incluso llegó a asistir a sesiones de logopedia, sabiendo que poder hablar sin esófago ni estomago resultaría muy costoso.
Nunca se desanimó, pero, desafortunadamente hace tan solo unos meses, le dijeron que tenía metástasis en los pulmones, y aún así, seguía diciendo: "Ya he podido con dos, podré una vez más", "vosotros tranquilos".
Era increíble verla en las sesiones de quimioterapia y radioterapia tan contenta, pero desgraciadamente, justo hace hoy una semana, luchó con todas sus fuerzas, quería aferrarse a la vida, pero le llegó el final. Nadie pensaba que se iría tan pronto, ni siquiera los médicos, no podían esperar que su fuerza se acabaría en un par de horas; nos queda el consuelo de que en ningún momento sufrió. Y se fue, como vivió toda su vida, sin quejarse, fue tan buena que su muerte fue como si se durmiera plácidamente.
No escribo este testimonio en su página web, porque no quiero desanimar a aquellos que, como yo hice un día, buscan información y consuelo, y que seguro que como yo lo encontrarán, pero he querido contárselo a usted para agradecerle el ánimo que me dio.
MUCHAS GRACIAS.
Supongo que también porque es mi manera de hacer un homenaje a mi madre; yo soy maestra y le puedo asegurar, que ella ha sido la mejor maestra (sin serlo) que me he podido encontrar en toda mi vida. No sé si ella fue consciente de ello, pero yo de mayor quisiera ser igual de fuerte que ella.
Un abrazo y muchas gracias por ayudar a tanta gente.

Publico este testimonio después de haber pedido poder hacerlo.
He aquí mi solicitud y la respuesta obenida:

Querida Montaña:
No sé por dónde empezar. No soy capaz de decir ninguna de las frases que se suelen decir. Es muy triste que una persona tan admirable como tu madre tenga que irse tan pronto. Y es para llenar de alegría el testimonio que deja por su fortaleza y serenidad; y, por lo que veo, la herencia que deja en su hija, la cual no es menos admirable.
¡Cuánto lamento no haber estado, personalmente, más en contacto contigo y a través de tí con ella! Frecuentemente me reprocho mi falta de atención con las personas por las que tendría que interesarme. Cómo única disculpa tengo la de que todos los días me voy a dormir y el tiempo no me ha dado para más.
La metástasis en los pulmones, en general, es de muy mal pronóstico. Mi cáncer de pulmón no fue realmente metástasis, sino lo que llaman un segundo primario por proximidad, y estos suelen ser resecables por cirugía.
Montaña, pienso de otra manera; creo que sí es perfectamente publicable el testimonio de tu madre, y que además es un testimonio que puede tener consecuencias positivas. Tengo compañeros y amigos que, sin que el cáncer se haya ensañado con ellos tanto como con tu madre, también han fallecido y algunos que no tienen un pronóstico nada esperanzador. Me gustaría que me autorizaras, aunque fuera sin citar nombres (y si se pueden citar, mejor), a reproducirlo en un próximo artículo.
Te agradezco de corazón que me hayas escrito.
Testimonios como el tuyo o semejantes me hacen sentir que mis cánceres no han sido en vano.
Espero tu respuesta.
Y, por favor, abandona el trato de usted.
Un abrazo muy fuerte y cariñoso.
Josep Maria

Querido Josep Maria Miró Llull.
Escribir mi carta era para agradecerte tu ayuda, para hacerle un homenaje a mi madre, pero supongo que fue también una manera de desahogarme.
No pensaba que pudiera servir de ayuda para nadie, pero si consideras que puede tener consecuencias positivas, le autorizo a publicarla, así devolveré el favor que me hizo con su página.
Me llamo María Montaña Hernández Carrera, tengo 28 años, mi madre se llamaba Juana Carrera González y tenía 53 años.
Supongo que con esos datos será suficiente y si no lo es, estaré dispuesta a ayudar.
Un saludo y avíseme si llega a publicarla.

Las llistes de espera sanitàries esvaïdes gràcies a la normalització

mirollull2 | 01 Abril, 2009 16:01

No acabo pas d’explicar-me la incomprensió i el rebuig que l’estament sanitari i una bona part de la ciutadania manifesta contra una norma lingüística ben necessària en la pràctica assistencial, que dirigents autonòmics pretenen, amb una clara visió de futur, normalitzar.

L’exigència del nivell B (com a mínim) a metges, infermers, auxiliars i serveis administratius és la primera gran passa per resoldre la massificació i esvair las tan criticades llistes d’espera en l’atenció mèdica, quirúrgica i de rehabilitació.

El segon pas i definitiva solució pot consistir (i esper que no es trigui en dur-ho a termini) en la classificació del dret d’assistència, que podria ésser la següent:

Dret de reconeixement segons certificat lingüístic

A – Assistència  primària (inclou les pastilles del segon dia i els supositoris)
B – Consulta a especialistes, cirurgia ambulatori i tractaments mentals i abortius
C – Cirurgia major
Ç – De fet (sense limitació)

El reconeixement De Fet s’atorgaria, a proposta d’un comissari ad hoc, pel batlle pertinent, sempre que el sol·licitant demostrés que procedia de pares i avis balears i que duia cinquanta anys parlant en català o alguna de les imperfectes formes dialectals.

 
Powered by Life Type - Design by BalearWeb - Accessible and Valid XHTML 1.0 Strict and CSS