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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año IV – “Volver a hablar”, en la AECC

mirollull2 | 19 Noviembre, 2008 02:57

Laringectomía. Por cáncer de laringe: uno de los tipos de cáncer de cuello y boca, que me parece exagerado decir que en un 98% se debe al tabaco y que, en la mayoría de casos, permite volver a hablar.

Es bueno que se divulgue su existencia, que se dé a conocer su problemática, sus consecuencias y la necesidad de atención y rehabilitación especiales de los afectados. Ayer, en el diario Balears se publicaron dos páginas sobre esto. En ellas se expone lo hablado con la logopeda Eulalia Juan, mi amiga Lali, a la que debo una gran parte de mi consecución de voz y de cuanto sé sobre rehabilitación de laringectomizados en distintos aspectos. También hay una entrevista con Sebastián Pujol, mi hermano de prótesis fonatoria. (Antes existían los hermanos de leche. Mi padre lo tuvo.) Cuando a mi me sacaron del quirófano, le llevaron a él. Los dos pasamos las primeras horas siguientes a la intervención en la misma habitación.

Los escritos de las dos páginas, incluido el recuadro del ángulo inferior derecho, adolecen de confusiones y errores. Supongo que se debe a mala interpretación y desconocimiento por parte del periodista sobre la materia tratada; esto es habitual en el premioso ejercicio diario del periodismo.

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Y en estas dos páginas, además, apenas hay una casi imperceptible y confusa referencia a lo que yo entendí que era el porqué de su publicación: informar de la firma del convenio entre el Ib-Salut y la Junta de Balears de la Asociación Española Contra el Cáncer con el fin de llevar a cabo el programa “Volver a hablar” para atención integral a la persona operada de laringe.

La noticia, más o menos destacada en otros tres periódicos de Palma, motiva este escrito. Y es una de las que, en un artículo anterior, decía que esperaba poder dar a favor de los laringectomizados.

El Mundo

El programa está ya en marcha y coordínalo Yanina Paglioni, la trabajadora social de la a.e.c.c. de Balears. Las sesiones de logopedia y reuniones de laringectomizados comenzarán en breve. Y en el tríptico, en vía de distribución, se expone que el programa se desarrolla a través de los siguientes servicios, tanto antes de la operación quirúrgica como después de la intervención:
•Clases de voz esofágica o erigmofónica
•Intervención psicológica
•Intervención social
•Testimonio de otras personas laringectomizadas que han pasado por una situación similar a la suya
•Conferencias sobre temas de interés
•Información y apoyo ante el diagnóstico, tratamiento y toma de decisiones
•Información, orientación y ayuda sobre complementos y adminículos necesarios para la protección del estoma: protectores para la ducha, cepillo para la limpieza de las cánulas, cubre-estoma, etc…

 

Que me haya referido a las dos páginas del Balears se debe a que en el recuadro que he citado figura un párrafo con unas frases entrecomilladas (como Miró y como Aguiló) procedentes de una conversación telefónica conmigo que me hizo pensar que lo primordial de ambas páginas era informar del inicio del programa “Volver a hablar”, que no es precisamente “un modelo similar al que el hospital Son Llàtzer ya lleva a término desde el año 2003” –como se dice en un párrafo anterior presentado como noticia–, sino otro modelo más amplio en objetivos y demarcación geográfica, cuyo inicio, estoy en condiciones de poder pensarlo, se debe a la propuesta hecha a la AECC en 2005 por el Dr. Secades, jefe del servicio de ORL de Són Llàtzer.

Espero que tanto Son Llàtzer como Son Dureta continúen con su atención a los laringectomizados, por lo menos en su primer estadio de rehabilitación, durante el cual puedan simultanearla con la asistencia al programa “Volver a hablar”.

Este programa “Volver a hablar” –distintamente de lo que se afirma en la nota– se llevará a cabo en la sede de la AECC Junta de Baleares y funcionará en colaboración y coordinación con los varios hospitales de Baleares.

Año IV – Los laringectomizados, sin prisa y sin pausa

mirollull2 | 10 Noviembre, 2008 19:54

El número de los laringectomizados aumenta. Por suerte, sin prisa, pero también sin pausa. Y no sólo en hombres, también en mujeres.

En las unidades de logopedia de Son Llàtzer y de Son Dureta, que son las que frecuento, van apareciendo caras nuevas y por Internet voy sabiendo de nuevas intervenciones recientes, efectuadas y previstas.

En esta bitácora me están escribiendo hijas de mujeres afectadas de cáncer y mujeres laringectomizadas. Como ayer mismo. Lourdes, operada en 2007, que ya está hablando. Lourdes pregunta si hay otras mujeres operadas de laringe. Sí, Lourdes, las hay, le he contestado. Y alguna, con un cáncer que yo considero más problemático que los de laringe, el de lengua, que, según sea su resección, hace difícil o imposible la recuperación de la voz. El cáncer, sólo en la zona de la boca y del cuello, presenta múltiples variantes y, en consecuencia, su tratamiento es distinto.

He dicho que de día en día van apareciendo ‘caras nuevas’, aunque también es esperanzador ver que éstas se convierten en ‘nuevas caras’ al encontrarse con otros que les preceden en la vivencia y en la recuperación. Lo repito frecuentemente: es más importante la actitud animosa con que se acepta el cambio personal y la relación social, que el propio hecho de volver a hablar. Detrás de una sonrisa y de unos ojos ilusionados la expectativa de la voz esofágica está más cercana.

Ejercicio para recuperación del olfato

Una de las expresiones que he recibido con agrado, y casi con las mismas palabras, de laringectomizados y sus familiares es la de que “al túnel ya le ven la luz de la salida”. Y es que quizá, por no decir seguramente, el operado de laringectomía es de los pacientes que precisan una atención más próxima y personalizada, y si ésta se realiza en grupo, miel sobre hojuelas. Así lo he podido comprobar desde mi corto y limitado aprendizaje en ALBA las semanas previas a su cierre, en las fructíferas sesiones de logopedia tenidas desde ya hace tiempo en Son Llàtzer y en la gratificante participación en las iniciadas a mediados de este año en Son Dureta.

También estos escritos se han convertido en un espacio de contacto y consulta eficaz en el ámbito de la lengua española. Los comentarios –preguntas y respuestas- en los que aportan experiencia los propios pacientes y colaboran profesionales de la sanidad y que han originado correspondencia personalizada, fluyen constantemente.

Al día de ayer, en su conjunto, mis escritos sobre el cáncer en el blog cuentan con 78.384 entradas. De estas visitas o lecturas, un número importante corresponde a tres artículos: Post 626 – La cánula tiene 5.576, Año II – La voz, antes y después, 10.629 y Año II – La prótesis fonatoria, 5.493.

 
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