Aarón Ben Yusef

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado

mirollull2 | 25 Febrero, 2008 23:57

Hace tres años, a estas horas, estaba en la UCI, no sé si todavía dormido o solamente amodorrado.

Iniciaba el camino de la vida de laringectomizado. Y hoy estoy afrontando el cuarto año de esta nueva andadura sin laringe; con la respiración por la tráquea, que creo que ya se ha curtido lo suficiente para funcionar a "cielo abierto"; con menos resistencia para realizar ejercicios rápidos y los que requieran esfuerzo concentrado o el desplazamiento de pesos. Tres años en los que la recuperación ha sido lenta pero progresiva y que así espero que siga. Las secuelas de la intervención -las que no son permanentes- aunque se van paliando, se muestran reticentes en desaparecer. Los hachazos en la nuca al toser además de espaciarse han disminuido su intensidad y su efecto es menos prolongado; el cuello y los hombros se tensan y destensan, el dolor y la garra, más suaves, aparecen intermitentes.

Todo esto lo cuento, por una parte para dar noticia de mi evolución, pero sobre todo porque ésta sirve de orientación a quienes -y son muchos entre pacientes y familiares- buscan información y ayuda en mis escritos. De los comentarios insertados en los artículos del blog, en la mayoría de casos, pasamos a la comunicación directa por correo electrónico, cuando no al teléfono o a la comunicación personal.

He dicho, y lo repito ahora, que los laringectomizados no somos un colectivo tan numeroso como los afectados por otro tipo de cáncer y por otras patologías, pero sí somos -con excepciones- los pacientes más desvalidos y los que no contamos con protocolos sanitarios oficiales para la rehabilitación y la reinserción familiar y social.

No paran de llegarme comentarios y demandas de información, de orientación y de explicación de quienes no los reciben de los estamentos de la sanidad. La posibilidad de dar respuesta y ayuda a aquellos que no la han hallado por otro medio, me induce a continuar escribiendo en mi "Año IV", pero refiriéndome menos a mí y explicando aspectos que se me plantean bien por personas interesadas o por mi contacto y vivencia con laringectomizados y familiares. He dado respuestas privadamente de asuntos que conviene difundir por la utilidad general de su conocimiento. Y he serenado inquietudes y favorecido afrontar con confianza intervenciones y sus consecuencias. Por todo ello he recibido agradecimientos y gratitudes emocionantes. Sería excesivo que aquí las reprodujera ahora; no me resisto sin embargo (y tomo por excusa este tercer aniversario) a no publicar una muy especial para mí:

"No sempre el millor metge és aquell que sap curar el cos, sinó aquell que aconsegueix guarir l'ànima.

 Tu estàs sent el millor metge per a molta gent.

No canviis mai."

"No siempre el mejor médico es aquel que sabe sanar el cuerpo, sino aquel que consigue curar el alma. / Tú estás siendo el mejor médico para mucha gente. / No cambies jamás."

Pero si esto me halaga, me satisface en gran manera que, entre las personas que han leído mis escritos, en el primer año la fonoaudióloga argentina Claudia Vicens pudiera servirse de mi experiencia para aplicar, sintiédose segura, a su primer paciente laringectomizado los conocimientos adquiridos en la universidad y las prácticas realizadas; y que en este tercer año dos se hayan unido a la labor de atender, en lo posible, a quienes se encuentran desorientados y desatendidos. Ellas son Maite Arenas, de Madrid, mujer laringectomizada -sin haber fumado ni bebido nunca- con una voluntad de superación admirable y con la mejor voz esofágica que yo he oído; y Elisabet Gimeno, de Barcelona, enfermera, con el padre laringectomizado. Empecé poniéndolas en contacto con pacientes de sus respectivas zonas que me había escrito; Maite se está involucrando en nuevos casos; y Elisabet preparó una guía de curas e higiene que me mandó para que aportara mi visión y entre los dos le diéramos forma. La hemos terminado el día del tercer aniversario, y será muy oportuna para Carlos, cuyo padre fue operado el día 14 de este mes de febrero. 

La guía se publicará en forma de tríptico en papel y en formato PDF para Internet. Su contenido es el siguiente:

 

Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones

 

CURA E HIGIENE DEL ESTOMA

Es muy importante mantener la zona periestomal limpia y seca.

Mientras la piel que rodea el estoma no cicatrice totalmente, la zona se ha de limpiar unas 4 veces al día; cuando haya cicatrizado, la limpieza se hará dos veces al día como mínimo y una de ellas será el momento en que aprovecharemos para cambiar la cánula.

·   Limpiar con una gasa humedecida con solución jabonosa empezando en la parte más cercana al orificio y seguir hacia el exterior.

·   Insistir en los puntos de sutura, si los hubiera, -ya que es muy frecuente que se de el alta todavía con los puntos-, con una gasa mojada en suero fisiológico ya que es frecuente la acumulación de moco.

·    Secar y aplicar toques de povidona yodada (Topionic, Betadine) alrededor del estoma y, si las hubiera, en las incisiones correspondientes a los ganglios.

Es habitual que la piel del escote, barba, hombros e incluso espalda necesite un aporte de hidratación extra. Esto puede efectuarse con crema Nivea (normal de tapón azul).

 

CAMBIO E HIGIENE DE LA CÁNULA

 

El lugar más adecuado para limpiar y cambiar la cánula es en el baño, ante un espejo y con buena iluminación.

Para el cambio se seguirán los siguientes pasos: 

·   Reunir el material necesario. 

·   Lavarse las manos con agua y jabón. 

·   Coger el juego de cánulas de recambio y comprobar que la cánula interna se desliza sin problemas. 

·   Preparar la cinta de algodón para sujetar la cánula. (Pueden tenerse varias cintas ya cortadas y lavarlas después del uso. También puede disponerse de algún otro medio de sujeción.) 

·   Retirar la cánula externa y la cánula interna usadas. 

·   Limpiar la piel de alrededor del estoma y comprobar que no quedan secreciones incrustadas. 

·   Secar por contacto (sin frotar).

·   Colocar la cánula (con el extremo lubricado) externa con la cinta de algodón insertada, si se usa ésta. 

·   Atar la cinta alrededor del cuello. 

·   Es conveniente que entre la pletina de la cánula y el estoma se ponga un apósito para proteger la piel de las secreciones. * 

·   Colocar la cánula interna. 

·   La cánula interna puede limpiarse tantas veces como sea necesario sin necesidad de repetir toda la operación.

Limpieza de la cánula usada

·   Poner la cánula, separando las piezas, en un recipiente con agua y jabón. 

·   Limpiar con un escobillón por dentro y por fuera. (Si la cánula es de plata y se ennegrece, se recuperará el brillo propio frotando con bicarbonato sódico.)

·   Aclarar bien con agua.   

*Apósitos: podemos usar los comerciales tipo traqueo's o fabricarlos nosotros mismos con gasa tal y como se indica en la imagen:

MATERIAL NECESARIO: 

·   2 juegos de cánulas. 

·   1 bol o taza grande. 

·   Cintas de algodón para sujetar la cánula. 

·   Jabón neutro. 

·   Escobillones o cepillos del grosor de la cánula. 

·   Gasas grandes y pequeñas. 

·   Tijeras. 

·   Lubricante.  

 

HUMIDIFICACIÓN DE LAS SECRECIONES

 

El aire que respiramos normalmente se humidifica y calienta en la boca y la nariz. Al respirar por el estoma entra directamente, por ello será necesario humidificarlo y templarlo. 

Recomendaciones: 

·   Beber  abundante líquido (agua, zumos, infusiones,&) 

·   Poner un humidificador ambiental, especialmente en el dormitorio. Ha de mantenerse muy limpio para evitar la propagación de bacterias. 

·   Instilaciones de solución salina (suero fisiológico) directamente a la tráquea, con el fin de mantener húmeda la vía aérea. 

·   En invierno colocar recipientes de agua junto los radiadores.

 

    

CONSEJOS GENERALES

 

Facilita la respiración y da tranquilidad dormir con el torso y la cabeza elevados por varias almohadas. 

Los repentinos accesos de tos se alivian y detienen tragando saliva y efectuando una respiración profunda. 

La mucosidad se expulsa mejor expectorando con el torso inclinado hacia delante en posición horizontal. 

La expulsión de la mucosidad es eficaz y menos molesta si se efectúa con un brusco soplido en vez de por la expectoración por tos. Se incrementa la cantidad de aire para el soplido si se efectúa la inspiración por expansión del diafragma. 

Es aconsejable la utilización de un nebulizador, que sustituye con ventaja las instilaciones y permite, si es necesario, la inhalación de medicamento fluidificador, para mantener húmedas y limpias las vías respiratorias. 

La tráquea, recién abierta al contacto exterior, precisa un cierto tiempo para curtirse y adaptarse a su nueva situación. 

Se evitará el polvo, el humo, los aerosoles y perfumes irritantes. 

Una buena cobertura del estoma es el babero de tejido de punto, que calienta y filtra el aire inspirado sin obstruir la respiración.  

La musculatura y nervios del cuello y hombros necesitan recuperarse de la acción sufrida; para ello se efectuarán suaves giros e inclinaciones laterales y hacia delante y atrás de la cabeza, que flexibilizan y relajan el cuello y, en cuanto a los hombros, situándose frente a una pared, desde la altura de la cintura se subirán las manos trepando con los dedos por aquella. Cada movimiento se realizará entre cinco y diez veces en cada serie y las series se repetirán con frecuencia durante el día.

Se puede tomar tranquilamente la ducha inclinando el cuello hacia delante y abajo para evitar la entrada de agua en el estoma; será más seguro y controlable, sin embargo, utilizar el rociador de mano. 

El laringectomizado ha de asumir el cambio operado en su organismo y desenvolvimiento, pero tiene que tener claro que no es un inválido y que ha de valerse por sí mismo en el cuidado de su persona, manteniendo una buena imagen,  y en su reincorporación a la vida normal.

Y tendrá que recurrir a los medios que estén a su alcance -información médica y de enfermería, centros especializados, asociaciones de laringectomizados, Internet...- para conseguir una adecuada recuperación y poder volver a hablar.

 © del texto, ilustraciones i diseño:
Elisabet Gimeno Arcos, enfermera
 Josep  Maria Miró Llull, laringectomizado
Barcelona-Palma, 2008

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