Aarón Ben Yusef

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor

mirollull2 | 01 Junio, 2007 20:48

Fundación Hospital Manacor

A pesar de que en una fotografía publicada en la prensa, entre las personas que en ella aparecen figura un amigo ya veterano en la laringectomía y a quien conocí por mor de ésta, para mí ha sido un sorpresa agradable el inicio de la Asociación de Laringectomizados de la comarca de Manacor; asociación tutelada por el Hospital de Manacor y apoyada, con la especial dedicación del Dr. Til, por su servicio de Otorrinolaringología (ORL).

En la noticia aparecida en la Web de la Fundación Hospital Manacor, su gerente, Antoni Mesquida, ha anunciado que tiene prevista la contratación de un logopeda para atender a los pacientes.

Laringectomizados Manacor
Presentación de la Asociación de
Laringetomizados de Manacor

Al acto de presentación de la nueva asociación asistieron la Directora Médica, Isabel Borrás, y los médicos de ORL Bartomeu Ramis, Lidia Riera, Antoni Arbona y Guillermo Til.

La colaboración del servicio de ORL del Hospital y la aportación de un logopeda, son dos requisitos básicos para que la nueva asociación tenga éxito y continuidad.

La asociación tiene que ayudara los operados a remontar personal, familiar y socialmente el tremendo trastorno que les produce la repentina incapacidad de comunicación hablada; puede orientarles en gestiones de reconocimiento de minusvalía y en reintegración laboral; debe explicarles las modificaciones anatómicas que han sufrido, en qué les afectan, cómo afrontar las carencias que les originan y la manera de regenerar funciones atrofiadas; y, como paso previo, puede ofrecer apoyo y estímulo, en el preoperatorio y en el postoperatorio, a los nuevos pacientes. He podido comprobar que el contacto con un laringectomizado en recuperación o ya recuperado eleva el ánimo del recién operado (todavía con la cara hinchada, vendaje y cánula espectaculares en el cuello, sonda de alimentación, vías para suero y medicación, aplicación de humedad e inhalación con mascarilla para fluidificar la mucosidad y aligerar la expectoración de residuos para mantener limpios la tráquea y los bronquios, etc.) y también de sus familiares.

La asociación es un buen punto de encuentro para comentar las dificultades y problemas que se presentarán, compartir las soluciones encontradas, y definir cuáles requieren asistencia médica.

Y, lógicamente, la asociación es un medio óptimo para realizar unas sesiones metódicas y ordenadas para alcanzar el objetivo prioritario: la consecución de una voz sustituta de la laríngea; algo más fácil de conseguir de lo que parece a primera vista si, además de constancia en los ejercicios, se cuenta con la adecuada orientación foniátrica.


Desamparo, lo más frecuente

Al salir de la clínica, con demasiada frecuencia, los laringectimizados se topan con el desvalimiento y el abandono para poder afrontar su difícil nueva situación. Hace poco, una logopeda de Mallorca me decía: “Os escribo porque he recibido la llamada de una persona operada de laringetomía total hace ya un año. Hasta el día de hoy no ha podido recibir rehabilitación foniátrica. Está muy angustiada y por eso pide ayuda. Como logopeda he estado buscando información, pero no he encontrado casi nada para informarme de cómo ayudarle a sacar voz esofágica. Si pudierais mandarme bibliografia o artículos os lo agradecería”. Ni que decir tiene que le facilité dos títulos que a mí me indicó la logopeda Eulalia Juan, y que son muy adecuados para profesionales: Manual del laringectomizado. y Hablar sin laringe. Rehabilitación de la voz en laringectomizados, de los cuales doy la referencia completa en mi escrito anterior Año III - Prótesis fonatoria, nota histórica - III. Con ocasión de estos mis escritos, una amiga gremial, que tiene más de veinte años menos que yo, también, después de un viaje Valencia, me explica: “Conocí a una mujer de 46 años que después de un cáncer de mama ahora a los diez años le ha aparecido el de laringe. Está bastante desmotivada, pues lleva nueve meses operada y todavía no dice ni una sola palabra. El verme a mí, como hablo y como me he recuperado en año y medio, le ha hecho entender que tiene que ponerse manos a la obra. Nadie va a ir a recuperarla y aunque el médico que la ha operado le dice que tiene que hablar, tampoco le ha explicado ni cómo hacerlo ni dónde ir. Ha empezado a ir a la asociación, pero le ha pasado igual que a mí [en Madrid], no se siente ni a gusto ni cómoda, pues son gente mayor de 65 años y hombres.”


Protocolos de la sanidad pública y privada

Los protocolos de la sanidad pública y privada cuidan del diagnóstico y tratamiento del cáncer de laringe, de la aplicación de radioterapia y quimioterapia, de las intervenciones quirúrgicas parciales o totales y, después de estas últimas, de la rehabilitación fisioterapéutica de la musculatura del cuello, clavícula y escápula que ha sido afectada por la intervención. Pero el laringectomizado precisa algo más, tanto o más importante que lo indicado en el párrafo anterior. No se le puede dejar mutilado de su posibilidad de comunicación, y mucho menos siendo posible, con mayor o menor éxito, en la mayoría de los casos, la recuperación del habla por voz esofágica. Y, en último caso, se puede considerar la implantación de una prótesis fonatoria o el recurso de una prótesis electrónica externa.

Si lo normal es que los servicios clínicos de traumatología, por ejemplo, tengan su continuidad en protocolos de recuperación muscular y motriz, ¿no parece lógico que para los mutilados de voz existiera un protocolo de rehabilitación fónica institucionalizado? Las asociaciones de laringectomizados, pueden ser un complemento eficaz a la medicina institucional, siempre y cuando se trabaje conjuntamente. También cabe la posibilidad de que las asociaciones de laringectomizados estén integradas en la Asociación Española Contra el Cáncer. Pero difícilmente puede sustentarse una asociación de laringectomizados independiente (con escasos recursos) y que sólo cuente para la rehabilitación de voz con un monitor o con monitores, a su vez laringectomizados, con muy buena voluntad y dedicación, pero de limitados, o limitadísimos, conocimientos foniátricos.

Insisto en lo que acabo de exponer, reproduciendo otro comentario de mi amiga gremial de Madrid: “Ella (se refiere a la Presidenta de los logopedas de España) piensa, como yo, que la rehabilitación nuestra debe ser hecha por profesionales y no por otros operados (que unas veces saben y otras sólo tienen una buena voluntad). El problema de hablar es que cuando pasa un tiempo excesivo, recuperar el habla es muy complicado. La inmensa mayoría, cuando se les da el alta, no saben que la recuperación debe ser cuanto antes mejor y que la desidia no lleva nada más que a un proceso de deterioro personal grande.” Y añade: “Igual que no se le pide a un operado de huesos que rehabilite a otros pacientes, a nosotros no se nos puede decir que rehabilitemos la voz a otros enfermos.”


Manacor y Palma

Vuelvo a la noticia con la que habría este escrito. Espero que su presidente, Enrique Herrera, sabrá marcar el rumbo adecuado a la nueva asociación de Manacor y me permito encarecerle que no pierda el contacto con el buque nodriza. Además, quisiera que la botadura de este bajel fuera ejemplo y acicate para que la medicina pública, principalmente, reconsiderara su desidia ante un colectivo, no muy numeroso en comparación con otros, pero sí, indefectiblemente, muy necesitado de atención.

Es posible que alguien recuerde mi escrito Post 626 – En Canal 4 tv, día 19

. En él volvía a referirme al cese de ALBA, y además comentaba que desde su cierre se habían iniciado gestiones para la creación de una nueva asociación en Palma, que se esperaba abriera en breve. En el Post626 – La nueva asociación, del 22 de febrero de 2006, decía: “En el programa Obrint Camins de Canal 4 tv emitido el dia 19 pasado, el Dr. José Ramón Secades manifestó que una nueva asociación de laringectomizados es ya realidad en Mallorca. Esta asociación, acogida por la Asociación Española Contra el Cáncer, está perfilando sus últimos detalles y será dada a conocer en breve. La asociación contará con asistencia médica, logopédica, legal… y con la colaboración de voluntariado, especialmente de personas laringectomizadas.”Posteriormente, tuve alguna información inconcreta y difusa. Para el proyecto que se había redactado, perfilando la estructura y funcionamiento de la asociación o sección de laringectomizados en la a.e.c.c, se estaba buscando un medio de financiación. Llegó el verano y dejó de haber noticias. Pasaban los meses, y de aquella anunciada asociación inminente no se sabía nada. A mediados de marzo de este año de 2007, por dos vías, intenté tener noticia directa de la situación del proyecto de asociación. La noticia más concreta que tuve, por indicación de la Presidenta de la a.e.c.c, fue que había un convenio a punto de firmar entre la a.e.c.c y Ib-Salut. ¿Seguirá pendiente de firma? ¿Habrá sido descartado? Espero que la semana próxima podré acceder a mi informador y saber el resultado.

Mientras tanto, ahí está la esperanzadora noticia de la asociación de Manacor. Y en Palma, en el Hospital Son Llàtzer, por impulso y bajo la dirección del Jefe del Servicio de ORL, las sesiones semanales para laringectomizados con la logopeda Eulalia Juan y, con una dedicación específica de la Dra. Corral y del Dr. Bonilla, el seguimiento de la evolución y cuidados requeridos por los pacientes que allí acudimos.

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