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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Democracia 'al contado'

mirollull2 | 29 Junio, 2007 21:33

La señora Munar ha dado una respuesta contundente a la señora Estarás: le ha dicho que es grave que la diputada no entienda "el principio básico e irrefutable de la democracia", un principio en el cual se basa su designación como presidenta del Parlamento Balear.

"Creo -ha dicho- que una de las primeras cosas que han de conocer todos los ciudadanos es que el acuerdo, el diálogo, el consenso es lo más importante de la democracia".

La diputada de UM expuso que llega a ser presidente "aquel que consigue aunar más voluntades y esto es un principio básico e irrefutable de la democracia".

¡No podia afirmar nada mejor la mujer que más sabe de democracia desde Clitemnestra! Sobre todo, habiendo afirmado, también, que será presidenta para todos, y asegurado que ejercerá el cargo "con justicia, diálogo y espíritu constructivo".

Teléfon

¿Alguien puede poner en duda la validez democrática de su elección por la mayoría, aunque sólo sea por la diferencia de un voto? "Vere dignum et justum est..."

En cuanto al diálogo, y diálogo democrático y para el consenso, no cabe ponerlo en duda, como tampoco "la humildad" con la que asume el cargo. Unos días antes de ser designada presidenta del Parlamento, supongo que como presidenta de UM, no se le cayeron los anillos para establecer un diálogo de consenso. Con el afán de poder servir al pueblo, creo que por teléfono, ofreció una cifra generosa para obtener un voto a favor de un candidato a alcalde. Conociendo su buena disposición para el diálogo y el consenso, no creo que escatimara el uso del teléfono -fijo o móvil-, y pienso que no fue una sola llamada, la que hizo.

Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

mirollull2 | 24 Junio, 2007 22:00

Los diarios tienen especialistas para tratar las distintas informaciones. Hace poco, El Mundo/El Día de Baleares dio, a cinco columnas, la noticia del convenio entre la Asociación Española contra el Cáncer (Junta de Baleares) y el IB-Salut para atender a los laringectomizados.

Yo creía conocer qué es y cómo funciona la laringe, y también qué pasa cuando a una persona le han de recortar parte del mecanismo anatómico que se manifiesta con la nuez de Adán o se lo han de extirpar completamente.

Sobre este asunto, el redactor de la noticia, un tal J.R.R., en dieciséis líneas de unos 5 cm de longitud seguidas y algunas aisladas, da unas explicaciones tan precisas y claras que o he de cambiar cuánto sabía sobre ello o he de afirmar que el sabiondo redactor ha conseguido, con el mínimo espacio, escribir el máximo de disparates.

Empieza diciendo que los laringectomizados han de hablar y respirar por una cánula que comunica su laringe (a la altura del cuello) con el exterior. Esta afirmación dejará con la boca abierta a todos los otorrinolaringólogos, los logopedas, los foniatras y todos los traqueotomizados, que, precisamente, han de respirar por el agujero hecho en el cuello porque todo su conjunto laríngeo se ha ido al garete. En cuanto a hablar por la cánula, los fabricantes de prótesis le agradecerán el invento, y también (por el lógico incremento de ventas) porque este tubo se tenga que utilizar toda la vida. También dice que los laringectomizados han de hablar con muchas dificultades y tapando el agujero. No, no es así: los laringectomizados, en gran parte, pueden hablar bastante bien, bien o muy bien, y para hacerlo sólo necesitan un aprendizaje bien orientado por logopedas o foniatras. Y nada de tapar el agujero: tapando el agujero sólo dejan de poder respirar.


Antes y después de la laringectomía total

Dice, aún, más tonterías el tal J.R.R, pero con la muestra ya tenemos bastante. ¡Y pensar que todo hubiera quedado bien si no hubiera querido ‘mejorar’ la información dada por la AECC.


Nota: En casos especiales se ha de hablar tapando el agujero para desviar el aire de los pulmones al esófago. Lo explico en Año II - La prótesis fonatoria.

Año III – ‘Volver a hablar’ con AECC/IB-Salut

mirollull2 | 11 Junio, 2007 22:56

Volver a hablar es el nombre del programa de rehabilitación de laringectomizados de Baleares surgido del acuerdo de colaboración entre el IB-Salut y la AECC, recién suscrito.

El periódico Ultima Hora del día 10 de junio da noticia de ello.

“El Servei Balear de Salut (IB-Salut) y la junta de Balears de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) han firmado un acuerdo para promover la atención integral –médica, social y psicológica- al colectivo de los laringectomizados de las Islas.”

Convenio IB-Salut AECC
De Ultima Hora, Palma, 10-6-2007

Se crearán –se especifica en la noticia- los espacios de reunión y atención necesarios para cumplir el propósito del programa, y se ofrecerá la atención médica y cursos gratuitos para la recuperación de la voz de los pacientes laringectomizados.

En mi artículo anterior, Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor, manifestaba desconocer si el proyecto iniciado con la AECC, que había llevado a un convenio con el IB-Salut, seguía pendiente de firma o se había descartado.

Después de leer mi artículo, publicado el 1 de este mes, el Dr. Secades me comunicó que, precisamente el viernes anterior, el gerente de la AECC le había informado de que se había firmado el convenio. También, por otra vía, se me confirmó el acto de la firma, que se perfilaba la puesta en marcha del proyecto y que, en breve, se le daría publicidad.

Desde que, siendo yo un novato de la laringectomía, le comenté al Dr. Secades que ALBA había cerrado de improviso después de que su presidente nos hubiera manifestado que la asociación no podía sostenerse y que ésta pasaría a depender de la AECC y él, el doctor, tomó la iniciativa de ver si existía la posibilidad de reapertura de ALBA y al no ser esto viable planteó una alternativa, han pasado unos dos años.

Dos años que nos han parecido largos y en los que ha habido laringectomizados que se han encontrado desamparados, evidentemente, pero que, a pesar de todo, han llevado al establecimiento de un programa que se presenta esperanzador para los laringectomizados y se inicia con todas las garantías de acierto. Espero que pronto tendremos detalles de la puesta en marcha de ‘Volver a hablar’.

Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor

mirollull2 | 01 Junio, 2007 18:48

Fundación Hospital Manacor

A pesar de que en una fotografía publicada en la prensa, entre las personas que en ella aparecen figura un amigo ya veterano en la laringectomía y a quien conocí por mor de ésta, para mí ha sido un sorpresa agradable el inicio de la Asociación de Laringectomizados de la comarca de Manacor; asociación tutelada por el Hospital de Manacor y apoyada, con la especial dedicación del Dr. Til, por su servicio de Otorrinolaringología (ORL).

En la noticia aparecida en la Web de la Fundación Hospital Manacor, su gerente, Antoni Mesquida, ha anunciado que tiene prevista la contratación de un logopeda para atender a los pacientes.

Laringectomizados Manacor
Presentación de la Asociación de
Laringetomizados de Manacor

Al acto de presentación de la nueva asociación asistieron la Directora Médica, Isabel Borrás, y los médicos de ORL Bartomeu Ramis, Lidia Riera, Antoni Arbona y Guillermo Til.

La colaboración del servicio de ORL del Hospital y la aportación de un logopeda, son dos requisitos básicos para que la nueva asociación tenga éxito y continuidad.

La asociación tiene que ayudara los operados a remontar personal, familiar y socialmente el tremendo trastorno que les produce la repentina incapacidad de comunicación hablada; puede orientarles en gestiones de reconocimiento de minusvalía y en reintegración laboral; debe explicarles las modificaciones anatómicas que han sufrido, en qué les afectan, cómo afrontar las carencias que les originan y la manera de regenerar funciones atrofiadas; y, como paso previo, puede ofrecer apoyo y estímulo, en el preoperatorio y en el postoperatorio, a los nuevos pacientes. He podido comprobar que el contacto con un laringectomizado en recuperación o ya recuperado eleva el ánimo del recién operado (todavía con la cara hinchada, vendaje y cánula espectaculares en el cuello, sonda de alimentación, vías para suero y medicación, aplicación de humedad e inhalación con mascarilla para fluidificar la mucosidad y aligerar la expectoración de residuos para mantener limpios la tráquea y los bronquios, etc.) y también de sus familiares.

La asociación es un buen punto de encuentro para comentar las dificultades y problemas que se presentarán, compartir las soluciones encontradas, y definir cuáles requieren asistencia médica.

Y, lógicamente, la asociación es un medio óptimo para realizar unas sesiones metódicas y ordenadas para alcanzar el objetivo prioritario: la consecución de una voz sustituta de la laríngea; algo más fácil de conseguir de lo que parece a primera vista si, además de constancia en los ejercicios, se cuenta con la adecuada orientación foniátrica.


Desamparo, lo más frecuente

Al salir de la clínica, con demasiada frecuencia, los laringectimizados se topan con el desvalimiento y el abandono para poder afrontar su difícil nueva situación. Hace poco, una logopeda de Mallorca me decía: “Os escribo porque he recibido la llamada de una persona operada de laringetomía total hace ya un año. Hasta el día de hoy no ha podido recibir rehabilitación foniátrica. Está muy angustiada y por eso pide ayuda. Como logopeda he estado buscando información, pero no he encontrado casi nada para informarme de cómo ayudarle a sacar voz esofágica. Si pudierais mandarme bibliografia o artículos os lo agradecería”. Ni que decir tiene que le facilité dos títulos que a mí me indicó la logopeda Eulalia Juan, y que son muy adecuados para profesionales: Manual del laringectomizado. y Hablar sin laringe. Rehabilitación de la voz en laringectomizados, de los cuales doy la referencia completa en mi escrito anterior Año III - Prótesis fonatoria, nota histórica - III. Con ocasión de estos mis escritos, una amiga gremial, que tiene más de veinte años menos que yo, también, después de un viaje Valencia, me explica: “Conocí a una mujer de 46 años que después de un cáncer de mama ahora a los diez años le ha aparecido el de laringe. Está bastante desmotivada, pues lleva nueve meses operada y todavía no dice ni una sola palabra. El verme a mí, como hablo y como me he recuperado en año y medio, le ha hecho entender que tiene que ponerse manos a la obra. Nadie va a ir a recuperarla y aunque el médico que la ha operado le dice que tiene que hablar, tampoco le ha explicado ni cómo hacerlo ni dónde ir. Ha empezado a ir a la asociación, pero le ha pasado igual que a mí [en Madrid], no se siente ni a gusto ni cómoda, pues son gente mayor de 65 años y hombres.”


Protocolos de la sanidad pública y privada

Los protocolos de la sanidad pública y privada cuidan del diagnóstico y tratamiento del cáncer de laringe, de la aplicación de radioterapia y quimioterapia, de las intervenciones quirúrgicas parciales o totales y, después de estas últimas, de la rehabilitación fisioterapéutica de la musculatura del cuello, clavícula y escápula que ha sido afectada por la intervención. Pero el laringectomizado precisa algo más, tanto o más importante que lo indicado en el párrafo anterior. No se le puede dejar mutilado de su posibilidad de comunicación, y mucho menos siendo posible, con mayor o menor éxito, en la mayoría de los casos, la recuperación del habla por voz esofágica. Y, en último caso, se puede considerar la implantación de una prótesis fonatoria o el recurso de una prótesis electrónica externa.

Si lo normal es que los servicios clínicos de traumatología, por ejemplo, tengan su continuidad en protocolos de recuperación muscular y motriz, ¿no parece lógico que para los mutilados de voz existiera un protocolo de rehabilitación fónica institucionalizado? Las asociaciones de laringectomizados, pueden ser un complemento eficaz a la medicina institucional, siempre y cuando se trabaje conjuntamente. También cabe la posibilidad de que las asociaciones de laringectomizados estén integradas en la Asociación Española Contra el Cáncer. Pero difícilmente puede sustentarse una asociación de laringectomizados independiente (con escasos recursos) y que sólo cuente para la rehabilitación de voz con un monitor o con monitores, a su vez laringectomizados, con muy buena voluntad y dedicación, pero de limitados, o limitadísimos, conocimientos foniátricos.

Insisto en lo que acabo de exponer, reproduciendo otro comentario de mi amiga gremial de Madrid: “Ella (se refiere a la Presidenta de los logopedas de España) piensa, como yo, que la rehabilitación nuestra debe ser hecha por profesionales y no por otros operados (que unas veces saben y otras sólo tienen una buena voluntad). El problema de hablar es que cuando pasa un tiempo excesivo, recuperar el habla es muy complicado. La inmensa mayoría, cuando se les da el alta, no saben que la recuperación debe ser cuanto antes mejor y que la desidia no lleva nada más que a un proceso de deterioro personal grande.” Y añade: “Igual que no se le pide a un operado de huesos que rehabilite a otros pacientes, a nosotros no se nos puede decir que rehabilitemos la voz a otros enfermos.”


Manacor y Palma

Vuelvo a la noticia con la que habría este escrito. Espero que su presidente, Enrique Herrera, sabrá marcar el rumbo adecuado a la nueva asociación de Manacor y me permito encarecerle que no pierda el contacto con el buque nodriza. Además, quisiera que la botadura de este bajel fuera ejemplo y acicate para que la medicina pública, principalmente, reconsiderara su desidia ante un colectivo, no muy numeroso en comparación con otros, pero sí, indefectiblemente, muy necesitado de atención.

Es posible que alguien recuerde mi escrito Post 626 – En Canal 4 tv, día 19

. En él volvía a referirme al cese de ALBA, y además comentaba que desde su cierre se habían iniciado gestiones para la creación de una nueva asociación en Palma, que se esperaba abriera en breve. En el Post626 – La nueva asociación, del 22 de febrero de 2006, decía: “En el programa Obrint Camins de Canal 4 tv emitido el dia 19 pasado, el Dr. José Ramón Secades manifestó que una nueva asociación de laringectomizados es ya realidad en Mallorca. Esta asociación, acogida por la Asociación Española Contra el Cáncer, está perfilando sus últimos detalles y será dada a conocer en breve. La asociación contará con asistencia médica, logopédica, legal… y con la colaboración de voluntariado, especialmente de personas laringectomizadas.”Posteriormente, tuve alguna información inconcreta y difusa. Para el proyecto que se había redactado, perfilando la estructura y funcionamiento de la asociación o sección de laringectomizados en la a.e.c.c, se estaba buscando un medio de financiación. Llegó el verano y dejó de haber noticias. Pasaban los meses, y de aquella anunciada asociación inminente no se sabía nada. A mediados de marzo de este año de 2007, por dos vías, intenté tener noticia directa de la situación del proyecto de asociación. La noticia más concreta que tuve, por indicación de la Presidenta de la a.e.c.c, fue que había un convenio a punto de firmar entre la a.e.c.c y Ib-Salut. ¿Seguirá pendiente de firma? ¿Habrá sido descartado? Espero que la semana próxima podré acceder a mi informador y saber el resultado.

Mientras tanto, ahí está la esperanzadora noticia de la asociación de Manacor. Y en Palma, en el Hospital Son Llàtzer, por impulso y bajo la dirección del Jefe del Servicio de ORL, las sesiones semanales para laringectomizados con la logopeda Eulalia Juan y, con una dedicación específica de la Dra. Corral y del Dr. Bonilla, el seguimiento de la evolución y cuidados requeridos por los pacientes que allí acudimos.

 
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