Estoy en el año séptimo, llegando al octavo, de la laringectomía total. También hay quien está en el trigésimo cuarto, pues fue intervenido en el año 1979. Es Andrés Cañas Hernández, un pionero en quitar hierro a la palabra cáncer y en dedicar la experiencia de su rehabilitación a la recuperación de otros laringectomizados en el Servicio de O.R.L. del Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau.

Conocí a Andrés Cañas por medio de Elisabet Gimeno, que me envió su libro Mi otra voz, publicado en 1991 en Barcelona. Fue uno de los primeros libros que leí sobre una mutilación de un órgano vital cuya función puede ser ejercida por otro. El libro además, ya exponía materiales y dispositivos que posteriormente han ampliado y desarrollado su utilidad y disponibilidad.

Andrés Cañas ha escrito y me ha enviado una reflexión que, por la claridad y síntesis con que está expuesta, pienso que es provechoso compartirla y, por ello, la reproduzco seguidamente.

 

Fiesta de la Purificación de María Santísima. Día 2 de febrero. «En esta fecha no se conmemora sólo la purificación de Nuestra Madre sino también, un segundo gran misterio: la presentación de Nuestro Redentor en el templo." (Aciprensa.com).

¿Coincidencia en los días? ¿Predestinación astrológica? Tanto da. Sea como sea, el PSOE va llegando a la prístina esencia: la P .

La E, favoreciendo las autonomías y la venida masiva de chinos, mahometanos, rusos, etc., la perdió hace tiempo, y ni Don Pelayo podría reiniciar el retorno; la O, desde la tortilla, ni cuando Corcuera dejó el taller, no la ha tenida nunca; la S es lo primero que, de Don Felipe a Doña Leire, ha dejado de lado toda la familia.

Y, así, el PSOE ha adquirido la plenitud de la sigla reveladora: P de partido, rajado por la mitad y a punto de hacerse pedazos.

María Santísima y el Redentor –bajo la bendición de la mano incorrupta del gran orfebre– se repartirán los despojos.

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¿Y el PP? ¡Ah!, el PP. Un recambio inevitable y triste. Y como cantaba La Trinca: "Narinan, narinan".

«Ya se sabe que la democracia garantiza que no seamos gobernados mejor de lo que nos merecemos y es el resultado de una minoría corrompida apoyada en una mayoría incompetente, pero es el mejor de los sistemas.»

Escrito por Raúl del Pozo en su columna de El Mundo del día 27.próximo pasado. Supongo que él también piensa que la minoría corrompida también es incompetente y que la mayoría incompetente aspira a los lucros de la corrupción. La democracia empezó siendo el gobierno del pueblo, pero ha devenido en el gobierno de la plebe. Si, así, es el mejor de los sistemas, no se puede decir que el resultado que proporciona sea bueno.

La banca, a pesar de las subidas y bajadas del Euribor, mantiene igual la tasa de interés sobre los descubiertos en cuenta: un discreto porcentaje que no llega al 30% anual. Y, además, ha conseguido que una retribución dineraria de este tipo no sea considerada usura.

En cuanto a las comisiones por sus servicios es distinto: las han aumentado –no todos los bancos igual– entre un 200 y un 1.000% y, por otro lado, a menudo aplican nuevas por cualquier motivo. En las nuevas no creo hayan hecho ninguna subida, o a mí, al menos, no se me ocurre cómo se puede calcular el porcentaje de aumento de una cifra con valor anterior inexistente. En todo caso deberíamos pensar en un porcentaje infinito obtenido por omnipotencia divina, algo así como la creación del mundo, que un día (es un decir) no existía y seis días más tarde, sin encomendarse a dios ni al diablo, Yahvé ya lo tenía rodando como una peonza.

Vamos, sin embargo, a la buena noticia, mejor, a las buenas noticias, ya que en realidad son dos.

Una: los bancos no cobran comisión por pisar su portal ni su suelo interior de las oficinas, donde, en horas de atención al público, uno se puede acoger si llueve y no lleva paraguas o si el chaparrón es tan fuerte que áquel no basta.

La otra: a ciertas horas, por no decir en casi todas, tiene un cierto -o incierto- peligro utilizar los cajeros automáticos que están en la fachada; es conveniente recurrir a los que tienen un lugar protegido por una puerta con pestillo para sujetarla desde dentro. La cerradura de las puertas de estos recintos se abre pasando la tarjeta bancaria por una rendija. Pues, bien, por el uso de la tarjeta para abrir y poder acceder al cajero, los bancos tampoco cobran ninguna comisión.

Pues sí, en estas fechas también se hacen laringectomías. De una es lógico que se entere el interesado, los familiares y algunas amistades y, lógicamente, el equipo del quirófano y el hospitalario. Ayer conocí que a un “compañero de aventura” le operaron la víspera de Navidad de hace dos años.

En las navidades de este año he sabido que el día 21 de diciembre intervinieron a una mujer en Bogotá, que en el postoperatorio le han surgido temores y preguntas y que le han indicado que en mi blog encontrará las respuestas.

Además, en más de seis años, me han preguntado y he podido dar respuesta y orientar, por sí mismos o por un familiar, a varios pacientes antes de que fueran al quirófano. Visitar en la clínica a los recién operados se da con cierta frecuencia y suele producir un efecto positivo. Lo he comprobado. Pero resulta mucho más conveniente y efectivo ayudar y orientar a los pacientes y familiares desde antes de la intervención. Por la difusión de mi blog he tenido la ocasión de efectuar esta práctica en bastantes ocasiones, pero es la primera vez que me coinciden cuatro casos con poca diferencia de días y en varios puntos geográficos. Estoy en contacto, en directo o por intermediario, con tres pacientes que han pasado por el quirófano y con otro que se está preparando para hacerlo.

Explicar y poder comentar sus inquietudes sobre el alcance de la intervención, cómo se van a encontrar al despertar de la anestesia, las incomodidades del post operatorio y cuál puede ser el camino de la recuperación, aporta tranquilidad y confianza para afrontar una intervención que atemoriza por lo que representa y que modifica sustancialmente el sistema respiratorio y la comunicación por la voz.

El conocimiento de lo que se va a hacer y de lo que va a suceder después mitiga la sensación de que a uno se le cae el mundo encima y reduce el miedo lógico ante una situación imprevista y desconocida, una ansiedad que es controlable y llevadera.

De mi capítulo en el libro El cáncer de laringe en la mujer *, entresaco los siguientes párrafos:

En la UCI, después de la intervención,
con respiración asistida, drenajes, sondas
y vías para suero y medicación.

La convicción mía –y no sólo mía– y el iluminar algo que se presenta oscuro por desconocido es lo que intento aportar para que el paciente llegue relajado al quirófano y dispuesto a dejarse llevar a una siesta larga, apacible y vigilada hasta que, entre brumas, oiga el propio nombre y un “ya está hecho” o un “todo ha ido bien”.

Como refrendo de lo acaecido en estas navidades, doy un resumen de escritos cruzados:

L

L, con quien ya compartía la laringectomía, me escribió y decía: «Hola Pep , de nuevo recurro a ti para que me informes , ahora mismo estoy en un mar de confusiones ; te cuento: hace unos días que tengo una bronquitis bastante regular, ahora mismo estoy ya mejor; el caso es el siguiente, cuando me encontré mal acudí al otorrino que me operó (hace ahora 26 meses), me puso un tratamiento y me dijo que volviera a la semana y así lo hice, como no estaba bien del todo, seguía con una broncorrea, me mandó al Neumólogo para que me viera, este me reconoció, me dijo que continuara otra semana mas con el tratamiento, pero le dio por hacerme una radiografía de tórax, en la de frente no se veía nada, pero en la de perfil se veía un nódulo de unos 3 cm de bordes lisos y definidos, que según el radiólogo no se sabía lo que era, el neumólogo indicó hacerme un TAC del tórax; ayer recogí el resultado y siguen sin saber lo que es, me proponen hacer una punción y un PET. La verdad es que estoy completamente asustado (la bronquitis va a menos y durante ella he tenido abundante tos y flemas normales , es decir son blancas y sin sangre), yo como soy un poco pesimista ya he pensado que casi seguro que es una metástasis al pulmón, ellos ni lo afirman ni lo niegan, como tu desgraciadamente has pasado por esa experiencia, me gustaría me contases algo al respecto, es decir, ¿qué tal te fue a ti?, ¿llevas operado del pulmón mucho tiempo?, ¿después de la operación te dieron radio, quimio...? Infórmame, que no me coja todo de improviso, los médicos no tienen tiempo de explicarte las cosas y estoy en un sin vivir. Fui laringectomizado y tratado con 30 sesiones de radio.»

Tras veinticuatro mensajes cruzados sobre el seguimiento de evaluación médica, se confirmó mi suposición: un segundo cáncer primario, por proximidad al padecido de laringe, con un buen pronóstico de resección. Un proceso muy semejante al mío.

«Bueno, Pep, ya estoy en casa operado, entré en el quirófano a echar la siesta como tú dices el viernes 9 por la tarde y ayer miércoles por la mañana estaba ya en casa. [...] Muchas gracias por toda tu ayuda y tus ánimos, las cosas sucedieron tal como me lo contaste.»

E

«Encontrar este foro es un milagro para el espíritu y un reconfortante aliento para la tristeza.
El 23 de diciembre me hacen la cirugía para laringectomía total y ya sabrán que estoy recorriendo el mismo camino que muchos de ustedes ya han trasegado.
Ya he entrado en primer contacto con Fundavoz Colombia para ver como camino mi vida de la mano de otros compañeros en la misma situación. Creo que es lo más sabio rodearse de personas que entienden lo que cada cual ha pasado en su lucha por una "nueva vida".
[...]
Pep Maria se ha convertido en un punto referente de esperanza y fuerza renovadora que no deja desfallecer a los que lo conocen a través de su blog; por eso estoy aquí donde ya me siento protegido por una comunidad que con el tiempo se hace más fuerte y no nos deja a la deriva en medio del naufragio.
Este es mi primer mensaje como una especie de prueba de comunicación. Espero volver a escribir próximamente después de la cirugía.
Ahora estoy absolutamente ATORTOLADO. No sé si con España y otros países de habla hispana compartamos el significado de esta simpática palabra: Aturdido, desorientado, confundido.»

«Algo sé de Colombia, pues tengo contactos con comunicación frecuente. Pero la palabra ATORTOLADO no la conocía. Comprendo que lo estés, porque la intervención es un poco más complicada que sacar una muela y las consecuencias son más importantes y duran más. Pero se puede llevar, y si se afronta sabiendo a dónde se va y con confianza y buen ánimo, como es tu caso, todo tiene que salir bien. Evidentemente, la carencia más notable es quedarse sin poder hablar, lo que suele ser por unos meses si se siguen unas pautas de aprendizaje y se tiene paciencia y constancia en realizar los ejercicios necesarios.
El que estés en contacto con FUNDAVOZ es un acierto.
Por mi parte te orientaré en lo que pueda. […] Por email te enviaré una información que puede serte útil. Y no dudes en hacer las preguntas que quieras y pedir las aclaraciones que necesites.»

«Gracias por el material. Es un trabajo valioso que apreciamos los que estamos próximos a la cirugía. Creo que ya no hay nada que no sepa, por lo menos teóricamente, jijijiji. He husmeado hace ya varios meses en tu blog y he leído todos los artículos que contiene. Por supuesto, he leído todos los comentarios y preguntas y respuestas que hacen los demás compañeros.
A medida que se acerca la fecha de mi cirugía estoy un poco más ansioso pero a la vez mas consciente del proceso en general y espero tener todo bajo control emocional antes y después de la operación.
Una sola cosa me inquieta por no poder saber cómo voy a manejarla y es que en la ciudad donde vivo actualmente, Ibagué, Colombia, y donde voy a pasar mi recuperación no existe ni la más mínima brizna de asociación y creo que ni logopedas que me permitan comenzar mi rehabilitación fonatoria para voz esofágica. Siempre me he considerado un gran autodidacta, pero por eso mismo también sé que hace mucha falta tener a alguien al lado que le indique a uno como hacer las cosas. Bueno, ya llegará el momento de afrontar el asunto y tomarlo por los cuernos.»

«Amigo Eduardo, no vas a encontrarte solo. No pierdas el contacto conmigo. Creo que te podré enseñar a hablar con la voz esofágica por medio de instrucciones y vídeos por Internet. Actualmente tengo unos vídeos en Youtube sobre el inicio de la voz esofágica, pero, además, pretendo hacer una especie de curso en vídeo. Y si tienes webcam, en algunos momentos podemos hacer una "clase" en directo. Los vídeos que ya hay en Youtube los puedes ver en http://www.youtube.com/user/peplaring.
Espero tener noticias tuyas muy pronto después de salir del quirófano.
Dime dos cosas, o mejor tres, cuál es tu edad, que profesión tienes y si tienes alguna o algunas aficiones. »
«[...]»
«Me alegra todo lo que me cuentas, estás en unas condiciones óptimas para que todo te vaya bien y que la recuperación sea muy buena.
Cuando el médico me dio la noticia de que en un TAC de revisión por el cáncer de laringe se veía una mancha en el pulmón que se manifestaba claramente como cáncer, le dije: "Pues habrá que ver qué se puede hacer, porque tengo muchos proyectos en marcha y pendientes".
Me da la impresión de que tú todavía tienes más que yo, por lo tanto sólo tienes que preocuparte de ir a hacer una buena siesta en el quirófano y que los médicos hagan su trabajo. Y después, a reponerte, y no te asustes por lo hinchados que te van a quedar el cuello y la cara, y los drenajes y tuberías que te pondrán. No te voy a decir que no tendrás molestias, pero estas se van reduciendo con el paso de los días.»

 

A

«Hola, Pep Maria, soy A, y tengo un problema con mi padre, Antonio, de 76 años. Hace un año, tuvo una afonía que duraba demasiado y al final le diagnosticaron cáncer de laringe. Tras varias biopsias y una cirugía con láser, en un último scanner se ha visto que el tumor ha aumentado. Como no le pueden dar quimio por una insuficiencia renal y la radio no sería suficiente, la tienen que hacer una laringectomía total. Será el 27 de diciembre. [...] Tiene mil dudas, mucho miedo, mucha rabia y no sabemos dónde echar la cabeza. Estamos toda la familia destrozados. Necesitamos ayuda moral, y yo sola no puedo con todo esto. Si hay algo que puedas decirnos te lo agradeceríamos infinitamente.»

Este fue el primer escrito de A. Y mi respuesta, la siguiente:

«La cirugía láser va bien en ciertos casos; en la mayoría, sin embargo, no es suficiente. La laringectomía total es el remedio mejor y, según el estadio y características del cáncer, presenta el mejor índice de curación. Tiene el inconveniente de que momentáneamente la persona se queda sin voz y cambia la manera de respirar. Una nueva forma de hablar, sin embargo, es más fácil de conseguir de lo que parece, aunque, claro, necesita un tiempo de ejercicios y constancia en hacerlos.
Lo primero que tenéis que hacer es dejar el miedo y tranquilizaros. Es una intervención quirúrgica seria, pero no tiene secretos y suele salir bien. La rabia, también es mejor olvidarla. Cuando el médico me dijo que tenía cáncer de laringe no pensé "¿por qué a mí?" sino "me ha tocado" y le dije "pues usted propondrá lo que hay que hacer". Una actitud tranquila y confiada, dejando que los médicos hagan su trabajo, es la mejor manera de afrontarlo.
En la información interna del comentario he visto que hay tu email. Te voy a enviar un librito en formato PDF, sobre prevención, diagnóstico y tratamiento que os puedo dar una orientación del proceso, incluida la recuperación.
No duces en plantearme dudas; espero que te daré aclaración a todas.»

«No sabes, Pep María, hasta qué punto te agradecemos tus palabras. Ya le he pasado a mi padre el libro en un pen-drive y mañana mismo lo va a leer. El no tiene internet y seré yo, de momento, la que le mantenga en contacto contigo. Con el tiempo esperamos que utilice el ordenador, porque nos parece una buena herramienta para su nueva situación.»

«Ya ha leído el libro y yo también. A mí me ha parecido un manual extraordinario para gente en vuestra situación. A él le ha dado... pánico verse reflejado en sus líneas. Pero yo creo que es mejor saber qué terreno se pisa.»

«Mi experiencia es que quienes han ido al quirófano sabiendo qué tenía que ocurrir y con serenidad y confianza, han afrontado mucho mejor el postoperatorio y todo el proceso.
Y también ayuda saber que cualquier situación o duda se tiene con quien consultarla además de a los médicos y enfermeras.
Después de la operación se pasan molestias e incomodidades que se van superando con los días. Pero es distinto saber lo que te vas a encontrar que, de buenas a primeras, tener la sensación de que el mundo te cae encima y no saber cómo superarlo.»

«Pues mi padre ya está operado. Y la cosa ha ido muchísimo mejor de lo que esperábamos, tanto es así que ayer los médicos le daban permiso para pasar la noche vieja en casa, lo que pasa que no nos quisimos arriesgar y preferimos esperar al alta definitiva. La intervención fue el martes y esperamos tenerle en casa para Reyes. Le visitaron los de la asociación y fue una gozada ver que se puede hablar y que el mundo y la vida no se acaban aquí. Ya te iré contando su evolución, o mejor, te la irá contando él, cuando esté en casa. Mientras tanto no me queda más que agradecerte muchísimo tus consejos y, sobre todo, tu interés por él. Has sido realmente importante, no se nos olvidará nunca que tuvimos tu consejo y apoyo en momentos tan duros. Gracias de verdad.»

Ag

«He leído todos los comentarios y te felicito por tu labor. En breve van a operar a mi padre en Montepríncipe (Madrid) de una larigectomía total; estamos preocupados. La operación es a través de un seguro privado y mi duda es el postoperatorio. Te agradecería si me dieras instrucciones al respecto y si tenéis experiencia en ese hospital.»

«Por correo electrónico voy a enviarte dos informaciones.
En cuanto a Madrid quien te puede orientar es Maite; le voy a pasar tu comentario y email.
De todas maneras, puedes preguntarme lo que quieras.»

«Buenos días Maite y Josep, soy Ag, ayer estuve en Madrid. El otorrino nos mandó con el médico cirujano de digestivo EM; parece ser que hubo una confusión con la secretaria y debemos volver el lunes...
Referente a lo que pude hablar con el médico que le sustituía, además de actuar extirpando la laringe, deberán hacer un injerto vascularizado para la hipofaringe; mi padre que estaba delante me decía que cada vez salen más cosas. La verdad que estamos preocupados. ¿Es normal que se reconstruya la hipofaringe afectada y sabéis los resultados a medio largo plazo.»

«Ag, el injerto no es nada extraño. Evidentemente, sería mejor no tener que hacerlo. Pero es algo conocido que no suele añadir consecuencias importantes a las de la extirpación de la laringe. Es posible que el injerto se haga con lo que llaman un colgajo, que es coger una tira de otro músculo, sin separarla de él, para completar el espacio que se quita y que no puede ser cerrado con una simple sutura de los bordes que han quedado.
La hipofaringe es la base de la faringe y une la laringe con el esófago. El cáncer de laringe puede darse en distintas localizaciones de la laringe y si está cerca de la hipofaringe puede comprometerla. El que afecte en algo a la hipofaringe puede ser la causa del dolor que sentía tu padre en la garganta. Conozco varios laringectomizados que han sido objeto de injertos y no tienen más problemas que los normales para la rehabilitación y recuperación de voz.
Las características y el estado de evolución del cáncer condicionarán la importancia de la intervención, lo normal, sin embargo, es que todo tenga que ir bien.
Lo importante es que no haya sorpresas y en el caso de tu padre parece que lo tienen todo controlado.
Espero más noticias tuyas.»

 

Estos testimonios confirman mi opinión de que las intervenciones quirúrgicas, y muy especialmente las que afectan a la estabilidad emocional del paciente y su entorno, no deben ser consideradas como un mero trabajo técnico de reparación de unas piezas del organismo.
Ya se está sugiriendo la importancia de un tratamiento médico holístico. La preponderancia de la especialización y la compartimentación en la estructura social, sin embargo, no favorece su aplicación, más bien al contrario, la entorpece. Y, sin embargo, una atención médica que va más allá de la medicación o cirugía por la enfermedad comporta una mejor respuesta del paciente en la sanación.
Y una información previa, explicada en términos comprensibles y adecuada a las características del paciente y de su entorno familiar, evitarían malentendidos, aportarían confianza y liberarían al médico de consultas innecesarias.

¿Me estoy metiendo en terreno que no es el mío? Creo que no. El cáncer me llevó a su terreno, lo publiqué para información a mi círculo personal; y las preguntas y demandas de ayuda me han llevado a conocer el terreno y así poder dar respuestas que, casi seguro, no habrían existido, cuando menos no en el momento necesario.

Mientras estaba redactando este escrito ha llegado a mi ordenador la entrada siguiente:

*María Heliodora Cuenca Villarín y Marina M. Barrio Parra (2011). El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional. Sevilla: Editorial Punto Rojo.

Y todavía está embarullado. Y tampoco se sabe cómo acabará. Días pasados me acordé de que había escrito un artículo sobre ello hace cuarenta y cuatro años. El diario en el que colaboraba en aquel tiempo no se atrevió a publicarlo. Era el tiempo de la democracia orgánica, con una censura distinta a la de ahora (antes era estatal; ahora es sectorial), que devino en la democracia desorganizada de las autonomías y se convirtió en la plutocracia actual.

El día 13 de mayo de 1967, sin que yo pretendiera unirme a la efemérides ectoplásmica de la encina de la que se cumplía su cincuentenario, el semanario Vida Nueva de Madrid publicaba el artículo, que es éste:

Un día, una noticia nos conmueve, nos llena de honda tristeza y acongojante preocupación. A mí me ha pasado así al leer, hace días, que en Vizcaya se han suspendido temporalmente tres artículos del Fuero de los Españoles; tres artículos que, por otra parte, sancionan tres derechos inherentes a la condición y dignidad humanas. Es, pues, grave motivo de preocupación el considerar el alcance y significación de tan extrema medida implantada por el gobierno en una de nuestras provincias.
La situación, algo más de lo que podemos entender por la ojeada diaria a la prensa, se ha hecho tensa y ha adquirido angulosidades especialmente comprometidas en la verdi-ferruginosa tierra de los altos hornos; tanto, que el decreto ley por el que se suspenden temporalmente los tres artículos aludidos, se refiere "a la reiteración en los últimos meses de actos ilegales en la citada provincia, que afectan a la economía nacional, a la paz laboral y al derecho de libertad al trabajo, con incumplimiento de disposiciones legales y de sentencias de tribunales competentes, todo ello con perturbación del orden público y actividad manifiesta de grupos clandestinos, apoyados del exterior".
Sobre ello poco más se puede añadir. Ni decir si ha sido poca o mucha la dureza para con una notable porción de españoles, porque se ha asegurado muchas veces que los responsables de los incidentes producidos y que movieron al gobierno a implantar el estado de excepción constituyen una minoría, ni pensar tampoco que no tengan que considerarse atentamente unos hechos de los que poco conocemos ni de sus soterradas motivaciones o incitaciones.
Evidentemente, cuando una situación adquiere caracteres persistentes y alarmantes y puede ser agravada por incitaciones exteriores, tal vez oportunistas e inconfesables, es quizá porque laten unos problemas suficientemente sólidos, a los que no se da adecuada solución; es porque los incitadores de turno encuentran las aguas revueltas a su gusto, el suelo abonado por deficiencias de base.
Valga, pues, la llamada, el toque de atención que nos ofrece Vizcaya, para que definitivamente empecemos a pensar seriamente en la cuestión de unas estructuras socio-económicas que piden revisión a gritos urgentes hasta destemplados a veces.

 

Más que semana, media semana. En Valencia, el día 24 se inauguraba el VIII CONGRESO INTERNACIONAL DE LA ASOCIACIÓN DE LOGOPEDAS DE ESPAÑA (A.L.E.), que, coincidiendo con el 15 aniversario de la asociación, se ha desarrollado bajo el lema "NUEVOS DESAFÍOS Y NUEVAS COMPETENCIAS EN LOGOPEDIA", vertebrado en tres ponencias principales: Logopedia y Atención Temprana, Competencias Comunicativas: Logopedia y Escuela e Intervención Logopédica en las Patologías Bucofonatorias y bajo la presidencia de Loreto Bonmatí y Mª Teresa Estellés.
En este congreso, además, se ha presentado una nueva edición del libro El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional realizado por María Heliodora Cuenca Villarín y Marina M. Barrio Parra.

Este mismo día 24 estaría disponible el informe de un TAC de tórax como control evolutivo de una imagen pseudonodular que había llamado la atención en otro de dos meses antes. Por otra parte, también este día volaba a Madrid para asistir al acto de proclamación del ganador de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad.

Y en Madrid, los días 26 y 27, ha tenido lugar el VI Congreso Nacional Para Pacientes con Cáncer con un amplio programa de ponencias, en el que, entre otras variantes, se ha tratado la afección de cabeza y cuello y el cáncer de laringe. Concretamente, con la Asociación de Laringectomizados de Extremadura (ALEX), Mª Teresa Arenas Rodrigañez, desarrolló la ponencia, muy bien acogida, “La cara amable del cáncer de laringe”. «Muchas gracias a todos por vuestras felicitaciones .Os contaré que mi intervención sobre "la cara amable de la laringectomía" salió mejor de lo que yo misma esperaba y, sobre todo, de los que estuvieron. Si a alguno le sirvió para empezar a cambiar su vida y verla en positivo, estoy más que contenta. Tengo que dar las gracias a Amalia [Franco] por haberme liado para ello pues jamás pensé que pudiera ser capaz de hacer algo parecido: ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ hablar hora y media en una ponencia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nunca sabemos lo que vamos a dar de sí.» Estas son palabras de la propia Maite, quien, por cierto, no es la primera vez que interviene en jornadas y actos académicos.

Los cinco finalistas con Martina Klein

Por lo que respecta a mi viaje a Madrid, allí estuve para asistir a la entrega de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad al ganador y finalistas. El acto se desarrolló en un ambiente agradable y cálido. El día siguiente, Europa Press, difundía: «Míriam Reyes ha sido la ganadora de la I Edición de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad, una iniciativa puesta en marcha por la compañía como reconocimiento a la labor solidaria de personas desconocidas que no disponen del apoyo de ninguna organización ni institución». Míriam Reyes es la promotora del colectivo “Cuentos para Aprendices Visuales”, «un proyecto sin ánimo de lucro que consiste en la creación, producción, distribución y difusión de cuentos infantiles para niños con necesidades especiales. Nuestro objetivo es distribuir miles de ejemplares gratuitos por toda España con la financiación de Asociaciones, Fundaciones, Entidades, Empresas o cualquier otro organismo interesado en patrocinar este proyecto».

Asistí al acto por ser uno de los cinco finalistas. Elisabet Gimeno, en su día, propuso mi candidatura a estos premios. Me enteré cuando, puesto que podía estar entre los finalistas, a ella le pidieron mi aceptación de la propuesta. Su deseo era que fuera el ganador. No ha sido así, pero la acción de Elisabet no ha sido vana. Es una aportación favorable para la imagen de quienes conocemos qué es el cáncer de laringe y sus consecuencias; y sabemos que es posible la recuperación de la voz y la reinserción a la vida normal. En el acto de proclamación del ganador del Premio, Maite Arenas, economista, (que no ha fumado ni bebido nunca) estaba conmigo (que tampoco he sido bebedor y sí fui fumador hasta unos ocho años antes de la laringectomía) y mantuvimos contacto y conversación fluida con los presentes.

Con Maite y Martina Klein

Ambos, Maite y yo, colaboramos en la rehabilitación de laringenctomizados. Y hemos comprobado que no es necesario ser un marginado, un borracho, un fumador y persona de vida desordenada para tener cáncer de laringe, aunque ésta sea la connotación que se nos atribuye a los laringectomizados.

Gracias, Elisabet, por tu iniciativa.

He mencionado un TAC. El día 24 podía recoger el resultado. Puesto que el día 28 tenía la consulta con el oncólogo esperé para conocer el informe. Este TAC despejó la inquietud generada por el anterior: «el discreto engrosamiento pleural en relación con la cicatriz de la toracomía en regiones basales y laterales no han aumentado de tamaño ni cambiado su morfología, por lo que consideramos se trata de cambios cicatriciales».

Es posible que lo que transcribo más abajo sea una malévola inducción a desacreditar al Banco Privado de la Reserva Federal o puede que sea cierta en buena parte o en todo la malévola actuación y programación de la Reserva Federal. ¿Fijó una lista de los países que tienen que entrar en guerra en los próximos 25 años? No parece posible tanta perversidad. Aunque, “si non e vero...” es demasiado verosímil: Siria es otro país de la lista que ya tiene el conflicto bélico.

¡Al Fin la respuesta del porqué el Mundo está tan mal!
Después de 96 años se descubrió el secreto mejor guardado de la historia:

Desde el 23 de diciembre de 1913, El Banco Privado de la Reserva Federal se apoderó de los EEUU y la inmensa mayoría del mundo no lo sabe. Por voluntad de ellos se declaran guerras, se financian atentados (torres gemelas, atentado en Londres, atentado en Madrid), se asesinan presidentes (Jaime Roldos, Omar Torrijos, Kennedy, Warren Harding, McKinley, James Garfield, etc), trafican con armas de destrucción masiva (Carlyle, Bechtel, Lookheed Martin, Raytheon, General Dynamics, McDonnel Douglas, Boeing, Northrop Grumman). Estos banqueros son dueños de los medios de comunicación (FOX, CNN, NBC,ABC, CBS, BBC, New York Times, Washington Post, etc) utilizan la estrategia de distraer a la población con programas de TV superficiales, productos tecnológicos de corta duración, reality shows y dibujos animados que ridiculizan los valores familiares. Noticias de asesinatos y crímenes con el propósito de destruir poco a poco nuestra confianza en el prójimo, evitando la unión de las personas y una revuelta popular mundial.

La Reserva Federal es la propietaria de la NSA, la CIA (escuela de terroristas), el Pentagono, BIS, FMI, Banco Mundial, además de tener voto en las Naciones Unidas y la OTAN.

Poderosos de los Poderosos:
Principales familias mafiosas dueñas de la Reserva Federal:
1. Familia Rothschild (Londres, Berlín e Israel)
2. Familia Rockefeller (USA e Israel)
3. Familia Morgan (Inglaterra)
4. Familia Warburg (Alemania)
5. Familia Lazard (París, Francia)
6. Familia Mosés Israel Seif (Italia, Israel)
7. Familia Kuhn, Loeb (Alemania y USA)
8. Familia Lehman Brothers (USA)
9. Familia Goldman Sachs (USA)

Estas familias Mega-Ricas y sus descendientes, son intocables por la justicia y exonerados de impuestos de por vida. Cada vez que hacen un “salvataje económico” en realidad estan COMPRANDO los bancos y financieras del mundo, apropiándose poco a poco del país al que “salvan”.

-La revista Forbes es una farsa que muestra sólo millonarios populares de segundo nivel como Bill Gates o Warren Buffet, logrando desviar la atención sobre las actividades ilícitas que cometen los Verdaderos Mega-Ricos dentro de la Reserva Federal.

¡Míralos Bien: Ellos son los Jefes del Presidente!

No existe gobierno, presidente o ejército que esté por encima de ellos, te presentamos a los Jefes del Presidente de los EEUU. Ellos trabajando junto al poderosísimo grupo Bilderberg, la CFR, el Instituto Tavistok y la CIA, forman la Elite que decide qué país atacar, qué presidente matar, qué "atentado terrorista" financiar, qué crisis económica planear, qué "pandemia" inventar. Si la fortuna de estas dos personas se repartiera a los 6.000 millones de personas que habitan nuestro planeta, a cada uno le tocaría tres millones de dólares;... sí ¡¡¡... lo escuchó bien: 3 millones de dólares !!!

La obra maestra de la Reserva Federal fue el Autoatentado de las Torres Gemelas Utilizando el poder de convencimiento de las cadenas de Televisión, se mostró un falso video donde un actor haciéndose pasar por Bin Laden se proclamo autor del atentado. Cuando en realidad las torres contenían explosivos colocados por agentes de la CIA y aviones preparados por el ejército norteamericano.

Pruebas:
1) Derrumbe al estilo Demolición Controlada de ambas torres, se ve a simple vista.
2) Desaparición de videos que muestran explosiones muy por abajo de donde chocaron los aviones y donde se ve caer metal derretido (el combustible de avión jamás derrite el metal).
3) Derrumbe a las 5pm de una TERCERA TORRE (WTC 7) sin que ningún avión la haya tocado.
4) Restos de “Thermite” (poderoso explosivo usado en la industria de la demolición) encontrados en el lugar de las torres.
5) Al Qaeda es el nombre que le dio la CIA al movimiento de los mujaidines que lucho contra la unión soviética en los años 80. ¡ la mas hipócrita acusación de la historia !
6) EEUU se está quedando sin petróleo y planeó el atentado para saquear los campos petroleros de Irak, comercializar con órganos humanos y apropiarse de los campos de droga Amapola/Opio de Afghanistan, el cual exportan a países como China y su mano de obra barata.
7) Lo que impacto en el pentágono no fue un avión, testigos silenciados vieron un misil tele-dirigido a un área en construcción del pentágono donde casi no habían oficinas. Por eso se vio sólo un agujero y no las marcas de las alas del “supuesto avión”
Siguen Las Pruebas:
1) Derrumbe al estilo Demolición Controlada de ambas torres, se ve a simple vista.
2) Desaparición de videos que muestran explosiones muy por abajo de donde chocaron los aviones y donde se ve caer metal derretido (el combustible de avión jamas derrite el metal).
3) Derrumbe a las 5pm de una TERCERA TORRE (WTC 7) sin que ningún avión la haya tocado.
4) Restos de “Thermite” (poderoso explosivo usado en la industria de la demolición) encontrados en el lugar de las torres.
5) Al Qaeda es el nombre que le dio la CIA al movimiento de los mujaidines que lucho contra la unión soviética en los años 80. ¡ la mas hipócrita acusación de la historia !
6) EEUU se está quedando sin petróleo y planeó el atentado para saquear los campos petroleros de Irak, comercializar con órganos humanos y apropiarse de los campos de droga Amapola/Opio de Afghanistan, el cual exportan a países como China y su mano de obra barata.
7) Lo que impacto en el pentágono no fue un avión, testigos silenciados vieron un misil tele-dirigido a un área en construcción del pentágono donde casi no habían oficinas. Por eso se vio sólo un agujero y no las marcas de las alas del “supuesto avión”.
8) Luego del autoatentado, se dio facilidades a los familiares del verdadero Bin Laden (socios petroleros de Bush), para dejar EEUU y no responder a la prensa.
9) Presentación en TV de una fraudulenta lista de supuestos “terroristas” que pilotearon los aviones, cuando la mayoría de ellos ni siquiera estaban en EEUU.
10) El anuncio que le hicieron a Aaron Russo (famoso político y cineasta) en una fiesta de Nick Rockefeller, donde este le confesó que un “evento” (atentado) ayudaría a EEUU llevarse el petróleo de Irak, 9 meses antes que ocurriera el Autoatentado !

La mafia Banquero-Petrolera de la Reserva federal es el origen de los males de nuestro mundo actual. Todas las guerras, atentados, provocaciones (contra Corea del Norte/Iran), el cuento de la “Gripe A” (negocio de la empresa Gilead Sciences de Donald Rumsfeld, secretario de defensa de Bush), la crisis mundial anticipada por la supercomputadora High-Frecuency co-ubicada de Wall Street. Todo esto y muchas cosas mas que nunca sabremos, tienen su origen en las decisiones tomadas por las familias banquero-petroleras mafiosas de la Reserva federal.

Ahora lo sabes: No es el diablo, ni los extraterrestres, ni las sectas, ni los reptilianos los que ocasionan el mal en el mundo, es simplemente un Banco Privado que gracias a un Golpe de Estado secreto ocurrido en 1913, ahora dirige la nación mas poderosa del planeta.

Beneficios para Todos si no gobernara la Reserva Federal:
1) Fin de las guerras: porque la Reserva Federal dejaría de entregar dinero al congreso y evitaría que empresas (Harriburton) lucren con la muerte.
2) No existirían crisis mundiales, sólo afectarían a los paises que las generan.
3) Se acabarían los ataques terroristas financiados por la CIA como excusa para robarse recursos naturales e intervenir en los gobiernos del mundo. 4) Libre acceso a la Cura del Cancer y del SIDA, que se encuentran celosamente guardados en el instituto Rockefeller.
5) Comenzaría la era del Auto Electrico Ecológico, aparecido en 1996 (EV1-GM) y destruido 6 años después de su lanzamiento por los banquero-petroleros. 6) Descenso de la inflacion a nivel mundial debido a que dejarían de imprimirse Trillones de dolares por la Reserva Federal.
7) Alimentos mas baratos para todos debido al fin de monopolios controlados por la Reserva Federal que prohiben a los países que importar y que no.

Para los que no creen:
Otra Prueba de ello es la perversa persecución y cargos falsos creados por la Reserva Federal contra el ciudadano Julian Assange (propietario de Wikileaks.org), sólo por difundir la verdad sobre torturas y asesinatos de civiles y niños inocentes en la guerra del saqueo petrólero en Irak. Ver video en Youtube “collateral murder subtitulado” (antes que sea borrado) donde muestra un helicoptero americano ametrallando sin misericordia una camioneta con dos niños a bordo, luego de acribillar a un grupo de civiles que tranquilamente caminaban por la calle.

Julian Assange representa lo que nos puede pasar a nosotros como ciudadanos libres, si seguimos dejando que la gente ignore lo que le hace al mundo la Reserva Federal.

Hemos vuelto a la época de la inquisición y nadie se da cuenta! Antes para torturar una persona inocente se le acusaba de “Hereje o Ateo”, ahora se le acusa de “Terrorista”. Y en lugar de pasear a la victima ante la multitud, lo destruyen exponiéndolo en la TV a nivel mundial, así todos creen el cuento.

Para los que no creen y desean investigar por si mismos

*Libros (la mayoria disponibles en internet):
“Secretos del club Bilderberg” de Daniel Estulin
“Hitler ganó la guerra” de Walter Graziano
“Nadie vió Matrix” de Walter Graziano
“Confesiones de un Ganster económico” de John Perkins

*Documentales (la mayoria en youtube):
“Zeitgeist addendum” de Peter Joseph
“End Game” de Alex Jones
“ZERO inchiesta sull´ 11 settembre” de Giulietto Chiesa
“America Freedom to fascism” de Aaron Russo “Farenheit 9/11” de Michael Moore
“Power of the Nightmares” de la BBC

*Películas prohibidas en EEUU:
“El valle de los lobos, Iraq” de Kurtlar Vadisi
“Redacted” de Brian de Palma
“Al Sur de la Frontera” de Oliver Stone “The International” de Tom Tykwer

“La cruel Reserva Federal puede seguir reinando en el mundo 100 años más si se sigue manteniendo su secreto ó … Apresurar su caída, si más gente se entera de esto”.

Evitemos las Proximas Guerras planeadas por la Reserva Federal dentro de los próximos 25 años:

Contra: Iran, Palestina, Libia, Costa del marfil, Yemen, Siria, Corea del Norte, Venezuela, Pakistan, Emiratos Arabes, Arabia Saudita (cuando el petróleo se agote) China y Rusia.

Me refiero a los laringectomizados, las personas que, normalmente por un cáncer, se han quedado sin voz laríngea temporalmente. Remarco lo de temporalmente, porque, de una manera u otra, los laringectomizados pueden (podemos) volver a hablar: con la propia configuración del cuello, ya que la laringe, en su función para el habla, es, posiblemente, el único órgano humano que puede ser substituido por otro; o por medio de lo que se denomina ‘laringe externa’ –técnicamente, laringófono.

En la laringectomía total se extirpa la laringe, una de cuyas partes es las cuerdas vocales, origen de la voz. Pero la voz, aunque se inicia en las cuerdas vocales, no depende únicamente de éstas. Al hablar en voz baja (llamada también voz susurrada) no se utiliza la laringe: la voz se produce en la boca por la correcta vocalización y con tan sólo el aire que en ella se somete a oscilación.

La formación de la voz normal o audible requiere el aparato fonatorio completo, y éste está constituido por tres grupos anatómicos:
– Los pulmones, que emiten el aire.
– La laringe, que, en la glotis, por la oscilación de las cuerdas vocales somete el aire a vibración y genera ondas sonoras.
– Los resonadores, principalmente de las cavidades bucal y nasal, en los que, por la conjunción de la posición de la lengua, el paladar, las mejillas, los dientes y los labios, se articula y modula la vibración sonora recibida de la laringe y se convierte en los sonidos armónicos identificables.

Y los laringectomizados, salvo casos esporádicos, mantienen en buenas condiciones todos los órganos articulatorios, así como los vacíos de resonancia, repartidos en las cavidades supraglóticas.

Al descubrirse, partiendo del eructo automático, que el esófago era capaz de emitir un sonido, se investigó y se comprobó que se podía provocar eructos voluntarios. (Hablar con el aire del esófago también lo han practicado y practican algunos niños como un juego.) Para conseguirlo, sólo se trataba de ingerir aire, retenerlo en el tramo superior del esófago y volver a emitirlo por la boca de éste, convirtiéndolo, por la contracción de sus pliegues y la vocalización, en sonido modulado semejante, aunque más tosco, al procedente de la glotis.

Ello es posible porque de los tres componentes productores de la voz, el albergado en la cabeza, incluida la faringe, mantiene su estructura después de la laringectomía. Sólo hay que substituir la función de los pulmones, que ahora la efectúa el esófago, y la de la glotis, que la toma el esfínter esofágico superior (boca del esófago), por la cual se le denomina neoglotis o pseudoglotis.

En la glotis, las cuerdas vocales, situadas horizontalmente, actúan como dos cortinillas que se abren y cierran; en la respiración, abren totalmente el paso por la glotis; en el momento de comer o beber, lo cierran, a la vez que la epiglotis impide el acceso a la laringe. Este mecanismo es eliminado en la laringectomía. En consecuencia, para recuperar la voz, se recurre a la neoglotis, un tracto de dos o más centímetros de largo, conectado a la faringe, que, a diferencia de la glotis, oscila verticalmente. Tiene forma tubular, es elástico y su interior está recubierto por una mucosa en forma de pliegues. Para tragar los bolos alimenticios y líquidos efectúa un movimiento de expansión y contracción, al igual que el resto del esófago, que los impulsa, hacia el estómago; para proceder al habla absorbe el aire que le llega de la boca y lo retiene en el primer tramo del esófago para, después, expelerlo al tiempo que se contrae. Con esta maniobra el aire sale hacia la faringe y llega a la boca sometido a vibración acústica. Así, aunque con menos volumen e intensidad de la que puede darle la laringe por la glotis, el aire vuelve a la cavidad bucal, como sonido indiscriminado al principio, y, con la práctica y ejercicio, se articula en sílabas, palabras y frases.

La calidad, claridad y potencia del habla dependerán de las condiciones esofágicas de cada persona después de la cirugía, ya que ésta, por extirpar la laringe, tiene que cerrar el hueco ocasionado en la faringe y reconstruir ésta y los músculos que ceñían la tráquea con el esófago. En algunos casos puede suceder que la boca del esófago quede demasiado estrecha y, posteriormente, haya que dilatarla, o demasiado ancha y los pliegues no presionan adecuadamente; en este último caso, presionando con un dedo el punto adecuado del cuello se consigue una obturación mejor del esfínter y con ello el incremento en sonoridad. Por otra parte, hay que tener en cuenta que si en la cirugía se ha requerido la ejecución de colgajos o injertos, puede quedar mermada la flexibilidad y buena respuesta del esófago.

Merece destacarse que la voz conseguida, llamada esofágica o erigmofónica, mantendrá, aunque con un tono más bajo y bronco, las características personales que tenía la voz laríngea. No en vano el sistema de articulación y resonancia sigue siendo el mismo. También, por igual causa, se manifestarán las peculiaridades y vicios de lenguaje que se tuvieran antes de la intervención –dicción poco clara, hablar entre dientes, reducida movilidad de los labios, rapidez en la pronunciación–, los cuales entorpecerán la comprensión de lo que se expresa y tendrán que ser considerados y corregidos en la intervención logopédica. Por ello, los ejercicios iniciales para recuperar la voz, tienen que consistir en praxias –repetidas pacientemente– para relajar y tonificar la musculatura de la cabeza y cuello y en la gesticulación muda pero bien definida de la posición fonética correspondiente a los diferentes sonidos idiomáticos.

Mientras tanto podrá empezar a ejercitarse, siguiendo las indicaciones logopédicas, la acción de introducir aire en el esófago y volver a emitirlo generando un débil sonido; esto les parece imposible a muchos pacientes hasta que se sorprenden al obtener la primera vibración del esófago, inicio de un aprendizaje, que, según las condiciones personales, llevará un tiempo indeterminable de adiestramiento, reiterado y paciente, con el que comienza la recuperación de la voz.

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El texto precedente lo escribí para la revista Seguir Viviendo Es Posible, de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura – Plasencia y se publicó en el Nº 1. Abril de 2011.

El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional.

El libro tiene un formato de manejo práctico y tacto agradable; el diseño de su cubierta es pulcro y atractivo; lleva las ilustraciones precisas, acertadas y comprensibles; y el diseño gráfico y la tipografía son gratos y de lectura cómoda.

Las editoras, en realidad sus autoras, quienes han concebido el libro, programado su contenido y cuidado de su buen fin, son María Heliodora Cuenca Villarín, Profesora Titular del Departamento de Lengua Inglesa de la Universidad de Sevilla, y Marina M. Barrio Parra, Licenciada en Filología Inglesa.

Cubierta del libro. Dibujo de J.M. Miró Llull

La idea de hacer el libro surgió de dos causas coincidentes. Primera: Los trabajos de investigación en el análisis acústico del Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla. Segunda: La iniciativa de las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas debida a Maite Arenas. Por la conjunción de ambas en las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas organizadas por el Laboratorio de Fonética del Departamento de filología de la Universidad de Sevilla se produjo el efecto.

Aunque el título del libro se refiera explícitamente al cáncer de laringe en la mujer, lo que en él se expone y explica es, en su mayor parte, sobre el cáncer de laringe sin distinción de sexo, pues el aspecto que podemos llamar ‘técnico’ es general; lo que sí se hace es considerar y tratar la peculiar incidencia que tiene social y personalmente en la mujer, una condición que no se contempla en exposiciones y publicaciones tal vez porque en la estadística del cáncer de laringe, el parámetro de mujeres afectadas, aunque creciente, es muy inferior al de los hombres. Quizá por esto, las mujeres tienen que afrontar las vicisitudes de una enfermedad, además de considerada estigmatizadora, de connotaciones de hábitos masculinos nada recomendables. Y que en su curación y rehabilitación, sobre el orificio en el cuello, conlleva una voz de timbre bajo y bronco.

Anotemos, de paso, que también ha variado la tipología media del hombre con cáncer de laringe, que era la del bebedor, fumador, de baja cultura y de vida desordenada. Había excepciones, claro, y como caso notable está el de un médico que fundó una asociación de laringectomizados y, además, cursó logopedia.

Las autoras, en la Introducción, trazan un resumen claro de los conceptos desarrollados. «El cáncer de laringe –escriben– a menudo conlleva la extirpación total de la laringe, y dicha mutilación implica secuelas a nivel funcional, físico y emocional, precisando un abordaje tanto médico-sanitario y logopédico, como psicológico. Este libro, que forma parte de un proyecto financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación del Gobierno de España para el estudio de la prosodia en el habla sin laringe, […] persigue el conocimiento de todos los aspectos relacionados con la mujer laringectomizada.»

«El libro, que ha quedado dividido en doce capítulos, se inicia y cierra con los capítulos de dos pacientes laringectomizados con el objeto de no olvidar que es importante escucharles, pues son ellos los que mejor conocen las necesidades de este colectivo».

Al tratarse de un libro escrito por varios autores, aunque se divida en particularidades del tema principal, se producen algunas reiteraciones y afirmaciones no coincidentes, que no son más que abundancia para clarificar lo expuesto, y que no advierto que sean contradictorias. Así, en relación a la voz esofágica se dice en el capítulo IV que “normalmente en un mes se aprende”; estoy de acuerdo, pero siempre que sea un profesional quien enseñe y se efectúe un trabajo diario riguroso, sistemático e incansable. Porque también es verdad, como se afirma en otro capítulo que se puede tardar semanas en alcanzar los primeros sonidos y un año en hablar. Y yo he podido comprobar que con dos sesiones semanales de una hora y cuarto a tres personas simultáneamente, dos han pronunciado sílabas, palabras y frases sencillas en cuatro meses, y la otra, con el mismo tiempo, mantenía una conversación; y lo consiguió porque, además de tener buenas condiciones de esófago y vocalización, era tenaz en la realización por su cuenta de los ejercicios que se le iban asignando.

También en relación a la voz esofágica se analiza en varios capítulos la forma de aportar aire al esófago para generar el flujo vibratorio y se describen los métodos habituales: inyección, presión glosofaríngea, inhalación y deglución. Hay ligeros matices de apreciación en los tres primeros y coincidencia total en que el menos eficiente, sólo utilizable como último recurso, es el deglutorio y, en éste, desaconsejable el uso de bebidas gaseosas. Se reconoce, asimismo, que es frecuente utilizar la combinación de los diferentes métodos.

Como conclusión del capítulo VI podemos leer: «No quisiera terminar este capítulo sin redundar en la necesidad de instaurar la rehabilitación psico-logopédica lo antes posible. La palabra cáncer sigue siendo destructiva en la sociedad del siglo XXI, pero si además de ello le añadimos que esta maldita enfermedad ha elegido órganos de nuestro cuerpo encargados de la comunicación humana, la tarea de combate, superación y esperanza resulta aún más ardua y difícil. La labor que prestan las Asociaciones de Laringectomizados es muy valiosa y necesaria, siempre y cuando contemplen la necesidad de logopeda especializado en el cáncer de laringe y de psicólogo especializado en oncología en el seno de ésta, de lo contrario será un grupo de terapia de gran importancia pero no un centro en el que el/la operada de laringe podrá recibir un tratamiento rehabilitador multidisciplinar.»

Un DVD con el testimonio de siete mujeres laringectomizadas –cinco con voz esofágica, una con voz traqueoesofágica y la otra con laringófono– acompaña al libro, que ellas ilustran y complementan con sus explicaciones, a la par que, además de mostrar que la voz no laríngea mantiene la personalidad y parte del timbre de la voz laríngea precedente, evidencia que entre las mujeres hay una mayor proporción de buena voz esofágica que entre los hombres. En el capítulo XII hay la siguiente aserción: «En los laringectomizados que hemos grabado durante los últimos cuatro años encontramos grandes diferencias entre la técnica utilizada por los hombres y la utilizada por las mujeres. Principalmente esto puede deberse a que los hombres suelen rehabilitarse en Asociaciones de Laringectomizados y las mujeres con foniatras o logopedas».

En mi opinión, que creo que será compartida, El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional pasa a ser un tratado completo y claro, sin ser exhaustivo, sobre el cáncer de laringe, su tratamiento médico y la atención específica que precisa el paciente laringectomizado: una obra a tener en cuenta por profesionales del cuidado de la salud –incluidos otorrinolaringólos y logopedas– y también por pacientes, sus familiares y cuantas personas quieran tener una idea adecuada sobre la materia.

 

Los capítulos del libro son:

I: Maria Teresa Arenas: "La mujer laringectomizada.Experiencia y Rehabilitación"
II: Juan Carlos Casado Mórente y Carmen TraperoDomínguez: "Cáncer de laringe en la mujer. Clínica, diagnóstico y modalidades de tratamiento"
III: María Teresa García Iriarte y Carlos O'Connor Reina: "Métodos de recuperación de la voz tras una laringectomía total"
IV: Alfonso Borragán: "¿Tan difícil es hablar con voz esofágica? Obstáculos habituales al aprender voz esofágica"
V: Alfonso Borragán, Ma José González, Giovanna Gangemi y Ruth Palacio: "Un cuello blando sin edema, esencial para una buena voz"
VI: María Teresa Estellés Puchol: "Intervención logopédica en el cáncer de laringe"
VII: Mercedes González Sánchez, María Jesús Castillo López y Begoña Barceló Sarria: "Intervención logopedíca y disfagias en laringectomias"
VIII: Florencia Alba Baena: "Aspectos psicológicos de la mujer lanngectomizada"
IX: José Antonio del Barrio Campo y Rocío Ruiz Cobo: "El cáncer de laringe en la mujer. Perspectiva psicológica desde la Autoayuda"
X: Pedro Gómez Vilda y Roberto Fernández-Baillo: "Modelos de producción de voz en la mujer con laringectomía total"
XI: María Heliodora Cuenca Villarín y Marina Barrio Parra: "Análisis acústico del habla sin laringe. La prosodia"
XII: Josep Maria Miró Llull: "Crónica de los avatares de mi cáncer de laringe y sus secuelas"

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Cómo adquirir el libro con el DVD, o el DVD solo.

El libro se vende conjuntamente con el DVD. (18 €)
El DVD se puede adquirir independiente. (5 €)
El libro está disponible en la librería "on line" de la Editorial Círculo Rojo.
El enlace http://www.libreriacirculorojo.com/lafabricadellibro/241902/el-cancer-de-laringe-en-la-mujer:-rehabilitacion-vocal-fisica-y-emocional.html abre directamente la ventana para cumplimentar el pedido. Después de efectuar el pedido se recibirá la confirmación con el número de la cuenta bancaria a la que realizar transferencia por el importe, recibida la cual se procederá al envío del libro y el DVD.
La cuenta para estas transferencias es: 3058-0035-90-2720026566 Caja Rural de Almería.

Si sólo se desea adquirir el DVD, hay que escribir solicitándolo al correo del laboratorio de fonética de la Universidad de Sevilla: labfonetica@us.es y efectuar transferencia por el importe de 5€ por unidad pedida a la cuenta 0049-4306-63-2290073021 Banco de Santander.

La remesa a domicilio no ocasiona gastos de envío al comprador.

 

El estoma, tosco sustituto de la nariz por el cual respiran (respiramos) los laringectomizados, como cualquier corte, punción o rasguño producido en el cuerpo humano, tiende a cerrarse y cicatrizar por sí mismo. Este orificio abierto quirúrgicamente en el cuello para que la tráquea tenga la entrada y salida de aire que necesita el fuelle pulmonar para ejercer la respiración, precisa un tiempo de cicatrización, de estabilización y de curtido para mantenerse abierto y funcional indefinidamente. Como paso final de una laringectomía, a la abertura dejada en el cuello se le sutura el extremo de la tráquea, que antes iba unida a la ahora resecada laringe, y se da forma al estoma. El extremo de la tráquea puede ser seccionado en horizontal o en forma sesgada y el orificio del cuello ser de menor o mayor tamaño; si es discreto, y por tanto menos llamativo, tiene más posibilidad de estrechamiento; en cambio, un estoma grande, aunque se reduzca algo, no suele presentar ningún problema. Me estoy refiriendo a estomas que se han practicado con toda normalidad y no a los que se han realizado en cirugías que han requerido injertos de músculos adyacentes.

Al consolidarse es normal que reduzca su luz en comparación a la que tenía después de la cirugía; este es un proceso normal. Lo anormal es que se origine un cierre excesivo, que además suele darse en el curso de su asentamiento. Durante el tiempo de cicatrización, estabilización y curtido del estoma se utiliza la cánula, y cuando ésta se extrae para su limpieza y hay demora en volver a colocarla, o cuando se está en el proceso de decanulación, en el que el estoma queda libre durante períodos más o menos breves, puede producirse un estrechamiento inesperado que impida al propio paciente volver a insertar la cánula. Al no poder insertar la cánula, tiene que recurrir a urgencias, con lo que el estrechamiento suele ir aumentando y con ello la angustia y la dificultad de dilatar nuevamente el estoma. Si la estenosis ocurre en un fin de semana será más complicado obtener la solución.

Quienes han pasado por una situación de cierre progresivo del estoma conocen la preocupación y el miedo que han pasado y lo molesta y a veces dolorosa que ha sido la restauración del orificio.

Y sin embargo, hay medios caseros para salir del paso y detener el estrechamiento hasta que se pueda obtener asistencia médica. Discurrí qué sistema podía proponer a un compañero que se encontraba en una situación apurada y lo manifestó en el grupo que se ha establecido por Internet, aunque no fue necesario decírselo pues en urgencias de fin de semana le colocaron provisionalmente una cánula de quirófano de diámetro menor que la que no podía introducirse.

Por lo que tiene de recurso de eventual explico cómo se puede mantener abierto el estoma. Se trataba de encontrar un medio que retuviera la estenosis sin ser agresivo ni poder caerse dentro de la tráquea y que permitiera respirar normalmente.

He aquí tres variantes de simple artilugio.
1. Un tubito de plástico o de silicona de unos 4 cm que entrara ajustado en el estoma. Introducirlo 1 ó 1’5 cm dejando la parte más larga en el exterior. Se mantiene fijo por la presión del estoma.
2. Un tubito del mismo material, también de unos 4 cm, de mayor diámetro que el estoma. Abierto a lo largo, enrollándolo sobre sí mismo queda de diámetro menor que el estoma y después de colocado se expande como un muelle.
3. Un mazo de trozos de unos 4 cm de cañita de sorber sujetos con esparadrapo en el lado que quedará fuera del estoma. Hay que agavillar los trozos necesarios para conseguir el grosor que se ajuste al estoma. Una vez colocado el mazo en el estoma se puede introducir un tubito adicional para aumentar la tensión.
Para mayor seguridad de que no penetren en exceso en la tráquea se puede colocar un palillo a modo de cruceta.

Es recomendable limpiar los tubitos con agua oxigenada o alcohol.

 

Convertir las Jornadas de mujeres en Asamblea de laringectomizados, donde tienen cabida tanto mujeres como hombres, ha sido todo un acierto. El ambiente que se ha conseguido de unión y amistad ha sido maravilloso. Todos nos hemos sentido como si nos conociéramos de toda la vida; han sido dos días de perfecta armonía. Los nuevos se han incorporado sin ningún problema y nos hemos sentido como en casa gracias a la perfecta organización de Carmen Goyenechea.
Ver la vida en positivo es lo que hemos logrado muchos de nosotros a lo largo de estos años. La laringectomía conlleva mucho más que aprender a hablar, es sentirte cómodo con tu imagen, es aprender a verte y que te vean. Hacer que la sociedad te acepte y facilitar la comunicación con otras personas que no están en esta situación. Los testimonios de Amparo, Amalia, Anna, Maite y Paco nos han demostrado que la tragedia se puede salvar y que la vida se puede ver de otra manera.

Jose Antonio del Barrio nos explico como "la resilencia" es una cualidad que tiene el ser humano para superar de forma positiva la adversidad. El paciente laringectomizado se caracteriza por ser muy resilente y por superar bastante bien su situación. Y señaló que es muy necesario el apoyo psicológico para poder empezar la nueva vida con ganas y fuerza.

El Dr. Alfonso Borragán nos habló de "la inmersión terapéutica". Esta es la necesidad que tiene el paciente laringectomizado de encontrarse con pacientes, en su misma situación, pero bien rehabilitados y que hablen correctamente. Y la asimiló a la inmersión lingüística en el aprendizaje de un idioma. El tener buenos modelos hace que la rehabilitación sea mucho mejor.
Es necesario que el laringectomizado salga a la calle y se relacione para que la sociedad aprenda a oírle y le acepte con absoluta normalidad.
Nos enseñó distintas imágenes de esfínteres esofágicos en movimiento para hablar, las diferencias entre unos y otros y como la manipulación por parte de un médico hace que muchas veces la mejoría sea evidente. No todos los pacientes son iguales y, en ciertos casos, es necesario que el profesional trate el esfínter y para obtener el sonido con el que se consigue hablar.

 

El Dr. Carmelo Morales nos permitió hacerle preguntas sobre la operación, el estoma, los filtros, las prótesis y aclaró las dudas que se le presentaban.

Por la tarde fuimos de excursión a Santillana del Mar; fue tiempo de relax y de confraternizar un poco con todos, en intercambio agradable y provechoso.

 

Cáncer de laringe en la mujer:
rehabilitación
vocal, física y emocional

El sábado fue la presentación del libro y tuvimos conexión por vídeo conferencia con las profesoras Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrios. Nos hicieron una pequeña introducción a sus capítulos y después pusieron un resumen de las grabaciones de voz que habíamos hecho en Sevilla.

 

Llegó la hora de la participación de Juanjo (de Murcia) que nos hizo un relato pormenorizado sobre como ha vivido todo el proceso, Fue muy emotivo.

Después intervino Juan (de Bilbao) para hablarnos de “Silencio... Se escribe”, nos expuso cómo se le ocurrió esta idea de comunicación por Facebook y explicó cómo acceder al sitio para que se incorporen los nuevos y allí, por medio de ordenadores, entre unos y otros se vio el funcionamiento en vivo y directo.

Torcuato (de Madrid) nos explicó cómo deben ponerse al día las asociaciones de pacientes para modernizarse y ser mucho más útiles .Todos somos necesarios para que esto empiece a cambiar, profesionales, pacientes y asociaciones.

 

Por último, las conclusiones.

Los requisitos necesarios para que el paciente tenga una buena rehabilitación son:
1º Aprender hablar lo antes posible. En cuanto sea autorizado por el otorrino después del alta hospitalaria. Mejor al mes que a los cuatro meses o al año.
2º El aprendizaje debe ser guiado por profesionales preparados para que hable el mayor número de pacientes y con una buena calidad de voz.
3º Las asociaciones son un pilar fundamental para transmitir una buena calidad de vida. Se necesita su ayuda y colaboración para que el paciente salga de casa y se integre en la sociedad cuanto antes.
4º Apoyo psicológico, bien por profesionales como por pacientes o grupos de apoyo.

Carencias que existen:
1º No se empieza pronto el aprendizaje.
2º No todos los profesionales están bien preparados. Se necesita que tengan experiencia y no sea la primera vez que tratan con laringectomizados.
3º Las asociaciones deben dar una imagen positiva y no negativa de la situación para que todos salgan adelante y no se queden estancados.
4º Carecemos de apoyo psicológico.

Como colofón se aprobó que la próxima Asamblea sea en Palma de Mallorca en el mes de Abril con fecha aproximada 20 y 21 de ese mes.

Nota: El texto de este artículo lo he recibido de uno de los asistentes.

¿De verdad a alguien le interesa solucionar la “crisis”? Cualquier intento de remediarla es pernicioso para la tropa política y adláteres, de los cuales sobra el 90%. (Bueno, lo concedo, quizá el 85%) Y no digo que el 10% (o el 15%) restante tenga que estar formado por funcionarios preparados y personas instruidas y con sentido común porque esto es pedir peras al olmo.

A la tropa política, por otra parte, no se le puede pedir más que decidir cambiar estultamente unas líneas de la constitución y apoyar las directrices y decisiones del único y verdadero poder, el poderoso caballero Don Dinero. Eso que en la CEE, representado por cromolitografías y medallitas sin anilla, se llama Euro y que los bancos captan por su función monopolizada del trasiego mercantil, una parte del cual se lo quedan en altas comisiones y usureras primas por su gestión para poder retribuir a sus consejos de administración y altos directivos, otra parte se va a especiales agujeros negros urdidos por brillantes financieros y hombres y mujeres públicos, y el resto se muestra como globos de colores, hinchables y deshinchables según convenga, en el escaparate de la entelequia financiera de la Bolsa.

Una prueba de que la Bolsa es el índice demostrativo de la especulación financiera y no del valor de la productividad y solidez económica de un país la hemos tenido recientemente: la Lotería Nacional a punto de formar parte de los valores cotizables.

¿A quién puede interesarle que no se despilfarre el dinero público, que no se dilapide, que no se robe con la garantía de no restitución? A quienes lo hacen seguro que no, esos que entran y salen de los juzgados como Pedro por su casa, de la familia de los presuntos, una familia a la que parece que le crecen los enanos, los pretendientes y los presumibles, entre estos últimos y recientemente: uno en los aledaños de la Zarzuela y otro en los adosados de la Moncloa.

Para que, luego, los ingenuos de la red de redes, divulguen sus proclamas diciendo que el Senado es una institución obsoleta vigente en pocos países, y que con su eliminación se obtendría un ahorro de 3.500 millones anuales en gasto público. (No hay que exagerar el importe del ahorro; dejémoslo en 1.750 millones, la otra mitad se destinaría a que los 260 senadores no tuvieran que quedarse como putas por rastrojo o terminar sus días como vedettes de cabaré de tres al cuarto. Esos visionarios también evalúan en más de 45.000 millones de euros una rebaja del 30% en las partidas 4, 6 y 7 de los Presupuestos Generales del Estado (transferencias a sindicatos, partidos políticos, fundaciones opacas y varios).

Pero, ¡cómo se van a reducir las partidas 4, 6 y 7! ¿Quién tira piedras contra su tejado? Además, quienes pretenden participar de esas partidas formarían una cola más larga que la de los solicitantes de prestaciones y ayudas al paro. Y quienes esperan ser beneficiados por los cambios de sillas que se producen y se pueden seguir produciendo, sólo tendrán el juicioso interés de alcanzar la mejor tajada, nunca de destruir la tarta.

Después de lo escrito, viene al dedillo una cita que hoy me ha mandado mi amigo, profesor mercantil y licenciado en económicas, Joan Oliver:

 

Las Finanzas públicas deber estar saneadas.
El presupuesto deber ser equilibrado.
La deuda pública debe ser reducida.
La arrogancia de la Administración deber ser combatida y controlada.
Y la ayuda a los países extranjeros debe ser disminuida por temor a que el Estado pueda quebrar.
La población, además, debe aprender a trabajar en lugar de vivir de la ayuda pública.

CICERON (55 a.c.) o sea hace 2066 años + -

 

G. Doré. Xilografía

El presidente del Gobierno Balear conoce y aplica el Evangelio.

Si no fuera así, ¿podría haber tranquilizado a sus seguidores impacientes por conseguir una poltrona? Más o menos, les dijo: «No sufráis, todavía hay muchos lugares para repartir». Igual que Jesús: En casa de mi Padre hay lugar para muchos, si no fuera así, ¿os habría dicho que voy a prepararos una estancia en ella? (Jn 14,2)

Y ahora, el evangélico presidente, también ha hecho suya esta otra afirmación de Jesús: Os aseguro que los pecadores y las prostitutas os llevan la delantera en el camino hacia el Reino de Dios. (Mt 21,31) Supongo que, haciendo una adaptación moderna, se refiere a los ineptos, los prevaricadores, los dilapidadores, los rapaces, que tendrán preferencia.

Porque los bienaventurados, éstos, que sigan llorando y tengan hambre y sed de justicia, más claro: los inválidos, los paralíticos cerebrales, los deficientes, los enfermos crónicos, toda esta gente que se fastidie; y ha sido la primera en sufrir la vergonzosa política social del nuevo gobierno.

Es útil para comprobar la eficacia de la maniobra del “bostezo educado” en la recuperación del olfato en los laringectomizados o simplemente la capacidad de aspirar y espirar aire por la nariz.

El otorrinolaringólogo José Manuel Morales como médico, con su hermano logopeda, y yo como paciente, basándonos en los trabajos del Instituto Holandés del Cáncer, coincidimos en armar, cada uno a su modo, un manómetro elemental. Ambos están descritos en artículos míos anteriores, y el de los hermanos Morales, además, en la revista de ALLE, de la Asociación de Laringectomizados de León.

En Facenook, en SILENCIO, SE ESCRIBE, punto de encuentro de laringectomizados, Ramón Merino dijo que se había interesado por el manómetro de Alle, quienes le habían indicado que costaba 40 € y tenía que adquirirlo en León. Yo manifesté que publicaría una forma simple de construirlo, cosa que no he hecho hasta ahora. Ramón Merino añadió: “La información que pedí era para hacerlo yo y los 40 euros me los pedían por darme esa información, los hubiera pagado (no muy a gusto) pero lo que no me es posible es desplazarme ahora a León”. Si Ramón Merino lo dice debe de ser así, aunque parece algo extraño.

Pienso que Ramón Merino, Juan Toledo y otros posibles interesados en un manómetro, hoy están en Santander en la Asamblea de Laringectomizados. Ya que no he podido acudir a la Asamblea, voy a describir aquí la forma de construir un manómetro al alcance de cualquiera.

Para obtener un manómetro que satisfaga nuestro uso es suficiente contar con dos elementos: un tubo de plástico o silicona trasparente de 8 a 10 mm de diámetro y de aproximadamente un metro de largo y unos y un poco de agua. Un extremo del tubo (unos 40 cm) se dobla en forma de “U” y el otro extremo se podrá conectar a una narina. En la base de la se pondrá agua que rellene la curva. Con esto ya hemos conseguido un manómetro muy elemental. Sólo habría que sostener la “U” con una mano y con la otra conectar el extremo largo del tubo a la nariz, cuidando de que, con los dedos, se presione la narina que tiene el tubo para que no haya escape de aire y la otra narina se mantenga totalmente cerrada. Se podrá comprobar que al efectuar el “bostezo educado”, el vacío que se genera en la boca absorbe el aire del tubo largo y en consecuencia el nivel de agua asciende por ese lado del tubo.

 

En la práctica conviene hacerlo algo más elaborado, tan sólo lo suficiente para que sea cómodo de usar y que no se pueda dañar la cavidad nasal por la introducción de un cuerpo extraño.

 

 

Para ello será suficiente con contar con un soporte para la parte del tubo en “U” y un adaptador protector para encajar el otro extremo en la nariz. El soporte puede ser cualquier frasco transparente en el que se pueda introducir el extremo en “U” (o una tabla que se pueda mantener vertical y a la cual se fije la “U”). El adaptador a la nariz se puede hacer con un tapón de corcho o con cualquier otra material que no pueda arañar ni herir el interior de la nariz o simplemente con un trozo de gasa sujeto con esparadrapo.

Miró Llull, o sea el presente autor de estos artículos, es uno de los cinco candidatos a los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad. En general se puede votar por él, pero sólo en general. Algunas personas me han dicho que no les funciona el procedimiento y otras que, sencillamente, no se les admite el voto.

Una causa de no funcionamiento de la orden de ENVIAR es que entre los caracteres del DNI/NIE haya algún espacio de separación, punto o un guión. No tiene que haber ningún espacio, punto ni guión entre los números ni entres estos y las letras.

Por lo demás, hay que tener en cuenta que la dirección de correo electrónico y el DNI/NIE sólo permiten votar una vez. Desde un mismo ordenador pueden votar distintas personas siempre que lo hagan con una cuenta de correo diferente.

Elisabet Gimeno, nominadora del candidato, y, en segundo plano,
el finalista y Enrique Babot, testimonio, ambos laringectomizados

Para proceder a ejercitar la votación, después de conocer y aceptar el motivo por el cual votar, que se expone en el breve vídeo, hay que seguir los siguientes pasos:

Primero.-

Activar este enlace: http://www.nestle.es/premioscajaroja/finalista.aspx?nombre=josepmariamiro

Segundo.-

Aparecerá la siguiente ventana, en la que, después de ver el vídeo, hay que presionar en el botón VOTAR.

Tercero.-

Cumplimentar la ventana que aparecerá.

Se rellenan los campos con los datos propios del votante y después se escriben en el recuadro en blanco los números y letras que están dibujados a su izquierda.

El campo NIF/NIE sólo admite el número del Documento Nacional de Identidad español o el Número de Identificación de Extranjero expedido en España para los extranjeros que precisen llevar a cabo actos administrativos y fiscales en España.

Una vez cumplimentados los campos, se pulsa en la palabra ENVIAR.

Cuarto.-

Después de pulsar enviar se recibirá el siguiente mensaje:

Y en la cuenta de correo se recibirá un mensaje para confirmar el voto.

Como se puede deducir de lo expuesto, las personas extranjeras que, por sus relaciones con España, no necesiten ni tengan NIE no pueden participar en la votación.

Marisa, Natalia, Yaneth, Silvia, Jorge, Tatiana, Daniel, Javier, Claudia, Orlando, Alexandra, Ana Paulina, Marlene... y otros amigos y compañeros de Funda Voz que me habéis preguntado, si no tenéis NIE, desde Chile, Venezuela, Colombia, Argentina, México, no podéis votar.

Cabe una sugerencia. Que me mandéis un mensaje manifestando vuestra intención de voto y dando vuestro nombre, el número de cédula o de identificación en vuestro país (la dirección de correo ya estará en el mensaje). Haré una relación de los mensajes recibidos y antes del 31 de octubre, en que acaba el plazo para votar, la enviaré a la organización del premio para que resuelvan lo que crean oportuno.

Aquella primera jornada de mujeres laringectomizadas que, con cierta precaución y prevención, abordó Maite, María Teresa Arenas, en Valencia en 2009, algún tiempo después de habernos conocido, tuvo la continuidad de la segunda, celebrada en Sevilla en marzo de 2010, se consolidó en Mérida en octubre también de 2010 con la tercera y en ésta fraguó el concepto más amplio de cuarta asamblea de laringectomizados (si se quiere: de personas laringectomizadas) que va a celebrarse.

Ello no quiere decir que en la organización de esta IV Asamblea de laringectomizados no hayan llevado la iniciativa las mujeres: Maite sigue ahí, el aliento diario es de Carmen Goyenechea Aja, aunque también otros mujeres y hombres participan en el desarrollo del evento.

Esta IV Asamblea tendrá lugar en Santander y se desarrollará los días 30 de septiembre y 1 de octubre próximos.

Me consta el interés que ha despertado la convocatoria y cuántos tienen interés en asistir.

El programa previsto es el siguiente:

 

IV ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS

SANTANDER 2011

 

PROGRAMA

 

30 de septiembre y 1 de octubre

Palacio de la Magdalena (Caballerizas Aula C-2)

 

Viernes, 30 septiembre

9.30 - Presentación: Carmen Goyenechea.

9.45 - La vida en positivo. Maite Arenas de Madrid, Amparo Silla de Valencia, Amalia Franco de Mérida, Ana María Riu de Barcelona, Alfonso Escribano de Sevilla y Francisco Javier San Emeterio de Santander.

10.30 - ¿Cómo me puedo encontrar bien conmigo mismo? José Antonio del Barrio, psicólogo, Universidad de Cantabria. Santander.

11.30 - Descanso.

12.00 - La inmersión terapéutica: una forma de empezar a hablar. Alfonso Borragán, foniatra del Centro de Foniatría y Logopedia. Santander.

1.00 - ¿Qué le puedo pedir a mi ORL? Carmelo Morales, ORL, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander.

1.30 - ¿Cuáles son mis trucos para hablar bien? (Preparad dudas y soluciones que habéis encontrado).

2.00- Comida

5.00 - Visita a SANTILLANA DEL MAR Y CUEVAS DE ALTAMIRA.

 

Sábado, 1 octubre

 

Compartir y dar fruto:        buscar ideas y soluciones

9.30 - Presentación del libro El cáncer de laringe en la mujer. Rehabilitación vocal, física y emocional, del que son editoras Hely Cuenca, Filóloga, y Marina Barrio, Técnica investigadora. Universidad de Sevilla.

10.00 - ¿Estamos informados después de la operación? ¿Qué nos espera? Juan José Soria López, Murcia.

10.30 - Silencio, se escribe. Juan Toledo de Bilbao.

11.00 - La necesidad de asociaciones. La importancia de las redes sociales. Torcuato Romero de Madrid.

11.30- Descanso

12.00 - Lo que sobra es trabajo, lo que falta es un empujón. Encarna Herrero de Almería,

12.30 - Risoterapia.

1.30 - ¿Se puede organizar un plan? Asamblea de laringectomizados.

2.00 - Conclusiones y cierre.

Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados es el título del artículo que escribí para la revista Seguir Viviendo Es Posible de la Asociación de Laringectomizados de Plasencia y publicado en el número de abril de 2011. En él explicaba que, salvo excepciones, los laringectomizados mantenemos todos los elementos anatómicos para articular y modular la voz y que estos se encuentran en la cabeza. La manera más normal y natural que los laringectomizados tenemos para hablar es por medio de la voz esofágica. Ésta se origina en el aire vibratorio emitido por el esófago; y, en algunos sonidos para los que no se necesitaban las cuerdas vocales, por la simple emisión del aire contenido en la boca con la adecuada posición de la lengua, los dientes y los labios (por ejemplo: [s], [ch]).

Ésta se origina en el aire vibratorio emitido por el esófago; y, en algunos sonidos para los que no se necesitaban las cuerdas vocales, por la simple emisión del aire contenido en la boca con la adecuada posición de la lengua, los dientes y los labios (por ejemplo: [s], [ch]).

LARINGÓFONO

El laringófono, también llamado ‘laringe externa’ y ‘electrolaringe’ es un dispositivo que genera una voz sustitutiva de la esofágica y de la traqueoesofágica si éstas no son posibles o como medio de poder hablar durante el tiempo que se tarde en conseguir la voz esofágica, también llamada erigmofónica.

En cuanto a laringófonos conviene mencionar que hay, básicamente, dos sistemas: uno para transmitir la vibración de las cuerdas vocales y convertirla en ondas sonoras y el destinado a los laringectomizados, emisor de unas vibraciones que la articulación bucal transforma en sonidos distinguibles y reconocibles. En ambos casos, la boca no tiene que producir ningún sonido por si misma.

El laringófono de cuerdas vocales lo utilizan personas con voz normal (laríngea) para poder comunicarse, especialmente en un sistema de dos vías, sin que nadie cercano al que habla o al que escucha pueda oír nada, y también para poder hablar desde lugares en que el ruido ambiental impediría la emisión comprensible de la voz por medio de la telefonía. El sistema se fundamente en articular las palabras sin emitir sonido alguno. Dos sensores, uno a cada lado de la laringe a la altura de la glotis, montados en los extremos de una abrazadera, captan las inaudibles vibraciones de las cuerdas vocales y las transforman en ondas radioeléctricas. Este laringófono se tiene que usar conectado a un walki-talki o cualquier otro dispositivo de comunicación.

Si este laringófono convierte en sonido las vibraciones que recibe de las cuerdas vocales, el laringófono propio para los laringectomizados actúa de forma inversa: envía unas vibraciones electromagnéticas a la cavidad bucal que, debidamente articuladas y sometidas a los resonadores, se transforman en voz.

El laringófono para laringectomizados es fundamentalmente un reemplazo de las cuerdas vocales extirpadas.

Para entender mejor el principio de su funcionamiento diremos que el laringófono produce vibraciones de sonido, las cuales al apoyar el aparato al cuello, éstas son transmitidas a la faringe y a la cavidad bucal, y por los movimientos de la lengua, dientes, etc., son moduladas y producen un lenguaje inteligible.

El laringófono produce unas vibraciones de sonido amorfo, que se activan al presionar uno de sus botones, las cuales, al poner en contacto su placa oscilante con un punto adecuado del cuello, pasan a la cavidad bucal donde la lengua, dientes y labios realizan su función en la forma acostumbrada para formar las palabras. La articulación de las palabras en la boca tiene que ser absolutamente muda para que las vibraciones del laringófono no sean alteradas por flujos de aire de la propia boca o del esófago. La voz originada por un laringófono puede ser alternada con la voz esofágica, pero nunca simultaneada.

El uso del laringófono es el medio por el que pueden hablar personas a las que les resulta muy difícil o imposible alcanzar el habla esofágica. También puede ser un recurso para hablar casi inmediatamente después de la laringectomía y mientras se sigue el aprendizaje de la voz esofágica; esto, sin embargo, comporta el riesgo de la indolencia en ejercitar la voz esofágica, la que, sin lugar a dudas, es la mejor opción de voz, por su autonomía e independencia, para los laringectomizados.

El uso del laringófono requiere un sencillo aprendizaje. Normalmente, el aparato lleva unas instrucciones impresas; siempre, sin embargo, será útil la ayuda de alguien que conozca su funcionamiento. La falta de acierto en su manejo en las primeras pruebas puede ser decepcionante. Una vez superados los tanteos y conseguidos los primeros sonidos, la obtención del habla será progresiva, en incluso disminuirá la sensación mecánica y artificial de su tono.

En síntesis, hay que tener en cuenta las siguientes consideraciones: en las primeras experiencias hay que tantear la presión de la membrana oscilante en diferentes puntos del cuello hasta encontrar el más idóneo, la que, además, tiene que estar apoyada en toda su extensión contra la piel para que la vibración pase a la cavidad bucal correctamente; con la cabeza en una posición natural y con la boca y el cuello relajados, una vez apretado el laringófono en el punto idóneo se empieza articulando cada vocal al tiempo que para cada una se aprieta el botón y se vuelve a soltar. La articulación correspondiente a cada sonido, especialmente los vocales, sin exagerar, tienen que ser naturales y precisos. Éste será el inicio, después se podrá probar con la articulación de los números, con palabras de dos sílabas, con frases breves, y así hasta hablar normalmente. El regulador de potencia conviene que esté lo más bajo posible ya que en esta forma se favorece la claridad de la voz. También hay que tener en cuenta que el propio hablante será el que peor oiga, como en el habla normal, su propia voz.

Los laríngofonos que he reproducido en la ilustración forman una muestra amplia de los que existen al escribir estas líneas y de bastantes de ellos tengo los datos técnicos. En general tienen baterías recargables estándar de 9 v, salvo el Servox (puede que algún otro) que la tiene cilíndrica. Los precios que figuran en Internet oscilan entre 450 y 700 dólares dependiendo de la marca, los complementos que lleven y el lugar de venta.

En España, que yo sepa, existen distribuidores de TruTone, Amplicord y Servox; y sus precios están entre 700 y 1.250 euros. Conozco el funcionamiento de un tipo de Amplicord y de otro de Servox y me parecen bien. El Servox de última generación se puede complementar con un programa de ajuste de voz conectado a ordenador que pienso que pocas personas sabrán manejar. Respecto al TruTone, completo y el de mejor precio, no lo he tenido en mis manos, pero de las muestras de voz que pueden oírse por Internet es el de sonido más natural y agradable. ¿Será porque han conseguido el usuario más experto en el uso de laringófonos? Puede ser, aunque aún siendo así es un buen indicio.

Hace poco la esposa de un laringectomizado me preguntó sobre algún sistema para no tener que ocupar una mano en sostener el laringófono y me dijo que había visto un sistema de collar por la red, si yo sabía dónde encontrarlo. Pienso que podía tratarse del laringófono del que he hablado en primer lugar, que no es, precisamente, para laringectomizados. Existe, por otra parte, un dispositivo “manos libres” para sostener el laringófono ajustado al cuello y, entre otras posibles marcas, está el TruTone.

AMPLIFICADORES DE VOZ PERSONALES

Estos son dispositivos para elevar el volumen de voz -sin forzarla- de profesores, guías turísticos, conferenciantes.

Los laringectomizados pueden alcanzar distintas potencias en la voz esofágica, siempre menos elevadas que la voz laríngea, y quienes utilizan métodos que proporcionan una voz esofágica mejor modulada y de fraseo más sostenido son, normalmente, quienes tienen la voz menos audible. Hablar por teléfono no suele presentar problemas y también se puede hablar por micrófono y ser bien oído en lugares que tengan sistema de megafonía; sin embargo en espacios donde haya ruido ambiental o varias personas hablando, sólo es posible ser entendido por la persona más próxima. La solución para elevar el volumen de la voz es la utilización de un amplificador portátil. En un viaje que Juan Toledo hizo a Palma comentamos esta posibilidad y mientras yo conseguí el aparato que tengo, del cual le di noticia, él hizo su propia búsqueda. En su blog la describe:

Desde que empecé a hablar con cierta facilidad y claridad me empecé a preocupar por conseguir potencia para que, además de hablar, pudiera hacerme oír en todos o casi todos los ambientes. No me podía creer que no hubiese algún aparato lo suficiente eficaz y manejable como para no poder ampliar la potencia de voz y a la vez poder llevarlo encima sin grandes molestias. Es decir, pequeño pero eficaz.
Cuando estuve con Pep en Mallorca hablamos del tema y él ya estaba pensando en ello. Esto me animó y decidí investigar hasta encontrarlo. No sabía que sería tan fácil hasta que di con uno. A través de Internet, naturalmente. Solo era cuestión de poner la palabra mágica: “amplificador de voz personal”. Y allí apareció lo que buscaba. Hay varios modelos y de muy diversos precios.
Había otro problema que resolver, no me apetecía nada gastarme un dinero, entre 70 y más de 100 euros, sin saber que iba a ser suficientemente útil. Por fin encontré un amplificador en tiendas de ‘carne y hueso’ y pude probarlo. Me gustó, pero era un modelo demasiado pesado, aunque el precio estaba bien, 55 euros. Decidí seguir buscando porque en ese mismo sitio me hablaron de uno muy pequeño pero que ellos no tenía ni sabían donde adquirirlo. El siguiente paso lo di en una tienda de ventas de segunda mano, encontré el mismo que había probado en la tienda pero a 20 euros. Por ese precio merecía la pena arriesgarme y lo compré.
A los pocos días asistí a una comida familiar, quince personas, y me pareció el momento ideal para probarlo. Funcionó, se me oía bastante mejor incluso cuando el alboroto dominaba la conversación. Pero tenía que seguir practicando y buscando antes de animarme a comprar uno más pequeño que ya le tenía ‘fichado’ pero a un precio bastante superior, sobre 70 euros.
A los pocos días “cayó” en mi ordenador una oferta que consideré importante.

Dimensiones: 83x70x35 mm. Peso 140 g.
Precio 32 euros portes, total casi 40 euros.

Después de la experiencia con el anterior y con las ganas e ilusión metidas en mi cuerpo no me lo pensé mucho y lo pedí. Además tenía cerca un acontecimiento ideal para estrenarlo por todo lo alto. Recibí el mini-amplificador el día 27 de Mayo y para el 4 de Junio tenía una reunión de amigos, antiguos compañeros de colegio, en Ávila. Llevaba tres años asistiendo sin poder hablar en la reunión y comprenderéis que no lo pasa nada bien. Este año, si todo funcionaba, me desquitaría. No es que fuese a hablar todo lo callado en los años anteriores, no era esa mi ilusión. Mi ilusión era, sencillamente, poder hablar y que los demás me escucharan. Y lo conseguí, por supuesto que lo conseguí. No sé quien tenía más ilusión, si yo por hablar o los demás por oírme.”Se te oye y se te entiende perfectamente”, me decían unos y otros. Yo me he sentido muy a gusto, ilusionado, satisfecho, y no sé cuántas cosas más.
No es mi intención llevarlo siempre conmigo, ni mucho menos. Solo para los acontecimientos en que nos juntemos grupos de amigos, familiares, etc. y lo considere oportuno. Seguro que cuanto más lo utilice más me llamará a seguir usándolo.

He efectuado un cuadro comparativo de diferentes amplificadores de los que he encontrado información. Algunos de ellos se venden en tiendas de material eléctrico y electrónico de varias ciudades de España. Otros, sin duda, por Internet.

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Vínculos:

Cada una de las cuatro imagenes activa su contenido correspondiente.
La primera abre el número de abril de la revista Seguir Viviendo Es Posible, cuyas páginas cambian al pulsar su esquina superior o inferior, y en las 11 y 12 está el escrito "Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados".
La segunda muestra el artículo completo de Juan Toledo y su vídeo del uso del amplificador.
La tercera contiene una demostración de la excelente voz que se puede conseguir con un laringófono.
La de los Premios Nestlé Caja Roja a la solidaridad inicia la web en el vídeo que, de los cinco finalistas, me corresponde a mi y da la opción de votar; para ello hay que rellenar los campos de nombre, DNI/NIE y e-mail y hay que copiar en un recuadro las letras o números que están dibujados a su izquierda. Al pulsar enviar se notifica que se recibirá un mensaje para proceder a la confirmación del voto.

En el artículo del 21 de julio, Año VII – Experimentación aromática decía que había estado varias horas en Barcelona con motivo de la atención y rehabilitación de los afectados por cáncer de laringe. Sin embargo, más que el motivo era la causa. El motivo, que hoy se ha hecho público, era grabar un vídeo en el que aparecemos Elisabet Gimeno, Enrique Babot y yo.

Lo voy a explicar, pero antes voy al principio; al principio del día de hoy. A las 9 am estaba en la Clínica Rotger para someterme a un TAC de cuello y tórax por revisión semestral del extirpado cáncer de pulmón. Ya sé que la realización de un TAC implica para el organismo una alta dosis de radiación y que ello conlleva riesgos incluso cancerígenos; e igualmente sé que no todos los pacientes tienen un seguimiento de control riguroso. Pero también tengo que pensar que si por el cáncer de laringe no me hubieran efectuado un buen control de seguimiento, el cáncer de pulmón no hubiera tenido la detención precoz que permitió una lobectomía con suficiente seguridad de curación.

A continuación del TAC he subido a la planta sexta, pues se daba la coincidencia de que a un recién laringectomizado, al que había visitado varias veces, hoy estaba previsto darle el alta clínica. Así era. La puerta de la habitación estaba abierta. Me han hecho pasar. Ahí estaba Miguel con su esposa, la supervisora Amparo y el Dr. Murcia, dando las últimas instrucciones y fijando la próxima consulta. El doctor me ha indicado que, con las precauciones lógicas por la fístula cerrada hace poco, ya se pueden efectuar praxias y ejercicios iniciales de rehabilitación y obtención de voz esofágica. La esposa de Miguel y yo estaremos en contacto y al reemprender la actividad, después del verano, el programa “Volver a hablar” allí atenderé a Miguel.

Al regresar a casa me he encontrado con un mensaje de envío múltiple de Elisabet, que decía: Hola!! Ya sabéis mi relación con los laringectomizados y el motivo por el que me sensibilicé con el tema. A raíz de una convocatoria de premios que organiza Nestlé propuse como candidato a Jose Mª Miró, laringectomizado que me ayudó mucho en su momento y que sigue ayudando a muchísima gente afectada por este cáncer ya sea en persona o familiares.
Os explico todo este rollo para deciros que han colgado en la web el video como finalista y si os parece bien agradecería que nos dierais vuestro voto.”

Por la tarde, después de descanso en el mes de agosto y hasta que vuelvan a iniciarse las sesiones en la Junta de Baleares de la AECC, he reanudado las sesiones reducidas en casa.

Como puede verse el 1 de septiembre ha sido un día sin desperdicio.

Ya se habrá entendido que el viaje a Barcelona fue para grabar el vídeo que, junto a otros cuatro, ahora se ha publicado, en la web de Nestlé. Para que quede mejor explicado me permito reproducir el mensaje que ha enviado Enrique Babot a sus contactos.

Recientemente, Nestlé me propuso filmar este sketch.
Uno de los finalistas es un laringectomizado, Josep Mª Miró Llull, que, como a muchos otros en nuestra situación, y mediante su página web, me/nos ayudó a entender nuestro cáncer, combatirlo, aceptarlo y a vivir con él de la manera más digna posible.
Hoy han colgado los videos de los cinco finalistas en la web de Nestlé para que cada persona pueda votar al que le parezca más apropiado; sin embargo, tratándose de un cáncer muy desconocido y mutilante, y, ante la falta de información y ayuda pública que hay hacia los que lo hemos padecido, os agradeceré, de corazón, vuestro voto a este finalista.
El premio, por parte de J. Mª Miró, se aplicará a una causa humanitaria, en este caso a la publicación de un libro-guía para los laringectomizados, con todos los artículos que él ha ido elaborando desde hace cinco años y que ha ido colgando en su página web.
El vídeo dura 1 minuto y el proceso de voto otro minuto más.
Os pido disculpas por robaros el tiempo de verlo y votar; pero creo que vale la pena.
http://www.nestle.es/premioscajaroja/finalista.aspx?nombre=josepmariamiro

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NOTA
Según parece, para poder votar hay que dar el número del DNI (Documento Nacional de Identidad), que es español, y no admite números de cédulas o documentos de otros países.

He escrito varios artículos sobre la práctica del baño y la ducha por los laringectomizados. En ellos he explicado diferentes maneras de protegerse de la probable entrada de agua en el estoma; aunque si ello se produce no suele ir más allá de una repentina tos para expulsar el líquido.

Peores consecuencias tendría disfrutar y relajarse con una notable cantidad de agua en la bañera, dormirse y que el cuello se sumergiera.

Los artículos a los que me refiero son los siguientes:
Año II - El mar y la ducha
Año IV - Baño y ducha de los laringectomizados
Año VI - Accesorios caseros · I: para ducha

Sin embargo, después de cuantas pruebas he hecho en las que he usado distintos tipos de protector del estoma, algunos de simple elaboración casera, he optado por dos opciones alternativas. Una, la ayuda para ducha de Provox, insertada en la base adhesiva del filtro HME; la otra, no utilizar nada y ser precavido con el chorro de la ‘alcachofa’ fija o con la de mano cuando me quito el adhesivo para poder limpiar el periestoma y su alrededor. Para mí cualquiera de las dos opciones es sencilla y nada complicada.

Evidentemente, el artilugio para ducha protege del agua que le llegue en chorro vertical u oblicuo descendente y horizontal, pero no de la inmersión.

Existen protectores de estoma para ducha de configuración semejante al Provox®. Me he referido a éste porque es el que uso y conozco a otras personas que también lo utilizan.

En poco tiempo se me presentaron varios casos de personas que no podían hablar con la prótesis fonatoria. Salvo en una, en la que la imposibilidad de que funcionara se debía o a la propia prótesis, a su colocación o a que se hubiera producido una excrecencia en el esófago que impidiera el paso de aire (le dije que acudiera al médico), en el resto la solución consistió en limpiar la luz de la prótesis.

En ocasiones anteriores me había encontrado con laringectomizados a quienes les pasó lo mismo con la prótesis que les habían implantado. Como mucho, algunos habían conseguido pronunciar algunas palabras sueltas o hablar algo después de una revisión médica; otros, ni eso.

A unos yo mismo les limpié la prótesis, a otros les he dado instrucciones por correo electrónico o por video conferencia.

Está claro que no pasa lo mismo a todos los laringectomizados a los que se ha implantado una prótesis. Los que he conocido con este inconveniente no son muchos –quizá una decena–, pero son demasiados.

La causa, con ligeras variantes, era pareja en todos: obstrucción del paso interior de la prótesis, por lo que el aire pulmonar no pasaba al esófago. A unos no se les había indicado nada sobre la limpieza ni se les había entregado el cepillito que va en la cajita de la prótesis; a otros, se les había dado el cepillito sin indicarles cuándo y cómo usarlo; a una mujer, incluso después de yo decirle que preguntara en la consulta, la enfermera y después un médico ORL le dijeron que no tenía que tocar ni hurgar en la prótesis. Le insistí en que no era correcto lo que le habían afirmado y que consiguiera el cepillito y que lo utilizara. Al día siguiente de hablar conmigo tenía visita con el médico que le había implantado la prótesis, y éste se sorprendió por lo que le habían dicho y le confirmó la necesidad e importancia de la limpieza.

 

Las prótesis cuya implantación conozco en España y en Iberoamérica son Blom-Singer y Provox, y tanto una como la otra tienen instrucciones para el paciente en las qué se indica la forma de efectuar la limpieza interior de la prótesis y que se tiene que efectuar todos los días y las veces que sea necesario.

Es útil mojar el cepillito, sin que gotee, para mejor extraer la mucosidad depositada en la prótesis. En caso de emergencia se puede utilizar un cepillito dental cilíndrico y grueso; por su reducido tamaño, con el capuchón puesto, se puede llevar en el bolsillo. El echar un chorrito de agua al interior de la prótesis hacia el esófago, ayuda a la limpieza; aunque tiene el inconveniente de que si no se ajusta bien la boca del irrigador al cilindro de la prótesis, el agua puede rebotar a la tráquea, lo que es molesto y obliga a toser. Al decirle a mi médico que, con frecuencia me sucedía esto, me contestó: «–Pues no uses el irrigador».

No podía cerrar mejor la JMJ el Santísimo Padre. Afirmó que «no se puede seguir a Jesús sin la Iglesia».

Bueno, depende del transcriptor. Unos dicen: «no se puede seguir a Jesús en solitario», otros: «no se puede seguir a Jesús sin seguir a la Iglesia».

De todos modos, ha tenido la delicadeza de no ser demasiado categórico. No ha dicho que no hay salvación fuera de la Iglesia. La misma teología reconoce varias maneras de obtener el bautismo en circunstancias extremas y especiales.

Ha hecho bien en recordarlo. Muchos seguidores de expresiones nuevas de la fe y de la teología de la liberación parece que no piensan así.

Y si alguien puede saber de qué habla al referirse a Jesús ese debe ser precisamente el único Papa que ha analizado y descrito la figura de Jesús como fruto de la investigación personal y sin vincularse en otros exegetas y teólogos. Le ha dedicado dos libros: Jesús de Nazaret y Jesús.

Sin embargo, es posible que aún queden seguidores de Jesús que no vean claro que deba ser así.

Por mi parte, también fruto de mi investigación personal y sin querer llevar la contra al gran hombre que rige la Iglesia y vigila su continuidad, se me ocurre pensar si sería el Nazareno quien no seguiría a la Iglesia.

Grande, fastuosa e inmejorable manifestación católica, apostólica y romana en diversos escenarios y una tramoya con operatividad de precisión.

Gaviotas refulgentes en hileras en el Retiro anuncian el blanco lavado de las almas en honor de la visita papal al devoto país de las vírgenes procesionales, del Cristo de Medinaceli y otros cristos milagrosos de los pasos de Semana Santa.

Grecia. Mozart. Francia. Mas Grecia: la del siglo IV a.C.; Francia: la de la Ilustración, aunque no sólo Francia; Mozart: la música.

«El problema no son los dioses, la religión
o la creencia de cada cual. El problema está
en el fanatismo de una mayoría y la astucia
de una minoría en manipular y aprovechar
en beneficio propio la fe ciega en esa
futura vida inmortal» (Pág. 88)

No recuerdo su nombre, era un intérprete importante, posiblemente un pianista; en una entrevista radiada hablaba con entusiasmo de Mozart. En determinado momento el entrevistador le preguntó qué músico pensaba que era el mejor. Bach, –respondió. El entrevistador quedó sorprendido y le dijo que esperaba oír el nombre de Mozart. No se extrañe –aclaró–, usted me ha preguntado por el mejor músico y éste, sin duda, es Bach. ¿Y Mozart? –insistió el interlocutor. Mozart es la música, –fue la respuesta.

José Luis Sampedro menciona a Mozart en su último libro, que, escrito con Olga Lucas, intitula Cuarteto para un solista(1). Todo un juego de palabras, el título, de sugerente dilucidación. Pensemos lo que queramos: la imposibilidad de que un solista interprete un cuarteto; ¿un cuarteto dedicado a un solista?; un trompe-l’oeil –trampantojo, si así se prefiere– para que el jubilado profesor soñador y muy vital (¿alter ego del autor?) se adentre a través del espacio de la fábula, con la antorcha de su incuestionable lucidez y de su sabio bagaje, en la explicación del desmoronamiento progresivo de la humanidad y en la indicación de cómo se puede, todavía, retomar un camino de reconducción a la cultura humanista que tuvieron Grecia y la Ilustración.

Tiene ciertamente –muy distinto sin embargo del están verdes de la zorra y las uvas–, un aire de fabulación este Cuarteto por su escritura clara, su síntesis de la historia, la ilación narrativa en suave crescendo, el discurso cabal, ceñido y coherente con cuanto ha sido y es José Luis Sampedro en su vida de profesor, maestro, pensador, escritor, humanista en suma que no ha rendido culto ni ofrecido sacrificios a los dioses de turno.

Luis María Ansón ha escrito que el prólogo de José Luis Sampedro al librito Indignaos(2) es superior al propio librito. Que cada cual juzgue. Y si no superior, más razonado e incisivo sí es el capítulo de Sampedro en Reacciona(3), en el que afirma: «Europa está, pero ya no es. Ni siquiera es el “pequeño cabo de Asia”, como la definiera hace un siglo Paul Valéry. Europa está en coma, como así lo demuestra su apatía ante los grandes problemas. Incluso parece simbólico que siendo Bruselas la capital europea Bélgica lleve más de medio año sin gobierno» Supongo que hoy, pocos meses después, el diagnóstico de Sampedro es todavía más ácido que el expresado con motivo de las algaradas de la indignación. Unas algaradas que debían ser acciones de reflexión conducentes a un cambio de rumbo radical en la navegación de la civilización occidental y que no llegan a mucho más que a la fanfarria de las organizadas por cualquier “orgullo”; y que además, utilizadas si no incentivadas, en España al menos, por el partido político en el poder, el ‘sistema’ contra el que pretenden alzarse las engulle complaciéndose en la desactivación del potencial explosivo de su razón de ser. Además, el hablar de la ‘crisis’ no es otra cosa que una traca mediática para distraer del desmoronamiento estremecedor que avanza incontenible.

De nada ha servido cuanto anticipó Oswald Spengler, por allá 1918 en La decadencia de Occidente(4): «El punto de vista para comprender la historia económica de las culturas superiores no debe buscarse en el terreno mismo de la economía. El pensamiento y la acción económicos son un aspecto de la vida, aspecto que recibe una falsa luz, si se le considera como una /especie/ substantiva de la vida. Y mucho menos podrá encontrarse dicho punto de vista en el terreno de la economía mundial de hoy, que desde hace ciento cincuenta años ha tomado un vuelo fantástico, peligroso y a la postre casi desesperado, vuelo que es exclusivamente occidental y dinámico y en modo alguno universal humano»; ni la advertencia de Ortega y Gasset en La rebelión de las masas(5):«Ahora bien: una vez que se ha visto esto, la probabilidad de un Estado general europeo se impone necesariamente. La ocasión que lleve súbitamente a término el proceso puede ser cualquiera: por ejemplo, la coleta de un chino que asome por los Urales o bien una sacudida del gran magma islámico». Claro que el estado supranacional europeo que planteaba Ortega y Gasset no llegó a ser —nada tiene que ver con ello la falacia de una moneda única– y ya nunca será posible.

Tampoco ha sido ajeno a los análisis, pronósticos y advertencias el propio Sampedro. En una conferencia impartida en el Círculo de Economía de Barcelona el 18 de mayo de 1968, afirmaba: «¿Cuál es el problema vital dentro de esta materia? Creo que el título lo dice: “La economía mundial está en crisis”(6). No creo que me hagan falta muchos argumentos para demostrar que, no ya la economía, sino el mundo en todos sus aspectos está lleno de tensiones, dificultades, agudizaciones, problemas latentes.» Y el testimonio de su pensamiento claro y perspicaz, también inquietante e incómodo para los estamentos de poder, está en la enseñanza, en artículos, en conferencias, en libros, en entrevistas y reportajes publicados en prensa o emitidos por radio y televisión. La llaneza, la vivacidad, la seducción, la cordialidad, la afectividad que desprenden la persona y su obra son proverbiales. 

Yo le ‘encontré’ en 1963 en el nº 1, año I de la 2ª época de la Revista de Occidente. Supongo que me pasó como a muchos: lo que escribía y como lo hacía me llevaron a seguir su hacer y su ser, y en 1985 se entabló la amistad. Y ahora espero lo que publique después del Cuarteto.

En cuanto al Cuarteto, poco he dicho de él. Al fin y al cabo, lo mejor es leerlo; o releerlo, que es lo que voy a hacer. Adelanto, sin embargo, que es una narración-ensayo en la que con gran fluidez y tersura recorre con selectiva originalidad la historia de Occidente para explicar una inevitable y seguramente violenta mutación; aunque también abre un camino esperanzador para el regreso a la cordura.

En las últimas páginas podemos leer:

El médico se levanta. El Profesor saca de su bolsillo un resto de pan, lo lanza hacia delante:
–¡Mire, mire ese gorrión, admire esa presteza, esa agilidad afanosa, esa gracia inimitable! La ciencia de los hombres podrá fabricar simulacros y robots, incluso capaces de repetirse automáticamente, pero nunca ese prodigio emplumado creado por Vida, espíritu del Ser. Ese espíritu es, al fin, mi tierra prometida, a salvo en este castillo, mientras el rebaño humano se deshace en su marcha.

El libro de Sampedro, ¿qué queréis?, se me ha hermanado con el Concierto para piano número 9(7) de Mozart: por su perfecta rotundidad, pero sobre todo porque ese concierto aúna una profunda angustia con la más fundada serenidad.

1. José Luis Sampedro, Olga Lucas, Cuarteto para un solista, Barcelona, Random House Mondadori, S.A., Plaza-Janés, 2011.
2. Stéphane Hessel, Indignaos, Barcelona, Ediciones Destino, 2011.
3. AA.VV., Reacciona, Madrid, Aguilar, 2011.
4. Oswald Spengler, La decadencia de Occidente, Buenos Aires, La editorial virtual, Edición electrónica, 2006.
5. José Ortega y Gasset, La rebelión de las masas, Madrid, Revista de Occidente, S.A., 1960 (Primera edición: 1929).
6. José Luis Sampedro, Economía Humanista; algo más que cifras, Barcelona, Random House Mondadori, S.A., Debate, 2009.
7. Wolfgang Amadeus Mozart, Concierto para Piano número 9 en mi bemol mayor, «Jeune-homme», K. 271

 

 

Don Norberto Alcover publicó un artículo intitulado Señor presidente en el Diario de Mallorca del jueves, 11 de febrero de 2010. Al revisar recortes de prensa, me ha venido a las manos. Transcribo un retazo.

Ahora ya, y sin lugar a dudas, he comprendido que usted es un hombre tan ideologizado que ese plus ideológico le ciega para ver y para comprender la necesaria complementación entre lo que usted sueña y lo que la realidad pone ante su mirada, ahora ya huidiza y perdida. La verdad es que, presidente Rodríguez Zapatero, le descubro perdido entre tantas instancias como le sacuden y comprendo que la señora Merkel no le caiga en gracia, entre otras razones porque ella es exactamente lo contrario que usted: está pendiente de la realidad y busca el mejor camino para solucionarla, y es que además es capaz de explicarle a sus conciudadanos, al comenzar cualquier crisis, de qué van las exigencias que el momento impone. Pero usted en absoluto. Usted está zarandeado por el viento de la historia y se ha buscado a la inexpresiva señora Salgado, a la ahora ya nerviosa vicepresidenta de la Vega, al enigmático Rubalcaba y al siempre fiel señor Alonso para que intenten sostener lo que usted mismo cada día destroza con sus idas y venidas según la bolsa, la deuda, los parados, pero sobre todo, según las exigencias del mundo sindical, muy poco merecedor de respeto en estos momentos, exactamente igual que el empresariado. Mucho me temo que el huracán que todos los baremos exteriores señalan para su política socioeconómica, acabe por arrastrarlo todo, y entre todo, también a usted. Lo que no significa necesariamente que pierda las próximas elecciones, porque usted es un filibustero a la hora de jugar este tipo de cartas. Y además, el señor Rubalcaba está ahí para organizar la jugada, la que sea necesaria, experto en las tomas de poder como es. Ya veremos.
En fin, lo que me preocupa de verdad no es usted. En absoluto. Me preocupa este país que es una vieja nación que miraba hacia arriba y que entre todos la hemos bajado de su pedestal un tanto quebradizo para dejarla exhausta, esquilmada, torpona para mirar el futuro, y sobre todo tachada en los ámbitos económicos mundiales.

Don Raúl del Pozo, tiene curiosas ocurrencias, pero no todas son buenas. Mira que escribir, como lo ha hecho en la doble columna titulada Ángel exterminador, publicada en El Mundo del día de 25 de julio, que "como escribió Payne, llamar a la Biblia Palabra de Dios es una blasfemia", tiene bastante de burla. Pero nada de blasfemia.

 

 El diluvio. G. Doré. Xilografía

Si blasfemia es: "Expresión ofensiva contra la divinidad, contra algún símbolo religioso o contra alguna realidad que sea objeto de adoración, de veneración o culto religioso", ¿dónde está la blasfemia? Exegetas, teólogos y apologistas han dejado paladinamente claros el origen sagrado y la directa inspiración divina en los libros que han sido verificados y admitidos como auténticos. Que el conjunto de libros que forman la Biblia son un compendio divertido, desgarrador, incoherente, contradictorio no quiere decir que no sea la Palabra de Dios. Unos textos tan diversos, escritos a lo largo de milenios, concatenados y conservados con tanto esmero, no pueden ser una obra humana. No se trata de una simple historia como lo son La Eneida o La Odisea. La Biblia es mucho más compleja: es la exposición, por medio de acontcimientos, metáforas, sucesos estrecedores y tiernas conmiseraciones, de la inmensidad y plenitud de un Dios –Jehová, Yahvé, el Señor– tan omnipotente y perfecto que, forzosamente, no puede carecer de ninguno de los atributos transmitidos y manifestados en su creación: Sol, estrellas, día, noche, ángeles, demonios, y, en espcial, la culminación de su obra, a imagen y semejanza suya, el hombre, un ser que va de las máximas alturas de la virtud y bondat a las simas más hondas de la maldad y la degradación. En todo caso, si existe blasfemia, será la de quienesdicen "que el hombre creó a Dios a su imagen y semejanza". Estos vienen a decir que la Biblia es la Palabra del Hombre.

Estuve varias horas en Barcelona. Motivo: la atención y rehabilitación de los afectados por cáncer de laringe. Experiencia añadida: refrendar la recuperación del olfato; y confirmar la facilidad del logro. A lo cual, sin embargo, no se le presta la atención debida.

«Si me aproximo algo oloroso a la nariz y efectúo el bostezo educado siento el olor, pero en la actividad normal no capto los olores» –me dijo mi compañero laringectomizado. «Pues yo vuelvo a tener la olfacción normal.» Y añadí: «El bostezo educado hay que practicarlo con frecuencia y en cualquier situación, no sólo para captar ocasionalmente un olor concreto».

El comentario despertó mi curiosidad en prestar atención, en un ambiente que no me era habitual, a los olores que percibía; un breve recorrido por el espigón con barcas, peldaños de piedra recalentados por el sol, un puente sobre agua dulce, árboles y plantas decorativos, un parterre desecado y un paseo a pie de playa me aportaron más de veinte olores y aromas distintos, algunos simultáneamente.

 El objetivo de practicar la técnica del bostezo educado no es el de poder oler algo en concreto en un momento determinado; es el de ejercitar el paso del aire por la nariz. El aire, al entrar y salir por las fosas nasales, transporta las moléculas olorosas que, desprendidas por los cuerpos, se hallan en suspenso en el ambiente y las pone en contacto con los cilios olfativos. La persistencia de esta acción estimula el sistema olfatorio e induce a su recuperación, salvo que haya sobrevenido una atrofia irrecuperable o exista otra disfunción neurotransmisora.

La disminución o carencia de cualquiera de los cinco sentidos reduce la plenitud vital de las personas. Si se trata del olfato afecta también a la buena distinción de los sabores. ¿Por qué, pues, sólo algunos profesionales rehabilitadores de laringectomizados dan importancia al olfato y enseñan la técnica de su recuperación? Recientemente, incluso me ha sorprendido que en una nueva edición del tríptico informativo del programa Volver a hablar de la Junta de Baleares de la AECC y del Gobierno de las Islas Baleares, se haya suprimido la aseveración «• Reeducación funcional del sentido del olfato».

No puedo entender que se elimine esta función a menos que el profesional que lo ha efectuado desconozca una técnica nada dañina y tan simple y eficaz como es la del bostezo educado (the Polite yawning technique). Una técnica sobre la que hay suficiente información y que de por sí es suficiente; no es necesario recurrir al uso de manómetros para medir la capacidad de aspiración ni a tubos tráquea-boca (bypass laríngeo) para efectuar el ejercicio de inducción de la respiración por la nariz.

 A mí –creo que lo repito– me enseñó la forma de recuperar el olfato la logopeda Eulalia Juan en el Hospital Son Llàtzer. Y también ella me indicó dónde encontraría amplia información

Una observación final: El ejercicio repetido del bostezo educado lleva a que se adquiera el hábito automático de aspirar aire por la nariz; con ello se consigue la recuperación olfativa y, además, un aporte de aire a la boca que contribuye a pasar al esófago el necesario para hablar.

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Que haya laringectomizados que hablen tan bien como Teresa Arenas lo creo posible, que hablen mejor, lo dudo; que los haya que han superado el recelo por hablar con una voz que no pasa desapercibida por lo extraña y por el cambio de la configuración del cuello, asumiéndolos con tal naturalidad que no cause aprensión en otras personas, también los hay; así como quienes hablan con voz esofágica en cualquier ocasión y lugar y se les puede entender. Somos menos, tal vez pocos, los que no hemos tenido ni tenemos vacilación alguna para hablar en público. Y hacer esto resulta notablemente conveniente y eficaz si el auditorio está formado por profesionales de la medicina y la enfermería relacionados con el tratamiento del cáncer de laringe y con el proceso de rehabilitación: oncólogos, logopedas y psicólogos.

Enlace al vídeo de la intervención de Teresa Arenas en SEOR

Teresa Arenas, –Maite en estas páginas–, tuvo la fase dura de adaptación a su nueva circunstancia y, sobre todo, le costaba asumir una voz especialmente bronca y poco femenina. Yo le decía que se olvidara de patrones de voz y que cultivara la que ahora era la suya. Ha tenido una excelente guía foniátrica y ha sido incansable en ejercitar su nueva dicción. Hoy, al oírla hablar, no creo que nadie se plantee si tiene una voz femenina o no. Sencillamente, se oye la voz de Maite.

Como indiqué en Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR, Maite iba a acudir a ese congreso y ella misma me ha hablado de su participación en él.

 

Para mí ha sido una experiencia única poder hablar en el Congreso de Oncología Radioterápica y que todos pudieran ver la buena recuperación de una paciente de cáncer de laringe con una laringectomía total. Nadie está acostumbrado a ver las secuelas y las limitaciones que deja el cáncer y poder enseñar a los demás que esto es una superación, no sólo de la enfermedad, sino también aprender a vivir de forma diferente aceptando las secuelas y las limitaciones. Los demás pacientes que participaron eran de diferentes cánceres pero a ninguno se le apreciaba nada, así que todos se dieron cuenta de nuestra gran diferencia, nosotros hemos padecido un cáncer que es público y que no tiene intimidad ni privacidad en cuanto te ven o te escuchan la "nueva voz".
Participé también en una ponencia sobre la rehabilitación del cáncer de cabeza y cuello junto a una logopeda donde se explicó su función en la rehabilitación no sólo de la voz sino también en los problemas de deglución. El papel de las enfermeras es importante ya que es nuestro punto de conexión con los médicos. También se quedaron impresionadas de ver una paciente tan recuperada.

Maite, en febrero de 2007, comentó en este blog: “Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu pág. ha sido una suerte.” Y, en otro comentario añadía: “Mi voz, si fuera un hombre, seria, en estos momentos, magnífica, pero al ser mujer es una voz demasiado ronca que choca mucho al escucharla.”

Después de conocernos, Maite, que era consciente de la, en general, falta de atención con que se encuentran los operados de cáncer de laringe, se fue involucrando en la actividad solidaria individualizada y en la colectiva y la de difusión de nuestra problemática. Su presencia en foros públicos ya es normal: gabinetes de estudio de voz, practicum en aulas de logopedia, participación en un libro colectivo que está a punto de publicarse, actuación en jornadas y congresos....

A Maite se le están abriendo oportunidades para dar a conocer la realidad de la laringectomía y la lamentable precariedad que se encuentran muchos laringectomizados para superar sus carencias y secuelas y reintegrarse a la vida social con dignidad y voz. La sanidad pública tiene que asumir el tratamiento holístico de la rehabilitación de los laringectomizados. No basta practicar la cirugía de extirpación del cáncer y dejar a los afectados al albur bueno o malo que puedan correr.

Si Maite ha llegado dónde está, con una voz excelente y una recuperación muy buena, no ha sido por la Sanidad Pública. Y tampoco ha sido por dar con una asociación de laringectomizados que funcionara adecuadamente.* (Por cierto tengo pendiente de intentar desbrozar las listas publicadas de asociaciones de laringectomizados para intentar saber las que ya no existen, las que vegetan, las que llevan a cabo un trabajo medianamente aceptable y las que funcionan y, contando con los medios adecuados, alcanzan buenos resultados.)

Lo he de repetir una y otra vez: No puede pensarse que los operados de laringe van a tener la rehabilitación que necesitan porque existan asociaciones de laringectomizados, un gran número de las cuales sólo cuenta con la buena voluntad de monitores no siempre preparados y que, en algunos casos, no proporcionan asistencia durante los tres meses de verano; asociaciones que, unas mejor que otras, cubren la función que tendría que contar con protocolos holísticos propios en el sistema público de medicina.

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*Aquí cabe una pregunta: ¿Los que hablamos, dónde o cómo hemos aprendido a hacerlo? Existen gabinetes y centros privados con profesionales bien cualificados, y Maite aprendió y.se ha perfeccionado en el del Dr. Borragán. Yo –como otros– aprendí con la logopeda Eulalia Juan, en las sesiones del Hospital Son Llàtzer. Conozco a quienes han aprendido en otro hospital, en asociaciones, con logopedas particulares (o fonoaudiólogas, que así se les llama en Hispanoamérica), con otros laringectomizados, por medio de Internet, y también los hay –más de los que creemos– que no han podido acceder a ninguna enseñanza.

El miércoles 15 de junio tendrá lugar una “Jornada de Puertas Abiertas para pacientes” dentro del marco del 16 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), que se celebrará los días 14 al 17 de este mes de junio de 2011.

En la Jornada dedicada por primera vez a pacientes presentarán comunicaciones personas que han sido afectadas por distintos tipos de cáncer, entre las que estará Teresa Arenas, que hablará con su notable voz esofágica. Teresa Arenas, difusora de la causa de los laringectomizados y apoyo personal a muchos afectados por el cáncer de laringe, conocida por Maite en estas páginas.

El acto tendrá lugar a las 17:00 horas en el Auditorio del Palacio Municipal de Congresos de Madrid (Avenida Capital de España-Campo de las Naciones- nº 21).

La Asociación de Logopedas de España, coincidiendo con su 15 aniversario, desde hace tiempo viene preparando con esmero la realización del VIII Congreso Internacional de la A.L.E., que se encuadra dentro de los fines de la asociación de promover la formación, la cualificación y el perfeccionamiento del colectivo profesional.

El lema de este VIII Congreso es el de "NUEVOS DESAFÍOS Y NUEVAS COMPETENCIAS EN LOGOPEDIA" y se desarrollará en Valencia durante los días 24, 25 y 26 de noviembre de este año 2011.

El programa, de indudable interés en su contenido, se vertebra en tres ponencias principales: Logopedia y Atención Temprana, Competencias Comunicativas: Logopedia y Escuela e Intervención Logopédica en las Patologías Bucofonatorias.

Serán tres días de actividades variadas y dinámicas, con ponentes de reconocido prestigio por su trayectoria científica y profesional en su especialidad, que permitirán, con sus exposición de un amplio y bien definido temario, y con la participación de los asociados y asistentes en mesas redondas, comunicaciones y talleres, la ampliación de conocimientos y capacidades de actuación para, así, poder dar respuesta a las nuevas demandas que surgen en los cada vez más diversos ámbitos de la práctica logopédica.

Amplia información sobre la organización, ponentes y especialistas y programa previsto está disponible en ale-logopedas.org/congreso2011, así como los datos sobre Sede del Congreso, Inscripciones, Actos sociales, Comunicaciones y pósters, Alojamiento y el Boletín utilizable para la inscripción.

Los reporteros se han soliviantado por unas palabras desabridas del Rey. Es posible que el Rey esté molesto por frases que la prensa ha reproducido, pero más que con los periodistas, que algo también por haberlas divulgado, esté irritado porque el ex deportista diga que el matrimonio ducal está ansioso por servir a España –¿querrá decir garantizar su servirse de España? – y que la pareja principesca, por boca del supuesto futuro rey consorte, manifieste, con un deje de impaciencia, su consistente preparación para acceder al trono de lo que pueda seguir llamándose Reino de España.

Hay que admitir que la inquietud principesca está justificada: su coronación sería legal –quizá no, legítima– con la Constitución Española vigente. Una constitución algo incoherente, notoria en buenas intenciones y también con artículos contradictorios.

 La destemplanza del Rey, para mí se sustenta en el afán de sus descendientes “en servir a España” cuanto antes.

Porque, ¿qué puede molestarle de lo que escriben los reporteros, que colaboran en la difusión de la campaña de promoción monárquica y se meten con los trajes regalados a un valenciano y ninguna reticencia han dedicado al regalo moruno de un Rolls-Royce, último que conozco de la que pienso que tiene que ser una lista ingente en los cuarenta y seis años que lleva de incremento patrimonial el que fue designado como rey in pectore por el sedicente Generalísimo por la gracia de Dios y que tomó la corona de la monarquía por éste instaurada?

Sí, ya sé que la actual monarquía parlamentaria ha sido asumida y revalidada, aunque sospecho que con algún toque de maquiavelismo –¿el principal fue el 23 F? –; y que la Constitución la define como hereditaria en una forma que conculca lo dispuesto en su propio artículo 14.

Lo racional sería –discurro– que una monarquía de nueva planta, establecida en unas circunstancias anómalas, finalizara en su primer y único rey.

Adicionalmente se me ocurre, suponiendo que el príncipe de Asturias sea heredero legal de la corona, una observación: ¿por qué ya se piensa en la continuidad de la dinastía en sus hijas? ¿Es que, por aquello de hacer de la capa un sayo, se arrumban las prescripciones que velaban por mantener la nobleza incontaminada de plebeyez? Es –o era– norma que en el matrimonio morganático, que se realiza generalmente entre un noble y una plebeya, cada cónyuge conserva su condición, y que las mujeres no heredan ni reciben títulos.

Alfonso de Borbón y Battenberg, heredero del rey Alfonso XIII, renunció a sus derechos sucesorios para poder casarse con Edelmira Sampedro y Robato en 1933.

Se me podrá argüir que en las monarquías europeas la condición morganática lleva tiempo soslayándose; que las limitaciones en el matrimonio entre noble y plebeya no tienen sentido en el mundo actual; incluso que la nobleza es una ficción social y que el ADN no distingue entre nobles y plebeyos.

Lo admito, porque desde que he razonado por mi mismo ésta es mi convicción. Y, en consecuencia, me parece desatinado que la Constitución consagre en el artículo 56 que “La persona del Rey es inviolable y no está sujeta a responsabilidad.”

Yo (y no voy a decir en mi humilde opinión), en mi vieja, y quizá por esto algo sabia opinión, creo que entre las modificaciones, revisiones o adecuaciones que exige la Constitución Española habría que suprimir el Título II y todas las referencias o concordancia que con él haya.

En caso contrario, puesto que seguirían en la representación del teatro diario los reyes y reinas, los príncipes, las princesas, los infantes, los duques y demás coros terrenales, lo lógico sería que todos se acomodaran y representaran su papel sin pretender salirse del repertorio que les asigna la obra y no recurrieran a subterfugios para eludir los límites que les impone su escenario.

Hokusai. La gran ola. c. 1830. Xilografía, 255 x 380 mm

Japón. Día 9 de abril. Jornada Solidaria. La gran ola de Hokusai: pequeña insinuación del abrumador tsunami. Del cual las imágenes vistas normalmente por televisión, aunque impresionan por la destrucción hecha por el agua arrolladora, no muestran la imponente e imparable crecida del mar que llegaba a la costa, entraba por los bajos de los edificios, trasladaba construcciones, las volcaba y terminaba reventandolas, para luego invadir y tapar la tierra una gran masa de agua avanzando implacable.

Gran pueblo el japonés. De un refinamiento inigualable en todos los estadios de la existencia;-sí, ya lo sé- tanto de la vida como de la muerte. Y de impresionante y ejemplar convivencia social y espiritual. Aunque también con la inminente -o ya presente- contaminación del desmoronamiento y devastadora (in)civilización occidental.

Día 9, lo repito, Jornada Solidaria con el Japón en el Patio de la Misericordia de la ciudad de Palma. De 10 a 20 h.

Valdrá la pena acudir. Podemos aportar, a la comunidad japonesa en Mallorca, ayuda de hermandad y material para los damnificados de las prefecturas de Miyagi, Iwate y Fukushima, así como a la Cruz Roja del Japón.

Las actividades y actos previstos figuran en el programa adjunto. De ellos, me permito destacar el concierto de arpa koto que, casi como clausura y antes de la subasta de kimonos, interpretará Yoko Nomura.

Hace poco, el Círculo de Bellas Artes ha convocado a socios y amigos para realizar una exposición y venta de obras de pequeño formato, también con el propósito de colaborar en la ayuda.

 

He tomado el libro para un menester concreto: encontrar textualmente una referencia que sólo recuerdo de memoria. Y, abierto al azar, he leído estos párrafos:

Toda la convivencia humana va cayendo bajo este nuevo régimen en que se suprimen las instancias indirectas. En el traro social se suprime la “buena educación”. La literatura, como “acción directa”, se constituye en el insulto. Las relaciones sexuales reducen sus trámites.

¡Trámites, normas, cortesía, usos intermediarios, justicia, razón! ¿De qué vino inventar todo esto, crear tanta complicación? Todo ello se resume en la palabra “civilización”, que, al través de la idea de civis, el ciudadano, descubre su propio origen. Se trata con todo ello de hacer posible la ciudad, la comunidad, la convivencia. Por eso, si miramos por dentro cada uno de esos trebejos de la civilización que acabo de enumerar, hallaremos una misma entraña en todos. Todos, en efecto, suponen el deseo radical y progresivo de contar cada persona con las demás. Civilización es, antes que nada, voluntad de convivencia. Se es incivil y bárbaro en la medida en que no se cuente con los demás. La barbarie es la tendencia a la disociación. Y así todas las épocas bárbaras han sido tiempo de desparramamiento humano, pululación, de mínimos grupos separados y hostiles.

Están, estos párrafos, en un volumen que tengo editado en 1960. Y fueron escritos en 1929 por José Ortega y Gasset en La rebelión de las masas.

Me gusta más Odisea del Amanecer, incluso Odisea del Alba, que Alba de la Odisea, que también he leído. Será, pienso, cuestión de traductores. Lo importante es el primor y la presteza de la denominación. Seguramente, así como la industria farmacéutica dedica atención y recursos a obtener un eficaz nombre para sus productos, la industria bélica –análoga de la industria farmacéutica– tiene un departamento, tal vez en el Pentágono, de búsqueda y planteo de denominaciones ingeniosas y convenientes para promover el provechoso uso de la alta tecnología combativa. ¿No ha sido y es, al fin y al cabo, el conflicto y la destrucción recíproca entre colectividades el motor ‘humanitario’ de la evolución de las civilizaciones terrestres y el aliento lúdico de las divinidades celestes?

El hombre, cumbre y perfeccionamiento del acto creativo del universo, como organismo precisa de la renovación constante de sus células vitales y de la destrucción de las malignas.

La humanidad no es el conglomerado de unidades anónimas sino de entes que responden a nombres propios y que además son pensantes y sintientes, y, por ello, es de suponer, que la reunión de los individuos en comunidades no se rige por la misma ley del sistema linfático personal de depuración y, en consecuencia, no tienen que ser la diana para el uso y disfrute de los artilugios explosivos que, con tanta dedicación y lucro, han sido producidos y comercializados por industrias y Estados.

No obstante, la historia que conocemos de los asentamientos humanos en esta esferita de una pequeña galaxia del Universo no refrenda lo que estoy escribiendo. Al parecer, el funcionamiento del sistema linfático individual es aplicable al conjunto de las individualidades. Y, posiblemente, a la naturaleza terráquea, cuando no al sistema cósmico. Si no es, y hay que considerar su posibilidad, que el modelo se transmite en sentido contrario, de lo general a lo particular.

Desde la época de las flechas de sílex, que también servían para cazar venados, hasta nuestros días, lo que está pasando (sin que nos enteremos y nos preocupe) en innumerables territorios corre parejo con la forma de entretenerse en estadios y abrevaderos, y no digamos con el uso y consumo virtual de violencia, terror y muerte.

No es extraño, pues, que cada cierto tiempo, no sé si para liberarnos de la frustración de tanto horror y truculencia ficticia, para que unos cuantos estados presuman de preocupación y sensibilidad ante un sátrapa depredador (que tenga petróleo), o tal vez para dar salida a las existencias y ahuecar almacenes para estibar la constante producción armamentista, un título pase de la realidad virtual a la pura y obscena realidad. Como el de ahora: Odisea del amanecer, que, para colmo, tiene ínfulas poéticas.

Nota bene.- La mención de la industria farmacéutica no la he hecho a humo de pajas. Escribiendo el nombre de Jane Burgermeister en un buscador de Internet se encontrarán explicaciones muy significativas de la actuación de la industria farmacéutica en connivencia con altas instituciones. También leí que una trabajadora (no sé si científica) desveló que se dosifica la capacidad curativa de algunos medicamentos y a otros se les potencia su capacidad adictiva a fin de mantener su producción y consumo.

Ha sonado el teléfono. Lo tomo y es una voz esofágica; a mi dígame, responde con «Soy Gustavo”. Me quedo de piedra, me habla una voz esofágica inteligible con una resonancia gutural por la inhalación de aire. ¿Es posible? Para cerciorarme –aunque no se me ocurre que pueda ser otro– pregunto: «¿Qué Gustavo?» «De Pollença» –me dice.

Se confirma y me emociono. El último día que nos vimos fue el lunes en la clase de voz esofágica. Le dije que el progreso era evidente. Después de un tiempo, lógico, de ejercicios, praxias articulatorias del sistema bucal, de vocalización sin sonido, de inhalación sin respuesta en la posterior emisión del aire, y de haber iniciado un débil sonido por la vibración del aire emitido por el esófago, en pocos días fue incrementando la capacidad de reserva de aire en el esófago, la potencia del sonido y su discriminación, y fue sonorizando vocales, sílabas aisladas, luego repetidas y palabras breves.

El lunes se notó mayor facilidad en el tono, volumen y claridad de dicción de las sílabas y conjuntos.

Y hoy me ha dicho que ayer por la noche, él mismo se quedó sorprendido al poder hablar, y que ha querido llamarme inmediatamente aunque esta tarde nos vamos a ver en la clase.

Me satisface porque en poco tiempo, sin otra orientación que la mía, ha conseguido hablar. He mencionado mi orientación, pero la parte principal ha sido suya por seguir las indicaciones y ejercitarse personalmente con insistencia y constancia en las prácticas asimiladas en clase.

En el primer libro de la Torá, el Génesis (Cap 18 y 19), Yahvé dice a Abraham que debe destruir Sodoma y Gomorra .

Doré. La mujer de Lot, estatua de sal

23 Abraham se acercó [a Yahvé] y dijo: «¿De verdad que exterminaréis al justo con el pecador? 24 Tal vez hay una cincuentena de justos en la población. Sin embargo los queréis exterminar? ¿No perdonaríais a la población en gracia de los cincuenta justos que hay? 25 ¡Lejos de vos, hacer algo parecido, hacer morir al justo con el pecador! El justo se equipararía así al pecador! ¡Lejos de vos! ¿El que juzga toda la tierra no hará justicia? » 26 Yahvé respondió: «Si encuentro en Sodoma cincuenta justos en la población, la perdonaré toda en gracia de ellos». 27 Abraham volvió a decir: «Soy muy atrevido al hablar a mi Señor, yo que soy polvo y ceniza. 28 Pero quizá faltarán cinco, para los cincuenta justos. ¿Por cinco exterminaréis toda la población?» Él respondió:«Si encuentro cuarenta y cinco, no la destruiré».

Abraham mantuvo un regateo con Yahvé y éste, cediendo, cediendo, llegó a conformarse con diez justos.
Entretanto, dos hombres llegaron a la ciudad y Lot los acogió para pasar la noche.

4 No se habían aún retirado a descansar, cuando los hombres de la población, la gente de Sodoma, de los jóvenes a los viejos, todo el pueblo sin excepción, asediaron la casa. 5 Llamaron Lot y le dijeron: «¿Dónde están los hombres que han venido esta noche en tu casa? Sacalos para que abusamos de ellos». 6 Lot [pienso que era justo] que salió a su encuentro y, cerrando la puerta detrás de sí, 7 les dijo: «Por favor, hermanos míos, no hagáis esta maldad! 8 Escuchad: tengo dos hijas que todavía no han conocido hombre. Os las llevaré para que les hagáis lo que os parezca, pero no me hagáis nada a estos hombres, que por ello han venido a la sombra de mi casa».

Los hombres (que eran dos ángeles), sin embargo, salvaron Lot de los agresores.

15 Al amanecer, los ángeles instaron a Lot: «Levántate, toma tu mujer y tus dos hijas que están aquí, no sea que murieses por la maldad de la ciudad». 16 Y como él ronceaba , los hombres lo tomaron de la mano, así como también su mujer y sus hijas, por compasión del Señor hacia él, le hicieron salir y lo dejaron fuera de la ciudad.

La narración del Génesis se extiende un poco más, y también dice:

23 El sol salía sobre la tierra, y Lot llegaba a Segor, 24 cuando Yahvé hizo llover sobre Sodoma y Gomorra azufre y fuego que venían de Yahvé desde el cielo. 25 Y destruyó estas ciudades y toda la llanura con todos los habitantes de las ciudades y las plantas de la tierra. 26 La mujer de Lot miró atrás y se convirtió en una estatua de sal.

Quiero pensar que lo que ahora ha pasado y está pasando en el Japón no es un castigo divino. Si con Sodoma y Gomorra Yavhé se conformó con diez justos, seguro que en Japón –no en vano estuvo allí san Ignacio de Loyola–, de justos tiene que haber bastantes más. Por otra parte, las crónicas hebraicas ya son de hace muchos años. Y, además, la ley mosaica fue perfeccionada al principio de nuestra era.

Y en el Nuevo Testamento, concretamente en el evangelio de Lucas (Cap 12), ha quedado escrito:

4 Amigos míos, os digo que no tengáis miedo de quienes matan el cuerpo, y después ya no pueden haceros daño. 5 Yo os indicaré de quien tengáis miedo, tenéis que tener de aquel que, después de tomar la vida, tiene aún poder de echar en el infierno. De este sí, que habéis de tener miedo, os lo aseguro. 6 ¿No se venden cinco gorriones por unos cuartos? Pues, Dios no olvida ni uno. 7 Es más, incluso os tiene contados cada uno de los cabellos. No tengáis miedo: vosotros valéis más que todos los pájaros juntos.

Sé que no es correcto leer los libros sagrados sin dejarse guiar por la patrística y la doctrina eclesiástica –por algo las ediciones llevan anotaciones, comentarios y advertencias–, aun así, prefiero una dosis de libre pensamiento y el pensamiento libre.

Coda: ¿Puede tener algún relación la estatua de sal con la amenaza nuclear?

En el artículo anterior, que reproducía lo publicado por FUNDAVOZ, figuraba el comentario siguiente:

«7 de marzo de 2011
Raúl Iglesias dijo...
Pep fue mi primer cable a tierra con mi cáncer. Hoy que estoy a un par de días de laringectomía, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto.»

En respuesta le envié un mensaje y él me ha contestado con otro. Aquí van los dos:

«martes, 8 de marzo de 2011
Amigo Raúl, gracias por tu comentario en FundaVoz.
¿Estás a punto de entrar en quirófano? ¿Vas de camino o ya has llegado?
Tómatelo con tranquilidad, serenidad y confianza, tiene sus molestias, pero pasan pronto y así, mejor.
Espero tener prontas noticias tuyas y te deseo que todo vaya normal: cara hinchada, cicatrices, drenajes, vías, etc. Hay que pasarlo. Y después, la recuperación.
Sabes que me tienes para cualquier duda que tengas o aclaración que precises.
Un fuerte abrazo
Pep»

Mientras tanto, el día 10 aparecía en El Mundo / El Día de Baleares el PUPUT I ANGELOTS cuyos imagen y texto reproduzco seguidamente.

 

A continuación, como refrendo de lo escrito por Joan Pla, vuelvo a cruzar mensajes con Raúl, y también recibo otros, de uno de los cuales me permito transcribir unos párrafos como final de este escrito.

 

«12 de marzo de 2011
Querido amigo
La cirugía fue el miércoles 9. Ahora entiendo tus consejos. Mi gente, todo el tiempo a mi lado.
Todo bien, como tú dices: con la cara hinchada, las cicatrices, drenajes, etc. y la insoportable sonda nasogástrica. El pronóstico del cirujano es bueno, pero vayamos paso a paso.
Estoy en este momento con mi hijo mayor en el sanatorio planeando un viaje a Europa para octubre, seguro allí nos veremos.
Gracias por estar, valoro mucho eso.
Un fuerte abrazo Raúl»

«12 de marzo de 2011
Querido amigo Raúl,
me acabas de dar un sorpresa magnífica. Lo que dices es estupendo. Tendrás todavía unos días de molestias e incomodidades: las curas, las toses con expulsión de mucosidad con sangre, tendrán que efectuarte alguna aspiración porque la mucosidad con restos de la cirugía se atasca en la tráquea, no podrás hacer esfuerzos con los brazos porque te dolerán los hombros, con analgésicos paliarás el dolor... y día a día te irás sintiendo mejor.
La sonda nasogástrica es molesta, pero no insoportable. Lo importante es que se mantenga en su sitio y no haya que volver a colocarla. Para controlar que no se sale te aconsejo que con bolígrafo o un rotulador traces un rayita justo a la salida de la nariz, así es fácil observar si se desplaza.
Una advertencia, existe la posibilidad de que se produzca una fístula entre la faringe y la tráquea. Es un pequeño agujerito en la cicatriz por algún punto que no cierra bien. No se da siempre, pero tampoco es descartable. No es molesta ni notas nada, sólo que puede filtrar saliva o líquido cuando se hace la prueba de beber. Se suele solucionar con un vendaje apretado en el cuello. Y su incordio es que retrasa unos días la alimentación por boca. No tienes por qué esperarla, pero si viene, ¡paciencia!
Si no te lo han dicho, supongo que te lo dirán pronto: que te subas por las paredes. Bueno, no literalmente. Sólo que te pongas enfrente de una pared, un poco separado, pongas una mano casi plana con los dedos hacia arriba y trepando con los dedos subas la mano y el brazo hacia hasta la altura que puedas sin forzar el dolor del hombro. Esto tienes que repetirlo varias veces, diez o quince, con cada brazo en varios momentos del día. Con este ejercicio irá aumentando la altura a que puedas llegar hasta extender totalmente el brazo. Como puedes suponer es una fisioterapia que podrás ir repitiendo cuando estés en casa.
Continúa la buena recuperación.
Me parece muy bien tu proyecto para octubre.
Seguiremos en contacto.
Ánimo y un fuerte abrazo.
Pep»

«Principalmente, y dado que mi padre y tú "cumplís aniversario" en las mismas fechas (en distintos años), quería enviarte un muy fuerte abrazo por tu sexto aniversario (primero de mi padre) y transmitirte lo importante (NO ES MINGÚN CUMPLIDO) que has sido para mi familia en éste último año. Leo tu artículo del 2 de marzo de 2010 en el que incluías mi S.O.S con mi padre recién operado, y se me pone el vello de punta. Yo no sabía NADA sobre esta operación y sus consecuencias y dar contigo supuso como encontrar un flotador en medio del océano después de un hundimiento. TAL CUAL LO SENTÍ Y LO SIENTO. Toda la información que me diste, la realidad que me presentaste, las opciones que nos enseñaste, la información que me facilitaste, y la atención que nunca dejaste de ofrecerme, fueron una muestra de humanidad y solidaridad de la que no sólo estaré eternamente agradecida sino de la que he aprendido personalmente como ser humano. G R A C I A S. Nunca me cansaré de dártelas.»

Es obvio, mi amiga, que no me has escrito para que lo publique; espero que no me lo reproches. Difundir manifestaciones como la tuya, la de Raúl, y lo quehan escrito Tatiana Jiménez y Joan Pla, contribuye a que se conozca lo que se hace y lo que se puede hacer para afrontar y "quitar hierro" a un cáncer de consecuencias muy marcadas; en ello –con más notoriedad que otros– yo soy uno más en colaborar.

Como primer artículo del Año VII me limito a transcribir lo publicado por Tatiana Jiménez, de Bogotá, que puede verse en Fundavoz

domingo 6 de marzo de 2011

4 comentarios:

Pep dijo...

Enhorabuena a todos, y sobre todo agradecer la dedicación y entusiasmo de Pep. Un abrazo.

7 de marzo de 2011 2:07  

Juan dijo...

Por muchas razones tenemos que estar agradecidos a Pep, pero si tuviese que destacar una resaltaría la gran labor de divulgación que está haciendo hasta el punto de contagiar a otros.
Muchas gracias a Pep y también a Fundavoz.
Juan Toledo

7 de marzo de 2011 3:17  

Raúl Iglesias dijo...

Pep fué mi primer cable a tierrra con mi cáncer.
Hoy que estoy a un par de dias de laringectomia, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto

7 de marzo de 2011 13:29  

PepMaria dijo...

No creo que sea normal que un paciente escriba un manual sobre su afección. Me decidí a escribirlo, tras varios años de experiencia propia y adquirida en el trato con numerosos laringectomizados y por los conocimientos obtenidos por lescturas y conversaciones con profesionales de ORL y de Logopedia, pensando que sería útil un texto conciso y en lenguaje asequible. Por otra parte, lo publicado ha sido revisado y perfilado por el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla, el agradecimiento al cual figura al principio del librito.

7 de marzo de 2011 16:02

Este artículo presenta el índice para ayudar a localizar los artículos de la categoría “Mi cáncer”. La primera tabla los recoge por orden cronológico de su publicación; en la segunda están agrupados por temas.
Conviene recordar que por medio de la opción propia del navegador se pueden efectuar búsquedas con cierta precisión indicando palabras o frases.

Los títulos están enlazados con los respectivos artículos, por lo que es fácil acceder a ellos. Después de ver o leer un artículo, se accede de nuevo al índice usando el botón de la parte superior izquierda "Ir a la página anterior".

Los comentarios se pueden ver a continuación de los artículos que los llevan. Contienen información muy válida. Un índice por materias sería conveniente, pero tendrá que esperar, pues en estos momentos no lo puedo realizar.

Tabla cronológica

¡Tanta sinceridad... qué impudicia! 06/03/2005
Hab. 626 – Mari Carmen 09/03/2005
Hab. 626 – Berta 12/03/2005
Hab. 626 – Noelia 21/03/2005
Hab. 626 – Cáncer, emperador romano 28/03/2005
Hab. 626 – Carta a Elena 05/04/2005
Hab. 626 – 47 días en la hab. 626 11/04/2005
Post626 – Mi silencio y yo 18/04/2005
Post626 – Carta no publicada por “El Mundo” 01/05/2005
Post626 – Diálogo, ni con el cáncer ni con ETA 20/05/2005
Post626 – Demasiado tiempo 12/06/2005
Post626 – Sin la sonda 19/06/2005
Post626 – Soplar 30/06/2005
Post626 – La cánula 05/07/2005
Post626 – El teclado 24/07/2005
Post626 – “Submentoniano” 19/08/2005
Post626 – Dos meses de evolución 19/10/2005
Post626 – Albahaca 29/10/2005
Post626 – Los pulmones al aire libre 07/11/2005
Post626 – No es para tanto 18/11/2005
Post626 – Pero sí, un poco 27/11/2005
Post626 – La utilidad de mi cáncer 06/12/2005
Post626 – Puedo soplar 10/12/2005
Post626 – Derrota imprevista 19/12/2005
Post626 – Entre dos humos 22/12/2005
Post626 – Dormir en el quirófano 25/12/2005
Post626 – Carta a María al volver de Burundi 30/12/2005
Post626 – ¿Quién hablará primero, Milena o yo? 08/01/2006
Post626 – El último en oír mi voz 14/01/2006
Post626 – Los 3 TAC2 0/01/2006
Post626 – Sí, tengo cerebro. 25/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - I 26/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - II 27/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - III 27/01/2006
Post626 – Cómo me enteré - IV 29/01/2006
Post626 – Mutilados de la voz 07/02/2006
Post626 – En canal 4 tv, día 19 16/02/2006
Post626 – Elemental, Dr. Estopà 20/02/2006
Post626 – La nueva asociación 22/02/2006
Post626 – Un año después 23/02/2006
Año II – Primer día, acuarela 26/02/2006
Año II – El mar y la ducha 03/03/2006
Año II – La nariz y el estoma 16/03/2006
Año II – Seguiré tecleando 21/03/2006
Año II – El punto NG0 2/04/2006
Año II – El 11 de abril fue lunes 12/04/2006
Año II – Mientras el cáncer se queda atrás 17/04/2006
Año II – La voz, antes y después 06/05/2006
Año II – Tiempo de silencio 11/05/2006
Año II – ¡Vaya trombón! 17/05/2006
Año II – La prótesis fonatoria 02/06/2006
Año II – Prótesis fonatoria: cuidado y voz 21/06/2006
Año II – “Mi cáncer”, ¿título desmesurado? 18/07/2006
Año II – Mi voz sorprende 02/08/2006
Año II – La prótesis no se nota 06/08/2006
Año II – La inmersión es posible 14/08/2006
Año II – Los fumadores en la pecera del escarnio 03/09/2006
Año II – ¿Pinta algo el nervio vago? 19/09/2006
Año II – Unos días en la 527 20/10/2006
Año II – Cuello de ganso 16/11/2006
Año II – ¿Qué canto queréis que cante? 18/01/2007
Año III – Para Maite 13/02/2007
Año III – Un cáncer útil 26/02/2007
Año III – Último TAC semestral 26/02/2007
Año III – Prótesis fonatoria, ¿sí o no? 02/04/2007
Año III – Prótesis fonatoria, inconveniencia y objeciones 05/04/2007
Año III – Prótesis fonatoria, por qué, sí 06/04/2007
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - I 08/05/2007
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - II 09/05/2007
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - III 10/05/2007
Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor 01/06/2007
Año III – ‘Volver a hablar’ con AECC/IB-Salut 12/06/2007
Año III – Los laringectomizados: una 'buena' explicación 25/06/2007
Año III – Otro cáncer, aunque poco preocupante 17/07/2007
Año III – Testimonios contundentes 21/10/2007
Año III – Testimonio abrumador 26/10/2007
Año III – Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados 31/10/2007
Año III – ‘Volver a hablar’: la a.e.c.c., en silencio 17/12/2007
Año III – Buceador profesional laringectomizado 04/01/2008
Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado 25/02/2008
Año IV – La posible metástasis 23/03/2008
Año IV – Rudimentos de la voz esofágica 31/03/2008
Año IV – Metástasis en pulmón 01/05/2008
Año IV – En espera 22/05/2008
Año IV – Lobectomía LSD • I 31/05/2008
Año IV – Lobectomía LSD • II 04/06/2008
Año IV – Lobectomía LSD • III06/06/2008
Año IV – Lobectomía LSD • IV (Carencias, desalientos y esperanza) 11/06/2008
Año IV – Lobectomía V • Cáncer escamoso T1 N0 21/06/2008
Año IV – Lobectomía LSD • VI (La desnudez) 29/06/2008
Año IV – Paul Newman, Bartomeu Bennàssar y Baltasar Porcel: quimioterapia 19/08/2008
Año IV – Tres TAC, tres revisiones, "El tercer -oma" 25/09/2008
Año IV – I Jornada del Laringectomizado 07/10/2008
Año IV – 1 gramo de prevención 22/10/2008
Año IV – Los laringectomizados, sin prisa y sin pausa 10/11/2008
Año IV – “Volver a hablar”, en la AECC 19/11/2008
Año IV – Baño y ducha de los laringectomizados 05/12/2008
Año IV – ¿Pueden fumar y beber los laringectomizados? 13/12/2008
Año IV – “Volver a hablar” rompió el silencio25/01/2009
Año IV – Normalidad con secuelas 18/02/2009
Año V – La parrilla costal derecha 07/03/2009
Año V – Partir serenamente 03/04/2009
Año V – Laringectomizados, a la calle 27/04/2009
Año V – La voz con y sin laringe 07/05/2009
Año V – No fumar sirvió 17/05/2009
Año V – Técnica esencial de la voz esofágica 10/06/2009
Año V – ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar? 02/07/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I 11/09/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II 17/09/2009 02:48
Año V – Encuentro de mujeres laringectomizadas 20/09/2009
Año V – Jornada de mujeres laringectomizadas: quieren repetir 02/10/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • III 27/10/2009
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV 07/11/2009
Año V – Cáncer y humor 08/02/2010
Año V – ¿Laringectomía conservadora o radical? 08/02/2010
Año VI – Laringectomía; cinco años y más 01/03/2010
Año VI – II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS 14/03/2010
Año VI – Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas" 14/04/2010
Año VI – "Seguir hablando es posible" 15/04/2010
Año VI – Respiración diafragmática en la laringectomía 28/04/2010
Año VI – II Día Balear […] del Cáncer de Laringe 02/05/2010
Año VI – Real tumor y prevención 10/05/2010
Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados 04/06/2010
Año VI – Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe 19/06/2010
Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados 24/06/2010
Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’ 06/07/2010
Año VI – Fundavoz • Bogotá 11/07/2010
Año VI – Mi sorpresa del sonido “a”, claro, limpio y modulado 22/07/2010
Año VI – «Seguir Viviendo Es Posible» 28/08/2010
Año VI – Accesorios caseros • I: para ducha 31/08/2010
Año VI – Accesorios caseros • II: Cubre estoma 07/09/2010
Año VI – Accesorios caseros • III: para estimular el olfato 08/09/2010
Año VI – III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España 07/10/2010
Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria 19/10/2010
Año VI – Las mujeres laringectomizadas, en Mérida 24/10/2010
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • I 22/02/2011
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • II 28/02/2011
Año VI – 6, 10, 15, 20 ó más años después de la laringectomía 02/03/2011
Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar? 08/03/2011

Tabla temática orientativa

Alcohol y tabaco
Hab. 626 – Carta a Elena
Post626 – Elemental, Dr. Estopà
Año II – Los fumadores en la pecera del escarnio
Año IV – ¿Pueden fumar y beber los laringectomizados?
Año V – No fumar sirvió

Alta clínica
Post626 – Mi silencio y yo

Asociaciones
Post626 – Mutilados de la voz
Post626 – En canal 4 tv, día 19
Post626 – La nueva asociación
Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor
Año III – Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados

Cáncer de piel
Año III – Otro cáncer, aunque poco preocupante

Cáncer de Pulmón
Año IV – La posible metástasis
Año IV – Metástasis en pulmón
Año IV – En espera
Año IV – Lobectomía LSD • I
Año IV – Lobectomía LSD • II
Año IV – Lobectomía LSD • III
Año IV – Lobectomía LSD • IV (Carencias, desalientos y esperanza)
Año IV – Lobectomía V • Cáncer escamoso T1 N0
Año IV – Lobectomía LSD • VI (La desnudez)

Cánula
Post626 – La cánula
Post626 – Dos meses de evolución
Post626 – Los pulmones al aire libre
Año II – El 11 de abril fue lunes

Cirugía
Año II – Primer día, acuarela

Cirugía radical
Post626 – Diálogo, ni con el cáncer ni con ETA

Comunicación
Post626 – Carta no publicada por “El Mundo”
Post626 – Derrota imprevista
Año III – Para Maite
Post626 – Entre dos humos

Cuidados
Post626 – Pero sí, un poco
Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado

Deficiencia sanitaria
Año III – Un cáncer útil

Diagnóstico
Post626 – Sí, tengo cerebro.
Post626 – Cómo me enteré - I
Post626 – Cómo me enteré - II
Post626 – Cómo me enteré - III
Post626 – Cómo me enteré - IV

Ducha, piscina, mar
Año II – El mar y la ducha
Año II – La inmersión es posible
Año III – Buceador profesional laringectomizado
Año IV – Baño y ducha de los laringectomizados
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • III
Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV

Edema submentoniano
Post626 – “Submentoniano”

Esperanza
Post626 – Carta a María al volver de Burundi

Familia
Post626 – Un año después

Foro de pacientes
Año II – “Mi cáncer”, ¿título desmesurado?

Fundavoz
Año VI – Fundavoz • Bogotá

Grabación de la voz
Año II – ¿Qué canto queréis que cante?

Gusto y olfato
Post626 – Albahaca
Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados
Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’
Año VI – Accesorios caseros • III: para estimular el olfato
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • I
Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato • I

Información
Año IV – I Jornada del Laringectomizado

Logopedia
Año II – El punto NG
Año IV – Rudimentos de la voz esofágica
Año V – Técnica esencial de la voz esofágica
Año VI – Mi sorpresa del sonido “a”, claro, limpio y modulado

Mujeres laringectomizadas
Año V – Encuentro de mujeres laringectomizadas
Año V – Jornada de mujeres laringectomizadas: quieren repetir
Año VI – II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS
Año VI – Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas"
Año VI – "Seguir hablando es posible"
Año VI – III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España
Año VI – Las mujeres laringectomizadas, en Mérida

Nebulizador
Año II – ¡Vaya trombón!

Noticia personal
Año IV – Tres TAC, tres revisiones, "El tercer -oma"

Postoperatorio
¡Tanta sinceridad... qué impudicia!
Hab. 626 – Mari Carmen
Hab. 626 – Berta
Hab. 626 – Noelia
Hab. 626 – 47 días en la hab. 626

Prensa
Año III – Los laringectomizados: una 'buena' explicación
Año III – ‘Volver a hablar’: la a.e.c.c., en silencio
Año VI – «Seguir Viviendo Es Posible»

Prevención
Año IV – 1 gramo de prevención
Año VI – Real tumor y prevención
Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados

Protección
Año VI – Accesorios caseros • I: para ducha
Año VI – Accesorios caseros • II: Cubre estoma

Prótesis fonatoria
Año II – Tiempo de silencio
Año II – La prótesis fonatoria
Año II – Prótesis fonatoria: cuidado y voz
Año II – Mi voz sorprende
Año II – La prótesis no se nota
Año III – Prótesis fonatoria, ¿sí o no?
Año III – Prótesis fonatoria, inconveniencia y objeciones
Año III – Prótesis fonatoria, por qué, sí
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - I
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - II
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica - III
Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria

Radioterapia
Post626 – Demasiado tiempo

Recuperación
Post626 – Soplar
Post626 – No es para tanto
Post626 – Puedo soplar
Post626 – Dormir en el quirófano
Post626 – ¿Quién hablará primero, Milena o yo?
Post626 – El último en oír mi voz
Post626 – Los 3 TAC
Año II – Mientras el cáncer se queda atrás

Rehabilitación
Año V – ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar?
Año VI – Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe
Año VI – 6, 10, 15, 20 ó más años después de la laringectomía
Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar?

Respiración
Año VI – Respiración diafragmática en la laringectomía

Secuelas
Post626 – El teclado
Año II – La nariz y el estoma
Año II – Seguiré tecleando
Año II – ¿Pinta algo el nervio vago?
Año II – Cuello de ganso
Año IV – Normalidad con secuelas
Año V – La parrilla costal derecha

Sonda abdominal
Post626 – Sin la sonda

Tabú
Hab. 626 – Cáncer, emperador romano

Testimonios
Post626 – La utilidad de mi cáncer
Año III – Testimonios contundentes
Año III – Testimonio abrumador
Año IV – Paul Newman, Bartomeu Bennàssar y Baltasar Porcel: quimioterapia
Año IV – Los laringectomizados, sin prisa y sin pausa
Año V – Partir serenamente
Año V – La voz con y sin laringe
Año V – Cáncer y humor
Año VI – Laringectomía; cinco años y más

Traqueitis
Año III – Último TAC semestral

Tratamientos
Año V – ¿Laringectomía conservadora o radical?

Un cáncer de mama
Año II – Unos días en la 527

"Volver a hablar"
Año III – ‘Volver a hablar’ con AECC/IB-Salut
Año IV – “Volver a hablar”, en la AECC
Año IV – “Volver a hablar” rompió el silencio
Año V – Laringectomizados, a la calle
Año VI – II Día Balear […] del Cáncer de Laringe

Voz esofágica
Año II – La voz, antes y después

¿Lo sabe alguien? ¿Cuántos quedan aislados en localidades sin posible atención y además sin información? Otros se encuentran hundidos y sin apoyo para buscar asistencia; algunos desconocen dónde acudir, aún en ciudades que cuentan con atención logopédica o, peor, se encierran en su soledad depresiva y rehúyen la ayuda que se les ofrece.
El artículo anterior tenía que ser el último del Año VI. No será así por las respuestas que ha originado, que recojo seguidamente:

Josep (2/3/2011) - «Llevo nueve años de visitador hospitalario y monitor de rehabilitación de la voz de la asociación Centre de Rehabilitació de la Veu de Lleida; nuestro presidente lleva 29 años y es de la misma opinión, creo que es el 80 % o más que logra hablar de nuevo. Sigue adelante, continua con tu labor, muchos estamos contigo.»

(3/3/2011) «Soy Julio de Silla, Valencia. Sólo una discrepancia respecto a nuestro amigo Rafael. Por favor, querría que él se pusiera en contacto conmigo, pues para mí, en las clases a que él ha asistido no están tan atendidos como en AVOL. Yo, particularmente he tenido alumnos que en la Fe no los hacían hablar y con nosotros lo han conseguido. No quiero decir que el 100% lo consiga, pero, hasta la fecha, no tengo ningún caso que haya salido de nuestra asociación sin hablar.
Estaría encantadísimo de poder intentarlo con nuestro amigo Rafael, pues creo que con el equipo de nuestra asociación lo conseguiríamos. Es una pena que este compañero no pueda defenderse hablando como lo hacemos todos nosotros, y estando en Valencia no le supondría mucha molestia.
Referente a tu trabajo, eres una de las personas que más nos anima a buscar la normalidad dentro de nuestras deficiencias. De verdad, Pep, para mí eres un ejemplo a seguir, un espejo en el que todo laringectomizado quisiera mirarse. Sigue así, pues eres muy necesario para nosotros.

Daniel.(4/3/2011) - «He leído con interés lo que nos enviaras. Es un cuadro muy realista, son las variantes o matices de lo que nos pasa.
Después de leer varios comentarios de pacientes de España, estoy de acuerdo contigo en que la rehabilitación de los laringectomizados está descuidada.
Mi experiencia ha sido diferente y creo que hay que insistirles a los nuevos: la voz esofágica, salvo excepciones, se puede conseguir, y de aceptable calidad. Creo que lo más importante es el logopeda, una vez quitada la sonda.
No debemos permitir que la sensación de lo "no posible", frustre la posibilidad de volver a hablar.»

Rafael (5/3/2011) - «Con todo mi respeto y cariño, si me lo permites, te comentaré que noto un cierto desengaño y algo de mal humor en tu último artículo.
He leído, todos los que has publicado, siempre hay algo en ellos que te hace sonreír; en este no, todo es muy serio, hasta lo de plantar perales.
En año 2002 la palabra cáncer, no se pronunciaba cuando estaba el enfermo presente, y muchas veces a la familia no se le ofrecían casi garantías de que todo saliera medio bien; hoy, si entras en la página WWW.curadosdecancer.com y ves los supervienes (como ellos nos llaman) y lees sus experiencias, verás que todo ha cambiado: las operaciones, los tratamientos, los seguimientos y, sobre todo, el comportamiento médico: te dicen directamente a ti lo que tienes y lo que se puede o no hacer.
Te animo a que sigas escribiendo y a que no pierdas ese punto socarrón que yo siempre aprecio en tus artículos.»

(5/3/2011) «Amigo Rafael:
Siento haber causado esta impresión. No lo pretendía. Lo de los perales es con la mejor intención; entre los laringectomizados que se han recuperado mejor de todos los que conozco, aparte de los que han podido continuar con su profesión o actividad, están los que tienen huerto o jardín para cultivar y lo cultivan. Supongo que influye el aire libre, el contacto con la naturaleza que ves crecer y florecer, el ejercicio físico, etc.
Por otra parte, lo que pretendo, es desmitificar la palabra cáncer. Y que la sanidad pública atienda mejor, cuando no simplemente los atienda, a quienes han sido operados de laringe. Son grandes las carencias que en este sentido existen todavía, incluso en lugares dónde donde hay hospitales que tienen logopedia o cuentan con asociaciones. Conozco algo lo que está sucediendo, y así como tengo testimonios de gente que ha sido muy bien atendida, tengo más de quienes no saben dónde acudir o qué hacer.
Como puedes suponer no hablo de mi ciudad, donde dos hospitales tienen atención logopédica y la Asociación del Cáncer tiene el programa "Volver a hablar" (aunque, en contra de lo que debería, no tiene logopeda).
¿Que en el cáncer hemos avanzado algo? No lo dudo. Pero tú sabes que en el cáncer de laringe se requiere un seguimiento especial de recuperación y rehabilitación.»

Rafael (6/3/2001) - Estamos y estaremos siempre de acuerdo en la desmitificación de la palabra cáncer, yo perdí a mi cuñada hace diez y siete años de un cáncer de mama ( tenía 38 cuando le pasó), eso en la actualidad seguramente no le hubiera pasado, claro que según en qué hospital y qué médico te toca, tienes mejor o peor suerte,
Estoy seguro de que eso hoy no le hubiera pasado, a eso me refería con los avances médicos.»

Ángel (5/3/2011) - «Querido amigo Pep: Al tiempo de saludarte me permito FELICITARTE –una vez más– por tu interés en llevar a término una tarea que, cuando menos, sirve para alumbrar esperanza entre personas con laringectomía total y están dispuestos a superarse.
Después de leer "Desde casa - 136" y esos escritos del amigo Rafael he creído oportuno enviarte el escrito que hice con motivo del . Es este:

DIA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER
A. Cañas H.
Sí, ya sé que me repito hasta cansar, no lo niego, pero es que llegado este Día no puedo evitarlo. Acabo de leer que "este año en nuestro país se han diagnosticado sobre 170.000 carcinomas" y que "en 2020 se producirán más muertos por cáncer, menores de 65 años, que en 2010". ¿Verdad que es preocupante?
Menos mal que también se nos dirá que "gracias a los constantes y laboriosos trabajos de investigación que se están llevando a cabo en todo el mundo buscando los orígenes de la enfermedad y las causas de su desarrollo, así como los fármacos para tratarla, los porcentajes de curaciones irán aumentando año tras año de manera notable". Entre tanto veremos aparecer en la "tele" personajes populares, famosos, incluso políticos en activo que padecen o han padecido cáncer, explicando cada cual cómo lo ha asumido y nos contarán su historia particular según le vaya o le haya ido durante el tratamiento. Como tampoco es descartable el que alguna autoridad vinculada en áreas de salud diese la cara interesadamente para explicarnos que "si no se hace más de lo que se está haciendo desde las administraciones, no es por falta de voluntad, si no es por escasez de presupuesto...".
Igualmente veremos a eminentes oncólogos que estimulen nuestro ánimo (detalle a agradecer) diciendo que "el cáncer es cada día una enfermedad más controlable y que debemos concienciarnos de ello para seguir sumando esperanzas y creer en la curación total". Con lo cual, nada de lo que se diga, o se publique, acerca de tan interesante tema y vaya dirigido a la verdadera Lucha contra el Cáncer nos parecerá mal, ¡faltaría más!
Sin embargo, reconozcamos que hay aspectos importantes que la administración de salud no contempla y pasa poco menos que desapercibido en las diversas y conocidas campañas contra tan lacerante enfermedad. Uno es la falta de información en colegios IES a alumnos de ambos sexos (adolescentes) de cara a orientarles, a disponerles, para que desde el conocimiento que se adquiere en la propia escuela conozcan los principales factores de riesgo –fumar por ejemplo– y sus negativas consecuencias, ellos mismos comiencen a intentar evitarlo o cuando menos sepan –si cabe– cómo son los primeros síntomas para anticiparse y poner remedio antes de que pudiera ser demasiado tarde, como suele ocurrir. Otro sería, en caso de contraer la enfermedad y someterse al tratamiento que corresponda para curarla, tras el alta clínica, mientras el paciente convalece debería ser asistido y facilitarle la clase de rehabilitación que precise en cada caso.
Digo yo que tuve cáncer de laringe y para volver a hablar y rehabilitarme tuve que "buscarme la vida". Claro que de esto hace ya 31 años!»

Mi "historia" particular será una rareza, ya que no tiene ningún parecido con la mayoría de las que conozco, que por mi dedicación han sido muchísimas. No obstante, si alguna me recuerda buena parte de cómo lo he vivido y yo mismo lo acabé entendiendo, sin duda alguna, es la tuya.
Una vez más, gracias por tu amistad.»

 

Y ahora sí doy por terminados los artículos del VI Año. (Sólo añadiré dos índices para localizar mejor cualquiera de los escritos.) Y lo hago con una nota esperanzadora. Entre quienes, recientemente, han entrado o van a entrar en quirófano y me han hallado en Internet, está Raúl. Y esto es lo que escribió ayer en FundaVoz, de Bogotá:

« Pep fue mi primer cable a tierra con mi cáncer.
Hoy, que estoy a un par de días de laringectomía, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto.
7 de marzo de 2011 13:29»

Deseo y espero que, pronto, Raúl podrá decirme que su recuperación es buena.

Pues sí, después de una laringectomía se puede vivir muchos años. Me refiero a vivir satisfactoriamente. Se consigue teniendo un proyecto vital (reincorporarse al trabajo, a la vida social, cuidar rosales –o tomates, pimientos, acelgas, perales…– desarrollar actividades que ya se tenían o iniciar otras nuevas, lo que sea, y asimilando las secuelas y cambios orgánicos derivados de la intervención quirúrgica, y superándolos en cuanto sea posible, como es volver a hablar (por cualquiera de los medios disponibles).

El pasado día 25 de febrero, el mismo día en que me hicieron una prueba de esfuerzo y de contenido de gases en sangre, como continuación del TAC de cuello y tórax y de análisis de sangre, –que habían resultado satisfactorios–, para control y seguimiento de la lobectomía, se cumplió el sexto aniversario de la laringectomía. En esos días se preparó el programa en el que hablé especialmente del cáncer de pulmón con Marga Pocoví y que se emitió el domingo 27 por Canal 4.

Fotogramas de “Aferrats a l’esperança”, espacio dirigido y presentado por Marga Pocoví (Mar), emitido el 27 febr 2011 en Canal 4

En el tiempo que llevo escribiendo este blog, he conocido personas que llevan 15, 20 y más años de vida de laringectomizados. Y en los mismos días en que he escrito los dos artículos Algo más sobre el gusto y el olfato, he recibido un mensaje de Rafael, operado hace 10, al que han seguido uno mío y otro suyo. Con ellos, por ser representativos de cómo, más o menos, suele ser la recuperación y rehabilitación de muchos –¿quizá la mayoría?– de los laringectomizados, voy a cerrar este mi sexto año.

23 de febrero de 2011
Estoy totalmente de acuerdo, con tu exposición sobre el gusto y el olfato. A mí me operaron con 53 años, este año hará diez, y comentaré que al principio, hasta que pasaron los seis primeros meses, todo era raro, preocupante, no tenía gusto (sólo si era picante), no tenía olfato (sólo olores muy fuertes: gasolina, barnices, pinturas, etc.). Tenía un dolor constante en todo el cuello (lo sigo teniendo, nunca se fue ni se irá).
Me operaron en el Hospital la FE de Valencia, nueve horas de operación y dos meses ingresado, no me dieron ni radio ni quimio, según el médico que me operó no lo necesitaba porque me había limpiado con exceso toda la zona donde estaba el tumor, (ya lo teníamos concertado así antes de la operación, él pensaba que era lo mejor, no se equivocó).
En la primera revisión, a los tres meses de operado, le comenté a mi médico que no tenía gusto ni olfato y que tenía un dolor constante en el cuello y en la base de la lengua, se puso de pie (mide uno ochenta y dos), yo también me puse de pie (mido uno sesenta y ocho), me pasó un brazo por el hombro, y como un buen amigo me dijo: Rafael, con lo que te he hecho, algo te tiene que quedar.
La revisión siguiente cuando me preguntó, como siempre, cómo me encontraba, le contesté sonriendo: mejor que nunca; nunca más le dije que me dolía o cualquier otra molestia, que no fueran las normales derivadas de ese tipo de operación.
Un año, pasando revisión cada mes (TAC y analítica con control de marcadores tumorales). Otro año, lo mismo, pero cada tres meses. Tres años, igual, cada seis meses. Cuatro años, lo mismo, una vez al año.
Alguna vez le he preguntado cuándo me iba a dar de alta; no contesta, me mira, sonríe y me guiña un ojo; hasta el año que viene, me dice.
Que este comentario personal, sirva para dar ánimo, a todos los operados; no hay que descuidar las revisiones ni cualquier tratamiento que nos recomienden.
Yo me decidí por vivir sin más preocupaciones que esas, las de pasar las revisiones y seguir todos los tratamientos, (clínica del dolor, terapias de grupo, logopeda, etc. etc. )
Pase de ser Jefe de seguridad de un multinacional, con una gran actividad diaria, a no hablar y estar sin saber qué hacer.
Nunca conseguí hablar con el esófago (tras un año intentándolo me cansé, y lo dejé, solo el 4 % lo consiguió), empezaron los miedos, a estar solo, que nadie me entendiera, y un montón de cosas más que me pasaban por la cabeza.
A los seis meses, tomé una decisión: me compré un laringófono, y empecé a vencer todos los miedos, a saber cuáles eran mis limitaciones, y a ser feliz; mi primer viaje solo, fue a Portugal, Fátima fue mi primer destino, después Galicia, Asturias, Cantabria, Andalucía, Madrid, Barcelona. Y este año, si me dejan en casa, cumpliré mi sueño dorado; en septiembre, Canadá.

26 de febrero de 2011
Gracias, amigo Rafael.
Te quiero pedir una cosa. ¿Me permites que con motivo del "6º aniversario" transcriba tu escrito en un artículo del blog?
Quiero, no obstante, que me aclares algo que va en contra de lo que conozco y de lo que experimento con los que vienen a clase conmigo. Dices: solo el 4 % lo consiguió. ¿Es esto posible? Me lo puedes explicar. ¿Dónde y quien os enseñaba? Que de los que asisten a sesiones de logopedia con constancia haya un 4% que, por problemas de esófago u otros, no llegue a hablar, me parece razonable, pero no que sólo lo consiga el 4%.
El laringófono me parece una buena solución para los que lo tienen difícil o no pueden hablar de otra manera. ¿No hay gente que usa gafas o audífonos?

27 de febrero de 2011
Contesto a tus preguntas: El 4% es una a apreciación mía, en base a que durante estos años, en las revisiones y en consultas en las que he coincidido con pacientes que se operaron en aquella época y en los años siguientes, sólo he conocido a cinco personas que pudieran hablar con el esófago, el resto me comentaba que o se habían cansado o no tenían aliciente para continuar, o simplemente no podían, y lo habían dejado.
Nos enseñaba una logopeda, que no siempre era la misma, el número de asistentes no era siempre el mismo, clases con ocho, otras con quince, otras con tres pacientes que iban un mes, otros un día, otros tres meses; yo tras casi diez meses, y sin conseguir pronunciar las vocales y menos palabras completas, lo deje.
Pasado un tiempo, en el 2005, buscando cosas y sitios, encontré tu página, vi tus vídeos, seguí todos tus comentarios en los blogs, leí con atención todos tus experimentos, todas las contestaciones que dabas a las preguntas que te hacían, he visto todas las fotos que has publicado, en fin todo lo que hay sobre ti en internet. Te preguntarás ¿por qué no lo intente a modo particular o en otra asociación? Los operados de cáncer de laringe somos propensos (según mi médico), en algunos casos, a tener otro cáncer: en abril del 2005 me operaron de cáncer de próstata, me he recuperado muy bien de los dos, y como ya te dije, sé mis limitaciones y como tal actúo, antes de hacer algo lo pienso, y si no puedo de una manera lo hago de otra, pero lo intento.
Alguna vez aun asisto a las terapias de grupo de operados de laringe, y de cincuenta o más sólo hablan cuatro o seis. Como te decía al principio, es una apreciación mía, este tipo de "disfunción" llama mucho la atención, cuando te relacionas con gente, siempre sale lo mismo al ver ven que hablas con el Servox. A mi padre, a un amigo, a un vecino también lo operaron de lo mismo, no se murió de eso pero nunca habló.
Tengo 62 años, 35 casado con la misma mujer, dos hijas de 34 y 33 años casadas y un hijo de 24 soltero y por fin una nieta de 5 meses, ya sé que muchas veces les cuesta entenderme, tengo que repetirlo muy despacio, mi cabeza piensa más deprisa que hablo, se me olvida que estoy operado, y ¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿
Puedes publicar lo que quieras, y recuerda que todas las operaciones no son iguales, así como no son iguales los pacientes; yo te he escrito desde mi punto de vista, que puede no coincidir con otros, para mí es más importante saber tus limitaciones, perder el miedo y vivir, que estar todo el día mirándose, y entonando el pobre de mí.

Poco puedo añadir, simplemente que con todas deficiencias de atención en la rehabilitación, Rafael ha tenido un muy adecuado seguimiento de revisiones médicas y un trato afable con su médico. Yo he tenido más. Otros tienen menos. Desgraciadamente la falta de atención sanitaria y de ayuda propicia en la rehabilitación de los laringectomizados es demasiado frecuente.

 

Henry Gray. Anatomy of the Human Body.
Grabado 771 de 1247.
Edición original: 1918.

Los receptores del olfato están en la pituitaria amarilla, situada en el techo de ambos senos nasales. Los receptores son numerosos filamentos, llamados cilios. Estos, en grupos de 6 a 20 se unen a columnas de células que atraviesan la lámina cribosa, alcanzan el bulbo olfatorio y, por el correspondiente nervio, llevan los estímulos al área olfatoria del cerebro.

Pensé si con el olfato podía acontecer algo parecido que con el gusto: que haya grupos de cilios sensibles a distintos estímulos olorosos. Y que ello pueda influir en que unos olores se noten más que otros. Aparte de que ya se sabe que para que una materia manifieste olor tiene que desprender moléculas olorosas que se dispersen en el aire, y que su captación dependerá de que aquellas sean sutiles o intensas, de su concentración aérea, de la distancia a que se hallen de los receptores olfativos, y de la buena sensibilidad de estos.

Se ha dicho que nuestro olfato sufre una fase importante de aprendizaje hasta los 20 años, manteniéndose estable hasta los 40 años y empezando a decaer a partir de los 50 o 60. Numerosos estudios han demostrado que las mujeres tienen mejor olfato y al envejecer lo pierden en menor grado que los hombres, aunque el tabaquismo puede perjudicar esa capacidad en hombres y mujeres.

Hallé que, efectivamente, hasta hace algunos años, se han definido siete clases básicas de sensaciones primarias de olor y que actualmente se cree que estas sensaciones primarias pueden ser entre cien y mil.

Las siete sensaciones primarias son:
Alcanforado
Almizclado
Floral
Mentolado.
Etéreo.
Picante.
Pútrido.

Lo planteé a un otorrinolaringólogo y me indicó que ha habido algunos estudios sobre ello. José Manuel Morales, que me mandó un artículo publicado en 2004, me explicó: «En cuanto a tu pregunta de cilios y olores específicos creo que lo que has podido leer tiene que ver con las investigaciones de Axel y Buck, por las cuales recibieron el Nobel en Medicina en 2004. Parece ser que el olfato está regulado por una superfamilia de 1000 genes y las neuronas olfatorias expresan un sólo tipo de receptor olfativo, cada receptor olfativo respondería a una o unas pocas sustancias olfatorias. Después de los trabajos de estos investigadores se ha postulado una teoría vibratoria que no ha llegado a ser demostrada científicamente, por lo que por el momento (que yo sepa), el conocimiento del olfato está en este punto».

Fue un intento de explanación que no ha tenido continuidad.

«No obstante, todavía queda mucho por andar en esta historia para poder contestar a numerosas preguntas como porqué somos capaces de oler 10.000 olores con menos de 400 receptores, porqué las células olfatorias se reproducen con facilidad mientras otras neuronas no lo hacen, o porqué oliendo un jersey de nuestro abuelo somos capaces de recordar una tarde de pesca y la felicidad que sentíamos en un verano remoto de cuando teníamos sólo ocho años. »
Antes de los años 90, se conocía la localización de la mucosa olfatoria en el techo de las fosas nasales, sus pigmentos e incluso las células que la formaban. También se conocía la anatomía de las vías olfatorias y la localización de algunos centros olfatorios. Pero poco se sabía del mecanismo real por el que las moléculas olorosas se codificaban en impulsos nerviosos y como este paso era regulado.» (J. Mullol i Miret)

Algo se ha avanzado en el conocimiento del olfato, pero poco se sabe de cómo interactúan los cilios y si se puede dar que sólo algún o algunos grupos pierdan o mermen su sensibilidad captora. Porque, sí, puedo afirmar, que la recuperación no es simultánea, aún teniendo en cuenta su distinta sutilidad o intensidad, para todos los olores ambientales. Somos varios en coincidir en que los olores de la defecación y de las ventosidades o no se perciben o, como me pasa a mí, su percepción se va recobrando gradualmente.

Ya conocía la posibilidad y técnica de recuperación del olfato antes de leer el trabajo de Gloria Vich Lozano en su tercer curso de logopedia y la publicación del de los hermanos Morales, otorrinolaringólogo uno y logopeda el otro, así como las experiencias de ambos con un grupo de laringectomizados de Castilla-La Mancha y luego en la Asociación de Laringectomizados de León. Después de laringectomía, había hecho ejercicios de evaluación del estado del olfato, ejercitado la captación de olores e inducido el paso del aire por la nariz con un manómetro en las sesiones del Hospital Son Llàtzer con la logopeda Eulalia Juan (quien, además, me dio a conocer los estudios y conclusiones de The Netherlands Cancer Institut - NKI), en una serie de las cuales sesiones estuvo Gloria para su trabajo de curso.

«El olfato, junto a los otros sentidos, vela por nosotros dando a nuestro cerebro la información necesaria para movernos en el mundo que nos rodea. Estamos acostumbrados a hablar de buenos o malos olores, a apreciar el olor de una comida incluso antes de verla, a detectar el olor de los alimentos en putrefacción sin tan siquiera abrir la tapa del contenedor de basuras o a reconocer los perfumes o el olor personal de un ser querido. No obstante, no siempre nos damos cuenta de la importancia de este sentido.
»La historia de este sentido empieza mucho tiempo atrás, hace casi 3.500 millones de años cuando, durante la aparición de la vida en la Tierra, las primeras células desarrollaron ya un sentido químico para percibir la información que les llegaba de su entorno. El olfato es pues el sentido más primitivo y el primero en aparecer en la escala evolutiva, representando durante millones de años una función relevante y vital para los organismos vivos. Tras evolucionar en los peces, el olfato se separa anatómicamente del gusto en los anfibios hace 400 millones de años. A lo largo de nuestra evolución, los hombres y las mujeres hemos aprendido a asociar los olores con situaciones agradables, a limpio o a humedad, así como a sensaciones de rechazo a alimentos en mal estado, de miedo al fuego o a los depredadores, de atracción a las flores y perfumes o a los seres amados, o de recuerdo a una escena de nuestra infancia evocada vívidamente por un olor. Es, además, un sentido con numerosas interconexiones con los centros de la memoria y de las emociones. Aunque en los seres humanos la pérdida del olfato no representa una alteración tan vital como en los animales, pueden crear importantes trastornos alimentarios, afectivos e incluso de seguridad con un importante impacto en la calidad de vida en quien la padece.» (J. Mullol i Miret)

El olfato, también, es imprescindible para la apreciación de los sabores, estimula el apetito y la secreción de saliva. Es, en definitiva, un decisivo integrante de nuestra armonía vital.

La recuperación del olfato es una de las funciones atribuidas a los logopedas, tan importante como el desarrollo de la voz esofágica, en la rehabilitación de los laringectomizados. Es lamentable que frecuentemente no se considere así, como lo es que en determinados centros de atención a laringectomizados no se cuente con logopedas y los monitores en voz esofágica no vayan mucho más allá de hacer repetir sonidos, sílabas, palabras y frases, lo que, en no pocos casos lleva al desánimo, al aburrimiento y al abandono de quienes precisan una reinserción social satisfactoria. No siempre es así, claro. Hay excepciones: la que he mencionado del Hospital Son Llàtzer es una de ellas, y, de ello hace unos cuatro años, la primera que conocí. Posteriormente, supe de los trabajos del otorrinolaringólogo Juan José Morales con su hermano Ángel, logopeda, trabajos que trascendieron a la Asociación de Laringectomizados de León – ALLE, pasaron a la Asociación del Bierzo y seguidamente al programa “Volver a hablar”, de la AECC de La Coruña. Por otra parte, la Asociación del Bierzo ha firmado un convenio con la Universidade da Coruña para que los alumnos de logopedia puedan efectuar un ‘practicum’ en la sede de la asociación.

Bibliografía:

 

Artículos relacionados:

Año VI – Algo más sobre el gusto y el olfato · I - http://bitacora.mirollull.com/post/97521

Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados - http://bitacora.mirollull.com/post/88256

Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’ - http://bitacora.mirollull.com/post/88667

Año VI – Accesorios caseros · III: para estimular el olfato - http://bitacora.mirollull.com/post/91079

 

Maite, hace algún tiempo, expuso en estas páginas:
«Últimamente me he notado que, después de cinco años de haber sido laringectomizada y radiada, el olfato cada día es menor .Hace poco, lavando la manta del caballo, cuyo olor según mis hijas era insoportable, yo no era capaz de olerlo. Me voy dando cuenta que olores que son muy fuertes no soy capaz de detectarlos. Yo uso bastante el paso del aire por la nariz así que no sé si esto es una secuela de la radiación más que de la operación de laringe. También me he ido dando cuenta de que el gusto lo tengo bastante perdido ya que sabores muy salados o muy picantes a mí me parecen normales. ¿Podría ser una secuela de la radiación?, pues que creo que recién operada esto no me pasaba.» (Maite Arenas, 08/09/2010)

En principio, no notar el olor de la manta del caballo no se puede atribuir a una alteración olfativa producida por la laringectomía. Se debe a un efecto normal –que yo llamé saturación– por la persistencia de un mismo olor en cualquier persona. El otorrinolaringólogo José Manuel Morales me confirmaba: «Con respecto a lo que me comentaste del olfato, lo más probable es que la mujer esté adaptada al olor. Afortunadamente, nuestro olfato tiene un mecanismo de adaptación por el cual cuando estamos expuestos durante un tiempo a un olor terminamos por no recibirlo, y gracias a ello podemos estar en sitios con olores nauseabundos y sólo molestarnos al principio, hasta que el sistema se adapta, se fatiga o se satura (o como se denomine exactamente). Es como cuando utilizamos la misma colonia siempre, al usuario le parece que no lleva colonia y sin embargo la gente que le rodea es capaz de detectarla a la percepción.» Y lo mismo se da al entrar en casas ajenas en las que notamos un olor peculiar; en cambio al entrar en la nuestra, que seguramente también lo tiene, no lo notamos.

No deja sin embargo de llamarme la atención si la anosmia se produce de manera distinta ante olores diferentes. Según he leído: «Anosmia es la pérdida o disminución del sentido del olfato. Puede ser temporal o permanente. Un término relacionado es hiposmia, el cual se refiere a la disminución en la habilidad olfativa. En la mayoría de los casos la anosmia es curable con tratamientos naturales. Algunas personas pueden ser anósmicas de cierto olor en particular, esto es llamado "anosmia específica", y puede tener su origen de modo genético».

¿En relación al olfato, podríamos encontrarnos con algo semejante a lo que sucede con el gusto?, en él se estiman cuatro sabores elementales (dulce, salado, ácido y amargo) que son detectados, principalmente, por otros tantos grupos de papilas situados en distintas zonas de la lengua. A partir de estas cuatro sensaciones primarias, de la misma manera que todos los colores del espectro son combinaciones de tres sensaciones de color primarias, la persona puede percibir cientos o miles de sabores diferentes. Además de los cuatro sabores elementales, podría existir otra clase o subclase de sensaciones primarias, menos evidentes. Así, por algunos experimentos, se establece un quinto sabor, el “umami”, que es el sabor del aminoácido glutamato.

En cuanto a alteraciones, las papilas de la lengua pueden sufrirlas simples y momentáneas. Las produce la formación de una película o velo por adherencias: la lengua requiere limpieza, –simultaneable con el cepillado de los dientes–; y también la irritación por comida o bebida excesivamente calientes o cáusticas o que las papilas estén impregnadas de un sabor que afecte al siguiente que tienen que percibir La falta reiterada de captación o distorsión de los sabores, sin embargo, se originan por otras causas: unas son sencillas, otras, más importantes: se deben a enfermedades, irritaciones, tratamientos químicos del organismo, quemaduras, radioterapia, e incluso, a daño del nervio gustativo; en este último caso, aunque las papilas estén sanas, la señal que reciban no será transmitida al cerebro y no se traducirá en sabor.

Un factor decisivo en la buena captación de los sabores está en la salivación: los compuestos químicos de los alimentos se disuelven en la humedad de la boca y penetran en las papilas gustativas a través de los poros de la superficie de la lengua, donde entran en contacto con células sensoriales. Cuando un receptor es estimulado por una de las sustancias disueltas, envía impulsos nerviosos al cerebro. En los laringectomizados, el tratamiento con radioterapia tiende afectar, en general temporalmente, a todos o parte de los grupos de glándulas salivares y, en consecuencia, disminuir en mayor o menor grado la segregación de saliva. La escasez de saliva, además de disminuir la capacidad gustativa también entorpece la preparación digestiva que se inicia al masticar.

No hay que olvidar, además, que las múltiples sensaciones gustativas que apreciamos no emanan solamente al sentido del gusto. El gusto se ve potenciado por el olfato, tanto por lo que se percibe por las fosas nasales como por lo que, una vez los alimentos están en la boca, se transmite a los cilios por la comunicación de la faringe con el sistema olfatorio. Esto queda en evidencia, por ejemplo, al estar resfriados: los alimentos parecen insípidos, y eso es porque los receptores olfativos quedan aislados por la mucosidad nasal. Otro ejemplo es que para distinguir el sabor de un bombón, el cerebro aprecia dos estímulos: un sabor dulce a través de las papilas gustativas y un rico aroma de chocolate a través de la nariz.

Por otra parte, el paladar y la faringe, independientemente de su participación en el sistema gustativo, perciben la quemazón de la comida excesivamente caliente y acusan la irritación producida por agentes picantes y corrosivos. Una quemadura en la lengua la inhabilita temporalmente para captar sabores, es más, ante cualquier alimento se nota un mismo y único sabor. Y, en esa situación, el olfato no puede aportar nada.

A mí, durante más de un mes todo me supo a un metal extraño. Era niño, y recuerdo perfectamente el hecho y el entorno. Estaba de pie en la cama para que me dieran un jarabe. Tan pronto como tuve la cucharadita en la boca escupí con toda mi fuerza, no tragué nada, pero la boca me quedó quemada. Había sucedido lo que no debe hacerse: usar una botellita vacía de jarabe, sin quitarle la etiqueta, para comprar tintura de yodo (entonces se vendía a granel) que tenía el mismo color que el jarabe.

Con todo, el sentido del gusto no hay que darlo por perdido en los laringectomizados. La parte que afecta a la boca se va recuperando: las células gustativas se regeneran y lo mismo sucede con las glándulas salivares y los receptores olfativos.

Sin embargo, dado que los trastornos del olfato y del gusto rara vez constituyen una amenaza para la vida de la persona, suele suceder que no reciban la atención médica adecuada. Y en el caso de los laringectomizados, el no contemplar su recuperación en los tratamientos de rehabilitación, hace que ésta sea incompleta y que ellos se vean privados de unos disfrutes importantes para su estabilidad emocional.

El pobre piano mallorquín aún trae cola, y eso que sólo era un sencillo pianito que desesperaba a Chopin: chirriaba las notas.

Pero, dónde está ese pobre pianito que incluso Bartomeu Ferrà -quien con su mujer Ana Ma. Boutroux abrió como museo la celda cartujana donde vivían– escribió: « …debemos considerarlo definitivamente perdido mientras quienes pretendan poseerlo no acrediten seriamente su procedencia ».

La cita precedente la he sacado del libro de Aránzazu Miró Aquel invierno de Chopin en Mallorca. Este libro describe los noventa y ocho días que Frédéric Chopin pasó en Mallorca y analiza las obras que el músico terminó, inició o compuso íntegramente en la isla.

Como colofón revisa la repercusión turísticomuseística que aquella estancia de la pareja Chopin-Sand ha originado en la Cartuja de Valldemossa.

Las conclusiones que la autora saca del libro ya anticipan la sentencia judicial dictada estos días sobre un piano mallorquín fabricado cuando Chopin ya no estaba en Mallorca y sobre las celdas donde permanecieron -que según Sand eran dos (lógicamente contiguas)-, y que posiblemente la única segura que habitaron es la que está en medio de las destinadas a museo y la otra, con muchas probabilidades, la de al lado, que tiene el piano Pleyel, el cual llegó a la Cartuja la segunda quincena de enero.

Sin embargo, es incuestionable que unas celdas de la Cartuja se han convertido en verdaderos museos de testimonios chopinianos y sandianos; que por el corredor de la Cartuja queda el embrujo del Preludio n º 4 en Mi menor. Largo y que en las celdas y en sus jardines se disfruta de un gran hechizo.

Excepcional, fastuoso, admirable. Ni todas las óperas de Wagner juntas superarían en vestuario, coreografía y escenario la magnificencia de la estancia en España del Santo Padre de una buena parte de la cristiandad.

Tenía toda la razón el alcalde de Santiago, por las críticas sobre el coste de la preparación y montaje del evento, al decir que no se hubiera hecho menos por una actuación de los Rolling Stones. Y sólo se hubiese hecho más, añado yo, si la visita fuera de un hipotético vicario en la Tierra de Elvis Presley.

También Jesús reprendió a sus discípulos que criticaron que una mujer de Betania desperdiciase un perfume valioso vaciándole la jarrita de alabastro sobre la cabeza.

La sencilla llegada del peregrino Benedicto XVI con la esclavina con la concha bordada ha sido majestuosa y arropada por un cortejo silencioso de pistoleros elegantemente vestidos de negro.

Pero, la consagración de la basílica menor, en obras hasta el año 2026, ha sido la apoteosis insuperable de la afirmación de una religiosidad gloriosa y monumental, alentada por el inefable coro de obispos desfilando en silencioso recogimiento -de color rojo en Santiago y de blanco con detalles verdes y oro en Barcelona- más vistosos que dos hileras de "majorettes", y la adhesión, nada interesada, de los ilustres capitostes autonómicos.

Ha sido como la generosa ofrenda del perfume. A los que critican el dispendio producido por tan importante evento, les podría aclarar las ideas el pasaje que narra Mateo: «Los discípulos, al verlo, decían indignados: -¿De qué sirve tirarlo así? Se podía haber vendido a buen precio y habérselo dado a los pobres. Jesús se dio cuenta y les dijo: –¿Por qué molestáis a esta mujer? Ha hecho conmigo una buena acción. Pobres tenéis siempre entre vosotros, en cambio, a mí, no siempre me tendréis."

Pienso que Jesús, al hablar como nos cuenta Mateo, no sabía que existiría San Pedro, Chartres, Notre Dame, Westminster, Santiago de Compostela ... y, para seguir la tradición, la Sagrada Familia, y, mucho menos que un representante suyo se revistiera con toda la gloria de la divinidad.

A la estancia de Benedicto XVI sólo le encuentro una carencia: el día 7 de noviembre podría haber pasado a la posteridad de una manera muy señalada: declarando solemnemente, el Santo Padre, la Exaltación de la Barretina.

En Mérida, como estaba previsto, los días 15 y 16 de este mes de octubre se celebró un nuevo encuentro de mujeres laringectomizadas. Su crónica, escrita por Maite Arenas Rodrigáñez, la transcribo seguidamente.

Las III Jornadas de mujeres laringectomizadas creo que han sido un éxito para Amalia Franco Galán, organizadora del evento. El haberlas incluido en las XVI Jornadas Culturales de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura fue una excelente idea para, así, poder conocer y contactar con algunos operados de allí y con las personas voluntarias que colaboran con ellos.

El viernes cuando llegamos fuimos recibidas en la sede de ALEX con una acto inaugural a cargo de Dª María Jesús Mejuto Consejera de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura, que nos animó a seguir ayudando y superando los distintos escollos con los que nos encontramos las mujeres laringectomizadas. El conseguir superar la enfermedad y poder reunirnos para que otros pacientes vean las posibilidades de recuperación es siempre muy positivo.

En esta ocasión participamos diecisiete mujeres de toda España. Había caras nuevas y otras ya conocidas, pero lo que más me impresionó fue ver como Carmen, de Santander, y Encarna, de Lleida, hablaban muy bien y ya pueden defenderse. En la reunión de Sevilla no hablaban nada, así que en estos meses habían conseguido un gran logro. ¡Muchas Felicidades campeonas!

El grupo de Valencia va aumentando y se acudieron, aparte de Amparo y Elisa, Juani Marisol y Gloria; a todas ellas gracias por el esfuerzo que hacen por participar en todas las jornadas que se convocan. De Granada se unió Bienvenida. Poco a poco el grupo se hace más numeroso. Como no quiero olvidarme de nadie, a todas os agradezco vuestra colaboración y participación.

Esta vez el espíritu de todas era mucho más alegre y con mucha más confianza en sí mismas. Compruebo que la actitud positiva se va contagiando.

Seguidamente, dos alumnos del conservatorio interpretaron dos piezas clásicas, lo que hizo que el ambiente se relajara y se contribuyendo a la buena armonía del acto.

Se sirvió un aperitivo preparado por los propios asociados y luego nos fuimos a una comida extremeña con productos de la tierra que fue, además de opulenta, amena y divertida.

Después de comer, un paseo por la ciudad de Mérida en el tren turístico nos preparó para la charla que tuvimos en el Salón de Actos del Centro de Mayores "Reyes Huertas", sobre "La inteligencia emocional en la relación de ayuda" y un taller de risoterapia a cargo de Dª María Claudia Cortés, Psicóloga.

El saber gestionar la ayuda que uno presta a los demás es importante para que eso no llegue a ser una dependencia. La ayuda sana es aquella que nos permite dar algo provechoso de nosotros mismos. La ayuda debe ser eficaz, hay que saber escuchar atentamente y reconocer las necesidades reales. Calibrar la acción y hacer que el que la recibe se sienta capaz. El control de las emociones, tanto positivas como negativas, es necesario para tener un buen equilibrio emocional y psíquico. Hay que saber reconocer los bloqueos y no tener desconfianza ante las reacciones del otro. Los excesos son siempre malos, ya que nos llevan a un descontrol que hace que nos desequilibremos. Aprender a convivir con los diferentes estados de ánimo para que no lleguen afectarnos y poder llevar una vida feliz es importante.

 

El taller de risoterapia fue genial. El conseguir poner el cuerpo en un estado de relajación y de felicidad que haga que todos los músculos del cuerpo se queden distendidos nos lleva a una sensación muy placentera. Se consiguió generar unas buenas sensaciones de alegría, compañerismo, perder la vergüenza y los miedos al ridículo. Todas salimos de allí muy contentas. ¡¡¡¡Gracias Claudia!!!!

Por la noche, en la sede de ALEX, tuvimos una pequeña cena con disfraces incluidos. Todos geniales y divertidos. En ella se presentó el libro Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento de Josep Maria Miró LLull, del que se entregó un ejemplar a cada una de las participantes. Allí decidimos que la próxima reunión, a propuesta de Carmen Goyenechea, sea en Santander, y a ser posible, en Septiembre del 2011. Pensamos que una reunión al año está bien y así da tiempo a preparar temas de interés. Las próximas jornadas serán abiertas también a los hombres laringectomizados, ya que el número de mujeres es muy reducido y cada día hay más hombres en edad entre 50 y 60 años con esta patología.

Al día siguiente nos tocaba también una jornada interesante. A primera hora, D. Felipe Franco, osteópata, nos impartió una charla sobre "Las cinco etapas de una vida saludable". Se centró sobre todo en la información de los alimentos que influyen para llevar una vida sana y equilibrada, así como en que el mejor camino para ser feliz es amarse a uno mismo en primer lugar y aceptarse en cualquier situación por difícil que nos parezca.

Y por último, tuvimos la intervención de la sexóloga Dª Gema Lozano con su charla “¿Y del sexo qué?” Este tema, para la mujer laringectomizada, es importante ya que las secuelas físicas y la presencia del estoma producen en muchos casos un rechazo o cierta aprensión en los maridos o parejas. Las mujeres, en general, somos mucho más comprensivas en este terreno hacia nuestras parejas. Superar esta primera fase haciendo ver que tú sigues siendo la misma y que la operación no afecta a las relaciones sexuales es primordial para conseguir devolver el equilibrio a tus relaciones.

Efectuamos una visita al Teatro y Museo Romano y con ello se dio por finalizadas las jornadas. Creo que han sido interesantes y que todas hemos sacado algo provechoso de ellas. Quiero agradecer a Amalia todo su esfuerzo en la organización y su atención hacia nosotras para que nos sintiéramos a gusto.

Pues, sí, así es.

Hace tiempo que estos artículos exponen asuntos de interés general relacionados con la laringectomía y no se refieren a mi evolución, que, puesto que sigo escribiendo y mantengo actividades de la que ya podríamos llamar mi actual profesión, la de ‘laringectomizado’, se deja entender que mi andadura es buena aunque tenga que llevar el hatillo de las secuelas de la laringectomía y de la lobectomía.

Ahora, sin embargo voy a hablar de mí, pues dije adiós a la prótesis fonatoria. ¿Un adiós definitivo? Seguramente.

He usado prótesis fonatoria durante cuatro años y, en este tiempo –puesto que hay que reponerla periódicamente– la duración media de cada una ha sido de un año. Un buen resultado. La que llevaba últimamente presentó algunas deficiencias en el paso del aire que se fueron incrementando y, finalmente, dejó de funcionar. A mi parecer, no se trataba de una obstrucción por mucosidad ni por colonización de cándida ni por fallo de la válvula de la prótesis. Podía tratarse de una excrecencia que, en el esófago, taponara el orificio de la prótesis. Efectivamente, así fue. Cuando el ORL me quitó la prótesis pudo comprobar que el extremo interior de la fístula estaba cerrado, tanto como para que el dilatador o un punzón no pudieran abrirlo. La solución consistía en cirugía de quirófano; era sencilla: efectuar una punción para abrir una nueva fístula y colocar otra prótesis. Había que esperar unos meses y se programó la intervención a reserva de reconsiderar su conveniencia.

A los pocos días de quitar la prótesis, la fístula cerró sin problemas hacia la tráquea. Sin embargo, surgió una protuberancia de apariencia y color sanos, que desiguala la pared de la tráquea. Ello me hace pensar que también puede haber alguna turgencia en el esófago.

Por unos meses de sólo tener la alternativa de la voz esofágica, en los que coincidió mi participación en la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe, celebrada en Valencia, se me planteó la disyuntiva de usar alternativamente la voz traqueoesofágica con la voz esofágica, o escoger una de ellas que, obviamente, tenía que ser la esofágica. Y opté por la lógica y natural: la esofágica, sabiendo que tendría que esforzarme en mejorarla y que, además, me convenía desarrollarla, preferentemente, por el método de inhalación.

Sé que la voz que tenía con la prótesis (básicamente, un tubito para pasar aire de los pulmones al esófago) no la volveré a tener: volumen mejor, clara, continuada, armónica, aunque sin prescindir de su punto ronco. Incluso más fácil y descansada por ser muy superior el flujo de aire pulmonar que llega al esófago. Sobre esta condición me advirtió la Dra. Munar considerando que, después de la la lobectomía, tengo propensión a la fatiga y a la hiperventilación. Sé que no iba descaminada, pero esta vez no le he hecho caso. («Regulo mi estado con la respiración diafragmática» –le dije.) Varios ORL y logopedas me indicaron que era yo, a partir de mi experiencia, quien tenía que valorar y decidir si seguir con prótesis fonatoria o prescindir de ella. Otros, al exponerles mis razones, coincidían conmigo en que es preferible la voz esofágica.

Así, ahora, mientras ayudo a otros a desarrollar la voz esofágica, estoy en el empeño de reeducar la mía propia y mejorarla.

En los vídeos que aquí enlazo, en uno puede oírse la voz –ya inexistente– producida con la prótesis fonatoria.

 En el otro, la voz esofágica actual que voy formando.

 

Esta vez va a ser en Mérida donde, recogido el testigo cuyo recorrido inició Maite Arenas, se celebrará el III Encuentro de mujeres laringectomizadas.

La laringectomía, a las mujeres, les ha llevado a tener que afrontar con una decisión mayor que los hombres la modificación incluso estética que se produce en su cuello y en su voz. La voz esofágica, normalmente, tiene un tono bronco nada femenino –que puede ser suavizado con una adecuada instrucción para la fonación–, que llama la atención y les dificulta, más que a los hombres, la reinserción social. Para colmo, el cáncer de laringe ha ido unida, en un alto porcentaje, a la tipología del hombre fumador, bebedor, cuando no al desaliño y a la vida personal desordenada, y además, de edad avanzada. ¿Qué hace y como se siente una mujer, normalmente joven aún, en ese entorno? ¿O qué hacía? Porque el escenario ha cambiado. También a los hombres les está llegando el cáncer de laringe a una edad más temprana. Y lo mismo entre mujeres que hombres los hay que no han fumado nunca ni son bebedores y, por ende, tienen profesiones que no inducen a la vida desarreglada. ¿A qué se debe el progresivo aumento del porcentaje de mujeres con cáncer de laringe? ¿Lugares con humos de tabaco? ¿Contaminación ambiental por residuos, por radiaciones electromagnéticas? ¿Alimentación vegetal y cárnica alterada en su ‘proceso industrial’ (¡!) de obtención?

En esta ocasión van a tener lugar.las XVI Jornadas Culturales de la Asociación de laringectomizados de Extremadura y el III Encuentro de mujeres laringecomizadas de España a mediados de octubre en Mérida.

Las XVI Jornadas Culturales de la Asociación de laringectomizados de Extremadura, el 14 de octubre de 2010, en la sede de ALEX, con el siguiente programa:

13:00 h ACTO INAUGURAL a cargo de Don José Ángel Calle Grajera. Alcalde de Mérida.
Vino de honor.
Homenaje AL Socio D. Diego Lemus Díaz.
17:30 h
Charla: “Como prevenir enfermedades evitando el consumo de tabaco”, a cargo de Dª Cristina Álvarez Prior y Dª María Claudia Cortés Rodríguez. 18:30 a 19:00 h
Charla “Importancia del trabajo social como gestor de ayuda”, a cargo de Dª Yolanda Gutiérrez García.

 

Y el III ENCUENTRO DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS DE ESPAÑA, se realizará los días 15-16 de octubre de 2010.

Programa general

15 octubre 2010

Lugar: Sede ALEX

13:00 h - ACTO INAUGURAL a cargo de Dª María Jesús Mejuto. Consejera de Sanidad y Dependencia. Vino de Honor
14:30 a 16:30 h. - Comida “El Castúo”.
16:30 a 17:30. - Ruta cultural. Lugar: frente al Museo Romano (recorrido en tren por la ciudad).
17:30 a 18:00 h. - Charla ATOS.
19:30 h. - Bocadillo y fiesta de disfraces en la sede ALEX.

 

16 octubre 2010

Lugar: Hogar Mayores “Reyes Huertas”.

9:30 h. - Taller de relajación: “Las cinco etapas para una vida saludable”, a cargo de D. Felipe Franco. Osteópata.
10:30 h. - “¿Y del sexo qué?”, a cargo de Dª Gema Lozano. Sexólga.
11:30 h. - Descanso. Café.
12:00 h. - Presentación del libro: Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento de Josep Maria Miró Llull, a cargo de Dª Maite Arenas.
12:15 h - Clausura.
12:30 a 14:30 h. - Visita cultural al Teatro y Museo Romano.

 

El libro Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento ha sido revisado por el otorrinolaringólogo Don José Manuel Morales Puebla.

En dos artículos anteriores expuse la disminución o pérdida que ocasiona una laringectomía total y la forma simple y fácil de recuperar la capacidad olfativa.

Los artículos son: Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados y Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’.

En uno de ellos decía: «si no se ejercita algún sistema de inducción del paso del aire por las vías respiratorias superiores que haga llegar las moléculas olorosas al epitelio olfatorio, la atrofia de éste puede ser definitiva». Y explicaba la maniobra del bostezo educado (que un laringetomizado total debería tomar la costumbre de practicarlo durante el resto de su vida) y la conveniencia de ejercitar periódicamente la respiración por la nariz con una conexión que induzca el flujo pulmonar entre la tráquea y la boca.

En la imagen siguiente se muestra un conector fácil de realizar.

El tubo puede ser de goma, plástico flexible, silicona, de unos 30 cm de largo y de 12 a 16 mm de diámetro exterior. Si bien con esto podría ser suficiente, el acoplamiento al estoma será más cómodo y ajustado al cuello si se le instala una tetina de biberón con el extremo de succión cortado.

A raíz de describir el cubre estoma con rejilla para evitar que la tela de aquél dificulte u obstruya el paso del aire en la aspiración he sabido que ya no está disponible. A mí me lo proporcionó Elisabet, la enfermera de Barcelona, a través de un laringectomizado. Quien los había ideado y los montaba me ha escrito: «Hoy, donde hablas de "Accesorios caseros para ducha", lo explicas tan bien que cualquiera que lo lea verá tu permanente inquietud por facilitarle las cosas a tímidos, indecisos, a escasos de fuerza de voluntad, etc. Puedes imaginar, lo que sería mi lucha por la misma causa, hace más de treinta años, cuando ni los médicos contemplaban la rehabilitación en periodo convaleciente. Y cómo una de las "exigencias” que yo mismo me impuse fue la encontrar fórmulas de adaptación lo más cómodas posible de cara a paliar incluso vencer las muchas e inevitables dificultades que encontraríamos en el post-operatorio. Pues además de estudiarme a mí mismo, me las tenía que ingeniar para no ver deteriorada mi propia imagen ni perder calidad de vida, o perder la menos posible». Antes – y fue el momento en que me enteré de que estos cubre estoma salían de la mano de Andrés Cañas– me había dicho: «en 1979, cuando fui operado, ni los médicos, ni las tiendas de ortopedia nos ofrecían nada útil para protegernos como lo hacemos ahora. ¡Ni siquiera era fácil encontrar información bibliográfica! Así que tuvimos que "desperezarnos" los propios afectados y buscar el material adecuado y confeccionar algún modelo que evitase riesgos de los que usted habla, así como de encontrar la máxima comodidad posible, para respirar sin dificultad. Y de entre todos, uno de los que más aceptación ha tenido es el que muestra en la fotografía».

Andrés Cañas Hernández, a quien me referí en un artículo anterior, es el autor de Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de la voz por laringectomía total, un libro, del cual tengo un ejemplar publicado en 1991, que todavía sigue vigente por la información que ofrece y la ayuda que representa para los operados de laringe.

A partir de la idea de Andrés Cañas –lo que he comentado con él–, propongo la confección de una rejilla casera adaptable a cualquier tipo de cubre estoma. Simplemente hay que realizarla con un hilo de alambre de 1 mm de grosor, mejor si es de acero inoxidable, tal como se muestra en la fotografía. En caso de utilizarse cobre o latón hay que vigilar la aparición de cardenillo y limpiarlo, puesto que es venenoso. La colocación se puede efectuar tanto en cubre estoma de una como de dos capas, sujeto con esparadrapo en los dos extremos o pasando los dos terminales por la malla si la hay.

En cubre estoma que reúne las condiciones de buena ventilación y de filtrado y humidificación suficientes es el realizado con ganchillo. Tiene buena presencia y es agradable al tacto.

Igualmente se puede hacer un cubre estoma si se cuenta con habilidad costurera. En la fotografía presento uno con sus correspondientes medidas. La tela tiene que ser transpirable y no desprender pelusa, ya que ésta penetraría en la tráquea. Si se quiere poner una tela interior, conviene que sea de tul o de tarlatana.

No es propiamente un cubre estoma casero lo que utiliza Juan Toledo, pero es una prenda útil para proteger el estoma y no evidenciar la traqueostomía; es la braga de cuello multiusos.

En otra fotografía se puede ver la solución decorativa que ha aplicado Jesús Molina Lozano: ensamblar un medallón en un anillo para usarlo como colgante que cubre el filtro.

Maite, por otra parte, sugirió que podrían fabricarse filtros en varios colores y así tendrían un toque decorativo. Supongo que esto sería una complicación para la fabricación y distribución de un artículo de difusión restringida. En estos momentos existen filtros HME Provox de dos colores –blanco y color carne–, pero sólo el blanco está incluido en las prestaciones de la Seguridad Social (me refiero a España, claro). Como puede verse en otra fotografía, siempre existe el recurso de que uno mismo pueda decorarlos, aunque, como mucho, serían flor de un día.

Escribí sobre formas de proteger el estoma, dar una buena imagen y sobre accesorios en el artículo Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados. Como consecuencia de ello he recibido algunas sugerencias que voy a recoger. También, por los que salen de la clínica laringectomizados, se me pregunta cómo pueden ducharse; y otros, que conocen los protectores de goma, me indican que tienen dificultad en encontrarlos, especialmente según el lugar donde viven. Esto también sucede con otros accesorios o complementos para laringectomizados.

A una laringectomizada de Hispanoamérica, además de ofrecerle el envío de un protector de goma, por el que se interesaba, le indiqué la manera de obtener un recurso casero. Sin embargo, la solución más sencilla, es la que uso desde hace años y la que le propuso Maite en un comentario de respuesta: «Para el baño solo hay que tener un poco de cuidado. Yo me ducho y me lavo la cabeza con la ducha de mano, poniendo la cabeza bocabajo; con una mano sujeto el mango y con la otra me enjabono. Normalmente es complicado que entre agua a no ser que apuntes directamente al estoma, pues el agua cae por los lados.»

Muestro algunos accesorios de marcas existentes en el mercado.

Hay que tener en cuenta que los propios protectores, tanto de PROVOX, BLOM-SINGER como TRACHINAZE PLUS, se asientan sobre una base adherida alrededor del estoma, normalmente la que se usa para los filtros HME.

Hasta que no se haya cogido seguridad en el manejo del agua, para lo cual no se suele necesitar mucho tiempo, y se haya comprobado que si algunas gotas intentan entrar en el estoma son rechazadas inmediatamente por una tos, se puede recurrir, si no se consiguen los para ellos diseñados, a los accesorios caseros que propongo.

Estos protectores pueden hacerse con otros materiales distintos de los mostrados. Sólo requieren ser impermeables, flexibles y que se puedan colocar formando un canal abombado por el que respirar y, lógicamente, que queden bien adheridos al cuello, sin rendijas, por la parte alta y los lados con un esparadrapo que no se despegue al mojarse.

Hay más información sobre este asunto en
El mar y la ducha y en
Baño y ducha de los laringectomizados

Amalia –la que ha sufrido y se ha preocupado (y sigue haciéndolo) más que yo mismo por la laringectomía–, Amalia y yo, decía, estuvimos en Plasencia, desde Madrid en ida y vuelta por La Vera, en el año 1977. Un paisaje hermoso, con cierto parecido al de Mallorca, y una arquitectura ancestral, esa sí nueva para nosotros, peculiar y bella y acogedora.

 

Tres décadas después, el recuerdo se ha renovado en vivencia, telemática pero próxima. Primero conocí a otra Amalia, Amalia Franco, indesmayable Presidente de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura. Hace menos, Juan Antonio González Arjona , de la Asociación de Laringectomizados de Plasencia, me solicitó un escrito para la revista que proyectaban lanzar. Una revista para vínculo y aliento de los laringectomizados y, especialmente, para expandir el conocimiento de la realidad aparatosa pero no incapacitadora de quienes han (hemos) sido afectados por el cáncer de laringe.

De la revista, que puede verse en alexplasencia.es, he recibido estos días el ejemplar en papel –precisamente con matasellos de Jaraíz de la Vera– y su contenido desprende naturalidad, autenticidad y calidez, y no deja de tener un toque lingüístico extremeño entrañable: «nos queda igual que estábamos» (pág. 19).

Seguidamente reproduzco el artículo de Juan Antonio González Arjona y, al final, insertaré las Reglas de oro ante un laringectomizado, con que se cierra este primer número de la revista.

Seguir viviendo es posible

Va a hacer seis años que comenzaba mi nueva vida. Con nuevas inquietudes, nuevos amigos y diferente forma de vivir. Lo que en principio fue una losa para mí y para mi familia, fue en realidad una forma diferente de ver la vida, una vida más pausada, con menos agitación pero viviendo con más calidad, apreciando lo que realmente importa.

Siempre he sido una persona muy optimista por lo que el cáncer no iba a ser un obstáculo para mi, al revés ha sido mi punto de partida para comenzar una nueva etapa. Al mes con la ayuda de dos logopedas BEATRIZ y NOEMI pude cantar el cumpleaños feliz a mi hijo.
Los ánimos de nuestra presidenta AMALIA también me impulsaron a tirar para adelante y viendo la cantidad de problemas que me tuve que enfrentar decidí con la ayuda de NICOLAS, MANOLO y BEATRIZ poner en marcha la delegación de la ASOCIACION DE LARINGECTOMIZADOS DE EXTREMAADURA en PLASENCIA para el servicio del laringectomizado de nuestra zona.
Nos dedicamos en principio a visitar a los enfermos al hospital para darles ánimos a ellos y a sus familiares que sufren tanto como ellos, así como darles consejos para llevar lo mejor posible esta nueva etapa de sus vidas.
Hemos puesto a su disposición nuestra logopeda para enseñarles a comunicarse por medio de la voz erigmofónica. También hacemos terapia de grupos, para entre todos solucionar las dudas que se tengan, de esta nueva forma de caminar por la vida. En definitiva intentamos que la vida de compañeros operados y familiares se adapte lo mejor posible a esta nueva forma de vivir.
En la actualidad tenemos bastantes socios ya sean operados, familiares o amigos colaboradores. También contamos con un gran grupo de profesionales como logopedas, psicólogos y la Asociación Oncológica que nos complementa con su apoyo.
Permitidme que os escriba unas palabras que leí hace tiempo en la revista ALLE. Siempre consideramos que somos únicos, especiales, que nadie tiene los problemas y los desencantos que nosotros padecemos. Es una enfermad tan sumamente agresiva que consigue eliminar unos de los dones que diferencia al ser humano. El poder de la palabra. De la comunicación con el resto. Poco a poco vamos viendo que podemos ir rompiendo esas primeras barreras y empezar a comunicarnos. Aunque solamente sea entre nosotros.
Después viene el gran paso de lanzarse al mundo real y empezar a resolver el problema de la comunicación con «el gran público». Cada uno de nosotros conseguimos hacernos un hueco dentro de nuestro entorno para sentarnos en él. Mi propuesta es que siempre a nuestra MANERA rompamos esa barrera de comunicación y sin temores pero con precauciones, no tengamos fronteras en la comunicación con nadie. Yo, personalmente, estoy encantado de haber conseguido volver a mi entorno inicial sin demasiados problemas, y digo demasiados. Porque siempre hay algunos, pero por indiferencia, lo olvidamos y seguimos.

El sonido de la vocal “a” iniciado claro y limpio, alargado en unos tres intervalos ascendentes y finalizado en una nota redonda, plena y sonora. Logrado por el método de inhalación. Sólo para oírlo –por lo que representa en enseñanza y aprendizaje de la fonación esofágica– valía la pena la asistencia a la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe.

Para esta jornada, excelente iniciativa de la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (A.L.E.), que superó con creces la inscripción de asistentes prevista, hubo que recurrir a un local más amplio: la Fundación Universitaria ADEIT. El interés suscitado entre los profesionales de la fonoaudiología por la recuperación del habla en los laringectomizados es una consecuencia lógica de la difusión paulatina pero cada día mayor de la atención y tratamiento específicos (no sólo referidos a la voz) que requieren los laringectomizados totales a consecuencia del cáncer de laringe, afección y secuelas que, nada más que tangencialmente, son consideradas en los programas de diplomatura logopédica.

Escribí un artículo titulado ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar? , pues así lo afirmaba un otorrinolaringólogo. ¿Es posible que el otro 60% no hable por falta de atención logopédica, por no superar el desánimo, por no saber dónde acudir o por vivir alejado de centros de rehabilitación? Porque quienes cuentan con tratamiento logopédico en hospitales y acuden a asociaciones, y no digamos quienes pueden ser tratados en gabinetes o centros especializados, lo normal es que, desde muy bien a suficientemente, consigan expresarse con la voz. Y constatar este hecho no sólo incentiva a los propios laringectomizados sino que, como pudo comprobarse en la Jornada, despierta interés y aliciente en quienes descubren el alcance de este aspecto de su actividad logopédica.

La Jornada la inició la Dra. Dña. Marta Faubel, Jefa del Servicio de O.R.L. del Hospital de La Plana, con la ponencia “Las distintas intervenciones quirúrgicas en el cáncer de laringe”, que discurrió de la descripción anatómica de la laringe, pasando por las causas del cáncer y sus distintos tipos, el diagnóstico y el tratamiento según los casos, finalizando con la descripción de la laringectomía total y las condiciones faringoesofágicas que requiere el paciente para obtener la voz erigmofónica.

 

Dña. Mª Teresa Estellés, D.U.E y logopeda, con el título de “Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe”, tras explicar los inicios de la traqueotomía y de la laringología y los modelos de incisiones y vaciamientos ganglionares, centró su exposición en la laringectomía total, en la que la intervención logopédica adquiere plena importancia desde el tratamiento previo a la cirugía, la hospitalización, hasta, lógicamente, la rehabilitación psico-orgánica postoperatoria del paciente. Describió los diferentes modelos de producción de la voz erigmofónica y analizó las ventajas e inconvenientes de los cuatro que suelen utilizarse, manifestándose partidaria del método inhalatorio y admitiendo como último recurso el deglutorio.

Lo que sí destacó Mª Teresa Estellés, es que la intervención logopédica abarca más que conseguir que el laringectomizado diga palabras: tiene que poder desenvolverse y expresarse en su entorno vital. Y un punto dejó muy claro y lo hizo con la pregunta que realizó a un médico y la respuesta que aquél le dio:

 

De acuerdo Mª Teresa. ¡Así de sencillo!: quien tenga los conocimientos técnicos y prácticos adecuados.

La mañana concluyó con la exposición de D. Santiago Pesas, Director General de Atos Medical Spain, S.L., que presentó la aportación de los productos Provox para cuidados del paciente traqueostomizado. Así se pudo conocer directamente parte de los artículos del catálogo de Atos Medical. Ya sabía de la eficacia de los filtros HME por usarlos; también había probado el laringófono; pero otros accesorios sólo los había visto en información impresa o en pantalla de ordenador. Pude completar mi información de la prótesis fonatoria al tenerla en la mano, y además de que ya sabía el avance que había supuesto la Provox II en el sistema de implantación en fístula secundaria, vi la Provox Vega, recién puesta a disposición clínica, en la que se ha cambiado el diseño de la aleta traqueal y de la válvula de paso del flujo de aire. El propio cambio de diseño se complementa con un implantador, a la vista muy práctico, que simplifica el recambio de la prótesis.

La sesión de la tarde la abrió Dña. Ana Bonillo, D.U.E. y logopeda, coordinadora de los Centros Ortofon, con una exposición clara y precisa de la primacía que tiene en la rehabilitación de los laringectomizados el tratamiento y recuperación de toda la musculatura facial, de cuello, clavicular y escapular, aludiendo a la igual necesidad de efectuar praxias para reactivar la movilidad del sistema buco-nasal y la correcta articulación fonatoria.
Repasó los métodos de ejecución de la voz esofágica y manifestó su preferencia por el método inhalatorio que, si bien puede sacrificar volumen de voz, la produce flexible, modulada, limpia e inteligible.
Coincidió con Mª Teresa Estellés en que el método deglutorio, por producir un habla poco natural y entrecortada, en lo posible, hay que evitarlo. De todas maneras, afirmó, nunca suele, o puede, aplicarse un método puro y, además, hay laringectomizado que se va formando su propio sistema.

Ana Bonillo acompañó su exposición, con la colaboración de dos laringectomizadas en distinto estado de aprendizaje, mostrando la posición corporal correcta a adoptar en la realización de ejercicios de rehabilitación y relajación muscular y en la forma de obtener una buena fonación esofágica.

El taller práctico prosiguió con Ana Bonillo y Mª Teresa Estellés y la participación de tres laringectomizados. Estos fueron Maite Arenas, de Madrid, Amparo Silla, de Valencia y quien esto escribe, de Palma de Mallorca. Maite, con su voz esofágica muy bien orientada, tiene un habla modulada, de fraseo continuado, vigorosa y algo fosca como corresponde a su sonoridad. Amparo, de voz suave, de entonación y secuencia muy naturales, de volumen discreto pero claro y audible. Y la mía, voz desigual en intensidad y mantenimiento del fraseo; voz esofágica poco trabajada, ya que sólo en los últimos meses la he usado exclusivamente debido a la obturación de la prótesis fonatoria.

Este taller, con el discurso de cada uno de los laringectomizados, los comentarios, análisis, valoración y discusión efectuados por Ana Bonillo y Mª Teresa y el diálogo suscitado en el que intervinieron los asistentes, resultó ilustrativo y estimulador.
Mi presencia, de tener la prótesis fonatoria en condiciones de uso, hubiera sido el testimonio de cómo puede ser de audible, rítmica y entonada la voz traqueoesofágica. Aunque ahora carezco del conducto de aire pulmonar para emitirla, sí, se puede oír su muestra en el vídeo enlazado a continuación.

 

En resumen, la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe de la Escuela de Formación de A.L.E., según se puso de manifiesto en los comentarios intercambiados y en las respuestas a la encuesta cumplimentada al final, fue satisfactoria y cumplió su expectativa, no en vano el total de asistentes fue de 51, cifra que duplicó la esperada.

En la carpeta de trabajo que se entregó a los asistentes con la sinopsis de las exposiciones se incluyó el artículo El olfato y el gusto en los laringectomizados, asunto al que se había hecho referencia en la Jornada, el cual he completado con ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’

Aunque Tatiana hable bien de mí voy a repoducir lo que dice. Porque también habla bien de Stella y Pedro Antonio.

A ambos los conocí en el mes de marzo. Y el día que les conocí ya les manifesté que Pedro Antonio hablaría pronto con la voz esofágica. Su intervención quirúgica había sido limpia, quiero decir que no había tenido complicaciones, y el esófago respondía muy bien a la recepción de aire y a su devolución, haciéndolo vibrar, a la cavidad fonatoria; además, vocalizaba muy adecuadamente.

Stella me dijo que era de Bogotá y les di la dirección de FUNDAVOZ. Luego supe que se iban un tiempo a Colombia.

En los días que le ví en clase su avance en la obtención de voz era notable. Desde Colombia me dijo que las sesiones de rehabilitación de voz eran duras. Me pareció muy bien; ahora, por el escrito de Tatiana, me entero de que son diarias; todavía me parece mejor.

A finales de este mes de julio Stella y Pedro Antonio regresan a España. Confiamos vernos de nuevo. Me imagino que Pedro Antonio llevará ya un proceso de habla normal; un proceso que con la práctica y con el tiempo evoluciona a mejor.

Cuando haya regresado comentaremos su experiencia colombiana, y yo tengo interés en saber si su aprendizaje se ha basado en uno de los cuatro métodos que se describen en los manuales de logopedia o en un sistema combinado.

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Puede verse la página completa en FUNDAVOZ

La maniobra del ‘bostezo educado’ (igual podría llamarse ‘bostezo cortés’), traducción del polite yawning manoeuvre, que a su vez proviene de la denominación con que dio a conocer esta técnica el Nederlands Kanker Instituut, no quedó bien explicada en el artículo anterior Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados. Lleva razón el padre de Lis al querer poder entenderla y practicarla. Esta maniobra, tan sencilla y al alcance de cualquiera, tiene que ser divulgada para que los laringectomizados recuperen o mejoren la captación de olores, con su repercusión en la apreciación de los sabores. Pueden practicarse series de ‘bostezos educados’ tantas veces al día como se quiera, aunque no se cuente en ese momento con sustancias aromáticas que apreciar: lo importante es activar el paso del flujo de aire por la nariz. La falta de estímulo del sistema nervioso olfativo puede originar su atrofia definitiva. Además, reactivar el hábito de inspirar por la nariz, si bien está disociado de la respiración, puede tener, y si se utiliza adecuadamente lo tiene, efecto positivo en la facilidad y suavidad del habla esofágica: el flujo de aire que penetra por la rino-faringe es un aporte adicional par la inhalación al esófago.

El Instituto Holandés del Cáncer, en su exposición -muy amplia y con abundantes imágenes y vídeos- propone unos puntos clave. Son estos:

Para explicar en que consiste la maniobra, transcribo una párrafos del trabajo, citado en el artículo anterior, del otorrinolaringólo J. Manuel Morales et Al:

«La técnica de inducción de flujo aéreo nasal consiste en la generación de presiones negativas y positivas en la cavidad oral mediante movimientos bucales de tal modo que esas presiones se transmitan, a través de la rinofaringe, a las fosas nasales consiguiendo, así, la entrada y la salida de aire de las mismas. Como ya se ha mencionado tras la laringectomía total, vía aérea inferior y vía digestiva quedan totalmente independientes. Para conseguir generar una presión negativa dentro de la cavidad oral, el paciente debe efectuar un movimiento de descenso de la mandíbula y la lengua con los labios sellados, esta presión negativa se transmitirá a las fosas nasales y hará que entre aire en las mismas. A continuación, el paciente efectúa un movimiento de ascenso de la mandíbula y de la lengua hasta tocar el paladar (siempre con los labios sellados). Este movimiento generará una presión positiva en la boca que expulsará por las fosas nasales el aire previamente introducido. En esta maniobra la cavidad oral actuaría como un fuelle y las fosas nasales como la boca de ese fuelle. La realización de estos movimientos repetidamente generará una corriente de aire suficiente para estimular el epitelio olfativo. Esta técnica se denomina también del "bostezo educado" porque al realizar los movimientos anteriormente descritos es como si se intentase bostezar sin despegar los labios.»

Por si, ocasionalmente, no funcionara la animación de la imagen, y para el caso de que se quiera imprimir el artículo, las imágenes que forman la secuencia son las siguientes:

1.- Una nación es bastante autónoma o independiente -como se quiera decir- para establecer su régimen político-administrativo y sus relaciones con las otras naciones.

2.- Es un absurdo que el Congreso y el Parlamento de otra nación tenga que discutir, definir y validar el estatuto de nacionalidad de un grupo que pretende ser nación dentro de otra nación. ¿Qué tiene que ver el T.C. español con la que quiere ser una ley fundamental de Cataluña?

Al olfato, el más sensible de nuestros sentidos, le basta que pocas moléculas olorosas lleguen al epitelio olfatorio para que el sistema nervioso transmita a su centro cerebral las señales recibidas y éste pueda distinguir miles de olores. Con los años disminuye la sensibilidad, pero, salvo disfunciones anatómicas o agresiones exteriores irritantes o lesivas –como sucede en determinados oficios–, se mantiene con la capacidad suficiente.

En cuanto al gusto, si bien es independiente del olfato, se ve potenciado por éste ya que la conexión nerviosa que se origina en las papilas de la lengua comparte el mismo centro receptor en el cerebro.

Y así como las papilas reciben las moléculas del sabor por la saliva, el olfato precisa que las moléculas penetren en la nariz por el contacto del aire con los cilios.

La laringectomía total conlleva que, al efectuarse la respiración por el estoma, las vías respiratorias superiores queden inactivas –el aire ya no entra y sale por la nariz– y, también, que la salivación disminuya. Por lo tanto, en el caso del olfato se produce la anosmia o la hiposmia y, en el del gusto, aumentada por la deficiencia olfativa, la ageusia o la hipogeusia. (Pérdida o disminución de la captación de los olores y pérdida o disminución de la facultad de saborear.)

La facultad gustativa no suele perderse, aunque sí se ve disminuida y alterada por la falta del olfato, en especial si se recibe tratamiento de radioterapia y de quimioterapia; con todo, en general se va recuperando bien por el simple hecho de comer. Aún así puede suceder que unos sabores se sientan incrementados y otros disminuidos y este efecto se vaya normalizando con el paso del tiempo. A mí todavía me queda una hipersensibilidad para los sabores salados y picantes, y cuando he probado de beber un sorbo de vino he notado mucho la quemazón del alcohol y poco el propio sabor del vino.

La salivación se recupera bebiendo agua, limitando la ingestión de productos lácteos, masticando y hablando, también pensando en comidas sabrosas y por el estímulo visual que pueden suscitar los alimentos; la captación de olores, reactivando el paso del aire por la nariz. (De hecho, muchos laringectomizados no llegan a la atrofia total del sistema olfatorio y perciben olores cuyas moléculas tengan una alta concentración ambiental.)

No obstante, si no se ejercita algún sistema de inducción del paso del aire por las vías respiratorias superiores que haga llegar las moléculas olorosas al epitelio olfatorio, la atrofia de éste puede ser definitiva.

Normalmente no se presta atención al problema de la anosmia y, lo que es peor, todo hace pensar que se desconoce que su tratamiento es sencillo y eficaz. Y que tendría que formar parte de la rehabilitación de los laringectomizados efectuada por logopedas. Otra cosa es que muchos laringectomizados no sean nunca tratados por un logopeda (que suelen ser mujeres con sensibilidad y dedicación).

Yo inicié la recuperación del sentido del olfato precisamente por la actuación de Eulalia Juan, ya mencionada en estos escritos, la logopeda del Hospital Son Llàtzer, que nos enseñó la técnica del “bostezo educado”, nos hizo comprobar su eficacia con el uso del manómetro y preparó ejercicios para la captación y diferenciación de olores.

Y fue ella la que me indicó donde podía encontrar en Internet exhaustiva información sobre el método para recuperación del olfato que se había iniciado en Holanda.

Desde lo que habíamos experimentado con Eulalia Juan, empecé a hacer mis pruebas, concebí un manómetro sencillo, pensé que, para forzar el paso del aire por la nariz, se podía recurrir a un tubo que uniera la tráquea con la boca y así restablecer puntualmente la respiración a través de la nariz.

Con mi experimentación me he encontrado que, aún desconociendo antecedentes, al plantearse un problema dentro de unas coordenadas semejantes se suele llegar a soluciones parecidas.

Si el sistema pituitario nasal se recupera al llegarle moléculas olorosas, lo que hay que hacer es activar el circuito volátil de la nariz. Es casi imposible hallar un modo de activación permanente, pero es fácil respirar periódicamente con el tubo que conecta la tráquea con la boca. Un tubo que puede ser eso: un simple tubo flexible, o un tubo de silicona con adaptadores específicos para la boca y el estoma. Un elemento que luego he visto que se denomina “by-pass laríngeo” y que incluso se encuentra entre los accesorios clínicos. Y también es posible, y esto en cualquier momento y lugar, realizar el “bostezo educado”. Porque lo que sí es evidente es que no basta ejercitarse esporádicamente, la activación del flujo aéreo por la nariz tiene que ser persistente; y hasta puede ser beneficioso para el habla al estimular la inyección de aire en el esófago.

«El by-pass laríngeo –describe el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla– es un tubo que conecta el traqueostoma con la boca del paciente de tal modo que al inspirar el aire entraría por las fosas nasales, de estas pasaría a la boca y de la boca, a través del tubo, a los pulmones. En la espiración, el aire haría el recorrido inverso, de este modo, se genera un flujo aéreo nasal que permite a las partículas olorosas estimular el epitelio olfatorio. La técnica de inducción de flujo aéreo nasal consiste en la generación de presiones negativas y positivas en la cavidad oral mediante movimientos bucales de tal modo que esas presiones se transmitan, a través de la rinofaringe, a las fosas nasales consiguiendo, así, la entrada y la salida de aire de las mismas.
»Durante el entrenamiento inicial, la correcta realización de la técnica era comprobada con un manómetro de agua, basándonos en las propiedades de los vasos comunicantes. Un tubo en forma de ‘U’ con líquido de color en su interior se inserta en un soporte que le da estabilidad. Uno de los extremos del tubo se conecta a una narina y el otro extremo queda libre. La otra narina debe ser ocluida. Al realizar la maniobra de inducción de flujo aéreo nasal, las presiones negativas y positivas generadas en la cavidad oral se transmiten a la nariz y, de esta, al tubo y al manómetro.»

Toda la experimentación efectuada por estas maniobras sencillas y nada invasivas da resultados altamente satisfactorios: lo manifiestan los trabajos realizados y documentados por el doctor Morales y la logopeda Glòria Vich, la detallada literatura difundida en Internet, especialmente la de rehabilitación del olfato, las prácticas que viene orientando la pedagoga y logopeda Juan, y las propios ensayos y ejercicios, que me van incrementando progresivamente y retomando la normalidad en la captación de olores y distinción de aromas.

Glòria Vich, manifiesta: «Normalment, aquesta seqüela no és mencionada ni tractada, encara que l’anòsmia pot causar inseguretats en la vida diària de les persones, com per exemple no olorar el fum si hi ha un incendi, no olorar el gas si hi ha una fuga de gas. No són capaços de detectar aliments o guisats en mal estat, no poden percebre l’olor corporal, així com també es perden les fragàncies agradables com xocolata, cafè, carn, perfums... etc.» (Normalmente, esta secuela no es mencionada ni tratada, si bien la anosmia puede causar inseguridades en la vida diaria de las personas, como por ejemplo no oler el humo si hay un incendio, no oler el gas si hay una fuga. No son capaces de detectar alimentos o guisados en mal estado, no puedes percibir el olor corporal, como también se pierden las fragancias agradables como chocolate, café, carne, perfumes… etc.)

Merece igualmente mención lo que Matilde Otero Losada, del Laboratorio de Investigaciones Sensoriales del Hospital de Clínicas de la UBA e investigadora del CONICET, manifiesta al considerar que el olor se emparenta con las sensaciones y los recuerdos. Dice: «El nervio olfatorio ingresa directamente en el cerebro y envía la información a los bancos de memoria que se encuentran en el hipocampo. Allí se almacenan los datos objetivos, mientras que la amígdala es quien tiene memoria de las emociones». «El olfato tiene una memoria episódica, es decir, un solo olor sintetiza una serie de emociones, sensaciones, personas, situación, lugar, clima.»

Por todo lo expuesto, hay que aseverar la importancia del tratamiento de la anosmia, tan simple y accesible en su realización. No sólo hay que enseñarlo y realizarlo en sesiones de logopedia y en centros de rehabilitación de laringectomizados, sino que conviene instar la realización individual del “bostezo educado” en la vida diaria y utilizar hierbas aromáticas frescas o secas, especias, flores, aromas, agitándolas cerca de la nariz, para estimular los cilios. Tampoco estaría demás contar con un sencillísimo y elemental manómetro o con un “by-pass laríngeo” casero, que puede ser hecho con un tubo de silicona de de unos 30 cm y una tetina de biberón para su adaptación en el traqueostoma.

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Referencias:
Rehabilitation of olfaction after total laryngectomy http://www.hoofdhals.nki.nl/olfaction/Start.aspx
José M. Morales Puebla et al. Rehabilitación olfativa tras la laringectomía total, Acta Otorrinolaringol Esp.2010;61(2):128–134 http://www.elsevier.es/otorrino
Glòria Vich Lozano. P-III, Recerca d’un article relacionat amb una alteració logopèdica observada al centre. Rehabilitation of Olfaction After Laryngectomy by Means of a Nasal Airflow-Inducing Maneuver.

Los primeros laringectomizados fueron objeto de seguimiento y observación por los cirujanos; de esto no me cabe la menor duda. Había que controlar la respuesta a la nueva cirugía. También tiene que ser cierto que ningún médico pensó que un laringectomizado volvería a hablar.

Según expone Sebastián Seguí Traid en Manual del reeducador de laringectomizados,1 la primera laringectomía fue practicada por el Profesor Billroth en la ciudad de Viena en el año 1873 y en 1879 se publicó la primera estadística de diecinueve enfermos operados de los cuales tres se salvaron. También dice que un laringectomizado desconocido descubrió en el 1888 que se puede hablar sin cuerdas vocales y que en 1899 el Dr. Forns, en el 2º Congreso Nacional de O.R.L., presentó unos discos de gramófono con la voz de un laringectomizado, ignorándose el mecanismo utilizado para el aprendizaje. Añade que en 1908 Gutzmann, profesor de foniatría en Berlín, descubrió la forma en que se produce el habla erigmofónica y elaboró un método de enseñanza del que se deriva el utilizado en nuestros días.

En España, indica el doctor Seguí, «en 1946 una señorita argentina enseñó por primera vez en el Hospital Provincial de Madrid a hablar a un laringectomizado, un Guardia Civil, que posteriormente ejerció de Foniatra en “La Paz” hasta su jubilación». Y continúa: «En 1950 el Prof. J. Perelló, que aprendió los métodos de enseñanza del habla erigmofónica en Francia, y los introduce y divulga en nuestro país».

Sebastián Seguí Traid, médico laringectomizado, fue monitor, substituyendo a quien le había enseñado a hablar, en la Asociación de Laringectomizados de Baleares (ALBA) los dos años anteriores a su jubilación, tras la cual cursó la especialidad de Logopedia en la U.I.B. y estudió foniatría.

Con motivo de mi artículo anterior, Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados, he sabido que el cubre estoma con separador de alambre inoxidable ondulado es obra de Andrés Cañas, otro laringectomizado involucrado en la rehabilitación de operados de laringe y autor del libro Mi otra voz,2 quien me ha manifestado que «en 1979, cuando fui operado, ni los médicos ni las tiendas de ortopedia nos ofrecían nada útil para protegernos como lo hacemos ahora. ¡Ni siquiera era fácil encontrar información bibliográfica! Así que tuvimos que "desperezarnos" los propios afectados y buscar el material adecuado y confeccionar algún modelo que evitase riesgos de los que usted habla, así como de encontrar la máxima comodidad posible para respirar sin dificultad. Y de entre todos, uno de los que más aceptación ha tenido es el que muestra en la fotografía».

En más de medio siglo las iniciativas e incluso la dedicación para rehabilitación de los laringectomizados, salvo meritorias excepciones, se deben a personas afectadas por esta patología. ¿Se ha dado o se da en otras enfermedades que, por regla general, de dentro de los propios pacientes surjan los rehabilitadores? ¿y que éstos, sólo a veces, cuenten con el apoyo de las instituciones sanitarias? Ha sido y es normal que las asociaciones de laringectomizados se mantengan activas y eficaces mientras uno o más laringectomizados destacados (normalmente uno) las han impulsado y ha durado la sinergia de su impronta. Después languidecen o desaparecen.

Sebastián Seguí, en su libro, ya exponía: «Me declaro partidario de que, en nuestra reeducación, teoría y práctica discurran en forma paralela, ya que son complementarias, y si una de las dos falla, el conjunto se resiente. La reeducación es una labor de equipo, y el reeducador es quien dirige y orienta al laringectomizado de acuerdo con la metodología y objetivos consensuados por el grupo. Desde este presupuesto teórico disiento de la opinión de quienes mantienen que cualquier laringectomizado, por el mero hecho de haber conseguido un habla aceptable, está capacitado para ejercer las funciones de reeducador. La ausencia de una suficiente base teórica le impediría enfrentarse con éxito a la problemática individualizada que plantean no pocos de los pacientes que le llegan.»

En su libro, Seguí, introduce un esquema de la interrelación entre el laringectomizado y su entorno, que era válido cuando lo estableció y lo sigue siendo. Es el siguiente:

Su experiencia, sin embargo, le mostraba a Seguí la diferencia existente entre lo ideal y lo real. «El laringocirujano muchas veces, desgraciadamente, se ocupa poco, tras la intervención, del proceso integrador del paciente en la sociedad de que procede.» «Las relaciones entre laringectomizados, médicos y ATS son prácticamente inexistentes a nivel colectivo, y las dificultades y problemas que como tales les afectan, mutuamente desconocidas.»

En un mensaje reciente, reflejo de muchos de los que he recibido en cinco años, se me dice: «Al igual que usted estoy operada de laringe total desde hace cuatro meses y su página me ha ayudado mucho. Por lo que desde aquí le doy las gracias. Pues los otorrinos se limitan a quitarte el tumor y poco más; y esta operación se lleva algo más que un trozo de carne... se lleva nuestro medio de comunicación. Y cuando llegas a casa te encuentras sin saber qué hacer y por lo general con una ‘depre’ de caballo. Yo tuve la suerte de conocer a Maite y gracias a ella me fui a Santander y en un solo mes ya hablo. Pero soy consciente de que no todo el mundo tiene la misma suerte.»

Maite, que encontró mi bloc en febrero de 2007, que ha superado muy bien sus primeros reticencias y resquemores, pronto se incorporó (se confirmaba la regla) a una labor que no creo que pensara que pudiera ser tan imperiosa, ineluctable y fructífera.

Unos meses después, en octubre de 2007, me escribía Elisabet: «Soy enfermera y a mi padre le practicaron una laringectomía hace nueve meses. Todo el proceso me ha servido para darme cuenta de la poca información que hay al respecto, los pacientes en muchos casos están totalmente desvalidos y la familia se siente muy perdida ya que no saben cómo actuar. En mi caso he tenido que espabilarme y mis conocimientos como enfermera y los de mi marido como médico han sido algo de ayuda. Creo que el Sr. Miró apoya mucho con la información que da y ayuda a espantar fantasmas del paciente y de la familia.»

Igualmente, Elisabet Gimeno se ha unido a la labor en pro de los laringectomizados, y lo mismo Anna Maria, ésta, enfermera laringectomizada. Francisco Hernández, que le implantaron una prótesis fonatoria, quiere hacer un curso de logopedia.

Lo que hagamos los propios laringectomizados es insustituible y para muchos, el único apoyo que encuentran.

Sin embargo hay que avanzar por un camino que sólo ha sido iniciado. El concepto de asociación de laringectomizados independiente (ahí están, y las cito por haber tenido contacto reciente con ellas, ALLE, la asociación de León, y ALEX, la de Extremadura, cuya delegación de Plasencia lanza la revista “Seguir viviendo es posible”) ha llenado un vacío y sigue siendo una opción –la única frecuentemente–, pero expuesta a los albures de personalismos, de concomitancias políticas y de provisionalidad. En los últimos cinco años, que yo sepa, han desaparecido la Asociación de Laringectomizados de Baleares (ALBA), la Asociación de Laringectomizados de Menorca (ALME) y la Asociación Tinerfeña. Aunque también –y con una estructura menos dependiente del azar– se ha consolidado la unidad de Logopedia en el Hospital de Son Llàtzer, se constituyó la Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados (ARL), auspiciada por el Hospital de Manacor, se iniciaron las sesiones de logopedia en grupo en el Hospital Universitario de Son Dureta, la Junta de Baleares de la AECC, con un convenio con IB-Salut, implantó el programa “Volver a hablar” en Mallorca y ahora se está preparando su inició en Ibiza.

En diferentes localidades y años se han organizado actos y jornadas para dar a conocer la laringectomía, sus consecuencias y que la recuperación de los afectados por el cáncer de laringe no se produce instintivamente. Y puedo afirmar que, con este motivo, no sólo profesionales de la medicina y la enfermería sino incluso de la laringología y de la logopedia han ampliado su visión de la problemática de los laringectomizados.

Antes he escrito que hay que avanzar por un camino sólo iniciado, pero venturosamente iniciado y con encuentros favorables en cruces y convergencias. Yo mismo –en estos escritos creo que queda patente– me he mostrado renuente a constituir asociaciones de laringectomizados que no cuenten con algún respaldo institucional y la posibilidad de tratamiento interdisciplinar: mis consideraciones y la influencia de la visión sistémica del Dr. Secades en el tratamiento de los laringectomizados me inducen a pensar que la primera opción de asistencia al laringectomizado es responsabilidad de la Sanidad Pública. Alternativa y complementariamente caben las iniciativas privadas e institucionales, y, posiblemente, éstas, además, son las más indicadas para dar a conocer la laringectomía y sus consecuencias, desvelar las necesidades, señalar carencias, realizar estudios e investigar procedimientos.

Maite Arenas que, a parte de su ayuda individualizada a los laringectomizados, ha impulsado las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, sabe de confluencias oportunas, ya que esas jornadas y su dedicación la han conectado con el centro Ortofon de Valencia y con el Departamento de Filología de la Universidad de Sevilla, han motivado su intervención en un practicum de Logopedia en la Universidad de Somosaguas de Madrid y su participación como ponente en la Jornada de Rehabilitación Vocal y Pulmonar de los Laringectomizados en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid y, sin duda, fue germen de la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), se desarrollará en Valencia el día 26 de junio de este año de 2010.

En esta Jornada, en sesión de mañana, habrá las siguientes exposiciones:
- LAS DISTINTAS INTERVENCIONES QUIRURGICAS EN EL CÁNCER DE LARINGE. Dra. Marta Faubel, Jefa del servicio de O.R.L. Hospital La Plana de Castellón.
- ELECTROLARINGE. HABLA TRAQUEOESOFÁGICA CON PRÓTESIS FONATORIA. Elementos de apoyo, filtros, protectores, y como utilizarlos. D. Santiago Pesas, Director General de Atos Medical Spain, S.L.
- INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA EN EL CÁNCER DE LARINGE. Ana Bonillo, Logopeda. Mª Teresa Estellés, Logopeda y A.T.S.
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En sesión de tarde se efectuará un TALLER DE REHABILITACIÓN.
El taller estará formado por tres pacientes intervenidos de carcinoma laríngeo, en los que se podrá apreciar las diferencias y modelos de producción erigmofónica al tiempo que junto con el equipo de logopedas se estará trabajando en las posibilidades y vertientes que la rehabilitación logopédica debe contemplar.
Participan en el Taller:
- Maite Arenas. Madrid.
- Amparo Silla. Valencia.
- Josep Maria Miró Llull. Palma de Mallorca.
Pacientes intervenidos de Carcinoma Laríngeo
- Ana Bonillo. Valencia. Logopeda y A.T.S. Coordinadora de los Centros de Logopedia Ortofon.
- Mª Teresa Estellés. Valencia. Logopeda y A.T.S. Ha participación en varios equipos quirúrgicos de las patologías de cabeza y cuello.

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1 Sebastián Seguí Traid. Manual del Reeducador de Laringectomizados. Palma, Conselleria de Sanitat i Seguretat Social. 1992. 75pág il.
2 Andrés Cañas. Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de la voz por laringectomía total. Barcelona, Edición del autor, 1991. 118pág il.

Que un bichito volante se meta en la nariz o en la boca es un poco molesto, pero, al fin y al cabo, la lengua lo expulsa bien y la nariz tiene sus pelos y la mucosa para retenerlo; otra cosa es que a un laringectomizado le entre en el estoma, lo que puede suceder, y, posiblemente, un golpe de tos baste para sacarlo. De todas maneras más vale evitarlo, como no hay que exponerse a la aspiración de polen, polvo, tierra e impurezas que lleve el aire.

Tampoco conviene que un viento frío, el aire contaminado por los tubos de escape y, menos, los humos con cenizas procedentes de fuegos o emanaciones de pavimentación y de obras públicas tengan acceso libre a los bronquios.

Mientras se utiliza cánula, hay que recurrir a cubre estomas, a algún pañuelo o fular ligero que al aspirar no se peguen al orificio de la cánula disminuyendo u obstruyendo la respiración. Existe un adminículo que, colocado en el escudo de la cánula, mantiene la tela del cubre estoma separada del orificio. Es de la casa alemana Falh y no conozco que se venda en España. También hay un cubre estoma, obra de un artesano de Barcelona, que lleva un separador de alambre inoxidable.

Cuando ya se ha prescindido de la cánula, en lugares limpios, sobre todo si es en verano, no es imprescindible cubrir el estoma. Hay que considerar, no obstante, que la superficie de la tráquea precisa un tiempo para curtirse y admitir el contacto directo con el exterior y no hay que exponerse a contagios en lugares públicos cerrados y dependencias de centros de salud y clínicas... ni a coger infecciones por contacto con las manos. (Las yemas de los dedos son especialmente propicias para la acumulación de virus.)

Una forma bastante habitual de protección, y más en tiempo cálido, es el uso de una placa metálica calada; ésta no es, sin embargo, una salvaguarda suficiente. Es mejor protegerse con un cubre estoma de tejido transpirable. En tiempo frío es adecuado el de tejido de punto: no entorpece la respiración y, dentro de lo que cabe, filtra, templa y humedece el aire que va a los bronquios. Las dos últimas funciones se producen porque el aire que se espira sale templado y húmedo de los pulmones y, entre el estoma y la tela, se forma una pequeña cámara que acondiciona el aire que se aspira.

Los cubre estomas, además, retienen las mucosidades que salen eventualmente.

En los casos en que el cubre estoma se pegue demasiado al estoma cabe el uso simultáneo de la placa metálica debajo de aquél.

Cubre estomas los hay de distintos tejidos, formados por una o dos telas. Los de doble tela por lo general dificultan la respiración si el tejido es denso. Cualquier tela de un cubre estoma tiene que ser transpirable y los de doble tela sólo son útiles si la interior es de gasa que no se deshilache ni suelte pelusa o si es de una tela muy vaporosa. Existe por otra parte una manera mucho más adecuada para proteger el estoma: el uso de filtros.

Existe un modelo muy sencillo formado por un cuadrado o rectángulo de material esponjoso transpirable con una tira adhesiva en el borde superior o con dos, una la de arriba y otra abajo. Según el tamaño y la hechura del estoma, incluso puede partirse una unidad para convertirla en dos. Estos filtros tienen que substituirse diariamente o las veces que sea necesario.

Otro modelo de filtro, el más indicado, es el llamado HME. Por su diseño es el que mejor remeda, en la respiración, las funciones de la nariz. Sin mermar el flujo respiratorio, filtra, templa y humedece el aire de una manera regular y natural.

Estos filtros además, son una buena protección de la tráquea y los bronquios, y su utilización reduce la segregación de mucosidad.

En general su uso no presenta inconvenientes. Están formados por una membrana (apósito adhesivo) con una abertura central en cuyo aro se coloca el propio filtro. Hay membranas redondas y ovaladas y de distinta flexibilidad para poder adaptarse a la configuración del cuello alrededor del estoma. La membrana se adhiere a la piel del cuello y en algún caso puede producir irritación o una reacción alérgica, en especial por el pegamento de los apósitos flexibles, que es más potente. Esto es solucionable aplicando un protector de piel y dejando que se absorba antes de adherir el apósito durante unos días; también, recurriendo a los apósitos para piel sensible. Hay un limpiador propio para retirar de la piel el pegamento residual, lo que también puede hacerse con una crema desmaquilladora. Otra forma de poder usarlo sin adhesivo es hacerlo con un botón que se coloca en el estoma para poder sostener el filtro. Habitualmente, los apósitos se cambian cada dos días y los filtros, una o más veces diariamente.

Existen filtros HME de varios fabricantes. En España, que yo sepa, se pueden obtener los de Atos-Provox y los de InHealth Blom-Singer. Personalmente, por el sistema de aireación me gusta más el diseño de los Provox, si bien ambos permiten el cierre del estoma a quienes usan prótesis fonatoria. Además, el modelo normal de Provox, con sus adhesivos normales y flexibles, se incluye, con receta del médico de familia, en las prestaciones de la Sanidad Pública.

Todas las personas laringectomizadas que conozco que usan filtro están plenamente satisfechas. Sin embargo, su eficacia total no es inmediata ni se consigue si no es con la utilización continuada, incluso nocturna. Los efectos van mejorando y alcanzan su punto bueno en unos veinte días.

Maite, que los viene utilizando ininterrumpidamente desde hace más de medio año, me comenta que se pueden usar aún llevando cánula, el requsito es cambiar la cánula normal por otra específica que permite la inserción del filtro; esta cánula específica corre por cuenta del paciente, pues no es financiada por la S.S. Maite, me indicó, igualmente, que el uso de los filtros no es un capricho beneficioso sino que proporciona a los laringectomizados una buena rehabilitación pulmonar que evita toses y mucosidad y contribuye a normalizar el ritmo respiratorio y esto redunda en una mayor facilidad para el habla esofágica.

Como colofón, voy a referirme al aseo y presencia del cuello en los laringectomizados, que no sólo influye en la manera como podemos ser aceptados socialmente; también en la serenidad y dignidad con que presentamos un signo muy evidente del cáncer de laringe: el estoma con el “retranqueo” del frontal del cuello. Además de a los cubre estomas, con el uso de los filtros se puede recurrir a soluciones menos evidentes de la traqueostomía para hombres y, no digamos, para las mujeres. Los hombres pueden sevirse sin preocupación alguna de pañuelos, fulares, corbandas y hasta cuellos de camisa con corbata y jerseis de cuello cisne; las mujeres, a estas prendas, pueden añadir colgantes y collares sencillos y complejos.

 

Es una tranquilidad. La alcaldesa Calvo prorroga seis meses el servicio de "comisarios", como dice un diario; a mí me gusta más dinamizadores de la lengua. Con una lengua dinamizada, además de normalizar las relaciones, se puede hacer una buena inmersión. En cambio, lo de "comisarios" suena muy mal, no quiero decir que por fuerza haya que pensar con la Gestapo, no importa ir tan lejos, basta recordar la vergüenza de hace cincuenta años, en que cualquier publicación en lengua catalano-mallorquina, o como se quiera decir,–aparte de que tenía que ser poética o literaria sin ninguna grieta–, debía tener las pruebas de imprenta con el sello del visto bueno de la autoridad y, en caso contrario, editor y autores terminaban en la comisaría. Además, quien escribía una lengua que no le habían enseñado tenía que buscarse la vida para que algún literato le corrigiera los errores léxicos, ortográficos y sintácticos. Ahora, ya hace años, se enseña a escribir en catalán y, venturosamente, tenemos los asesores lingüísticos que aseguran la escritura estándar. Se ha ganado en una legua publicada limpia de localismos y resabio rústico. Y no es sólo el Ayuntamiento quien promueve iniciativas y subvenciona pródigamente las actividades y entidades que tienen el objetivo de difundir, proteger y vigilar el buen uso de la lengua de Llull, Eiximenis, Vicente Ferrer, Bernat Metge (el único de esta lista nacido en lugar propiamente catalán), Ausiàs March y Joanot Martorell, Jaume Roig, Jordi de Sant Jordi, Isabel de Villena, Joan Roís de Corella y de asegurar la acertada prosodia al tiempo que la ortografía y la sintaxis. Si Roma hubiera actuado con tanta diligencia, aunque el imperio se hubiera ido al traste, el latín habría sobrevivido a la maldición babélica. He dicho que es una tranquilidad la que da la Sala, pero no sería suficiente si también el Gobierno y el Consell no fueran generosos con la OCB y entidades similares y derivados.

Una buena prueba del bien que se puede hacer con recursos públicos se refleja en el cuadro siguiente:

Creo, sin embargo, que toda la munificencia demostrada aún no es suficiente. Quedan zonas yermas donde no ha llegado tanta dedicación y tanto peculio. Lo he comprobado personalmente y he quedado desilusionado. Se podría pensar que la culpa es mía: que en lengua catalana escribo peor que en español. Aunque yo creía que era al revés, ya que incluso recibí de buen grado, hace años, que un destacado escritor y miembro de la RAE que conoce, además de otras, mis dos lenguas me dijera que escribo mejor en lengua catalana que en la española. No pienso, por tanto, que toda la culpa sea mía, a pesar de que la estadística que he sacado no es nada alentadora. Tengo dos bitácoras abiertas en Internet, una en cada lengua, y una parte de los artículos los publico primero en catalán y luego, traducidos, los cuelgo en el blog en español. Comparando artículos que tienen las dos versiones, sale esto:

Artículos: 16
Lecturas en catalán:    3.819 =   4,5%
Lecturas en español: 81.274 = 95,5%

Pero no acaba aquí la cosa. Una rúbrica, la de "Mi cáncer", debido a que tenía parientes y amigos que no conocen la lengua catalana, decidí hacerla en lengua española. La estadística sacada da las siguientes cifras:

Artículos: 124
Visitas / lecturas: 287550
Media del total de visitas / lecturas: 2338
Promedio de visitas / lecturas de los artículos de los últimos meses: 6000
Cifra más alta de visitas / lecturas en un artículo: 20916
Con estos datos puedo concluir:
·         Los catalanohablantes leen poco
·         Los catalanohablantes leen en español
·         Un escrito en lengua catalana tiene un potencial mermado de lectores
·         Un escrito en lengua española tiene un potencial de lectores 75 veces superior que un escrito en lengua catalana.

Y ahora, una historia reciente. Quería comprar un libro de una colección concreta de una editorial mallorquina; cualquier título: era para ver las medidas, el tipo de papel, la tipografía, el acabado. En dos grandes almacenes había muy pocos libros de editoriales mallorquinas, y por supuesto nada de lo que yo buscaba; en otro, pocos libros en catalán y ninguno editado en Mallorca. En dos librerías sólo cuatro libros mallorquines que daban risa. Ya lo sé, podía haber ido a tiro hecho, pero esta no era la gracia. Está claro que ya tengo el libro que quería, y pude elegir. La gracia estaba en ver si las ayudas a la OCB, las dinamizaciones, las jugosas subvenciones llegan al fomento de la cultura escrita y a la difusión de los libros. Y es triste, por no decir vergonzoso, tener pensar que el dinero no se invierte: se dilapida en farfolla y en canonjías y sinecuras. Y, por si no bastara con esto, mientras se incrementan las asignaciones a las obras pías catalanistas, el Consell y los ayuntamientos reducen las asignaciones para mantener y actualizar el fondo de las bibliotecas. Mientras tanto, como siempre, hay cuatro alocados o soñadores que desde hace medio siglo siguen con las mismas ganas o necesidad irremisible de cultivar la lengua propia. Tal vez creyendo en la utilidad de una íntima y vaporosa chifladura.

 

El 67% forma parte del, al parecer, mayor porcentaje que sin ninguna duda, si pudiera, votaria a doña perfecta de la nariz torcida y sigue devocionalmente la prensa rosa y los programas televisivos de alta idiocia.

A menos que todavía puedan reavivarse algunos rescoldos de sensatez, a quienes estamos fuera de tan amplia y generosa multitud sólo nos queda ir en romería a pedir la intervención de la santa coronada de espinas, abogada de imposibles, para que implore a los cielos que God saves us of the queen (Dios nos salve de la reina.)

Los transmisores de la historia sagrada tienen una insistencia enfermiza en describir un dios celoso de la preeminencia de su obra humana. A menudo explican las precauciones y medidas que dios toma para no ser superado por la criatura hecha a su imagen y semejanza. Y además lo muestran como un ser del que la omnisciencia es más bien limitada y nada eterna. El pasaje, más abajo transcrito es una prueba más.

La confusión de las lenguas

11 1 Era la tierra toda de una sola lengua y de unas mismas palabras. 2 En su marcha desde Oriente hallaron una llanura en la tierra de Senaar y se establecieron allí. 3 Dijéronse unos a otros: "Vamos a hacer ladrillos y a cocerlos al fuego." Y se sirvieron de los ladrillos como de piedra, y el betún les sirvió de cemento; y dijeron: "Vamos a edificarnos una ciudad y una torre, cuya cúspide toque a los cielos y nos haga famosos, por si tenemos que dividirnos por la haz de la tierra." 5 Bajó Yavé a ver la ciudad y la torre que estaban haciendo los hijos de los hombres, y se dijo: "He aquí un pueblo uno, tienen todos una lengua sola. Se han propuesto esto, y nada les impedirá llevarlo a cabo. 7 Bajemos, pues, y confundamos su lengua de modo que no se entiendan unos a otros.” 8 Y los dispersó de allí Yavé por toda la haz de la tierra y así cesaron de edificar la ciudad. 9 Por eso se llamó Babel, porque allí confundió Yavé la lengua de la tierra toda, y de allí los dispersó por la haz de toda la tierra. Acotación en la edición de Nacar-Colunga. El relato nos presenta a los hombres ensoberbecidos por su fuerza y su unidad, basada en la unidad de lenguas. Los castiga Dios, confundiendo su lengua y obligándoles así a dispersarse.

¿Es posible que dios no supiera que el Senado español tendría la idea luminosa de hacer uso de la traducción simultánea? ¿O, acaso, pensó que no valía la pena preocuparse por un hecho imbécil y dispendioso? Ni eso los salvará de la confusión cuando están en los escaños, y dios se dará un hartón de reír cuando vayan por los pasillos y las escaleras, donde no les valdrá ni el i-pad.

Es satisfactorio que el paciente Don Juan Carlos sólo haya precisado una resección en forma de cuña para extirpar un tumor que se estaba desarrollando en la parte alta del lóbulo superior de su pulmón derecho. Que la biopsia intraoperatoria no presente indicios de malignidad demuestra que se hizo oportunamente la exploración preventiva y que entre ésta y la aplicación del tratamiento no hubo demoras que favorecieran el progreso del mal.

No es desatinado pensar que un tumor de las características que se han dado a conocer es, de por sí, precanceroso. La manifestación de los médicos de que el paciente no precisa ni radioterapia ni quimioterapia es tranquilizadora, aunque no tiene mayor importancia. ¿Para qué le someterían a uno o a los dos tratamientos si no hay indicios cancerosos y los bordes están reservados? La radioterapia y la quimioterapia son métodos para erradicación de células cancerosas, bien como sustito de la cirugía, como acción complementaria de la misma o como aseguramiento de que no queden células dispersas después de una resección. Ni la ausencia de la necesidad de estas terapias es una garantía absoluta de curación ni la decisión de su aplicación hubiera sido motivo de mayor preocupación.

En mi cáncer de pulmón, eficazmente detectado en una revisión, confirmado como canceroso en un TAC-PET –que normalmente es suficiente para determinar la localización, el tamaño, la concentración y la naturaleza de la afección–, extirpado sin más demora que la necesaria para efectuar las comprobaciones preoperatorias y fijar el día para la intervención, y refrendada, la presencia del cáncer, por las posteriores pruebas de anatomía patológica, tampoco se me aplicó radioterapia ni otro tratamiento complementario. El cirujano, el oncólogo, la neumóloga, los otorrinolaringólogos que siguieron el proceso y el comité de oncología coincidieron en que no debía aplicarse.

No es normal que en un plazo tan breve se pase de la detección a la resección. Ello fue debido a que tuve la oportunidad de que en mi proceso intervinieran la sanidad pública y la privada. Y la buena orientación que había tenido para acudir al doctor Secades por el cáncer de laringe derivó en que sucesivamente, por el cáncer de piel y por el de pulmón funcionara un fluido engranaje de empatía y simpatía.

Así como yo pude tener la suficiente libertad de elección de profesionales de cirugía, nada tengo que objetar a que Don Juan Carlos, puesto que podía, hay optado por el Clínic de Barcelona. Sus motivos habrá tenido, que no creo que sean de desconfianza en profesionales de Madrid como ha querido insinuar, en una manifestación infantil y bobalicona, el cordobés señor Montilla, presidente de la Generalitat catalana.

Me he referido a dos casos muy concretos de afección del lóbulo superior del pulmón derecho, y me he permitido hacerlo para comparar dos actuaciones clínicas muy parecidas en la rapidez de actuación en las etapas de prevención, detección, diagnóstico y cirugía; algo que es primordial para que no se produzca la evolución y progresión del mal y que su extirpación se haga con la máxima garantía de curación. Dos actuaciones no, precisamente, típicas de normalidad.

Aunque el tratamiento dado al Rey se haya presentado como emblemático de la eficiencia de la Sanidad Pública, no es tal; es casi la excepción, no ya en la atención sanitaria pública y privada de Cataluña y del resto de España, sino ni tan siquiera en el Clínic de Barcelona.

En estos mismos días, los del real tumor de pulmón, se halla en otra planta del mismo hospital, un compañero laringectomizado ingresado de urgencia por sospechosos indicios –a mi parecer– de metástasis de pulmón. Ayer, día 9, con la consiguiente desazón, la familia todavía ignoraba el resultado del TAC realizado.

¿Es previsible una metástasis de pulmón algún tiempo después de haberse extirpado un cáncer de laringe? Sí; y también en la laringe después de un cáncer de pulmón. Es una afección que se produce por proximidad y puede ser debida a metástasis o a la aparición de un segundo cáncer primario. Éste último –que hay que pensar que se dio en mi caso–, detectado a tiempo tiene altas posibilidades de curación.

En los últimos tiempos se proclama la importancia de las revisiones para prevención del cáncer. Nadie duda de su eficacia. Lo importante, sin embargo, es que se practique y, especialmente, que exista, y se cumpla, el protocolo de revisiones periódicas, con TAC de cuello y tórax incluido, en quienes hayan sido sometidos, por cáncer, a exéresis o simplemente a tratamientos de radio o quimioterapias.

Ya sé que una sesión de TAC tiene sus efectos negativos –equivale a los efectos radiactivos de cientos de radiografías–, pero la ausencia de este control periódico, más frecuente en los dos primeros años posteriores a una laringectomía o a una lobectomía, puede conllevar efectos fatales.

Y, según me consta, un protocolo de control y revisiones no siempre se practica; tampoco en el Clínic de Barcelona.

 De Donna Leon. Cuestión de fe. Seix Barral, Barcelona, 2010

Una señorita o una senyorona que salga con la piel pulida y bien planchada en un papel cuché en seguida induce a pensar que la han arreglado con 'photoshop'.

Se habla del 'photoshop' como si fuera un invento reciente, y éste no es más que el traslado a la computadora del retoque y la modificación de las imágenes fotográficas desde que existe el negativo, y la supervivencia del embellecimiento, desde otros tiempos hasta hoy, que los 'refinados' encomiendan a los pintores retratistas de técnica 'esteticien'.

Había fotógrafos de estudio que eras verdaderos maestros en el uso lápices y rascadores sobre el negativo, otros eran unos manazas y dejaban unos retratos que daban pena.¿Quién no recuerda las fotografías oficiales durante muchos años de José Antonio, del 'Caudillo', de Pío XII, de las estrellas del cine y, de las últimas décadas, del rey Juan Carlos?

El retoque de imágenes tiene un buen historial como herramienta de enmascaramiento, de modificaciones y de engaños, ahora simplemente se ha avanzado: el ordenador permite hacer cambios mucho más complejos y rápidos. Sólo se necesita un equipo suficiente y una cierta destreza.

Sin embargo, si la Zarzuela o el autor de las fotografías de Don Felipe dicen que no han utilizado el 'Photoshop', hay que creerles. Don Felipe es bastante disciplinado y estático para, después de cambiar de uniforme, sólo variar un poco la posición del guante blanco y, sin embargo, poner la cabeza exactamente igual, mirar de la misma manera, conservar el dibujo de los labios con su sombra, y la barbilla y la arruga del cuello, como si no hubiera visto pasar una mosca ni hubiera tenido que respirar.

Se puede constatar tanta perfección hierática en la prueba que he hecho. He juntado la cabeza de cada una de las tres fotografías; sobre la primera he trazado unas líneas blancas, éstas las he unidas con 'Control-G' y el conjunto lo he copiado sobre las dos fotografías restantes. Tanta exactitud en la coincidencia de las líneas con la posición de los rasgos de la fisonomía, ya que no es una cabeza 'copiada y pegada (así lo afirman)', puede ser la premonición –los dioses sean misericordiosos y de ello nos libren– de una monarquía digital.

¿Tiene sentido organizar un Día Balear de Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe? ¿Y además, desde el año pasado en que se inició, que la Junta de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer lo instituyera para el 28 de abril de años sucesivos?

Al fin y al cabo, según fuentes médicas, en Baleares sólo se diagnostican unos 150 cánceres de laringe al año, notablemente más en hombres que en mujeres, algunos de los cuales (cada día más)  en personas que no han fumado nunca. Bueno, no han fumado nunca personalmente; otra cosa es que ‘hayan sido fumados’ en espacios públicos principalmente cerrados.

De los 150 afectados anuales, unos nos recuperamos bien o bastante bien, llegamos a hablar de nuevo y de una forma u otra nos reinsertamos en la vida activa y social. Quienes hemos tenido un control adecuado de las disfunciones laríngeas y un diagnóstico precoz de la aparición de la afección cancerosa y una pronta resección de los órganos afectados, y, como colofón, una recuperación satisfactoria y la rehabilitación logopédica, ahí estamos sin problemas insalvables.

Y mientras se mantenga y se incremente la colaboración entre los distintos servicios de ORL y su Logopedia con el programa “Volver a hablar” de la Junta de Baleares de la AECC, la mayor parte de quienes están en vías de rehabilitación o se tengan que ir incorporando a ella por una laringectomía, no quedará abandonada a su albur para que sobreviva como pueda y acepte el aislamiento social y la mermada convivencia familiar en que se puede encontrar.

He de repetir que, a pesar de mermas o carencias que existen, en Baleares se ha iniciado (y tendría que extenderse a Ibiza y Menorca) un proceso que tendrían que tomar como objetivo tanto la Sanidad Pública como la AECC para el resto de España. Y lo digo sin olvidar que hay algunas Asociaciones de Laringectomizados (menos de las que figuran en las listas que aparecen publicadas) que hacen una labor elogiable e insubstituible.

La pregunta que, un tanto irónicamente iniciaba este artículo, con lo seguidamente escrito ya ha obtenido respuesta. Pero es más, la práctica de la prevención y el pronto diagnóstico pueden reducir la aparición del cáncer en unos casos y en otros evitar su avance y los casos letales. Para ello es muy oportuno explicar en qué consiste esta afección y presentar las consecuencias de la laringectomía y la alteración fisiológica que origina de una forma abierta y franca. Las fotografías y las ilustraciones aportadas en las mesas –buena iniciativa de la coordinadora de la acción– han propiciado que bastantes visitantes obtuvieran la explicación que requerían.

Sabiendo en qué consiste una laringectomía y que se puede volver a hablar substituyendo la voz laríngea por la esofágica (el método natural) resulta comprensible, aunque no por ello menos admirable, que se consiga formar un coro de voces esofágicas, lo que es lo mismo, de personas laringectomizadas. Para un laringectomizado, lograr una voz clara y modulada requiere un aprendizaje bien orientado unido a un ejercicio metódico y constante; llegar a una locución de timbres armonizados, ni que decir tiene, es una superación en el manejo de erigmofonía. El coordinar un conjunto de estas voces, cada una per se individualmente peculiar, en un canto coral no es moco de pavo. Si, encima, se alcanza un canto placentero, sugestivo y emocionante, con un sonido inhabitual, eso sí, se entra en los dominios de la belleza.

Pudieron comprobar lo dicho quienes asistieron al concierto que –feliz colofón de este II Día Balear– ofreció el Coro de Laringectomizados de León en la ahora llamada capilla de Can Campaner.

 

 

 

Conocí la respiración diafragmática después de la operación parcial de cuerdas vocales. Sabía que en las escuelas de canto se daban indicaciones especiales para incrementar la capacidad torácica del aire y sobre su adecuada administración para alcanzar una dicción clara, sonora, bien modulada y prolongada sin someter a esfuerzo innecesario y a deterioro el aparato fonatorio humano.

Las cuerdas vocales, conviene recordarlo, son dos membranas que se juntan en el centro de la glotis para cerrar o regular el flujo de aire e imprimirle la vibración precisa para dar el timbre, el tono y el volumen con que saldrán los sonidos que el resonador buco-nasal emitirá en la voz hablada o cantada. Las dos membranas al juntarse tienen que producir un cierre hermético y una separación homogénea en toda su zona de contacto. Una inflamación, un pólipo o un tumor distorsionan o entorpecen la voz; igualmente una resección parcial por cirugía origina unas mellas por cuyos huecos se produce el escape de aire descontrolado. Por tanto, el primer ejercicio para regenerar la voz con las cuerdas vocales incompletas es el de utilizar con la mayor eficacia el aire de la respiración y también conseguir con ejercicios foniátricos que las cuerdas vocales recuperen o mejoren su capacidad de cierre.

En el caso de los laringectomizados totales, por la extirpación de la laringe, la función de las cuerdas vocales pasa a ser realizada por el esfinter esofágico superior y, en consecuencia (salvo si se utilizan prótesis), el aire pulmonar deja de usarse en la emisión de voz, aunque mantiene un cometido muy importante en la coordinación de la respiración con el aporte de aire al esófago por vía naso-bucal. Además, en los laringectomizados, la respiración diafragmática, forma de respirar natural en los recién nacidos, recobra especialmente su alcance: al proporcionar una capacidad y ritmo respiratorio sostenidos permite que se puedan independizar sin ahogo ni brusquedad la respiración y la aportación de aire al esófago para el habla.

Respiración diafragmática

Puesto que la explicación que de la respiración diafragmática da Núria Lionelli i Sellés, Directora del Instituto de Qigong de Barcelona, es bien comprensible, la transcribo y sólo le añado puntualizaciones entre corchetes:

Para aprender a respirar correctamente con el diafragma, de un modo cómodo, amplio y natural, es preferible ejercitarse acostado de espaldas. En esta posición es más fácil relajar la musculatura abdominal. No hay que tenderse en un soporte demasiado blando y hay que elevar las rodillas (puede ser útil colocar un cojín debajo de estas) para reducir el arqueo lumbar. Una vez adquirida la habilidad, también deberá efectuarse estando sentado y más tarde se podrá respirar con el diafragma en cualquier circunstancia, aun caminando o corriendo.

Al iniciar el ejercicio, conviene espirar a fondo varias veces para expulsar el aire residual de los pulmones. Después de algunas espiraciones largas, lentas y hondas, se manifiesta una tendencia automática a inspirar profundamente, con lo que se dilata el abdomen. Esto puede hacer pensar que el vientre se hincha de aire como un globo por el trabajo de la cintura muscular abdominal. Y lo que sucede es que para expandir el espacio pulmonar, el diafragma tira de los pulmones, los alarga y empuja hacia la cintura el hígado y otras vísceras.

El diafragma, sobre el que descansan los pulmones, cierra la caja torácica y actúa como un émbolo; al subir, presiona y expele el aire de los pulmones, y al bajar expande el espacio, produce el vacío y los pulmones absorben el aire.

La respiración diafragmática se efectúa en tres tiempos:

- Inspiración.
- Espiración.
- Momento de reposo.

La inspiración y la espiración deben ser lentas, cómodas y silenciosas; que sean silenciosas indica que tienen la lentitud deseada. Si se oyen, significa que se inspira o se respira demasiado de prisa.

Durante el ejercicio, la espalda debe permanecer relajada y las costillas en absoluto reposo. Con la mano izquierda sobre el pecho se puede verificar la inmovilidad de las costillas. Con la mano derecha sobre el vientre, aproximadamente en el ombligo, y el codo apoyado en el plano de descanso del cuerpo, se puede seguir la elevación y descenso del abdomen, y, si es preciso, ayudar el descenso con la presión de la mano para forzar la elevación del diafragma.

Con el ejercicio, esta respiración abdominal llega a ser cada vez más amplia, relajada, instintiva, rítmica, en tanto que al comienzo resulta difícil, a tirones, por lo menos en muchos casos, especialmente en personas tensas.

Beneficios de la respiración diafragmática.

Conviene practicarla hasta que nuestro cuerpo se acostumbre dados los beneficios que lleva consigo.

La respiración diafragmática es mucho más eficiente que la respiración torácica (la de hinchar pecho). Su principal aporte es la limpieza total de todos los alveolos pulmonares y de posibles sedimentos bronquiales. Se libera todo el dióxido de carbono sobrante y se renueva todo el aire. (Es de suponer que a nadie se le ocurrirá practicar la ‘limpieza’ pulmonar en un ambiente contaminado por impurezas, emanaciones nocivas y humo de cigarrillos.)

Y es ante todo un magnífico relajante del cuerpo y la mente. La respiración aporta nutrimento para todas las células. Una respiración regular y tranquila crea tranquilidad en las personas, además nos da energía, creatividad, ánimo y entereza.

Redundando en lo afirmado por Núria Lionelli, el hígado se descongestiona y la vesícula evacua la bilis en el momento oportuno. La circulación acelerada en el hígado y la estimulación de la vesícula previenen la formación de cálculos. El bazo, el estómago, el páncreas y todo el tubo digestivo son manejados y tonificados.

Hay que mencionar aquí la acción también descongestionante de esta respiración sobre el plexo solar, ese cerebro abdominal vegetativo, cuya importancia escapa a la mayoría de nuestros contemporáneos que a menudo, ignoran hasta la existencia. Es el plexo de la ansiedad lo que explica el efecto calmante y tranquilizador de la respiración abdominal.

Todos los efectos positivos indicados son muy convenientes y algunos especialmente indicados para los laringectomizados. Estos tienen (tenemos) el sistema respiratorio mermado y desligado del sistema fonador y la respiración diafragmática suple las carencias de ambos y les dota de un control respiratorio y de una relajación muscular en el cuello y torso altamente favorables para llevar a cabo el habla esofágica.

He podido comprobar que, en el caso de respiración agitada por un esfuerzo o cansancio, respirar varias veces seguidas con el diafragma restablece la normalidad, al igual que también se aplaca un acceso de tos.

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Me he referido a la respiración diafragmática como muy adecuada en los laringectomizados. Conviene mencionar, no obstante, que ésta se complementa con la respiración costal y con la torácica o clavicular. La buena cooordinación de las tres formas constituye el ciclo completo para cantantes e instrumentistas de viento.

Por aportar precisiones y detalles sobre las "II Jornadas de mujeres laringectomizadas", transcribo el artículo que se publicará en el Boletín de la Universidad de Sevilla.

 

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Las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, celebradas los días 9 y 10 de abril en Sevilla, reunieron a un colectivo que no deja de luchar por reivindicar sus necesidades

La Universidad de Sevilla se adelanta al Día Mundial de la Voz, previsto para el 16 de abril, con la celebración de las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas. El encuentro ha tenido lugar los días 9 y 10 de abril en la Facultad de Filología, situado en el edificio de la antigua Fábrica de Tabacos, en el centro de Sevilla. Las jornadas, además de contar con las charlas de profesionales de distintos ámbitos, se convirtieron en un punto de encuentro perfecto que permitió a este colectivo compartir experiencias.

Los laringectomizados son aquellas personas a las que, debido a un cáncer o alguna otra afección, se les extrae la laringe. Esto trae consigo una pérdida de las cuerdas vocales, es decir, del instrumento que utilizamos para hablar. Gracias a la ayuda de profesionales y pacientes en su misma situación, estas personas aprenden el habla erigmofónica o esofágica, reteniendo el aire en el esófago y expulsándolo después.

A iniciativa de Maite Arenas, laringectomizada de Madrid, el Laboratorio de Fonética de la Facultad de Filología de la Universidad de Sevilla organiza estas jornadas dando continuidad a las celebradas en Valencia el pasado octubre. La jornada del viernes día 9 se centró en las grabaciones de las mujeres laringectomizadas, que prestaron su voz, para contribuir a la investigación sobre el análisis prosódico de la voz erigmofónica que se lleva a cabo en el laboratorio y dirigida por Mª Heliodora Cuenca. Asimismo Pedro Gómez y Roberto Fernández-Baillo, del Laboratorio de Comunicación Oral de la Universidad Politécnica de Madrid probaron con estas voces la herramienta Glottex, desarrollada por su grupo de investigación (GIAPSI) y la cual permite estimar la fuente glótica y otros parámetros biomecánicos.

El segundo día se centró en una serie de charlas de los profesionales que acercaron el tema a todos los asistentes a estas jornadas, coincidiendo en que una actitud positiva frente a la nueva situación es esencial para superar todos los obstáculos que pudieran surgir. Entre los ponentes se encontraban Alfonso Borragán, médico foniatra y director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander; María Teresa Estellés, Presidenta de la Asociación de Logopedas de España, Amalia Franco Galán, Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura; Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinolaringólogo; y Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio, investigadoras del Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla;

En definitiva y citando a la Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura, los pacientes no deben desanimarse porque “seguir hablando es posible”. El perfil de la mujer laringectomizada es diferente al del hombre laringectomizado. La mujer laringectomizada es una mujer entre 45 y 55 años, generalmente social y laboralmente activa; muchas de ellas son madres de niños pequeños o en edad adolescente. Por todo ello, es urgente facilitarles el aprendizaje de la nueva voz para que puedan retomar cuanto antes sus vidas.

Irene Chaparro

 

 

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Maite Arenas inició unos encuentros de mujeres largingectomizadas que siguen la andadura (ya piensan en el próximo para dentro de medio año) y están, no sólo alentando a las interesadas, sino también despertando el interés académico y médico.

No pude aceptar la invitación para asistir, pero he seguido el desarrollo de estas jornadas y he recibido noticias y testimonios del aliciente y el entusiasmo con que se han desarrollado, así como de la conveniencia  y relevancia de las exposiciones efectuadas.

Han asistido veintiuna mujeres laringectomizadas y en las conferencias se reunieron unas sesenta personas.

De lo desarrollado cabe el Guadalquivir, Maite me ha mandado la reseña que transcribo:

«Nos reunimos los días 9 y 10 de Abril en la Universidad de Sevilla. A las 10 de la mañana estaban allí María Heliodora Cuenca y Marina Barrio del Laboratorio de Fonética de la Universidad para ir grabando la voz de las que íbamos llegando. Mientras tanto, el resto estábamos en un aula conociéndonos, charlando de los logros de cada una y contando las nuevas su experiencia y situación. El ambiente era distendido, alegre y muy optimista.

En esta nueva convocatoria participamos 21 mujeres venidas de toda España (Alicante, Almería, Barcelona, Cádiz, Extremadura, Madrid, Tenerife, Valencia, Valladolid, Santander, Sevilla, Lleida; espero no caer en algún olvido).

»Las que habían llegado nuevas enseguida se integraron y parecía que nos conociéramos de toda la vida. Las bromas, risas, alegrías y penas se mezclaban entre todas. El ánimo de las que todavía no hablan fue mejorando a lo largo de la mañana, haciendo que todas terminaran con ganas de ponerse rápidamente a su rehabilitación en cuanto volvieran a casa.

»Por la tarde siguieron las grabaciones hasta las 8 de la noche.

»A las 21,30 fuimos a la cena que nos organizó la Universidad en el Restaurante Río Grande al borde del Guadalquivir. Las más animadas después nos fuimos a tomar unas copas y a bailar alguna que otra sevillana.

»El sábado a las 10 de la mañana estábamos allí todas, junto  a los demás participantes, dispuestas a escuchar las conferencias. El salón de actos estaba engalanado para este importante acontecimiento y el entorno era realmente acogedor.

»A las 10 empezó la primera conferencia por parte del DR. Borragán Torre sobre OBSTÁCULOS HABITUALES AL APRENDER LA VOZ ERIGMOFÓNICA. Habló sobre los motivos y causas que provocan el cáncer de laringe: tabaquismo, alcohol, infecciones, reflujo gástrico y otros tumores como los de tiroides; de como cambia la anatomía fisiológica del organismo ante la extirpación de la laringe; de la repercusión de la perdida de voz en el trabajo, en el entorno social, familiar y personal. Explicó que la voz es uno de los caracteres sexuales secundarios y su carencia afecta también a esta faceta de la vida. De los ‘obstáculos’ el principal es la ‘aceptación’: el no aceptar la nueva situación provocará que la rehabilitación sea muy difícil .La conclusión es que hay que CONSTRUIR una nueva vida. Crear nuevas situaciones, estar contento y feliz, intentar ayudar a los demás y participar en nuevas experiencias, en definitiva, APRENDER: eso hará que alcancemos una nueva forma de vida con toda plenitud.

»A las 10.30 fue la segunda conferencia: EL CÁNCER DE LARINGE EN MUJERES, INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA, impartida por Mª Teresa Estellés (Presidente de la Asociación Logopédica de España). Expuso que la connotación pública del cáncer de laringe condiciona mucho al paciente. Como repercute en la comunicación la falta del habla. El papel importante del Logopeda en todo el proceso de rehabilitación, tanto en la etapa preoperatoria comoen las operatoria y postoperatoria.

»A las 12 llegó la tercera conferencia por parte de Amalia Franco Galán: SEGUIR HABLANDO ES POSIBLE. Contó su experiencia después de doce años de llevar operada y explicó el funcionamiento y gestiona la Asociación Extremeña de laringectomizados.

»A las 12,30 descansamos tomando un café con unos dulces para a las 13 h continuar con la cuarta conferencia, impartida por Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrios: PARAMETROS ACÚSTICOS EN EL ANALISIS DEL HABLA ERIGMOFÓNICA. La escasez de este tipo de estudios y lo poco completos que son llevó a estas profesoras a iniciar su investigación. Su propósito: encontrar claves para conseguir un método de rehabilitación de la voz. Habló del programa PRAAT que es el que ellas utilizan, sobre las diferencias entre la voz con y sin laringe. Lo más asombroso fue la comparación entre una voz de mujer con laringe y otra sin laringe: no había apenas diferencias. Las voces comparadas eran la de Mª Heliodora y la mía (Maite). Esto es lo que ha hecho que ellas piensen que buscando métodos de mejoras se puede llegar a obtener parámetros casi de normalidad en la voz esofágica.

»Seguidamente intervino José Antonio Alvaredo con AVANCES EN LA REHABILITACIÓN VOCAL Y PULMONAR DE LOS LARINGECTOMIZADOS. Habló sobre las prótesis fonatorias y los filtros para respirar con una mejor calidad.

»Y, por último Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinorlaringólogo, habló sobre factores de riesgo, y de la forma en que los condiciones de edad, sexo, nivel cultural, estado general, reserva pulmonar, audición y tratamientos postoperatorios influyen en el paciente. Lo que lleva a la necesidad de equipos multidisciplinarios para la completa recuperación de los pacientes.

»Después tuvimos una comida en la Taberna del Alabardero, a la que asistimos treinta personas, ya que algunas de las participantes tenían que volver a su casa.

»La verdad es que todo fue muy interesante y placentero y los resultados, a todas luces, muy satisfactorios.»

NOTAS

El Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla viene realizando una investigación-estudio sobre la calidad, intensidad y ductilidad de la voz esofágica, y las voces de las mujeres asistentes han sido registradas para incluir sus parámetros en el conjunto de datos; a esto se refiere al hablarse de que el primer día se dedicó a grabaciones de voz.

De lo expuesto en estas jornadas, La Universidad de Sevilla tiene la intención de llevar a cabo su publicación. Lo esperaré con gran interés.

Margarita Mesa Santos, en su perfil de Facebook, muestra fotografías  de estas jornadas. No sé si puede accederse a través de este enlace: http://www.facebook.com/pepmaria.mirollull?v=wall&story_fbid=1389743554697#!/profile.php?id=100000575873830&ref=ts

Ha pasado solo medio año, y ahora se van reunir en Sevilla. En Valencia , el 26 de septiembre del año pasado, se celebró una Jornada de mujeres laringectomizadas. Dijeron que querían repetir .

Su impulsora, Maite Arenas, una mujer laringectomizada que el 13 de febrero de 2007 escribió en este blog: «Después de informarme, mi decisión fue la laringectomía total desde el principio; eso ha hecho que mi recuperación, a pesar de las tres intervenciones que tuve, haya sido espectacular. Decidí que si había que afrontarlo, cuanto antes pasar el mal trago mejor y para pasarlo mal era mejor hacerlo de golpe, sin pensar demasiado. Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu página ha sido una suerte, gracias.»

El día 23 de febrero, después de que yo le hablara de si conocía la asociación de laringectomizados de Madrid y me hubiera indicado que había acudido y que no había conseguido decir ni una palabra, escribió: «Mi primer contacto con ella fue antes de operarme. Me habían radiado y a los dos meses el cáncer seguía ahí. Tuve que tomar una decisión fundamental, una laringectomía parcial o total. No sabía nada del tema, así que fui a la asociación, que sirvió para conocer los procesos de varios pacientes con una y otra. Decidí que si esto había que superarlo era mejor de una vez que por etapas, así que decidí la total y, la verdad que creo es lo mejor que pude hacer. Después de operarme la asociación no me sirvió de nada, no había mujeres, menos, de mi edad; los problemas que allí se veían no me tocaban ni de cerca, así que mi rehabilitación la realicé con un medico foniatra que me puso a hablar en 22 días. Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación. Aquí, en Madrid, te dan el alta hospitalaria y a buscarte la vida.”

El día 25 de febrero de2010, tres años después de Maite, recibo otro correo, de J.S., también de Madrid. Dice: «El pasado 25 de Noviembre, a mi tío le realizaron una laringectomía total por un carcinoma de tipo 3. Después de una serie de complicaciones de salud ya está de alta en casa. Pues bien, mi tío hasta ahora no ha empezado a aprender el método de la "voz esofágica", sólo se comunica con pizarra, y ahora que su estado de salud se lo permite, y que ha alcanzado el grado de motivación necesario para ponerse a ello, nos estamos encontrando con problemas. En la Sanidad Pública, como bien sabrá usted, prácticamente ni saben lo que es la voz esofágica. En el seguro médico privado nos remiten a un foniatra, que a su vez nos dice que él no es la persona más indicada, y que lo mejor sería un monitor de habla esofágica que fuese laringectomizado. Resulta que en todo Madrid, al parecer, no existe ninguna Asociación de Laringectomizados, ya que la que aparece en internet, a través de Google, en el Camino de Vinateros, ya no existe en realidad; en fin, que no tenemos muy claros los pasos a seguir.»

Desde que Maite y yo nos conocimos, a pesar de lo que consta más arriba que afirmó: «Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación», no ha dejado de preocuparse, dedicándose y ayudando a laringectomizados individualmente, sino que su inquietud la ha llevado a involucrarse en un proyecto de más calado: reunir a mujeres laringectomizadas que cargan con una afección en general considerada masculina y que, si bien su número es creciente, todavía son una minoría en relación a los hombres y sienten en mayor grado los problemas y dificultades derivados de un cáncer de laringe.

En esta ocasión el encuentro va a ser de dos días, y el plan es atractivo y sugerente para que supere el mero encuentro, que de por sí ya sería encomiable, de compartir problemas, experiencias y estímulos.

II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

9 y 10 de abril de 2010

Programa

Viernes, 9 de abril

10.00 – 13.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

17.00 – 20.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

Sábado, 10 de abril de 2010

10.00 – 10.30: Obstáculos habituales al aprender la voz erigmofónica, Alfonso Borragán (Médico Foniatra y Director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander)

10-30 - 11.00: El cáncer de laringe en mujeres. Intervención logopédica, Mª Teresa Estellés (Presidenta de la Asociación de Logopedas de España)

11.00 – 11.30: Seguir hablando es posible, Amalia Franco Galán (Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura)

11.30 -12.00: Descanso

12.00 – 12.30: Parámetros acústicos en el análisis del habla erigmofónica, Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio (Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla)

12.30 – 13.00: Avances en la rehabilitación vocal y pulmonar de los laringectomizados, José Antonio Alvaredo (Director de PROVOX en España)

13.00 – 13.30: Presentación del libro de Juan Carlos Casado y José Antonio Adrián Manual del laringectomizado, Mª Teresa García Iriarte (Médico Otorrinolaringólogo)

Organiza:

Laboratorio de Fonética.

Facultad de Filología

Universidad de Sevilla

Estas jornadas tendrán lugar en la Universidad de Sevilla, (Antigua Fábrica de Tabacos), en la calle San Fernando, puerta principal del Rectorado. Las mujeres interesadas en asistir a los actos pueden ponerse en contacto con Maite Arenas por medio de la dirección de correo jerpita@hotmail.com o del teléfono 608 227 944.

A Maite le preocupa que la posibilidad de lograr la voz esofágica es ampliamente desconocida –y yo le añado que su enseñanza, salvo excepciones, es poco disponible y cuando se da, bastante precaria– y que si estas iniciativas pueden ser el inicio de encontrar el camino para un buen aprendizaje e involucrar en ello a todos los profesionales como médicos, enfermeras, logopedas y rehabilitadores para que cada laringectomizado pueda encontrar su nueva voz será un esfuerzo que ha compensado. Si los profesionales de la voz y los médicos se involucran y conocen que la voz esofágica puede llegar a tener parámetros de casi normalidad que dan al paciente seguridad en sí mismo y ganas de volver a enfrentarse a la vida, el colectivo de laringectomizados dejará de ser el de esas personas que, en gran parte, son conocidas por tener un agujero en el cuello, llevar un cubre estoma, intentar hablar sin que se les entienda y que viven aisladas

Por mi parte tengo que añadir que la Sanidad Pública, en los servicios hospitalarios de otorrinolaringología (ORL), tiene la responsabilidad, y tendría que asumir el compromiso, de que los laringectomizados cuenten con la rehabilitación física, psicológica y logopédica que les es debida. Y por lo que conozco y por las noticias que me llegan, raramente esto es así. Los laringectomizados –hay que repetirlo una y otra vez– se encuentran desorientados al recibir el alta de la hospitalización, no cuentan con información de qué hacer y dónde acudir; y también es frecuente que no se les efectúe un seguimiento de control y revisiones adecuado.

Que, además, las asociaciones de laringectomizados, dónde existan, así como el programa “Volver a hablar”, iniciado por la Junta de Baleares de La Asociación Española Contra el Cáncer y que se anuncia como funcionando en varias ciudades, puedan complementar la ayuda y enseñanza de la voz esofágica, amplía indudablemente la eficacia de rehabilitación y reinserción social de los laringectomizados.

El día 25 de febrero de hace cinco años, después de ‘no comer’, fui, –realmente, me llevaban–, hablando tranquilamente a la antesala del quirófano. En la camilla, puede que hasta tuviera el antebrazo derecho sobre la frente y la mano distendida con la palma entreabierta: es mi forma relajada de estar acostado. Se acercó el anestesista y nos saludamos. Al pasarme al quirófano, el doctor Secades y otros miraban y comentaban las imágenes del TAC colocadas en una cristalera iluminada. Crucé algunas palabras con el doctor, con el anestesista y con la enfermera que me tomaba la mano derecha mientras en la izquierda me fijaban una vía, ¿del 18?; lo ignoro; lo que sí sabía era que hablaba por última vez con la laringe.

A la misma hora en que empecé a escribir estas líneas, después de una noche y una mañana reposadas en la UCI, ya estaba en la habitación 626.

En estos días, en los que se ha cumplido mi quinto aniversario ‘laringectómico’, en un hospital de Madrid se ha repetido un episodio semejante al mío:

24/2/2010
Por un estar todo el día intentando saber y empaparme de información, he dado con esta web, que me parece maravillosa. A mi padre le practicaron una laringectomía total el viernes pasado, día 19 de febrero, y aún está ingresado en el Gregorio Marañón de Madrid. Ha pasado unos días muy malos, pero hoy estaba un poco más animado. Es químico, ha sido investigador toda la vida, ya que su profesión ha sido su pasión (una suerte) y el último verano, a punto de jubilarse con 70 años (prorrogó su jubilación porque está hecho un chaval y no aparenta su edad ni mucho menos), le diagnostican un tumor in situ y le intervienen con láser. Al parecer, todo queda limpio y el médico le cita cada mes para ver su estado. En Navidad aparece una nueva ronquera y en enero le dan la noticia de un nuevo tumor grande y muy agresivo, con lo que la solución es una laringectomía total. Ya le han colocado la prótesis (durante la intervención) y nos han comentado que tendrán que darle alguna sesión de radio. Como ya os he dicho, se la han practicado el viernes 19 y asimilarlo ha sido un duro golpe. No conoce a nadie que esté en su situación y quería pediros ayuda. Nunca ha sido muy aficionado a la informática y ahora le estoy "presentando" a mi ordenador para que se aficione. A través de él, puede recibir mucho ánimo y el contacto con gente en su situación creo que es imprescindible.

25/2/2010
Has dado con mi página el día en que se cumplen cinco años de tener fijada la hora para el día siguiente entrar en quirófano. Además en una situación semejante a tu padre. Varios meses antes, una intervención láser con muy buen pronóstico, según la biopsia de varias muestras de los bordes, no quedaban indicios de células malignas. Y luego se presentó un cáncer rápido, agresivo y perforante. Por lógica, dentro de cinco años será su quinto aniversario y el décimo mío.

En el quirófano, quizá por intuición, o por predisposición, me dejaba, confiado, en las manos de los médicos y enfermeras; el equipo lo había reunido el Dr. Secades, ¿qué más quería?; por mi parte sólo tenía que dejarles hacer y que mi organismo no entorpeciera ni la intervención ni la recuperación.

Ya en el postoperatorio, en una de las curas diarias, el doctor me dijo que querría muchos pacientes como yo.

Y es que, después lo he ido conociendo y comprobando, la actitud con que se afronta una enfermedad influye en su curación.

Ahora conozco la anatomía del cuello, en qué puntos y con qué intensidad deviene el cáncer, he visto vídeos de la cirugía laríngea, sé del postoperatorio, de la recuperación y de sus secuelas; en una palabra, entiendo los aspectos científicos y técnicos de una enfermedad, no contagiosa, que se debe al desarrollo anómalo y desmandado de células que sobreviven en vez seguir el ciclo de su renovación. Pero también, en estos cinco años he comprobado personalmente y por compañeros locales y de otros lugares de España y de Hispanoamérica cómo el estado animoso y jovial influye en el proceso de sanación. Y he ido leyendo, además de estudios sobre patologías y tratamientos quirúrgicos, explicaciones varias y convergentes sobre la manera de mantener el equilibrio somático y propiciar la armonía orgánica y la sinergia inmunitaria.

Stella Maris Maruso, dice: «Descubrí que la mente y el cuerpo están intrínsecamente ligados y que su interacción ejerce a cada segundo una profunda influencia sobre la salud y la enfermedad, la vida y la muerte. Actitudes, creencias, hábitos saludables y estados emocionales desde el amor hasta la compasión y desde el miedo hasta el resentimiento y la rabia, pueden desencadenar reacciones en cadena que afectan a la química interna optimizando o debilitando nuestro estado funcional.»

Que esto sucede está expuesto en la novela de Taylor Caldwell, Médico de cuerpos y almas, que me envió Elisabet Gimeno, hija de laringectomizado y enfermera, desde Barcelona.
«Anda, respira, ríe, disfruta», se lee en el que me mandó Maite Arenas, laringectomizada, de Madrid; es un libro estimulante y optimista, este de Albert Espinosa, El mundo amarillo.
En Anti Cáncer. Una nueva forma de vida, el Dr. David Servan-Schreiber, que hace más de quince años padeció un tumor cerebral y una recaída, habla de la psiconeuroinmunología: «Actualmente se comprenden mejor los efectos del estrés en el avance del cáncer. Ahora se sabe que el estrés activa los sistemas de ‘emergencia’ del cuerpo –como los mecanismos de la inflamación– y facilita también el crecimiento y el desarrollo de los tumores. Al mismo tiempo, el estrés ralentiza las funciones que ‘pueden esperar’, como la digestión, la reparación de los tejidos y el sistema inmunitario». E indica que la respiración es la puerta de la biología: «En yoga, meditación, qigong y en los métodos modernos occidentales, la puerta de nuestro interior es la respiración».
Que una buena disposición psicológica y un ánimo alegre generan endorfinas y sustancias que favorecen el desarrollo de las células sanas y entorpecen la proliferación de las malignas no es ya ninguna novedad. «La mente, las ideas y las emociones afectan a nuestras moléculas, a nuestra salud física, mucho más de lo que se creía. Durante mucho tiempo, el concepto de la medicina psicosomática no se tomó muy en serio, e incluso se ridiculizó. Sin embargo, importantes estudios científicos, muchos de ellos impulsados por la doctora Candace Pert, han demostrado que las emociones son en realidad las moléculas que rigen la fisiología.» Estos son párrafos de otro libro que habla de relajación, de meditación, de creatividad, de conexión con el universo por la respiración, de curación y de sanación; y que manifiesta que la medicina del futuro ya llegó: la psiconeuroendocrinoinmunología - PNEI. «Los componentes del PNEI son los neurotransmisores, las hormonas y las citoquinas que actúan como moléculas mensajeras llevando información entre los sistemas nervioso, endocrino e inmune. Esta nueva rama de la ciencia nos muestra que la mente o la actividad del cerebro es la primera línea que tiene el cuerpo para defenderse contra la enfermedad, el envejecimiento y la muerte, y alinearse a favor de la salud y el bienestar.» Stella Maris Maruso. El laboratorio del alma. Historias para sanar que merecen ser contadas, Ediciones B, Buenos Aires, 2009. El libro, recién publicado, me lo ha enviado Silvia Llull, enfermera instrumentista, desde Argentina.

19-2-2010.
Te cuento mi experiencia, me dedico a dirigir producciones audiovisuales, así que te imaginas lo que dependo de mi voz. Soy un larengitomizado total, me practicaron la cirugía el 11 de noviembre de 2009, Soy de un país pequeño en Centroamérica, Guatemala. Acá no hay comunidades de larigetomizados ni mucha información, así que cuando me dieron la noticia me puse a investigar por donde pude, libros, Internet; localicé a una persona mayor con este problema y me mentalicé a lo que iba, sabía lo que me esperaba y también traté de tomarlo con actitud positiva. Les hablé a mi familia, socios y amigos sobre lo que me pasaría, todos me han dado un soporte fabuloso.
Conocía bien como sería mi despertar y las posibles complicaciones. Eso me ayudo mentalmente a prepararme, cabe decirte que practico Reiki y mi maestro me ha dado mucha terapia y personalmente me hago autoreiki todos los días, incluso entré a la sala de operaciones en meditación profunda.
Hoy, sólo 3 meses después, te digo que estoy ya hablando con mi prótesis "Provox", me reintegré a mi trabajo y mi asistente de producción, que lo conozco hace años, aprendió a leerme los labios, así que he podido dirigir ya varios proyectos... todo es cuestión de fe y mantener el ánimo, no será perita en dulce, pero se puede superar.
Por ahora estoy en quimioterapia y, gracias a Dios, no he tenido mayores problemas.
Todo va a salir bien; como dice Pep Maria, hay que llevarlo positivamente y hasta con un toque de humor, la risa es un gran remedio.

 

25 de febrero
Gracias por el apoyo a todos ustedes!!!! no se imaginan lo emocionante que es entrar y leer todos los nuevos mensajes!!! ya le conté a mi papá (Nico) y no lo puede creer, tiene casi 78 años, y no entiende cómo es que funciona Facebook, por más que le expliqué cien veces!!! jajajaaa!! le dije que le voy a imprimir todos los e-mails y las notas del muro y se las voy a llevar para que los lea, porque aunque yo le cuente, no es lo mismo que lo lea él directamente.
Bueno, les cuento sobre la operación, ingresó el lunes y ya no podía respirar, así que le hicieron traqueotomía de emergencia, y el martes le hicieron la laringectomía total, la operación duró 5 horas, nos habían dicho entre 5 y 10 horas porque le tenían que hacer un injerto (colgajo) en el esófago, pero cuando lo abrieron vieron que no tenia tan tomado el esófago, sacaron muy poco tejido de él, entonces no lo injertaron, en general salió todo bien, a pesar de su edad, es muy fuerte y tiene muy buen ánimo, el miércoles lo pasaron a sala, y realmente está muy bien, nunca se le borró la sonrisa!!!! y a mi tampoco!!! seguimos bromeando como siempre, él se comunica bastante bien con gestos, y escribe algunas palabras que no entendemos.

Los testimonios que he transcrito son de estos días. Como también lo son los siguientes comentarios de Margarita y María Teresa que, en su día, llegaron a esta página:
«Hola Pep, parece que fue ayer cuando hable contigo por primera vez, y ya han pasado 3 años. Gracias por tus consejos y por tus palabras de apoyo siempre que lo he necesitado. Seguiré contando contigo.»
«Enhorabuena!! por tus cinco años de laringectomizado, dentro de otros cinco años estaremos saludándonos todos por aquí, seguro!!!»
«Animo Daniela, estas en la mejor pagina de laringectomizados que hay, y tienes a la ayuda de nuestro gran amigo y maestro Pep Maria, además de la de todos nosotros, que aunque no escribamos mucho en el blog siempre estamos visitando estas páginas; sigue sus consejos te harán mucho bien y te ayudarán a comprender a tu papá, hasta que sea él el que se comunique con el blog, ya verás como poco a poco sale adelante, mi único consejo es que todos los familiares y amigos le demostréis mucho cariño y alegría y le animéis a salir, eso es una gran ayuda,... aquí estamos, pregunta lo que quieras te responderemos, estoy laringectomizada hace 16 meses, me encuentro muy bien, hago mi vida normal y estoy aprendiendo a hablar con la voz esofágica, un abrazo fuerte.»

Inicié los artículos sobre “Mi cáncer” para, mientras estaba sin voz, comunicarme con familiares y amigos. Era impensable que alcanzaran tanta difusión y se convirtieran en un permanente punto de consulta y ayuda para los laringectomizados y sus familiares, y, además, me proporcionaran tanto afecto y nuevos vínculos de rejuvenecedora amistad; incluso de a quienes sólo pude orientar y confortar ante un final previsible de la madre o del padre.

De mí, poco puedo decir a quienes preguntan cómo me encuentro. Que aquí estoy, bien, y con algunas secuelas normales y fluctuantes, haciendo algo no muy conveniente para los hombros y el cuello: trastear en el ordenador. Los laringectomizados que conozco con una recuperación física mejor son los que tienen un jardín o un huerto que cuidar.

No toda, evidentemente, si es verdad, y es de suponer que sí, lo que dice la página web de "La Caixa": que no cobra ninguna comisión ni al impositor ni al destinatario por los donativos ingresados en las cuentas de ayuda en Haití. Es más, por cada 10 euros ingresados por particulares y entidades hace un donativo complementario de 1 Euro. Dicho de otra manera, complementa los donativos efectuados por medio de cuentas abiertas en "La Caixa" para este fin con el 10%.

Mejor no lo iba a decir yo. Espero, Marta Zoreda, que me deje reproducir sus palabras y suscribirlas letra por letra, coma por coma y punto por punto.
Sólo voy a añadir que me hago una pregunta: ¿dónde se hallan los sustitutos? ¿entre quienes esperan ansiosos que haya bajas para acceder al reparto del botín?
Creo, Marta, aunque lo piense, no lo ha querido expresar.

El MUNDO /EL DÍA DE BALEARES. LUNES 22 DE FEBRERO DE 2010

LA LONJA
MARTA ZOREDA

VIVIDORES DE LA POLÍTICA

Y lo malo, lo desmoralizador, lo terrible es que están en lo cierto. Al día de hoy Baleares no puede aspirar a un cuadro de dirigentes políticos formados por personas de elevada cualificación intelectual, profesional y moral, porque para eso haría falta desmantelar las estructuras de los partidos, que se han ido conformando con los año a base de advenedizos, oportunistas y vividores de la política. Hemos prostituido la función pública para convertirla en medio de ascenso para los menos preparados, con las excepciones debidas, naturalmente, incluso les hemos votado, les hemos mantenido, les hemos concedido medallas y hemos permanecido indiferentes a sus desafueros, porque en el fondo nos-daba igual, porque también los ciudadanos, llevados del materialismo, el egoísmo y el dinero fácil que hasta ahora nos llegaba del turismo, habíamos perdido el sentido moral. Ahora nos gustaría que abandonaran el poder y dieran paso a nuevas gentes, pero es demasiado tarde y no podemos esperar que la justicia nos libre de ellos porque no puede con tantos, es demasiado lenta y no todo lo ecuánime y justa que debería.

Nada está perdido, todo lo contrario, estamos ante la gran oportunidad de construir una nueva sociedad, pero si queremos recuperar el espacio público y hacer de Baleares una comunidad para el progreso económico, político, cultural y social, vamos a necesitar mucho espíritu de superación, mucha cooperación entre todos y mucho trabajo. No se desmantela una estructura inmoral de poder en dos días y no se consigue sin muchísimo sacrificio. Todo lo demás, incluidos los códigos éticos, son simples engañabobos.

En este artículo, al plantear la pregunta de si en los diagnósticos de cáncer de laringe hay que optar por la cirugía conservadora o por la radical, he de enlazar con lo expuesto en Año V – Cáncer y humor.

«Admirado y amigo Sr. Miro Llull:
Como creo que Vd. conoce mi libro "MI OTRA VOZ" comprenderá que suscriba su mensaje sobre la relación (yo llamo complicidad) que debe existir entre médico-paciente, cuando se trata de laringectomía total, como es nuestro caso. Dice usted cosas tan interesantes sobre la rehabilitación integral de personas laringectomizadas, que no me resisto a felicitarle por su inteligente aportación en un tema que gran parte de la sociedad aun lo considera, cuando menos, confuso.
Yo soy laringectomizado desde 1979 y mi experiencia es muy positiva. Hasta hace un par de años he ejercido de monitor-rehabilitador entre personas laringectomizadas y confieso, honradamente, no haber hecho nada, al margen de mi profesión, mas enriquecedor. En todo ese tiempo, en los primeros años ochenta, conocí a un médico especialista ORL laringectomizado, Dr. Cárdenas, de Ciudad Real, con quién hablaba mucho del escaso conocimiento que se tenía para resolver nuestro problema integral y no sólo de la voz. Perdemos el habla y nos angustia, pero el desequilibrio psicosomático es brutal y eso no se supera solo con buenas palabras de un profesional, sino que cabe escuchar y entender a quién prefiere complementar esa información del médico con referencias personales de alguien experimentado.
De ahí que el jefe de patología cérvico-facial y del servicio ORL de un gran hospital de Barcelona, por ser él quién me operara, me propuso montar un anexo en el servicio donde poder asistir a los pacientes del propio hospital y que fuese yo mismo quién lo coordinara. Ni que decir tiene que nuestra amistad alcanzó un nivel familiar. Y como hablábamos del tema con toda confianza, en alguna ocasión le dije:
— No lo entiendo, Joaquín, ¿qué dices a tus pacientes, que cuando salen de la consulta vienen a explicarme a mí todo lo que les hayas dicho, para que yo les de mi parecer?
— ¡Toma! Y si yo estuviera en el lugar de ellos, también te lo preguntaría -me respondió- y se quedó tan pancho.
Es decir, que no creo necesario ser más extenso para que sepa que le comprendo y le felicito por el bien que hace a los demás con sus sabias reflexiones. Un fuerte abrazo
A. Cañas.»

¿CIRUGÍA CONSERVADORA?

En bastantes casos, la opción de la cirugía conservadora no creo que sea la más recomendable, ni tan siquiera para que en los quirófanos puedan realizarse más intervenciones por ser más breves y también reducir las estancias hospitalarias. Si es verdad que se han dado instrucciones o indicaciones en este sentido en la sanidad pública, acatándolas sólo se consigue un efecto puntual de aligeramiento de las esperas; la consecuencia es que lleva frecuentemente a la utilización de los recursos sanitarios, y por lo tanto a su dispendio, por segundas o terceras intervenciones y al final tiene que realizarse la cirugía radical. Y esto, en perjuicio del paciente, que ve retrasada la curación de su dolencia y, en ciertos casos, la progresión del mal; y tener que arrostrar repetidas cirugías en una anatomía ya deteriorada por las anteriores.

Hay especialistas en ORL que no son partidarios de las intervenciones conservadoras de la voz; otros las aconsejan y realizan con ligereza. Algunos las practican de forma muy prudente: si el tumor o el cáncer se halla bien localizado y con bordes que puedan estimarse reservados; en una etapa de poco desarrollado; sin adenopatías (ganglios afectados); y sin manifestación de metástasis. En estas condiciones, aunque la estadística señale que sólo se consigue la curación en un 20 ó 25 % de los casos, se puede pensar en evitar una laringectomía total y sus consecuencias.

Entre los laringectomizados totales que conozco, personalmente o por Internet, no hay nadie al que le haya sido suficiente una cirugía conservadora (en parte es lógico: trato con laringectomizados totales), y, a la mayoría, ésta se le ha practicado en un primer paso. En general, a pesar de los buenos pronósticos y alentadores resultados de la biopsia, tuvieron recidiva. La deducción, para mí es clara: la cirugía total en el primer momento aporta garantías mayores de curación y de supervivencia; sin olvidar, claro, que la extensión del cáncer condicionará su resultado.

Me he referido a la cirugía conservadora de la voz en los casos en los cuales el cáncer se localiza en las cuerdas vocales y en los que, con una resección parcial de éstas, incluso la realizada con láser –poco agresiva– a través de la boca, tendría que quedar extirpado el mal.

LARINGECTOMIA DE SUPRAGLOTIS

Existe otro tipo de laringectomía parcial, también conservadora de la voz, que puede requerir traqueotomía sólo temporal. Para practicarla, el cáncer tiene que estar situado en el tramo superior de la laringe y no afectar a las cuerdas vocales. Y también hay que considerar las condiciones y edad del paciente. Se denomina de supraglotis. En esta cirugía, la epiglotis (el cartílago que cierra el paso a la laringe) desaparece: por esto, las absorciones de alimentación hacia la tráquea sólo pueden ser evitadas por la reeducación de la deglución y, en parte, por el cierre de la glotis efectuado por las cuerdas vocales, y, con bastante probabilidad, renunciando a algunos tipos de comida. Es una solución definitiva en algunos casos, y mantiene las funciones principales de la laringe: la respiratoria, la esfinteriana y la fonatoria.

Sólo conozco una persona a la que se le haya practicado la cirugía supraglótica. Pasó una adaptación muy molesta en la forma de tragar, la que siempre tuvo que efectuar con especial precaución. Posteriormente se le presentó la recidiva y fue necesaria la laringectomía total. Ha aprendido a hablar con voz esofágica y no sufre por las inesperadas absorciones.

LARINGECTOMÍA CASI TOTAL

En cuanto a operaciones conservadoras de la voz, tengo que referirme también a la denominada laringectomía casi total, o de Pearson. Con ella se pretende que el paciente pueda seguir hablando con una cuerda vocal o parte de ella, que es la que graduará el paso del aire y le imprimirá la vibración para la fonación; para ello requerirá la asistencia de un foniatra o logopeda. Dicho así, parece una buena solución. Sin embargo, hay que añadir que lo que queda de laringe deja de tener su conexión normal con la faringe, y esto conlleva la respiración por traqueotomía y la abertura de un conducto (shunt) que comunique el receptáculo de la cuerda vocal con la hipofaringe y la cavidad fonatoria (boca y nariz).

Laringectomía casi total (Scielo España)

Hace poco más de dos años me informé sobre la cirugía de Pearson con motivo de una pregunta planteada en este blog por la hija de un operado. Recurrí a Internet, vi de qué se trataba y lo comenté con un cirujano ORL. Éste me confirmó lo que había leído y añadió que era muy difícil que esta clase de cirugía saliera bien. El shunt requiere una factura muy precisa en cuanto a tamaño y respuesta de cierre por parte del lo queda de cuerda vocal y su aritenoide para que no se produzcan absorciones hacia la tráquea en la deglución; y si el shunt no queda bien de primera intención, es muy difícil rectificarlo en una segunda cirugía. La persistencia en las absorciones sólo se puede evitar procediendo a la laringectomía total; que es como suelen acabar las Pearson.

Preferí hablar por teléfono con la hija del paciente para que me diera detalles de la operación de su padre, del tiempo que llevaba de ella y de si las absorciones se iban espaciando y disminuyendo; y le dije que de no ser así, lo más probable es que se tuviera que recurrir a la extirpación de lo que quedaba de laringe. Sus médicos insistían en que dejaría de tener absorciones. No fue así. El paciente consiguió ser atendido en otro centro hospitalario. Pasó más de un año de sufrimiento y sin comer juntamente con la familia. Después de que se atenuaran los efectos de la radioterapia se le practicó la laringectomía total. Actualmente lleva una vida normal y, con voz esofágica, ejerce su profesión.

«La verdad, es que creo que esto deberían haberlo hecho antes, tal como tú me dijiste en las navidades pasadas. ¡La cara de mi padre cuando salió de quirófano era de alivio! De verdad José María, parecía que le habían quitado un peso de encima.»

INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN

¿Qué queda patente con lo que expongo? Que en el cáncer de laringe, tanto o más que algunas afecciones, es primordial que el paciente reciba la información adecuada y que después de la cirugía cuente con ayuda, orientación y rehabilitación. Y que si ésta no pueden darla totalmente los profesionales por deficiencias en el sistema sanitario y algunos por incapacidad sensitiva o comunicativa, la aportación de los pacientes expertos que prepara La Universidad de los Pacientes, y hasta de otros menos expertos, es conveniente y eficaz.

DE MAL EN PEOR A OPTAR POR VIVIR

Después de diez intervenciones y tratamientos complementarios en ocho años yendo de mal en peor, la ahora nueva compañera y amiga, estaba abatida y rechazaba la laringectomía total, la solución que le habían propuesto los médicos. Se logró hacerla dudar del acierto de su decisión. Y otra mujer de edad semejante a la de ella, laringectomizada hace años, fue la motivación para que optara por vivir a pesar de quedarse sin voz, cosa que le aterraba.

Por mi parte, no puedo entender que, por un carcinoma papilar de tiroides, se pueda originar tal infortunio (resección ¿por etapas? de la glándula tiroides, traqueotomía, lesión de un nervio laríngeo recurrente con secuelas en el habla y en la deglución, vaciado ganglionar…) si no concurre una notable dosis de torpeza médica.

«Hoy es mi primer día en casa y la verdad es que me encuentro muy bien. Me habían operado ya varias veces y nunca me había encontrado tan bien.

No sé si es porque se ha erradicado el problema o es porque esta vez me he operado en el clínico o es por todo el apoyo que me estáis dando.

No creo que seáis conscientes de vuestra labor, porque no habéis tenido mi suerte de tener todo este cariño y esta fuerza en estos duros momentos. Además yo estaba ya muy cansada y muy desanimada después de diez operaciones por un triste papilar de tiroides. También me habían dado cuatro veces yodo radioactivo y nada. Así que creo que si no es por vosotros ni me opero, aunque el médico me dijo que sería una muerte horrorosa; fíjate como estaba. Si no llego a conocer a Maite no sé que hubiera hecho. Os estoy muy agradecida y a ti tengo muchas ganas de conocerte porque tanto Maite como Ana Mª me hablan mucho de ti.»

Creo que en el éxito de la operación también ha contado la fortuna de que, por imposibilidad de ser atendida en su centro hospitalario haya sido desplazada a otro de una capital con profesionales más expertos. Se habrán dado así, los tres factores que ella menciona.

«Cuando hablamos de crear un puente entre la ciencia, la espiritualidad y el cuerpo, estamos alentando a la medicina convencional a aportar lo mejor que tiene a su disposición para el tratamiento de las enfermedades, incorporando la participación activa y responsable de su paciente con todos los recursos que la medicina humanista y/u holística pueda aportar al tratamiento.»
«El doctor George Engels, profesor emérito de la Escuela Médica de la Universidad de Rochester, hace tiempo que aboga para que los médicos aprendan a conceder importancia a la observación de los pacientes, con el mismo cuidado y rigor científico con que lo hacen con los informes de laboratorio o estudios por imágenes.»
«El modelo biopsicosocial propone que factores psicológicos y sociales pueden tanto proteger a una persona de la enfermedad como aumentar la susceptibilidad a ella. Estos factores incluyen las creencias y actitudes de las personas, la cantidad de apoyo y amor que reciben de familiares y amigos, las tensiones psicológicas y medioambientales a las que se ven expuestas, además de sus comportamientos sanitarios.»
«El descubrimiento de que el sistema inmunológico puede verse influido por factores psicológicos vino en ayuda del modelo biopsicosocial, al crear una senda biológica plausible para explicar las interacciones mente-cuerpo.» (Estella Maris Maruso. El laboratorio del alma. Historias para sanar que merecen ser contadas. Buenos Aires: Ediciones B, 2009.)

PRÓTESIS FONATORIA IMPROCEDENTE

No puedo dejar de exponer el último caso que he conocido. Se trata de un hombre con el que trato desde hace tiempo. Supongo que con la mejor intención y confiando en que pudiera prescindir de la cánula, se le insertó una prótesis fonatoria; sin embargo, por una estenosis traqueal persistente tiene que seguir usando la cánula y le es inútil la prótesis fonatoria. Yo no comprendía que mantuviera la prótesis. ¿Por qué no se la quitaban? Pensaba comentarlo con su médico ORL. Ahora, con más motivo, voy a hacerlo. A raíz de una reciente hemorragia me pidió que hablara con su hija. La hemorragia fue aparatosa pero no por motivo importante; no se produjo en la tráquea sino sobre el estoma, en el cuello, por un corte causado por el borde de la placa frontal de la cánula. Por la hija me enteré de que el médico le había indicado la conveniencia de quitar la prótesis, para lo que tendría que alimentarse por sonda unos cuatro meses, cosa en la que no consiente. Le dije que tendrá que aceptarlo y que la sonda puede ser abdominal, que no es molesta y es más conveniente. Y entiendo que no puede esperar a mayo, en que tiene fijada la revisión, para hablar con el médico; por lo que me indicó su hija, ya tiene infección en la tráquea.

No dudo que habrá quien pueda pensar que con todo lo que escribo y lo que hago me meto en camisa de once varas. ¡Qué le voy a hacer! Ni puedo ni creo que deba evitarlo. En cualquier saber o quehacer, buscado o encontrado, he indagado y he aprendido cómo entenderlo y realizarlo y cuando ha sido oportuno he enseñado a otros. La experiencia del cáncer de laringe y la constatación de que la cirugía sólo es el principio de su solución, como no podía ser menos, también me ha llevado a querer saber. Y el constatar la situación de los laringectomizados, a meterme en esa camisa de once varas; espero que en como colaboración y en mutuo beneficio de la medicina activa y la medicina pasiva.

«Bueno Pep, no sé si habré contestado a todas tus preguntas pero ya sabes que estoy a tu disposición para lo que quieras. Siempre he pensado que la mejor manera de aprender es que te pregunten tus pacientes, así te das cuenta de lo que sabes, lo que ignoras, aprendes a valorar el punto de vista del que se sienta al otro lado de la mesa, se generan inquietudes...»

Parece que lo buscan con pinzas. A un político de Valencia le reprochan que haya comprado un Jaguar y encima que otro político le haya conseguido un descuento de 3.000 euros. No hay para tanto: un descuento de esta cantidad puede representar un 10% o un 5% o 2,30% sobre el precio de venta. ¿Es un descuento abusivo? Y pensar que un político del PP pueda comprar un coche de esta categoría es una tranquilidad. Demuestra que es suficientemente solvente y que no necesita el vehículo oficial para desplazamientos particulares.

A mí me parece mucho peor, y si queréis escandaloso, el inmenso parque móvil de Audis oficiales (¡¿1.200?!) de precio igual y superior, que circulan por actos representativos, para acudir a los juzgados y para uso particular, incluso para llevar la perrita a que le hagan las piulas y le pongan un lacito. Y todo, gasolina y mantenimiento, a cargo del erario público descontrolado por cualquiera de las siglas políticas.

Y hablando de solvencia personal, ¿no merecía respecto el director del Centro Cultural Luis Salmerón, de Madrid, que por los años 80 del siglo pasado, aparcaba delante o por los alrededores del centro un vistoso Maserati rojo, no sé si rojo por ser un color emblemático de la marca o por el color de rosa y el puño.

Caín. Este es el título del último libro del escritor Saramago. Un libro que dice que tenía pensado, que tardó en ponerse a escribirlo, y que cuando empezó lo hizo en poco tiempo.

Caín pienso que rememora el Caín bíblico. Un Caín con muy mala fama. La historia, la fábula o, simplemente, el catecismo hebreo, afirma su maldad sin titubeos.

El señor Saramago, con tan elementales puntos de agarre, habrá tenido páginas en blanco de sobra para ir volcando su capacidad inventiva y reflexiva.

Muerte de Abel. Gustav Doré.
Xilografia, 24,6 x 19,6 cm.

¿Qué habrá escrito el señor Saramago que unos le alaban y otros lamentan no disponer de la Inquisición o, al menos, del Index Librorum Prohibitorum et Expurgatorum que tanto bien hacía al pueblo fiel?

Antes de leer el libro de Saramago, he repasado el Génesis . Dejo de lado el relato de la creación del mundo, que interpretaciones muy serias fijaron sobre 4000 años a.C. James Ussher, arzobispo anglicano, estableció, concretamente, que el inicio de la Creación fue el atardecer del 23 de octubre de 4004 a. C. del calendario juliano.

Los hallazgos fósiles y las investigaciones científicas y astronómicas dan fechas mucho más lejanas, inalcanzables por los calendarios de civilizaciones conocidas y mucho menos para cronologías basadas en años solares y hebdomadarios.

Se dice que el Génesis , o sea el relato de la creación del mundo, pudo ser escrito por Moisés. ¡Vaya usted a saber! De todos modos, bien podría ser que quien pasó dos temporadas en el Sinaí para dar al pueblo elegido (que no virtuoso y ejemplar) lo que podemos pensar que es un primer código civil, también fijara, sino en piedra viva, en tablillas de barro, su interpretación de un relato, más simbólico que verídico, transmitido oralmente durante 2.500 años, según la datación mencionada de James Ussher.

Hay que reconocer, sin embargo, que la historia de Caín que nos ha llegado de la Biblia Setentina, no está muy bien narrada, es de exposición confusa y desordenada en la cronología, lo que no ocurre con el Decálogo (tal como figura en el Éxodo ).

Leyendo el capítulo 4 de texto que tenemos del Génesis , Hay que pensar que no existió Adán ni Eva ni Caín ni Abel ni Set ni los descendientes de Caín con nombres propios especificados y, si existieron, es preocupante comprobar que tenían un dios con bastante mala idea, el cual sin ninguna razón comprensible se complació con la ofrenda de Abel y rechazó la de Caín para convertirlo en un asesino, aparentemente para divertirse o por puro sadismo. Al igual que ya lo había hecho con Adán y Eva con el árbol del bien y del mal.

De la cuestión de la quijada de asno como arma agresiva y si los frutos de la tierra que ofreció Caín estaban pasados y eran de mala calidad, aunque figurase en la Historia Sagrada que nos enseñaron, no veo ninguna mención en el Génesis . En cambio, me llama la atención que se puede leer: «Tubalcaín [era] forjador de toda clase de herramientas o armas de corte, tanto de bronce como de hierro», y la Edad del Hierro comienza hacia 1500 a.C. Según esto tendríamos que concluir que Adán, Eva, y sus hijos, nietos, biznietos y tataranietos pudieron ser creados en un periodo entre 3000 y 1200 a.C., bastante después que los pintores de las cuevas de Altamira.

Admitiendo esta última hipótesis, sería lógica la representación de Caín y de Abel hecha por Gustav Doré, una representación que no tiene nada que ver con la que pintan del homo erectus y del homo sapiens.

No hace mucho leí que España corrupta –incluidas unas autonomías que no quieren formar parte de la liga y un archipiélago del que unos cuantos desnortados piden la colonización barcelonesa– tiene 3.200.000 funcionarios y en 1976 tenía 600.000.

Este gran progreso ha servido para complicar la vida ciudadana, trámites que antes se podían hacer en un solo lugar ahora se deben completar en sucesivas ubicaciones, y eso contando (no faltaría más) con la rápida ayuda de la informática.

Para conseguir  una mayor excelencia burocrática incluso hay una buena colaboración entre empresas privadas y entes públicos. Sólo una muestra. Durante los últimos meses de 2009, en nuestra casa hemos adaptado la instalación eléctrica a la normativa vigente sobre elementos de control de potencia con la actuación de un instalador autorizado, las necesarias gestiones y comprobaciones de la correspondiente compañía Endesa (ahora son varias), y, cuando todo estaba listo para la conformidad definitiva, la modificación del trabajo por una variación de los requisitos en el último momento. Por fin, la aceptación por Endesa.

Más, ¡ay!, Endesa, que ha sabido el cambio del nombre de nuestra calle posiblemente por los papeles presentados, nos ha enviado una carta certificada en la que dice: "su instalación eléctrica no está dotada de ICP».

Y aquí entra la colaboración de "Correos" para completar la tramoya. La carta certificada que ha enviado Endesa no ha llegado a nuestra casa, sino un aviso "de entrega a domicilio" para poder recogerla en la oficina. Y en la oficina de correos, a hacer cola, y perder el  tiempo, para obtener una carta inútil.

Item más: desde hace unos meses,  el repartidor de correo siempre deja un aviso de las cartas certificadas. ¿Nunca hay nadie en nuestra casa? Yo creo que prepara a los avisos antes de salir a repartir, así ya no tiene que subir al piso y hacer firmar.

Médico y paciente. Al Dr. Albert Jovell, el detectársele un cáncer y tener que pasar por la experiencia de ser paciente, le enriqueció su visión del tratamiento de la enfermedad.

En el Encuentro (Foto AECC)

El paciente, en general, desconoce a qué situación se enfrenta, tiene que aceptar propuestas y decisiones que no comprende, que no sabe las consecuencias que le pueden reportar. Y si se trata de un diagnóstico de cáncer el paciente se encuentra ante la que cree la peor amenaza para la salud cuando no para la propia vida. La angustia puede ser inmensa, si no se encuentra debidamente informado y apoyado, en un panorama que se le presenta oscuro y dudoso, antes de emprender cualquier tratamiento, y mucho más por las consecuencias y secuelas de cirugías, radioterapias y quimioterapias.

El Dr. Jovell, desde su perspectiva de médico-paciente o de paciente-medico, quiso contribuir a paliar la carencia o desvalimiento con que comprendió que se topaban los pacientes. En 2006, el Dr. Jovell, promotor del Foro de los Pacientes y Presidente Director de la Fundación Biblioteca Josep Laporte, inició, con ésta y con la universidad Autónoma de Barcelona, el proyecto Universidad de los Pacientes; ésta, concluida la etapa piloto, ya cuenta con pacientes expertos en enfermedades crónicas que pueden orientar y ayudar a otros pacientes que precisan o les conviene tener ayuda; con ello se mejora el entendimiento médico paciente y éste se siente comprendido y conducido en su camino de control y recuperación.

Una experiencia parecida, aunque inversa, desde su estancia en la clínica, la ha desarrollado en este blog un paciente, con los artículos inicialmente pensados para contar a los amigos qué pasaba y poder mantener la comunicación, después de haberse quedado sin voz por un cáncer de laringe.

A poco de ir contando lo que le pasaba y cuál era su situación, quien esto escribe, fue recibiendo comentarios y preguntas sobre el cáncer de laringe, sus consecuencias y la forma de afrontar su postoperatorio. Eran de personas que buscaban información y hasta ayuda apremiante, pues no entendían las explicaciones clínicas, les eran insuficientes o carecían de ellas.

Con frecuencia se trataba, como he ido exponiendo, de familiares, en especial hijas y esposas, y en ocasiones de los propios afectados, que tenían que pasar por el quirófano o que después de salir de él se encontraban desorientados si no en una tesitura que se les antojaba insuperable y sin un agarradero al que asirse. ¡Cuántas veces me han manifestado que por la respuesta recibida en estas páginas y por su complemento en correo electrónico directo han visto paliadas sus inquietudes y han hallado la luz al fondo del oscuro túnel!

“... porque tú haces feliz a mucha gente y les devuelves su sonrisa. Fuiste la luz en la oscuridad, como ya te dije alguna vez.” (30/12/2009)

Ello ha sido posible porque las frecuentes explicaciones del doctor Secades ya en la clínica, también antes y lógicamente después, así como con las de la logopeda Eulalia Juan, también desde antes de la laringectomía total, del doctor Bonilla, desde la clínica, y un ya considerable tiempo, casi cinco años, de contacto con profesionales, de lecturas, de buscar explicaciones, de una cierta investigación y experimentación personal, y al conocimiento del desarrollo y evolución del tratamiento del cáncer de laringe en compañeros de logopedia, me han llevado a ser esa especie de paciente experto suscitado por el doctor Jovell. Así, esta plataforma, próxima a cumplir el quinto año de la laringectomía, el día 5 de enero de este año 2010 ya contaba en sus 114 artículos sobre el cáncer con 201.440 visitas y 993 comentarios entre preguntas y respuestas.

“La verdad es que la conversación con “M” es bastante completa y creo que has contestado de manera muy adecuada a sus preguntas. A estas alturas sabes más de otorrino que nosotros, je, je.” (29/12/2009)

 

En el blog, además, se ha formado un espontáneo y eficaz grupo de ayuda (pacientes, personas que han superado el cáncer, profesionales clínicos), iniciado por Elisabet Gimeno y Maite Arenas, que aportan sus conocimientos por escrito y su atención personal directa.

VIII Encuentro de Voluntariado de la Junta de Baleares (Foto AECC)

En este tiempo he podido colaborar en la puesta en marcha de un grupo hospitalario de logopedia, en el programa Volver a hablar y realizar varios vídeos que pueden verse en YouTube de Internet. Uno de ellos, el primero, Inicio a la voz esofágica lleva 12.073 entradas. También en varias ocasiones he podido exponer en público tanto la problemática del laringectomizado como la actitud a adoptar ante el cáncer.

En el último Encuentro día del voluntariado de la Asociación Española Contra el Cáncer, los dos afectados que intervinimos para dar testimonio de la superación del cáncer expresamos que una actitud positiva y un buen estado de ánimo son un complemento importantísimo para que la labor médica consiga el éxito deseado y se favorezca la curación. Mi compañero dijo que al recibir la noticia su primera reacción fue preguntarse “por qué a mí”; por mi parte, en cambio, pensé: “me ha tocado”, y dije al doctor: “veamos qué se puede hacer”. Yo, además, añadí que una dosis de humor ayudaba a que el organismo activara el potencial de las propias defensas y que, por el contrario, el pesimismo y el decaimiento inhiben el sistema inmunológico, con lo que las células cancerosas se desarrollan sin entorpecimiento.

Tríptico Editado
por AECC*

Sé que tengo un sentido del humor un poco especial y que mi ironía no siempre es entendida de buenas a primeras. A mí, sin embargo, me da buenos resultados. En la estancia en la clínica, entre los libros que tenía pendientes de leer o para su relectura seleccione varios de Jardiel Poncela, entre ellos: La “tournée” de Dios y El libro del convaleciente. Son un buen antídoto para estados poco animosos. Otras personas, por contra, creo que no han leído ni a éste ni mucho menos a Julio Camba o Chesterton. He aquí una muestra:

“Los demás ya estamos hasta el gorro de tus sandeces, impertinencias, necedades, pedanterías, y demás sarandongas.” (22/diciembre/2009)

Una buena retahíla de atributos que, pienso, me atribuye con excesiva generosidad. Lo lamento, y no por mí, sino porque quien lo ha escrito usa el plural y con ello da a entender que son varios quienes piensan así; por lo menos, dos. Y su apreciación puede ser un inconveniente para un quehacer compartido.

De momento, y mientras no se demuestre lo contrario, me quedo con manifestaciones, menos biliosas, y mucho más abundantes, de las que transcribo la más reciente:

"Sí, gracias a ti Pep, pues tu aportación es fundamental en el proceso de todos, ya sabes cuánto te apreciamos, gracias!!!!" (7/enero/2010)

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*El tríptico preparado por la enfermera Elisabet Gimeno y por mí, cuyo contenido se publicó el 25 de febrero de 2008, 3er aniversario del trabajo de 'corte y confección', en el artículo Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado, ahora, con algunas modificaciones, la Asociación Española Contra el Cáncer – AECC ha publicado una edición nacional y está disponible en Juntas Provinciales. También puedo enviarlo en un archivo PDF a quienes me lo soliciten.

Perfecto, todo un éxito del gobierno español en el regreso a casa de la activista saharaui Aminatou Haidar. Y sin hacer ninguna concesión a Marruecos; el presidente del gobierno español ha dado un no rotundo, claro y lúcido.

Alguien se puede creer la afirmación del presidente, tiene todo el derecho a comulgar con ruedas de molino, y si es devoto fervoroso de este tipo de comunión ya debe tener el gaznate tan ancho como el arco de la Almudaina.

Otros ya estamos acostumbrados a entender no lo que dice el señor Rodríguez sino lo que se adivina tras afirmaciones tan categóricas como las de sí o no.

¿Es posible que no haya hecho ninguna concesión, como, por ejemplo, que no dirá ni pío por los abusos y avasallamientos de Marruecos sobre el pueblo abandonado por España?

Hay que ser muy ingenuo para no ver que la admisión de Haidar en España ya fue una flagrante concesión a la entrada o secuestro impuesto por Marruecos, que el comandante del avión y funcionarios españoles se vieron obligados a aceptar por órdenes recibidas de Madrid.

Una muestra que aclara bastante lo sucedido es una diligencia policial que he recibido por Internet.

Para ser una falsificación es muy clara y detallada.

Aquí la podemos ver.

Tiene gracia. Me refiero a Jaume Matas. ¡Vaya zafarrancho más implacable! Los 'pupilos' del ex han escapado buscando un refugio tranquilo. Pero al discípulo, que ha superado al propio maestro (que cargó el muerto a Cuart y se libró por prescripción), una jauría seguramente azuzada con destreza le embiste por todos los lados. ¡Y todo, por exceso de confianza! ¡O por prepotencia! ¡O por falta de precaución! ¿Tanto le hubiera costado poner en su pisito una caja fuerte de 2 m3? Seguro que cabía y que era más fácil de subir que en una casa del Paseo Marítimo. Y hubiera podido poner carpetas con papeles explosivos, eso que llaman dossieres, que le hubieran protegido mucho más que un cirio a la Sangre.

En el artículo anterior sobre el agua y los laringectomizados transcribí las siguientes líneas de Elizabeth Finchem: «El agua es necesaria para el desarrollo y salud de nuestro cuerpo, mente y espíritu. La bebemos, nos bañamos, jugamos, y algunos trabajan en ella.»

Del Diccionario de símbolos

«El signo de la superficie, en forma de línea ondulada de pequeñas crestas agudas, es en el lenguaje jeroglífico egipcio la representación de las aguas. La triplicación del signo simboliza las aguas en volumen, es decir, el océano primordial y la protomateria. Según la tradición hermética, el dios Nou fue la sustancia de la que surgieron todos los dioses de la primera enéada. Los chinos han hecho de las aguas la residencia específica del dragón, a causa de que todo lo viviente procede de las aguas. En los Vedas, las aguas reciben el apelativo de mâtritamâh (las más maternas), pues, al principio, todo era como un mar sin luz. En general, en la India se considera a este elemento como el mantenedor de la vida que circula a través de toda la naturaleza en forma de lluvia, savia, leche, sangre. Ilimitadas e inmortales, las aguas son el principio y fin de todas las cosas de la tierra.» (De Juan-Eduardo Cirlot. Diccionario de símbolos. Editorial Labor, Barcelona, 1969.)

Elizabeth Finchem, Vicepresidente de la IAL (Asociación Internacional de Laringectomizados) de Tucson, Arizona, en su escrito El agua y el laringectomizado expone por qué le conviene a una persona laringectomizada acudir a una piscina y propone varios ejercicios posibles. Esto es lo que dice:

Algunas comunidades YMCA, centros de rehabilitación, clínicas o centros de hidroterapia, disponen de piscina con un fondo de altura regulable para uso de los niños o los discapacitados. En ellas se imparten clases de aeróbic acuático que son maravillosos ejercicios para mantener el tono muscular en general. Si no se puede encontrar una piscina con esta función especial, los ejercicios se realizarán en todo lo ancho de la parte menos profunda de la misma hasta estar preparados para poder alcanzar las zonas más profundas. La flotabilidad del agua es una gran ayuda para las personas con artritis, una lesión o músculos atrofiados por la falta de ejercicio. En el caso de una laringectomía, que incluye disecciones en el cuello, los ejercicios de brazos son particularmente útiles para normalizar el rango de movimiento y el apoyo adecuado para el hombro, tonificar los músculos del torso y también ayudar con el habla y la respiración.

He aquí algunas sugerencias para ejercicios:
1. Para empezar, simplemente camine por la parte menos profunda de la piscina y levante las piernas tan alto como usted puede en el agua con cada paso.
2. Más tarde se puede añadir pesas en los tobillos con lo que se añade un grado de dificultad para un mejor entrenamiento.
3. Cuando uno ya se siente seguro con el agua hasta la cintura se avanza hasta que el agua llegue mediados del pecho, y con los brazos estirados, éstos se levantan lentamente con las palmas de las manos abiertas hasta hacer saltar el agua.
4. Seguidamente se alzarán los brazos dentro del agua sosteniendo un envase con agua por el asa. El grado de dificultad puede regularse por la cantidad de agua que se meta en el recipiente.
5. Agárrese al borde de la piscina (o un saliente, si lo hay) con una mano y coloque la otra contra la pared para sostenerse flotando. Mantenga su estoma por encima del nivel del agua.Balancee las piernas durante el tiempo que pueda en esta posición. Tome un descanso y pruebe esto unas cuantas veces más.
6. Apoyando ambas manos en el borde levante tanto como pueda alternativamente cada pierna hacia atrás para fortalecer los músculos de la espalda y las piernas.

Tubos SUBACQUA
modificados

7. Colóquese de espalda contra la pared, apoye la cabeza en el borde, sujétese con las manos hacia atrás y abra y cierre las piernas con el movimiento de la rana.
8. Susténtese en el borde con una mano como si fuera una barra de práctica para una bailarina, levante la rodilla al frente, y luego hacia los lados; a continuación estire la pierna hacia atrás todo lo que pueda. Luego cambie de mano y repita el ejercicio con la otra pierna.
9. A algunos, como mi amiga Rosa de Iowa, les gusta echar una moneda en la parte menos profunda y bucear hasta el fondo para recuperarla. Es muy fácil volver a ponerse de pie, y, evidentemente, hay que taparse el estoma con un dedo.
10. A otros les gusta bajar por una rampa o saltar de un trampolín, y nadar de vuelta a la escalera.
11. Un pequeño recurso: si el estoma es demasiado grande para poder ocluirlo con seguridad, se puede utilizar una tetina de biberón en el dedo para obtener un sello hermético.

Si usted nunca ha aprendido a nadar y no tienen ningún deseo de aprender ahora, no se preocupe. Por lo menos puede obtener algún beneficio físico y de relajación en una piscina. Realice estos ejercicios y acostúmbrese a estar en el agua. Pierda el miedo de estar demasiado cerca del agua.

En Europa, hay personas que durante todo el año acuden a la piscina a nadar y esto forma parte de su modo de vida. En Alemania hay clubes de natación de laringectomizados. Y en algunos de los Seminarios de Mayo, hemos tenido una docena o más de laringectomizados en el agua a la vez nadando con sus Larkels. Tener un estoma no impide la actividad en el agua.

Por mi parte he montado dos dispositivos, que me falta comprobar, para poder nadar bien respirando por la nariz o por un tubo de buceo con válvula de cierre.

En el vídeo siguiente muestro con cierto detalle el porqué y cómo se puede aplicar un dispositivo a la tráquea para poder respirar por la nariz y por un tubo de buceo.

Un snorkel es un tubo por medio del cual una persona, encerrada en un cubil sin ventilación o sumergida en un líquido, puede obtener aire para respirar. Una simple caña en la boca, que apenas sobresalía de la superficie, como pudimos ver en una película, bastó a unos guerrilleros para cruzar un río caminando bajo el agua sin ser vistos.

Este recurso, adecuadamente configurado, permite nadar y aún bucear a los laringectomitzados.

De laringe y snorkel (tubo de buceo) se ha formado la marca Larkel (también llamada Larchel) de tubos de buceo para laringectomizados.

De este dispositivo, al que me referí en el artículo Año III – Buceador profesional laringectomizado, y que ha despertado el interés de algunos comunicantes, daré detalles más abajo.

Antes quiero exponer que, con un tubo acoplado al estoma, es posible respirar tanto directamente como por la nariz. Y este hecho permite el uso de artificios para algunas funciones.

< p>Con el tubo ajustado en el estoma, lo que muestro en las dos fotografías siguientes, es posible sumergirse en el agua y seguir respirando normalmente. De ello se deduce que con un ajuste perfecto del tubo que no permita el paso del agua y una fijación que asegure que no pueda desprenderse involuntariamente, se obtiene la posibilidad de nadar siempre que el extremo libre del tubo sobrepase el nivel del agua; y si en dicho extremo se coloca un tipo de válvula que cierre el paso del agua en la inmersión se puede bucear el tiempo que se mantenga la apnea.

 

Teniendo conectado el tubo del estoma a la boca, como he indicado, la respiración se efectúa por la nariz. Con otro tubo inserto en un orificio nasal se puede comprobar la fuerza de la expiración proveniente de los pulmones desplazando una bola u objetos ligeros con el soplo.

La capacidad de inspiración por la nariz se puede comprobar con un manómetro. La nariz, después de una laringectomía total, ya no efectúa la regulación del aire que entra y sale de los pulmones. Y al cesar el paso del aire por la nariz no llegan o disminuyen sensiblemente los olores al sistema olfativo, lo que produce su atrofia. La recuperación del olfato se consigue con ejercicios que activen de nuevo el paso del aire por la nariz.

Ahora vuelvo al respirador Larkel para buceo. En su día, Enero de 2008, la Asociación Alavesa de Laringectomizados me indicó que allí lo usan para prácticas de natación en piscina. Por lo que he visto, este respirador está formado por dos partes, una que siempre se conecta al estoma y puede ir a la boca para respirar por la nariz o a la otra, un tubo con boya de cierre para tomar el aire fuera del agua y así permitir también el buceo. Su característica principal es la forma en que se fija al estoma y se cierra la entrada de agua, que se efectúa por un globo circular hinchable que obtura el espacio entre la cánula y la tráquea.

Según me informaron de la Asociación Alavesa en su momento "los aparatos para nadar los laringectomizados (LARKEL) son muy sencillos de usar, pero muy caros y duran poco por el calor y el cloro de las piscinas climatizadas, que es donde los usamos nosotros (380 Euros aproximadamente cada uno)".

Actualmente he pedido a la Asociación Alavesa si existe representación o venta en España de los respiradores Larkel, pero no he tenido respuesta.

En consecuencia, escribí, puesto que dice que es el organismo único para distribución mundial, a Andreas FAHL MEDIZINTECHNIK - VERTRIEB, GMBH
Agosto - Horch - Straße 4a, Köln de 51149, Alemania, telefonea: 03 - 29 80-0 de + 49 - 22; enviar por fax: 03 - 29 80-100 de + 49 - 22; email: bialek@fahl.

En la respuesta me indican que para poder dispensar el equipo Larchel, se precisa un informe médico y unas sesiones de instrucción, y que si voy a Alemania me facilitarán la atención necesaria.

Además del equipo Larkel o Larchel, en otros países como Canadá, Estados Unidos de América y en el Reino Unido, tienen otros artilugios para facilitar la natación y la pesca a los laringectomizados.

Uno de ellos es la Chaqueta LT Swin, impermeable y hermética, con un tubo cuyo extremo interior es una cánula que se introduce en la tráquea y que en el exterior se acopla a la boca para respirar por la nariz.
Esta chaqueta, con la que se puede nadar, bucear y participar en varias actividades acuáticas, registrada en la oficina de Patentes de los EE.UU., si bien ha sido probada en piscina y en mar abierto, no me consta que esté disponible para la venta.

Además de los sistemas para poder nadar y sumergirse en el agua, hay otros artilugios para flotar, con los que se puede pescar y gozar del agua sin riesgo de volcar.

Elizabeth Finchem, de Tucson, Arizona, en el artículo “El agua y el laringectomizado”, dice:

"El agua es necesaria para el desarrollo y salud de nuestro cuerpo, mente y espíritu. La bebemos, nos bañamos, jugamos, y algunos trabajan en ella. Quien ha practicado desnudo la inmersión en el agua sabe de primera mano cómo puede liberar el espíritu. El agua tiene poderes.

”En una conferencia sobre rehabilitación de laringectomizados, una pareja del sur de California me dijo que sentían haber seguido la orden de su médico para llenar la piscina de su patio con tierra después de la cirugía del marido. No sólo había reducido el valor de su hogar, sino que acaba de enterarse de que hay formas para seguir disfrutando del agua”

Sin embargo, recoge la ya conocida recomendación a los laringectomizados: Nunca nade solo.

A los dos días de su llegada a Vigàta, cogió el coche y se dirigió a Montelusa para presentarse ante el jefe superior, que se llamaba Alabiso. Acerca de él los adivinos vaticinaban que, a la primera actuación decretada por el Ministerio, le darían la orden de ale¬jamiento: llevaba mucho tiempo al frente de la brigada política (la cual seguía existiendo, aunque de vez en cuando le cambiaran el nombre) y sabía demasiadas cosas. Por si fuera poco, tenía un carácter inflexible y poco inclinado a los compromisos. En resumen, hay hombres con grandes cualidades que, colocados en determinados puestos, resultan inadecuados precisamente por sus cualidades a los ojos de la gente que carece de cualidades y que, como compensación, se dedica a la política. Y ahora a Alabiso se lo consideraba inadecuado porque no se rebajaba ante nadie.

Andrea Camilieri. El primer caso de Montalbano. Salamandra, Barcelona, 2006. Pág. 115.

Ayer envié a varios amigos el siguiente correo:

«Una de las dos imágenes la compró Amalia cuando vivíamos en Madrid. Las dos imágenes no están relacionadas. Lo curioso es que han aparecido estos días, una en un periódico y la otra curioseando en un cajón.
La casualidad me ha hecho pensar que si "se lo miran todo" posiblemente no estaría harta: así, una parte del todo podría distraer y hacer olvidar la otra parte del todo.»

Uno de los amigos me contestó mencionando la tradición matanza del cerdo y recordando que el mes de noviembre tenemos San Martín de Porres y San Martín de Tours, este entroncado con un dicho popular.

El otro amigo, es más directo. Dice: «Munar es como la niña del dibujo ...»

Al primero le expliqué: «Todavía no sabía nada de la imputación. ¿Será tan sólo un acuerdo más para que el juez diga que no halla nada contra ella? ¿O ella tiene "dossiers" a mano para amenazar con una explosión de alta repercusión política? ¡Ya veremos qué pasa!»

Al otro, también le he dicho: «En enviarte el dibujo y el titular de periódico, no sabía que la señora ya estuviera citada como imputada. ¿Puede ser un acuerdo para declararlo inocente y dejar claro que es intocable?» 

Hoy se puede leer:

En una fotografía, la señora tiene una risa un poco forzada. Pero no debe perder la esperanza: la sabe muy larga.

La ministra del ramo ha dicho que se prevé que el 15 de noviembre se comience la vacunació por la gripe A.

Espero que nadie le haga caso y que no se le ocurra a ninguna excelencia decretar obligatoria la vacunación. Por si acaso, la oficina del defensor del pueblo ya tendría que ir preparando qué clase de desobediencia civil o de rebelión popular se podría llevar a término sin que se apliquen sanciones.

Para justificar el dispendio en la compra de vacunes y deshacerse de un almacenamiento muy peligroso hay maneras menos dañosas que inyectar-lo a las personas en dos dosis.

Todos los días se alzan voces autorizadas advirtiendo que la vacunación puede hacer más daño que la gripe A. La última que he conocido es del 16 de septiembre de la doctora en salud pública Teresa Forcades i Vila.

Su escrito acaba en

Mi propuesta es clara: - Además de mantener la calma, tomar precauciones sensatas para evitar el contagio y no dejarse vacunar, cosa que ya proponen muchas personas con sentido común en nuestro país - Hago un llamamiento a activar con carácter urgente los mecanismos legales y de participación ciudadana necesarios para asegurar de forma rotunda que no se podrá forzar a nadie en nuestro país a ser vacunado en contra de su voluntad, y que los que decidan libremente vacunarse no serán privados del derecho a exigir responsabilidades ni del derecho a ser compensados económicamente (ellos o sus familiares) en caso que la vacuna les cause una enfermedad grave o la muerte.

Y esta propuesta es la consecuencia de toda la explicació, bien documentada, que ha dado antes, en la que también dice:

Es necesario que se sepa que hay tres novedades que hacen que la vacuna de la nueva gripe sea diferente a la de cada año: la primera novedad es que la mayoría de los laboratorios están diseñando la vacuna de manera que con una sola inyección no sea suficiente y sean necesarias dos; la OMS recomienda también que no se deje de administrar la vacuna de la gripe estacional; quién siga estas recomendaciones de la OMS se expone a ser inyectado tres veces; esto es una novedad que teóricamente multiplica por tres los posibles efectos secundarios, pero en realidad nadie sabe qué efectos puede causar, pues nunca antes se había hecho algo así. La segunda novedad es que algunos de los laboratorios responsables han decidido añadir a la vacuna coadyuvantes más potentes que los utilizados hasta ahora en la vacuna anual; los coadyuvantes son sustancias que se añaden a la vacuna para estimular el sistema inmunitario; la vacuna de la nueva gripe que está fabricando el laboratorio Glaxo-Smith-Kline, por ejemplo, contiene un coadyuvante llamado AS03 (una combinación de escualeno y polisorbato que multiplica por diez la respuesta inmunitaria; el problema con esto es que nadie puede asegurar que este estímulo artificial del sistema inmunitario no provoque enfermedades auto inmunitarias graves al cabo de un tiempo (como la parálisis ascendente de Guillain-Barré); y la tercera novedad, que distingue la vacuna de la nueva gripe de la vacuna de cada año, es que las compañías farmacéuticas que la fabrican están exigiendo a los estados que firmen acuerdos que les proporcionen impunidad en caso de que las vacunas tengan más efectos secundarios de los previstos (ej: está previsto que la parálisis de Guillain-Barré afecte a unas 10 personas de cada millón que se vacunen); los EEUU ya han firmado un acuerdo que libera tanto a los políticos como a las farmacéuticas de toda responsabilidad por los posibles efectos secundarios de la vacuna

En Una relexión y una propuesta en relación a la nueva gripe se puede leer el escrito completo, que contiene:
1. Datos científicos
2. Irregularidades que hay que explicar
3. Consecuencias políticas de la declaración de ‘pandemia
4. Una reflexión
5. Una propuesta

Y en http://www.vimeo.com/6790193hay un vídeo en el cual la médica/monja o la monja/médica se explica ampliamente.

De la jornada de mujeres laringectomizadas y logopedas en el Centro Ortofón de Valencia, transcribo lo que me han contado. No necesita comentarios. 

La reunión resultó muy bien. Participamos 12 mujeres operadas y 8 logopedas.

Grupo de asistentes

Las características de las asistentes laringectomizadas son las siguientes:

 · La media de edad en la extirpación de la laringe en la mujer es entre los 44 y 48 años. La media de edad de las participantes era 50 años. Esto hace que no nos sintamos identificadas con los hombres que normalmente integran las asociaciones de laringectomizados cuya edad es muy superior.
 · No todas habían sido fumadoras, sí se coincidía en trastornos del tiroides, hernia de hiato y reflujo gástrico. Y la necesidad de tomar protector gástrico para evitar posibles patologías en el esófago.
 · La diferencia en el restablecimiento de las pacientes era notable, no todas habían recuperado la voz .Una de ellas tiene implantada una prótesis que no le funciona y se la tendrán que quitar.
 · La imagen física era estupenda, ninguna usaba el babero (antiestético, que se empeñan en que usemos). A simple vista nadie diría que eran operadas de laringe, solo se notaba al hablar.

Las conclusiones que se llegaron fueron:

 · Que la rehabilitación del habla por medio de la voz erigmofónica se realice por otros operados no siempre nos parece lo adecuado, ya que esta patología provoca operaciones distintas y las secuelas son muy diferentes de un paciente a otro. Estamos porque se exija a la administración unos equipos de rehabilitación serios con foniatras, logopedas y psicólogos.
 · El pedir a los médicos otorrinos y de familia que receten los filtros para laringectomizados que autoriza la SS, que mejoraran notablemente la capacidad respiratoria de los pacientes.
 · Hacer hincapié en que la rehabilitación de la musculatura del cuello y de los hombros se realice cuanto antes para evitar la persistencia de la inmovilidad que se produce.
 · La necesidad de unificar criterios en la concesión de las invalideces por parte de las comunidades autónomas, ya que según a que comunidad se pertenezca se asigna un grado u otro.
 · El que se intente, en los casos que sea posible, la incorporación otra vez al trabajo. De todas las asistieron sólo una seguía trabajando. Al ser un grupo de una media de edad baja esto es una gran preocupación por las consecuencias económicas y familiares que conlleva.
 · Se propuso crear una asociación de mujeres a nivel nacional ya que somos un colectivo de número muy escaso y todas creían que estaban solas en sus circunstancias.
 · Todas coincidimos en que para la mujer es duro aceptar la voz erigmofónica, pues que resulta muy masculina. Se siente como que algo de tu personalidad se ha perdido. Y es muy difícil identificarte con esta voz.
 · Estamos dispuestas a reunirnos más veces y hacer fines de semana con seminarios, conferencias y actividades que mejoren nuestra reincorporación a la vida diaria normal.

En el Centro Ortofón de Valencia

No me puedo resistir. Tengo que escribirlo. He leído unas manifestaciones de la doctora Rauni Kilde, ex ministra de Sanidad de Finlandia, que son muy congruentes con lo expresado en mi artículo Es ineficaz o nociva la vacuna para la gripe A?, Y, además, yendo más allá de los grandes intereses económicos farmacéuticos subrepticios, descorre la cortina de un amplio programa para resolver la superpoblación de nuestra pequeña bolita del universo, para mejorar el medio ambiente, reducir la pobreza y dejar a un nivel satisfactorio la renta per cápita. (Cuanto más tengan los ricos, más alto sale el cociente de dividir la renta nacional por el contingente de población.)

El programa diseñado por las grandes élites mundiales, con los USA al frente, las industrias farmacéuticas con el experto Donald Rumsfeld, posible conseguidor de la exención de responsabilidades judiciales contra la salud que tanto costaron hace unas décadas a los laboratorios de USA, el programa, decía, por medio de alimentos modificados genéticamente, ondas de móviles (que ya están manifestando su influencia en tumores cerebrales y ceguera), antivirus, y la posible mezcla (francamente temible) de las cepas del virus humano, del virus porcino y del virus aviar, pretende reducir la población del planeta Tierra al menos en dos tercios.

La doctora Kilde también advierte que incluyendo las mujeres embarazadas en los primeros grupos de riesgo para tener preferencia en la vacunación se obtendría la eliminación de las próximas generaciones.

La doctora espera que nadie se vacune, especialmente los niños y las encintas. El programa de mejora de la situación de la población, como se ve, aunque ponga carne de gallina, está muy bien concebido.

Puede ver y leer las manifestaciones de la doctora Rauni Kilde:

Isabel leyó el artículo La Luna, Marte y el globo de la pandemia porcina y no le quedó claro lo de la gripe porcina. Me dijo:

”El correo que me has enviado hace pocos días referente a las vacunas, no acabo de verlo claro. No sé si cuando hablas de la gripe porcina es realmente la gripe porcina o estás hablando de la gripe A. Te ruego que cuando dispongas de un momento me lo vuelvas a explicar. La gripe A tiene me tiene algo desorientada, creo que no dicen la verdad y, por otro lado, si es cierto lo que dice la OMS, quizá la situación se complique. Al margen de todo, ¿crees que es necesario vacunarse?”

Mi respuesta, que creo que puede interesar a otras personas, ha sido esta:

Isabel,
gracias por tu escrito. La labor que elogias, me ha venido de rebote y como consecuencia de la laringectomía, se ha producido de forma natural y creo que incluso me ayuda a mantenerme joven a mis 72 años.
En cuanto a la gripe porcina, éste es el nombre que se le dio inicialmente; ahora la llaman gripe A, que queda mucho más fino.
La gripe A sólo se transmite por contacto directo y normalmente húmedo. No se transmite ambientalmente. Al toser o al estornudar se infectan zonas próximas, también si un afectado se toca la boca o los ojos o la nariz puede pasar el virus a otras personas o cosas que él toque.
El virus sobrevive unas horas, y por contacto con un pomo de puerta, con una barra de autobús, etc., se puede transmitir por las manos después de haber estado en lugares públicos. Un buen enjabonado de manos, que llegue bien a todas las juntas de los dedos, puede ser la solución. O frotarse las manos con gel de alcohol, del cual se puede llevar en un bolso o en un bolsillo un pequeño envase.
La vacuna es muy poco segura y se cree que sólo es eficaz en un bajo porcentaje, eso si no resulta perjudicial; los posibles efectos secundarios no se conocen, y los de la vacuna de la gripe aviar produjeron alteraciones neuro-cerebrales peores que la propia gripe.
Una enfermera me ha dicho que se ha creado una histeria innecesaria. Y otra enfermera veterana y un médico con los cuales lo he comentado, me han dicho que no tienen intención de vacunarse. Yo tampoco pienso arriesgarme a una vacuna de resultados poco fiables y dudosos.
Contrariamente, sí voy a vacunarme, como otros años, de la gripe normal.
Las manifestaciones y estadísticas de la OMS no parecen fiables, como mínimo son tendenciosas porque la tienen engañada o porque juega del lado del negocio farmacéutico.
En México, donde comenzó la preocupación, ya casi no se habla de la gripe A, y las zonas turísticas tienen buena ocupación con muchos turistas norteamericanos.
En Argentina están mucho más preocupados por la subida de impuestos y por el latrocinio de los políticos. En todo caso la gripe A afecta a grupos desfavorecidos y de poca limpieza.
Esto es lo que pienso sobre esta pandemia, lucrativa para determinados sectores, igual que passa con la utilización de máquinas y aparatos bélicos.
Te he dado una buena tabarra, no te puedes quejar.
Un abrazo y un beso fuertes.

Después de haber escrito lo precedente he recibido la copia de la carta –a todas luces verdadera y cuando no, verídica– de la doctora Mónica Lalanda, que según se indica en el mensaje de envío: «Mónica Lalanda ha pasado los últimos 16 años en Inglaterra, la mayoría como médico de urgencias en Leeds (West Yorkshire). En la actualidad trabaja en la unidad de urgencias del Hospital General de Segovia, participa en varias publicaciones inglesas y también ilustra libros y revistas con viñetas médicas.»

Me permito transcribir el texto recibido, sin recortarlo, por su indudable interés y por la claridad y datos que aporta sobre lo que mi amiga Elisabet ha llamado histeria innecesaria.

9 de septiembre de 2009
Señora ministra, le propongo que sea usted la primera española que se vacune contra la gripe A. De hecho, con este despropósito llamado autonomías, si se vacuna usted y toda la cartera de gente que nos gobierna en España, el grupo control sería lo suficientemente grande como para sentirnos todos más seguros.
Verá usted, le agradezco que me haya colocado a la cabeza de los grupos de riesgo y que tenga usted tantísimo interés en que no me coja la gripe. Entiendo que usted me necesita para que el sistema de salud no se colapse; sin embargo, es una gran pena que al igual que usted se preocupa por mi salud y de repente me valore como un bien nacional, no se preocupe por mi situación laboral. La invito a que venga a ver mi contrato o el del resto de los médicos en este país. La gran mayoría trabajamos con contratos que en el resto de la Europa antigua serían una vergüenza.
Señora ministra, yo no me voy a vacunar. El virus no ha acabado de mutar y a partir de la última mutación deberían pasar seis u ocho meses para elaborar susodicha vacuna. Es decir, la vacuna que nos proponen no puede ser efectiva. En cuanto a su seguridad, ya tenemos la experiencia de vacunas para la gripe fabricadas con prisas; se usan adyuvantes peligrosos para poder poner menor cantidad de virus. Francamente, yo prefiero tener mocos tres días que sufrir un Guillain-Barré*.
Señora ministra, a mí no me gusta ser un conejo de indias. El Centro de Prevención y Control de Enfermedades de la UE "espera a saber cuáles son los efectos de la vacuna en los adultos sanos para detectar posibles consecuencias adversas". Mire usted, casi que no. Prefiero que se la ponga usted y me lo cuenta.
Señora ministra, se les está marchando el asunto de las manos. Está ya más que claro que este virus, aunque muy contagioso, es muy poco agresivo y más del 95% de los casos cursa de manera leve. Se espera un máximo de 500 fallecimientos frente a los 1500 a 3000 que provoca la gripe tradicional.
Mientras tanto, usted está permitiendo un despilfarro de recursos inaceptable. Muchos hospitales en el país están siendo objeto de cambios arquitectónicos absurdos e innecesarios para prepararse para una hecatombe que ya sabemos no va a ocurrir. Se han gastado ustedes 333 millones de euros en esta pandemia de color y fantasía. La letalidad del virus es del 0.018%, francamente irrisoria.
Señora ministra, déjeme que le recuerde que la gripe A ha matado de momento a 23 personas y que tiene una tasa de incidencia de 40-50 casos por semana y 100.000 habitantes. Sin embargo, el tabaco produce en España 40.000 muertes al año y 6.000 por tabaquismo pasivo. Eso sí que es una pandemia, pero usted prefiere ignorarla. Es un tema menos atractivo y que le crearía multitud de enemigos. De los 447 muertos en las carreteras españolas en 2008, ni hablamos, que no es de su cartera.
Señora ministra, explíqueme por qué tiene usted el Tamiflú bajo custodia del ejército. La eficacia de los antivirales en esta gripe es dudosa y de cualquier manera lo único que hace es reducir en un ratito la duración de los síntomas y con efectos secundarios no despreciables. Cualquiera diría que guarda usted bajo siete llaves la cura contra el cáncer o la peste bubónica. Ponga el fármaco en las farmacias que es donde debe estar y déjese de fantasías más propias de Hollywood. Alternativamente, haga algo sobre la patente del osetalmivir y permita que lo fabriquen otras compañías farmacéuticas, así no hay agobios de restricciones.
Señora ministra, las previsiones de la Organización Mundial de la Salud ya han patinado en ocasiones anteriores. Cuando la gripe aviar, predijeron 150 millones de muertos que al final quedaron en 262 fallecimientos. Se han vuelto a equivocar, no importa. Lo importante es parar la locura en la que estamos montados y esa, señora Jiménez, es responsabilidad suya.
Señora ministra, aquí una es una cínica por naturaleza. Demasiada gente se lleva tajada en este asunto. No sólo los fabricantes de las vacunas y los antivirus sino los que hacen las mascarillas, los de la vitamina C, los del bífidus activo, los fabricantes de ventiladores artificiales y pulsioxímetros, los de los pañuelos desechables, los productos de desinfección de manos, hasta los presos con enfermedades incurables que quieren aprovechar para marcharse a casa. Sin embargo, no me negará tampoco que la pantalla de humo les ha venido al pelo a su gobierno ahora que la crisis sigue su marcha, el desempleo tiene niveles históricos, nos suben los impuestos, sube el IRPF y baja el PIB. Una casualidad, supongo.
Señora ministra, una cosilla más. Si tengo que ver muchas más fotos suyas a media página con mirada astuta, trajes sexis y poses de modelo... ¡me va a dar algo!

* El síndrome de Guillain-Barré afecta al sistema nervioso periférico y algunas veces el sistema nervioso central, cuyo inicio se cree ocurre como resultado de un proceso infeccioso agudo, en donde hay un descontrol del sistema inmune.
Es frecuentemente severo y usualmente empieza como una parálisis ascendente con pérdida de fuerza en los miembros inferiores que posteriormente se extiende a los miembros superiores, alcanzando cuello y cara, con la consecuente pérdida de los reflejos tendinosos profundos.
Estos síntomas pueden aumentar en intensidad hasta que los músculos no pueden utilizarse en absoluto y el paciente queda casi totalmente paralizado. Cuando esto ocurre, el trastorno pone en peligro la vida del paciente puesto que es posible que interfiera con la respiración, la presión sanguínea y el ritmo cardíaco, por lo que es considerado una emergencia médica.
El manejo del paciente incluye la atención en Unidades de Cuidado Intensivo, donde se conecta a un ventilador mecánico y se le monitoriza para detectar eventualidades como ritmo cardíaco anormal, infecciones, coágulos sanguíneos y alteraciones de la presión sanguínea. La mayoría de los pacientes se recuperan, incluyendo los casos más severos, pero es posible que algunos continúen teniendo un cierto grado de debilidad.
(De Wikipedia)

Posiblemente es el primer acontecimiento de esta clase: un encuentro de mujeres laringectomizadas. Será el próximo viernes, 26 de septiembre de 2009, en Valencia.

En torno a una mesa redonda, mujeres operadas y logopedas debatirán las características propias con que las mujeres afrontan la recuperación y la reinserción en la sociedad después de una laringectomía total.

Maite Arenas

Las mujeres afectadas por el cáncer de laringe, si bien su número ha aumentado proporcionalmente en los últimos años y esta tendencia se mantiene, siguen siendo minoría en relación a los hombres.

Se contemplará la tipología general del tratamiento quirúrgico del cáncer de laringe y sus secuelas y consecuencias y su rehabilitación, y se incidirá en los aspectos específicos de la mujer, el más visible, la necesidad de mantener una estética lo más favorecida posible.

El encuentro tendrá lugar a las 12 de la mañana del día 26 en el Centro ORTOFON de Valencia, situado en la Avenida de Barón de Cárcer, 37, con la mesa redonda mencionada seguida de una comida de confraternización.

Las mujeres interesadas en asistir al acto pueden ponerse en contacto con Maite Arenas por medio de la dirección de correo jerpita@hotmail.com o, en último caso, acudir al Centro ORTOFON el día y a la hora indicados.

El encuentro ha sido organizado por Maite Arenas con la colaboración de Mª Teresa Estellés, directora de los Centros ORTOFON.

Maite Arenas, en febrero de 2007, acudió a este blog manifestando su falta de información en el proceso de recuperación que estaba pasando. Desde el primer momento seguimos en contacto y se involucró tenazmente en la ayuda y orientación personal, la única con que cuentan muchos operados al salir de la clínica, de las personas afectadas por una laringectomía total.

Ahogado total. En el título de una noticia periodística figuraba la redundancia transcrita. Un ahogado por agua o por otro motivo es sencillamente un ser que ha dejado de respirar sin posibilidad de recuperación.

Sólo alguien que se está ahogando o casi ahogado es susceptible de volver a respirar.

Quienes tienen el sistema respiratorio normal pueden iniciar el ahogamiento en el agua porque ésta invada los pulmones o por cierre espasmótico de la glotis, un impulso defensivo espontáneo que cierra el paso al agua, aunque también al aire.

Los traqueotomizados, por tener la tráquea directamente abierta en el cuello, son susceptibles de que el agua les entre fácil y rápidamente.

En ambos casos lo menos preocupante es el agua que ingieran en el estómago; basta dejarla que salga. Y tampoco hay que recurrir a medios forzados para eliminar el agua de los pulmones: lo importante es conseguir la pronta reactivación de la respiración, que el aire vaya desplazando el agua. Y, en cualquier caso, aunque sea poca el agua que haya podido penetrar en los pulmones e incluso si parece que se ha obtenido una buena recuperación, procede someterse a una revisión médica para descartar posibles infecciones pulmonares.

El agua en sus variantes de salada, dulce, clorada –y peor si está contaminada– produce distintos efectos en el sistema respiratorio.

Los riesgos, ciertamente controlables, no invalidan la posibilidad de que un laringectomizado disfrute del agua y goce de sus indudables beneficios terapéuticos sin el uso de artilugios que le protejan, es decir de la manera menos complicada. Con que el agua no llegue al estoma o éste pueda ser obturado, y siempre con la posibilidad de tener dónde o a quién asirse, no hay que temer al agua.

En cuanto obturar el estoma suele ser suficiente con el dedo corazón o con el pulgar; casos habrá que, por el tamaño del estoma o por su forma, ello no sea seguro o resulto imposible. Si es así, con la ayuda de una tetilla de biberón se consigue un buen cierre: con un dedo en la tetilla se introduce su pezón dentro del estoma y con el ensanchamiento de la tetilla se obtiene el sellado total.

«Mi padre –me ha dicho Elisabet– se ha metido en el agua de la playa. Ha sido los últimos días de verano, el agua estaba muy tranquila y yo, cerca. ¡Su cara de satisfacción era increíble! Supongo que en su día pensó que no volvería a sentir la maravillosa sensación de meterse en el mar. Sólo le falta zambullirse, pero esto –le dije– no será fácil.» Pero, no será difícil, añado yo.

Hace pocas horas he recibido el siguiente testimonio de Carlos: «El día de hoy, por fin, me di un buen chapuzón en la playa ,es necesario extremar las precauciones al máximo, pero merece la pena ver algún que otro pez en su ambiente, lo logré tapando el estoma con un dedo (según indicaciones) y aguantando la respiración; aguanté más o menos un minuto. Es necesario tener muchísimo cuidado y a alguien a tu lado, por si acaso.»

Los ejercicios en piscina para laringectomizados son practicados en asociaciones e instituciones de varios países. La flotabilidad en el agua es una gran ayuda para personas con artritis, deficiencias de motilidad y atrofias musculares. En el caso de los laringectomizados, pueden ser especialmente útiles, debido a las resecciones efectuadas en el cuello, para normalizar su movimiento y giros, suavizar la tensión de los hombros y tonificar los músculos del torso, además de favorecer la respiración y el habla.

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El artículo anterior, titulado “Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? – I” está en: http://bitacora.mirollull.com/post/76788

Estefanía teme al agua por su padre. Me dijo: «Mi padre fue larigectomizado hace poco más de tres años. Se ha recuperado y adaptado muy bien, tanto que en ocasiones consigue que nos olvidemos de sus limitaciones. El caso es que tiene un terreno con una piscina y él no tiene miedo a bañarse en la parte que el agua no le llega al estoma ni a realizar la limpieza desde el exterior de la piscina. Pero yo sí tengo mucho miedo de que pueda resbalarse dentro de la piscina o tropezar y caer dentro de la piscina. No he podido convencerle de que deje de hacerlo, así que estoy tratando de conseguir un respirador traqueal larkel, pero me gustaría saber qué debería hacer yo en caso de que él cayera al agua. Le agradezco mucho su atención.»

Y le contesté: «Es una buena noticia que hayáis conseguido olvidaros de sus limitaciones. Al principio parece que se te viene el mundo encima, pero luego se va viendo que sólo es un poquito.
Las piscinas y el mar, evidentemente, son un gran riesgo, si no el mayor, para un laringectomizado. Estando en la piscina en un lugar que el agua no llegue al estoma hay que ir con mucho cuidado a no resbalar, ya que el fondo puede estar deslizante. Y caer en el agua ya es peor. En situaciones de estas hay que ser muy hábil y muy rápido en taparse el estoma y aguantar así y sin respirar hasta tener el estoma fuera del agua.
Si entra un poco de agua en el estoma porque se esté muy cerca del nivel del agua o porque se produzcan olas que hagan llegar el agua al estoma, se originarà una tos espontánea y si ha entrado un poco de agua se expulsará. El peligro es que el agua llegue a los pulmones. En este caso hay que ser muy rápido en salir del agua, en ayudar a la persona a salir o en sacarla. En esta situación, habría que actuar como con cualquier casi ahogado para activarle la respiración y si es necesario hacer el boca a boca, pero en el estoma, y solicitar el pertinente auxilio.
Si tu padre no quiere olvidarse de la piscina (yo no veo necesario que la olvide), tiene que coger práctica en taparse el estoma y aguantar la respiración. Al estar seguro de que consigue tapar totalmente el estoma puede probar de zambullirse. Claro, bajo ningún concepto tiene que destapar el estoma hasta estar seguro de tenerlo fuera del agua.»

Maite nadando con el estoma obturado con un dedo

Pues no, los laringectomizados no tienen porqué tener miedo al agua. En la ducha y en el baño es fácil evitar la entrada de agua en el estoma. En el mar, en un río o en una piscina, las precauciones tienen que ser distintas y mayores.

Y, en todo caso, los intentos de nadar sólo conviene que los practique quien antes de la laringectomía fuera, por lo menos, un mediano nadador y que, además, tenga la capacidad pulmonar para mantener la apnea el tiempo necesario de tener el estoma bien obturado con un dedo dentro del agua.

Por tanto, aún haciendo pie y con el nivel del agua un palmo por debajo del estoma, no es recomendable meterse en el mar o en un río debido a las desigualdades de profundidad del fondo; y en el mar, además, por la variación del nivel que producen las olas o por las caídas que, ellas, pueden ocasionar con sus sacudidas. Incluso conociendo bien el lugar, si uno quiere meterse en una playa o un río, hay que hacerlo con alguien en quien sustentarse.

Como puede deducirse, no hay que ir en embarcaciones ligeras que puedan volcar o de las que se pueda uno caer con facilidad.

Durante unos meses se anunció un suceso astronómico para la noche del 27 de agosto: La Luna y Marte juntos.

Una cosa es que, desde la Tierra, la Luna y Marte se pudieran contemplar en un reducido campo de visión y otra, que se vieran juntos y al mismo tamaño.

Cuantos salieron esa noche a sitio abierto pudieron comprobar la efectividad de la falacia difundida. La Luna estaba sola, no se veía Marte. Según parece faltaba tener en cuenta un detalle, había que contar con un catalejo de 75 aumentos. Por tanto, o se veía la luna a simple vista o se intentaba ver Marte a muchos años luz alejada hacia atrás de la Luna con un telescopio; ambos planetas al mismo tiempo y juntos, imposible.

Pero, bueno, al fin y al cabo esta es una de las muchas trolas –intencionadas o producto de la inepcia– que se sueltan por Internet.

Peor es el globo que se está montando con la gripe porcina. ¿Qué se pretende? ¿Crear una psicosis de pánico? ¿Con qué fin? A nuestros insignes gerifaltes políticos y a sus corifeos tanto les da decir que ha comenzado una pandemia como afirmar que la gripe porcina tiene menores consecuencias que la gripe normal. ¿A qué viene, por tanto, encuadrar la sociedad en grupos de riesgo para vacunarles con un producto que no se sabe si es adecuado ni útil para el fin que se pretende pero que tiene efectos secundarios neuropsicológicos, demostrados y objeto de demandas sentenciadas con numerosas e ingentes indemnizaciones, y cuya única eficacia conocida es el efecto benéfico para las cuentas de beneficios de ciertos laboratorios y sus allegados

Quizá se está celebrando una ceremonia de la confusión para que nos distraigamos; no pensemos en la ineptitud o perversidad de quienes gestionan el funcionamiento del mundo y de sus aldeas. En una palabra, quieren que busquemos Marte i vivamos en la Luna.

Con la gripe aviar se habían previsto millones de muertos. Más que por la gripe porcina. Si los talleres de ataúdes aumentaron sus existencias con tan ‘exactas’ previsiones, ni con la porcina podrán darles cabal salida. El negocio previsto no va con ellos.

Dejando de lado el fiasco en las previsiones de los agoreros de la gripe aviar, no está de más recordar que la gripe porcina se inició en México y que allí la cortaron de raíz con medios rudimentarios. Y la fecha de su erradicación era fácil de prever. Me dijeron que EEUU había modificado las condiciones de ayuda a México, y que este país sólo percibiría la ayuda americana en caso de emergencia nacional. México creó la alarma para convertirla en problema del país, con la inestimable ayuda de la OMS, y obtener la emergencia nacional por la gripe porcina. Y ésta duró poco, al parecer se curó la gripe tanto pronto como se cobró la ayuda americana.

Pero el objetivo internacional no era que México resolviera su concierto con EEUU, y de México dejó de hablarse.

Lo importante era que, siguiendo la idea de servicio a la humanidad, que se había iniciado con la gripe aviar, no se cometiera el crimen de dejar a la humanidad sin un antiviral todo terreno ante las grandes amenazas que iban a surgir después de la gripe aviar.

¿Que en 2005 la OMS había anunciado 7,4 millones de muertos por la gripe aviar y Bush señaló 2 millones para Norteamérica y los muertos fueran realmente 272 y que se dejara de hablar de la gripe con alas, eso llevaba a que había que bajar la guardia? Al revés, había que seguir la pauta previsora marcada por Donald Rumsfeld, que en 2005, siendo secretario de estado con Mr. Bush, compró vacunas por importe de 1.200 millones de dólares a la compañía Gilead, cuyas virtudes, por tanto, conocía muy bien, pues de 1996, cuando se patentó el Tamifú, hasta 2001, fue directivo de la misma.

Y siguiendo con la buena práctica de poder contar con antivirales y que no decayera la producción y venta de la compañía Roche que había unido su buen hacer con el de Gilead, se vio que la mejor manera de proteger a la población, siempre con la colaboración de la OMS, era comercializar el Tamifú generando su necesidad en base al miedo y a la paranoia de la sociedad. Es decir, vendiendo vacunas a muy buen precio y en cantidades que nunca serán necesarias.

Espero que con la experiencia adquirida con el estudio y tratamiento dado a las gripes de alitas y de hocicos, menos preocupantes que la gripe normal, se podrá empezar a considerar, y poner remedio, con un coste notablemente menor que el de los dudosos antigripales, a los 2 millones de personas que mueren de malaria anualmente, a los 2 millones de niños que mueren por diarrea, y a los 10 millones de humanos que mueren por enfermedades curables como sarampión y neumonía.

Ya sé que no conviene ser aguafiestas, por eso me ha venido a la memoria que La Trinca, en una de sus canciones, tenía un estribillo más o menos así: “narinam, narinam”. Hoy se podría cambiar por “tamifú, tamifú”.

Nota informativa: Existen mascarillas de variados modelos y precios; son muy eficaces, incluso pueden originar un microclima de humedad que favorezca el desarrollo y conservación de bacterias.

Recomiendo ver un vídeo que tiene visos de información veraz. Es: Operación Pandemia

Hasta hoy me he sentido tranquilo. Los dos últimos atentados (¿o son ataques de una guerrilla antiespañola?) no han hecho tanto daño como habrían podido hacer si la organización belicosa no hubiera sido tan a menudo mermada, desmembrada, deshecha y sus miembros controlados, i aquellos que todavía no han pasado por las ‘residencias’ estatales poco falta para que sean apresados.

El sensato, preocupado y enlutado gobierno español, con el gran oráculo al frente y las plañideras hadas morganas, la vicepresidente del los cabellos erizados i el ministro de repetición como un disco rayado, así lo vienen asegurando repetidamente. Hasta hoy, por tanto, podíamos sentirnos tranquilos.

Hoy, sin embargo, ya no. “Hay que darles en la cabeza y acabar con ellos”. Una frase que pone la carne de gallina por quien la ha pronunciado. Y varios diarios coinciden en publicar casi exactamente la afirmación del Rey. Él, por otro lado, también dicen que ha dicho que se siente encantado y segurísimo en Mallorca. ¿Lo ha dicho para tranquilizar el negocio turístico? Vete a saber. ¿O porque (así creo haberlo leído en una noticia) han venido a Mallorca seiscientos agentes de seguridad para proteger al soberano y a su entorno?

«Dios nos coja sin confesar y que cada cual sea responsable de sus actos.». La frase es de Baltasar Porcel. Figura en uno de sus libros, no estoy seguro, aunque que no sé si tal como la he escrito. Lo cierto es que el dicho es suyo, sea de un libro, de una entrevista o de una conversación. Ahora, sin duda alguna, Baltasar lo ratificaría.

Los actos, las obras, son nuestra verdadera realidad, hacen que la energía se individualice en carne y huesos constituyendo una figura personal, eso que llamamos vida humana.
Y el acontecer humano realizado en actos y obras, tangibles e intangibles, desarrollados con coherencia progresiva, configuran, en un punto y un ahora de la eternidad, la substanciación de lo que definimos como vida terrenal: un trayecto de gozos y sombras (Torrente Ballester), de recuerdos y de olvidos, que dejan un rastro, en unos casos débil y de significación reducida, más amplio en otros y en algunos importantes y transcendentes, mientras llega la hora de traspasar el espejo que, engullendo la corporeidad, mantiene, al otro lado del azogue, lo que siempre ha sido y siempre será: una chispa del aliento vital del Universo, que en la medida y capacidad propia tendrá más o menos resonancia.

Después de escribir un artículo en el cual hablaba del linfoma de Baltasar, que yo creía superado –él me envió un correo-e agradeciendo el escrito y diciendo que no se había enterado de mis cánceres–, no se me ocurrió imaginar que, con el buen aspecto que había recuperado, tan pronto le rebrotase la enfermedad y las consecuencias fueran definitivas.

Unos años, los primeros de nuestro conocimiento y antes de que él marchara a Barcelona, nos veíamos a menudo y charlábamos largamente. Luego, él en Barcelona y yo en Madrid, sólo nos encontrábamos por viajes de uno o del otro o de regresos coincidentes a la isla y, siempre, no obstante, vibraba una íntima cuerda afectiva. Y él, que tenía una memoria excelente –la mía es más precaria– me preguntaba por la mujer y por los hijos, y de estos recordaba qué estaban haciendo.

Desde la derecha: Baltasar, Maria Àngels, Amalia i yo

En diciembre de 2008, en un artículo-entrevista, “Recuerdos de Miró”, de Miguel Vicens en Diario de Mallorca, Baltasar Porcel dijo: «A mí el primero que me habló de él ya en el año 50 fue el pintor y poeta mallorquín Josep Maria Miró i Llull, aunque en la isla lo que interesaba en aquellos años eran principalmente los pintores paisajistas y los postimpresionistas». Tenía que haber un malentendido del periodista; el 50 los dos teníamos 13 años y no nos conocíamos. El habría dicho los años 50. Y me lo confirmó: «¡Sí, decía años 50!». Fue la última vez que hablamos.

Ahora, después de 72 años de estancia simultánea de ambos en el lado visible del espejo, la íntima cuerda afectiva ya resonará por siempre en el gran vacío del cual, sin cómputo del tiempo, brota la energía del cosmos y se asume definitivamente la responsabilidad de los propios actos.

Reproduzco el PUPUTS I ANGELOTS que hoy, 2 de julio de 2009, me ha dedicado Joan Pla con motivo de unos improperios que un poca cosa ha escrito en mi bitácora por el artículo Pocas luces y transcribo el texto de Pla:

Mangantes
ESCRIBIR y hacer crítica del dinero que manejan y de los negocios que se montan los magnates o, mejor dicho, los mangantes del fútbol implica el riesgo de ser mal interpretado por los forofos de un determinado equipo. Lo mismo ocurre cuando el periodista ironiza sobre los caudales que afanó un determinado político. Es muy reciente el caso de mi viejo amigo Pep Maria Miró Llull, que escribe un artículo y sólo dice, con suma ironía, que «los ingresos o el patrimonio de Jaume Matas quedan plenamente justificados por el mero hecho de ser un político, y más si consideramos que ha sido presidente del Gobierno Balear...», y recibe inmediatamente, vía Internet, la respuesta de un lector que insulta a destajo y dice así, textualmente: «Menos mal que te queda poco perro canceroso. Te debe de haber hecho metástasis en el cerebro para desvariar así. Anda que justificar al que roba de los dineros de los contribuyentes... Qué asco dais los neofascistas». Ese tal Quelyto Melómano llama «perro canceroso» al bueno de Pep Maria. Ya digo, es peligroso ironizar acerca de los magnates-mangantes del fútbol o de la política.

Aunque a mí me han dejado indiferente los insultos a destajo, como les llama mi amigo Joan Pla, me siento halagado por sus palabras, al igual que por los comentarios, que copio más abajo, insertados en la bitácora:

Falta comprension lectora
Maite | 30/06/2009, 15:31
Quelyto melanomo se te pediría un poco más de comprensión lectora y agudeza intelectual antes de escribir un comentario tan fuera de lugar.

Re: Pocas luces
Elisabet | 01/07/2009, 11:33
Quelyto, todos los que conocemos, respetamos y admiramos al Sr. Miró pasaremos por alto lo escrito por una "persona" como tú que hace comentarios de texto sin saber leer... Antes de opinar entérate de lo que estás hablando!!

"Dirigido al analfabestia"
Maria | 01/07/2009, 19:03
Me uno a los cometarios que dirigen al Quelito tanto Elisabet como Maite. Estos pobres analfabetos son peligrosos, enciman tachan de neofascistas a los demás cuando están demostrando con su intolerancia y su torpeza mental que ellos sí que son fascistas.

ninguna luz
maria Teresa | 02/07/2009, 22:03
Este joven no ha leído un libro en su vida!! Y no se entera de nada,.... Me uno a vosotros y mi admiración por la gran persona del Sr Miró.

Maite me escribe: «Te quería comentar que un otorrino de La Paz le dijo a una paciente que casi el 40% de los operados no vuelve a hablar. A mí eso me parece mucho. ¿Tú qué opinas? La verdad, aquí sigue siendo todo un desastre y nadie se ocupa de la recuperación correcta».

Es posible que el otorrino del hospital La Paz hable de lo que conoce; y si este es el caso, puede que se quede corto. Si los laringectomizados no cuentan con una atención de logopedas o monitores especializados, bien en sesiones individuales, bien de grupo, es imposible que hablen. Y en Madrid, hasta donde he conseguido saber, nada de esto funciona regularmente.

Que dos o tres laringectomizados consigan hablar por intuición o instinto, me parece posible. No hay que olvidar que fue un laringectomizado, precisamente, quien descubrió que podía hablar con una voz que se le originaba en el fondo de la garganta. Y a partir de él se comprobó y se desarrolló el estudio de la voz esofágica o enigmofónica.

Si el otorrino de La Paz no cuenta más que con la recuperación espontánea, sin miedo a equivocarse, puede afirmar que el 95% o el 98% de los laringectomizados totales jamás volverá a hablar.

Por otra parte, Rafa me ha expuesto una experiencia lamentable: «Te comento un poco lo que me pasó con las clases a las que asistí para hablar con voz esofágica.
Sobre un mes después de la operación (fue en Valencia, hospital de La Fe) se pusieron en contacto conmigo operados de laringe que impartían clases con el patrocinio de la Cruz Roja; acudí dos veces por semana durante ocho meses; no conseguía almacenar aire en el esófago y, por lo tanto, no podía emitir sonidos como ellos querían.
Me desesperé y lo dejé. Fui pasando todas las revisiones (al principio mes a mes y luego cada tres hasta los cinco años, ahora cada seis); en una de las revisiones (sobre el año) el médico me mandó a clases de foniatría en el mismo hospital que me operaron. Una vez por semana; y no conseguía nada; pasé otra revisión y en la resonancia apareció un cáncer de próstata. Dejé las clases y puse todo mi esfuerzo en supera este segundo cáncer.
Han pasado siete años desde el primero y cuatro del segundo, hace unos meses me compré un laringófono y en esta última revisión el médico lo vio y me dijo: “¿Quieres hablar mejor? ¿Te puedo poner una prótesis fonatoria?»

Le expliqué a Rafa que mi experiencia sobre la recuperación de voz es muy distinta de la suya; que lo normal, salvo que haya disfunciones en el esfinter esofágico (donde se produce la vibración del aire), es que todos los laringectomizados, mejor o peor, consigan hablar:
«Amigo Rafa, ¿has mirado el vídeo Voz esofágica - técnica esencial del que he puesto el enlace? Los ejercicios que hiciste para tragar aire ¿eran como los que muestro? En dos meses y con una clase semanal en el hospital y dos conmigo, se ha conseguido que un hombre que lleva cinco años operado, que no hablaba y, para colmo, cuando lo intentaba daba unos soplidos y silbidos tremendos, haya dejado de hacer el ruido ininteligible, haya aprendido a tragar aire, le vaya sonando el esófago y empiece a decir sílabas entendibles.
Si tu problema es de tragar aire, la prótesis fonatoria, ya que pasa el aire de los pulmones al esófago, puede solucionarlo. En cualquier caso, sea con aire tragado o sea con aire de los pulmones, el esófago tiene que funcionar bien para originar el sonido. Este es uno de los requisitos que tiene que evaluar el otorrino para decidir la implantación de la prótesis. Si no hiciste los ejercicios como los que yo propongo, ¿por qué no los pruebas? Te serviría para saber que la prótesis te dará el resultado esperado.»

Y me contesta: «Si he visto el vídeo en el que hablas con las dos voces, impresionante, lo vi con mi mujer, nos emocionamos mucho. También he visto el de la voz esofágica, lo mismo que nos enseñaban en los dos sitios que he estado, grupos de doce a quince pacientes, y como ya te conté sólo vi a dos conseguir hablar bastante bien, el resto un fracaso total.»

Sigo explicando a Rafa: «Mi experiencia es muy distinta a la tuya. En más de cuatro años he conocido a más de 50 laringectomizados personalmente. Unos en logopedia del hospital Son Llàtzer (donde he aprendido yo, y sigo yendo); otros, en el hospital Son Dureta (donde ayudé a poner en marcha las sesiones de logopedia de grupo) y, ahora, los que acuden a las sesiones del programa “Volver a hablar”. Yo llevo el grupo de los que empiezan o tienen dificultades, y mejor o peor, más rápido o más lento, van avanzando. De cuantos he conocido, 3 ó 4, normalmente por injertos u operaciones que les han tocado mucho el esófago e incluso la mándíbula y parte de los labios, o han precisado injertos, hablan deficientemente o no han conseguido hablar. A alguno que tenía la voz baja o más difícil, se les ha puesto prótesis, y, al llevar prótesis y hablar con ella, también están mejorando la voz esofágica.
No es normal el porcentaje de fracaso que me cuentas que has visto, se sale de toda estadística. ¿No habrá una enseñanza deficiente, no serán adecuados los monitores?
También te puedo decir de varios casos, que se hallaban lejos de centros de logopedia o de asociaciones, (en España y América de lengua hispana) que han iniciado la voz esofágica siguiendo mis instrucciones y vídeos, y van hablando.»

A lo anterior, ésta es la respuesta que me da Rafa: «Tienes razón sobre el tema monitores, existe una especie de desgana, por parte de estos y de los enfermos, que desemboca en un cansancio al no ver resultados, y empiezan los abandonos».

Sé que hay laringectomizados que han encontrado los medios de reintegración social y de recuperación de la voz satisfactorios, pero atisbo que son muchos más los que están desvalidos; porque no encuentran centros a los que asistir o porque estos sirven para muy poco. Se me dirá que hay una larga lista de Asociaciones de Laringectomizados. Mi respuesta es una pregunta: ¿cuántas de estas asociaciones siguen existiendo y cuántas languidecen? No creo, por otra parte, que la solución esté en las asociaciones, su existencia es demasiado precaria y su continuidad insegura.

Creo que el remedio viable e inevitable está en que los servicios de ORL de la sanidad pública, que es donde normalmente se efectúan las laringectomías, tengan una unidad de rehabilitación de laringectomizados (logopedia coordinada con la propia ORL y con disponibilidad de tratamiento psicológico. La rehabilitación de un laringectomizado puede durar entre seis meses y un año.

¿Asociaciones de laringectomizados? Sí, si funcionan. Y en contacto con los servicios de los hospitales y, mejor, si acogidos por estos, como la Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados en el hospital de Manacor.

Otra recurso: El programa “Volver a hablar” integrado en la Asociación Española Contra el Cáncer como complemento de la labor hospitalaria. En la Junta de Baleares de la aecc se inició en enero de este año 2009. Y me consta que, entre las sesiones logopédicas de los hospitales de Son Dureta y de Son Llàtzer y las del programa “Volver a hablar” los laringectomizados se sienten apoyados, aprenden a hablar, ven atendidas sus dudas y sus inquietudes, están interesados y en ningún momento se aburren.

En Baleares quedan, todavía, vacíos y aspectos a mejorar y desarrollar. Pero, lo que se está haciendo aquí muy bien puede servir de modelo aplicable en todas la comunidades hospitalarias del país.

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P.D.
Mientras estaba escribiendo este artículo, se ha iniciado una comunicación con el título “Ayuda, por favor”.
Doy un extracto seguidamente:

«01/07/2009, 22:24
A mi tia, le han dado el alta hoy, después de haberle extirpado la laringe. Solo el día antes de irse le hicieron cambiarse la cánula para que aprendiera pero no ha sido suficiente, claro. Ella tiene 70 años y, la operaron hace dos de un cáncer de vejiga, así que tiene otro estoma por el que orina. Vivimos en Madrid y, hemos pasado por la farmacia para comprar un nebulizador de suero fisiológico y, algo que los médicos llaman babero, para proteger el estoma, pero que ningún médico o enfermera ha sido capaz de darnos nombre oficial y referencia de dichos productos. Ella ahora está en casa con un humidificador y el estoma al aire. Estamos asustados.
Josep Maria | 01/07/2009, 23:54
Lo primero de todo, no estéis asustados. El babero o cubre estoma no es necesario que lo use por ahora. Estará más cómoda con la cánula al aire. El nebulizador, sí, le será muy útil. ¿No sabéis todavía como cambiar la cánula? Voy a pasar esta información a Maite, a ver si os puede echar una mano. Maite ya lleva tiempo laringectomizada y vive en Madrid.
Muchisimas gracias Josep
02/07/2009, 09:56
Que eficacia. Sabemos cambiar la cánula, gracias, lo que no sabemos es como comprar lo que necesitamos (nebulizador y babero para más adelante). Mi tía se encuentra bien físicamente, no tiene molestias y es positiva. […]. ¿Sabes de alguna asociación en Madrid? […]En el hospital te cuidan bien, pero no te preparan para la salida!»

O tienen pocas luces o nos quieren hacer comulgar con ruedas de molino. Un titular de diario dice: “El patrimonio de Matas no se justifica con sus ingresos”. ¡Ni que fuera un trabajador que ha de hacer la declaración de renta tal como se debe! Porque supongo que se refiere a los ingresos declarados y sujetos a tributación. En el caso del Sr. Matas el no es ese el rasero a tener en cuenta.

Los ingresos o el patrimonio del Sr. Matas quedan plenamente justificados por el mero hecho de ser un político, y más si consideramos que ha sido presidente del Gobierno Balear.

No faltaría más que a un ex presidente se le diera un trato distinto de otros ex presidentes, de la ex presidenta del Consejo y de otros altos y sacrificados servidores del pueblo.

Va pasando el tiempo y sobre mí no es necesario contar mucho. Ya estoy en otra revisión de control; las secuelas ahora son dobles: las de la laringectomía y las de la lobectomía; pero el proceso sigue el curso normal. Y camino, por el cáncer de laringe, de entrar en el tramo estadístico de la “supervivencia a los 5 años”.

Otros inician las etapas y están en el ‘balbuceo’ de una nueva manera de hablar. Unos han encontrado la adecuada ayuda y otros la están buscando.

En los hospitales de Son Dureta y de Son Llàtzer (que son los que conozco directamente) se incorporan caras nuevas al tratamiento logopédico y, a un tiempo, al programa “Volver a hablar” de la aecc de Baleares.

Por otra parte, desde distintos lugares, en esta bitácora, recibo solicitudes de orientación, ayuda e información sobre la voz esofágica. Mario dice que es un mar de dudas. Mari Luz explica: «En la localidad donde estamos actualmente, que es donde han operado a mi esposo, la asociación da clases, pero en los meses de verano hay vacaciones así que hasta principios de septiembre no podría empezarlas, pienso que sería conveniente para su estado anímico empezar a hacer algo hasta que pueda integrarse en el grupo al empezar el nuevo curso». Mariona dice que su padre se interesa por el laringófono y yo le digo que no desestime la voz esofágica. Todos estos son recién operados. Rafael, por otra parte, lleva siete años operado, dice que le han fallado los intentos de hablar con el esófago y se interesa por conocer la prótesis fonatoria; le he dicho que una persona que lleva cinco años ahora está dando los primeros pasos en la voz esofágica.

Y Milton se preocupa por lo que pueda pasar: «Hola, por pura curiosidad he pasado por este blog ya que como cantante de música estoy propenso a alguna vez quedarme sin voz. Ya que en los escenarios hago notas agudísimas y que al final salgo disfónico, temo que, por estos abusos, algún día me hagan la extirpación de la laringe y perder totalmente la voz. Me horroriza y me llena de miedo ya que la voz es instrumento musical para mi concepto. Te cuento que soy una persona invidente y me dedico a la música por muchos años, y como cantante me gustaría investigar sobre algunos problemas cuando uno pierde la voz».
Mi respuesta a Milton ha sido la siguiente: « Si los agudos te producen disfonía (¿te ha sucedido siempre o sólo últimamente?) mi consejo es que consultes con un especialista de voz: foniatra o logopeda. Puede ser que sea algo solucionable con la técnica adecuada o que tengas que evitar un sobreesfuerzo. Intento responder a tus preguntas.
1. La extirpación de la laringe se debe a que se haya producido un tumor canceroso y no haya otra forma de curación. Un abuso de la voz, sobre todo forzar la cuerdas vocales por no usar la técnica adecuada, puede ser una de las causas de una lesión que derive, aunque no necesariamente, en un tumor.
2. La voz esofágica consiste en introducir aire en el esófago y a continuación hacerlo vibrar con la boca superior del esófago y devolverlo a la boca para convertirlo en sonidos modulados y reconocibles.
3. La voz así obtenida no sirve para el canto.
Con una prótesis, puesto que el aire que se usa es el de los pulmones, la voz es mejor y más fluida que la esofágica, pero tampoco es adecuada para el canto profesional.
Puedes oir muestras de la voz esofágica y de la tráqueoesofágica (o con prótesis) en Youtube. Si en un buscador introduces la palabra peplaring, te llevará a unos vídeos en que se oye la voz esofágica de Maite y la esofágica y tráqueoesofágica mía. Y ahora una recomendación, confórmate con no tener vista, que ya es bastante, y simplemente cuida la voz, que no tienes por qué perderla».

Casi diez años sin fumar no lo evitaron. Y no siempre es por fumar. Fumar, sin embargo, ayuda mucho. Fuera o no el motivo fumar, haber dejado de hacerlo tiempo atrás propició que la aceptación y la recuperación de las cirugías por el cáncer de laringe y por el de pulmón fuesen óptimas.

Actualmente, en hospitales y centros de salud se están desarrollando iniciativas para prevenir y erradicar el paulatino envenenamiento que produce el tabaco con sus añadidos para la adicción. Iniciativas eficaces y positivas, no como las farisaicas advertencias de las autoridades sanitarias que figuran en las cajetillas de tabaco junto al timbre con que la autoridad recaudatoria da fe del pingüe impuesto aplicado.

 

El equipo de deshabituación del tabaco del CAP de la Marina, de Barcelona, da muy buenas razones para dejar de fumar y detalla los beneficios que comporta.

El CAP de la Marina te ayuda a dejar el nocivo hábito del tabaco

ALICE BYRAM / ELISABET GIMENO / CRISTINA SERRANO

El tabaco es un hábito cotidiano implantado en nuestra sociedad, pero últimamente la consideración de que el tabaco atenta contra nuestra salud es cada día más evidente. Así queda demostrado al comprobar que cada día más gente quiere dejar de fumar, y lo más significativo es que puede hacerlo.
Debido al tabaco, más del 30% de las muertes han sido causadas por enfermedades coronarias (infartos) y más del 40% por cerebrovasculares (embolias) en menores de 65 años (Banegas JR, Med Clin (Barc) 2001; 117:692-4).
El tabaco, actualmente, es la primera causa de muertes prematuras (hasta 7 veces más) si la comparamos con los accidentes de tráfico, el sida y/o otras drogas ilegales. Lo más importante es que es evitable, está al alcance de todos poder reducir esta estadística.
Dejar el hábito del tabaco tiene beneficios de los primeros minutos (la presión arterial y la frecuencia cardíaca vuelven a la normalidad), en las primeras horas (reducción de niveles de nicotina y monóxido de carbono en sangre y normalización de los niveles de oxígeno), en las dos primeras semanas (los pulmones eliminan restos del tabaco, el gusto y el olfato mejoran, se respira con más facilidad y el corazón hace menos esfuerzo) y del primero al tercer mes (menos arrugas, huesos más fuertes, dientes más blancos, mejor forma física).
No obstante, los beneficios más importantes se dan al pasar años de dejar de fumar; ya que al cabo de un año el riesgo de enfermedad cardíaca y de padecer un ataque de corazón desciendes a la mitad. Al cabo de 10 años el riesgo de cáncer de pulmón se reduce a la mitad especto a los fumadores, y al cabo de 15 el riesgo de una enfermedad cardíaca ya es igual al de una persona que no ha fumado nunca.
Lo más importante es que la persona tenga claro que quiere dejar de fumar. Para hacerlo cuenta con la ayuda de los profesionales de salud (médicos y enfermeras) a su disposición.
En el CAP de la Marina tenemos una consulta de deshabituación del tabaco funcionando desde febrero. Si has decidido dejar de fumar piensa en un día concreto para hacerlo, aprovecha la X semana sin humo (del 25 al 31 de mayo de 2009).
Comienza por cambiar tu alimentación: comidas sencillas, no frituras, poca sal, sin café ni alcohol, dos litros de agua, picar (fruta fresca, zanahorias, chiclés sin azúcar).
Cambia ciertos hábitos: acabar la dicha con agua fresca, después de comer pasear, practica deporte con regularidad, ten las manos ocupadas (bricolaje o manualidades) y practica actividades relajantes (yoga o meditación).
No olvides que 47.261 personas dejan de fumar en 2008, según los datos de atención primaria del ICS. ¡Si eres una persona no fumadoras, sigue así!!! Anima a los tuyos a dejar de fumar. NO FUMAR sólo te aporta beneficios; si eres una persona fumadora no dudes no dudes en visitarnos si necesitas ayuda:
CAP LA MARINA
CI Amnistia Internacional
932988850
tabacolamarina@yahoo.es

apuntes

Los beneficios de dejar de fumar

Al cabo de 20 minutos de dejar de fumar la tensión arterial y el ritmo cardíaco comienzan a normalizarse.
Al cabo de 8 horas, el oxígeno en sangre aumenta y se aproxima al nivel normal. Los niveles de nicotina y monóxido de carbono se reducen a la mitad.
Al cabo de 24 horas, disminuye el riesgo de padecer un infarto. Los pulmones comienzan a remover mucosidad. El monóxido de carbono se ha eliminado.
Al cabo de 48 horas, se recupera la capacidad olfativa y la gustativa. La nicotina desaparece del organismo.
Al cabo de 3 días, se respira con más facilidad y aumenta la capacidad pulmonar. Se reduce la tos y aumenta la sensación de bienestar.
Al cabo de 15 días, mejora generalizada de la circulación sanguínea. La dependencia física a la nicotina ha desaparecido.
De 1 a 2 meses la tensión arterial recupera valores normales. Mejora el flujo sanguíneo en manos y pies.
De 3 a 6 meses aumenta la resistencia a les infecciones. Se consolida la conducta no fumadora!

(Traducción propia)

Gracias, Sr. Pla. Reproduzco su escrito y así me evito volver a escribir lo que usted ha publicado. Sólo añado una apostilla: ni usted ni yo pretendemos beneficiarnos de la inmersión ni ser considerados por la obra catalana balear (OCB ?).

Gràcies, senyor Pla. Reproduesc el seu escrit i així m’evit tornar a escriure lo que vostè ja ha publicat. Només he afegit una apostilla: ni vostè ni jo pretenem treure’n cap profit de la immersió ni ser considerats per l’obra catalana balear (OCB ?).

Merci, M. Pla. Je reproduis son document et ainsi je m'évite d'écrire à nouveau ce que vous avez publié. J'ajoute seulement une commentaire : ni vous ni je prétendons profiter de l'immersion ni être considérés par l'oeuvre catalanne balear (OCB ?)

Thanks, Mr. Pla. I reproduce his writing and like that I avoid myself to return to write what you have published. Only I add an annotation: do neither you nor I try to benefit from the dip not even to be do not even considered by the Catalan Balearic work (OCB?).

Dank, Herr Pla. Ich reproduziere sein Schreiben und folglich werde ich vermieden , um zurückzukommen, um zu schreiben, was Sie veröffentlicht haben. Ich addiere nur eine Anmerkung: weder versuchen Sie noch ich, von der Immersion zu profitieren noch durch die balearische katalanische Arbeit (OCB) betrachtet zu werden.

Ringraziamenti, sig. Pla. Riproduco la relativa scrittura e sono evitato così per rinviare per scrivere che cosa avete pubblicato. Aggiungo soltanto un commento: nè voi nè io provate a trarre beneficio dall'immersione né ad essere considerati tramite il lavoro Catalan Balearic (OCB ?).

DECÍA Charles Moeller que la cristiandad seria perfecta si no existiesen determinados cristianos, y digo yo que la independencia seria maravillosa si no existiesen independentistas obcecados e imbéciles. Idéntico problema se nos plantea hoy, cuando determinados políticos, que se autodenominan demócratas y progresistas, empiezan a repetir las mismas equivocaciones y abusos de autoridad que tantas veces ellos mismos atribuyeron a la dictadura y a Franco. Los gobernantes que prohibieron el catalán en Cataluña son tan execrables -y estúpidos como los que ahora tratan de imponerlo a ultranza como lengua única y propia en las escuelas y en los estamentos de la vida pública. La mitad de mi obra -literatura y periodismo- está escrita en catalán y confieso humildemente que siempre he propugnado el conocimiento y el buen uso de ambas lenguas, que siempre han sido para mí entrañables y propias. Es muy triste, por no decir repugnante, la política de aquellos que, por puro rencor visceral, fomentan la primacía y la exclusividad del catalán, en detrimento del castellano que también es lengua propia de los españoles que hemos nacido aquí.

Con el título “Aprendiendo a hablar de nuevo”, el periódico Ultima Hora, en su edición del 2 de mayo, publicaba en Crónica en vivo un reportaje con texto y fotografías de A. Cabot, que abajo reproduzco con varias apostillas mías. Hay que reconocer que no es fácil entender en qué consiste una laringectomía total y menos lo es comprender cuál es la variación operada en la anatomía del cuello y cómo se consigue volver a hablar. En general, ni los mismos laringectomizados conocen poco más que las consecuencias que sufren.

La laringe, un órgano tubular, de complejo funcionamiento, situado entre la faringe y la tráquea, con el hueso ioideo en su parte superior, está constituida por cartílagos, ligamentos y membranas, y, además de originarse en ella la voz, regula funciones como son la respiración, la deglución y la realización de esfuerzos. Su carencia sólo puede ser suplida parcialmente. Y, curiosamente, la generación de la voz es, quizá, su única función que puede transferirse a otro órgano propio.

A continuación, reproduzco el reportaje mencionado.

Una operación de cáncer nunca es fácil, pero cuando esta enfermedad afecta a la laringe aparecen algunos problemas específicos en la vida del paciente, pues éste sale del quirófano sabiendo que ha perdido el habla y el sentido del olfato.

La junta de Balears de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) celebra cada 28 de abril el Día Balear de Prevención y Tratamiento del cáncer de Laringe y tiene en marcha un proyecto bajo el nombre Volver a hablar, el cual ofrece atención integral a la persona operada y a su familia. Ya sea mediante clases de voz esofágica, intervención psicológica, intervención social y orientación. Y algo aún más importante: el apoyo. Que sepan que su caso no es único y que es posible volver a una normalidad relativa. «No sólo van a clase, se intercambian experiencias, se comparte, se charla y se crean lazos de amistad», explica la coordinadora del programa Volver a hablar, Yanina Mariela. (Paglioni)

En clase

Los hospitales de Son Llàtzer y Son Dureta ofrecen una hora semanal para aprender a hablar con las denominadas voces esofágica y traqueoesofágica, cuyo sistema está basado en tomar aire a través de un orificio en la garganta y expulsado por la boca. (Para la voz esofágica se toma el aire por la boca, para la voz traqueoesofágica, desde los pulmones, previamente inspirado por el “orificio”, que se transmite al esófago por una prótesis implantada que comunica éste con la tráquea.)

El programa de la junta de Balears de la AECC ofrece dos clases semanales de dos horas y media como complemento o para cubrir la insuficiencia del sistema sanitario, según se vea. Además de las otras mencionadas ayudas que ofrecen.

Josep Maria Miró (de pie) aconseja a sus compañeros y alumnos durante una clase

Una muestra del buen ambiente que tienen en clase

A Josep Maria Miró le operaron hace cuatro años y como a cualquier otro enfermo de cáncer de laringe le extirparon las cuerdas vocales, la laringe, la epiglotis y la nuez, «suena fuerte pero te abren de oreja a oreja y te quitan todo», recuerda con total tranquilidad. (La laringe, que se manifiesta en el cuello por la llamada “nuez de Adán”, es un órgano tubular del que forman parte las cuerdas vocales y la epiglotis.)

Josep Maria es uno de los cuatro monitores de Volver a hablar que imparte clases hoy a más de veinte adultos, en su mayoría varones, que han sido laringectomizados.

Este hombre es un claro ejemplo de que se puede volver a hablar bastante bien, lo único que necesita es tener una mano disponible para poder tapar su orificio de la garganta, (si se usa la prótesis fonatoria) «además de que no puedo hablar tan seguido como lo hacía antes ni hacerlo con tanta potencia porque la capacidad pulmonar ya no sirve» (si se habla con voz esofágica) pues el aire que va a los pulmones entra directamente por el orificio de la garganta, y el necesario para hablar lo impulsan mediante el estómago. (Mediante el esófago; el estómago no tiene que intervenir.) Y la boca «es la trompeta con la que damos forma al aire y hablamos». Normalmente los sonidos se producen con el paso del aire por las cuerdas vocales.

Tanto Josep Maria, como Sebastia Pujol, Jaume Cantallops y Damia Rigo son los encargados de devolver el habla y con ella la alegría a los recién operados. El ambiente en las clases es distendido, de compañerismo y comprensión, como si estuvieran en el colegio. Pero hace falta esfuerzo y paciencia.

Lo primero es aprender a llevar el aire al esófago, de donde sale para formar los sonidos. «Hay que lo consiguen en tres días y hay que necesitan un mes», (para hacer vibrar el esófago. Para pronunciar sílabas, palabras y frases se precisa ejercicio, constancia y meses) apunta Josep Maria, «pero todos volvemos a hablar». Y de paso hacen amigos, recuperan el ánimo y algunos retornan sus trabajos: como Guillem que es representante de vinos o Joan que regenta un bar.

~VOZ

La voz se pierde por completo tras la operación y tienen que aprender a hablar de otra forma

~CERTEZA

Josep Maria Pujol (Miró) tuvo cáncer, es monitor y asegura que «siempre se vuelve a hablar»

La mayoría del grupo que forma parte del nuevo programa ‘Volver a hablar’

Alba Gracia. Dibuix de la primavera

Mañana, día 28, grupos de laringectomizados vamos a estar en la calle. Por la mañana y por la tarde. No es habitual ver a varios laringectomizados juntos; eso sólo suele pasar en las sesiones de aprendizaje de la voz esofágica. Lo normal es, en ocasiones, ver a alguno que llama la atención por tener la parte frontal del cuello hundida, llevar una placa calada de plata (o dorada o de oro) con una cadena en el cuello, o una cánula visible en el orificio del cuello, o un pañuelo o cubre estoma, y, sobre todo, si habla, por una voz bronca que se genera en el esófago.

Será el Día Balear de la Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe.

En estas semanas se van a incorporar a las sesiones de recuperación de voz dos nuevos afectados por el cáncer de laringe y otro está en las pruebas de preoperatorio para ir al quirófano.

Esto es así, y no hay que darle vueltas. Hay que prevenir y procurar el diagnóstico precoz. Una calificación de T1-N0 siempre será más fácil de tratar que un T4-N0 (no lo voy explicar ahora; la clasificación de 1 a 4, parece lógica, ¿no?; y un N0 tiene menos riesgo que un N1, N2, N3…, y si la indicación M muestra la posibilidad o presencia de metástasis, la curación será más difícil), pero muchos ahí estamos, y mencionamos la palabra cáncer con normalidad. Y hemos superado, o estamos superando, el recelo que pueda originar nuestra nueva anatomía respiratoria y dejamos de extrañarnos por una voz que ha cambiado el tono y la fluidez de la que teníamos pero que mantiene sus características distintivas.

No hay motivo racional para que un laringectomizado sea objeto de rechazo. Ni es un nefando ni es contagioso. Quienes conviven con nosotros, los laringectomizados, lo han podido comprobar. Y si hay un testimonio esperanzador es el de los niños, y no digamos de los propios nietos. Lo aceptan sin el menor rechazo.

He aquí una muestra emotiva. Es un dibujo de Alba, cuyo abuelo está laringectomizado, de cinco años, la hija de Elisabet. Ésta me lo mandó con el siguiente comentario: «Me conmovió con qué normalidad ve ella el hecho de tener un «agujero en el cuello, hasta el punto de formar parte de sus dibujos habituales».

Fui al dermatólogo para revisión del cáncer de piel, que, entre una cosa y otra, y con la una o con la otra el cáncer de pulmón, se había quedado pendiente. Le pareció razonable el retraso; mi cáncer de piel, como me lo había comentado en su día, no es de los que matan, dijo; que vuelva dentro de un año.

Hoy, sin embargo, no pretendía hablar de esto, sino de quienes no cuentan con la posibilidad de curación y el cáncer, aún permitiendo momentáneos alientos, sigue pertinaz e inexorable.

Desde que empecé mi trato con el cáncer he tenido compañeros que, por recidiva o por metástasis, ya no están entre nosotros, y tres ya amigas, una de España y dos de Hispanoamérica, con las que he compartido desde una cercana distancia, la partida del padre en un caso y de la madre en dos.

Hace unas semanas recibí un correo que me impresionó profundamente y nubló mis ojos, como ahora mismo. Pensé, a diferencia de quien me lo enviaba, que es un testimonio positivo y alentador para ser publicado. Es éste:

Un saludo Señor Josep Maria Miró Llull.
Hace menos de un año descubrí su cuaderno de bitácora sobre el cáncer, en ese momento le escribí contando mi caso; a mi madre que ya había pasado por un cáncer de estómago hacía 20 años, le diagnosticaban un nuevo cáncer, esta vez, de laringe. Tras una operación de 9 horas donde le reconstruyeron la laringe y el esófago, tuvo la fuerza y el coraje de enfrentarse a su nueva situación (no hace falta que se la explique, la conoce de primera mano). Pero esa operación no se llevó su ilusión, su optimismo, al contrario, su voz quedó dormida, pero no sus ganas de vivir. Nunca se quejó, durante el mes y medio que estuvo ingresada, ella no paraba de hacer ganchillo (su gran pasión) y regalar collares y broches a todas las enfermeras que con tanto cariño la cuidaban.
Su vida dio un cambio, cada pequeña cosa de la vida le daba mayor alegría, más fuerza, en ningún momento se quejó de su situación, al contrario, no necesitaba su voz, hablaba con sus gestos, sus labios, sus sonrisas, sus miradas, incluso, podría afirmar, que hablaba más que nunca, parecía otra, le mostré su página, su vídeo en el que usted habla, con esa voz tan clara, ella se ilusionó muchísimo, repetía sus ejercicios (muchas gracias por ello). Incluso llegó a asistir a sesiones de logopedia, sabiendo que poder hablar sin esófago ni estomago resultaría muy costoso.
Nunca se desanimó, pero, desafortunadamente hace tan solo unos meses, le dijeron que tenía metástasis en los pulmones, y aún así, seguía diciendo: "Ya he podido con dos, podré una vez más", "vosotros tranquilos".
Era increíble verla en las sesiones de quimioterapia y radioterapia tan contenta, pero desgraciadamente, justo hace hoy una semana, luchó con todas sus fuerzas, quería aferrarse a la vida, pero le llegó el final. Nadie pensaba que se iría tan pronto, ni siquiera los médicos, no podían esperar que su fuerza se acabaría en un par de horas; nos queda el consuelo de que en ningún momento sufrió. Y se fue, como vivió toda su vida, sin quejarse, fue tan buena que su muerte fue como si se durmiera plácidamente.
No escribo este testimonio en su página web, porque no quiero desanimar a aquellos que, como yo hice un día, buscan información y consuelo, y que seguro que como yo lo encontrarán, pero he querido contárselo a usted para agradecerle el ánimo que me dio.
MUCHAS GRACIAS.
Supongo que también porque es mi manera de hacer un homenaje a mi madre; yo soy maestra y le puedo asegurar, que ella ha sido la mejor maestra (sin serlo) que me he podido encontrar en toda mi vida. No sé si ella fue consciente de ello, pero yo de mayor quisiera ser igual de fuerte que ella.
Un abrazo y muchas gracias por ayudar a tanta gente.

Publico este testimonio después de haber pedido poder hacerlo.
He aquí mi solicitud y la respuesta obenida:

Querida Montaña:
No sé por dónde empezar. No soy capaz de decir ninguna de las frases que se suelen decir. Es muy triste que una persona tan admirable como tu madre tenga que irse tan pronto. Y es para llenar de alegría el testimonio que deja por su fortaleza y serenidad; y, por lo que veo, la herencia que deja en su hija, la cual no es menos admirable.
¡Cuánto lamento no haber estado, personalmente, más en contacto contigo y a través de tí con ella! Frecuentemente me reprocho mi falta de atención con las personas por las que tendría que interesarme. Cómo única disculpa tengo la de que todos los días me voy a dormir y el tiempo no me ha dado para más.
La metástasis en los pulmones, en general, es de muy mal pronóstico. Mi cáncer de pulmón no fue realmente metástasis, sino lo que llaman un segundo primario por proximidad, y estos suelen ser resecables por cirugía.
Montaña, pienso de otra manera; creo que sí es perfectamente publicable el testimonio de tu madre, y que además es un testimonio que puede tener consecuencias positivas. Tengo compañeros y amigos que, sin que el cáncer se haya ensañado con ellos tanto como con tu madre, también han fallecido y algunos que no tienen un pronóstico nada esperanzador. Me gustaría que me autorizaras, aunque fuera sin citar nombres (y si se pueden citar, mejor), a reproducirlo en un próximo artículo.
Te agradezco de corazón que me hayas escrito.
Testimonios como el tuyo o semejantes me hacen sentir que mis cánceres no han sido en vano.
Espero tu respuesta.
Y, por favor, abandona el trato de usted.
Un abrazo muy fuerte y cariñoso.
Josep Maria

Querido Josep Maria Miró Llull.
Escribir mi carta era para agradecerte tu ayuda, para hacerle un homenaje a mi madre, pero supongo que fue también una manera de desahogarme.
No pensaba que pudiera servir de ayuda para nadie, pero si consideras que puede tener consecuencias positivas, le autorizo a publicarla, así devolveré el favor que me hizo con su página.
Me llamo María Montaña Hernández Carrera, tengo 28 años, mi madre se llamaba Juana Carrera González y tenía 53 años.
Supongo que con esos datos será suficiente y si no lo es, estaré dispuesta a ayudar.
Un saludo y avíseme si llega a publicarla.

No acabo pas d’explicar-me la incomprensió i el rebuig que l’estament sanitari i una bona part de la ciutadania manifesta contra una norma lingüística ben necessària en la pràctica assistencial, que dirigents autonòmics pretenen, amb una clara visió de futur, normalitzar.

L’exigència del nivell B (com a mínim) a metges, infermers, auxiliars i serveis administratius és la primera gran passa per resoldre la massificació i esvair las tan criticades llistes d’espera en l’atenció mèdica, quirúrgica i de rehabilitació.

El segon pas i definitiva solució pot consistir (i esper que no es trigui en dur-ho a termini) en la classificació del dret d’assistència, que podria ésser la següent:

Dret de reconeixement segons certificat lingüístic

A – Assistència  primària (inclou les pastilles del segon dia i els supositoris)
B – Consulta a especialistes, cirurgia ambulatori i tractaments mentals i abortius
C – Cirurgia major
Ç – De fet (sense limitació)

El reconeixement De Fet s’atorgaria, a proposta d’un comissari ad hoc, pel batlle pertinent, sempre que el sol·licitant demostrés que procedia de pares i avis balears i que duia cinquanta anys parlant en català o alguna de les imperfectes formes dialectals.

El 19 de febrero de 2005 publiqué el artículo titulado «injustamente en prisión y punto».

En él reproducía unos titulares de prensa. Estos:

.

Y escribía: “Cuando se le preguntó por la carta que vera ha enviado a la prensa, en la que declara su inocencia y denuncia la «la presión mediática y judicial» a la que dice haber sido sometido, Felipe González contestó sin titubear: «tiene razón». Y añadió: «está injustamente en prisión y punto», informa Guadalupe Domínguez.”

Yo precisé: “Una razón que algunos o muchos intuimos, pero que no podemos confirmar: el señor Vera está injustamente solo en prisión.”

Y lo escribí porque en aquellos días se especulaba mucho sobre la existencia de un señor X. Una X que era tan fácil señalar como la que el chico, en la resolución de un problema por el que le suspendieron, designó sin titubear.

 

Y que ahora, una confirmación de condena por la Sala Penal del Tribunal Supremo induce también a encontrar.

El día 25 de febrero inicié el año quinto de la laringectomía. En este cuaderno de bitácora de la navegación por las rutas del cáncer, voy a mantener el sistema cronológico iniciado en los artículos sobre el primero, que, al fin y al cabo, es el más importante y de mayores consecuencias. ¿Qué sentido tendría reiniciar el cómputo desde el cáncer de piel o de pulmón? Si hubiera modificado mi particular calendario con el año I del cáncer de pulmón, al referirme al de laringe tendría que hacerlo como al “año III a. C.P.”, y ello sólo conduciría a dificultar la referencia a la convención temporal. No obstante, sería una convención más precisa que la fijada, sin considerar otros, por los calendarios hebreo y gregoriano.

El rabí Samuel marcó, para su calendario, como inicio el año de la creación del mundo, que estableció, dicen que siguiendo la cronología bíblica, en el 7 de octubre del año 3761 a. J.C.; al día de hoy, por tanto, nos hallamos en el año 5770 (3761 + 2009) de la creación del mundo. A la exactitud 'asombrosa' de este cómputo –dejando de lado las elucubraciones que se hacen con el carbono 14 y con las teorías cosmológicas– sólo le podríamos poner un pequeño pero: el error que dicen que hay en la fijación del año del nacimiento de Cristo, por la cual Jesús habría nacido en año distinto del que, después de varios ajustes sobre el Calendario Juliano, determina el vigente Calendario Gregoriano.

Vista de la fractura costal

Después de tan ilustrativa digresión sobre la medición del tiempo, vuelvo a la cuestión del cáncer. Si he iniciado el año quinto desde la laringectomía, esto significa que, después del final de este período, se me podrá dar médicamente de alta definitiva por la curación del cáncer de laringe, siempre que –y estamos otra vez en cómputos relativos– no se me aplique retrospectivamente la valoración que se está imponiendo y que establece en siete años y no en cinco el período de seguridad.

De todas maneras, aunque se me cuenten cinco años, ello no quiere decir que, sano, ya pueda morirme. Sin contar el cáncer de piel, cuya importancia ha quedado deslucida entre los otros dos, me va a quedar –además de todo cuanto todavía tengo que hacer– el compromiso de llegar al alta definitiva del cáncer de pulmón, para lo cual he de disponer de otros tres años y medio o cinco y medio según sea la medida a aplicar.

En el artículo anterior indiqué que, con una radiografía, tenía que volver a la consulta del traumatólogo. No ha habido nada anormal ni preocupante. En el informe, simplemente, «se llama la atención sobre la existencia de alteración tosca del modelado correspondiente al arco costal DVIII, que sugiere fuertemente fractura antigua en fase de resolución.» Y añade: «Los arcos costales correspondientes a niveles superiores siete y seis se encuentran asimismo alterados en su angulación lateral, sugiriendo cambios de la misma naturaleza.» Se trata, por tanto, de algo normal por una intervención en la que ha habido que forzar la parrilla costal y pasar la tubería del drenaje del neumotórax entre dos costillas.

Esto y una ligera desviación de la tráquea por el desplazamiento del bronquio derecho (me es fácil apreciarlo por el estoma) son otras secuelas quirúrgicas: al quitar piezas viejas o deterioradas para poder seguir funcionando bien no se puede pretender que todo quede como nuevo.

Me caí con todo el equipo en la trampa.

A primera vista me pareció desorbitado el resultado del simple cálculo. Pensé, empero, que muy asno tenía que ser quien lo publicara si era falso y mucho menos se me ocurrió que se hubiera hecho adrede. Aún así, me quedé con la mosca tras la oreja.

Ahora, dos amigos me han advertido del error en el cociente de la división y uno dice que se ha publicado con mala intención.

Evidentemente: 700.000 millones de dólares divididos entre 6.700 millones de personas, cabe a 104,47 dólares por persona, no a 104 millones; y 30.000.000.000 (treinta mil millones) de euros entre 46.063511 (46 millones de personas), sale a 651,27 euros, o sea, unas 108.000 pesetas por persona.

Es cierto que muchas personas tienen una pensión que no llega a 600 euros mensuales, pero de esto a poder hacerse ricos con el Cálculo Elemental que publiqué...

Cuatro años, de la laringectomía, se van a cumplir el próximo día 25. ¡Qué deprisa se van cayendo, no ya las hojas del calendario, sino los calendarios mismos!

Es sólo recuerdo el postoperatorio en la habitación 626; y recuerdo desvaído son las horas, los días, las semanas hasta volver a pisar la calle, primero por la acera de la clínica, después respirando el aire marino del dique del Oeste, y por fin, camino de casa.

Tengo que remover la memoria para que afloren la imagen, reflejada en un espejo del corredor al pasar en camilla, de la cara y el cuello descomunalmente hinchados, las toses, las aspiraciones en la cánula, el vaporizador, los goteros, la alimentación por sonda, el no poder desplazarme por la cama, ni el salir ni meterme en ella sin ayuda porque los hombros no admitían ningún esfuerzo de los brazos y…

Si no hubieran quedado el traqueoestoma, ligeras obstrucciones puntuales en la deglución, la musculatura del cuello y del hombro izquierdo con dolor reiterativo y variable, los sistemas de respiración y de fonación cambiados… todo habría pasado al olvido como -¿por qué lo he recordado ahora?- el dolor, realmente fuerte, de las paperas que tuve a los siete años. Pues hasta los mazazos de dolor que surgían en un lado de la nuca al toser y se aposentaban por un tiempo en la cabeza, también ellos han desaparecido. ¿Debido a qué? No tengo ni idea. Es, sin embargo, curioso que su finalización coincidiera con el postoperatorio de la lobectomía pulmonar. Fuera o no fuera su consecuencia, no creo que convenga abrir un costado y extirpar un lóbulo del pulmón para quitar a alguien el dolor de cabeza, por mucho que pueda sospecharse la relación de causa efecto ya que ambas cosas se han producido en el lado derecho.

Estas últimas semanas estoy de revisiones preceptivas: análisis de sangre, TAC de cuello y tórax y una ecografía abdominal. Así, el conjunto de exploraciones ha servido, evitando doblar la exposición a la radioactividad, para el control derivado del cáncer de laringe y del de pulmón. (La Tomografía Axial Computerizada somete al paciente a una dosis de radiación muy superior a la del RX; en mi caso, posiblemente, en una sola sesión, equivalente a la de 200 radiografías.) Los informes resultantes de todas las pruebas no han revelado ninguna anormalidad. El oncólogo me ha dicho que la próxima revisión por el cáncer de pulmón será dentro de cuatro meses; el otorrinolaringólogo, complementando los informes con su propia exploración de tráquea, fondo de boca y de faringe y esófago con el flexoendoscopio y con la palpación intensa de la estructura del cuello -¡vaya dolor en varios puntos!- me ha citado para dentro de medio año; y la neumóloga, confirmando que la capacidad pulmonar todavía tiene que mejorar, considera satisfactoria la evolución y me ha emplazado para la revisión siguiente.

Total: normalidad. No me puedo quejar. Y realmente es así, aceptando, claro, las secuelas lógicas que deja una laringectomía, y, en mi caso y en el de otros, con el ‘valor añadido’ de otras intervenciones.

Como complemento de todo lo anterior, puedo añadir que hoy me han hecho una radiografía centrada en una zona específica de las costillas. En el informe del TAC de tórax se indica: “Fractura costal derecha antigua”. Muy antigua no puede ser, pensé; no había sido mencionada en ninguno de los informes de años anteriores. Por otra parte, después de la intervención, el dolor en el lado derecho me fue disminuyendo y cuando parecía que cesaba, retornó y fue aumentando y una o dos costillas flotantes pasaron a ser, también, ‘tecleantes’. Esto lo atribuí a un daño colateral ocasionado por la tubería de drenaje del neumotórax u otro motivo quirúrgico, influido por un esfuerzo al toser. Acudí al traumatólogo, quien, después de comprobar el punto principal del dolor y de otro menos intenso, solicitó una radiografía “para descartar fractura costal”, lo cual, al leerlo, me ha dejado intrigado. Si no hay fractura, ¿cuál será la causa del dolor?

Ilustro este escrito con lo que me parece la muestra de una de las secuelas de la laringectomía, en la que se cortan y suturan músculos y nervios del cuello: o hubo más cortes en el lado izquierdo o la recuperación fue peor y el músculo elevador de la escápula disminuyó su capacidad tensora.

Tengo muy claro, y desde hace mucho tiempo, que si existe un negocio absolutamente malvado y expoliador, éste es el bancario; y que si hay alguna actuación gubernamental totalmente irracional, ésta es que con los impuestos de los ciudadanos –y por mayor burla y afrenta con endeudamiento a pagar con futuros impuestos– se haya de sufragar las arcas bancarias para evitar que aflore el dispendio y el latrocinio de los caudales depositados por la propia ciudadanía.

No estaría bien, por otra parte, que los bancos y las cajas, si se ven apretados, pudieran sacar a relucir el dinero que figura en cuentas deudoras de los partidos políticos en general i en particular los donativos y graciosas aportaciones a los partidos que detentan el poder, para conseguir su connivencia y manga ancha para cobrar comisiones abusivas y aplicar tasas de interés que merecen dignamente la calificación de usurarias.

A pesar de ello, no había tenido la ocurrencia de hacer los sencillos cálculos que circulan por la red. Se expone que “el plan de rescate a los bancos con dinero de los contribuyentes, que aún se discute en el congreso de los EE.UU., costará la indimensionable cifra de 700.000 millones de dólares […] Si se dividen ‘sólo’ los 700.000 millones de dólares entre los 6.700 millones de personas que habitan el planeta, equivale a entregarles 104 MILLONES DE DÓLARES A CADA UNO.” (La prensa publica que la cifra se ha aprobado –ligeramente retocada– por el importe de 840.000 millones de dólares.)

Refiriéndose a España, el cálculo es todavía mucho más abrumador. Y eso que nuestra gran banca sigue demostrando su buena gestión y tranquilizando a los depositantes pregonando los beneficios obtenidos.

” España
En estos momentos su población es de 46.063.511 habitantes, según datos del padrón municipal de 2008.
HACEMOS EL CÁLCULO
30.000.000.000 de euritos entre 46.063.511 habitantes sale a: 652,18 millones de euros PARA CADA ESPAÑOL, lo que equivale a
108.261 millones de pesetas.”

Panem et circenses, pues eso, que Juvenal usó para expresar la decadencia del pueblo romano, que sólo pensaba en el reparto de trigo en el foro y en espectáculos gratuitos. Ahora, el trigo ya no se reparte en el foro, porque no hay para todos y tal vez porque una buena parte se la quedan o la malgastan los organizadores de saraos y diversiones para hacernos creer que todo el monte es orégano.

No quiero ni pensar que sean tan papanatas como para creerse, ellos mismos, las tonterías que sueltan y quedarse como empolvados dontancredos con un capirote blanco como el payaso Augusto o con solideo bermejo y un pectoral.

Porque, ya me diréis si alguien puede decir en serio que lo que llevan escrito los autobuses de Barcelona es una blasfemia. No es más que una insensatez que se invalida por sí misma y viene a afirmar lo contrario de lo que quiere decir: probablemente Dios no existe es equivalente a probablemente Dios existe. ¿O es que no se atreven a ser rotundos? Hubieran quedado mejor diciendo: Dios no existe. Aunque tampoco valdría un ochavo el corolario que han escrito en la carrocería: si la entereza y la dignidad humanas sólo tienen sentido si Dios existe, vamos apañados, ¡pobre humanidad! También podríamos hablar –por ahora, vamos a dejarlo– de teísmo y de ateísmo, al fin y a la postre dos dogmatismos del mismo corte.

Pasemos ahora a dontancredo, que, en un hemiciclo color de cielo, sólo le faltaba ir vestido de madre abadesa i repartir confites y escapularios. Casualmente, pasando por delante del televisor. Le vi piadoso y cuello torcido –como era costumbre en algunos frailes para demostrar recogimiento y humildad– en una de las afirmaciones seguramente más inefables de la función: «No son para eso». ¡Menos mal! Las armas que España vende a Israel no son para matar palestinos. Nos ha quitado un peso de encima, podemos tener la conciencia tranquila. A Israel, para dar a los palestinos, les debe de haber mandado unos cajoncitos llenos de Detentes. Seguramente alguien los recuerda. En la guerra de la Memor

Clase de logopedia en la aecc

No. No son bichos extraños que tienen que aislarse, mudos y compadecidos, los laringectomizados. Rectifico: no somos. Cerca de cumplir cuatro años con la laringectomía total no voy a afirmar que vivir con un agujero en la garganta sea normal ni deseable, pero, sí, que conozco a muchas personas que lo llevan bien y se han adaptado a su nueva fisiología y a las variaciones e inconvenientes de tan notorio remedio terapéutico.

Por mi parte, hace tiempo que me acostumbré a mi nuevo diseño anatómico del cuello, que no sólo consiste en el orificio sino en que donde antes había la prominencia del cartílago tiroides, vulgarmente, nuez de Adán, ahora hay una hornacina entre las dos columnas del músculo esternocleidomastoideo con el estoma al fondo.

A unos les cuesta más que a otros habituarse a este orificio, sin embargo cuando nos reunimos varios y además estamos con personas sin él, ni unos ni otros nos preocupamos por esta diferente configuración del cuello.

Hace unos días, en un reportaje de IB3 radio sobre laringectomizados, cuyo montaje se hizo con una selección de las conversaciones que una logopeda y dos laringectomizados habíamos tenido con Pau Catalá, éste, después de la introducción abrió nuestras respuestas a sus preguntas con una frase mía sumamente extractada: «Lo importante es vivir, no, hablar». Así, a palo seco, puede extrañar; no obstante, es así. Los operados de laringe, antes que otra cosa, tenemos que vivir con ganas y reincorporarnos a nuestro entorno y a la vida social. El aprendizaje de una nueva voz se verá, así, propiciado.

En lo que acabo de escribir, el año 2008 ha sido, en Mallorca, especialmente favorable. La labor de logopedia de grupo que lleva un lustro realizando el servicio de ORL del hospital Son Llàtzer, a mediados de año, la inició a su vez el servicio de ORL del hospital de Son Dureta; por otra parte, A.R.L., la Asociación de Rehabilitación de Laringectomizados de Manacor cumplió su primer aniversario; y, después de que yo escribiera en diciembre de 2007, en octubre de 2008 se celebró en Son Llàtzer la I Jornada del Laringectomizado y, en ella, el director-gerente del IBsalut anunció la firma del nuevo convenio con la Junta de Balears de la a.e.c.c. para desarrollar el programa Volver a hablar, que la asociación presentó en Palma el 2 Diciembre en el VII ENCUENTRO DE VOLUNTARIADO.

Yanina, coordinadora de Volver a hablar, y Pep en una clase

Y el día 8 de enero de este mes, por fin, en la sede de la calle de Sant Ignaci, empezamos a hablar. La presidenta de la Junta de Baleares, el gerente, la coordinadora del programa y cuatro monitores nos reunimos con laringectomizados y familiares para exponerles las pretensiones de Volver a hablar e iniciar la andadura. Fue un acto de acercamiento y compañerismo, que ha tenido su continuación, agradable y provechosa, en las sesiones de los lunes y jueves por la tarde: volvemos a hablar.

Lástima que en el año 2008, tan positivo para la atención y rehabilitación de los laringectomizados en Baleares, haya habido que confirmar el cierre de la Asociación de Laringectomizados de Menorca, sólo paliado por la labor que sigue realizando personalmente su ex presidente.

La Junta de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer ya no está en silencio, pero ahora tiene que seguir hablando: el programa contempla fines, además de la tonificación vital y de la consecución de la voz esofágica, que hay que alcanzar.

Leí, hace poco, que los historiadores Pau Cateura, Josep López i Antoni Ferrer califican de drama humano la entrada del Rey Jaime I con sus tropas en la Medina Mayurqa. Se referían a la invasión o conquista acaecida en el año 1229.

En aquellos tiempos, hace unos ocho siglos, la gente era muy bestia. Hoy habría sido un drama humanitario, que así se denominan ahora los actos bélicos similares.

Quizá, este adjetivo, humanitario, hoy se usa con mucha ligereza y poca precisión, pero se usa en la prensa y la televisión con mucha abundancia: crisis humanitaria, desastre humanitario, huída humanitaria, bombardeo humanitario... i así, tanto como se quiera.

Hasta ahora había creído que es correcto decir ayuda humanitaria, nunca, sin embargo, matanza humanitaria.

Ejemplo de objectivo militar

La confusión semántica de la palabra humanitario, por fin, ya no será posible; lo ha dejado clarísimo la ministra del esmoquin sin pajarita. Sólo se podrá denominar de humanitario un ataque que seleccione adecuadamente el objetivo. Según la prensa, la ministra ha dicho que «en las nuevas Ordenanzas Reales se incluirá el principio de la "distinción", que obliga a diferenciar entre combatientes y no combatientes, entre objetivos militares e instalaciones civiles.

No puede quedar más claro. Así serán de verdad humanitarias las acciones bélicas. Primero se hará la separación y delimitación de militares y civiles (podría encargarse la ONU o una ONG creada ad hoc y después, ¡venga misiles, tanques y fusiles ametralladores! Con esto se puede comprender que otro ministro recomiende a los desocupados que se alisten en el ejército: se podría rebajar la fatídica cifra que crece por encima de los tres millones y la ministra dispondría de más efectivos para atender los compromisos de incrementar la ayuda militar a países en guerra. Además, así se evitaría que faltaran soldados para otorgarles la medalla al valor cuando los vayan a enterar.

VIII • La conquista de Mallorca supuso un drama humano

CONTINUIDADES Y RUPTURAS

La conquista de Mallorca supuso un drama humano (la muerte de muchos musulmanes y la degradación personal de una parte importante de los supervivientes al ser convertidos en esclavos) y una ruptura en diferentes ámbitos, como el del sistema de propiedad y producción agraria.

LA POBLACIÓN MUSULMANA

Las características de la conquista de Mallorca e Ibiza determinan la rápida formación de un inventario de bienes, hoy conocido como Libro del Repartimiento, en Mallorca. Era el botín de la conquista. Menos cuidadosos se mostraron los cristianos en la formación de un censo de musulmanes capturados tras la toma de la ciudad y en las diferentes operaciones realizadas en el interior de la isla. El resultado de todo ello es que hoy disponemos de buena información sobre el primer aspecto y simples hipótesis sobre el segundo. La Medina Mayurqa que encuentran los cristianos en 1230 era una ciudad de 3.492 casas y otros edificios, una cuarta parte de ellas deshabitadas. El interior de Mallorca estaba organizado en unas 1.600 explotaciones agrarias.

Entrada del rey Jaime I
en la ciudad
Óleo de F. Morell (detalle)

A partir de ahí, algunos autores han proporcionado hipótesis de población. En el siglo pasado, un conocido historiador aventuró que la población musulmana de la capital de Mallorca sería de 80.000 habitantes. Autores contemporáneos han rebajado aquella cifra a ponderaciones más realistas, como la de 25.000 habitantes. Es posible pensar que la ciudad que asedian los cristianos en 1229 sólo tuviera una población de 15.000 habitantes. Muchos de sus vecinos, ante los ostentosos preparativos navales de Jaime I, tenían la evidencia de que su objetivo era la captura de la Medina Mayurqa; de ahí el crecido porcentaje de casas deshabitadas.

La crónica autobiográfica de Jaime I proporciona abundantes datos sobre los musulmanes de la ciudad y del interior de la isla. Pero en su mayor parte son informaciones literarias, acordes con el ambiente épico de la empresa. Repasemos algunos de ellos:

a) Asedio y toma de la capital de Mallorca:

El rey indica que en las operaciones de asalto resultaron muertos 20.000 musulmanes. Mientras se producía la operación, unos 30.000 hombres y mujeres abandonaron la ciudad por las puertas de Portopí y Berbelet, sin ser advertidos por los cristianos. Una vez ocupada la ciudad, los nobles presionaron al rey para que se repartiera el botín, es decir, los musulmanes capturados y bienes muebles. Una vez valorados estos datos deducimos que la urbe estaría poblada por un mínimo de 50.000 personas, ya que a esta cifra hay que añadirle el número indeterminado de musulmanes que fueron objeto de subasta.

b) Reducción del interior de Mallorca:

Las operaciones en el interior de la isla se focalizaron en la Sierra de Tramontana y la comarca de Artá. Según el rey, en la primera comarca se habían refugiado 3.000 hombres de armas y otras 15.000 personas, entre mujeres y niños. En la zona de Artá, Jaime I capturó 2.000 personas. En total 20.000 personas.

Curiosamente, mientras las cifras que proporciona el rey, respecto a los musulmanes de la ciudad, son épicas, las del sometimiento del interior de Mallorca parecen notoriamente más realistas. Por todo ello creo que es posible aceptar que en el momento de la conquista, la isla de Mallorca estaría poblada por unas 30.000-35.000 personas.

Este colectivo, una vez en manos de los cristianos, fue estructurado en tres grupos:

Un sector seleccionado, integrado por el walí Abu Yahya, su familia y miembros distinguidos de su entorno. A éstos cabe añadir el grupo, unas cinco o seis familias, del caudillo Xuaip, que capituló la rendición de un sector importante de musulmanes refugiados en las montañas. Finalmente, quizás el grupo de rehenes, fills dels deu homes millors, de los musulmanes de Artá. En total unas veinte o treinta familias, que conservaron su libertad y que fueron dotados con bienes por el rey, dentro o fuera de la isla, en el caso de manifestar su deseo de permanecer en territorio ahora cristiano.

Un segundo grupo, lo integraban los musulmanes seguidores del mencionado Xuaip, que capitularon a cambio de que poblasen la terra. Su número exacto nos es desconocido, ya que la crónica real unas veces proporciona el número de hombres, como hombres de armas, y otras veces como el número total de refugiados en las montañas. Pero en caso de aceptar el primer supuesto, se sometieron al rey un tercio de los mencionados, esto es, unas cinco mil personas. Este grupo es el único que gozó de garantías escritas, es decir, la entrega de bienes para poblar la tierra, en condiciones no desveladas, pero que no superarían las de posesión de la tierra.

Finalmente estaba el grupo más numeroso, el de los convertidos en esclavos. Dentro de este colectivo estarían todos los capturados en la ciudad, unos 10.000 que quedaron en las montañas y los casi 2.000 de Artá.

Si ahora procedemos a un recuento de los colectivos mencionados podemos ofrecer las siguientes cifras aproximadas: unos 5.000 gozaron de un de un estatuto "privilegiado", aunque con un contenido desconocido, y el resto 25.000-30.000, quedaron en situación de esclavitud.

La conversión en esclavos determinaba que el nuevo amo establecía la estrategia más conveniente. En un primer momento, los nobles, que habían instado el reparto de musulmanes cautivos de la ciudad, fue la venta y exportación.

[...]

Diez años después de la conquista se invierte la situación y Mallorca pasa a ser un mercado importador de esclavos.

“Aunque el ánimo de los nuestros, alentado con tan celestial favor, era incontrastable, con todo eso los enemigos no dejaron de continuar la defensa animosamente. Entretanto era espantoso el clamor y la gritería, y el estruendo, y ruido de las armas, y el herir, y el caer con igual obstinacion y porfía; en los unos con el deseo ardiente de llegar al fin de la victoria, y en los otros por vender costosamente sus vidas. Arrojaban desde los tejados, hasta los niños y mugeres, piedras, fuego, leños: al fin todo era una cruel matanza y horrible carnicería. Duró esta sangrienta batalla todo el tiempo que el Jeque asistió en el combate: pero viendo que los suyos le iban ya desamparando, no pudiendo sufrir mas el peso de la batalla, se fué retirando.

“Ganada parte de la ciudad, salieron de tropel por la puerta de Barbolet, que ahora llamamos de Jesus, y la de Portopí, hasta treinta mil moros huyendo á toda furia á los montes. Los nuestros, ocupados en recoger los despojos y tesoro, que segun dice Marsilio, era muy grande, no cuidaron de seguir el alcance. El número de los muertos dice la Historia real que fué veinte mil: el obispo Miedes no pone mas de diez mil: Desclot añade que llegaron hasta cincuenta mil, sin los cautivos que fueron treinta mil. De los nuestros escribe el mismo Desclot, que en la entrada de la ciudad fueron muertos solos cinco que hallaron en el foso. Entrada la ciudad, escribe Miedes que la batalla de ambas partes fué muy sangrienta y llorosa, y la victoria dudosa, sin especificar la suma de los que murieron por nuestra parte.

“Prosiguiendo despues la entrada, llegaron al lugar mas fuerte de ella, que aun hoy se llama la Almudayna, donde estaba y aun ahora se ve el alcázar y palacio real. Y para mas animar á los otros, refiere Muntaner, que iba el rey D. Jaime delante de todos con una espada en la mano, abriendo camino hasta llegar á la puerta de aquel lugar. Ofreciéronle los de dentro libre la entrada, con que les asegurase las vidas. Hízolo el Rey, dejándoles para su guarda un hombre principal. Entretanto tuvo noticia por medio de dos soldados de Tortosa, del lugar donde Jeque-Bohibe se habia retirado: fue luego allá en compañía del conde D. Nuño, y entrando donde el moro estaba le halló en una casa de un callizo, como escribe Carbonell, que no pasaba, armado con su loriga y sobreseñales de seda blanca, con solos tres de su guarda, armados con azagayas. Luego que vio al rey D. Jaime, escribe Marsilio, que se levantó en pié, y le hizo el debido acatamiento. Añaden Muntaner y Desclot, y algunos otros modernos, que D. Jaime le tomó por la barba, segun lo habia jurado. Mas ni la Historia real ni Marsilio, nos cuentan este hecho; ántes bien escribe Marsilio, siguiendo la relacion hecha en nombre del mismo Rey, que D. Jaime le trató, aunque infiel y enemigo, con mucha humanidad, asegurándole la vida. De donde se infiere el poco fundamento que tuvo Beuter, en decir que el rey D. Jaime mandó echar á sus pies al Jeque, y que le cortasen la cabeza. En lo demas del suceso del rey moro, no hallamos que en la Historia real ni en otras antiguas se haga mencion alguna, ni tampoco que el rey D. Jaime lo llevase á España para triunfar de él, como notó el obispo Miedes: el cual añade que tiene por mas cierto que lo dejó encarcelado en Mallorca, donde despues murio de tristeza y dolor. Pero entónces dejándole algunos ricos hombres y soldados para su custodia, volvió el Rey con su gente á la Almudena [...].

“Luego que la ciudad fue tomada, mandó el Rey, como tan cristiano y religioso, bendecir la mezquita mayor, que era la iglesia que ahora llamamos de san Miguel, y celebrar en ella misa, en hacimiento de gracias de una tan señalada victoria, á la cual asistieron todos los prelados y ricos hombres, llorando tiernas lágrimas de contento, por ver consagrada á Dios y al culto sacrosanto esta isla. En memoria de esto, cada año se celebra una misa en esta iglesia, al tiempo que se hace la solemne procesion de la conquista. Y hase de advertir, segun nota Montaner, que la dicha procesion general fue ordenada á peticion de los primeros pobladores de la isla; y que en ella se trujese el pendon real, y que todos tuviesen obligacion de rogar por el alma del dicho Rey; y que todas las misas que aquel día se dijesen en la ciudad y toda la isla fuesen por la misma intencion, y para que Dios guarde y defienda á todos sus gloriosos descendientes y sucesores en la corona, contra todos sus enemigos: pia institucion y debido agradecimiento. Mas la costumbre que hoy vemos parece que se contenta con hacer una oracion panegírica en alabanza del autor de esta grandiosa empresa, y sacar en la plaza de las Cortes el pendon y otras insignias y armas reales, que se guardan con grande veneracion en la sala de la universidad: lo demas se remite á la devocion de cada cual.

“Habla ya anochecido; y así el Rey cansado de tantos y tan escesivos trabajos, queriendo reposar algun tanto, dio orden que el maestro fray Miguel Fabra y su compañero guardasen el tesoro del alcázar real, señalando para su defensa diez caballeros prudentes y valerosos con algunos otros escuderos. Fue esta tan insigne victoria el postrero de diciembre del año de 1229: no, como dice Beuter tropezando con la autoridad de Muntaner, el de 1228. Advirtiendo que los autores que la ponen en el de 1230, cuentan el principio del año desde el dia de Navidad de nuestro Señor Jesucristo, y los otros desde las kalendas de enero.

“El dia siguiente prosiguieron los soldados el saco, en el cual, como notó Marsilio, fué Dios nuestro Señor, como autor de la paz, servido que no se encendiese entre los nuestros riña ó disension alguna, como suele en semejantes ocasiones, y aun escribe el mismo autor, que solia contar Arnaldo de Castell-Viejo, que despues fue fraile dominico, que yendo los vencedores discurriendo por las calles y casas de la ciudad, hallaban muchas matronas y doncellas hermosísimas, las cuales les ofrecian monedas de oro, plata, piedras preciosas, gargantillas y cadenas, y otras preseas y joyas de mucho valor, y llorando tiernamente les decian: tomad, con tal que nos otorgueis la vida. En fin, fueron riquísimos los despojos, y la suma de oro y plata labrada casi infinita, con una gran cantidad de vasos ricos, armas, vestiduras, paños de oro y seda, lienzos, caballos y otros mil géneros de riquezas. Sobre todo fue de inestimable valor la recámara del Jeque, y el tesoro de las mezquitas casi de increible estima. Bastante materia para pagar tantos trabajos, y apagar la sed y codicia de los soldados, los cuales entretenidos y engolosinados con tan rica y grandiosa presa, anduvieron discurriendo por la ciudad ocho dias continuos. Añade el mismo Marsilio, que aun los mismos de la casa del Rey, y sus oficiales y ministros no se dejaron ver en todo este tiempo, por lo cual un noble aragones llamado Ladron convidó á D. Jaime en su casa á comer, y descansar aquel dia. Entre otros despojos no fué de menor precio la libertad, bien verdaderamente inestimable, que dieron á ciento y ochenta cautivos cristianos que hallaron vivos, los demas sin duda los pasaron los enemigos á cuchillo. A estos el Rey, como tan piadoso movido de compasion, mandó luego proveer de comida y vestidos. Este mismo dia, despues de haber oido misa y comido, se ocuparon en reconocer la ciudad, y hallando en ella una infinidad de cuerpos muertos, cabezas y miembros cortados, y la tierra toda tenida en sangre, y que corria peligro de encenderse alguna peste; procuraron con las veras posibles limpiarla. Para lo cual los prelados concedieron mil dias de perdon por cada cuerpo de moro que sacasen al campo. Echáronlos en unas grandes hogueras, para que no corrompiesen el aire. Pero esta diligencia ni otras muchas prevenciones fueron bastantes para atajar una cruel contagion que poco despues se encendió, como presto veremos. Los cuerpos de los caballeros y de algunos otros capitanes y soldados que murieron en esta entrada, fueron enterrados con sus mismas armas en la iglesia ó capilla, que aquel grande y apostólico religioso el P. M. Fr. Miguel Fabra habia mandado edificar con título de nuestra Señora de la Victoria, por esta tan singular y memorable que los nuestros habian alcanzado de los infieles, con el patrocinio de esta soberana Princesa.”

"Todo esto les representó, por la fidelidad que debian á su Dios y á su Rey, y por el juramento que tenian prestado, y por el valor y nobleza de sus personas, y por lo que debian á las esperanzas que todo el orbe habia concebido de aquella empresa. Finalrnente les aseguró una y muchas veces de su parte, que no dejaria con su persona de ayudarles hasta morir, y habida la victoria, la cual infaliblemente se prometia del favor del cielo, y valor de sus personas, de honrar sus trabajos y premiar aquellos peligros á que denodadamente se ofrecian, con una muy cumplida remuneracion. Y luego dando señal de acometer dijo: Ea varones, arremeted en el nombre de nuestro Señor Jesucristo, y entrad en la ciudad que Dios nos tiene ya dada. Mas ninguno se quiso mover. Levantando entónces los ojos al cielo con un singular afecto dijo: O Reina soberana Madre del Unigénito, nosotros habemos venido para serviros á vos y á vuestro Hijo en esta empresa, y para que su santo nombre y tu virtud gloriosa sean engrandecidas; rogad pues á vuestro Hijo que me libre de tan grande afrenta, y envíe a todo este ejército el espíritu de la verdadera fortaleza; y luego volvió en voz alta á decir: Ea, ea varones esforzados, arremeted en nombre de Dios. ¿Qué temeis esta vil canalla? Y habiendo repetido lo mismo tercera vez, comenzaron todos, como quien despierta de un torpe y pesado sueño, á moverse en buena ordenanza; y levantando un horrendo alarido á una voz dijeron: Santa María ! Santa María! Y miéntras se iban acercando mas, no cesaban de invocar el nombre santísimo de María; que, segun el mismo Rey nos refiere, lo apellidaron mas de treinta veces, hasta que llegaron cerca de la ciudad enfrente de la puerta Pintada.

"De los peones, el primero que al entrar se aventajó á todos fué un soldado natural de Barcelona , cuyo nombre injustamente sepultó el olvido. Este arrojándose denodadamente con un pendon en la mano á la muralla, subió en ella con otros cinco tras él; y derribando los moros que defendían una torre, enarboló el pendon en lo alto, y desde allí haciendo señas con las espadas á los que estaban en el foso, los animaban á que acudiesen á socorrerlos: siguiéronlos otros trescientos de á pie, segun escribe Desclot, y luego la caballería. Entre estos, el primero de todos fué Juan Martinez Dezlava, de la familia del Rey; el segundo, Bernardo de Gurp; y el tercero se decia Sirot de la casa de sire Guillen, hijo natural del rey de Navarra; el cuarto Fernan Perez de Pina. Estos cuatro fueron los que llevaron el priz de haber entrado primero que todos, puesto que segun escribe Marsilio, hubo otros mas de ciento de igual valor y esfuerzo, los cuales también hubieran sido de los primeros, sinó los impidiera la estrechura del lugar. Trabóse con el rey moro y sus escuadrones, en la calle que ahora llamamos de san Miguel, una muy brava y sangrienta batalla. Estaba el Jeque en un caballo blanco, armado de todas armas, animando á los suyos y diciendo á gritos en arábigo: Rodo. Rodo. Que quiere decir, estad firmes. No desamparéis el puesto. Viéronse los nuestros al principio en grande aprieto, por la brava resistencia que hacian los de la ciudad, animados con el ejemplo y valor de su rey; mas al fin, vencidas todas las dificultades, se apoderaron de la entrada de la ciudad, atropellando y matando una infinita muchedumbre de moros, que como un muro impenetrable les impedia el paso. Refiere Marsilio que hallaron dentro una tan grande y tan lucida caballería, que con sus lanzas hacían casi imposible el poder pasar adelante. Pero el valor de los nuestros, alentado con la presencia del Rey, y mas con el favor del cielo, revenció todos los contrastes, y deshizo el poder orgulloso de aquellos bárbaros. Túvose, como cuenta Marsilio, por cosa averiguada, y lo confesaron despues muchos de los mismos moros, y el dicho autor lo oyó de ellos, y aun el mismo rey D. Jaime despues, habiéndolo mandado averiguar, halló que era verdad que un valiente caballero en un caballo blanco, armado de punta en blanco, iba delante de los escuadrones de los nuestros , y que fué el primero que entró en la ciudad; y segun refiere el mismo autor, se cree que fué el bienaventurado san Jorge, enviado por la Virgen santísima, cuyo nombre con tanto afecto y devocion habian todos tantas veces invocado, como tambien en tiempos pasados le envió, para perseguir al impío apóstata Juliano. Esto escribe Marsilio: otros sienten que aquel grande é insigne religioso, el maestro fray Miguel Fabra, del cual ya ántes habemos tratado, apareció en el aire con una espada en la mano, y que algunos de los mismos moros de la isla, que le habian visto pasar por el aire, despues de la conquista, viéndolo conocieron que era el mismo. Pero lo mas cierto y averiguado es, si ya no es que digamos que aparecieron entrambos, lo que queda referido. Puédese esto confirmar con la autoridad de aquel milagroso y apostólico predicador, san Vincente Ferrer, el cual espresamente dice que la festividad del santo mártir Jorge fué instituida por su aparicion, y por lo que favoreció á los cristianos en la conquista de la noble ciudad de Mallorca. Lo mismo escriben Zurita y otros.

Copiado de la web corazones.org
(Cámbiese el dragón por un moro
y la princesa por la Reina Soberana)

"Denos aquí el lector licencia para que, desviando algun tanto los ojos de este sangriento espectáculo, los pongamos en este invictísimo guerrero, caudillo y patron de la nobleza cristiana, lumbrera de honor, terror y cuchillo de la perfidia mahometana. Su nombre en griego significa ira de la tierra; y con razon, pues el cielo soberano le opuso como un vivo rayo contra el furor mahometano, en defensa de nuestra sacra religion, lo que tambien denota el geroglífico, no historia, con que se nos pinta, librando de los dientes y uñas del espantoso dragon la inocente doncella. Invención ocasionada de las suertes maravillosas, con que este valentísimo capitan se esmeró en contrastar la braveza de los bárbaros, en defensa de la fe."

 

Desecha la junta de los prelados y ricos hombres, refiere Marsilio que llegó uno de ellos, y advirtió secretamente al Rey que mirase que convenía poner muy gran cuidado en guar¬dar que los moros de la isla, que hasta aquel punto se habían mostrado amigos y leales, no intentasen entrar en la ciudad, á dar socorro á los cercados; porque de aquella suerte seria en balde el cerco y todo cuanto hasta aquel punto habían ganado. El día siguiente llegaron al campo los dos bailes, á los cuales el Rey había encomendado las villas, afirmando que no se tenían por seguros entre aquellos moros: con que quedó confirmado aquel buen consejo. Mandó el Rey doblar las centinelas y postas, y poner mayores guardas, esto es, á la artillería y máquinas de batir, y enfrente de la puerta que entónces decían de Bardolet, y hácia la puerta de Portopí, y en cada una puso cien hombres de á caballo bien armados, para que defendiesen la entrada de los moros montañeses en la ciudad. Era en aquellos días el frio y heladas estraordinariamente rigurosas; por lo cual, no fiándose el Rey de la gente comun que había puesto en las centinelas, por haber hallado que muchos se retiraban á sus alojamientos, mandó que los ricos hombres y los caballeros de su mesnada, y lo mas lucido del ejército hiciesen las postas, y esto por espacio de cinco días continuos, de los, cuales los tres últimos fué tanta la vigilancia de este valeroso Príncipe, que jamas cerró los ojos, ni tuvo un punto de descanso, faltando á las necesidades del cuerpo, para acudir á las obligaciones de su oficio. Pidió en esta ocasion á los mercaderes que seguían el ejército sesenta mil besantes emprestados, prometiendo pagarlos, ganada que fuese la ciudad.

Llegado el alegre y solemne día del Nacimiento, despues de haber todos oído misa y comulgado con muy grande devoción, el Rey armó caballero á un hijo de un conde aleman, llamado Carroz, el cual en aquella jornada le servia, valerosamente, y después fue remunerado en el repartimiento de la isla. Todo aquel día se pasó en regocijo, júbilo y fiesta sin dar asalto, ni trabar escaramuza, honrando con aquellas muestras la venida al mundo del Príncipe de la paz; los otros tres siguientes se emplearon en cavar minas, desmantelar el muro, pegar fuego á las puertas, llenar el foso y abrir camino para la entrada. La noche antes del postrero de diciembre, que era el día señalado para el asalto general, vino á la tienda del Rey Lope Jimenez de Luecia, avisándole que juzgaba que seria espediente, que se diese aquella noche el asalto; porque había sabido que los de la ciudad estaban muy descuidados, que por las plazas no se veían sinó cuerpos de hombres muertos, y en los vivos una general confusion, temor y espanto; y que con dos mil soldados podian entrar dentro por las minas, con muy poca ó ninguna resistencia. El Rey, aunque mozo en los años, pero muy sabio y prudente en los negocios de la guerra, reprehendió gravemente aquel consejo, juzgando que no convenía aventurar el asalto, y fiarlo en la oscuridad y tinieblas de la noche; cuando ni el respeto debido á la presencia del Rey, ni la vergüenza ó recelo de ser tenidos por cobardes enfrena los ánimos de los soldados; los cuales las mas veces suelen encubrir su flaqueza, desamparando el puesto y asegurando sus vidas, pospuesto vilmente el honor y lealtad, á su propia salud, con el manto tenebroso de la noche.

Historia General del Reino de Mallorca. 1840

Habiendo cumplido con este oficio de piedad, y solemnizado la pompa funeral , segun el tiempo y lugar; el dia siguiente, que era miércoles á los primeros de diciembre, mandó el Rey asentar el campo en un llano distante dos millas de la ciudad, donde hoy dia se ve un monasterio de monges bernardos, llamado por esta causa la Real (de cuya fundacion, hecha por D. Nuño Sanchez, trataremos un poco mas abajo) enfrente de la puerta que hoy llamamos Pintada, y en aquel tiempo Belalcofol. Aquí hicieron sus trincheras y estacadas, y armaron tiendas y chozas, que parecía una gran poblacion. Y porque vieron que la ciudad era muy fuerte y bien pertrechada, (refiere Muntaner que ya en aquel tiempo era Mallorca una de las mas fuertes y bien muradas ciudades del orbe) resolvieron echar primero por tierra sus torres y muros con los ingenios de batir.

La artillería de aquellos tiempos consistía en unas grandes máquinas con que arrojaban piedras ó cantos, las que tenían diferentes nombres. Primeramente se llamaban con el nombre general, máquinas pedreras, y en latín petrarias: trabucos, o como dicen los alemanes, trybock, y segun piensa un grave autor moderno se deriva esta voz de la diccion francesa trabuchez, que significa máquina ó instrumento para tirar: manganells, quiere Beuter que se llamen, por unas mangas ó talegos llenos de plomo ó de guijarros que tenian al cabo; mas la verdad es, segun enseña Lipsio, que esta diccion es estrangera, y que en los escritores antiguos se llaman otras veces manangon, mangana, manganica, manga, mangonella , mangonalia. El vocablo lemosin fonebol se deriva del latino funda que significa fona, y en castellano, honda: llamábanse tambien algarradas, como se puede ver en la historia del Rey y en otros autores de aquellos tiempos.

Eran estos instrumentos bélicos de muy grande importancia, y hacian casi el mismo efecto que hacen ahora los gruesos tiros de batir; pues no habia muro por fuerte que fuese, que pudiese largo tiempo resistir su furia. Las halas que arrojaban eran muy grandes, como se puede ver en los autores que refiere Lipsio: y el trecho no era tan corto , que algunas veces no pasase de tres estadios. En prueba de lo primero, esto es, de la grandeza y tarnaño de las balas, se ven hoy dia en esta ciudad unas grandes bolas, que es tradicion son del tiempo de la conquista: y en confirmacion de lo segundo escribe Marsilio, que tenian los moros mallorquines dentro de la ciudad una algarrada, la cual arrojaba una grande piedra que llegaba hasta los reales de los cristianos y pasaba cinco o seis tiendas de los nuestros. Y no es mucho que estuviesen los cercados tambien proveidos de estas máquinas, pues fueron los baleares (segun vimos atras) los inventores de estos instrumentos. Su figura era á modo de unas grandes ballestas. Quien quisiere con mas curiosidad saber todas estas particularidades podrálas ver en Lipsio. Adviértase de paso que si bien en aquellos tiempos los ingenios de batir eran los sobredichos, con todo eso, ya se habia dado principio á los tiros pequeños que llamamos arcabuces, como se echa de ver en los que hoy dia se conservan en la casa de esta ciudad de tiempo de la conquista; y eran, como yo he visto muchas veces , unos cañones de hierro de hasta tres ó cuatro palmos de largo, clavados en un palo sin artificio alguno, para poderlos disparar, que es sedal evidente que ya en aquellos tiempos se habia inventado el artificio de la pólvora, para ruina total del orbe. De donde claramente se infiere el descuido y error de los que dieron á este bélico y perniciosísimo instrumento mas nuevo origen. Hácese también mencion de otro instrumento ó máquina defensiva que se llamaba manteletos ó mantellos, y tambien gata. Algunos han creido que eran los mangatellos, de los cuales se hace mencion en los escritores de la edad de Carlo-Magno. Lo cierto es que eran semejantes á los que los antiguos romanos llamaban testado ó vinca, que es una máquina fuertemente trabada con tablazon de tres dobles, y bien enbarbotada, cubierta con una casa á dos aguas, defendida con hornija y tierra, con que se reparaban de los tiros de las algarradas ó trabucos.

Pura lógica: por fumar o beber, no puede tener otro cáncer de laringe quien ha sido sometido a una laringectomía total. Y tampoco, si fuma, no le puede pasar el humo a los pulmones por la boca. Esta ‘sólida’ argumentación me la dio un laringectomizado. Yo le pude añadir que tampoco corría ningún riesgo de tener pólipos en las cuerdas vocales ni volvería a tener laringitis ni padecería nunca más disfonía.

Y hablando del tabaco, hay que admitir que los fumadores de pipa no se ‘hollinan’ los pulmones como quienes fuman cigarrillos. Aparte de que fumar en pipa es probablemente el modo más placentero de fumar, de aroma más agradable y menos irritante de las vías respiratorias de quienes están próximos al fumador. El fumador de pipa saborea el humo del tabaco y lo devuelve por la boca o por la nariz, pero nunca se lo traga. Y, quizá, el tabaco de pipa es el menos cargado de componentes –aditivos de por sí muy perniciosos– para estimular la ansiedad de fumar. Con la pipa se evita, además, tragarse el humo de la combustión del papel, otro factor dañino. Aún así, tampoco está a salvo del cáncer; el suyo suele ser de lengua.

Otra cosa es que al fumador de pipa el humo, aunque en menor cantidad, le llegue a los pulmones por la respiración como a quienes están cerca de un fumador o en un local con el aire contaminado por el humo; y que a los laringectomizados, el humo de origen propio o ajeno les afecte los bronquios y los pulmones al entrar directamente por el estoma en la tráquea.

Estas consideraciones me han surgido porque, no hace mucho, en una clase de logopedia, un laringectomizado dijo que todas las mañanas se tomaba un carajillo y que el médico le había dicho que podía hacerlo. Y añadió que también fumaba. Magdalena, la logopeda, le advirtió que el tabaco, el alcohol y el reflujo gástrico son los principales inductores del cáncer y su reaparición. Yo, en cambio, le dije que no se preocupara, que, fumando, lo máximo que podía conseguir era un cáncer de lengua y que esto se podía solucionar con la resección parcial o total de la misma y que sólo le afectaría a la capacidad de hablar con la voz esofágica y de comer. También le podría surgir un cáncer en el paladar, en las amígdalas, en suelo de la boca, en el esófago, para sólo citar los puntos más próximos, y hasta con la posibilidad de hacerlo con efectos fatales. Pero en la laringe, ya nunca.

En otra clase de logopedia, también hubo quien dijo que en las comidas bebía vino. «Como se entere la Dra. Rosal...» –le dijo Lali. Y es que la Dra. Rosal no admite ninguna tolerancia con el alcohol y, con buen criterio, es muy severa en la aplicación de todas las medidas para curar el cáncer y prevenir su rebrote.

¿Se puede beber una copa de vino en una comida o alguna cerveza? Pues, sí. Pero una copa puede llevar a otra y más si antes de la operación se bebía en exceso.

Personalmente, nunca he sido bebedor: alguna copa de buen vino en ciertas comidas; y, hace años, esporádicamente, algún whisky o unos sorbos de armañac. Ahora, ni eso. Intenté beber vino en una comida y el primer trago me ardió en el paladar y la faringe, posiblemente por agudización de la sensibilidad debida a la radioterapia. A otros no les produce el mismo efecto.

En tiempos nada lejanos, un porcentaje alto de afectados por el cáncer de laringe respondía al tipo de fumador o bebedor –o ambas cosas– y de baja cultura. Aunque esta tendencia ha cambiado, en incluso el cáncer de laringe se da en personas que no han bebido ni fumado nunca, el alcohol y el tabaco son sus principales factores etiopatogénicos. Así lo confirmó la foniatra Dra. Bueno en el VII Encuentro de Voluntariado de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer, al dar una clara y precisa explicación de esta afección.

Entonces, habría que pensar, los laringectomizados no fuman ni beben. Pues, no. Después de la ‘oportunidad obligada’ que han tenido de desintoxicarse, algunos, habiendo superado muy bien el postoperatorio y haber alcanzado una excelente recuperación reinciden en el fumar o en la bebida. Y, de verdad, da mucha pena saber el caso extremo de un compañero de logopedia que ha alcanzado una buena voz esofágica y del que esperaba pudiera ser monitor de rehabilitación de voz, que ha reincidido en la embriaguez.

Anadelia me planteó: «En esta última operación [a mi madre] le dejaron una cánula en la garganta. Hay que limpiársela constantemente. Las enfermeras nos habían dicho que se lavara sólo con agua y jabón y que cuando se bañara se limpiara muy bien, pero ahora que fuimos a curación nos dijeron que nada de que se le moje, mucho menos cuando se bañe, ya que si le llega a entrar agua por ahí se le va a los pulmones y podría ser muy peligroso».

En el artículo Año II – El mar y la ducha me referí a las precauciones a adoptar, «ya que hay que tener en cuenta que los traqueotomizados tenemos que enfrentarnos al agua en la higiene diaria».

La ducha y el baño, lógicamente, son una de las primeras preocupaciones del laringectomizado. Al salir de la clínica se topa con dos inconvenientes: un orificio en el cuello por el que no tiene que penetrar el agua del aseo –y menos, si es el caso, la espuma del jabón del afeitado– y, normalmente, una notable limitación en el movimiento de los brazos, frecuentemente de uno más que del otro. No se puede –o por lo menos cuesta– llevar las manos a la espalda y detrás del cuello. Y también, si uno quiere echarse en la bañera, le es casi imposible: los brazos no pueden ejercer la fuerza necesaria para aguantar tumbarse y volver a levantarse. ¿Qué se puede hacer, entonces? Prescindir del baño hasta que se recupere la movilidad suficiente y disminuya el dolor muscular de hombros y cuello que se produce al forzar la musculatura; y recurrir a la ducha y a la ayuda de un familiar.

En la ducha, el riesgo de entrada de agua en el estoma no es nada alto; se evita con una mínima precaución. Y si, aún así, penetra algo de agua, ésta será expelida con un acceso de tos, nada agradable, claro, pero inofensivo.

Si se opta por el baño hay que mantener la cabeza y el cuello algo levantados al tenderse y limitar el nivel del agua para que no llegue al estoma. Tampoco hay que echarse agua a la cara, ya que parte de ella iría directamente al estoma. Esta última advertencia parece una verdad de Perogrullo; lo es, pero no sobra: conozco quien ha tenido que erguir el torso e inclinarlo hacia delante rápidamente para expulsar el agua tosiendo.

En la bañera, conviene tomar dos prevenciones –útiles, además, para cualquier persona–: usar una alfombrilla de goma para evitar resbalones y disponer de una asa a la que poder agarrarse.

El lavado del cabello puede hacerse tranquilamente en la peluquería. En este caso sólo hay que advertir que se tiene estoma y que no se usen ‘sprays’ a poca distancia por la irritación que producen en la tráquea. En casa, el lavado del cabello, se puede hacer en un lavabo que tenga el grifo alto, en la pila de la cocina o estando arrodillado dentro de la bañera con el torso inclinado para que el chorro del agua pueda caer sobre la cabeza. En esta posición el agua siempre fluye hacia abajo y no penetra en el estoma.

Y ahora volvamos con la ducha, que parece algo más arriesgado y no es tal; es la forma más cómoda y sencilla de lavarse el cuerpo prescindiendo de la cabeza, sobre todo si en ésta se tiene el cabello abundante y largo como, generalmente, sucede en las mujeres.

Se puede dejar caer el agua de la ducha con toda tranquilidad adaptando la posición del cuerpo a la dirección del chorro del agua; incluso se la puede recibir sobre la cabeza si a ésta se la mantiene algo inclinada hacia delante: así el agua corre por los hombros, la espalda y por la barbilla hacia el pecho sin llegar al estoma.

Y una buena opción es usar la ducha de mano, que se puede dirigir a cualquier punto del cuerpo, incluso cercano al estoma, el cual, si se cree conveniente, se protege con una mano.

Se puede, por otra parte, usar un protector de goma. Este se ajusta al cuello y tiene unos orificios para la respiración en el plano inferior. Tengo compañeros que lo usan y otros que han dejado de usarlo. Yo lo tengo, lo probé y no lo uso porque no me satisfizo. Existe también la posibilidad de cubrir el estoma con un babero infantil con el forro impermeable hacia el exterior.

Como recomendaciones finales hay que señalar:
En el baño y en el aseo no hay que usar ‘sprays’ ni jabones perfumados ni cualquier producto cuyas emanaciones puedan irritar la tráquea, especialmente en los meses siguientes a la intervención, ya que aquella, que ha pasado de ser un órgano interno a estar abierta al exterior, aún tiene su superficie interna muy sensible.
Es conveniente tener a alguien próximo que pueda ayudar o atender, especialmente al principio. Pero, incluso cuando uno ya se pueda valer por sí mismo, es prudente no cerrar la puerta y disponer de algún sistema que permita llamar la atención para ser atendidos por una emergencia.

Laringectomía. Por cáncer de laringe: uno de los tipos de cáncer de cuello y boca, que me parece exagerado decir que en un 98% se debe al tabaco y que, en la mayoría de casos, permite volver a hablar.

Es bueno que se divulgue su existencia, que se dé a conocer su problemática, sus consecuencias y la necesidad de atención y rehabilitación especiales de los afectados. Ayer, en el diario Balears se publicaron dos páginas sobre esto. En ellas se expone lo hablado con la logopeda Eulalia Juan, mi amiga Lali, a la que debo una gran parte de mi consecución de voz y de cuanto sé sobre rehabilitación de laringectomizados en distintos aspectos. También hay una entrevista con Sebastián Pujol, mi hermano de prótesis fonatoria. (Antes existían los hermanos de leche. Mi padre lo tuvo.) Cuando a mi me sacaron del quirófano, le llevaron a él. Los dos pasamos las primeras horas siguientes a la intervención en la misma habitación.

Los escritos de las dos páginas, incluido el recuadro del ángulo inferior derecho, adolecen de confusiones y errores. Supongo que se debe a mala interpretación y desconocimiento por parte del periodista sobre la materia tratada; esto es habitual en el premioso ejercicio diario del periodismo.

Y en estas dos páginas, además, apenas hay una casi imperceptible y confusa referencia a lo que yo entendí que era el porqué de su publicación: informar de la firma del convenio entre el Ib-Salut y la Junta de Balears de la Asociación Española Contra el Cáncer con el fin de llevar a cabo el programa “Volver a hablar” para atención integral a la persona operada de laringe.

La noticia, más o menos destacada en otros tres periódicos de Palma, motiva este escrito. Y es una de las que, en un artículo anterior, decía que esperaba poder dar a favor de los laringectomizados.

El programa está ya en marcha y coordínalo Yanina Paglioni, la trabajadora social de la a.e.c.c. de Balears. Las sesiones de logopedia y reuniones de laringectomizados comenzarán en breve. Y en el tríptico, en vía de distribución, se expone que el programa se desarrolla a través de los siguientes servicios, tanto antes de la operación quirúrgica como después de la intervención:
•Clases de voz esofágica o erigmofónica
•Intervención psicológica
•Intervención social
•Testimonio de otras personas laringectomizadas que han pasado por una situación similar a la suya
•Conferencias sobre temas de interés
•Información y apoyo ante el diagnóstico, tratamiento y toma de decisiones
•Información, orientación y ayuda sobre complementos y adminículos necesarios para la protección del estoma: protectores para la ducha, cepillo para la limpieza de las cánulas, cubre-estoma, etc…

 

Que me haya referido a las dos páginas del Balears se debe a que en el recuadro que he citado figura un párrafo con unas frases entrecomilladas (como Miró y como Aguiló) procedentes de una conversación telefónica conmigo que me hizo pensar que lo primordial de ambas páginas era informar del inicio del programa “Volver a hablar”, que no es precisamente “un modelo similar al que el hospital Son Llàtzer ya lleva a término desde el año 2003” –como se dice en un párrafo anterior presentado como noticia–, sino otro modelo más amplio en objetivos y demarcación geográfica, cuyo inicio, estoy en condiciones de poder pensarlo, se debe a la propuesta hecha a la AECC en 2005 por el Dr. Secades, jefe del servicio de ORL de Són Llàtzer.

Espero que tanto Son Llàtzer como Son Dureta continúen con su atención a los laringectomizados, por lo menos en su primer estadio de rehabilitación, durante el cual puedan simultanearla con la asistencia al programa “Volver a hablar”.

Este programa “Volver a hablar” –distintamente de lo que se afirma en la nota– se llevará a cabo en la sede de la AECC Junta de Baleares y funcionará en colaboración y coordinación con los varios hospitales de Baleares.

El número de los laringectomizados aumenta. Por suerte, sin prisa, pero también sin pausa. Y no sólo en hombres, también en mujeres.

En las unidades de logopedia de Son Llàtzer y de Son Dureta, que son las que frecuento, van apareciendo caras nuevas y por Internet voy sabiendo de nuevas intervenciones recientes, efectuadas y previstas.

En esta bitácora me están escribiendo hijas de mujeres afectadas de cáncer y mujeres laringectomizadas. Como ayer mismo. Lourdes, operada en 2007, que ya está hablando. Lourdes pregunta si hay otras mujeres operadas de laringe. Sí, Lourdes, las hay, le he contestado. Y alguna, con un cáncer que yo considero más problemático que los de laringe, el de lengua, que, según sea su resección, hace difícil o imposible la recuperación de la voz. El cáncer, sólo en la zona de la boca y del cuello, presenta múltiples variantes y, en consecuencia, su tratamiento es distinto.

He dicho que de día en día van apareciendo ‘caras nuevas’, aunque también es esperanzador ver que éstas se convierten en ‘nuevas caras’ al encontrarse con otros que les preceden en la vivencia y en la recuperación. Lo repito frecuentemente: es más importante la actitud animosa con que se acepta el cambio personal y la relación social, que el propio hecho de volver a hablar. Detrás de una sonrisa y de unos ojos ilusionados la expectativa de la voz esofágica está más cercana.

Una de las expresiones que he recibido con agrado, y casi con las mismas palabras, de laringectomizados y sus familiares es la de que “al túnel ya le ven la luz de la salida”. Y es que quizá, por no decir seguramente, el operado de laringectomía es de los pacientes que precisan una atención más próxima y personalizada, y si ésta se realiza en grupo, miel sobre hojuelas. Así lo he podido comprobar desde mi corto y limitado aprendizaje en ALBA las semanas previas a su cierre, en las fructíferas sesiones de logopedia tenidas desde ya hace tiempo en Son Llàtzer y en la gratificante participación en las iniciadas a mediados de este año en Son Dureta.

También estos escritos se han convertido en un espacio de contacto y consulta eficaz en el ámbito de la lengua española. Los comentarios –preguntas y respuestas- en los que aportan experiencia los propios pacientes y colaboran profesionales de la sanidad y que han originado correspondencia personalizada, fluyen constantemente.

Al día de ayer, en su conjunto, mis escritos sobre el cáncer en el blog cuentan con 78.384 entradas. De estas visitas o lecturas, un número importante corresponde a tres artículos: Post 626 – La cánula tiene 5.576, Año II – La voz, antes y después, 10.629 y Año II – La prótesis fonatoria, 5.493.

 

Ayer asistí a la conferencia del Dr. Cordón. El viernes pasado hubo la I Jornada del Laringectomizado. En ambos actos se evidenció un propósito común: normalizar el uso de la palabra cáncer, ya que ésta no es un estigma para quien lo padece ni una amenaza para quien la pronuncia. Ni es una enfermedad contagiosa. Al cáncer no hay que tenerle miedo, aunque sí, respeto. Algo así escribí en estas páginas y ayer lo afirmó el Dr. Cordón.

Hospital Son Llàtzer

La I Jornada del Laringectomizado tuvo una más que notable concurrencia: principalmente, profesionales de la medicina, de enfermería, de logopedia, trabajo social y pacientes, con familiares y amigos, que han superado o están superando la cirugía y los tratamientos recibidos y conllevan las consecuencias de la extirpación de laringe y hablan, o llevan camino de hacerlo, con medios sustitutivos de las cuerdas vocales.

Las exposiciones de los ponentes fueron explicativas tanto de la detección, de la localización anatómica, del diagnóstico y del tratamiento del cáncer de laringe, como de sus consecuencias en el paciente –físicas, psíquicas, familiares, sociales, laborales– , y de sus posibilidades de recuperación, adaptación y obtención de una nueva manera de hablar. Sin embargo, lo que creo que prevaleció fue el encuentro y participación común en torno a un hecho que muchos afectados viven en soledad y sin la comprensión y el apoyo necesarios.

Encontrarse con un laringectomizado puede despertar curiosidad o extrañeza. Una reunión en la que éstos abundan y de la cual forman parte normal crea un clima afectivo integrador, favorable a todos. Y es de un efecto esperanzador ver y oír el diálogo, en mesa redonda, de un familiar y cuatro laringectomizados con el moderador.

Organizada por el Servicio ORL del Hospital Son Llàtzer, ésta fue la I Jornada; ya se piensa en la II.

Dr. Carlos Cordón

En la conferencia Cáncer. Nuevos retos para una nueva epidemia, del Club Ultima Hora, que no se circunscribía a una clase de cáncer, no era visible la presencia de afectados. Rectifico, sí, era visible por lo menos la presencia de uno –aunque nada lo delatara y muchos asistentes lo ignoraran–, la del propio orador, el Dr. Carlos Cordón Cardo.

Fue una conferencia clara sobre el origen y desarrollo del cáncer, sobre las técnicas de detección, diagnóstico y tratamiento. La mutación desordenada de las células se dio, antes de la aparición del hombre en la tierra, en animales prehistóricos y mostró fotografías de formaciones tumorales en árboles. Ahora, se estima que 1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3 mujeres desarrollará algún tipo de cáncer, pero que las expectativas de curación son cada día mayores. Insistió, sin embargo, en que 1 gramo de prevención es más eficaz (y lógicamente menos traumática y más económica) que 1 kilo de tratamiento. Explicó asimismo que las técnicas de prevención han avanzado notablemente y que la cirugía está desarrollando sistemas mínimamente invasivos (un minúsculo robot con cuatro ojos y cuatro brazos, dirigido desde el exterior, se internará en el cuerpo humano) y que ya está funcionando un aparato de radioterapia que, detectando la posición del tumor por escaneo y valiéndose de un computador, dirige el haz certeramente, con lo que aumenta la eficacia de la radiación, no lesiona zonas limítrofes y reduce el tiempo de tratamiento.

¿El esperanzador mensaje deducible de la excelente conferencia del Dr. Cordón fue demasiado tranquilizador? Si se sabe entender lo expuesto y no se olvida lo de “una nueva epidemia” que reza el título de la conferencia, no. Si consideramos la gran capacidad de la sociedad actual para banalizar el cuidado contra las causas favorecedoras del mal y despreciar la prevención, es decir, actuar irresponsablemente,...no se puede pensar lo mismo.

REENCUENTRO SEGUNDO
y suerte desgraciada de los de Moncada

Heroico juramento de los conquistadores de Mallorca
1840. F. Muntaner. Litografía
Historia General del Reino de Mallorca

"Habian desembarcado en la Porrássa trescientos de á caballo que venían, en las naos que postreramente habian surgido. Descubrieron desde allí al rey de Mallorca, y su gente que tenia asentados sus reales en Portopí. Dió á la media noche aviso de ello al Rey un caballero principal aragones llamado D. Ladron, y habiéndolo comunicado con D. Guillen de Moncada y D. Nuño y otros barones que se hallaban en la tienda real, les pareció que debian descansar hasta la mañana. Al reir del alba oyeron todos misa en la tienda del Rey, con muy particular devocion. Levantóse entonces D. Berenguer de Palou escelente prelado, y comenzó á exhortar y animar á todos aquellos barones y á la demas gente con estas palabras:

"No permite, ó barones, vuestro valor ni lo ocasion presente entreteneros con razonamientos ó figuras retóricas. ¿Qué prestan las palabras, donde sobra el esfuerzo? Y cuando este falta, siempre son en vano. Asentad solo en vuestro entendimiento que el negocio que ahora tenemos entre las manos es del Señor, y no nuestro. Emprended pues varonilmente la causa comun, de la cual ha de redundar gloria á Dios, á nuestro Rey honra, y fama perenne á todos. Y cuando otra cosa suceda , tened por cierto que todos aquellos que en esta guerra quedarán muertos á manos de estos infieles, derramando su sangre por la causa de Cristo, y dando generosamente sus vidas, serán verdaderos mártires, y como tales celebrados y honrados en el cielo y en la tierra con estrenada honra y veneracion. Nosotros somos los que confesamos á Cristo, nosotros traemos á Cristo, nosotros pretendemos introducir á Cristo en este reino, finalmente nosotros somos los que padecemos por Jesucristo. Pues ¿qué importa que el soldado de Cristo pierda su vida, ó por el fuego, ó por el agua, ó por los azotes, ó por la espada? ¿Qué importa que sufra diversos tormentos en larga distancia de tiempo, ó que en un breve punto padezca tanto que venga á morir? Verdaderamente no tenemos que temer: porque si morimos, seremos trasladados al reino de los cielos, y si quedamos con vida, ganarnos con Dios grandes alcances de gloriosos merecimientos, y con los hombres fama y renombre sempiterno. Y así nadie dé muestras de cobardía, nadie titubee; sea uno el corazon de todos, y una la fe firme en Cristo. No es creible que el Rey y la Reina de los cielos, cuyas armas y blason traemos, de cuya familia somos, debajo de cuyos estandartes estamos alistados y militamos, nos desamparen en esta ocasion; antes bien peleando, nos acudirán con su favor, y muriendo, nos saldrán al encuentro para coronarnos eternamente. Alentaos pues, y mostraos valerosos; porque con el favor de Cristo vencedor, quedareis vencedores; y bajo de la proteccion de la Vírgen su Madre, saldreis libres de todo peligro. Tened en vuestros corazones un amargo dolor y vivo pesar de vuestros pecados, en vuestros labios una verdadera confesion, en las obras, ó por lo ménos en el firme propósito y deseo, una cumplida satisfaccion: finalmente procurad armar vuestras almas con el sacratísimo cuerpo y sangre de nuestro Señor Jesucristo.

"Hicieron todos una confesion general; y el religiosasmo obispo, levantando las manos y los ojos al cielo, les franqueó los tesoros espirituales de la iglesia, concediéndoles indulgencia plenaria en virtud de Cristo crucificado, echándoles una larga bendicion. El Rey y los demás nobles y caballeros se postraron por tierra, derramaron lágrimas, echaron fervorosos suspiros y ardientes sollozos, y sacudido de sí todo temor; se encendieron todos en un ardentísimo deseo de la victoria, sin hacer caso de los peligros y trabajos que se les podian ofrecer. Finalmente por la última bendicion les advirtió el mismo celosísimo prelado:

"0 nobles varones, hoy, hoy será la batalla : comenzaos á alegrar con la esperanza de la victoria que el cielo os está prometiendo. Tomad, tomad esfuerzo, y venced y rendid á estos enemigos nuestros con la presencia y amparo de este ilustrísimo Rey y Señor nuestro natural

"Acabado el razonamiento, llegóse al altar D. Guillen de Moncada, y puesto de rodillas y bañando su rostro con lágrimas que sus ojos tiernamente vertian , recibió devotísimamente el verdadero cuerpo de Jesucristo, y se encomendó á él con muy grande afecto. Habia el Rey ántes de partir del puerto de Salou con la mayor parte del ejército comulgado, segun desuso dejamos referido; mas D. Guillermo lo habia dilatado hasta ahora, por ventura pronosticando el feliz suceso, y creyendo que habia de ser coronado del martirio. Movióse luego una generosa contienda entre D. Nuño y D. Guillermo por quie aquel día llevaría la retaguardia, por pensar que hasta el siguiente no se daría la batalla, queriendo cada cual ser el primero en la refriega. Entretanto se desmandaron hasta cinco mil peones de los nuestros, y sin orden ni caudillo se metieron la tierra adentro. El Rey viendo aquel desórden, con solo un caballero que se decía RocaFort, se apresuró á detenerlos. Don Ramon de Moncada y el conde de Ampúrias con otros de su linage, sin aguardar á D. Nuño que llevaba la retaguardia, pasaron adelante, hasta topar con los enemigos. Trabóse una muy sangrienta batalla, alternando la victoria las suertes. Oyó el Rey el ruido de las arenas, y sospechando lo que en efecto pasaba, envió luego un mensajero á D. Nuño avisándole que viniese al momento, porque entendían que los de la vanguardia habían cerrado con el enemigo: viendo que D. Nudo no venia, dijo á Roca-Fort que fuese con la misma embajada. Replicó este caballero, representándole que no convenía dejar su real persona á solas en tan evidente peligro. Entretanto era el cuidado y la congoja del Rey increíble; y así le oían que decía hablando consigo: Mucho tarda D. Nuño. A fe que hace mal. ¡Santa María, ayuda d los nuestros! Prosiguiéndose la batalla, como la muchedumbre de los moros fuese infinita y los nuestros muy pocos, fueron muertos peleando valentísimamente el vizconde y D. Ramon de Montada, Hugo de Mataplana, Hugo Desfar y otros ocho caballeros, segun dice Zurita (a), ó segun Desclot, fueron todos catorce de la nobilísima familia de los Montadas."

En su número 136, la revista “Salut i Força” publicó una fotografía en primera plana a la que me referí en un artículo anterior. Al final del mismo, en una nota, decía que había reclamado al director la oportuna rectificación sobre la falaz y difamadora fotografía.

En su número 137, en la segunda página publica la “Nota aclaratoria de Salut i Força, en la que explica su correcta actuación, manifiesta que las personas, cuyos nombres publica, no guardan ninguna relación con episodios de violencia y les pide sinceras disculpas.

La nota aclaratoria, desde mi punto de vista, no es del todo aclaratoria y no ha causado buena impresión entre las personas mencionadas en la misma ni en otras de su entorno.

Aunque agua pasada no mueve molino, puesto que el destino de las cartas al director de un periódico es su publicación, me permito reproducir las dos mías, que no han merecido la mínima respuesta.

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Palma, 20 de septiembre de 2008
Sr. D. Antonio Calafat i Coll
Director de Salut i Força

Distinguido señor:

Me ha sorprendido ingratamente que en el nº 136 del periódico, fechado del 8 al 21 de Septiembre actual, aparezca en primera página y a gran tamaño una fotografía de personas perfectamente identificables relacionándolas con el titular "La violencia golpea de nuevo a los profesionales del hospital Son Llàtzer".
Es evidente que la fotografía no se corresponde con "La agresión sufrida por un enfermero a manos de un paciente".
En cambio induce a pensar que se refiere, y que es su ilustración, a lo expresado en el último párrafo del editorial: "Hay que tener presente que los episodios de violencia en el ámbito de la sanidad no siempre consisten en palizas como la que fue objeto el enfermero de Son Llàtzer. En la mayoría de ocasiones consisten en amenazas e insultos que igualmente condicionan la labor de los profesionales..."
La mencionada fotografía, tomada fraudulentamente, y obviamente publicada sin el previo conocimiento y consentimiento de las personas que en ella aparecen, conculca el derecho a la privacidad de la propia imagen, atenta contra el secreto profesional que asiste a los pacientes de que no sea revelada su identidad al acudir a consulta, y, especialmente, señala claramente como agresores a tres pacientes ante una profesional, poniendo en entredicho su honor al dar a entender que cometen una acción delictiva. Por ser una de las personas que aparecen en la fotografía, concretamente en el lado izquierdo, y por ser totalmente inexacta la relación de la noticia con la fotografía, por haber sido ésta publicada sin el conocimiento ni consentimiento propio, y por el perjuicio indudable que me causa al poner en duda mi honorabilidad, espero que, en los términos por Vd. conocidos, atienda esta mi solicitud de rectificación.
Muy atentamente

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parajoancalafat@salut.org
fecha27 de septiembre de 2008 20:33
asuntoSobre la "Nota aclaratoria"
Sr. Director de "Salut i Força"
No se puede decir que sea muy clara la "Nota aclaratoria de Salut i Força" publicada en su nº 137, redactada, evidentemente, antes del 23 de los cttes., fecha en que Vd. recibió mi carta del día 20 próximo anterior.
En relación a la mencionada nota, he de manifestarle que la foto publicada en la primera página del número anterior, no levantó 'suspicacias' -[suspicacia: tendencia a sufrir desconfianza o ver malicia o mala intención en los actos o palabras de otros]- entre la personas de la fotografía (cuyos nombres ahora revela), sino desagrado e indignación, precisamente, por entenderla en el sentido que en la nota confirman: "la elección de la fotografía obedeció exclusivamente a la finalidad de contextualizar gráficamente el tema de referencia...". [contextualizar: interpretar un hecho, unas palabras, etc. (¿una fotografía?), dentro de un contexto.] Al carecer, la fotografía, de un pie explicativo, a diferencia de las publicadas en las páginas interiores de la revista, más se propiciaba la contextualización.
También he de exponerle que entiendo que no es exacta la siguiente puntualización: "3.- Tanto esta como otra fotografía fueron tomadas contando con la autorización previa del gabinete o equipo de Comunicación del hospital de Son Llàtzer, tal como resulta preceptivo al tratarse de dependencias internas". Según a mí me han informado, las fotografías autorizadas debían ser tomas generales, no planos de personas concretas.
Admito que en ningún momento el propósito o la intención del equipo de la revista fuera causar perjuicios o molestar a las personas referenciadas; hay que reconocer, sin embargo, que no han actuado con mucha fortuna al contextualizar el escrito sobre la violencia en Son Llàtzer con una imagen de la cual "la profesional gráfica que se encargó de tomar las fotografías, puede dar testimonio de que la conversación reproducida en la fotografía se desarrolló en un ambiente óptimo de entendimiento entre las partes". Si tan próxima y enterada estaba la profesional gráfica (de cuya presencia no me di cuenta), ¿le hubiera costado mucho manifestar su intención de publicar la imagen, nada general como se ve, y solicitar la conformidad de los interesados?
Le saluda atentamente
Josep Maria Miró Llull

En el artículo anterior hablaba de posibles noticias relacionadas con los laringectomizados. Una de ellas es que, para difundir y explicar el diagnóstico, el tratamiento, la recuperación y la reinserción social de quienes han sido afectados por el cáncer de laringe, el próximo día 17 de octubre, viernes, de 12 a 13:30h, se va a celebrar en el hospital Son Llàtzer la I Jornada del Laringectomizado.

Esta jornada va dirigida a pacientes y familiares y en especial a médicos y enfermeras de los centros de salud y al personal de los servicios de ORL de clínicas y hospitales.

En el correo electrónico recibido del Servicio de ORL del Hospital de Son Llàtzer se ruega a los interesados en asistir que se inscriban pinchando en este enlace: https://www.hsll.es/web_congresos/registrarse.asp?id_congreso=86

Nota: También se puede notificar la inscripción a la Secretaría ORL: smarch@hsll.es

De nuevo tres TACs: con el de cuello y de tórax, por la lobectomía, el oncólogo solicitó TAC abdominal. Y también análisis de sangre.

Estos TACs y análisis, modificando algo la fecha de la revisión de la laringe, sirven para ambas revisiones: la de la laringectomía y la de la lobectomía. Las 510 tomografías digitalizadas y grabadas en un CD, posiblemente sólo las hayamos visto la Médico Radióloga, redactora de los informes escritos, y yo que sin saber interpretar el significado de los blancos, grises y negros, encuentro interesante y curioso visualizar, por planos, la estructura ósea y la ubicación y tamaño de órganos reconocibles.

Rústica. 14,9 x 10,8 cm. 64 p. il.
De venta en Llibreria Àgora
Jardí Botànic, 2. 07012 Palma

El informe de las tres TACs es satisfactorio -de ahí que no sea ya necesario recurrir a su comprobación- , menciona las alteraciones producidas por las intervenciones quirúrgicas, recuerda la existencia de deterioros ya mencionados en otros anteriores y manifiesta que no se observan ni recidiva ni metástasis y que no aparecen indicios preocupantes. Los análisis de sangre, en conjunto aceptables, presentan tres valores a vigilar.

Ahora tengo que acudir a la consulta del Dr. Montero, que practicó la cirugía y que quiere conocer el resultado de estas pruebas, y a la neumóloga Dra. Muñoz, que llevará la vigilancia pulmonar.

Las mismas pruebas serán útiles al Dr. Bonilla para la comprobación periódica por la laringectomía.

Y la tercera revisión, más que revisión es la substitución de la prótesis fonatoria por el Dr. Secades. La prótesis, después de catorce meses del anterior cambio, sigue funcionando bien, pero presenta síntomas de deterioro o envejecimiento. Últimamente se han incrementado las inoportunas filtraciones. El cambio, después de una puntual insuflación anestésica algo ardiente, es fácil y rápido.

En este escrito me limito a dar noticia personal, lo que hacía tiempo no había hecho. Entretanto, he continuado con mis actividades logopédicas, tanto locales como a distancia, y a la atención de preguntas y casos nuevos. En otro momento hablaré de algunos de ellos por la utilidad de su difusión y espero que podré dar noticias relacionadas con la atención a los laringectomizados.

Para terminar, informo de que ya ha salido de imprenta el librito El tercer -oma. "Este librito contiene los artículos que se pueden compilar bajo el epígrafe Pasaje del cáncer de pulmón, publicados del 23 de marzo al 30 de junio de 2008, de la titulable Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas, aparecidos en el blog Aarón Ben Yusef:http://bitacora.mirollull.com/category/694", reza en la solapa.

Quizá se deba a que hay personas de aspecto bondadoso que al cambiar de escenario pueden ser un dechado de violencia. Diariamente nos lo muestran los mas vistosos continuadores de “El Caso”, los telediarios; e incluso ha habido viejecitas adorables, maestras del delito. No me extrañaría que la historia de El quinteto de la muerte se basara en un hecho real.

Menos mal que el periodismo puede desenmascarar a los delincuentes. Ahora mismo, el periódico “Salut i Força”, en su edición del 8 al 21, ha demostrado su perspicacia publicando una fotografía de notable tamaño y en primera plana ya no de presuntos sino de unos bien visibles y reconocibles agresores a una profesional de bata blanca.

Dicha fotografía aparece bajo el titular "La violencia golpea de nuevo a los profesionales del hospital Son Llàtzer" y, si bien el artículo que la sigue se refiere principalmente a un enfermero linchado, el editorial acaba diciendo: "Hay que tener presente que los episodios de violencia en el ámbito de la sanidad no siempre consisten en palizas como la que fue objeto el enfermero de Son Llàtzer. En la mayoría de ocasiones consisten en amenazas e insultos que igualmente condicionan la labor de los profesionales, independientemente de que pasen a engrosar o no las estadísticas de denuncias".

A las personas de la fotografía, tanto los agresores como la profesional amenazada, las conozco personalmente. Dos de los hombres, me cuesta creer que sean agresivos; del otro, y sobre todo viendo su cara –el fotógrafo ha sabido captar el momento oportuno y la redacción escoger bien la imagen–, no pondría la mano en el fuego. De este hombre reproduzco la fotografía tan clara como la publicada por el periódico.

Y para que veáis hasta donde pueden resultar engañosas las apariencias, sólo os puedo decir que, después de una demostración tan evidente como la efectuada por "Salut i Força", todavía hay personas que se quedan aleladas y no se lo pueden creer. Os puedo asegurar que la foto (sin flash) ha sido hecha en Son Llàtzer; y también que es una imagen ‘robada’ y publicada sin el conocimiento ni la autorización de ninguna de las personas retratadas. Y para colmo ha sido realizada en un recinto donde los pacientes tienen derecho a la confidencialidad de su asistencia. ¡Claro que tratándose de desenmascarar a unos delincuentes... !

Por mi parte, en cuanto a la persona por la cual no puedo poner la mano en el fuego, he de deciros que además de por Son Llàtzer también ronda por Son Dureta y por la misma clase se servicio donde ha sido fotografiado en Son Llàtzer. Ya he advertido de su presencia a los correspondientes profesionales sanitarios. Me han dicho que no creen que el individuo sea violento. Que piensen lo que quieran. Yo les he avisado-

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NOTA
Ahora, fuera bromas. He reclamado al director de "Salut i Força" que haga la oportuna rectificación sobre la falaz y difamadora fotografía.

Historia General
del Reino de Mallorca. 1840

Habiendo mandado el Rey dar fin al llanto, marchó con su gente hacia la sierra de Portopí, de donde reconociendo la ciudad de Mallorca, el mismo refiere que le pareció: la mas bella y hermosa de cuantas jamas habia visto. Lo mismo juzgaron todos aquellos grandes y barones que iban en su compañía. Y de allí, porque tenia necesidad de tomar algun refresco, por no haber comido en todo aquel dia, le acompañó D. Nuño á la tienda de Oliver de Térmens, y comió en ella con gran gusto; y por eso se llama hasta hoy aquel lugar Bendinàt. Siendo mas tarde, partió con los ricos hombres á ver los cuerpos de aquellos nobles caballeros. Renovose otra vez el llanto y recrudeció el dolor, de suerte que fue necesario que el Rey los consolase con palabras muy graves, representándoles que aquella muerte en hecho de verdad no lo era, sinó principio de una vida inmortal, y haber consagrado sus nombres á la eternidad: y que se animasen con tan ilustre ejemplo á proseguir la empresa, sin reparar en peligros, ofreciéndoles de su parte la debida remuneracion. Al fin, por amonestacion de D. Berenguer de Palou enterraron los cuerpos de aquellos ilustres caballeros con la pompa posible, poniendo paños y lienzos entre los reales y la ciudad, para que los moros no echasen de ver lo que los nuestros hacian. Vense hoy dia las memorias de estas sepulturas hacia el cabo de la Porrássa. Hay aquí tambien otro lugar, que llaman la Piedra-Sagrada, donde es tradicion que fueron enterrados los otros muertos, y que se ofreció allí el sacrosanto sacrificio de la misa, como vemos que en este tiempo se celebra algunas veces. Los cuerpos de los ricos hombres de Moncada, ganada la ciudad, es opinion de algunos que fueron depositados en una iglesia, que ántes habia sido mezquita, y se llama el Sepulcro, como lo muestran las señales de unos lucillos antiguos. Despues, refiere Beuter (a), que fueron trasladados al monasterio de santas Cruces en Cataluña, donde yacen. Vivirá la memoria de tan claros héroes en la eternidad.”

“Entre tanto que los nuestros tenian apretados á los de la ciudad, un moro principal de la montaña, llamado Infantilla ó Fatilla, determinó quitar el agua al ejército de los cristianos. Hay distante de la ciudad, segun arriba se dijo, casi una legua, una fuente principal, cuyos manantiales son tan continuos y caudalosos, que bastan para el sustento de una tan gran poblacion como es esta, sin el ordinario riego de los campos y huertos circunvecinos.

Historia General
del Reino de Mallorca. 1840

Habíanse alojado los cristianos junto á la acequia de esta fuente, por su comodidad y regalo. Juzgando este moro que causaria un daño irreparable á todo el ejército de los nuestros, si les quitaba el agua, saliendo secretamente de la ciudad juntó hasta quinientos montañeses de á pie con otros ciento de á caballo, (Desclot no pone mas de quinientos) y se apoderó del cerro donde sale esta fuente, que hoy se dice de Canet, y divirtió el agua por otro arroyo. Viendo el Rey el peligro evidente que por la falta del agua podia redundar á todo el ejército, mandó á D. Nuño que con trescientos caballeros, entre los cuales fueron Guillen de Cervellon y Francisco de San-Martin, con otros de á pié, moviese hácia el cerro de Canet. Aquí se trabó una sangrienta refriega, en que murieron de los enemigos mas de quinientos con su caudillo. Desclot escribe que no escapó ninguno de los moros, y quedó la fuente por los nuestros. Fué esto con tanta diligencia, que el mismo dia que se habia perdido, se cobró. Vueltos los cristianos al campo con tan insigne victoria, mandó el Rey á los moros de paz, que le trujesen todas las cabezas de los muertos y despeñados; y así le presentaron cuatrocientas y doce, todas las cuales por orden del Rey se echaron con los trabucos en la ciudad. Atemorizó este espectáculo á los enemigos, los cuales no creyendo que entre ellos estuviese la del príncipe Fatilla, para certificarse mejor, enviaron un capitan con cuarenta moros. Estos subiendo á la sierra, tuvieron aviso de la muerte de Fatilla y de los suyos: mas queriendo volverse con aquella tan triste nueva, dieron en el escuadron de los nuestros, los cuales pasaron á cuchillo á treinta y siete de ellos, y cautivaron á los demas. Desclot cuenta este suceso algo diferentemente: á mí me ha parecido seguir la Historia real y á otros autores que ponen esta refriega, segun aquí se ha referido.”

Paul Newman ha decidido suspender el tratamiento de quimioterapia. A Paul Newman, según las informaciones, se le detectó cáncer de pulmón hace un año. Pienso que Paul Newman conoció desde el principio que la quimioterapia era su única alternativa de tratamiento y que, en su caso, las posibilidades de eficacia del remedio eran bajas; seguramente, él y los médicos decidieron que había que intentarlo. El intento ha sido infructuoso y Paul Newman ha decidido aceptar la inexorabilidad del cáncer junto a los suyos y sin la trastornadora y ya inútil terapia.

Para según que tipos de cáncer y en determinados estadios del mal no se cuenta con otra opción que la quimioterapia y, a pesar de sus efectos negativos y de las alteraciones orgánicas que produce, siempre difíciles de soportar y en dosis elevadas y tratamientos largos, rayanos en el suplicio, produce efectos curativos. En otros casos, especialmente después de intervenciones quirúrgicas ineficaces o insuficientes, ¿qué beneficio aporta su aplicación?, ¿mantener una esperanza de curación imposible a costa de añadir dolor sobre dolor y deterioro sobre deterioro de avance irremediable?

Yo he tenido la suerte de que mis cánceres se han resuelto por cirugía y sólo con algo de radioterapia en el de laringe. No he padecido, por tanto, la experiencia de la quimioterapia. La conozco por compañeros a los que se ha dado como ligero complemento de la resección; por varias personas cercanas y otros compañeros en los que ha resultado de agresiva y dolorosa inutilidad; y, también, por dos casos próximos de superación del cáncer en los que las intensivas y repetidas sesiones de quimioterapia, unidas en uno de ellos a cirugía y autotransplante de células madre, han sido decisivas.

Los dos casos que acabo de mencionar se refieren a personas nacidas el mismo año que yo. Y los tres somos de los que no evitamos la palabra todavía nefanda y, aunque de cada día menos, de connotaciones supersticiosas y de repulsiva mención.

1951, Bennàssar y medio yo

Bartolomé Bennàssar -fuimos condiscípulos en los cursos de humanidades del Seminario de Palma-, afectado por un infrecuente linfoma de piel, aunque sólo por unos meses, el más joven de los tres (no creo que en nuestro caso proceda hablar de vejez), ha escrito: "No puedo afirmar que la salud fuera la preocupación de estos meses, aunque parezca contradictorio. Creo que la ocupación y la preocupación era vivir como humano, como persona: padeciendo agitación, miedos y dudas pero sereno". Y añade: "¡Ojalá! que este diario pueda servir para hacer juntos un tramo del camino, para aportar normalidad en situaciones de cáncer, para mantener, como una puntada de color en una tela gris, un talante despierto y crítico ante planteamientos y hechos chocantes, discutibles, desaforados. ¡Ojalá!"

Lo reproducido aparece en el diario* -último de sus libros después de otros treinta-que Bennàssar empezó a escribir el 21 de febrero de 2005, unos días después de conocer el diagnóstico de cáncer. En aquel momento yo esperaba el resultado de un TAC y el mismo día que tenía que recogerlo, el día 22, ingresaba de urgencias. El día 25, por la mañana, comenzaba estos mis escritos sobre mi vivencia del cáncer y, por la tarde, se me practicaba la laringectomía total. La Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas, inicialmente Crónica de los avatares de mi cáncer..., en singular, tendrá que esperar para convertirse en libro. Varios de los últimos artículos, sin embargo, ya están en imprenta con el título de El tercer ?oma.

La otra persona es Baltasar Porcel, a quien no recuerdo ni cómo ni dónde lo conocí si bien el cuándo fue en sus inicios de articulista con el seudónimo de Odin y antes de su Sol negre y Els condemnats. ¡Cuántas tertulias y paseos compartiendo inquietudes y proyectos!

1960. Con Porcel en Barcelona

Baltasar Porcel, por poca diferencia el mayor de los tres (nació el 14 de marzo, yo el 13 de abril y Bennàssar el 2 de septiembre), 'inició' su camino del cáncer en 2006, cuando los otros dos estábamos ya en ruta. El suyo fue un linfoma craneal, que requirió cirugía, autotrasplante de células madre y un tratamiento de quimioterapia que le causó un notable deterioro temporal fisonómico, superado de forma excelente.

Porcel, en sus días de clínica, pudo dedicar largas jornadas al libro que tenía iniciado: la novela Cada castell i totes les ombres. He leído algo sobre la posibilidad de que Porcel vaya a escribir sobre su experiencia iniciada en 2006 -pero no recuerdo si era que sí o que no- de una enfermedad que ya tiene prácticamente superada.

Creo que los tres hemos salido fortalecidos del episodio canceroso, aunque, eso sí, con ciertas magulladuras. Nuestra actitud vital ha cambiado para bien y la agilidad y claridad mentales se nos han incrementado. Pienso que nuestra riqueza interior es ahora mayor. Y, esto, no porque hayamos luchado denodada y heroicamente contra el cáncer, apreciación, para mí inapropiada, que he oído y leído con cierta frecuencia al referirse a personas afectadas. Entiendo que no cabe ninguna posibilidad personal de luchar contra el cáncer, sólo la de aceptarlo tal cual viene, con serenidad y entereza, con la duda, en muchos momentos, de que el fiel de la balanza se pueda inclinar hacia la curación o hacia su avance fatal; y la de mantener un diálogo claro con los especialistas, quienes con las pruebas y diagnósticos precisos tendrán que proponer y llevar a cabo la actuación médica conveniente.

Nosotros, los pacientes, establecida la confianza total en la pericia del especialista que nos atiende y que propone las actuaciones complementarias, hemos de someternos a sus indicaciones sin prestar una atención desmesurada y obsesiva al mal que nos afecta y, mucho menos, ponernos en lo peor. Y, con una actitud vital positiva, continuar con nuestras actividades y seguir iniciando proyectos. No renunciar al futuro. La energía generada con la actividad física y en especial con la mental estimula el buen funcionamiento del organismo y el equilibrio celular, y esto sí puede coadyuvar al restablecimiento de la salud. A pesar de las restricciones y mermas en la resistencia física originadas por la cirugía y las terapias -también las produce el avance en la edad- quienes nos dedicamos a actividades intelectuales -mientras las mantengamos- tenemos ventaja para superar el cáncer.

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* Des de la finestra del cáncer. Diari d'un Sézary (2005-2007). Palma (Mallorca): Lleonard Muntaner, editor, 2008.

Al principio de la sexta década del siglo pasado, en la clase de Griego, el profesor nos habló de Lorenzo Riber. Yo era alumno interno y, en la próxima visita familiar, pedí que me compraran La minyonia d’un infant orat. El librillo era –y es–, estampado en 1935, de la Biblioteca “Les Illes d’Or”, una colección cautivadora que nos mantenía el corazón abierto a la lengua, “el amor a la lengua de nuestra tierra”, que escribió el mismo Riber.

En aquellos años de la ‘represión franquista’ hablábamos normalmente en mallorquín (en Mallorca); nos entendíamos bien con la gente de Ibiza, de Menorca, de Cataluña; muchos amábamos la lengua propia y los más letrados publicábamos –por ejemplo en Ponent– poesía y escritos sobre literatura y otros temas.

Al hablar y al escribir nos surgía espontánea, de hondas raíces, la lengua natural. He aquí: “brotaba de raíces hondas”; cabe tenerlo en cuenta. Como el pino, que cuanto más arraiga mucho más se puede elevar.

Con todo, en aquellos años, ni de lejos, soñábamos con la ‘inmersión’ y ‘normalización’ lingüística que protegen e impulsan las instituciones ‘democráticas’ actuales.

De todas maneras, aún no hemos alcanzado una difusión suficiente de la lengua como la que tienen el inglés y el español, por ejemplo. (El chino, que hablan más personas que cualquier otra lengua, no sirve de ejemplo. Por mucho que su extensión geográfica sea enorme, no deja de ser una mezcolanza falta de normalización.) Bien, con esto pretendo dar a entender que la menguada difusión de una de mis lenguas, ha motivado que al tener que escribir en Internet sobre el cáncer y la problemática de la laringectomía, lo haya hecho en la otra. Así la repercusión de mis escritos sólo ha tenido los limites comunicativos de los posibles 270 millones de españoles e hispanohablantes.

Por ahora habría sido imposible que, escribiendo en mi lengua más íntima, hubiera podido ayudar a afrontar el oscuro hundimiento personal y relacional de muchos mutilados de la voz y abrirles una ventana o una puerta por la que vuelve a entrar la luz. ¿Hubiera sido posible, sin ir más lejos, poder enseñar a volver a hablar –es decir, a articular los sonidos necesarios para expresar su pensamiento– a un hombre de Caracas?

Ya quisiera yo que los 91 artículos de “Mi cáncer” en el blog http://bitacora.mirollull.com y todos los comentarios que han suscitado se hubieran podido escribir en lengua catalana, aunque fuera en la modalidad barcelonina. Para que así pueda ser ahora ya falta menos. Las instituciones gobernantes no escatiman ni medios ni normas ni decretos para conseguir una ‘inmersión’ general, no sólo de quienes tienen nuestra lengua como natural sino también de aquellos que, siendo de otros lugares, tienen la suerte de poder pisar o vivir en un territorio privilegiado.

En el siglo pasado y hasta hace poco habría sido impensable que los administradores públicos fuesen tan clarividentes en cuestiones lingüísticas. Nunca es tarde, sin embargo. Y tal vez ha sido necesaria la evolución generacional. Es sabido que hay rasgos genéticos que se vuelven a manifestar en la tercera o cuarta generación siguiente. No me extrañaría que así haya sucedido: se puede haber producido un rebrote hereditario del ‘francofascismo’.

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Este artículo lo publiqué con el título Una llengua per a tothom el pasado día 13 de junio en “Anotacions més o a manco impertinents”, http://bloc.mirollull.com. He creído oportuno traducirlo e incluirlo aquí para que pueda tener amplia difusión.

Es lamentable que una lengua rica, culta y bella, se use como desestabilizador político y es horrendo que se la quiera imponer como única a personas que tienen otra propia, sin pensar en el daño psicológico que ello les produce.

Carmen, piel morena, alta, esbelta, seria, afable, entró en la habitación con la bandeja de curas. Carmen iba a cumplir la instrucción que poco antes había dado el Dr. Montero. Me había dicho que podía irme a casa, que él redactaría el alta y fijaría el día para el que tenía que pedir hora en su consulta, y que la enfermera me quitaría las grapas; ella vería si todas o parte.

En la bandeja destacaba en color amarillo el quita grapas. Su mecanismo era como los de papelería, sólo que de más fina factura y de manejo a la manera de tijeras.

Cicatriz y detalle de las grapas

En el costurón, de unos 23 cm había 36 grapas. Carmen me ayudó a recostarme sobre el lado izquierdo y llevé el brazo derecho sobre la cabeza. Empezó por quitar las grapas impares. Lo hacía con una seguridad y una delicadeza que parecían increíbles. ¿Cómo podía abrir y arrancar las grapas de metal, de tamaño semejante al 23 de las para papel pero de más robusta apariencia, con un roce imperceptible, un ligero tirón en algunas y puede que nada en otras? Después de las impares –la cicatriz no presentaba ninguna fisura–, pasó al resto. Yo había ido contando las que me quitaba; mi cuenta se quedó en 32 y Amalia había contado 36. ¿No eran 36 o es que de alguna no noté nada? Pues, no debí de notar nada; en la fotografía aparecen 36. Para asegurar la estabilidad de la cicatriz –aunque ya me había indicado el doctor que no tenía que realizar esfuerzos ni mover pesos–, Carmen la cubrió a todo lo largo de tiritas adhesivas que se irían –me dijo– desprendiendo solas.

Iba a dejar atrás la desnudez de la UCI y abandonar el mandil, abierto por detrás y atado a lo alto de la espalda con dos cintas enlazadas, de la habitación. Sólo para dar paseos por los corredores de la planta había usado una ligera bata. Ahora retomaba el vestir formal y habitual de la costumbre ciudadana.

Salí de la habitación no sólo ligero de equipaje sino sin peso alguno en las manos (lo llevaban Amalia y mi hermana) y a paso lento y seguro. Regresaba a casa con buen aspecto; eso sí, con la respiración fatigosa y dolorido el costado derecho.

Ya en casa, me he planteado la cuestión del recato, más concretamente, del pudor y del impudor. ¡Cuan desmesurada ocultación del cuerpo se nos inculcó a algunas generaciones! ¡Y cuánto queda todavía! ¿No es ridículo que se hable de ‘las partes pudendas’ y, no digamos, de ‘las vergüenzas’?

A lo largo de los años había comprendido la falacia catequística de los enemigos del alma; de ellos, por la insistencia en su mención, el peor tenía que ser la carne; los otros dos, el demonio y el mundo, en sí mismos eran más inocuos, salvo, claro, que indujeran a la perversidad de la carne. El alma, este es el corolario, es condenada para siempre al averno si la carne (el cuerpo) no se siente impura –lo que puede remediar con la penitencia– y se goza dichosa en vida.

En una clínica no se dan estas memeces. El alma es cuerpo y el cuerpo es alma, y la enfermedad se asienta en la carne en cuanto que esta es carne animada, o, a la inversa, en cuanto que el alma está encarnada.

En la primera estancia larga en la clínica, antes de que pudiera asearme yo mismo, me pareció normal estar de pie sobre una toalla mientras me lavaban y secaban de arriba abajo. En la última, los dos días en la UCI, mi movilidad era reducida, por la reciente acción de tensores y bisturí y por las tuberías de goteros, sondas y drenajes, y el aseo tuvo que hacerse estando acostado. Sólo era necesario retirar la manta y la sábana encimera, colocar unas telas absorbentes e impermeables debajo del cuerpo e ir rociando agua jabonosa con esponjas, frotar y secar, primero en posición supina y, después, girándome lo más posible sobre mi lado izquierdo. Fue un alivio que me libraran del sudor y recuperar el frescor corporal. Con toda delicadeza y naturalidad (y naturalidad también por mi parte y con el goce de ver sus caras), esta vez fueron Ana y Cris las que me lavaron, no, como la vez anterior en la habitación, enfermeros.

¿Qué lleva a la espontaneidad y naturalidad de la desnudez? Hay que volver a preguntarse por el recato y el pudor. ¿Cuánto tienen estos de inhibición y represión cultural? ¿Cuánto de ocultación tras lo que los griegos, en el teatro, llamaban ‘persona’ (máscara) por miedo de aparecer tal cual somos?

En otros tiempos –como supongo que en general a todos nosotros– me preocupó mucho cómo me pudieran apreciar los demás, tanto corporal como mentalmente, tanto física como espiritualmente. Esta preocupación, con el paso de los años y de alcanzar metas y descubriendo cuáles era mis límites, se fue paliando. ¿Iba aceptándome yo mismo tal cual era y asentado mi personalidad? Supongo que sí. Y seguramente también se estaba llevando a cabo un proceso muy importante que he ido descubriendo paulatinamente: la sincronización funcional del cuerpo y la mente.

Aliento cósmico

Y en este proceso de aceptación propia, de estabilidad emocional, de afianzamiento y seguridad en el entorno social tal cual soy (con mis bondades y mis carencias), estoy seguro de que una buena parte se debe al trato repetido con el cáncer en estos últimos años. Al trato con el cáncer y a las imprevistas experiencias, evidentemente positivas y enriquecedoras que me ha proporcionado. Y como ya he indicado alguna vez, el haber, tal vez por el imperativo quirúrgico, abierto mi respiración al gran vacío exterior. Dicho de otro modo haberme llevado a la comprensión de que nuestro pequeño aliento personal forma parte del gran aliento cósmico de la vida.

Por tanto ¿qué pintan en todo esto los respetos humanos, los disfraces, las hipocresías convenidas, la deshonestidad con traje de marca o vestido de alta costura? Recato y honestidad, sí, en su justa medida, para la convivencia y en su momento.

Por lo demás, el impudor, o la simple y sencilla naturalidad de no temer mostrarse ni física ni mentalmente como uno es. ¿Qué para llegar a esto hay que haber madurado y superado ínfulas y vanidades? Puede ser. Y, parafraseando la escritura hebrea, estar en el camino de ser el que se es; poder estar ahí, sin tener que demostrar nada, porque simplemente soy el que soy.

La resección había sido más sencilla y limpia de lo previsto –me comentó el Dr. Montero– y que, a falta de conocer el resultado de la biopsia de lo extirpado –añadió–, se podía pensar que no se precisaría ningún tratamiento postoperatorio. Y el Dr. Carvajal, que me visitó por la ausencia de dos días del Dr. Montero, confirmó que la evolución era buena y me dijo que, en el quirófano, comentaron que los ganglios extraídos para analizar parecían sanos.

Bloque con corte histológico.
El cáncer en color blancuzco.

No es frecuente, pero, en mi caso, para poder pasar al equipo de Son Llàtzer la más amplia información posible de la biopsia, solicité el informe escrito y un bloque (o cristal). Puesto que es algo que normalmente no ven ni los oncólogos mismos, antes de entregar la muestra –una laminita del nódulo canceroso con margen al rededor, encapsulada– la fotografié. Sería curioso ver su imagen en el microscopio. Por qué, ¿verdad que visto así no parece preocupante? Sin embargo, ahí está un conglomerado de células malignas dispuestas a reproducirse y permanecer –al contrario de las sanas, que tienen vida breve y son substituidas por otra nuevas– invadiendo no sólo el espacio que corresponde a las sanas sino expandiéndose y, si pueden, dispersándose por otros puntos del organismo cuando escapan a la función de control y eliminación del sistema linfático.

Al fin y al cabo, el cáncer, en sus múltiples variantes, no es más que eso: una disfunción o alteración de la continua renovación celular del organismo. La cual, cuando se asienta en determinados órganos, y más si su detección es tardía, tiene limitadas posibilidades de ser detenida en su avance.

No pienso que el cáncer sea una cabronada, como, hace poco, ha manifestado Baltasar Porcel con motivo de la concesión de un premio a su último libro, libro al que, precisamente, ha dicho que pudo dedicar diez horas diarias al estar en la clínica. El cáncer puede ser un azar oportuno –así lo considero–, un motivo de afirmación de la propia existencia y de columbrar el inexplicable sentido de la integración de la vida personal en eso que llamamos eternidad. El cáncer, como cualquier enfermedad, como el mismo envejecimiento del cuerpo humano, y como la misma salud, forma parte de nuestro paso visible por el tiempo.

Una cabronada, si es que queremos usar el término, como mucho puede denominarse a la muerte por cáncer extendido de una madre joven con dos hijos, uno de ellos menor de un año. También puede ser una cabronada que una o varias personas mueran porque un conductor achulado invada el carril contrario. También tiene mucho de cabronada que un hombre muriera a los 44 años, con cuatro hijos nacidos y uno en camino, porque en una operación sencilla de doble hernia inguinal (intervención, por cierto, inducida, para librarle del molesto uso del braguero, por sus amigos el propio cirujano y el médico de cabecera) se le inoculara el tétanos al suturar las incisiones interiores y exteriores. Se comprobó que los caguts (en tres casos en el mismo hospital y uno en otro) no habían sido tratados adecuadamente por el laboratorio elaborador. La exigencia de responsabilidades que demandó el confiado cirujano, ya que por su amistad con el fallecido se sentía obligado a presentarla él mismo, no prosperó; el expediente se ‘extravió’: no convenía que llegara al consejo de administración del laboratorio, cuyo presidente era el prestigioso Don Gregorio Marañón.

El inoculado de tétanos forma parte de mi proceso de maduración. Un mediodía salí de la habitación de la clínica con el presentimiento de la despedida. Estaba sedado y tenía los ojos vidriosos. Yo tenía quince años.

Con la madre joven compartí mi última estancia en la clínica. Cuando ingresé, ella llevaba ya días (y no era su primera estancia). Ambos sabíamos de nuestra presencia y se estableció una comunicación afectiva. El primer día que en la habitación conseguí dormir tranquilamente, también ella, después de tiempo, alcanzó un dormir reparador. Ella, que no podía mantenerse en pie, ese día soñó que caminábamos juntos hacia su pueblo. Al dejar la clínica fui a su habitación. Llevaba unos días algo animada. Nos conocimos, sugerimos proyectos, sonrió, hablamos de confianza. Yo, en contra de todo pronóstico, me aferraba a la esperanza inaccesible. Algo después ella también dejó la clínica. La llevaron a su pueblo incinerada.

Admito que a la ministrilla le parezca demasiado viril el término miembro para referirse a los dos géneros. Aunque, si fuera ministrillo, diría que se ha hecho la picha un lío confundiendo igualdad con complementariedad o, simplemente, con equivalencia.

Por otra parte, no era necesario que inventase el término ‘miembra’. En la lengua española, lo que supongo que ignora –consecuencia de los planes de enseñanza por los que ha pasado– existen los nombres comunes chocho y chichi. Y si no quería usarlos por ser términos en masculino, podía haber recurrido a chucha, que es sustantivo femenino, usado por cierto en Argentina, Chile, Ecuador, Panamá y Perú, territorios hispanoamericanos, a cuyas modalidades lingüísticas parece aficionada la niña.

Damisela preparándose para desempeñar el más alto cargo en un no imposible Ministerio de Tocar el Arpa.

El día 19 el Dr. Montero me extrajo el drenaje pleural y solicitó una radiografía. El catéter epidural, que se había mantenido por si fuera necesario su uso, ya me lo habían quitado y también me habían retirado la sonda uretral y, ahora, cesaba el burbujeo. Es posible que la colocación de catéteres, sondas, drenajes... cause molestias; me los pusieron estando anestesiado y no me enteré. Lo que sí puedo decir es que al sacarlos, como mucho, sentí un ligero roce.

Pasaban los días y la recuperación avanzaba. Pedí conexión a Internet por el sistema inalámbrico de la clínica. No conseguí que funcionara. Tampoco me importó mucho: no estaba en las mejores condiciones de fijarme en la pantalla del portátil y, por llevar la vía en el antebrazo derecho, de ir tecleando.

Estando en la habitación, me limité a enviar unos breves mensajes por acceso telefónico, y hasta que estuve en casa no conocí los escritos aparecidos en la bitácora: buenos deseos, peticiones de información sobre mi estado, comentarios, consultas, intercambio de opiniones.

Elisabet había suplido mi ausencia; Vicente y Quique comentaban y aclaraban la evaluación laboral de los laringectomizados no jubilados; de manera personalizada, Maite seguía atendiendo a los laringectomizados que va conociendo y sacándolos adelante.

Un boceto para cartel

La semana, además de serme propicia a mí, era fructífera para los laringectomizados: la Asociación para rehabilitación de laringectomizados de Manacor iba a celebrar (yo no podría asistir) su primer aniversario; en el Hospital de Son Dureta, quince días después de mi intervención, se iban a iniciar las sesiones de logopedia, y ahí sí pude acudir y colaborar, aportando tres años de aprendizaje con la pedagoga y logopeda Eulalia Juan en el Hospital Son Llàtzer y mi trabajo personal, atendido en mis dudas y necesidad de aclaraciones por los doctores Bonilla, Rosal y Secades; además, por visita recibida del gerente de la Junta de Baleares de la a.e.c.c. y de su trabajadora social, supe que el programa Volver a hablar va a pasar de proyecto a realidad y que cuentan con mi aportación.

Después de salir de la clínica he vuelto a atender solicitudes de orientación y he seguido con mis comunicaciones por Internet. De entre las últimas, transcribo algunas por su especial significado; la primera, de Mª José, risueño estímulo en la UCI, que espero me tolere que desvele, por su representatividad, lo que me ha escrito.

Soy Mª José, una de las enfermeras que te cuidó durante tu breve estancia en la UCI. Supongo que ya sabes quien soy, me dejaste un sobre que mis compañeros se encargaron de hacerme llegar. Me encantó leer un trocito de la historia que contenía ese sobre. Nos hace mucha ilusión cuando un paciente se acuerda de nosotros porque la mayoría, en cuanto salen de la UCI... echan a correr en sentido contrario y lo más lejos posible... bueno, no se les puede reprochar nada (yo también lo haría) y de eso se trata, de que retomen sus vidas y en lo posible su normalidad cuanto antes, pero siempre te alegras cuando un buen día aparece una tarjeta, una felicitación navideña o, como en tu caso, un sobre con una bonita historia dentro. Leí el resto de la historia en tu blog, entre otras cosas. He conocido la voz esofágica de Maite. He visto una laringuectomía prácticamente en directo... me pareció enormemente traumático. Te he visto a ti enseñando ejercicios de rehabilitación. Ahora soy mas consciente de la necesidad de que se incluyan programas de rehabilitación para laringuectomizados en la sanidad publica. Es cierto, damos importancia a la rehabilitación de una cadera y ¿por qué no a la rehabilitacion de la voz?, ¿es que es menos importante? Me pareces un ejemplo a seguir, tu y toda la gente que colabora contigo...no claudiquéis NUNCA por favor!! Amparo te escribió que no deberías intentar saber lo que se siente en el propio organismo... yo creo que ¿quien mejor que nadie puede ayudarte a levantarte que quien ha pasado por la misma experiencia? Creo que eres un gran apoyo para toda esa gente que tiene que pasar por el mismo trance por el que pasaste tú y se sienten, tras el alta, no sólo mutilados sino también abandonados. Supongo que con tantos proyectos debes andar ocupado pero bueno, si un día tienes un ratito cuéntame algo, que tal los resultados de anatomía patológica?, ¿que tal aquel programa en Son Dureta del que me hablaste? y sobretodo... ¿que tal estas tú? Me despido con un abrazo muy fuerte y con la alegría de saber que al menos uno de mis pacientes se acordó de mí tras salir de la UCI. Cúidate mucho, por favor!!

También es ilustrativo lo que me ha escrito Manuel José Martínez desde Caracas. He de indicar que Manuel, para acudir a sesiones de logopedia –debido a la distancia– tiene que levantarse a las 5 de la mañana y después soportar largas esperas y en el peor de los casos, por la acumulación de paciente, regresar a casa sin haber sido atendido. Manuel, ahora, sigue un “curso a distancia” que le voy preparando.

Hola, Josep Maria, ¿cómo sigues evolucionando de la operación? Espero que estés bastante bien. Hoy estuve en el hospital donde fui operado visitando a un paciente que conocí el mismo día que fui a pabellón. A él tuvieron que operarlo de nuevo y me sentí muy mal, no sólo por él sino por los otros pacientes que ví con el mismo problema de laringetomizado; parecía que estaban en otro mundo y los entendía porque así me sentía yo después de ser operado. Traté de darles aliento en la forma de que vieran mi evolución, que después de ocho meses estoy fuerte y bastante ágil. Les mostré mi estoma que está muy decente (por decirlo de alguna forma) y que ellos van a estar igual o mejor que yo en poco tiempo. No lo vas a creer, había ocho pacientes recién operados y una sola enfermera para atenderlos.
Le di tu página a una enfermera que trabaja en UCI y ya te escribió, espero que nos sirva de ayuda a todos. Su nombre es HAILEY. Me esta yendo bien con los ejercicios, luego te escribo para explicarte.

Y he aquí, también, el mensaje de Hailey:

Buenas noches!! Soy enfermera del Instituto Oncológico Dr. Luis Razetti en Caracas (San Jose - Cotiza) y hablando con el Sr. Manuel (paciente de la Institución) me motivé aún más a formar parte de este foro. Les doy las GRACIAS por la labor social que realizan en pro de la educación de los cientos de personas laringectomizadas.
Como miembro activo de salud les agradeceré toda la información que se sirva enviarme para brindar una mejor orientación a los pacientes a mi cargo. !!!Desde ya ... Mil GRACIAS!!!

Los más de tres años que llevo con este blog han descubierto muchas carencias y desalientos en la recuperación de los laringectomizados, pero también han demostrado que es posible la esperanza; laringectomizados y familiares me han expresado repetidas veces casi con las misma palabras: al largo y oscuro túnel le he abierto la luz de la salida. Y esto no sólo lo hago yo, también Maite y Elisabet y Enrique, presidente de la asociación de Manacor... y bastantes más. Aunque quede mucho por hacer, no todo es abandono. ¿Es que yo, sólo, sin la ayuda con que he tenido la suerte de contar, hubiera llegado donde estoy?

Isabel me cuida –le dije a Amalia– y Elisabet me escribe que me deje cuidar. Isabel, –piel tersa, belleza luminosa, serenamente atractiva– sonrió mientras continuaba las curas del día. Llamaban la atención dos quemaduras químicas en el centro del pecho, motivadas por el esparadrapo del quirófano. También las había, menores, en el costado y en la espalda. Con él, los apósitos y el costillar habían quedado perfectamente sujetos sin necesidad de amplios vendajes. Pero ¡vaya agarre el de esta banda adhesiva! En la UCI, al quitármela, habían considerado que era alérgico a este esparadrapo. Con los remedios aplicados, a pesar de que tenía unas llagas con la piel levantada, sólo a momentos tuve un ligero escozor.

Elisabet, –mi enfermera del Barcelona–, a través de mi teléfono móvil, por voz y por mensajes (los iniciales por delegación) conoció mi estado y evolución. Y Elisabet dio puntual noticia del éxito de la intervención y de mi recuperación a quantos –bastantes, por cierto, de España e Hispanoamérica– estaban atentos a esta bitácora.

Yo por mi parte, me pasaba el día sentado, unido a la pared por el caño de la fuente rumorosa, y, aunque había dormido por la noche, tenía más ganas de descansar y tener los ojos cerrados que de cualquier ajetreo. El periódico, habida cuenta de los titulares, no merecía mayor atención. En contra de la serenidad de la UCI –donde lo normal es que la situación individual mejore– el regreso al día a día con su desquiciamiento público y la desfachatez de los políticos, daba adecuada confirmación al Principio de Peter: “Todo lo que va mal, es susceptible de empeorar”. No había duda. Y el periódico causaba mi rechazo: a sus titulares se unía un repulsivo olor a impresión reciente. (¿También tiene su tinta emanaciones cancerígenas?)

Vuelvo a la crónica hospitalaria. Las vías son muy prácticas para inyectar sueros, medicaciones y aportes de potasio, sodio, etc. Pero las vías requieren un respeto, dicho de otro modo, brazos extendidos y en reposo. El orificio de las vías puede “envecejer” de por sí y hay que cambiarlas. Pero en mí no había vía que aguantara: o se saltaban los esparadrapos o se alteraba su posición; incluso hubo una, en el brazo derecho, que al conectarle un suero, la entrada del líquido me dolía notablemente y el dorso del principio del antebrazo se me iba hinchando. Ángel, después de comentarlo, me espetó que cómo pretendía no tener problemas con las vías si no tenía los brazos quietos. El brazo derecho, le dije, lo uso para comer y, especialmente, para limpiarme la prótesis y la tráquea, lo que lleva un tiempo de moverlo; el izquierdo, lo uso para taparme el estoma con un dedo y poder hablar con la prótesis, y todo ello hace que los doble con mucha frecuencia.

Hubo que llegar a un acuerdo. Ángel me quitaría la vía del brazo derecho y me la pondría, de nuevo, en el izquierdo. Yo, por mi parte, a este lo dejaría en reposo y prescindiría de hablar con la voz traqueoesofágica. Recurriría a la esofágica, aunque fuera más débil.

Y Ángel me pinchó otra vez en el antebrazo izquierdo. Sé que hay vías de diferentes calibres y que los pinchazos no se sienten igual siempre y que en ningún caso es para temerlos. A Ángel le costó encontrar una vena asequible (las suelo tener difíciles de localizar), pero sin darme cuenta, la vía estaba en su sitio. “¿Llevas, Ángel, guantes de seda?”

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Catéter periférico seguridad

Nota: Pensaba que comporta sus riesgos llevar una aguja clavada en el dorso de la mano o en el antebrazo, sin embargo, en una de las recolocaciones me intrigó ver el extremo de un tubito blanco. ¿Era la aguja de material flexible? Ya tengo la explicación, la aguja se usa para efectuar la punción, pero después se quita y queda colocado el catéter.

Por las ventanas de la habitación, a la luz de la tarde, azoteas, tejados, alguna torreta, la parte alta de las fachadas y nubarrones.

Tuve unos minutos de libertad; después sólo podría escoger entre el sillón y la cama con el respaldo levantado. El suero y la medicación colgaban de una percha con ruedas. El tubo del drenaje pleural, en cambio, iba al succionador y éste, por otro tubo, a una conexión fija en la pared del cabecero. Libertad, por tanto, limitada.

Sentado y con la mesa móvil delante, lo primero que hice fue pedir y disponer el espejo, la linterna, las pinzas, el cepillito y un vaso con agua. Necesitaba limpiar la prótesis fonatoria y la parte superior de la tráquea. En la UCI había pedido que me aspiraran mucosidad y con un tubito discreto algo se consiguió; había, no onstante, adherencias resecas que había que retirar con las pinzas. En la limpieza, al expectorar sufría agudas punzadas en el pecho, pero también se producía el correspondiente alivio del sistema respiratorio.

Poco después, en la vía del brazo izquierdo se produjo un goteo hacia la muñeca. Ya se había previsto, pues con una era suficiente, quitarme una de las dos vías. Me pasaron el gotero al brazo derecho y me liberaron el izquierdo; yo lo prefería, pues así podía moverlo sin impedimentos y, con el dedo medio –que es el que normalmente uso– obturar el estoma para poder hablar con la prótesis.

Me sirvieron la cena, de la que tomé una parte. Me costaba tragarla: no era insípida, era dulzona. En la UCI, ya desde después de la primera noche, había desayunado y comido normal (no todo lo que me dieron, que era demasiado) y no noté la falta de sal en la comida; la de la planta tuvo una solución: Amalia me trajo un salero.

Al anochecer me ayudaron a acomodarme en la cama. La posición, con el torso levantado y las rodillas algo alzadas, era cómoda, pero no podía modificarla sin ayuda; cualquier intento de esfuerzo me incrementaba el dolor en el lado derecho del pecho.

Un modelo de succionador
torácico

El borboteo del drenaje era más audible en el silencio y la tranquilidad nocturnos.

Y pasé la noche con dolorcillo, con los párpados cerrándose y abriéndose, soñoliento, sin notar ningún efecto del drenaje y sabiendo de él por el persistente murmullo.

La noche se hacía larga y acudí a la poesía. Opté por añadir un haiku a mi colección. Surgió casi espontáneo y tuve tiempo de sobra para ajustar su forma en diecisiete sílabas.

Otras veces, en la duermevela, he pergeñado haikus que se han esfumado en el sueño, otros he podido recordarlos y anotarlos al despertar. El de esta noche –con tanto tiempo disponible– pude perfeccionarlo y fijarlo en la memoria.

Com un broll d’aigua
canta fresca la bomba
del neumotòrax
(16-5-2008)

Por cierto, el aparatito succionador no me fue extraño; lo conocía aunque no sabía que una de sus funciones, no sé si la principal, era la de drenaje. En las sesiones de logopedia del Hospital Son Llàtzer lo habíamos usado como manómetro para evaluar la capacidad de inspirar por la nariz y estimular la receptividad del sistema olfativo, que queda debilitado o inactivo por dejar de ser, la nariz, en los laringectomizados, el conducto obligado de la respiración.

Me adapté a la inmovilidad, que, por otra parte, me ayudó a mantener y no necesitar pulsar el timbre, el llevar sonda en la vejiga.

Al amanecer, entró la primera enfermera a tomarme la temperatura y la presión arterial. Más tarde, al comentar la noche en vela, supe que había la indicación de darme orfidal si lo pedía.

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Nota: La atrofia y rehabilitación del sistema olfativo inherentes a la laringectomía es uno de los aspectos que tengo pendientes de describir.

Me llevaron a hacer la siesta puntualmente como estaba previsto. Sabía que en intervenciones de esta clase, en las que tiene que abrirse un costado, se necesita un tiempo para adaptar la colocación de la mesa y del paciente. Pero, después de que me pusieran una vía y me inyectaran anestesia, ya no me enteré de cómo se hacía ni de cómo quedaba sujeto. Mi aportación sólo tenía que ser de tranquilidad, confianza y de no poner obstáculos; y así fue.

Alguien –¿el Dr. Montero?–, no sé si todavía en el quirófano o ya en la UCI, me dijo que todo había ido muy bien. Estaba apacible y cómodo. Más tarde vi que llevaba vías en los dos brazos, algún que otro tubo y empecé a oír el borboteo del drenaje de la pleura. Pude toser sin ningún dolor –tenía pañuelos a mano– para que el drenaje natural del traqueoestoma diera salida a los sedimentos pulmonares y bronquiales de la intervención.

Pasé una noche tranquila, a ratos despierto a ratos dormido, arrullado por la cadencia repetitiva de la maquinita y observando algún que otro ir y venir de las enfermeras. Desde mi posición, con el torso medio levantado, divisaba el pasillo principal con la hilera de puertas y parte del mostrador de control de la UCI.

Y así pasé dos días –lúcido y entretenido mientras iba apareciendo el dolor y la tos me producía unos buenos tirones y punzadas que se irían atenuando y que no han desaparecido aún totalmente– bajo los cuidados del doctor de guardia y de las enfermeras, principalmente de Ana y Cris, de María José, con quien hablé de mis experiencias con el cáncer y del activo blog que estoy manteniendo, y de Carmen, que, por la tarde del segundo día, en el sillón con ruedas, me subió a la habitación 623, tres números menos de la que ocupé unos cuarenta y cinco días hace poco más de tres años.

En la planta me reencontré con Ángel y con Amparo, la que –yo todavía no había podido leerlo- al enterarse de mi nueva intervención me había escrito: “La labor docente que estáis realizando es encomiable, informar a los pacientes y familiares es una labor magnífica, pero no tendrías que querer saber qué se siente en el propio organismo”. Su indicación es razonable, pero... de algo sirve la propia experimentación. Una prueba de ello me la dio Maite no hace mucho: me contó que había estado con una doctora ginecóloga sometida recientemente a una laringectomía y que le manifestó que ahora entendía la situación del paciente.

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El curioso mundo de las siglas por recurrir a la brevedad expresiva ¿es siempre entendible? No pocas veces sólo lo es en un contexto o circunstancia determinados; así “LSD” que figura en el título expresa “Lóbulo superior derecho” referido a los pulmones. Y lobectomía LSD significa “extirpación o resección del lóbulo superior derecho de los pulmones.

14 de Mayo de 2008

Esta noche, después de haber hecho la siesta en el quirófano, espero estar en la UCI durmiendo o, por lo menos, descansando tranquilamente, a no ser que la bomba para el neumotórax (hay que extraer el aire que se habrá ‘colado’ al abrir la pleura para acceder al pulmón) me lo impida con su monótono ronroneo.

En estos momentos no tengo ni idea de las molestias que pueda ocasionarme la abertura en el costado derecho y el levantamiento de las costillas flotantes para efectuar la resección en el lóbulo superior del pulmón.

En todos estos días no he tenido tiempo para buscar alguna explicación en Internet. He seguido recibiendo y atendiendo comentarios y solicitud de aclaración de dudas y, como es habitual, manifestaciones de desatención desde quienes tienen dificultades para encontrar y acceder a tratamientos de rehabilitación hasta quienes se sienten desorientados e inseguros ante problemas y secuelas que no entienden y sobre los que no reciben la adecuada información.

Elisabet Gimeno

Maite, Elisabet y yo estamos conociendo el día a día de los laringectomizados, la buena atención que tienen algunos y el abandono y dificultades que sufren los más.

Y estamos constatando cuánto mejor podría ir todo si la sanidad pública tomara conciencia del problema que existe y se involucrara en aportar soluciones.

Sé que pido mucho, sobre todo después de saber cómo los ‘desgobiernos’ autonómicos manipulan y disfrazan las listas y los expedientes sanitarios porque hasta a ellos mismos les debe de avergonzar que se conozca tan indecorosa realidad.

De todas maneras es esperanzador que algo positivo aflore; aunque sea saliéndose de los protocolos establecidos o, mejor dicho, valiéndose de las posibilidades de mejorarlos. Vamos camino de conseguir que Mallorca marque una pauta en la rehabilitación de los laringectomizados. En el Hospital Son Dureta van a iniciar pronto su programa, a cuya sesión primera confío poder asistir antes de fin de mes.

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Y ahora, por hoy, dejo de escribir.

Se va acercando la hora de la siesta.

Mientras yo esté en la UCI y hasta que pueda retomar el ordenador, puesto que sois muchos –lo que agradezco sinceramente– quienes deseáis saber cómo me vaya, Elisabet dará puntual noticia.

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Este artículo tenía que haber aparecido el día 14. Ha sido imposible. De todas formas lo inserto para que ahí quede y porque las personas de una lista lo han conocido por e-mail.

Ha transcurrido más de un mes desde mi artículo Año IV – La posible metástasis.

La posible –y casi segura– metástasis, la “mala noticia” a la que me refería, tenía que someterse a una comprobación de alta definición, un PET-TAC, en especial para saber si se trataba de un único tumor localizado en el lóbulo superior del pulmón derecho o si había dispersión cancerosa en los pulmones. «Lo que más interesa del resultado del PET –me dijo la Dra. Rosal– es conocer este extremo. Si sólo existe el nódulo detectado por el TAC, se puede pensar en la extirpación quirúrgica.» «Y si hay dispersión –afirmé– tendremos que hablar serenamente; no soy partidario de tratamientos traumáticos y molestos que, sin ninguna ventaja, sólo pueden dilatar dolorosamente la ‘fecha final’.»

Presentía, y quizá por ello hablaba así, que la sangre no llegaría al río.

Ante la primera noticia, al Dr. Bonilla le dije que tenía muchos proyectos y que esperaba poder realizarlos. No obstante, me era inevitable tener unas ciertas duda e inquietud. Cabía la posibilidad que de mis proyectos sólo alguno llegara a realizarse.

Nada, sin embargo, se podía dar aún por seguro. Y mientras me ponía en el ordenador para atender nuevas preguntas o aclarar dudas (Marga ya había pasado por el quirófano, Anna Mª esperaba su turno, María Dolores me expresaba su ansiedad por el postoperatorio de su hermano y ...) escuchaba una obra sublime, contagiosa de vitalidad y animosamente esperanzadora: el Réquiem, K626, de Mozart.

XAM
Xilografía
(detalle)

Después me vino a la memoria el desparpajo humorístico con que Joaquim Verdaguer, en una de sus Dues històries ferestes (Dos historias de terror) retrata a la muerte, al igual que lo han hecho otros notables escritores y pintores, y de muy diferente manera de los lúgubres jolgorios y de la parafernalia morbosa de muchos velatorios y entierros. La dama de la guadaña poco tiene que ver con el final de la presencia individual en el sueño de la vida, en todo caso, sólo algo con lo que denominamos los restos mortales.

El tener que partir no me hace ninguna gracia, sobre todo teniendo en cuenta que me quedan cosas por hacer, algunas en marcha o en inicio (María José, Magdalena y Carmen me están esperando para comenzar unas sesiones de voz esofágica para laringectomizados, y con Lali he de elaborar una guía de inicio a esta forma de hablar). También esperan turno libros, pinturas, ampliar la página web sobre el grabado... En cuanto de mi dependa, por tanto, no habrá ninguna prisa en subir a la barca de Caronte.

Con todo, frecuentemente he recordado y recuerdo los versos:

Viu i no fugis a la mort
si te queda esperanza
(Vive y no huyas a la muerte / si te queda esperanza.)

unos versos publicados en 1961 que pueden relacionarse con otro de 1979 que se refería a una esperança inaccesible. ¿Será la esperanza en el dios de la Vida sin principio ni fin que nos alumbra temporalmente en una canica del Universo?

TAC. Corte tomográfico
de la ubicación del tumor

Retorno a la música. Escribí Mozart. Piano concerto número 9 en 1991 para un librillo-catálogo de la exposición de Aleix Llull en el quinto aniversario de su muerte, en cuya hora había quedado el LP de esta obra en el tocadiscos de su estudio. Este Concierto para piano nº 9, K 271, es una obra serena y hermosa, para mí más patética que el propio Requiem.

Y este concierto es el que estaba escuchando la tarde que (el día antes del que tenía que recoger el resultado del PET) recibí un correo electrónico del Dr. Bonilla por el que me adelantaba la buena noticia del mejor diagnóstico posible. Sólo había la malignidad del tumor inicialmente detectado; su resección quirúrgica aparecía viable.

La opinión de la doctora Rosal y de los doctores Bonilla y Secades era refrendada por el comité de tumores. Posteriormente, al realizarme las pruebas respiratorias y la broncofibroscopia, también la doctora Muñoz confirmó una resección con buen pronóstico.

Estuve en la consulta del cirujano torácico Dr. Montero, quien, después de revisar los informes y ver las imágenes tomográficas correspondientes a la localización del tumor, solicitó un complemento preoperatorio del análisis de sangre; tengo que volver el próximo lunes y, con los resultados, fijará la fecha de la intervención.

Con Lali en el gabinete de logopedia
del Hospital de Son Llàtzer

Si todo se desarrolla normalmente, la permanencia en clínica se estima en una semana. ¿Después...? Tendré que preguntar; no se me había ocurrido que pueda tener unos días de limitaciones, complementarias a las que ya tengo, en mi actividad habitual. De todas formas, no creo que las secuelas de una intervención torácica puedan añadir mucho a las de una laringectomía con traqueotomía, y espero poder continuar simultaneado (o alternando, según el momento) el dolor de cabeza, la tensión muscular principalmente en el cuello y alguna sencilla alteración respiratoria con el ir y venir, el hacer y el deshacer, el seguir aportando algo a la situación y desarrollo a los compañeros de “gremio” y a sus familiares, el solventar problemas y el coser y cantar de todos los días.

El gremio de operados de laringe, muchos de ellos por laringectomía total, tiene, en cierto modo venturosamente, un crecimiento vegetativo constante. No es venturoso porque aumenten los afectados por esta clase de cáncer, sino porque la supervivencia es alta.

En cambio, desgraciadamente, la sanidad pública sigue sin considerar como una de sus funciones la rehabilitación de la voz. Alguien se rompe una cadera y no sólo se le repara el destrozo sino que también se le atiende para que regenere sus tejidos y recupere la movilidad. A los laringectomizados, como mucho, no sé si la sanidad pública, pero sí por lo menos los seguros privados, les facilitan fisioterapia de cuello, hombros y escápulas.

¡Vaya usted a saber si, subliminalmente, se considera ventajosa la eliminación de voces que pudieran ser discordantes! Aunque no son tantas como para que los efectos de la medida sean notables. Al Dr. Secades, poco después de la operación, le escribí ‘en el cuaderno de comunicación’ que no me preocupaba mucho no poder hablar, que así me evitaba decir tonterías. Su respuesta contundente, invalidaba mi aserción: “Pero no evitarás oír las de los demás”. Si se trataba de disminuir el número de tonterías poco se iba a notar mi falta de aportación.

Después de estas digresiones, volvamos a la conveniencia de que los laringectomizados, mutilados de voz en suma, adquieran una nueva manera de hablar, en cierto modo muy semejante a la que tenían con las cuerdas vocales.

Consideremos primero un símil, una trompeta, por ejemplo. La trompeta tiene dos elementos propios básicos para la fonación: una boquilla por la cual penetra el aire y una caja de resonancia con pistones moduladores que es el tubo; para que funcione le falta una entrada de aire. El aire se lo proporcionan los pulmones del trompetista a través de la boca de éste, cuyos labios, variando de posición, actúan de glotis.

En el habla normal humana tenemos el aporte de aire de los pulmones cuyo paso por la glotis es regulado en presión y cantidad por las cuerdas vocales (dos membranas que gradúan la abertura y cierre de la glotis) y que al llegar a la boca (parte de la caja de resonancia) es modulado por las mejillas, la lengua, el velo del paladar, los dientes y los labios, que lo convierten en sonidos articulados reconocibles.

La persona laringectomizada total, en principio, sólo carece de las cuerdas vocales, por tanto de la glotis, y, como consecuencia, del paso del aire pulmonar a la caja de resonancia. Pero la boca mantiene los elementos que pueden convertir en sonidos articulados, o sea, en voz, el flujo de aire en vibración que pueda recibir por otra vía.

Una muestra algo burda pero válida es que el estómago puede almacenar aire y también expulsarlo y al pasar por el cuello superior del esófago, por la vibración que éste le imprime, convertirse en sonido amorfo. Y así sucede con frecuencia, es sencillamente el acto de eructar.

Perfeccionando el mecanismo del eructo se obtuvo la voz esofágica, también llamada erigmofónica.

La voz esofágica se consigue utilizando el esófago como fuelle receptor y expulsor del aire y la boca superior del esófago –por lo que se le llama “neo-glotis”– como opresor y vibrador del flujo de aire que llega a la cavidad fonatoria.

Conseguir la voz esofágica requiere un aprendizaje bien orientado y la realización de ejercicios repetitivos y constantes. Estos ejercicios pueden iniciarse cuado el otorrinolaringólogo lo considere oportuno porque la cicatrización y tejidos estén estabilizados. No hay que desalentarse, ya que los primeros resultados, que serán precarios, pueden requerir varias sesiones. La consecución de sonidos, sílabas, palabras simples a complejas, y llegar a pronunciar frases con cierta agilidad y facilidad puede llevar meses.

El primer obstáculo que se tendrá que vencer será el de mantener totalmente independientes el acto de respirar y el de la entrada y salida del aire por el esófago. Las dos acciones son totalmente independientes; el simultanearlas no aporta ninguna ayuda y, en cambio, perjudica el sonido esofágico al sumarle un soplo que origina un ruido parásito. No está de más, en este momento, considerar que en el habla normal tampoco se simultanean la respiración y la emisión de sonido: la glotis, o está abierta para respirar o está haciendo vibrar el aire que, previamente retenido en los pulmones, envía a la cavidad fonatoria.

Tampoco sobra hacer otra consideración: en una persona con la voz normal, la glotis y el esófago pueden actuar simultáneamente y se puede hablar de una forma basta, es lo que ‘llamamos hablar con la boca llena’. En los laringectomizados, puesto que el esófago realiza la función deglutoria y la sonora, hay que alternarlas: o se traga alimento o se usa el esófago como fuelle de aire.

En cuanto a los ejercicios para desarrollar la voz esofágica, hay principalmente de dos tipos: los que persiguen la relajación muscular de cuello y pecho y la regeneración de la movilidad bucal y los que facilitan la obtención de la fonación. Pronunciar sílabas que empiecen por las letras P, T y K favorecen la entrada y salida de aire del esófago. Hay tablas de ejercicios y listas de sonidos, sílabas, palabras y frases recomendables, pero esto debo dejarlo para otro momento. Espero, ahora, que la ilustración y el vídeo sean adecuada explicación.

He retrasado la escritura de este primer artículo del año cuarto desde mi laringectomía; y no por falta de asuntos: hay que seguir exponiendo las dudas, la necesidad de información, la desatención sanitaria y la desorientación que, a través de Internet, manifiestan los laringectomizados por sí o por medio de sus familiares, prioritariamente de las hijas.

Quedan también asuntos pendientes de explicar: la alimentación y la disfagia, la disminución o pérdida del olfato y su recuperación, la relajación y la rehabilitación de la musculatura del cuello y de los hombros, la iniciación a la recuperación de la voz, etc.

Y también hay que repetirlo una y otra vez: los protocolos de la sanidad pública no contemplan la recuperación y la rehabilitación de los laringectomizados. A lo más que se llega, si lo solicitamos, es a que se nos asigne un porcentaje de minusvalía.

Y, ¡no faltaría más!, también se dan casos peregrinos que ni siquiera se le habrían pasado por la mente al Kafka de El Castillo o de El Proceso ni al Beckett de Esperando a Godot. Sé de más, pero ahí va un caso: Algún tiempo después de una intervención poco frecuente, ante la solicitud de cómo se puede mejorar y aumentar la potencia de voz del paciente, el médico responde: “En toda la nnn (aquí tendría que ir el nombre de la comunidad autónoma) no hay logopeda que sepa hacerlo”. El paciente y su familia no comprenden por qué, pues, se hizo este tipo de intervención.

Afortunadamente, yo sí conozco una pedagoga y logopeda, la Dra. Eulalia Juan, que sabe tratar esta disfunción –precisamente la conocí por un tratamiento similar que me aplicó a mí- y me ha explicado alguna peculiaridad a tener cuenta en el caso que le he comentado. En consecuencia, por escrito, por dibujos y, si es necesario, por vídeo podré indicar al paciente los ejercicios que tiene que realizar.

Estos artículos, como puede deducirse, tienen que continuar. Y no sólo por el reconocimiento de su utilidad que reciben, también por la experiencia y la información con que otras personas los enriquecen en los comentarios.

Pensaba que, con la revisión del tercer año, la referencia a mi historial clínico se limitaría a la simple información rutinaria. Sin embargo, no será así: se ha abierto un nuevo capítulo.

El lunes, día 17, el Dr. Bonilla se llevó una sorpresa -que luego nos transmitió a Amalia y a mí- al leer en la pantalla del ordenador el informe de los dos TAC recién hechos. El del cuello era satisfactorio; el de tórax, alarmante, por no decir, simplemente, desfavorable. Desde del anterior TAC, de hace unos meses, en el que no estaba, había aparecido una mancha sin adenopatías (inflamación de ganglios) en la parte alta del pulmón derecho . El Dr. Bonilla imprimió el informe para obtener una primera evaluación oncológica y me indicó que opinaba que habría que hacer otra prueba con mayor definición, y que el miércoles –que yo iba a ir a la sesión de logopedia- nos veríamos de nuevo para precisar la actuación conveniente. No necesité mayores explicaciones; conozco el significado de la mancha y de las variables de su alcance.

El día 19, a la conversación con el Dr. Bonilla, se unió el Dr. Secades. Conviene –me dijeron- hacer un PET-TAC para precisar las características y ubicación exacta del nódulo y, además, conocer si es único o puede haber dispersión.

Comenté –sin que ninguno de los tres perdiera el sentido del humor ni la serenidad- que, por las páginas de un ‘blog’, conocía la importancia y el riesgo de la metástasis en pulmón. Si se confirma que el nódulo es maligno (hay muchas probabilidades de que así sea) y que es único y fácilmente accesible se podrá optar por la resección quirúrgica; de lo contrario, la situación será más compleja y la decisión a tomar nada sencilla.

Ante la inesperada mala noticia, Maite podrá reafirmar su opinión de que soy un privilegiado en atención médica. Hay que admitir que así es. Ahora, como antes, hablamos de tú a tú, con claridad total sobre el diagnóstico y el posible tratamiento.

La mía es una situación muy diferente de la de los hijos (con estudios superiores y farmacéutico uno de ellos) de un laringectomizado al que le habían hecho una intervención poco corriente, a los que el cirujano les dijo: “Qué voy a explicarles si no van a entenderlo”. A una hija, que fue la que se puso en contacto conmigo, le expliqué la intervención que le habían hecho a su padre y lo entendió perfectamente.

En los tres años pasados, por conversaciones con profesionales de la medicina y con otros laringectomizados, por la lectura de libros especializados y por la búsqueda en el amplio contenido de Internet, he llegado a saber bastante sobre el cáncer de laringe; en relación a sus posibles metástasis incluso en la red de redes se puede encontrar lo escrito por mí.

En el artículo “Post626 – El último en oír mi voz” puede leerse: puedo explicar algo que, por comentarios recibidos, no quedó suficientemente claro en mi artículo “Post626 – Entre dos humos”. Allí escribí: «existen principalmente dos puntos susceptibles de una nueva manifestación del mal: los pulmones, donde tendría serias repercusiones, y otro lugar en el cual no suele durar demasiado». El “otro lugar” al que me refería es la zona cervical y craneal, de ahí que a mí, para obtener mayor seguridad de supervivencia, me sometieran a laringectomía total y vaciado cervical: una metástasis en ese lugar suele tener consecuencias irreversibles y de “corta duración”.

En estos días, además de continuar con mis actividades normales, me queda esperar a la realización del PET-TAC el próximo día 4 de abril, y después, las imágenes de la exploración y su diagnóstico.

Mientras tanto, Elisabet y yo hemos dispuesto una versión en formato PDF del tríptico Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones. Quien desee recibirlo me lo puede pedir a pepmaria(aquí el carácter arroba)mirollull.com o en un comentario en este artículo indicando su e-mail en la casilla correspondiente. Agradeceré me informe de la ciudad desde la cual lo solicita y qué interés tiene en ello (particular, laringectomizado, enfermería, medicina [general, ORL, consulta privada, ambulatorio, clínica, hospital]).

Joan Pla, en su “Puput i Angelots” publicado en El Mundo/El Día de Baleares de hoy, 15 de marzo de 2008, bajo el título “Jueces y psiquiatras”, escribe:

Los que se suben al púlpito editorial para endilgar su sermón acerca de la doble moral de Rodrigo de Santos se caen de bruces en su propio charco dialéctico. Dicen que "la libertad sexual es sagrada", pero, a continuación, subrayan y destacan la circunstancia en que el encausado malversó un dinero público, como si el sexo gay no fuese también sagrado. Doble moral también, creo yo, la de aquellos que predican el octavo mandamiento, el de no levantar falso testimonio contra el prójimo, y se ensañan con el que ha malversado cincuenta o sesenta mil euros del dinero público y, al mismo tiempo, guardan silencio y se comportan como fámulos de ciertos personajes públicos; implicados en otros casos de corrupción pendientes de juicio. No seré yo el que defienda a ultranza a los que se, aprovechan del cargo público para pagar sus vicios. Pero tampoco quisiera caer en la falacia demagógica de los monaguillos del poder vigente que pierden el culo hablando de moral, del octavo mandamiento y de lo sagrado que es el sexo, con el único fin de esconder otras malversaciones, estafas y latrocinios de mayor envergadura. Cabe pedir jueces y psiquiatras.»

Espero que el buen criterio de Joan Pla merezca más credibilidad que lo expresado por mí en el artículo Rodrigo Santos “era” del PP que, con un comentario y otro de respuesta, reproduzco, traducidos, a continuación:

No puede decirse que el PP haya actuado fortiter in re, suaviter in modo*. Más bien ha sido fortiter in re atque in modo. Rápida y contundentemente, el ex edil –uno que tenía fama de actuar acertada y correctamente– ha sido echado de las filas honestas por una cuestión de pagar con una tarjeta pública la compañía de los “boys” y otras hierbas.

No creo que ningún partido, incluído UM, ponga pega alguna a la determinación popular ni tenga ningún inconveniente por la decisión del ayuntamiento antipopular de poner el caso en manos judiciales.

No se trata de que el ex concejal haya ejercido unas libertades personal y sexual hoy en día demandadas por una gran parte de la sociedad y bendecidas por el gobierno de turno, sino de que haya pasado el coste al erario público. Porque, quiero suponer que el meollo del asunto está en la forma de pagar.

Que los medios de comunicación –y sobre todo los que quieren carnaza y mejor si es del PP– hagan leña es normal. Pero no creo que el caso de Rodrigo de Santos tenga que exagerarse.

¡Cuántas personas ‘honorables’ –cualquiera que sea su color político– no se divierten igual que Rodrigo de Santos! Si los lugares por el frecuentados son un buen negocio debe de ser porque tienen una ‘buena y selecta’ clientela. ¿O no?

Por tanto, no hagamos más leña del árbol caído. Rodrigo de Santos más que un deshonesto ha sido un ingenuo –víctima de ciertos hábitos proliferantes– que el mismo se ha enredado por no ser bastante avispado.

La malversación de fondos públicos le puede salir muy cara. Además será un oportuno ejemplo de escarmiento público muy aprovechable políticamente.

Parece que Rodrigo de Santos no había caído en la tentación de utilizar el cargo público para enriquecerse; otros lo hacen y bien se cuidan de ponérselo difícil a los jueces si llegan a ellos. Rodrigo de Santos se ha liado por una imbecilidad y, por comparación cuantitativa, casi una futilidad.

 

COMENTARIOS

¿Futilidad?

Josep J. Rosselló | 15/03/2008, 02:07

¿O sea, señor Miró, que no es más que una futilidad servirse de miles de euros públicos para pagarse vicios privados? ¿Quiere que le explique qué diferencia hay entre la libertad sexual personal y el fomento de la prostitución?¿Quiere decir que todo un señor universitario, funcionario de carrera, esposo y padre ejemplar, sólo ha pecado de imbécil? ¿Qué nombre tenemos que darle al personaje que, mientras se niega a casar parejas homosexuales y viaja a Madrid a apoyar a Rouco Varela en defensa de la familia tradicional, se pase las noches enteras de juega con muchachos que sabe cierto que se están prostituyendo? ¿Me quiere hacer creer que hay filas honestas en el PP? ¿Piensa que si la señora Cirer hubiera vuelto a ganar las municipales todo esto habría salido a la luz? Me parece, señor Miró, que ya somos bastante mayorcitos para dejarnos enredar en este hato de hipocresía flagrante, de doble moral...

Files honestes

Josep Maria Miró Llull | 15/3/2008, 11:42

Veo que tendría que haber puesto filas honestas entre comillas o en cursiva, así como puse “honorables”. La lista de personas “honorables” no es solo de un lado. Y la hipocresía es una de las grandes virtudes de la derecha; también la tiene la izquierda, no faltaría más!, acompañada de arribismo y deshonestidad.

¡Vaya! Que en política ... estamos bien apañados. Y unos 60.000 € –que, por cierto, hoy dice la prensa que Rodrigo de Santos ha devuelto al Ayuntamiento– son una minucia al lado de la lista que estoy seguro se podrías hacer de malversación y de apropiación de los caudales públicos.

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* Fuerte en el fondo pero suave en las formas.

Sus morenos ojos se quedaron repentinamente serios, un poco duros cuando miró a su hermano mayor.

--Tu padre murió haciendo lo que pudo.

Las gruesas cejas de Prisco se fruncieron. Masticó la manzana distraído. Luego dijo:

--Sí, y como tú has dicho, murió. ¿De qué sirvieron sus consejos y su muerte? ¿Acaso movió a alguien? ¿Hizo que algún senador fuese menos corrompido? ¿Inspiró a un Cicerón o a un Cincinato? ¿Hizo a César menos de lo que es? Recuerdo que tu me dijiste que César no se apoderaba del poder; lo pone en sus manos un pueblo degenerado que ha perdido sus virtudes y su fortaleza y que prefiere la seguridad a la hombría, la facilidad al trabajo, los circos al deber. ¿Levantó la conciencia de un solo hombre lo que mi padre dijo el día que murió? ¿Fue siquiera escrito para las edades venideras? No. Él no podía, ni siquiera habiendo gastado toda su vida, hacer nada para detener el curso de la historia.

--Me comprendes mal, Prisco. Sé que era inevitable que Roma llegase a lo que es. Las repúblicas decaen y se transforman en democracias, y las democracias degeneran en dictaduras. El hecho es inmutable. Cuando hay igualdad, y las democracias siempre traen igualdad, el pueblo se sabe anónimo, pierde el poder, la iniciativa, el orgullo y la independencia. Pierde su esplendor. Las repúblicas son masculinas y, por lo tanto, producen ciencia y arte; son orgullosas, heroicas y viriles. Reverencias a Dios y le glorifican. Pero Roma ha caído hasta llegar a una confusa democracia y ha adquirido rasgos femeninos, tales con el materialismo, la avaricia, el deseo de poder, la conveniencia. La masculinidad, en las naciones, de demuestra por la ley, el idealismo, la justicia, la poesía. La feminidad, por el materialismo, la dependencia respecto a otros, el tosco emocionalismo, la ausencia de genios. La masculinidad busca lo que es justo; la feminidad, lo que satisface de forma inmediata. La masculinidad es visión; la feminidad la ridiculiza.

Una nación masculina produce filósofos y siente respeto por el individuo. Una nación femenina siente un insensato deseo de controlar y dominar. La masculinidad es aristocrática; la feminidad no tiene aristocracia, y es feliz sólo cuando encuentra multitudes de rostros que se parecen unos a otros exactamente y que se hacen eco de sus propios sentimientos, miedos, deseos y tonterías. Roma se ha hecho femenina, Prisco, y las naciones femeninas, como los hombres afeminados, inevitablemente mueren o son destruidas por pueblos masculinos.

Caldwell, Taylor. Médico de cuerpos y almas.
Ediciones Martínez Roca, 2007, Madrid

No alcanzo a comprender por qué, por un asesinato terrorista se tiene que dar por terminada la campaña electoral.

Con mayor motivo, se tendría que seguir dando la cara y reuniendo a la gente.

Sería correcto parar una fiesta o una carnavalada, pero no veo por qué interrumpir unos actos cívicos conducentes a las urnas, que, dicen, son inherentes al sistema democrático.

¿O es que no se trata más que de una farsa bullanguera y hasta los mismos actores, ante una bestialidad con esta, se sienten desbordados?

O es que los capitostes políticos no saben qué decir y temen las consecuencias de subirse a un tablado?

Se ha dicho que, demudado, el Presidente Rodríguez Zapatero ha propuesto la suspensión al jefe de la oposición y ha marchado inmediatamente a la Moncloa.

 

La pronta aparición del Ministro del Interior, para decir una frase que ni él se cree, ha sido como no decir nada. Parecía que, lo que varias veces había anunciado que estaban preparando los continuamente “desarticulados”, al fin se había producido, y, además, oportunamente –como la brutalidad ferroviaria de hace cuatro años–.

 

Ahora sólo faltan los aplausos en el funeral, los días de duelo, manifestaciones con pancartas...

 

En conjunto, una gran desvergüenza.

Hace tres años, a estas horas, estaba en la UCI, no sé si todavía dormido o solamente amodorrado.

Iniciaba el camino de la vida de laringectomizado. Y hoy estoy afrontando el cuarto año de esta nueva andadura sin laringe; con la respiración por la tráquea, que creo que ya se ha curtido lo suficiente para funcionar a “cielo abierto”; con menos resistencia para realizar ejercicios rápidos y los que requieran esfuerzo concentrado o el desplazamiento de pesos. Tres años en los que la recuperación ha sido lenta pero progresiva y que así espero que siga. Las secuelas de la intervención –las que no son permanentes– aunque se van paliando, se muestran reticentes en desaparecer. Los hachazos en la nuca al toser además de espaciarse han disminuido su intensidad y su efecto es menos prolongado; el cuello y los hombros se tensan y destensan, el dolor y la garra, más suaves, aparecen intermitentes.

Todo esto lo cuento, por una parte para dar noticia de mi evolución, pero sobre todo porque ésta sirve de orientación a quienes –y son muchos entre pacientes y familiares– buscan información y ayuda en mis escritos. De los comentarios insertados en los artículos del blog, en la mayoría de casos, pasamos a la comunicación directa por correo electrónico, cuando no al teléfono o a la comunicación personal.

He dicho, y lo repito ahora, que los laringectomizados no somos un colectivo tan numeroso como los afectados por otro tipo de cáncer y por otras patologías, pero sí somos –con excepciones– los pacientes más desvalidos y los que no contamos con protocolos sanitarios oficiales para la rehabilitación y la reinserción familiar y social.

No paran de llegarme comentarios y demandas de información, de orientación y de explicación de quienes no los reciben de los estamentos de la sanidad. La posibilidad de dar respuesta y ayuda a aquellos que no la han hallado por otro medio, me induce a continuar escribiendo en mi "Año IV", pero refiriéndome menos a mí y explicando aspectos que se me plantean bien por personas interesadas o por mi contacto y vivencia con laringectomizados y familiares. He dado respuestas privadamente de asuntos que conviene difundir por la utilidad general de su conocimiento. Y he serenado inquietudes y favorecido afrontar con confianza intervenciones y sus consecuencias. Por todo ello he recibido agradecimientos y gratitudes emocionantes. Sería excesivo que aquí las reprodujera ahora; no me resisto sin embargo (y tomo por excusa este tercer aniversario) a no publicar una muy especial para mí:

“No sempre el millor metge és aquell que sap curar el cos, sinó aquell que aconsegueix guarir l’ànima.

 Tu estàs sent el millor metge per a molta gent.

No canviis mai.”

”No siempre el mejor médico es aquel que sabe sanar el cuerpo, sino aquel que consigue curar el alma. / Tú estás siendo el mejor médico para mucha gente. / No cambies jamás.”

Pero si esto me halaga, me satisface en gran manera que, entre las personas que han leído mis escritos, en el primer año la fonoaudióloga argentina Claudia Vicens pudiera servirse de mi experiencia para aplicar, sintiédose segura, a su primer paciente laringectomizado los conocimientos adquiridos en la universidad y las prácticas realizadas; y que en este tercer año dos se hayan unido a la labor de atender, en lo posible, a quienes se encuentran desorientados y desatendidos. Ellas son Maite Arenas, de Madrid, mujer laringectomizada –sin haber fumado ni bebido nunca– con una voluntad de superación admirable y con la mejor voz esofágica que yo he oído; y Elisabet Gimeno, de Barcelona, enfermera, con el padre laringectomizado. Empecé poniéndolas en contacto con pacientes de sus respectivas zonas que me había escrito; Maite se está involucrando en nuevos casos; y Elisabet preparó una guía de curas e higiene que me mandó para que aportara mi visión y entre los dos le diéramos forma. La hemos terminado el día del tercer aniversario, y será muy oportuna para Carlos, cuyo padre fue operado el día 14 de este mes de febrero. 

La guía se publicará en forma de tríptico en papel y en formato PDF para Internet. Su contenido es el siguiente:

 

Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones

 

CURA E HIGIENE DEL ESTOMA

Es muy importante mantener la zona periestomal limpia y seca.

Mientras la piel que rodea el estoma no cicatrice totalmente, la zona se ha de limpiar unas 4 veces al día; cuando haya cicatrizado, la limpieza se hará dos veces al día como mínimo y una de ellas será el momento en que aprovecharemos para cambiar la cánula.

·   Limpiar con una gasa humedecida con solución jabonosa empezando en la parte más cercana al orificio y seguir hacia el exterior.

·   Insistir en los puntos de sutura, si los hubiera, –ya que es muy frecuente que se de el alta todavía con los puntos–, con una gasa mojada en suero fisiológico ya que es frecuente la acumulación de moco.

·    Secar y aplicar toques de povidona yodada (Topionic, Betadine) alrededor del estoma y, si las hubiera, en las incisiones correspondientes a los ganglios.

Es habitual que la piel del escote, barba, hombros e incluso espalda necesite un aporte de hidratación extra. Esto puede efectuarse con crema Nivea (normal de tapón azul).

 

CAMBIO E HIGIENE DE LA CÁNULA

 

El lugar más adecuado para limpiar y cambiar la cánula es en el baño, ante un espejo y con buena iluminación.

Para el cambio se seguirán los siguientes pasos: 

·   Reunir el material necesario. 

·   Lavarse las manos con agua y jabón. 

·   Coger el juego de cánulas de recambio y comprobar que la cánula interna se desliza sin problemas. 

·   Preparar la cinta de algodón para sujetar la cánula. (Pueden tenerse varias cintas ya cortadas y lavarlas después del uso. También puede disponerse de algún otro medio de sujeción.) 

·   Retirar la cánula externa y la cánula interna usadas. 

·   Limpiar la piel de alrededor del estoma y comprobar que no quedan secreciones incrustadas. 

·   Secar por contacto (sin frotar).

·   Colocar la cánula (con el extremo lubricado) externa con la cinta de algodón insertada, si se usa ésta. 

·   Atar la cinta alrededor del cuello. 

·   Es conveniente que entre la pletina de la cánula y el estoma se ponga un apósito para proteger la piel de las secreciones. * 

·   Colocar la cánula interna. 

·   La cánula interna puede limpiarse tantas veces como sea necesario sin necesidad de repetir toda la operación.

Limpieza de la cánula usada

·   Poner la cánula, separando las piezas, en un recipiente con agua y jabón. 

·   Limpiar con un escobillón por dentro y por fuera. (Si la cánula es de plata y se ennegrece, se recuperará el brillo propio frotando con bicarbonato sódico.)

·   Aclarar bien con agua.   

*Apósitos: podemos usar los comerciales tipo traqueo’s o fabricarlos nosotros mismos con gasa tal y como se indica en la imagen:

MATERIAL NECESARIO: 

·   2 juegos de cánulas. 

·   1 bol o taza grande. 

·   Cintas de algodón para sujetar la cánula. 

·   Jabón neutro. 

·   Escobillones o cepillos del grosor de la cánula. 

·   Gasas grandes y pequeñas. 

·   Tijeras. 

·   Lubricante.  

 

HUMIDIFICACIÓN DE LAS SECRECIONES

 

El aire que respiramos normalmente se humidifica y calienta en la boca y la nariz. Al respirar por el estoma entra directamente, por ello será necesario humidificarlo y templarlo. 

Recomendaciones: 

·   Beber  abundante líquido (agua, zumos, infusiones,…) 

·   Poner un humidificador ambiental, especialmente en el dormitorio. Ha de mantenerse muy limpio para evitar la propagación de bacterias. 

·   Instilaciones de solución salina (suero fisiológico) directamente a la tráquea, con el fin de mantener húmeda la vía aérea. 

·   En invierno colocar recipientes de agua junto los radiadores.

 

    

CONSEJOS GENERALES

 

Facilita la respiración y da tranquilidad dormir con el torso y la cabeza elevados por varias almohadas. 

Los repentinos accesos de tos se alivian y detienen tragando saliva y efectuando una respiración profunda. 

La mucosidad se expulsa mejor expectorando con el torso inclinado hacia delante en posición horizontal. 

La expulsión de la mucosidad es eficaz y menos molesta si se efectúa con un brusco soplido en vez de por la expectoración por tos. Se incrementa la cantidad de aire para el soplido si se efectúa la inspiración por expansión del diafragma. 

Es aconsejable la utilización de un nebulizador, que sustituye con ventaja las instilaciones y permite, si es necesario, la inhalación de medicamento fluidificador, para mantener húmedas y limpias las vías respiratorias. 

La tráquea, recién abierta al contacto exterior, precisa un cierto tiempo para curtirse y adaptarse a su nueva situación. 

Se evitará el polvo, el humo, los aerosoles y perfumes irritantes. 

Una buena cobertura del estoma es el babero de tejido de punto, que calienta y filtra el aire inspirado sin obstruir la respiración.  

La musculatura y nervios del cuello y hombros necesitan recuperarse de la acción sufrida; para ello se efectuarán suaves giros e inclinaciones laterales y hacia delante y atrás de la cabeza, que flexibilizan y relajan el cuello y, en cuanto a los hombros, situándose frente a una pared, desde la altura de la cintura se subirán las manos trepando con los dedos por aquella. Cada movimiento se realizará entre cinco y diez veces en cada serie y las series se repetirán con frecuencia durante el día.

Se puede tomar tranquilamente la ducha inclinando el cuello hacia delante y abajo para evitar la entrada de agua en el estoma; será más seguro y controlable, sin embargo, utilizar el rociador de mano. 

El laringectomizado ha de asumir el cambio operado en su organismo y desenvolvimiento, pero tiene que tener claro que no es un inválido y que ha de valerse por sí mismo en el cuidado de su persona, manteniendo una buena imagen,  y en su reincorporación a la vida normal.

Y tendrá que recurrir a los medios que estén a su alcance –información médica y de enfermería, centros especializados, asociaciones de laringectomizados, Internet...– para conseguir una adecuada recuperación y poder volver a hablar.

 © del texto, ilustraciones i diseño:
Elisabet Gimeno Arcos, enfermera
Josep  Maria Miró Llull, laringectomizado
Barcelona—Palma, 2008

Artículos “Mi cáncer” en el blog:
http://mirollull2.balearweb.net/category/694
Correo: mirollull@mallorcaweb.net

 

  

 

En los ‘comentarios’ a estos artículos, voy recibiendo y contestando preguntas cuyo interés trasciende el ámbito personal. Este es el caso de Carolina, que el día 27 de diciembre –ya del año pasado– me plantea: «A mi padre le han sacado la laringe hace un mes, y quería saber qué prótesis existen para hablar. La verdad es que a él se le entiende aunque se le escucha muy bajito, por la boca; aún no le han puesto ninguna, sólo la cánula para respirar. Y también quería saber si conoce algo para bañarse en el mar, puesto que el es buceador profesional y le apasiona el agua».

En un breve ‘comentario’ de respuesta, aparte de decirle que su padre podría haber escogido otro cáncer –por ejemplo, el de piel que me extirparon entre la nariz y un ojo y del que no queda rastro– ya que el de laringe no es el más oportuno para un buceador, le anuncié una respuesta algo documentada.

Prótesis fonatorias internas

En relación a las prótesis para hablar, en esta misma bitácora se puede encontrar amplia información sobre las internas en los artículos siguientes:
Año II - Prótesis fonatoria: cuidado y voz
Año III - Prótesis fonatoria, inconveniencia y objeciones
Año III – Prótesis fonatoria, por qué, sí
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica – I
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica – II
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica – III

Prótesis fonatorias externas

Además de las prótesis internas -que pueden aplicarse en el momento de la laringectomía o en una ligera intervención posterior- existen las externas, de las que la más normal es el laringófono, un dispositivo que, en contacto con el cuello, convierte en sonidos audibles, de tono metálico, las vibraciones musculares de la vocalización. Es un aparato válido, a mi entender, como último recurso.

Laringófono Servox

Voz susurrada y voz esofágica

Carolina dice que a su padre se le entiende aunque se le escucha muy bajito. Su padre está hablando con la llamada voz susurrada, que es la que usa cualquier persona al hablar en voz baja al oído de otra. Ahora lo que procede es que, tan pronto como el otorrino le diga que puede hacerlo, se ejercite en la consecución de la voz esofágica.

’Algo para nadar’

Es posible nadar y efectuar una limitada inmersión sin recurrir a ningún dispositivo; para ello sólo hay que llenar de aire los pulmones y la cavidad abdominal y taparse el estoma con un dedo (llamémosle ‘apnea asistida’), cuidando, evidentemente, de no destaparlo hasta que esté totalmente fuera del agua. Hay laringtectomizados que, así, nadan en el mar y en piscina, aunque, por el indudable riesgo, con la precaución de poder hacer pie y que, en esta posición, el agua no llegue a la clavícula.

Respirador traqueal Larkel

Por otra parte, sí existen artilugios: respiradores adaptables al estoma. En la Asociación Alavesa de Laringectomizados hacen prácticas de natación en piscina y me indicaron qué respirador utilizan. Por lo que he visto en las imágenes, este respirador puede usarse para conectar el estoma con la boca y respirar por la nariz, y también para unirlo a un tubo con boya de cierre. Su característica principal es la forma de ajuste al estoma, que se produce por un globo circular hinchable en el interior del estoma que aprieta sus bordes contra la placa exterior.

Según la Asociación Alavesa de Laringectomizados “los aparatos para nadar los laringectomizados (LARKEL) son muy sencillos de usar, pero muy caros y duran poco por el calor y el cloro de las piscinas climatizadas, que es donde los usamos nosotros (380 Euros aproximadamente cada uno)”.

Buceo asistido

Deduzco, por lógica, que el buceo fijo o asistido desde la superficie puede realizarlo un laringectomizado en las mismas condiciones que una persona no operada. Para el buceo con botellas de oxígeno, entiendo que habrá que recurrir a alguna adaptación en el sistema de respiración.

Resistencia menguada

No obstante, para todas las maneras de natación e inmersión hay que considerar que la laringectomía reduce la capacidad de esfuerzo de la persona. Ni se puede transportar pesos ni realizar otros esfuerzos como antes. Y es que la laringe tiene tres funciones y, de ellas, el habla no es precisamente la más importante. Otra función es la de la epiglotis, que al beber y comer cierra el paso a la tráquea, y su desaparición, al dejar de existir un conducto que cerrar, no se echa en falta. La otra función de la laringe, la principal, es la de regular la capacidad de esfuerzo por la retención de aire temporalmente, y ésta la realizan las cuerdas vocales (membranas) al ocluir la glotis. Este control automático se pierde en la respiración por el estoma, un orificio permanentemente abierto al exterior.

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Direcciones
Respirador Larkel:
Andreas FAL. Medizintechnik-Vertrieb GMBH
e-mail : vertrieb@fahl.de - Internet: www.fahl.de
Germany
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Asociación Alavesa de Laringectomizados:
asociacion_aal@hotmail.com

“VOLVER A HABLAR”, el programa anunciado en junio pasado (2007) por la Junta de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer -a.e.c.c.- en convenio con IB-Salut, al parecer, está injustamente ‘durmiendo el sueño de los justos’. ¿Por qué? Según mi información, se preparaban carteles y trípticos informativos y la Junta de Baleares ya contaba -¿o todavía cuenta?- con varios rehabilitados de voz como monitores para el desarrollo de la voz esofágica de los laringectomizados, parte de los cuales se encuentra desasistida en la recuperación del habla y en su reinserción familiar, social y laboral.

Por venir a cuento, tanto en mi insistencia reclamando atención social y pública para los laringectomizados -más por otros que para mí- como por quienes los desconocen y puedan tener curiosidad por saber algunos datos de quien esto escribe, reproduzco la página publicada hace unos días:

ULTIMA HORA – DOMINICAL
Domingo, 9 de diciembre de 2007

¿Qué es de su vida? – Por Gabriel Sabrafín

Josep Mª Miró Llull, portador de un amplio bagaje

Ha hecho -y continúa haciendo- un montón de cosas. Su primera decisión seria fue abandonar el seminario tras cinco años de estudios, tal vez intuyendo que el sacerdocio no le permitiría abarcar todo lo que la vida le reservaba: pintura, literatura, poesía, grabado, periodismo, cerámica, alta dirección de empresas, diseño y, actualmente, informática con un blog y una web abiertos desde los que orienta y aconseja a los laringectomizados, una experiencia por la que él también pasó. Todo esto, y tal vez algo más, es el bagaje de Josep Mª Miró Llull (Palma, 1937).

-¿Qué es de su vida, don Josep Maria?
-Como siempre, y pese a estar jubilado, continúo haciendo de todo y quisiera hacer aún más pero me falta tiempo; escribo algo de vez en cuando, me obligo a pintar un cuadro cada año. El de éste, ya lo he terminado.
-¿Y ahora?
-He diseñado el formato y la portada de los tres tomos de Dos-cents anys de Caritat, la historia de la comunidad de monjas mallorquinas (donde tengo una hermana profesando) que coordinó el canónigo Pere Llabrés y, a su muerte, completó Pere Fullana.
-Reminiscencias del seminario, claro.
-Pues no porque, desde mi salida, me fui apartando de la Iglesia hasta que un antiguo compañero le dijo a mi mujer: «Tu marido es ateo, gracias a Dios». Pese a todo, me llevo bien con las monjas y los curas que conozco, porque respeto a la gente honrada y entre ellos hay muchos que lo son. Tienen el defecto de ser creyentes, pero... nadie es perfecto.
-Siempre creí que ser ateo es muy difícil.
-Es que el miedo crea dioses para que nos salven, cuando lo importante es salvarse uno mismo. Estamos aquí, tenemos que vivir y hacerlo bien, por encima de los tinglados religiosos que entretienen a la gente ofreciéndole un futuro y, en el fondo, lo que ocurre es que la engañan.

-Lo mejor es ser autodidacta, como usted.
-Lo soy a medias porque aquí cursé dibujo, pintura y cerámica, estudios que completé luego, en Madrid, con los de grabado. Salir de Mallorca, frecuentar exposiciones y contactar con los pintores de la «Escuela de Cuenca», fue descubrir un universo que cambió mi trayectoria al comprender que, más que copiar, tenía que crear un espacio ordenado para expresarme a través de él.
-No tenía suficiente con la llamada escola mallorquina.
-Con aquellos que se mueven entre el cuadro y el cromo, no. Cittadini, por ejemplo, no copia una fisonomía sino que la recrea porque pintar no es copiar sino plasmar algo que puede verse -no lo digo yo, lo dice Paul Klee- y aquí los hay que han llegado a pintar un paisaje copiando una diapositiva. No le digo más.
-Supongo que, con Miró, comparte algo más que el apellido.
-Con él pasé de pensar que si me regalaban un cuadro suyo lo vendería de inmediato, a adquirir toda la obra que pude y a llenar mi casa con libros sobre su vida y su trabajo. A diferencia de Picasso, Miro reinventó la pintura y creó un mundo nuevo, pasando por sobre todo. Indiscutiblemente, es genial.
-¿Como Barceló?
-Ni mucho menos porque éste es un producto del mercado, sobrevalorado por su marchand, que vale mucho más que él. No le discuto méritos pero cuando hace algo como la capilla de la Seu, que es lo más parecido a una falla valenciana, la pifia del todo.
-Escritor, pintor, grabador... ¿cómo le gustaría ser recordado?
-Me da igual porque, si alguien se ocupa de mí, seguramente dirá que fui todas estas cosas aunque, de verdad, lo que me hubiera gustado es haber sido periodista.
-¿Acaso no lo ha sido?
-Hice redacción, crítica de arte, de cine, entrevistas y escribí artículos, pero siendo siempre lo que, en aquel tiempo, se conocía como un "intruso". No tenía otro remedio porque, cuando salí del seminario, mi padre había muerto y me tocó ayudar a la familia. De hecho, desde entonces todas mis actividades siempre fueron un complemento de mi trabajo administrativo.
-Que le llevó hasta la alta dirección empresarial.
-Eso fue en Madrid, en la cementera Pórtland, hasta que Mario Conde y su banco vendieron la empresa. Sobraban directivos, hicieron limpieza, me aplicaron lo del despido improcedente y regresé a Mallorca donde, al poco tiempo, se me declaró un cáncer en las cuerdas vocales. Fue como volver a nacer.
-Yo pensaba que sucedía al revés.
-Los laringectomizados, yo lo he comprobado, nos sentimos desamparados. La gente no te entiende, los amigos se apartan y adviertes un rechazo que, una de dos, o lo superas o te hundes.

-Y usted apostó por lo primero.
-Susan Sontag dice que un trauma puede despertar aspectos desconocidos en una persona, y yo me propuse aprender a hablar de nuevo. Lo conseguí, y ahora ayudo a aprender a otros desde mi blog en Internet porque aquí solo existe el anuncio de un acuerdo entre IB Salut y la Asociación Española contra el Cáncer, firmado el pasado junio, para desarrollar un programa que, hasta ahora, no se ha puesto en marcha.
-¿También fue autodidacta, en esto?
-En casos así, el autodidactismo no es posible. Desde hace unos meses funciona en Manacor una asociación de laringectomizados y, en Son Llátzer, un otorrino y una logopeda han montado un servicio encomiable, con resultados óptimos. Lo ideal, sin embargo, sería impulsar una atención que, además, contemplara el aspecto social y psicológico para este tipo de enfermos.
-Le pregunto como informático y artista: ¿puede hacerse arte con un ordenador?
-Un artista necesita una herramienta y el ordenador lo es. Por lo tanto, la respuesta es que sí.

Ya ha finalizado el plazo de presentación de obras a los Premios Ciudad de Palma 2007, organizados por el consistorio ciudadano, y nada queda del barullo que se levantó sobre las lenguas.

Por mucho que el señor Jovellanos esté con la cara pensativamente triste, ¿no puede una entidad convocar los premios que crea oportunos?

Y, además, que los premios de novela y poesía sean sólo en catalán, eso no quiere decir que la Sala rechace otras lenguas.

¿No ha convocado el Premio de Artes Plásticas en catalán, castellano e inglés? Si admitir obres pintadas o hechas en cualquiera de los tres idiomas no es una buena prueba de diversidad idiomática, ya me diréis qué quieren los que cacarean.

En mi artículo anterior decía que son excepciones los centros sanitarios que asumen o apoyan la rehabilitación y recuperación de los operados, y como tal mencionaba la Fundación Hospital de Manacor. Y es así, pues si bien la labor directa de rehabilitación, tanto en la consecución de una nueva forma de hablar como la de promover que los laringectomizados compartan sus experiencias en apoyo mutuo y se admita sin reticencias su reinserción en la sociedad la realiza la Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados, el Hospital de Manacor la ha alentado y la tiene bajo su tutela.

En el artículo Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor, del 1 de junio de este año, daba noticia de la puesta en marcha de iniciativa.

Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados

Hoy puedo decir que ya está funcionando. Su presidente, Enrique Herrera, es un alumno más de las clases para obtener la voz esofágica; fue operado hace 11 años y había conseguido una buena voz en el desparecido centro ALBA, pero hace dos años y medio tuvieron que realizarle un injerto en el esófago que, después de un tiempo de silencio, le ha obligado a volver a ejercitar la boca superior del esófago para convertirla otra vez en neo-glotis.

El monitor es Manuel Martínez, que aprendió a hablar en la última época de existencia de ALBA.

En la comarca hay 14 laringectomizados; los hay de la Colonia de San Pedro, uno que lleva tres meses de operado, que todavía no acude, de Petra, Jaume Dam, que ha sido el primer laringectomizado que he oído hablar muy bien, de Can Picafort, de Vilafranca y del mismo Manacor.

Los que asisten a las clases son 6, y estas se realizan de lunes a viernes, de las 16´30 a 18´30 horas, si bien, durante el tiempo invernal se plantean limitarlas a lunes, miércoles y viernes.

La asociación nació por la iniciativa del Dr. Til, quien después de haber hecho el injerto a Enrique Herrera, quiso hablar con éste para lanzar el proyecto. Y ahí está la Asociación avanzando con fuerza propia y con el respaldo de la Fundación Hospital de Manacor, especialmente de su Servicio de ORL, que se prevé cuente con una logopeda, y también de su nuevo gerente.

Motivado por Año III – Testimonios contundentes, mi artículo anterior Maite aporta otro, sin duda abrumador, de una mujer y un hombre laringectomizados:

”Leyendo estos testimonios no puedo dejar de pensar por qué en las asociaciones de laringectomizados no se dedican a la lucha por una información correcta al enfermo y por asesorar debidamente de los logopedas, médicos y foniatras que hay en cada provincia para rehabilitar laringectomizados. Esta semana he ido a visitar a dos nuevos pacientes en el Hospital de Puerta de Hierro, si te soy sincera se me cayó el alma a los pies. Los dos, que son un hombre de 76 años y una mujer de 73, estaban al borde de la depresión. Nadie les explica la magnitud de la operación ,ni de los problemas psíquicos que esta intervención conlleva. Mi presencia y el que yo (una operada como ellos) les explicara sin rodeos y claramente la intervención, como va a ser su recuperación y todos los inconvenientes y ventajas que tendrán a lo largo de su recuperación les hizo quedarse relajados y tranquilos. Yo intento ser lo mas clara posible y no andarme por las ramas, pues los dos me dijeron lo mismo: "Si llego a saber como iba ha ser esto preferiría morirme". Sinceramente yo también decía lo mismo y ha sido el tiempo el que me ha hecho ver que, dentro de esta tragedia, si tienes los apoyos adecuados puedes salir, pero sin ellos es muy complicado. Después de estas visitas voy a intentar ponerme en contacto con la asociación de laringectomizados y con la del cáncer para empezar a cambiar todo este entramado que lo único que hace es perjudicar a los pacientes. Bueno ya te iré contando y te puedo decir que el camarero que viene conmigo al gimnasio parece otra persona. Sólo por esto, creo que me va a merecer la pena meterme en todo este tinglado.

 

El testimonio de Maite, sin embargo, alienta la esperanza. Ella, laringectomizada también, ha abierto a estas dos personas –como lo ha hecho y lo hace con otras- el camino de la recuperación.

Y es que la rehabilitación y recuperación de los laringectomizados, principalmente, ha venido siendo obra sucesiva de los mismos afectados.

Grupo Son Llàtzer
20/6/2007 – No estamos todos

En 1991 Andrés Cañas publicó en Barcelona Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de voz por laringectomía total*. En el prólogo se dice:

Esta nueva forma de hablar precisa un aprendizaje que debería darse en el propio centro donde el paciente se operó, pero, por desgracia, este aspecto no se halla explícitamente contemplado o asumido por la estructura sanitaria actual o bien es manifiestamente insuficiente.

Lo firma el Dr. J. Burgués Vila, [en aquel momento] Jefe patología cérvico-facial Servicio O.R.L. Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona.

Y añade:

Es gracias a las Asociaciones y Centros de Laringectomizados que cubren, en parte, esta deficiencia, o al espíritu de entrega de gente como Andrés Cañas, que se consigue rehabilitar a los laringectomizados para que puedan integrarse, de nuevo, a su vida normal.

Hoy, 16 años después, la situación ha variado poco. Las asociaciones que, de las que existen, funcionan bien hacen una labor meritoria e imprescindible, y son excepciones los centros sanitarios que asumen o apoyan la rehabilitación y recuperación de los operados.

Entre las excepciones tenemos dos en Mallorca. La Fundación Hospital de Manacor, que lleva unos meses funcionando, y la Fundación Hospital Son Llàtzer que, desde hace varios años, su Servicio de ORL dedica una especial atención a los operados de laringe (tanto total como parcialmente) y mantiene una sección de Logopedia en la cual ha habido laringectomizados que han conseguido una buena voz esofágica y otros llevan camino de conseguirla.

Estas excepciones no son suficientes para atender a todos los laringectomizados. Faltan estructuras como la que convendría tuviera, por ejemplo, el Hospital Son Dureta. O que, definitivamente, se pusiera en marcha el programa “Volver a hablar” que la Junta de Baleares de la a.e.c.c. (Asociación Española Contra el Cáncer) en colaboración con el IB-Salut anunció de inminente puesta en marcha en el mes de Junio pasado.

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* El libro Mi otra voz, lo recibí ayer mismo; me lo ha enviado Elisabet, enfermera e hija de laringectomizado, que ya se ha convertido en ayuda cómplice de estos escritos.

Han pasado tres meses desde mi último artículo Año III – Otro cáncer, aunque poco preocupante. El cáncer de piel va hacia el olvido. Y en cuanto a la laringectomía, la evolución sigue los caminos de recuperación, revisiones tranquilizadoras y secuelas normales. El edema submentoniano no ha desaparecido, pero está muy mermado; la ‘garra’ en el cuello ha cedido mucho y sólo en algunos momentos se intensifica; en el lado izquierdo, un roce –afeitarme, por ejemplo- o una presión en un punto cercano a la oreja extiende todavía, aunque ligeramente, su efecto hasta medio hombro; y el dolor de cabeza, especialmente motivado por toses y posiblemente debido a una contractura, aparece frecuentemente en distintos grados de intensidad y duración...
La prótesis fonatoria funciona bien. De acuerdo con lo previsto, me la cambiaron por una nueva; fue el 12 de julio, después de 14 meses de uso de la anterior. Durante un mes no hubo ninguna “falsa ruta”, mas de repente se produjeron continuadas filtraciones de líquido; el Dr. Secades me la revisó y recolocó, y se solucionó el problema; ahora hay alguna filtración esporádica.

Yo mismo he quedado sorprendido al comprobar la fecha del artículo precedente. Y es que la crónica de “Mi cáncer” no ha quedado interrumpida, sino simplemente que ha ido por otros vericuetos en el blog: ha estado activa la sección de “Comentarios”; pueden verse, como significativos, los que figuran en Año II – La prótesis fonatoria; y he tenido y mantengo correo frecuente con operados o en vías de serlo o con esposas e hijas.

Reproduzco a continuación algunos párrafos de los comentarios recibidos:

(MAITE) “Cuando me dan el alta nadie me explica dónde hay que ir a hacer la rehabilitación. Todos me dicen que me vaya a la asociación de laringectomizados que es lo único que hay o que me busque yo algún logopeda. Esto es lo que a mi más me sorprendió. El médico me decía que estaba curada y yo no entendía cómo me podían decir eso si me habían destrozado la vida. No tenía cáncer pero me habían mutilado sin darme opciones para rehabilitarme. En la asociación no conseguí decir una sola palabra, así que llamé al médico de xxx y en 22 días me puso hablar y es con él con quien he conseguido recuperarme, no sólo me ha puesto a hablar sino que también me ha puesto a vivir casi como antes.”

(ELENA) Con respecto a su comentario de las vocales hoy le hice repetir justamente eso, y lograr mantener el aire para que no salga por la cánula y se pierda en soplido, voy a seguir sus consejos. Gracias de todo corazón, sé que usted me comprende, mejor dicho lo comprende a él y a mí me ayuda a poder entender mejor las cosas. Que Dios lo ilumine y que siga usted tan bien y con tanta fuerza contagiosa.

(MÓNICA) A mi esposo hace 2 años le diagnosticaron cáncer en una cuerda vocal y por no perder la voz se sometió a radioterapia pero tiene una recidiva con lo cual deben realizar una laringectomía radical, hemos leído sus artículos y nos parecen muy interesantes, pero tengo una inquietud, por qué comenta que la prótesis no es aplicable a todos los laringectomizados.

(ELISABET) Hola, soy enfermera y a mi padre le practicaron una laringectomía hace 9 meses. Todo el proceso me ha servido para darme cuenta de la poca información que hay al respecto, los pacientes en muchos casos están totalmente desvalidos y la familia se siente muy perdida ya que no saben como actuar. En mi caso he tenido que espabilarme y mis conocimientos como enfermera y los de mi marido como médico han sido algo de ayuda. Creo que el Sr. Miró ayuda mucho con la información que da y ayuda a espantar muchos fantasmas del paciente y de la familia.

(MÓNICA C) Hola, hace un mes operaron a mi padre y le hicieron una laringectomía. Mis preguntas son: él quiere ir a aprender lo más pronto posible a hablar pero con tan mala suerte que el centro donde enseñaban lo han cerrado. La asistenta social de nuestro centro de salud nos remitió a la Asociación Española contra el cáncer, el programa para laringectomizados es de nueva creación y se está impulsando ahora. Esto quiere decir que aún no hay ningún sitio donde pueda ir a clases para aprender, o por lo menos nosotros no lo encontramos, eso que movemos hilos por todas partes. Es una decepción muy grande porque hay escasa información sobre el tema.

(MARÍA) Hola, a mi padre le han practicado una laringectomía casi total en el mes de julio. Él pudo comenzar a hablar a las 3 o 4 semanas de estar hospitalizado. Estuvo en el hospital dos meses por una fístula que no cicatrizaba. Ahora le están dando sesiones de radioterapia. Su mayor problema es la alimentación. Come a base de purés, yogures y alimentación hiperproteínica que le recetan los médicos para que consiga subir de peso (ha adelgazado más de 10 kilos). Cuando come tose mucho y se le sale bastante comida por el estoma. Le aterroriza que llegue la hora de la comida. ¿Siempre va a comer así? ¿Siempre va a tener esa sensación de asfixia al tragar?

(MARÍA) En primer lugar, muchas gracias por responder tan pronto. Es un gran alivio comprobar que alguien te escucha. Sobre todo después de la sensación de estar desprotegidos, perdidos y desvalidos en el hospital (no digo cuál por respeto). Hemos recibido pocas explicaciones y poco apoyo sicológico. El médico sabe de este problema, dice que es normal, pero tengo que seguir preguntando porque para ellos todo es normal. Pero para nosotros todo es raro y todo es nuevo. Dicen que es normal pero no nos dicen si es para siempre o si este problema mejorará.

(MARÍA) Mire le pongo aquí de que ciudad somos, porque no estoy nada contenta con el trato recibido, ni por el equipo médico ni por el personal de enfermería, y no me parece bien ponerlo en Internet, porque supongo que dentro de ese hospital habrá buenos profesionales, entiende verdad? Estamos en xxx. Le han operado en el hospital de xxx. Los doctores quizás hayan hecho un buen trabajo quirúrgico, pero el trato humano se les ha olvidado por completo. No se les puede preguntar nada, son como "eminencias" por encima de la "plebe", por decirlo de alguna manera... ni siquiera le han dado un simple dibujo de lo que le han hecho. Cuando tuvo un faringostoma (creo que lo llamaban así), una fístula abierta o falsa vía, les preguntamos qué era eso y qué curso llevaba y si se curaba y cómo... la respuesta: "bueno, qué más da, si ustedes no van a saber qué significa." Bonita respuesta, no cree? las personas a las que se estaban dirigiendo eran un profesor de educación física (mi padre), una maestra de EGB (mi madre), un licenciado en derecho y en empresariales y doctor en derecho (mi hermano), una licenciada en derecho (mi hermana), una licenciada en farmacia (mi otra hermana) y una administrativo que soy yo. Le quiero decir con esto que tenemos capacidad intelectual, si no uno otro, para comprender qué es una falsa vía, no lo cree?

(MARLENE) José María, agradezco tu respuesta y la colaboración que me ofreces... La verdad es que papá tiene ya una traqueostomía hecha... producto de un ahogo por enfisema pulmonar; pero ahora le encontraron un cáncer laríngeo producto del cigarrillo (40 años fumando). El doctor dice que tiene comprometidos los ganglios... la operación dura entre 8 o 9 horas, es riesgosa, pero de no operarlo dicen que “su calidad de vida sería pésima”... y las probabilidades de vida se acortan... Yo temo por él, no quisiera exponerlo a sufrir con radioterapias y quimioterapias, pero... tampoco a sufrir los dolores de no operarse sabiendo que tal vez existe la remota oportunidad de que viva mejor... Cuéntame cuál era tu pronóstico??, en qué etapa estabas?? Mi papá tiene 68 años, es fuerte... aunque está débil y triste... Gracias por leer mis correos y responder mis inquietudes.

(CESAR) Quisiera someterme a un tratamiento para poder hablar, estoy operado de c.a. laringe desde el 2004... Josep, sí hablo pero bajito y solo al oído me escuchan, dice el médico que hablo con el estómago [¿!], llevo tres años de operado, el próximo noviembre se cumplen 4, tengo 40 años, casado con 2 hijos, no fumo no tomo, no se explica cómo se me desarrolló esta enfermedad según los médicos, trabajo como jefe de producción en una pastelería en Mérida Yuc. Mex.n

Después de testimonios tan contundentes, con la experiencia de laringectomizado de más de dos años y medio y del conocimiento personal y por escrito de casos similares en mujeres y hombres y de las dificultades que tienen que superar, en especial por falta de información y de apoyo, mi intención de continuar los escritos queda reafirmada.

No sólo tendré que escribir de asuntos o aspectos sobre los que todavía no lo he hecho, sino que habrá que volver sobre algunos cuya explicación conviene desarrollar.

Dudas, aclaraciones, indicaciones y hasta soluciones que últimamente han sido objeto de correo o trato personal merecen su difusión por ser de interés común.

No en todos los casos se puede llegar a una solución tan directa como puedo aportar al padre de Mónica, pero, aún a distancia, la ayuda y orientación resulta eficaz; lo sabe María, en la situación angustiosa que está pasando la familia; con Marlene, de Chile, he compartido la inquietud por llegar a una intervención complicada y, ahora, estamos esperando la buena evolución en los días siguientes a la misma; con César, de México, hay que conseguir que pueda desarrollar la voz esofágica; con Maite (que además de escribirnos hablamos por teléfono, ella con su magnífica voz esofágica y yo con la traqueoesofáfica) hay que seguir intercambiando opiniones y actuaciones para conseguir la recuperación de afectados, y la incitación a concienciar a la sanidad pública y a instituciones para que no se queden mutilados de voz abandonados a su suerte, que en muchos casos es de hundimiento físico, moral y social; con Elisabet, enfermera, que mientras está pendiente de la recuperación de su padre, aporta a estas páginas repuestas y aclaraciones: ahí está su noticia sobre la “laringectomía casi total”, que ha venido a unirse y confirmar los datos que yo iba encontrado.

Podría seguir... pero me alargaría demasiado.

Pienso, luego existo. El señor Antich se ha acordado de Descartes, y con gran dolor del corazón ha conseguido hacer funcionar un pedacito de cerebro –así lo quiero creer- y ha tomado una decisión racional.

Una decisión acertada que hasta puede favorecer a la presidenta del Consell, que lleva camino de necesitar la unidad de atención coronaria si se le agrava el destrozo de su corazón.

El señor Antich, con todo, podría haber pensado un poco más y habría encontrado una solución mejor para el gran problema invasivo de los coritos (si de verdad es éste el problema); no me refiero a que les propusiera marcharse a Lluc, como ha hecho el prior Vallespir, porque según tengo entendido, en La Real hacen una útil labor social. Pero, sí, hubiera podido proponerles situar el monasterio en otro lugar más propicio para el recogimiento monacal y, de paso, reconstruir el edificio, mejorando la distribución interior y solucionando eso del piso que les falta. Ésta podría ser una solución mejor que el disfraz de modificar el proyecto del hospital de Son Espases y montar un talud en el que, quizá, pudieran sembrarse begonias.

El claustro, que está bien, y las cuatro piedras primitivas de La Real no serían difíciles de trasladar.

¿Es que ya nadie recuerda que la iglesucha de San Telmo, piedra a piedra cada una numerada, del principio del Paseo de Sagrera la pasaron junto al muelle de la lonja del pescado?

Ivonne de Carlo
metropoliglobal.com

Hace cincuenta años, Raoul Walsh filmó la película intitulada Band of angels, que conocimos como La esclava libre en traducción a una de las lenguas de los tres ocupantes, opresores, esclavizadores de los 'Països Catalans'.

Ahora, Mosén Xirinacs, el esclavo libertado, con su gesto, elevado a símbolo independista, ha querido alzar su grito definitivo de protesta, y, ya que en toda su vida de adulto no ha encontrado la manera de liberar a los 'Països' de los tres opresores, se ha convertido en paradigma de la libertad, y, como sin querer pero queriendo, ha marcado la pauta que han de seguir los dirigentes cobardes masificadores del pueblo.

Una nación esclava -ha dejado escrito- es una vergüenza de la humanidad y del universo.

Mosén Xirinacs, si realmente estaba lúcido y una grave enfermedad no ha influido en su suicidio, ha demostrado la manera de eludir el oprobio de la opresión. Sus devotos y los que con él comulguen ya saben como poder conseguir la liberación.

«En la escuela de Proyectistas políticos pasé un mal rato. Los profesores parecían, a mi juicio, por completo fuera de sus cabales, lo que es un espectáculo que nunca deja de deprimirme. Aquella infeliz gente andaba presentando planes para persuadir a los Monarcas de que escogieran a sus validos en razón de su sabiduría, capacidad y virtud; de en enseñar a los ministros a considerar el bien común; de recompensar el mérito, las grandes aptitudes y los servicios eminentes; de instruir a los Príncipes a que conozcan que su verdadero interés se asienta sobre los mismos cimientos que el de su pueblo; de seleccionar para los empleos públicos a las personas capacitadas para desempeñarlos; con otras muchas insensatas o imposibles quimeras que nunca hasta entonces habían sido concebidas por cabeza humana y que me confirmaron la vieja observación de que no hay nada tan extravagante e irracional que no lo hayan sostenido como verdad algunos filósofos.»

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Jonathan Swift. Los viajes de Gulliver (Balnibarbi)

La excusa para empantanar la realización del Hospital de Son Espases no puede ser la arqueología; ésta, por el contrario, sería una motivo de lustre para la edificación. Una vitrina, bien iluminada, con unas ánforas y unas cuantas piedras viejas, quedaría muy vistosa. ¿O, precisamente, es esto lo que quiere evitar el presidente del Gobierno Balear, no fuera que dijeran que lo había copiado del PP?

Bueno, dejémonos de bromas. ¿La sanidad pública mallorquina necesita un nuevo hospital? ¿Y si lo necesita ha de ser precisamente cerca de La Real, un recinto religioso, del cual las cuatro paredes y piedras originales no alteradas del histórico monasterio cabrían también en una vitrina relicario?

En la década de los cincuenta del siglo pasado la Isla tenía unos 350.000 habitantes cuando se inauguró Son Dureta, al cual, en el año 1987 con unos 200.000 habitantes más, le habían crecido varias ampliaciones deslavazadas.

Y mientras la población mallorquina seguía creciendo más que la media nacional, el año 1989 se decidió la construcción de un segundo hospital. En 1996 –la población pasaba de los 600.000 habitantes– se empezó su construcción y al inaugurarse, 2001, la población se había duplicado en relación a la de la inauguración de Son Dureta.

Ahora, entretanto se discute quien ha beneficiarse de la nueva construcción de un hospital y de la reforma o demolición de Son Dureta, la población ya es de 800.000 habitantes. Y tenemos Son Dureta, Son Llàtzer, Manacor e Inca. Son Llàtzer, en modificación interior para ampliar lugares de consulta y atención médica; Manacor e Inca en estado accesorio; y Son Dureta, envejeciendo y desatendido por liquidación.

Rehacer ahora Son Dureta puede ser una muy buena solución para, durante el tiempo de las obras, reducir notablemente su capacidad de acción y para que los enfermos se puedan divertir con el ajetreo de las obras, y tragar polvo, impurezas y bacterias; también para disponer de un campo de estudio de infecciones.

Quizá no sea prudente ni tocar ni prescindir de Son Dureta, y parece lógico construir, cuanto antes mejor, Son Espases. Al poder poner en funcionamiento Son Espases, la población isleña habrá llegado a 850.000 ó 900.000 habitantes, y el nuevo espacio ya resultaría insuficiente. Y puesto que Son Dureta, años y años, habría seguido deteriorándose, convendría tener ya los planos para rehacer de nueva planta el primer hospital y poner su primera piedra.

Dado el crecimiento demográfico autóctono, el debido a la inmigración autoctonimizada y su descendencia, el del mestizaje, y el de la nueva y constante aportación exterior, la población podrá sobrepasar el millón de almas, y los recursos sanitarios volver a quedarse cortos. En el año 2050, con la tendencia previsible de crecimiento, Mallorca puede llegar a tener de 2 a 3 millones de habitantes.

Los hospitales -consultas, quirófanos, máquinas de diagnóstico, rehabilitación, hospedaje, mantenimiento, servicios complementarios, etc. etc.- precisan, per cápita, de un espacio definible y mínimo, para el cual, por poco que la atención hospitalaria no les importe a los politicastros más allá de la propaganda electoral, del enfrentamiento partidista y de los beneficios colaterales propios y para amigos y deudos, no podemos tomar como muestra la menor necesidad de ampliación de los cementerios. En los hospitales, descartados y superados el del campo de concentración de Ravensbrück y similares, aún no es posible recurrir a la regulación numérica por la incineración.

No sabía que El Jueves todavía salga, y, posiblemente, tampoco el juez al cual alguien impelió a actuar contra una portada, crítica de una acción presidencial, de bastante mal gusto.

La falta de consideración y los ataques a la monarquía, si es que son punibles y exigen reparación, se encuentran en otros lugares.

Si los jueces han de secuestrar y prohibir imágenes antimonárquicas tendrían que haber empezado por las fotografías de unos Lladó y Grosske, ahora montados en el carrusel político, pitorreándose del Rey: quieren derribar la monarquía y se van a Marivent, bien trajeados, a hacer el paripé al Rey. Y esto, sí, de verdad, es una coña marinera.

Un jipi japa por el sol

¿Qué pasaba en otros tiempos? ¿Existía ya el cáncer pero no contaba todavía en el repertorio de enfermedades conocidas y no se podían determinar sus efectos? ¿O el ser humano tenía que conformarse con la peste, el cólera, el ‘cólico misere’, la picadura de la mosca tse-tse, y la temida por contagiosa, pero poética y romántica, tuberculosis?

Tal vez el cáncer, enfermedad de diagnóstico reciente y amplia investigación actual, que desborda la capacidad de control y regulación ejercida por los linfocitos, se ha expandido como consecuencia de un sistema de vida tecnificado en el que el progreso modifica el hábitat rústico y elemental no excesivamente lejano en el tiempo, y contamina sobremanera tanto el ámbito respiratorio como el sector, vegetal, animal y acuífero, alimentario; altera la termodinámica terrestre, descompensa los campos gravitatorios, genera inmensas redes radioactivas: todo ello, a una velocidad tan desaforada que el ritmo de adaptación –o si se quiere, la evolución de la especie– de la fisiología humana no puede asimilar.

El cáncer, además, como buena anomalía somática moderna, ha diversificado su principio básico –tan simple como que una célula que tiene que acabar su ciclo vital (muy breve por cierto) permanezca, se transforme y desarrolle en cadena ocupando agresivamente un espacio que no le corresponde– y se multiplica tumoralmente, unas veces lenta y otras rápidamente, y en algunas, si no se usan a tiempo controles de prevención, según sea el órgano anatómico afectado, resulta de imposible curación y, con poco riesgo de error temporal, de fatal predicción.

Con todo, hay que adoptar una actitud positiva y vital ante un diagnóstico de cáncer. Y, sin merma del respeto que merece, hay que perderle el miedo a la palabra que socialmente, en gran manera, todavía es sinónimo de muerte anunciada y quienes la llevan consigo son marginados y considerados condenados. Sin embargo, ¿es mayor la posibilidad de muerte por cáncer que la que existe por la ‘enfermedad’ de la carretera?

Extirpación por bisturí eléctrico
1. 31/1/2007 – La verruga, después de décadas de crecimiento lento, sangra ligeramente con frecuencia.
2. 1/2/2007 – Después de la intervención con bisturí eléctrico.
3. 1/2/2007 – Cicatriz dejada por el bisturí eléctrico.
4. 8/2/2007 – La cicatriz 7 días después.
5. 9/2/2007 – Betadine sobre el resto de la cicatriz.
6. 3/3/2007 – Tejido prácticamente regenerado.
7. 16/5/2007 – Ligera tumoración aparecida al consolidarse la piel, que se somete a biopsia e indica la posibilidad de carcinoma de células basales.

Ya sé que hay, en el cáncer, distintos grados de peligrosidad y que se me podrá decir que en casa, Amalia y yo, hemos sido unos afortunados y que, por ello, me es muy fácil hablar como lo hago. En parte es así: ha habido suerte, pero también prevención. El día que, después de pasar una noche y sobre todo la madrugada incrementándoseme la dificultad de respirar, acudí a urgencias sabía que esto tendría que hacer si, como era muy probable, no respondía a la medicación por los primeros síntomas de disnea y ésta se repetía. Ese mismo día –lo he relatado en los artículos Post626 – Cómo me enteré– tenía que recoger el resultado de un TAC, efectuado porque habían surgido granulaciones sospechosas, y en urgencias se contó inmediatamente con él. El diagnóstico era claro. Y ya no salí de la clínica hasta después de la laringectomía total.

De ello han pasado casi dos años y medio, y aquí estoy contándolo. Y lo mismo pueden hacer muchos laringectomizados. También he conocido más de doce casos de cáncer de mama –con resección parcial, mastectomía total y doble mastectomía total, algunos de hace varias décadas– cuyas afectadas, salvo una que en pocos años tuvo complicaciones y falleció, que lo han superado y sólo les han quedado las secuelas normales. También he conocido afectados de cáncer que han corrido peor suerte: Ricardo Calvo, médico y destacado ajedrecista, nos comunicó que se le había detectado un cáncer de esófago; y su previsión de medio año para el final se cumplió exactamente. Francisca Cuart, Joan Mas y Tomás Reynés tuvieron cánceres reincidentes de los difíciles o imposibles de extirpar y cuyo tratamiento por quimioterapia es, además de muy molesto, de dudosa eficacia. Son familiares y amigos que se han ido.

En cambio, el doctor Albert Jovell –al cual me referí en mi artículo ”Mi cáncer”, ¿título desmesurado?–, con un cáncer de timo, sigue aportando animosamente su experiencia como paciente y médico: le vi hace poco en televisión y su aspecto ha mejorado notablemente.

Baltasar Porcel, con el que me une el año de nacimiento y, desde que paseábamos por el Paseo de Sagrera compartiendo inquietudes literarias y sus primeros éxitos de Sol negre y Els Condemnats, después de años de sólo vernos en Barcelona, en Madrid y en algún viaje a la isla, nos ha unido también la experiencia del cáncer, si bien el suyo, linfático, de tratamiento más complicado que los míos, le ha resultado notablemente agresivo en su aspecto fisonómico, mientras que a mí, muy visible, sólo me ha quedado el Año II - Cuello de ganso. Baltasar, según la prensa, ha dicho que el cáncer le ha hecho comprender que su vida es su trabajo, y ahí está, continuando animoso con la escritura.

Resección por bisturí y restauración plástica
1. 22/5/2007 – Aspecto después de la resección efectuada con anestesia local.
2. 25/5/2007 – Cicatriz y restos de edema.
3. 31/5/2007 – Evolución de la cicatriz
4. 2/6/2007 – Cicatriz a los 11 días
5. 7/6/2007 – Cicatriz a los 16 días.
6. 6/7/2007 – En vías de normalización dérmica.

Y aquí estoy yo, que he dicho ‘los míos’, superando un carcinoma de piel entre la nariz y el ojo derecho, venturosamente de pocas consecuencias, que dejará poca huella y que, al lado del de laringe con su complicada extirpación y sus secuelas, viene a ser como un cáncer ‘de juguete’. Éste puede resurgir, pero las posibilidades de que así suceda se estiman muy bajas y, si se produjera, muy poco alarmantes; como puede tener metástasis el de laringe, que tiene como zonas preferidas para ello los pulmones y la zona cervical, pero todos los controles efectuados hasta ahora –y lo mismo confío con el previsto para este mes– han resultado satisfactorios.

El señor Rodríguez Zeta parece que lleva un preservativo en el cerebro, y las ideas le quedan impolutas de contagios externos; otra cosa es que las que le propone el subconsciente no puedan nutrirse del contacto necesario con el exterior.

Después de tanta campaña a favor de las gomitas, ahora nos sale con la decisión de pagar por el buen resultado del coito.

De repente, me ha venido a la cabeza un sarcasmo de La Codorniz: "Señora, no tire sus abortos: faltan guardacoches".

¡Hala, 2 500 euros para celebrar el nacimiento o el bautismo! Mas, después, ¿quién carga con los gastos hasta que el recién nacido llegue a la edad de poder ingresar en las tropas pacifistas del ejército?

En tiempos de la democracia orgánica también se favorecía la natalidad –seguramente habrá alguien que lo recuerde- con una cantidad mensual por hijo, por esposa no trabajadora y familiares dependientes; y también con una cantidad por nacimiento además de otra al contraer matrimonio.

Y, antes de la cantidad fija, la ayuda a la familia era verdaderamente más generosa. ¡Aquello era ayuda, un poco conflictiva, pero ayuda de verdad! Funcionaba así: de la nómina de la empresa se calculaba un porcentaje (si no lo recuerdo mal) del 25%; el importe resultante se dividía por el total de puntos que sumaba la plantilla y así se obtenía el valor del punto. Los trabajadores que tenían derecho a puntos por matrimonio, hijos y familiares lo cobraban en su recibo de nómina.

Como se puede comprobar, era un sistema social que deja pequeña cualquier decisión para estimular el incremento demográfico.

El sistema –nada es perfecto- tenía inconvenientes. Pero eran mínimos. Pondré dos ejemplos personales:
Mi posible primer trabajo –yo rondaría diecisiete o dieciocho años- fue imposible al conocerse mi situación familiar: madre viuda y cuatro hermanas menores. Al añadir mis puntos se aumentaba el divisor, el dividendo no subía mucho porque mi sueldo era bajo, pero el cociente (el valor del punto) bajaba notablemente, y, por si esto no fuera bastante, a mi me tocaba más de la mitad de los puntos. Me correspondía más por puntos que por sueldo. Y me quedé sin el trabajo.
Después de haber tenido varios años un trabajo en el que no había problemas por puntos, pasé a otro. La cuestión de los puntos no fue obstáculo para la contratación. Pero, en la empresa sólo había una persona con derecho a puntos y la cantidad que cobraba por puntos le bajó más de la mitad. Por si esto fuera poco, esta persona esperaba pasar a encargado al jubilarse el actual, al que ya le faltaba poco, y yo, precisamente, fui contratado para conocer el negocio, actuar con las mismas facultades que el encargado y substituirlo al jubilarse. Como se puede pensar, el ‘pretendiente’ me recibió de mala gana y procuró indisponerme con el otro personal. La sangre no llegó al río: el personal, muy pronto, me admitió con simpatía, y el ‘pretendiente’, aunque tuve que decirle que tuviera en cuenta quién mandaba, pasó por el aro.

Posteriormente los puntos pasaron al importe fijo comentado, a cargo del Instituto Nacional de Previsión, que en Palma tuvo las oficinas en el Gran Hotel, un edificio en que se emparedaron columnas y ornamentaciones para darle un aire utilitario y sobrio que cuadraba muy bien con la mediocridad de las ‘camisas viejas’ y de los militares con complemento civil.

Perfecto, Nanda –o Ferrana, o, tal vez mejor, Rana, como propone Joan Pla en su Puput i Angelots de dia 5-, que no se pueda repetir lo de hace 40 años redondos, que el certamen literario se llamaba 'Premios Ciudad de Palma', y en los cuales había, para mayor INRI, el 'Premio Bartolomé Ferrá' de teatro que admitía dos lenguas. A este premio, aquel año, se presentaron 22 obras: 20 en castellano y 2 en catalán, ambas del mismo autor, un barcelonino. Tres obras en castellano y las dos en catalán fueron elegidas en la primera votación; en la tercera votación quedó premiada una del barcelonino y finalista una en castellano.

La primera y rápida actuación pública de la concejal de Cultura y no sé qué más enderezará un asunto que venía yendo de Herodes a Pilatos.

El éxito y la solidez del certamen quedan, así, plenamente garantizados: si no se presentan autores baleares (por cualquier motivo, quizá porque no los haya) se podrán presentar los de Cataluña.

Por otro lado, si no hay baleares que sepan escribir en castellano, lo que cada día es más habitual, se evitará que puedan optar a los premios autores forasteros, hispanoamericanos o inmigrantes, que no hacen ninguna falta a la cultura de nuestra tierra.

De 'www.cancer.gov/espanol'

"Científicos de la UIB investigan tratamientos 'a medida' para cada tipo de cáncer". Me ha llamado la atención este titular al dar hoy la primera ojeada a El Mundo/El Día de Baleares, y he anotado una referencia y su página en el margen superior de la primera plana para acordarme de volver a él en otro momento.

Al retomar el periódico y ver que el escrito lleva la firma de Juan Riera Roca, he desistido de su lectura.

¿Qué crédito puede merecer una información dada por quien -J.R.R., al parecer, especialista sobre el cáncer- se hartó de soltar sandeces sobre el cáncer de laringe en una información referida a los laringectomizados?

Nunca había leído un artículo de Don Joan Pericàs. Ahora, sin embargo, he leído dos que llevan su firma. Los ha publicado -30 de junio- El Mundo/El Día de Baleares bajo la pregunta "¿Le parece bien que el Pacte reduzca aún más las clases de castellano?"

Un Pericàs dice "NO". El artículo de este es informativo, reflexivo, normal, correcto.

El escrito del otro Pericàs, que opta por el “SÍ”, es un artículo mucho más importante y notable. Es sólido, casi monolítico, pleno de sabiduría antropológica y lingüística.

El señor Pericàs de arriba, muy acertadamente, manifiesta que el nuevo gobierno "acomete con responsabilidad la protección de la lengua propia, minorizada y atacada hasta la saciedad por personas, grupos de presión y tribunas que utilizan argumentos tan peregrinos en el ámbito de la cultura y la formación como el de la utilidad". (Así aparece esta oración, como todo el texto, escrito por el defensor de la lengua propia.

Si el inminente Gobierno Balear no ha caído en ello, conviene que piense en incorporar al señor Pericàs de arriba en su equipo. Por sus dotes retóricas y su capacidad persuasiva, podría ejercer maravillosamente unas funciones equiparables a las que tuvo Paul Joseph Goebbels en el gobierno democrático de Alemania.

Espero que la alta consideración que merece el aludido no quede invalidada por un hecho tan anodino como es el de escribir en castellano, lengua también denominada española.

La señora Munar ha dado una respuesta contundente a la señora Estarás: le ha dicho que es grave que la diputada no entienda "el principio básico e irrefutable de la democracia", un principio en el cual se basa su designación como presidenta del Parlamento Balear.

"Creo -ha dicho- que una de las primeras cosas que han de conocer todos los ciudadanos es que el acuerdo, el diálogo, el consenso es lo más importante de la democracia".

La diputada de UM expuso que llega a ser presidente "aquel que consigue aunar más voluntades y esto es un principio básico e irrefutable de la democracia".

¡No podia afirmar nada mejor la mujer que más sabe de democracia desde Clitemnestra! Sobre todo, habiendo afirmado, también, que será presidenta para todos, y asegurado que ejercerá el cargo "con justicia, diálogo y espíritu constructivo".

¿Alguien puede poner en duda la validez democrática de su elección por la mayoría, aunque sólo sea por la diferencia de un voto? "Vere dignum et justum est..."

En cuanto al diálogo, y diálogo democrático y para el consenso, no cabe ponerlo en duda, como tampoco "la humildad" con la que asume el cargo. Unos días antes de ser designada presidenta del Parlamento, supongo que como presidenta de UM, no se le cayeron los anillos para establecer un diálogo de consenso. Con el afán de poder servir al pueblo, creo que por teléfono, ofreció una cifra generosa para obtener un voto a favor de un candidato a alcalde. Conociendo su buena disposición para el diálogo y el consenso, no creo que escatimara el uso del teléfono -fijo o móvil-, y pienso que no fue una sola llamada, la que hizo.

Los diarios tienen especialistas para tratar las distintas informaciones. Hace poco, El Mundo/El Día de Baleares dio, a cinco columnas, la noticia del convenio entre la Asociación Española contra el Cáncer (Junta de Baleares) y el IB-Salut para atender a los laringectomizados.

Yo creía conocer qué es y cómo funciona la laringe, y también qué pasa cuando a una persona le han de recortar parte del mecanismo anatómico que se manifiesta con la nuez de Adán o se lo han de extirpar completamente.

Sobre este asunto, el redactor de la noticia, un tal J.R.R., en dieciséis líneas de unos 5 cm de longitud seguidas y algunas aisladas, da unas explicaciones tan precisas y claras que o he de cambiar cuánto sabía sobre ello o he de afirmar que el sabiondo redactor ha conseguido, con el mínimo espacio, escribir el máximo de disparates.

Empieza diciendo que los laringectomizados han de hablar y respirar por una cánula que comunica su laringe (a la altura del cuello) con el exterior. Esta afirmación dejará con la boca abierta a todos los otorrinolaringólogos, los logopedas, los foniatras y todos los traqueotomizados, que, precisamente, han de respirar por el agujero hecho en el cuello porque todo su conjunto laríngeo se ha ido al garete. En cuanto a hablar por la cánula, los fabricantes de prótesis le agradecerán el invento, y también (por el lógico incremento de ventas) porque este tubo se tenga que utilizar toda la vida. También dice que los laringectomizados han de hablar con muchas dificultades y tapando el agujero. No, no es así: los laringectomizados, en gran parte, pueden hablar bastante bien, bien o muy bien, y para hacerlo sólo necesitan un aprendizaje bien orientado por logopedas o foniatras. Y nada de tapar el agujero: tapando el agujero sólo dejan de poder respirar.

Antes y después de la laringectomía total

Dice, aún, más tonterías el tal J.R.R, pero con la muestra ya tenemos bastante. ¡Y pensar que todo hubiera quedado bien si no hubiera querido ‘mejorar’ la información dada por la AECC.

Nota: En casos especiales se ha de hablar tapando el agujero para desviar el aire de los pulmones al esófago. Lo explico en Año II - La prótesis fonatoria.

Volver a hablar es el nombre del programa de rehabilitación de laringectomizados de Baleares surgido del acuerdo de colaboración entre el IB-Salut y la AECC, recién suscrito.

El periódico Ultima Hora del día 10 de junio da noticia de ello.

“El Servei Balear de Salut (IB-Salut) y la junta de Balears de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) han firmado un acuerdo para promover la atención integral –médica, social y psicológica- al colectivo de los laringectomizados de las Islas.”

De Ultima Hora, Palma, 10-6-2007

Se crearán –se especifica en la noticia- los espacios de reunión y atención necesarios para cumplir el propósito del programa, y se ofrecerá la atención médica y cursos gratuitos para la recuperación de la voz de los pacientes laringectomizados.

En mi artículo anterior, Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor, manifestaba desconocer si el proyecto iniciado con la AECC, que había llevado a un convenio con el IB-Salut, seguía pendiente de firma o se había descartado.

Después de leer mi artículo, publicado el 1 de este mes, el Dr. Secades me comunicó que, precisamente el viernes anterior, el gerente de la AECC le había informado de que se había firmado el convenio. También, por otra vía, se me confirmó el acto de la firma, que se perfilaba la puesta en marcha del proyecto y que, en breve, se le daría publicidad.

Desde que, siendo yo un novato de la laringectomía, le comenté al Dr. Secades que ALBA había cerrado de improviso después de que su presidente nos hubiera manifestado que la asociación no podía sostenerse y que ésta pasaría a depender de la AECC y él, el doctor, tomó la iniciativa de ver si existía la posibilidad de reapertura de ALBA y al no ser esto viable planteó una alternativa, han pasado unos dos años.

Dos años que nos han parecido largos y en los que ha habido laringectomizados que se han encontrado desamparados, evidentemente, pero que, a pesar de todo, han llevado al establecimiento de un programa que se presenta esperanzador para los laringectomizados y se inicia con todas las garantías de acierto. Espero que pronto tendremos detalles de la puesta en marcha de ‘Volver a hablar’.

Fundación Hospital Manacor

A pesar de que en una fotografía publicada en la prensa, entre las personas que en ella aparecen figura un amigo ya veterano en la laringectomía y a quien conocí por mor de ésta, para mí ha sido un sorpresa agradable el inicio de la Asociación de Laringectomizados de la comarca de Manacor; asociación tutelada por el Hospital de Manacor y apoyada, con la especial dedicación del Dr. Til, por su servicio de Otorrinolaringología (ORL).

En la noticia aparecida en la Web de la Fundación Hospital Manacor, su gerente, Antoni Mesquida, ha anunciado que tiene prevista la contratación de un logopeda para atender a los pacientes.

Presentación de la Asociación de
Laringetomizados de Manacor

Al acto de presentación de la nueva asociación asistieron la Directora Médica, Isabel Borrás, y los médicos de ORL Bartomeu Ramis, Lidia Riera, Antoni Arbona y Guillermo Til.

La colaboración del servicio de ORL del Hospital y la aportación de un logopeda, son dos requisitos básicos para que la nueva asociación tenga éxito y continuidad.

La asociación tiene que ayudara los operados a remontar personal, familiar y socialmente el tremendo trastorno que les produce la repentina incapacidad de comunicación hablada; puede orientarles en gestiones de reconocimiento de minusvalía y en reintegración laboral; debe explicarles las modificaciones anatómicas que han sufrido, en qué les afectan, cómo afrontar las carencias que les originan y la manera de regenerar funciones atrofiadas; y, como paso previo, puede ofrecer apoyo y estímulo, en el preoperatorio y en el postoperatorio, a los nuevos pacientes. He podido comprobar que el contacto con un laringectomizado en recuperación o ya recuperado eleva el ánimo del recién operado (todavía con la cara hinchada, vendaje y cánula espectaculares en el cuello, sonda de alimentación, vías para suero y medicación, aplicación de humedad e inhalación con mascarilla para fluidificar la mucosidad y aligerar la expectoración de residuos para mantener limpios la tráquea y los bronquios, etc.) y también de sus familiares.

La asociación es un buen punto de encuentro para comentar las dificultades y problemas que se presentarán, compartir las soluciones encontradas, y definir cuáles requieren asistencia médica.

Y, lógicamente, la asociación es un medio óptimo para realizar unas sesiones metódicas y ordenadas para alcanzar el objetivo prioritario: la consecución de una voz sustituta de la laríngea; algo más fácil de conseguir de lo que parece a primera vista si, además de constancia en los ejercicios, se cuenta con la adecuada orientación foniátrica.

Desamparo, lo más frecuente

Al salir de la clínica, con demasiada frecuencia, los laringectimizados se topan con el desvalimiento y el abandono para poder afrontar su difícil nueva situación. Hace poco, una logopeda de Mallorca me decía: “Os escribo porque he recibido la llamada de una persona operada de laringetomía total hace ya un año. Hasta el día de hoy no ha podido recibir rehabilitación foniátrica. Está muy angustiada y por eso pide ayuda. Como logopeda he estado buscando información, pero no he encontrado casi nada para informarme de cómo ayudarle a sacar voz esofágica. Si pudierais mandarme bibliografia o artículos os lo agradecería”. Ni que decir tiene que le facilité dos títulos que a mí me indicó la logopeda Eulalia Juan, y que son muy adecuados para profesionales: Manual del laringectomizado. y Hablar sin laringe. Rehabilitación de la voz en laringectomizados, de los cuales doy la referencia completa en mi escrito anterior Año III - Prótesis fonatoria, nota histórica - III. Con ocasión de estos mis escritos, una amiga gremial, que tiene más de veinte años menos que yo, también, después de un viaje Valencia, me explica: “Conocí a una mujer de 46 años que después de un cáncer de mama ahora a los diez años le ha aparecido el de laringe. Está bastante desmotivada, pues lleva nueve meses operada y todavía no dice ni una sola palabra. El verme a mí, como hablo y como me he recuperado en año y medio, le ha hecho entender que tiene que ponerse manos a la obra. Nadie va a ir a recuperarla y aunque el médico que la ha operado le dice que tiene que hablar, tampoco le ha explicado ni cómo hacerlo ni dónde ir. Ha empezado a ir a la asociación, pero le ha pasado igual que a mí [en Madrid], no se siente ni a gusto ni cómoda, pues son gente mayor de 65 años y hombres.”

Protocolos de la sanidad pública y privada

Los protocolos de la sanidad pública y privada cuidan del diagnóstico y tratamiento del cáncer de laringe, de la aplicación de radioterapia y quimioterapia, de las intervenciones quirúrgicas parciales o totales y, después de estas últimas, de la rehabilitación fisioterapéutica de la musculatura del cuello, clavícula y escápula que ha sido afectada por la intervención. Pero el laringectomizado precisa algo más, tanto o más importante que lo indicado en el párrafo anterior. No se le puede dejar mutilado de su posibilidad de comunicación, y mucho menos siendo posible, con mayor o menor éxito, en la mayoría de los casos, la recuperación del habla por voz esofágica. Y, en último caso, se puede considerar la implantación de una prótesis fonatoria o el recurso de una prótesis electrónica externa.

Si lo normal es que los servicios clínicos de traumatología, por ejemplo, tengan su continuidad en protocolos de recuperación muscular y motriz, ¿no parece lógico que para los mutilados de voz existiera un protocolo de rehabilitación fónica institucionalizado? Las asociaciones de laringectomizados, pueden ser un complemento eficaz a la medicina institucional, siempre y cuando se trabaje conjuntamente. También cabe la posibilidad de que las asociaciones de laringectomizados estén integradas en la Asociación Española Contra el Cáncer. Pero difícilmente puede sustentarse una asociación de laringectomizados independiente (con escasos recursos) y que sólo cuente para la rehabilitación de voz con un monitor o con monitores, a su vez laringectomizados, con muy buena voluntad y dedicación, pero de limitados, o limitadísimos, conocimientos foniátricos.

Insisto en lo que acabo de exponer, reproduciendo otro comentario de mi amiga gremial de Madrid: “Ella (se refiere a la Presidenta de los logopedas de España) piensa, como yo, que la rehabilitación nuestra debe ser hecha por profesionales y no por otros operados (que unas veces saben y otras sólo tienen una buena voluntad). El problema de hablar es que cuando pasa un tiempo excesivo, recuperar el habla es muy complicado. La inmensa mayoría, cuando se les da el alta, no saben que la recuperación debe ser cuanto antes mejor y que la desidia no lleva nada más que a un proceso de deterioro personal grande.” Y añade: “Igual que no se le pide a un operado de huesos que rehabilite a otros pacientes, a nosotros no se nos puede decir que rehabilitemos la voz a otros enfermos.”

Manacor y Palma

Vuelvo a la noticia con la que habría este escrito. Espero que su presidente, Enrique Herrera, sabrá marcar el rumbo adecuado a la nueva asociación de Manacor y me permito encarecerle que no pierda el contacto con el buque nodriza. Además, quisiera que la botadura de este bajel fuera ejemplo y acicate para que la medicina pública, principalmente, reconsiderara su desidia ante un colectivo, no muy numeroso en comparación con otros, pero sí, indefectiblemente, muy necesitado de atención.

Es posible que alguien recuerde mi escrito Post 626 – En Canal 4 tv, día 19

. En él volvía a referirme al cese de ALBA, y además comentaba que desde su cierre se habían iniciado gestiones para la creación de una nueva asociación en Palma, que se esperaba abriera en breve. En el Post626 – La nueva asociación, del 22 de febrero de 2006, decía: “En el programa Obrint Camins de Canal 4 tv emitido el dia 19 pasado, el Dr. José Ramón Secades manifestó que una nueva asociación de laringectomizados es ya realidad en Mallorca. Esta asociación, acogida por la Asociación Española Contra el Cáncer, está perfilando sus últimos detalles y será dada a conocer en breve. La asociación contará con asistencia médica, logopédica, legal… y con la colaboración de voluntariado, especialmente de personas laringectomizadas.”Posteriormente, tuve alguna información inconcreta y difusa. Para el proyecto que se había redactado, perfilando la estructura y funcionamiento de la asociación o sección de laringectomizados en la a.e.c.c, se estaba buscando un medio de financiación. Llegó el verano y dejó de haber noticias. Pasaban los meses, y de aquella anunciada asociación inminente no se sabía nada. A mediados de marzo de este año de 2007, por dos vías, intenté tener noticia directa de la situación del proyecto de asociación. La noticia más concreta que tuve, por indicación de la Presidenta de la a.e.c.c, fue que había un convenio a punto de firmar entre la a.e.c.c y Ib-Salut. ¿Seguirá pendiente de firma? ¿Habrá sido descartado? Espero que la semana próxima podré acceder a mi informador y saber el resultado.

Mientras tanto, ahí está la esperanzadora noticia de la asociación de Manacor. Y en Palma, en el Hospital Son Llàtzer, por impulso y bajo la dirección del Jefe del Servicio de ORL, las sesiones semanales para laringectomizados con la logopeda Eulalia Juan y, con una dedicación específica de la Dra. Corral y del Dr. Bonilla, el seguimiento de la evolución y cuidados requeridos por los pacientes que allí acudimos.